Hallo zusammen :) Verschiedene auffällige Laborwerte - V.a. Morbus Wilson?

[Winterpracht]

Hattest du amalgam in den zähnen oder Kontakt mit quecksilber oder schwermetallen ?

Oder vllt könnte auch blei bei dir ein thema sein. Für blei gibt es auch viel quellen.

Hast du schon mal chelatbildner benutzt ?

 

[Recuperatio]

Hallo Christoph52,

vielen Dank für deine Nachricht!
Auch an die Psyche habe ich im Laufe der Jahre schon gedacht.
Als das vor ein paar Jahren mit den Kreislaufzusammenbrüchen losging hatte ich ein MRT vom Kopf und ein EKG und es danach erstmal dabei „belassen“. Leider verschlechterte sich mein Zustand im Laufe der letzten 3-4 Jahre dennoch weiter. Anfangs hatte ich die zunehmenden Symptome, z.B. beim Sport, weitestgehend ignoriert. Allerdings bekam ich dann von meinem Körper die Quittung und lag dann erstmal ein Weilchen auf dem Boden z.B. beim Sport, zu Hause oder anderswo. Irgendwann passt man sich dann halt der Realität an. Ich fühle mich, Gott sei Dank, mental auch ziemlich gut. Von daher halte ich eine psychische Ursache meiner Symptome für ausgeschlossen.

Meines Erachtens nach schließt eine Erhöhung um weniger als mehrere hundert Prozent bestimmte Erkrankungen höchstwahrscheinlich aus, aber deutet dann eher auf andere Ursachen, z.B. eine Synthesestörung hin. Sonst würden die Referenzbereiche ja auch woanders liegen wenn „leicht“ auffällige Werte auf gar nichts hindeuten würden. Unterschiedliche Referenzbereiche vergleiche ich auch nur mit Vorsicht miteinander.

Blei wurde schonmal gecheckt (deutlich unter Referenz). Quecksilber oder so zwar noch nicht, wüsste aber auch nicht woher das auffällig sein sollte. Füllungen in den Zähnen habe ich auch keine.

Ich warte jetzt erstmal ab was bei den neuen Werten rauskommt.

lg Recuperatio

 

[Malvegil]

Sonst würden die Referenzbereiche ja auch woanders liegen wenn „leicht“ auffällige Werte auf gar nichts hindeuten würden.

Das ist eine mögliche Erklärung, aber es gibt auch noch die Fälle genetischer Stoffwechselbesonderheiten. Auch da fallen manche Menschen mit einzelnen Blutwerten aus dem Normbereich raus, ohne daß klar ist, ob das nun eigentlich ein gesundheitliches Problem darstellt. Die Medizin beschäftigt sich mit sowas wenig, weil es der Graubereich zwischen "gesundem" Durchschnitt und klar pathologischen Abweichungen ist.

Oft würde es helfen, wenn man die eigenen Werte schon aus jüngeren Jahren zum Vergleich vorliegen hätte. Eigentlich sind m. E. Veränderungen von Blutwerten aussagekräftiger als Blutwerte, die knapp außerhalb der Normwerte liegen.

 

[Recuperatio]

Das mit den Veränderungen von Blutwerten sehe ich auch so. Hatte ja z.B. auch gemerkt, das meine Leukozyten über die Jahre immer weiter runter gingen und erst als sie dann kürzlich unterReferenzbereich lagen, sollte ich das dann doch mal abklären lassen. Auch Coeruloplasmin und Kupfer sind ja bisher bei jeder Bestimmung immer niedriger gewesen.

Jedenfalls habe ich heute ein paar neue sowie aktuelle Laborwerte bekommen. Coeruloplasmin und Haptoglobin beide weiter runter auf 0,14 g/l. Zusätzlich wurde diesmal auch mal das freie Hämoglobin bestimmt, was mit knapp 10 mg/dl deutlich über dem Referenzbereich von < 2 liegt und soweit ich das verstehe eine Hämolyse bestätigt.
Cholinesterase war noch im (unteren) Normbereich, GLDH deutlich unter dem Grenzwert, also unauffällig.

Außerdem waren noch die Lymphozyten und Monozyten prozentual erhöht und die Neutrophile prozentual vermindert.

In ein paar Tagen werden die Befunde noch besprochen und wahrscheinlich weitere Tests veranlasst. Die Ursache für die Hämolyse muss ja gefunden werden. Kupfer wurde leider nicht mit bestimmt und wegen dem 24h Kupfer (diesmal nicht angesäuert) werde ich auch fragen (hatte erstmal die aktuellen Kupfer- und Coeruloplasmin-Werte abgewartet).

lg Recuperatio

 

[catlady]

Hallo Recuperatio.

Einige Werte sind ja ähnlich wie bei mir, zum Beispiel lag mein Ceruloplasmin auch mal bei genau 0,14 bzw. 14 mg/dl.
Wegen der Cholinesterase: Wie hoch ist sie denn genau?
Bei mir war sie zu Zeiten der Lebersymptomatik am Tiefpunkt bei ca. 4800 (Normbereich war da glaub ich ab 4500). Dann etwas später stieg sie von selber wieder an, auf 5300 bis hin zu etwas über 7000 die letzten Jahre.
Was für mich zu der Zeit meiner Vergiftungssymptomatik mit anschließender Erholung (u.a. auch der Synthesefunktion) passen würde.
Natürlich können Laborwerte auch schwanken, aber was die Cholinesterase betrifft, richte ich mich nach der Verlaufsbeobachtung und auch nach dem Cholesterin (vor allem Gesamtcholesterin und LDL), weil beide Werte gerne gemeinsam ansteigen, wenn es andere Gründe für eine Erhöhung der Cholinesterase gibt.
Fazit: Mein LDL und Gesamtcholesterin ist nach wie vor eher niedrig, aber die CHE ist angestiegen was ich in dem Fall als gutes Zeichen und verbesserte Syntheseleistung werten würde.

Bei dir würde ich den MW auf jeden Fall nochmal richtig ausschließen lassen, da du auch Hinweise auf eine Hämolyse hattest, was bei mir z.B. nie der Fall war.

