Verstärkte Symptome beim/nach dem Essen, Muskelschmerzen, Unruhezustände mit pulsierenden Muskeln bei Kopfgelenk-Instabilität - Abhilfe?

Könnte auch zu wenig sein, wenn es durch die Genickinstabilitäten zu massivem Nitrostress gekommen ist. Dann ist die Frage, wie gut es oral (auch mit Lutschtabletten) überhaupt aufgenommen wird. Letztlich bräuchte es hier meiner Meinung nach eine gescheite Diagnostik bzgl. B12 (z.B. als Methylmalonsäure aus dem Urin) und dann muss man danach entscheiden, ob, in welcher Form und in welcher Dosierung. Das wäre für mich das dringendste zu klären.

Viele Grüße

Wenn wirklich, wie Du schreibst @damdam, nitrosativer Stress eine massive Rolle spielen würde, dann würden die Citrullin-Werte ganz anders aussehen, ebenso schreibt auch das IMD Labor Nitrotyrosin sei unauffällig - es gibt überhaupt gar keinen Anhalt für NO.
Hatte ich damals bei meiner Instabilität auch nicht, was mich gewundert hat und als ich dann B12 absetzte wurden die Entgiftungserscheinungen langsam besser - hat allerdings fast 1/2 Jahr gedauert, weil ich lange versucht habe durchzuhalten.
Deswegen werde ich vielleicht etwas kribbelig, wenn ich diese schwere Symptomatik lese und so hohe Dosen eingenommen werden (die B12 Verbindung würde mich noch interessieren).
Weiterhin gibt es noch vereinzelt hier Threads über B12-Einnahme und die dadurch resultierenden Symptome. Aber keiner hat so hohe Dosen eingenommen.
Und dann noch die zusätzliche Karzinomgefahr - ich würde da wirklich vorsichtig sein.

Aber die Entscheidung trifft jeder selbst und ich verstehe auch Alleingänge - es ist nicht immer von Vorteil Orthomolekularmediziner hinzuzuziehen - weil diese meist auch nur nach z.B. Kuklinski gehen, dessen Dosen mich auch hätten gegen die Wand fahren lassen.

Deswegen ist Eigenwahrnehmung und dann die benötigte eigene, vorsichtige Herangehensweise so wichtig. Erst recht wenn man zusätzlich mal Amalgam belastet war - davon lese ich hier aber nichts.


Liebe Grüße
Kayen
 
Ich soll zu einem Neurologen gehen.
Wenn ich das jetzt richtig erinnere warst Du da schon und wurdest abgewiesen, oder? Hast Du ihr das erzählt? Schickt sie Dir eine Überweisung und macht einen zeitnahen Termin klar? (Gerade bei spezialisierten Neurologen, die nicht gleichzeitig Psychiater sind, kann das schon mal Wochen dauern sonst...)

Wie damdam schon schrieb, müsstest Du irgendwo mal anfangen und nicht jeweils die Abklärung eines Symptoms damit erklären, dass das wegen des anderen Symptoms nicht geht.

Und was den labormäßigen Nachweis von Nitrostress betrifft, steht die nach meiner Information nach wie vor nicht auf besonders tragfähigen Füßen (da kannst Du einiges direkt hier in der Rubrik nachlesen bei Bedarf).

Auch Kuklinski ging daher (zumindest noch vor Jahren, als ich dort war) mehr von den Symptomen aus als von Laborwerten. Und er war immer vorsichtig mit Dosierungen und wenn etwas negative Auswirkungen hatte, war Absetzen angesagt.

Bei Dir ist da irgendwie kein Grund drin, weil Du nicht sorgsam gecheckt hast, welche NEMs Du wirklich brauchen kannst, ob nun labormäßig oder von den Symptomen (dann wäre das Maß die Besserung) her. Aber dazu hatte ich weiter oben schon etwas geschrieben. Und ohne entsprechenden Methylmalonsäure-Spiegel würde ich gar kein B12 nehmen... (wir haben hier übrigens einen interessanten Thread zu B12).

Gruß und alles Gute
Kate
 
Hallo,

dass eine Firma ein so hoch dosiertes B12 verkauft, habe ich auch noch nirgends sonst gesehen und finde ich auch nicht gut.

