Abklärung Morbus Wilson bei meinem Lebensgefährten
- Themenstarter Mambaschlumpf
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- 02.07.17
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- 9
Hallo zusammen,
entschuldigt, dass ich mich nicht eher gemeldet habe, aber wir waren in der letzten Woche ziemlich im Stress und sind noch bei einigen Ärzten gewesen und haben versucht noch einiges in die Wege zu leiten.
Mein Freund wird am Montag ins Krankenhaus aufgenommen in die Leberstation und dort hoffentlich endlich abgeklärt.
Es geht ihm weiterhin jeden Tag schlechter, mittlerweile vor allem nach dem Essen. Seine Symptome verstärken sich und er wird extrem müde und fühlt sich benommen. Ich habe wirklich Angst um ihn.
Vielen Dank für eure Mühe und die ganzen tollen Einträge, ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie sehr mir das hilft, das Gefühl zu haben, nicht ganz allein zu sein, ganz herzlichen Dank.
@Oregano:
Nein, die Leber an sich wurde nicht untersucht, nur in Verbindung mit der Biopsie und da wurde festgestellt, dass eine Fettleber vorliegt und leichte Fibrose zu sehen war, Kupfer wurde nur 37 µg/g gefunden. Aber bildgebende Verfahren wurden nicht angewendet. Ich möchte, dass mein Freund eine Laparoskopie bekommt, denn ich habe eine Studie gelesen von der Klinik in Ludwigshafen, dass bei 94 % der Patientenmit Leberzirrhose diese auch sicher gefunden wurde, dem gegenüber wurden histologisch nur etwa 58 % der Zirrhosen gefunden. Das hört sich für mich sehr sicher an und die Biopsie kann dann auch sicherer durchgeführt werden, als bei einer Blindpunktion.
Toll, dass du so viele Schemata auf Lager hast, die habe ich selbst gar nicht gefunden, aber ich muss schon sagen, sie verstärken meine Unsicherheit noch erheblich, ich sehe, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ein Morbus Wilson vorliegt sinkt, allerdings erreicht er bei dem Score von Ferenci 3 Punkte, was bedeuten würde, dass die Diagnose wahrscheinlich ist, aber noch weitere Untersuchungen durchgeführt werden müssen, hätte er einen höheren Urinkupfer würde er 4 Punkte (Diagnose hochwahrscheinlich) erreichen und da sind ja dann auch noch die ganzen Symptome und Blutwerte, die passen, wie z.B. die alkalische Phosphatase.
Wie haben von dem Labor die Info, dass bis jetzt noch nichts gefunden wurde, aber sie sich mit uns in Verbindung setzen, sobald die doch was finden, also denke ich, dass sie das Gen noch weiter untersuchen.
Eine Entzündung oder ein Infekt liegt bei Ihm zurzeit nicht vor, also denke ich die Werte sind soweit aussagekräftig.
Den Wert der Retikulozyten hatte ich im Labor in Auftrag gegeben, aber sie wurden leider nicht bestimmt, das wurde vergessen… sie sind aber leider zu instabil, als dass man sie einfach nachziehen könnte, also müssten wir dann nochmal hin und neues Blut abgeben. Aber das Eisen und das B12 waren im Normbereich.
Dass das Coeruloplasmin bei Prozessen in der Leber ansteigt habe ich auch gelesen, was mir halt etwas Angst gemacht hat, weil der GLDH eben zu hoch ist, die ja auch auf einen Untergang von Leberzellen hindeutet.
Ja einen Kupfermangel hatte ich auch mal im Visier, aber ich muss sagen, dass da zu viele der Angegebenen Symptome unpassend sind, sodass ich eher nicht denke, dass es in diese Richtung geht.
Auf den Sammelurin des 2. Labors warten wir immer noch, bei denen ist wohl das Gerät kaputt gegangen und jetzt müssen sie nacharbeiten, ich hoffe der Wert ist dann noch zu verwerten nach der lange Liegezeit.
Außerdem ist uns aufgefallen, dass das letzte Coeruloplasmin (120) nicht im Serum bestimmt wurde, wie es eigentlich vorgesehen und bestellt war.
PBC / PSC wurden soweit ich weiß nicht bestimmt.
Eine Diabetes liegt bei ihm wohl nicht vor, sein Langzeitzuckerwert ist völlig in Ordnung.
An Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln nimmt er nichts ein außer Nexium ein für seinen Magen, das nimmt er schon seit einigen Jahren, und Laktulose, ansonsten nimmt er nichts, auch keine Brausetabletten mit Mg oder Ca oder sonst irgendwas. Auf Zink achten wir natürlich auch, um nicht am Ende unsere Laborwerte zu unseren Ungunsten zu verfälschen.
Der Pankreas wurde bisher noch gar nicht betrachtet, auch nicht über Blutwerte, das werde ich auf jeden Fall jetzt im Krankenhaus anregen, ich hoffe die Ärzte nehmen mich auch ernst und hören mir zu. Die Lipase habe ich beim Labor nehmen lassen, sie war aber auch im Normbereich.
entschuldigt, dass ich mich nicht eher gemeldet habe, aber wir waren in der letzten Woche ziemlich im Stress und sind noch bei einigen Ärzten gewesen und haben versucht noch einiges in die Wege zu leiten.
Mein Freund wird am Montag ins Krankenhaus aufgenommen in die Leberstation und dort hoffentlich endlich abgeklärt.
Es geht ihm weiterhin jeden Tag schlechter, mittlerweile vor allem nach dem Essen. Seine Symptome verstärken sich und er wird extrem müde und fühlt sich benommen. Ich habe wirklich Angst um ihn.
Vielen Dank für eure Mühe und die ganzen tollen Einträge, ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie sehr mir das hilft, das Gefühl zu haben, nicht ganz allein zu sein, ganz herzlichen Dank.
@Oregano:
Nein, die Leber an sich wurde nicht untersucht, nur in Verbindung mit der Biopsie und da wurde festgestellt, dass eine Fettleber vorliegt und leichte Fibrose zu sehen war, Kupfer wurde nur 37 µg/g gefunden. Aber bildgebende Verfahren wurden nicht angewendet. Ich möchte, dass mein Freund eine Laparoskopie bekommt, denn ich habe eine Studie gelesen von der Klinik in Ludwigshafen, dass bei 94 % der Patientenmit Leberzirrhose diese auch sicher gefunden wurde, dem gegenüber wurden histologisch nur etwa 58 % der Zirrhosen gefunden. Das hört sich für mich sehr sicher an und die Biopsie kann dann auch sicherer durchgeführt werden, als bei einer Blindpunktion.
Toll, dass du so viele Schemata auf Lager hast, die habe ich selbst gar nicht gefunden, aber ich muss schon sagen, sie verstärken meine Unsicherheit noch erheblich, ich sehe, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ein Morbus Wilson vorliegt sinkt, allerdings erreicht er bei dem Score von Ferenci 3 Punkte, was bedeuten würde, dass die Diagnose wahrscheinlich ist, aber noch weitere Untersuchungen durchgeführt werden müssen, hätte er einen höheren Urinkupfer würde er 4 Punkte (Diagnose hochwahrscheinlich) erreichen und da sind ja dann auch noch die ganzen Symptome und Blutwerte, die passen, wie z.B. die alkalische Phosphatase.
Wie haben von dem Labor die Info, dass bis jetzt noch nichts gefunden wurde, aber sie sich mit uns in Verbindung setzen, sobald die doch was finden, also denke ich, dass sie das Gen noch weiter untersuchen.
Eine Entzündung oder ein Infekt liegt bei Ihm zurzeit nicht vor, also denke ich die Werte sind soweit aussagekräftig.
Den Wert der Retikulozyten hatte ich im Labor in Auftrag gegeben, aber sie wurden leider nicht bestimmt, das wurde vergessen… sie sind aber leider zu instabil, als dass man sie einfach nachziehen könnte, also müssten wir dann nochmal hin und neues Blut abgeben. Aber das Eisen und das B12 waren im Normbereich.
Dass das Coeruloplasmin bei Prozessen in der Leber ansteigt habe ich auch gelesen, was mir halt etwas Angst gemacht hat, weil der GLDH eben zu hoch ist, die ja auch auf einen Untergang von Leberzellen hindeutet.
Ja einen Kupfermangel hatte ich auch mal im Visier, aber ich muss sagen, dass da zu viele der Angegebenen Symptome unpassend sind, sodass ich eher nicht denke, dass es in diese Richtung geht.