Zu deinen Monozyten, Leukozyten und Neutrophilen könnte das auf eine mögliche Entzündung hinweisen.

Neutrophile Granulozyten: was sie bedeuten

Neutrophile Granulozyten zählen zu den weißen Blutkörperchen. Lesen Sie, was es bedeutet, wenn Neutrophile erhöht oder erniedrigt sind!

www.netdoktor.at

Monozyten: was der Laborwert bedeutet

Monozyten zählen zu den weißen Blutkörperchen. Lesen Sie, in welchen Fällen der Blutwert der Monozyten zu hoch oder zu niedrig ist!

www.netdoktor.at

Lymphozyten: was der Laborwert bedeutet

Lymphozyten sind weiße Blutzellen, die man in T- und B-Lymphozyten einteilt. Lesen Sie, wann die Lymphozyten erhöht oder zu niedrig sind!

www.netdoktor.at

Auf jeden Fall hoffe ich dass man die Ursache für deine Symptomatik bald findet und auch wenn es nicht MW ist, wäre es nicht schlecht wenn du das Forum auf dem Laufenden hältst.
Werde ich ebenfalls machen wenn ich bei meiner Problematik weiterkomme, vl haben ja viele hier mit solchen Werten eine gemeinsame Ursache.

Lg catlady

 

[Recuperatio]

Hallo catlady,

erstmal allen ein frohes und vor allem gesundes neues Jahr!

Zum Thema: Im Februar wurde das Coeruloplasmin bei mir zum ersten Mal gemessen und war zu diesem Zeitpunkt bei 0,19 g/l. Im Mai dann bei 0,18 und im Juli bei 0,17. Zuletzt dann jetzt im Dezember bei 0,14 - also definitiv ein Abwärtstrend erkennbar.

Die Cholinesterase lag bei 6,5 U/l (Ref. 5,32 - 12,92). Die GLDH deutlich unter dem Referenzbereich von < 6,4.

Cholesterin und LDL sind bei mir auch leicht abnehmend aber ein wirklicher Trend ist nicht so richtig erkennbar.

Niedriges Haptoglobin und erhöhtes freies Hämoglobin sind ja die genauesten Parameter für eine intravasale Hämolyse. Allerdings tun sich offenbar viele Ärzte schwer mit dieser Diagnose, da die LDH nicht erhöht ist. Allerdings findet sich in der Literatur viel zu Hämolysen ohne erhöhte LDH, auch wenn eine Erhöhung häufig anzutreffen ist. Leichte bis mittelschwere Hämolysen können aber auch ohne erhöhte LDH einhergehen. Für eine mittelschwere Hämolyse spricht ja auch das „nur“ moderat erhöhte Feier Hämoglobin. Wobei man bei erschöpfter Bindungskapazität vom Haptoglobin wahrscheinlich auch nicht mehr von einer leichten Hämolyse, mit „nur“ niedrigem Haptoglobin sprechen kann.

Gerne wird dann als Erklärung für das erhöhte freie Hämoglobin eine mögliche in vitro Hämolyse herangezogen (falsche Blutabnahme und/oder Behandlung der Probe) wobei hierfür aber grade das Haptoglobin - da von in vitro Hämolyse nicht beeinflusst - als Kontrollmarker fungiert (bei in vitro im Normbereich) ebenso wie Kalium und die LDH (beide schon bei leichter in vitro Hämolyse erhöht). Da das Haptoglobin niedrig und die LDH, ebenso wie Kalium mit 3,8 (Ref. 3,5 - 4,5), nicht erhöht war, halte ich diese Erklärung allerdings für recht unwahrscheinlich.

Nach der erneuten Durchsicht der Laborwerte aus der ersten Hilfe, Mitte des Jahres, fiel mir auf das dort auch die Retikulozyten bestimmt wurden, allerdings war dieser Wert zu dem Zeitpunkt noch in Arbeit. Als ich mit die Werte dann Monate später habe zuschicken lassen, sah ich das auch das Ret-Hb bestimmt wurde und erhöht war. Das kann wohl auf Reifungsstörungen der Erythropoese hindeuten aber mögliche Interferenzen sind auch Membrandefekte der Erythrozyten oder Erythrozyten-Einschlusskörperchen (z.B. Heinz-Körperchen, wie bei Schwermetallvergiftungen zu finden). Vielleicht erklärt das auch warum die Retikulozyten nicht erhöht sind.

Außerdem hatte ich dabei gesehen, dass auch die Creatinkinase (CK) und CK-MB bestimmt wurde. Die CK war deutlich im Normbereich aber die CK-MB war mit 23 (Ref. < 24) im oberen Normbereich und das Verhältnis von CK-MB zu CK mit 31% deutlich erhöht (Ref. < 6%). Wobei die 6% nur für ebenfalls erhöhte CK-Werte gelten, zum Ausschluss eines Herzinfarktes. Troponin ist diesbezüglich spezifischer und war bei mir auch im Normbereich. Ohnehin kommen CK-MB-Werte von über 20% wohl (wie sollte es auch anders sein) nur selten vor und deuten dann auf eine Makro-CK und/oder das Vorliegen anderer Isoenzyme hin (z.B. durch Zerfall anderen Gewebes). Eigentlich nimmt man in solchen Fällen wohl eine CK-Elektrophorese vor um eine Makro-CK nachzuweisen. Leider wurde das damals nicht gemacht.

Eine Entzündung halte ich bei den niedrigen Entzündungsmarkern für eher unwahrscheinlich. Bei niedrigen Granulozyten können sich wohl relativ die Lymphozyten vermehren. Da Monozyten andere Zellen einschließlich können (z.B. Erythrozyten bei Hämolyse), wäre auch hier die mutmaßliche Hämolyse eine mögliche Erklärung. Außerdem besteht wohl ein Zusammenhang zwischen HDL-Cholesterin und den Monozyten (umso niedriger HDL umso höher Monozyten). Bei der diagnostisch wohl nicht relevanten relativen Lymphozytose ist der Anteil an Lymphozyten bei gleichzeitiger Neutropenie erhöht.