Aber immerhin wäre es ja schon vielleicht ein Anfang, wenn Manuf auf ein niedriger dosiertes Vitamin B12 (vielleicht mit 1000 µg) bereit ist, umzusteigen. Auch habe ich bisher im Internet überall gelesen, dass Vitamin B12 eigentlich keine Vergiftungserscheinungen hervorrufen soll. Das mit dem Krebs habe ich allerdings auch gelesen.

Hier von mir ein allgemeiner Link zum Thema Vitamin B12:

https://www.vitaminb12.de/vitamin-b12-kaufen/

Noch eine Frage: Ist der Citrullin-Wert unabhängig von der Vitamin B12 Einnahme vorher?

viele Grüsse
 
ich habe keine Ahnung, wie ich aus der Misere rauskomme....

wenn du so weitermachst überhaupt nicht mehr.

du bist kein arzt, hast kein labor usw.

bei leichteren befindlichkeitsstörungen kann man selbst einiges machen (allerdings sinnvolles und keine so extremen überdosierungen von b12).

wenn aber tatsächlich muskelschwund vorliegt und es sich nicht nur so anfühlt als wäre es so, mußt du unbedingt sofort in eine klinik mit neurol. abteilung.

muskelschwund kann sehr unterschiedliche ursachen haben. zum einen ganz harmlose (z.b. einfach durch zu viel rumliegen).

aber auch sehr ernste wie multiple sklerose (ms) oder ALS usw.



und ein inet-forum ist da absolut nicht der richtige ort.

per inet ist es sogar ärzten usw. verboten diagnosen zu stellen und therapien zu empfehlen und für laien ist es immer und überall verboten.

außerdem überhaupt nicht sinnvoll, falls es evtl. doch eine ernstere ursache hat.

eher das gegenteil, weil eine notwendige und sinnvolle behandlung dadurch zu sehr verzögert wird.........
 
Hallo,
Wenn wirklich, wie Du schreibst @damdam, nitrosativer Stress eine massive Rolle spielen würde, dann würden die Citrullin-Werte ganz anders aussehen, ebenso schreibt auch das IMD Labor Nitrotyrosin sei unauffällig - es gibt überhaupt gar keinen Anhalt für NO.
Citrullin ist aber auch nicht so genau, zumindest wurde das vor Jahren hier so geschrieben. Und Nitrotyrosin gibt zwar einen Hinweis auf Nitrostress, schliesst es ihn aber aus, wenn der Wert nicht erhöht ist? Wenn ich mich richtig erinnere, gibt es nicht den EINEN Laborwert, an dem man es festmacht. Also betrachtet man mehrere Parameter plus Symptome.
Aber zumindest sollte man es schon abklären, bevor man was nimmt, da bin ich ganz bei Dir.

Gerade bei spezialisierten Neurologen, die nicht gleichzeitig Psychiater sind
Was meinst Du? Spezialisiert auf was?
Auch habe ich bisher im Internet überall gelesen, dass Vitamin B12 eigentlich keine Vergiftungserscheinungen hervorrufen soll.
Kayen meinte ENTgiftung (die für den Körper u.U. zuviel sein kann), aber da spielt dann meines Wissens auch stark die B12-Form mit rein. Für mich wäre auch die Frage, ob es überhaupt ein Problem mit Entgiftung geben kann, wenn man einen Mangel an B12 hat. Auch da komme ich wieder dazu, dass man es abklären müsste.
Das mit dem Krebs habe ich allerdings auch gelesen.
Ja, da gabs hier vor ein paar Monaten mal einen Thread von Sternenlicht, wo rauskam, dass es VORstufen von Krebs fördern kann, also einen Krebs, der eh schon da ist, es ist aber nicht krebserregend (sofern ich es richtig behalten habe).
Aber so oder so, entweder nimmt man B12, weil man es braucht (dann würde ich mir über sowas echt überhaupt keinen Kopf machen) oder man braucht es nicht, dann nimmt man es halt nicht.

Viele Grüße
 
@Manuf, dein Thread ist sehr unübersichtlich, und ich weiß nicht, ob du es schon beschrieben hast, aber mich würde interessieren, wann und wie das mit dem Instabilitätsgefühl in den Kopfgelenken eigentlich angefangen hat.