Auf den Sammelurin des 2. Labors warten wir immer noch, bei denen ist wohl das Gerät kaputt gegangen und jetzt müssen sie nacharbeiten, ich hoffe der Wert ist dann noch zu verwerten nach der lange Liegezeit.
Außerdem ist uns aufgefallen, dass das letzte Coeruloplasmin (120) nicht im Serum bestimmt wurde, wie es eigentlich vorgesehen und bestellt war.
PBC / PSC wurden soweit ich weiß nicht bestimmt.
Eine Diabetes liegt bei ihm wohl nicht vor, sein Langzeitzuckerwert ist völlig in Ordnung.
An Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln nimmt er nichts ein außer Nexium ein für seinen Magen, das nimmt er schon seit einigen Jahren, und Laktulose, ansonsten nimmt er nichts, auch keine Brausetabletten mit Mg oder Ca oder sonst irgendwas. Auf Zink achten wir natürlich auch, um nicht am Ende unsere Laborwerte zu unseren Ungunsten zu verfälschen.
Der Pankreas wurde bisher noch gar nicht betrachtet, auch nicht über Blutwerte, das werde ich auf jeden Fall jetzt im Krankenhaus anregen, ich hoffe die Ärzte nehmen mich auch ernst und hören mir zu. Die Lipase habe ich beim Labor nehmen lassen, sie war aber auch im Normbereich.
- Beitritt
- 02.01.05
- Beiträge
- 5.611
Hallo Mambaschlumpf,
Ja, die stationäre Abklärung ist sicher richtig, wenn es ihm so schlecht geht.
Ich hoffe, dass dann endlich die konkrete Ursache für seine Beschwerden gefunden wird.
Die Höhe des GLDH sollte Dich nicht beunruhigen.
Ich hatte Werte bis zu 27 und als ich Urso...säure einnahm, fiel die GLDH auf unter 2,0 !
Auch die GGT fiel stark und selbst die GPT ging noch um 50 % zurück.
Aber man sollte erst mal wissen, was er hat, bevor man therapiert.
Inwieweit der Score von Ferenci von den Ärzten beachtet wird, weiß ich nicht. Mein Eindruck ist, dass man oft lieber auf "Nummer sicher" geht und die Diagnose M. Wilson erst stellt, wenn seeehr viele Kriterien erfüllt sind.
Aber es kommt auf die jeweiligen Ärzte natürlich an.
Das Pankreas kann beim M. Wilson auch auffällig sein - zumindest wird in den Leitlinien eine Pankreasinsuffizienz bzw eine Pankreatitis auch als mögliche Folge eines MW angegeben.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091l_S1_Morbus_Wilson_2012-1_1_verlaengert.pdf
hier auf Seite 3
Melde Dich, wenn Du Ergebnisse hast.
Ansonsten wünsche ich alles Gute bei dem stationären Aufenthalt.
lg
margie
Ja, die stationäre Abklärung ist sicher richtig, wenn es ihm so schlecht geht.
Ich hoffe, dass dann endlich die konkrete Ursache für seine Beschwerden gefunden wird.
Die Höhe des GLDH sollte Dich nicht beunruhigen.
Ich hatte Werte bis zu 27 und als ich Urso...säure einnahm, fiel die GLDH auf unter 2,0 !
Auch die GGT fiel stark und selbst die GPT ging noch um 50 % zurück.
Aber man sollte erst mal wissen, was er hat, bevor man therapiert.
Inwieweit der Score von Ferenci von den Ärzten beachtet wird, weiß ich nicht. Mein Eindruck ist, dass man oft lieber auf "Nummer sicher" geht und die Diagnose M. Wilson erst stellt, wenn seeehr viele Kriterien erfüllt sind.
Aber es kommt auf die jeweiligen Ärzte natürlich an.
Das Pankreas kann beim M. Wilson auch auffällig sein - zumindest wird in den Leitlinien eine Pankreasinsuffizienz bzw eine Pankreatitis auch als mögliche Folge eines MW angegeben.
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091l_S1_Morbus_Wilson_2012-1_1_verlaengert.pdf
hier auf Seite 3
Melde Dich, wenn Du Ergebnisse hast.
Ansonsten wünsche ich alles Gute bei dem stationären Aufenthalt.
lg
margie
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