Außerdem ist das Insulin recht niedrig (3,8 bei Ref. 2,6 - 24,8) und das C-Peptid mit 0,8 unterm Ref. von 1,1 - 4,4. Auch die Wachstumshormone, IGF-1 und 3, waren jetzt zu niedrigt.

Als ich mich diesbezüglich informierte, stieß ich auf den, auch vom Arzt erwähnten, GHRH-Test, bei dem das Hormon GHRH und Arginin gespritzt wird. Arginin soll Somatostatin hemmen, da dieses sonst wiederum die Produktion der Wachstumshormone hemmt. Dabei fiel mir ein, dass bei intravasaler Hämolyse auch Arginase frei wird und diese wiederum Arginin verbraucht und dabei u.a. Ornithin bildet. Durch die Hämolyse bedingte verringerte Bioverfügbarkeit von Arginin könnte also durch die daraus folgende geringere Hemmung von Somatostatin der Mangel an Wachstumshormonen erklärt werden. Außerdem hemmt Somatostatin auch Insulin und C-Peptid. In einer Studie wurde Probanden Somatostatin und Glucose gespritzt und es gab keinen Anstieg von Insulin und C-Peptid. Die erhöhte Arginaseaktivität führt neben Ornithin auch zur vermehrten Bildung von Polyaminen und Prolin, die für das Wachstum der glatten Muskelzellen und die Kollagensynthese unerlässlich sind. Das führt wohl zu Zellproliferation z.B. in der Lunge. Hierzu gibt es sogar eine (wahrscheinlich noch mehr) große Studie die sich auf die Rolle von Arginase bei Lungenerkrankungen und Sichelzellenanämie fokussiert. Allerdings beziehen sich die Schlussfolgerungen wohl (logischerweise) auf alle Arten von chronischen Hämolysen („However the implications extend to all conditions involving acute or chronic hemolysis“). Das würde eventuell die obstruktive, überblähte Lunge (Residualvoumen u.a. über 200%) erklären.

Das ist jetzt wieder ziemlich viel Text geworden, von daher mache ich hier mal einen Punkt.

Zusammenfassend lassen sich, meiner Meinung nach, mittlerweile viele Symptome und auffällige Werte erklären. Aktuell warte ich noch auf das Ergebnis eines Blutausstriches. Für die weitere Abklärung des Wilson ist schon ein zeitnaher Termin vereinbart.

Gerne halte ich das Forum auf dem Laufenden. Vielleicht/hoffentlich hilft es ja irgendjemandem mit ähnlichen Symptomen und/oder Befunden.

Lg Recuperatio

 

[catlady]

Hallo Recuperatio.

Auch mal ein gutes neues Jahr und danke fürs am-Laufen-halten.

Gut dass der MW bei dir jetzt nochmal genauer überprüft wird, da es bei dir ja wohl diesen Hinweis auf die Hämolyse zu geben scheint. Dem sollte auf jeden Fall nachgegangen werden.

Wegen dem niedrigen Insulin, ist ein (beginnender) Diabetes bzw. generelle Probleme mit dem Pankreas ausgeschlossen?

Mit dem Wachstumshormon kenne ich mich jetzt ehrlich gesagt eher weniger aus.

Aber erstmal alles gute dass du zu einer gut behandelbaren Lösung kommst.

lg catlady

 

[Climax]

Hallo,
ich empfehle dir auch wenn du an deinen Zähnen nichts machen lassen hast mal bei einem ganzheitlichen Zahnarzt ein DVT machen zu lassen.
Kostet zwar etwas Geld aber es gibt echt viele Menschen bei denen herauskommt das sie doch eine versteckte Entzündung haben die dann wahnsinnig viele andere Dinge aus dem Ruder bringen kann.
Ist bei mir auch so allerdings ist es bei mir ein Wurzelbehandelter Zahn.

Ich würde noch folgende Sachen mal machen/testen:
- Vollblutmineralstoffanalyse (Gibt es beim Labor in Berlin recht günstig)
- DVT (Wie schon oben erwähnt um versteckte Entzündungen zu finden. Evtl. auch auf NICOs checken lassen allerdings ist das Thema umstritten. Falls eine NICO entdeckt wird noch nichts machen lassen erstmal den RANTES Blutwert checken)
- Halswirbelsäule/Atlas abchecken lassen (siehe inst. Halswirbelsäule Dr. Kuklinski)
- Schwermetalltest nach Chelatprovokation machen lassen (Hast du Amalgamfüllungen?
-1 Esslöffel gutes Fisch/Algenöl nehmen für Omega 3. Nein kein Lein/Hanföl, bringt nichts Der Totoxwert darf nicht zu hoch sein und EPA/DHA muss hoch genug sein. Gerade weil dein D-Dimer zu hoch ist kann das was bringen
- Wegen dem D-Dimer und den eher niedrigen Blutdruck würde ich mich mal bezüglich Süßholzwurzel schlau machen. Die hebt den Blutdruck leicht an und wirkt auch sonst sehr gut. Übrigens senkt es auch leicht den Testosteron was in deinem Fall ja auch eher positiv ist bei anderen eher nicht so.
- Mariendiestelextrakt mit mindestens 400mg Silymarin zur Unterstützung der Leber
- Jetzt das Wichtigste: WimHof Atmung! Ja eine spezielle Atmung, auch wenn du denkst was soll das bisschen atmen jetzt noch bringen Antowort: Sehr viel! Ist komplett kostenlos einfach mal bei Youtube Wimhof Atmung oder Wimhof Breathing suchen. Bringt mir sehr viel und anderen auch.

Schön wäre natürlich wenn du nochmal überlegen würdest wann die ersten Beschwerden kamen, was du da so gemacht hast Beruflich usw. evtl. kann man daraus was schließen.

Immer weiter suchen und niemals aufgeben !