Ich frage mich nämlich, ob es sein kann, daß du in einem Kreis von Symptom --> Aufmerksamkeit --> Recherchieren --> Angst --> Schonen/Fehlhaltung --> mehr Symptome usf. gefangen bist. So etwas ist gut bekannt bei Herzsymptomen (nennt sich Herzneurose und tritt besonders bei Männern im mittleren Alter auf). Aber ein solcher Teufelskreis dürfte bei allen Symptomen, die etwas mit dem vegetativen Nervensystem zu tun haben, möglich sein.
 
Was meinst Du? Spezialisiert auf was?
Z.B. Muskelerkrankungen. Falls er wirklich so einen Muskelverlust hat wäre das definitiv zu klären. Wobei alle Aussagen von Manu ja Selbstdiagnosen sind, z.B. auch, dass alle Gelenke instabil seien. Müsste alles ärztlich geklärt werden.

Meines Erachtens hat Manu entweder ein massives körperliches Problem oder ein massives psychisches. In beiden Fällen können wir ihn wirklich nur an Fachärzte zur weiteren Abklärung weiterverweisen. Ich glaube nicht, dass er über die Schiene Nährstoffe weiterkommt. Selbst wenn ein Mangel irgendwo vorliegen sollte macht das nicht so ein massives Krankheitsbild.
 
Hallo,

B12-Mangel kann schlimme Symptome verursachen. Deshalb bin ich mir unsicher, ob man Manuf wirklich raten sollte, das "viele" B12 komplett abzusetzen. Vielleicht geht dann nichts mehr. Da muss er sich doch erst herantasten.

Sein Methylmalonsäurewert ergab, soweit ich mich erinnere, einen normalen Wert. Ich frage mich nur, wie dieser Wert zustande gekommen ist und ob die Zeit, in der die B12-Einnahme vorher ausgesetzt wurde, bei der hohen B12-Einnahmemenge ausreichend war für eine korrekte Bestimmung.

Eine neuerliche Messung wäre dann möglicherweise mit dem gleichen Fehler belastet. Auch die Einnahme von Biotin kann Laborwerte verändern. Ob auch B12 weiß ich gerade nicht.

Entschuldige, Manuf, wenn ich hier über Dich schreibe und es so aussieht, als wäre es nicht mit Dir. Möchte nur klarstellen, dass ich denke, die Einnahme eines geringer dosierten B12-Produktes wäre einen Versuch wert. Da Adenosylcobalamin und Holotranscobalamin im Vergleich zu Methylcobalamin keine Methylgruppen haben, sollen sie (auch nach Kuklinski) im Hinblick auf Entgiftungserscheinungen die bessere Wahl sein.

viele Grüsse
 
wann und wie das mit dem Instabilitätsgefühl in den Kopfgelenken eigentlich angefangen ?
- das erste Mal gemerkt 2016 nach einem Sturz
- durch Appetitlosigkeit und Übelkeit 15kg abgenommen
- nach diversen Suchen nach Diagnosen psychosomatische Reha gemacht
- da konnte ich langsam wieder mehr essen, ich habe es mir trotz Übelkeit reingequält (eine übermäßige Ausscheidung des Essens und schlechte KH Aufnahme gab es damals noch nicht, das Energiesystem MT muss gerade auch noch funktioniert haben)
- zu Hause dann nach etlichen Vorabversuchen mit ständigem Schwindel (Bewegungsbad in der Reha hat aber wohl damals für den Anfang auch viel gebracht, diesmal war Corona im Weg) dann irgendwann den Übergang geschafft, dass Sport zu mehr Muskelmasse geführt hat und der Schwindel ab und an mal weg oder weniger spürbar war.
- nach ein paar Monaten sah ich wieder sehr trainiert aus und hatte mein altes Gewicht wieder erreicht (Kopf fühlte sich beim Autofahren nicht mehr schwer an), konnte auch wieder ordentlich viel essen (teils gesund, teils nicht, aber oft viel Salat)
- die körperliche Gesamtsituation war insgesamt für mich wieder gut, aber die Muskulatur direkt am Hinterkopf war nie wieder so richtig vorhanden und wenig stabil
- 1,5 Jahre ging die Krise und ich dachte damals schon, das sei schlimm, insgesamt konnte ich in der ersten Krise aber noch ganz aktiv sein

- ab dem Zustand nach etwas einem halben Jahr oder so, kam die Demotivation/keine Kraft für Sport aufgrund Stress und anderer Probleme in der Familie, keinen Sport mehr gemacht
- nur noch viel gesessen (auch wegen Home Office) wenig aktiv unterwegs, eher nur in der Wohnung, viel Stress, Fehlhaltung (auch weil ich mich trotz trainierter Statur nicht gut aufrecht halten konnte (war schon immer ein Problem))
- Schmerzen am Hinterhaupt fingen an und Kopf wurde wieder beim Autofahren schwerer, Schwindel stärker, ständig kraftlos, Übelkeit, Appetitlosigkeit
- viel den Kopf abgelegt
- wie bei der ersten Krise lange nichts aktives gegen meinen Zustand gemacht, auch nicht spazieren gegangen (ich denke aber, dass zu dem Zeitpunkt meine KG schlimmer geworden sind und mehr Schieflagen energetisch in meinen Körper gemacht haben)
- nach paar Monaten immer mal wieder versucht Sport zu machen, ging zweimal gut und beim jeweils dritten Tag wieder starke Symptome und Erschöpfung tagelang
- Körper immer wieder weiter geschont, viel gelegen, weil einfach so erschöpft, selten und zu spät öfter spazierengegangen (insgesamt merkte ich aber bei dieser zweiten Krise, dass die heftiger ist als die erste und habe leider zu spät den Fokus auf die wichtigen Dinge gelegt, wie eine schnelle Abklärung einer möglichen OP, um weiteren Verfall entgegen zu wirken, denn in dieser Krise ging HWS Training jeglicher Art nicht mehr)
- dann kam die psychosomatische Klinik, mir wurden die KG freimassiert und ab da war alles vorbei, die KG waren nur noch am Wandern, zusammen mit dem ISG, den Kopf konnte ich nicht mehr gut halten, war wie zu locker auf der HWS, ganze HWS Muskulatur am Skelett zu kraftlos
- von da an wurde das und mein körperlicher Zustand immer schlimmer
- spazierengehen ging immer schwerer, weil zuviel Erschütterung im Kopf, also viel Schonhaltung
- trotzdem versucht Muskelaufbau zu machen, an den Beinen war es ok, obwohl die auch schon immer wackliger wurden, aber die Arme wurden von mal zu mal kraftloser und auch trotz Bauch-Rückenmaschine und gutem Fortschritt konnte ich mich im Sitzen nicht gut stabil halten
- starker Schwindel bei jedem Sportgang
- nach Jedem Spaziergang und Sport erschöpfter als vorher
- Übelkeit weiterhin oft vorhanden, wenig gegessen, aber trotz viel Essen kam das irgendwie immer wieder zuviel raus (schlechte Verwertung)
- naja ab da an wurde es dann zu Hause weiter schlechter (immer kraftloser, erschöpfter, mehr Muskelabbau, mehr Gelenksprobleme bis jetzt der totale Erschöpfungscrash kam)
- Muskeltraining ist seit langem in keiner Partie des Körpers mehr möglich.



Deswegen sehe ich nur noch die Möglichkeit auf eine schnelle OP, um zumindest den Kopf wieder halten zu können, Energie zurückzubekommen sowie viele Patienten mit CFS (hier wäre ich um eine Aussage von @Grantler dankbar, wie schnell sich die ihm bekanntem CFSler wieder besser fühlten nach der OP) und dann wieder zumindest die Oberflächenmuskulatur besser trainieren zu können. Es ist mittlerweile arsch vor knapp. Ich denke mein Körper hat schon viele Schäden davon getragen mit dem starken Muskelverlust durch Schonung (zumindest ist ein großer Teil davon, jetzt aber auch energetisch).
Aber bei anderen Patienten mit CFS, die bettlägerig sind, wird die Gesamtsituation ja nicht besser aussehen und die können sich teilweise wieder erholen, wie @Grantler geschrieben hat.


EMG und eine Messung von Gehirn zu Zeh wurden gemacht, um Krankheiten auszuschließen.