Gruß Clemens


Gruß
Clemens

 

[Oregano]

Zur Wim Hof-Atemtechnik gibt es hier Einiges zu lesen:

Wim-Hof-Methode (Atemtechnik)

Hallo zusammen, kennt jemand Wim Hof (The Iceman) seine Methode und hat Erfahrung damit? Die Wim-Hof-Methode ist eine Atemtechnik, bei der, der Körper regelrecht mit Sauerstoff überflutet wird, was die Selbstheilungskräfte anregt, Blockaden löst und wenn man diszipliniert genug ist, kann man...

www.symptome.ch

Grüsse,
Oregano

 

[Recuperatio]

Hallo,

der Wilson wurde mittlerweile weiter abgeklärt. Diesmal wurde das 24h Kupfer ohne Säure gesammelt. Allerdings war es auch diesmal recht niedrig mit 11 μg/24h (9 μg/24h mit Säure), was eher den Verdacht auf einen Kupfermangel lenkt. Zwar haben die beiden Labore keinen unteren Referenzbereich angegeben aber online finde ich 15-20 als untere und 40-50 als obere Grenze. Das Serum-Kupfer ist weiter runter gegangen auf nunmehr 9 μmol/l (Ref. 11-22). Zink ist mit ~62 μg/dl auch recht niedrig (Ref. 60-120). Freies Kupfer ist mit < 0,1 μmol/l ebenfalls zu niedrig (Ref. 0,9-3,0). Coeruloplasmin lag in den letzten Wochen zwischen 0,14 und 0,19; also auch weiterhin zu niedrig. Leberwerte alle Top.

Das Ferritin war mit 77 auch niedriger als zuletzt. Letztes Jahr noch meist zwischen 200-250 und in den letzten Monaten bei 100-150. Aber der Zusammenhang von Kupfer- und Eisenstoffwechsel wird ja oft erwähnt. Transferrinsättigung und Eisen auch wieder erhöht. Trend beim Ferritin auf jeden Fall abnehmend.

Vitamin B12 hat auch einen Sprung nach unten gemacht auf ~250 pg/ml (bis August zwischen 550-600). Waren jetzt also ziemlich genau 6 Monaten seit der letzten Messung.

Haptoglobin mittlerweile im einstelligen Bereich (kein Wert mehr angegeben, nur < 10 mg/dl). LDH allerdings normal und Retikulozyten bisher auch. Weil das Haptoglobin so niedrig und alles andere eindeutig ausgeschlossen ist (im Prinzip kommen nur schwerste Leberschäden differentialdiagnostisch in Betracht), sagt mittlerweile auch der Hämatologe das es wohl eine Hämolyse sein muss, auch wenn er sich diese nicht erklären kann.

Blutzucker ist völlig normal, weshalb die Ärzte sich deswegen keine Sorgen machen. Hab aber glaube ich auch etwas zu Kupfermangel und Insulin(-Resistenz) gelesen.

Lipase und Amylase wurden auch nochmal kontrolliert und waren beide normal.

Füllungen in den Zähnen habe ich nicht und auch sonst ist mit meinen Zähnen zum Glück so weit alles ok.

Die Sachen mit der Ernährung werde ich mal ausprobieren. Gibt ja auch Leute die bei Kupfermangel auf Lebertran setzen. Ein Arzt hatte auch mal erwähnt eine gluten-freie Ernährung für ein paar Tage/Wochen auszuprobieren (allerdings Antikörper und Dünndarmbiopsie negativ, Antikörper mehrfach bestimmt). Werde auf jeden Fall demnächst mehr über die Ernährung probieren. Danke für die Tips dazu.

WimHof Atmung werde ich mal ausprobieren. Ob ich mit der überblähten Lunge die Luft lange anhalten kann glaube ich eher nicht (kann auch nicht so tief einatmen), aber kann’s ja mal probieren.

Im Raum steht noch ein Lungen-CT, Selling MRT des Dünndarms, Test auf Hypophyseninsuffizienz (hatte mich nach dem ACTH-Test deutlich besser gefühlt !) oder auch mal ein paar Wochen ACTH/Corticosteroide nehmen und gucken ob’s mir damit besser geht. Diese Vorschläge der Ärzte werde ich wohl auch noch aufgreifen.

Auf jeden Fall niemals aufgeben, wie Clemens schon sagte ;-)

Grüße Recuperatio

 

[Granit]

Hallo,

• hattest du das Cortisol im Tagesprofil mal messen lassen oder kannst du erhöhte Cortisolwerte ausschließen? Es ist vorstellbar, dass als Reaktion auf solche Blutdruckabfälle übermäßig viel Cortisol ausgeschüttet wird um das zu kontrollieren. Könnte eine Erklärung bieten für das Völlegefühl und den gleichzeitig anhaltenden katabolen Zustand.
• Katecholamine: Ist etwas mit deinen Blutspiegeln an Noradrenalin und Adrenalin nicht in Ordnung? Sind diese erniedrigt oder nicht messbar, sodass diese Belastungsunfähigkeit und Blutdruckabfälle entstehen?
• Hast du die Möglichkeit, eine richtige Blutgasanalyse mit Messung von pH, Laktat, Bikarbonat und Anionen-Lücke durchführen zu lassen nach einer Mahlzeit?
• Wegen der ständigen Hämolyse wäre es gut zu wissen, ob ausreichend Vitamin B2 besteht.
• Vitamin B12 ist jetzt bei dir wahrscheinlich ein Mangel bei 250pg/ml. Mit s.c. Injektionen lässt sich das einfach angehen. Bei dem Wert ist es nicht haltbar, einen Mangel auszuschließen sonder könnte man nur mit Mühe und Kosten und Messungen von Methylmalonsäure, Holo-Tc noch genauer eruieren und falls diese gerade so noch in Ordnung wären ggf. schönreden.

Eine Lungen-CT ist eine richtig große Strahlendosis. Die würde ich als letztes wählen.


Peace out.

 

[Recuperatio]

Hallo,

Cortisol wurde mehrfach gemessen, einmal auch im 24h Urin. Lag bisher entweder bei ~125 oder ~70 ng/ml. Im 24h bei ~60 (Ref. 4,3 - 176). Allerdings wurde 2 mal kein Wert fürs Aldosteron angegeben. 2 mal dann aber wieder im (unteren) Normbereich. IGF1 und IGF3 auch einmal unterm Normbereich dann aber auch wieder im unteren Normbereich. Insulin im unteren Normbereich bei ~4 (Ref. 2,6 - 24,8) und C-Peptide beide Male unterm Normbereich (0,8 Ref. 1,1 - 4,4). Glucose aber mit ~80 genau in der Mitte vom Normbereich (60-100). HbA-1c mit 4,9% auch ok.