Ich frage mich nämlich, ob es sein kann, daß du in einem Kreis von Symptom --> Aufmerksamkeit --> Recherchieren --> Angst --> Schonen/Fehlhaltung --> mehr Symptome usf. gefangen bist.
Ja, war ich leider sehr stark oder bin es auch noch. Ein extrem großes Problem bei mir. Jetzt aber habe ich wohl den Zenit überschritten, aus dem ich nicht mehr rauskomme.
Das Problem bei diesem aktuellen körperlichen Verfall war aber auch, dass Sport und versuchter Muskelaufbau nicht mehr ohne starke tagelange Symptome wie Schwindel, Benommenheit und Erschöpfung gingen. Mit jeder Einheit wurde ich erschöpfter und die Muskeln wollten nicht mehr. Das Energiesystem war also leer. Selbst allerkleinste Bewegungen auf einem Luftkissen gingen sofort bis ins Kopfgelenk hoch und machten Probleme, nachdem es physiotherapeutisch gelöst und viele Muskeln bis dato schon abgebaut waren. Ich wollte gerne Sport machen, wirklich, weil es mir damals auch gerade noch geholfen hatte, aber diesmal war alles anders. Schnelle immer weiterkehrende Erschöpfung.
Mein Skelettsystem ist total fratze und macht dadurch noch mehr Gelenke lockerer, sag ich es mal so.

Ich muss aber dazu sagen, dass ich gerade in der Wirbelsäule trotz gutem Kraftaufbau 2017 immer Schwierigkeiten hatte, mich stabil zu halten. Auch das rechte Knie habe ich immer gemerkt. Muss also da auch schon ein Problem vorgelegen haben.

VG
 
Jetzt aber habe ich wohl den Zenit überschritten, aus dem ich nicht mehr rauskomme.
Glaub das mal nicht. Es gibt CFS-Patienten die lagen jahrelang nur im Bett und sind wieder auf die Beine gekommen. Das geht schon, wenn man die Ursache findet und abstellen kann. Was die Kopfgelenk-OPs betrifft sind mir nur Einzelfälle bei CFS bekannt, teils mit sehr gutem Erfolg, teils ohne Erfolg. So oder so ist das ein harter Weg und bevor du an eine OP denkst solltest du erst mal die Diagnose festzurren.

Warum gehst du nicht zu Vajkozy in die Sprechstunde, wenn du aus Berlin bist? Jetzt gar nicht mal wegen OP oder unbedingt Kopfgelenk. Sondern einfach mal deine komplexen Beschwerden schildern, was er meint, woher das kommt. Ich würde das machen, wenn ich aus Berlin wäre.

Und laut deinem Bericht von Prof. Smith hast du in eine Richtung eine erhöhte Rotation C1/2. Ich weiß nicht mehr wie der Wert war, aber es war über 40. Von Gilete und Henderson weiß ich, dass die ab 35° das als instabil betrachten. Unterstellen wir mal, dass Smith richtig gemessen hat, hättest du nach den Kriterien vermutlich eine Instabilität C1/2. Ich hatte dir das ja schon gesagt, dass ich das nochmal anhand eines CT überprüfen würde, weil ich vermute, dass du im Upright nicht maximal gedreht hast. Im CT mit maximaler Drehung kann der Wert durchaus nochmal schlechter sein.

Du musst jetzt einfach verschiedene Diagnosen systematisch ausschließen und dich nicht mit anderen Dingen so sehr verzetteln. Wann warst du das letzte Mal bei einem Neurologen und was wurde da genau untersucht? Ich würde das auch mal gerne objektiviert haben, ob du tatsächlich so einem Muskelschwund hast oder ob du dich da reinsteigerst. Auch deine generellen instabilen Gelenke sollte ein Orthopäde oder Rheumatologe anschauen, der sich mit Hypermobilitätssyndromen auskennt.

Wenn deine Frau für dich keine Unterstützung ist, wie es hier ja anklingt, was denkt sie, was du denn hast? Ein psychisches Problem?

Hast du eigentlich noch einen Job derzeit und schaffst das irgendwie?

Edit: Hier der Teil aus dem Bericht von Smith:
When turning to look to the right, the degree of rotation of the atlas over the axis measures 41.5° which is above the upper limits for normal which is taken to be 35°.

Weiters sind dein CXA und Grabb grenzwertig:
In the seated neutral position, the clivo-vertebral angle is estimated at 138° (normal range 150°-180°).

In the neutral position, the Grabb-Oakes interval measures approximately 8mm. This alters in flexion and extension in flexion it measures 8.5 mm and 7 mm in extension.

(The Grabb-Oakes measurement is the perpendicular distance from the BpC2 line [Basion to posterior inferior C2 body] to the dura. A value greater than or equal to 9 mm indicates ventral brainstem compression)
 
Zuletzt bearbeitet:
So, ich war heute beim HA. Habe jetzt eine Einweisung zur Neurologie in der Charite Berlin bekommen. Nur paar Meter zum Hausarzt im Auto mitgefahren, paar Treppen gelaufen und mir geht es ricjtig dreckig. Stark erschöpft. Ich habe jetzt Sorge, dass es mir im Krankenhaus mit dem Stress und Geräuschen dort schlimmer gehen wird, aber es muss abgeklärt werden. Vielleicht könnrn die sich von der Neurologie gleich mit der CFS Abteilung in Verbindung setzen.
Ich weiß nicht, ob das jetzt der richtige Weg ist, aber zuhasue geht auch nicjt nehr.

Wieder abgenommen, mittlerweile 17kg, immer scheächer und erschöpfter.


@Grantler,

Waren diese CFS Patienten auch stark abgemagert und muskelmäßig fertig?
 
Hallo zusammen

EDIT:
Unsere Beiträge haben sich überschnitten. Gut, dass es jetzt diagnostisch bei Dir weiter geht! Mit Überweisung wirst Du auch nicht abgewiesen und ich drücke Dir alle Daumen 👍

Noch zu den Beträgen vorher:

Gerade bei spezialisierten Neurologen, die nicht gleichzeitig Psychiater sind
Was meinst Du? Spezialisiert auf was?
Da hat Grantler schon - in meinem Sinne - drauf geantwortet
Z.B. Muskelerkrankungen. Falls er wirklich so einen Muskelverlust hat wäre das definitiv zu klären.
Ich habe selbst 2 x ein Anliegen an so jemanden gehabt und war beide Male von der hohen Präszision und Sicherheit des Arztes angetan - mit Fokussierung auf genau das, weswegen ich da war (auch nicht nur auf Basis des Überweisungstextes, sondern meiner eigenen Schilderungen), ohne jegliche Ablenkungsmanöver Richtung Psychosomatik.
[Nur am Rande, um die positive Erfahrung ein bisschen zu konkretisieren: Einmal war's eine Fußheber-Schwäche, was sich auch wirklich etwas dramatisch darstellte, weil ich nur mit Mühe noch laufen, eher "schlurfen" konnte, da hatte mein HA mir innerhalb 3 Tagen einen Termin gemacht; einmal Schmerzen im Handgelenk, die mein HA und ich als neurologisch einstuften, da hat der Neurologe es tatsächlich geschafft, sauber eine Daumensehnenscheiden-Entzündung zu diagnostizieren per Spezial-Ultraschall, obwohl das eher zur Orthopädie gehört.]

Ja, womöglich wäre es besser so:
das "viele" B12 komplett abzusetzen. Vielleicht geht dann nichts mehr. Da muss er sich doch erst herantasten.
... d.h. erstmal auf normale Dosen - evtl. auch ausschließlich aus einem B-Komplex - runterfahren. Denn dies
Eine neuerliche Messung wäre dann möglicherweise mit dem gleichen Fehler belastet.
... stimmt nach meiner Information und es kann wohl länger (Monate?) dauern, bis Speicher entleert sind. Insofern muss ich mich auch korrigieren: Womöglich wäre derzeit eine Laboruntersuchung nicht sinnvoll. Inwieweit Methylmalonsäure im Urin betroffen ist, könntest Du evtl. bei der Medivere-Hotline erfragen.

Dazu
Auch die Einnahme von Biotin kann Laborwerte verändern.
... haben wir einen Thread in der NEM-Rubrik:

Dieser enthält auch Quellenangaben mit Tabellen der Laborwerte, die nach seinerzeitigen Kenntnissen betroffen sind.

Da
Da Adenosylcobalamin und Holotranscobalamin im Vergleich zu Methylcobalamin keine Methylgruppen haben, sollen sie (auch nach Kuklinski) im Hinblick auf Entgiftungserscheinungen die bessere Wahl sein.
... ist wohl ein Schreibfehler drin, Holo-... ist ein Laborwert, keine B12-Form. Womöglich war Hydroxo-Cobalamin gemeint.
Jetzt aber habe ich wohl den Zenit überschritten, aus dem ich nicht mehr rauskomme.
Ich denke wie Grantler, dass es schon noch Wege gibt:
Du musst jetzt einfach verschiedene Diagnosen systematisch ausschließen und dich nicht mit anderen Dingen so sehr verzetteln. Wann warst du das letzte Mal bei einem Neurologen und was wurde da genau untersucht? Ich würde das auch mal gerne objektiviert haben, ob du tatsächlich so einem Muskelschwund hast...
Du hast hier viele gute Anregungen bekommen für eine systematische Vorgehensweise und auch aus meiner Sicht (wie schon geschrieben) ist's wichtig, dass Du nicht an Stellen Kraft verlierst, die Dich garnicht weiter bringen. Sobald etwas mehr Stabilität drin ist, hast Du auch wieder mehr Möglichkeiten.