Im ACTH-Test fiel der Anstieg von Cortisol und Aldosteron wohl normal aus. Eine Hypophyseninsuffizienz schließt das aber wohl nicht zu 100% aus.

Über den Einfluss von einem Kupfermangel auf Adrenalin, Noradrenalin und Dopamine hatte ich mich grade erst vor ein paar Tagen zu eingelesen. Dopamine-Beta-Hydroxylase ist ja wohl ein Kupfer-basiertes Enzym und entsprechend kann es zu der von dir genannten Konstellation - Dopamine hoch, Adrenalin und Noradrenalin niedrig - kommen. Das würde ich definitiv mal testen lassen wollen.

Blutgasanalyse wurde beim Lungenarzt schonmal gemacht. Dabei war einmal das Bicarbonate, der PH-Wert und Base leicht erhöht. In den darauffolgenden Messung aber alles wieder im Normbereich. Außerdem COHb immer bei 0,2% (Ref. 0,5 - 1,5) wobei ja eigentlich nur erhöhte Werte wichtig sind aber angeblich kann dieser Wert aufgrund von ständig stattfindenden endogenen Prozessen im Körper wohl nicht unter 0,5% abfallen aber natürlich hatte auch der Lungenarzt dafür keine Erklärung. Ein Röntgen der Lunge (in der Ersten Hilfe gemacht) hatte er sich gar nicht erst angeguckt, weil man da wohl nicht genug drauf sehen würde, und wegen den Schluckbeschwerden und abdominellen Symptomen ein CT von Hals bis Hüfte empfohlen. Von dieser Idee - und dem Arzt - habe ich daraufhin eher Abstand genommen. Ein Low-Dose-CT wäre eventuell eine Option. Gegenüber Kontrastmitteln bin auch sehr skeptisch.

Vitamin B2 wurde bisher noch nicht gemacht, finde da jetzt auch nicht so viel im Bezug auf eine Hämolyse. Wie ist denn da der Zusammenhang?

Das B12 sollte auf jeden Fall weiter beobachtet werden und ggf. sollte man dann auch mal das Holo-CT messen. Mal schauen was der Hämatologe zu den Werten sagt.

Lg Recuperatio

 

[Granit]

Vitamin B2 wurde bisher noch nicht gemacht, finde da jetzt auch nicht so viel im Bezug auf eine Hämolyse. Wie ist denn da der Zusammenhang?

Folat, B6 und B12 hast du bereits unter Beobachtung wegen der Blutbildung. In diesem Zusammenhang gehört B2 mit auf die Verdächtigenliste.
Ich meine damit insbesondere die Aktivität Vitamin-B2-abhängiger Enzyme zum Auf- und Abbau von Häm in der Blutbildung und dem Blutzerfall: Protoporphyrinogen-Oxidase (letzter Schritt zur Herstellung von Häm) und Häm-Oxidase zum Abbau von Häm und Hämin. Die Gluthationreduktase könnte außerdem eine Rolle in der Zellstabilität spielen.

Dein ausgeprägter Kupfermangel noch unbekannter Natur -> DBH-Mangel -> Katecholaminmangel ist eine elegante Hypothese. Ich wüsste nicht, wie ein DBH- oder Katecholaminmangel andersherum zu erniedrigtem Kupfer führen könnte.

und wegen den Schluckbeschwerden und abdominellen Symptomen ein CT von Hals bis Hüfte empfohlen. Von dieser Idee - und dem Arzt - habe ich daraufhin eher Abstand genommen.

Heftig, dieser Vorschlag.


Peace out.

 

[catlady]

Hallo Recuperatio.

Deine Werte sind ja echt seltsam, vor allem das mit der Hämolyse passt da gar nirgendwo so richtig rein.
Kupfermangel und B12 Mangel gleichzeitig würde wieder eher für ein Problem mit der Resorption der Nährstoffe sprechen, z.B. Darmfehlbesiedlung, Pankreasschwäche (muss nicht gleich so schwerwiegend sein dass die Schulmedizin es sofort bemerkt).

Katecholamine bewirken ja dass der Blutdruck richtig reguliert wird, soweit ich mich da mal eingelesen habe.
Damit habe ich eventuell auch schon länger so meine Probleme.
Was alles vom Kupferstoffwechsel abhängt ist echt erstaunlich.
Hast du eigentlich auch Probleme mit gewissen Lebensmitteln die Histamin enthalten oder mit dem Bindegewebe?
Komisch ist auch dass wir von der neurologischen Symptomatik dann aber wieder eher zum MW als zum Kupfermangel passen zu scheinen.
Wobei diese MS-ähnlichen Symptome auch bei Kupfermangel (Demyelinisierung) passen könnten.
Komplizierte Sache...

lg catlady

 

[Recuperatio]

Hallo zusammen,

hier ein kurzes Update.

Mir ist aufgefallen, dass beim Endokrinologen die Metanephrine sowie Normetanephrine schon mal untersucht wurden. Die Uniklinik Ulm schreibt zu diesen: „Die freien Metanephrine im Plasma weisen eine höhere diagnostische Sensitivität und Spezifität auf, als die Urin- und Plasma-Katecholamine.“ War zwar vor 4 Monaten, aber wahrscheinlich kann ich diesen Punkt erstmal abhaken, da beide Werte mittig im Normbereich lagen.

Das B12 hatte ich noch mal kontrollieren lassen. Lag diesmal wieder höher, bei 470 und Holo-CT bei 49, also erstmal alles (wieder) im Normbereich.

Folsäure lag bisher immer so bei 4-6 ng/ml. Die Normbereiche schwanken allerdings von Labor zu Labor. Zuletzt lag die Folsäure mit 5 ng/ml genau in der Mitte von 2-9. Ein anderes Labor hatte den Bereich mit 4-27 angegeben. Demnach dann eher im unteren Normbereich.

Histamin wollte ich mal checken lassen, weil ich nach dem Verzehr von reifem Käse schon manchmal Symptome habe die passen könnten. Wobei ich jetzt keinen Ausschlag oder Ähnliches bekomme, sondern eher abdominelle Beschwerden. Manchmal habe ich die aber auch wenn ich nur stilles Wasser trinke.