Gruß
Kate
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Waren diese CFS Patienten auch stark abgemagert und muskelmäßig fertig?
Weiß ich nicht. Ein so schneller Gewichtsverlust ist sicher nicht typisch für CFS und muss natürlich abgeklärt werden.

Viel Glück in der Neurologie, in der Charite sind die ja bezgl. CFS hoffentlich aufgeschlossener.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,
Waren diese CFS Patienten auch stark abgemagert und muskelmäßig fertig?


Bei mir war es so. Trotz allen möglichen „Abklärungen“ gab es von der Seite der Ärzte keine Erklärung, warum mein Gewicht runterging. Solche Ratschläge, wie mehr Essen oder kalorienreiches Essen haben nichts gebracht und die zusätzlichen NEM, oral oder als Infusionen konnten meinen körperlichen Abbau auch nicht stoppen. Ich konnte nur selbst mit meinem eigenen Bemühen und eigenem Vorgehen diesen Prozess stoppen und umkehren. Nur langsam habe ich angefangen zuzunehmen und Muskeln aufzubauen.

Grüße, Panacea.
 
Ich konnte nur selbst mit meinem eigenen Bemühen und eigenem Vorgehen diesen Prozess stoppen und umkehren. Nur langsam habe ich angefangen zuzunehmen und Muskeln aufzubauen.
Wie?

Ich bin nämlich mittlerweile soweit und denke immer öfter ans Ableben, was nie mein Begehr war, aber ich kann nicht mehr. Jegliche mir möglichen Auswege enden in Sackgassen.

OP in Barcelona -> wenn möglich sein sollte, kann ich es mir finanziell nicht leisten.
Dann ist die WS und mein Körper mittlerweile zu schwach, um schnelle Folgeschäden zu kompensieren.
Es ist ja nicht so, dass nach einer OP eine eventuelle Erschöpfung, wodurch auch immer, sofort weg ist. Und meine Wirbel verschieben sich jeden Tag mehr.

Muskelaufbau -> nicht möglich, weil Erschöpfung und weitere Verschlimmerung nach kleinsten Übungen, außerdem das lockere KG und die lockeren Wirbel (soviel Kraft aufzubringen, dass ich merke, dass die Muskulatur beansprucht wird und getriggert wird, geht nicht, noch schlimmerer Nacheffekt) -> ich vermute, dass das auch nichts bringen würde, weil Energiehaushalt leer.

Meine WS ist von oben bis unten mittlerweile locker und es wird jeden Tag schlimmer (ebenfalls die Erschütterungen bis in den Kopf), weil ich mich mittlerweile sehr lange nicht mehr weite Strecken bewegen konnte wegen der Erschütterung in meinen Kopf, ging einfach nicht.
Und ich verwerte KH nicht gut, LOGI lässt mich noch schneller abnehmen. Jetzt ist mittlerweile die Wirbelsäule so locker, dass auch wieder die Übelkeit und Appetitlosigkeit aufkommen, mit denen ich über 1,5 Jahre schon kämpfe. Und ich mehrfach am Tag aufs Klo renne.
Dennoch überlege ich, jetzt wieder öfter Stullen zu machen, weil soviel, dass LOGI Zunahme bringt, kann ich in meiner Situation jetzt auch nicht mehr zubereiten.
Und wie gesagt, dieses ständige Aufsklorennen verstehe ich nicht. Geht seit 1,5 Jahren so. Es wird nicht viel verwertet, auch von LOGI nicht.

Konntest du dein CFS denn verbessern?
 
warum bist du denn noch nicht da ??
Ich bin doch da, über die Rettungsstelle. Aber ich werde eh wieder abgewiesen. Ich war heute morgen nicht ganz bei mir, als ich den Schritt schon wieder gegangen bin.

Zumal meine Ärztin geschrieben hat, Unklare neurologische Symptome, Erschöpfungszustand und Gewichtsverlust.

Naja, was sollen die Rettungsärzte davon halten?
 
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