Ein Arzt meinte noch, ich könnte mal eine glutenfreie Diät ausprobieren, auch wenn die Antikörper (IgA-AK Gluten, IgA-AK + IgG-AK Transglutaminase sowie IgA-AK Endomysium), mehrfach kontrolliert, negativ waren und auch die Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie unauffällig war. Das sind ja im Prinzip die Goldstandard-Untersuchung für Glutenunverträglichkeit und ob eine Glutensensitivität solche Beschwerden verursachen kann, kann ich mir nicht ganz vorstellen.

Wegen Corona wurden vor 1-2 Jahren keine Atemtests mehr in den Praxen durchgeführt, aber eine Dünndarmfehlbesiedlung würde ich gerne ausschließen. Daher überlege ich mir einen Sibo-Atemtest mit Laktulose für zu Hause zu bestellen. Kenne zwar jemanden der ist bei einem Glucose-Test zu Hause fast umgekippt, aber ich hoffe mal das Laktulose nicht so starke Nebenwirkungen hat. Jeder reagiert da wahrscheinlich auch anders. Bei vielen Sachen wo ich mir vorher Sorgen gemacht hatte ist gar nichts passiert oder es ging mir sogar besser (wie bei dem ACTH-Test).

Ich hatte vor ca. 7 Jahren mit Kraftsport angefangen und dazu auch Unmengen an Reis, Nudeln etc. gegessen; in großen Schüsseln mit Kidneybohnen, Mais, Thunfisch und noch nem Omelett oben drauf oder Ähnliches. Dazu Shakes mit Proteinpulver und alles was dazu gehört. Hatte auch tiefgefrorene Beeren dazu gegeben, die man, wie ich jetzt weiß, eigentlich auf mindestens 90 Grad erhitzen sollte. Hatte mein Essverhalten da schon ziemlich verändert und auch teilweise wirklich große Mengen gegessen. Kann mir mittlerweile schon vorstellen, das es da einen Zusammenhang geben könnte (die Beschwerden fingen mit Synkopen ja vor ca. 6 Jahren an).

Allerdings mache ich das ja jetzt schon seit Jahren nicht mehr (weil es gesundheitlich gar nicht mehr geht) aber vielleicht erholt sich der Darm nach sowas nicht wieder von alleine.

Vielleicht brauch mein Darm ja eine Art „Reset“ oder so. Wollte mal ausprobieren ein paar (leicht) abführende Sachen zu nehmen (Dörrpflaumensaft und ähnliches) und Flohsamenschalen einzuschleichen.

Was mir noch aufgefallen ist, ist das ich Säure scheinbar nicht so gut vertrage, z.B. saure Sahne, Wein, Zitrone, Kapern oder Essig. Auch Rohkost z.B. in Form von Salaten tut mir irgendwie nicht so gut, obwohl ich manchmal regelrecht einen Jieper darauf habe und auch früher sehr gerne gegessen habe. Vielleicht wegen den Nährstoffen die meinen Körper fehlen und die er haben will. Jedenfalls kann ich mich nicht erinnern das vor meinen Symptomen gehabt zu haben (diese „Säureunverträglichkeit“).

In einem Beitrag zur schädlichen Wirkung von Probiotika stand zudem folgendes: „Auch Symptome wie ein vernebeltes Gehirn führen die Forscher auf die D-Milchsäure zurück. Sie könne die Wahrnehmung, die Denkfähigkeit und das Zeitempfinden beeinträchtigen.“ Die neurologischen Symptome können also durchaus vom Darm her kommen und müssen nicht mit einem Wilson oder ähnlichem zusammenhängen.

Wegen dem Haptoglobin, beziehungsweise der mutmaßlichen Hämolyse, bin ich noch nicht weitergekommen, wollte da aber noch ein paar Sachen anstoßen.

Falls eine Hämolyse eine Rolle spielen sollte könnte ich mich in der Küche wahrscheinlich auf den Kopf stellen und es würde nicht wahnsinnig viel bringen. Schaden kann’s aber eigentlich auch nicht und vielleicht liegt die Ursache ja doch eher im Darm; dafür spricht ja auch Vieles.

Wegen den Lungenwerten hole ich mir noch eine zweite Meinung ein. Die Werte sind ja teilweise nicht so gut (Residualvolumen > 200%, RV%TLC 180%, FRCpleth: 150%, VC MAX: 76%, FEV1: 79%, PEF: 59%) und ein Arzt meinte auch, dass von allen Werten die Lungenwerte am objektiv schlechtesten sind, allerdings habe ich keinen Husten, Auswurf oder sonstiges. Die Lunge soll ja allerdings auch mit dem Darm zusammenhängen. Habe außerdem gelesen, dass man mittlerweile auch sehr gut ein MRT von der Lunge machen kann. Vielleicht wäre das eine Alternative zum CT.

Eine Pankreasschwäche würde ich aufgrund normaler Amylase, Elastase, Lipase sowie unauffälliger Bauchspeicheldrüse im Ultraschall und MRT eher ausschließen wollen.

Wegen dem Wilson lasse ich evtl. noch den REC-Test sowie die enzymatische Aktivität von Coeruloplasmin machen, aber bei einem 24h Kupfer von 9-11 ist der Wilson doch sehr unwahrscheinlich geworden.

Also, zusammenfassend würde ich dann jetzt erstmal einen Atemtest machen, danach auf Gluten komplett verzichten und für den Darm Dörrpflaumensaft, Flohsamenschalen und ähnliches nehmen.

Lg Recuperatio

 

[Granit]

Hallo. Super, dass du so vollumfänglich berichtest.

Daher überlege ich mir einen Sibo-Atemtest mit Laktulose für zu Hause zu bestellen.

Finde ich eine gute, unkomplizierte und zielgerichtete Idee. Eine der am wenigsten unsinnigen Variationen um €62,14 / €89,00 / €119,50 (+-?) auszugeben. Am Besten von einem Labor, das nebst Wasserstoff auch das Methan ermittelt.

Folsäure lag bisher immer so bei 4-6 ng/ml. Die Normbereiche schwanken allerdings von Labor zu Labor. Zuletzt lag die Folsäure mit 5 ng/ml genau in der Mitte von 2-9. Ein anderes Labor hatte den Bereich mit 4-27 angegeben. Demnach dann eher im unteren Normbereich.

z.B. in Form von Salaten tut mir irgendwie nicht so gut, obwohl ich manchmal regelrecht einen Jieper darauf habe

Ich sehe da einen Zusammenhang und fände es interessant, ob du Methylfolat als reine Tropfen ähnlich gierig wegtrinken kannst. Wäre ich ein Labortier in deiner Situation würde ich mir das ad-libitum im Wasserspender in den Käfig hängen lassen wollen. Konjunktive.

Apropos interessante Untersuchungen zu B-Vitaminen, von denen ich gerade komme:

Alles von "Biskid" (mehrere Forscher aus der gleichen Familie; alle Veröffentlichungen auf englisch) ist hochinteressant und gespickt mit einmaligen, exklusiven Detailerkenntnissen. Das ist Forschungsmaterial aus den 1930ern und 1940ern.​

Der erklärt und belegt oft auch immer wieder das:​

aber vielleicht erholt sich der Darm nach sowas nicht wieder von alleine.​

Biskid belegte eindringlich wiederholt z.B.,

dass isolierte B-Vitamine höchstens kurzfristig eine Besserung bringen - die dann leider wieder zurückfällt - oder schlechtestensfalls eine komplette Verschlechterungskaskade einherbringen.​

dass die Komplexmischungen synthetischer B-Vitamine nur teilweise, aber nicht alle assoziierten Mangelsymptome ausgleichen.​

Besser sei Hefe in ausreichender Menge von ca. 62-93 Gramm täglich (mit Betonung auf die Lächerlichkeit der üblicherweise geringmengig supplementierten Bierhefetabletten),​

bzw. Hefeextrakt in ausreichender Menge von ca. 2-3 gehäuften Teelöffeln täglich.​

Schlussendlich gehe effektmäßig aber nichts über ausreichend ganze Leber, in ausreichender Menge von ca. 60-90g täglich (bzw. das dazugehörige Äquivalent an getrockneter, zermahlener Leber) mehrmals die Woche.​

Mjam, lecker, Leber also.​

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Interessant können im Themenzusammenhang auch die von Biskid zusammengestellten Erkenntnisse zur drastisch verringerten Estrogen-Abbaufähigkeit von (morphologisch unauffälligen) Lebern bei Vitaminmangel sein. Estrogen und Kupfer sind ja stark miteinander verwoben.

Falls jemand die Arbeit von Biskid und Schreier aus 1945 zu 94 Diabetespatienten finden kann (ist nicht digitalisiert?) wäre ich sehr daran interessiert.

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Peace out.​

 

[Malvegil]

dass isolierte B-Vitamine höchstens kurzfristig eine Besserung bringen - die dann leider wieder zurückfällt - oder schlechtestensfalls eine komplette Verschlechterungskaskade einherbringen.dass die Komplexmischungen synthetischer B-Vitamine nur teilweise, aber nicht alle assoziierten Mangelsymptome ausgleichen.

Da muß man aber fragen, was genau damals (wann genau?) in einem synthetischen B-Komplex enthalten war. B12 ist erst 1948 isoliert worden und war vorher also unmöglich synthetisch herzustellen.

 

[Granit]

Da muß man aber fragen, was genau damals (wann genau?) in einem synthetischen B-Komplex enthalten war. B12 ist erst 1948 isoliert worden und war vorher also unmöglich synthetisch herzustellen.

Ja, richtig. Hinsichtlich B12 wurde damals noch der wässrige "anti-anämische Extrakt" aus Leber verwendet. Abseits der "antianämischen" Wirkung verhielt sich dieser sonst aber ähnlich ungünstig wie isolierte B-Vitamine (im Gegensatz zu ganzer Leber).
Die klinischen Verschlechterungen mit den isolierten B-Vitaminen B1+B2+B5+B6 waren beispielsweise nicht ohne: Entstehung von Fettlebern mit fokaler Nekrose. Nachgabe von B3+B1+C oder B3+B2 verschlimmerten die Leberschäden zusätzlich. In diesen beispielhaften Experimenten fehlten nach heutiger Kenntniss also mindestens B12, Folat und Biotin.
Solche Auswirkungen unvollständiger/unverhältnissmäßiger B-Vitamingabe erwartete man damals nicht. Heute kennen das vermutlich auch die wenigsten. Ich hätte das nicht für möglich gehalten.

 

[Malvegil]

In diesen beispielhaften Experimenten fehlten nach heutiger Kenntniss also mindestens B12, Folat und Biotin.

Das ist aufschlußreich! Ich habe deswegen nachgefragt, weil man deine Bemerkung auch so hätte verstehen können, daß synthetische B-Vitamine nicht funktionieren, weil sie synthetisch sind. Das zeigen diese Versuche dann aber eher nicht.

Natürlich kann man sich auch heute nicht vollkommen sicher sein, daß alle Vitamine schon entdeckt sind und Leber nicht doch einen Vorteil gegenüber Vitamin-Präparaten haben könnte. Andererseits: Mit jahrelanger parenteraler Ernährung (Elementardiät) hat man doch schon einige Erfahrung, und da würde man (hoffentlich) aufmerksam werden, wenn etwas fehlt.

 

[Recuperatio]

Hallo Zusammen,

da ich in den letzten Wochen nun einige Tests habe machen lassen, wollte ich hier mal ein Update posten.

Nachdem ich in den letzten Wochen und Monaten - aufgrund der grenzwertigen Kupfer und Zink Werte - gezielt vermehrt kupferhaltige Lebens gegessen hatte, hat sich mein Kupfer-Wert wieder auf 77 µg/dl erhöht und auch das Zink lag mit 84 µg/dl ebenfalls wieder deutlich höher. Auch die Superoxiddismutase hatte ich bestimmen lassen. Diese lag mit über 1500 sogar im oberen Normbereich von 750 - 1600 U/g Hb. Auf das Ergebnis des REC warte ich noch aber auch das Coeruloplasmin lag mit 0,23 diesmal so hoch wie noch nie und zum ersten mal über 0,2. Auch Vitamin B6 hatte ich mal wieder bestimmen lassen, welches ebenfalls völlig im Normbereich lag.

Bezüglich der chronischen Hämolyse lag das freie Hämoglobin mit knapp 280 mg/l diesmal deutlich über dem Referenzbereich von 0-20 mg/l und weit jenseits des, teilweise in der Literatur zu findenden, Graubereichs bis ca. 100 mg/l. Das Haptoglobin lag nach wie vor unterm Referenzbereich und darüber hinaus hatte ich diesmal auch auf Enzymdefekte (G6PD, Pyruvatkinase) und Kälteagglutinine testen lassen.
Bei der Pyruvatkinase gab es dann endlich einen Treffer. Die Aktivität lag knapp 60% unter dem Referenzbereich während die Aktivität der G6PD normal war. Somit liegt der Verdacht für einen Pyruvatkinasemangel sehr nahe und ich überlege nun diesen Verdacht mit einem Gentest bestätigen zu lassen. In Deutschland sind wohl nur ca. 400 Menschen mit einem Pyruvatkinasemangel diagnostiziert und laut Häufigkeit von 1:20000 könnten bis zu ca. 4000 Menschen betroffen sein; so oder so eher selten. Allerdings kann die Aktivität der Pyruvatkinase auch bei anderen Erkrankungen niedrig sein, wobei diese Ursachen ebenso selten oder bei mir praktisch ausgeschlossen sind wie z.B. Leukämie oder ein myelodysplastisches Syndrom (währe bei den letzten 30 Blutentnahmen wohl mal aufgefallen).

Mit Mitapivat ist vor wenigen Jahren ein Medikament auf den Markt gekommen was die Aktivität der Pyruvatkinase erhöht und wohl nur ein überschaubares Maß an Nebenwirkungen hat, sodass ich dieses - nach Rücksprache mit einem Arzt und bestätigter Gendiagnostik - eventuell mal ausprobieren könnte/wollen würde. Allerdings ist mein Hämoglobin (zum Glück) mit 15-16 g/dl völlig im Normbereich und da dieses Medikament wohl hauptsächlich dazu gedacht ist das Hb hoch zu bekommen, weiß ich nicht ob das auch bei mir, im Falle einer kompensierten chronischen Hämolyse, hilfreich sein könnte. Schön wäre es, wenn ich damit das freie Hämoglobin runterkriegen könnte, da sich dieses wohl u.a. negativ auf den Stickstoffmonoxydhaushalt im Körper und damit auf die glatte Muskulatur auswirkt.
Eventuell maskiert die Eisenüberladung (aufgrund von Hämochromatose und/oder Hämolyse) auch ein niedrigeres Hb. Siehe hierzu: „Elevated Hgb and Hct levels in HH may be secondary to increased iron uptake by erythroid cell precursors in the bone marrow, in setting of increased availability of both transferrin-bound as well as non-transferrin-bound iron (…) Anemia was not encountered despite concurrent medical conditions that would usually be associated with anemia.“ [PMID: 31143309]. Eventuell würde auch das erhöhte Ret-Hb für diese Theorie sprechen.

Darüber hinaus hatte ich auch (im Bezug auf meinen Darm) auf Histamin (Histamin + DAO) und Leaky Gut (I-FABP + Zonulin i.S.) testen lassen. Hier gab es mit der DAO und dem Zonulin zwei Treffer.
Die DAO lag mit 3,5 deutlich unter dem Referenzbereich von >10 und das Zonulin mit 58 über dem Referenzbereich von <48. Somit besteht offenbar eine Histaminintoleranz sowie ein Leaky Gut. Dies würde auch erklären warum ich, erst vor kurzem wieder, nach dem Verzehr von Spaghetti Bolognese (Rotwein, Tomatenmark, Passata, Parmesan) an den darauffolgenden Tagen starke Spannungskopfschmerzen/Mygräne und andere Symptome hatte. Auch nach dem Verzehr von Gouda (als Brotaufschnitt) oder stark Hefehaltigem Gebäck hatte ich (wenn auch zum Teil nicht so starke) Symptome.
Auch ein Anschwellen der Schleimhäute (z.B. Lunge und Nase) soll bei Histaminintoleranz vorkommen und würde die chronische Sinusitis sowie die Lungenfunktionswerte, die auf eine obstaktive Lunge hindeuten, erklären.

Ein SIBO-Atemtest steht noch aus. Nach den ganzen Befunden denk ich aber, dass ich diesen Test auf jeden Fall noch machen sollte, da eine SIBO bei Leaky Gut und/oder Histaminintoleranz wohl häufig mit auftritt.

Nachdem ich die ganzen Test nun auf eigene Faust veranlasst hatte, wollte ich diese eventuell mit einem Arzt oder Heilpraktiker besprechen. Auch um eventuelle weitere Untersuchungen (Zonulin im Stuhl wohl noch sensitiver/spezifischer als i.S.; Alpha-1-Antytrypsin im Stuhl etc.) zu veranlassen und einen Ernährungsplan zu erstellen. Außerdem müsste man im Fall von SIBO auch gucken welche Probiotika man nimmt (da sich bei Histaminintoleranz wohl viele nicht eignen).

Offenbar verdichten sich die Hinweise, dass die Ursache meine Beschwerden im Darm zu suchen ist und mit den aktuellen Testergebnissen habe ich jetzt auch einige konkrete Ansatzpunkte. Eine Histaminintoleranz soll ja auch häufig durch eine zugrundeliegende Ursache im Darm verursacht werden.

Nicht auszuschließen ist, dass z.B. die chronische Hämolyse (durch den Pyruvatkinasemangel) die Darmbewegung verlangsamt und somit indirekt die Beschwerden im Darm begünstigt oder verschlechtert. Eventuell müsste man daher auch gucken ob man die Beweglichkeit des Darms zusätzlich unterstützten oder den Pyruvatkinasemangel mit Mitapivat direkt angehen sollte. Das würde ich zumindest unter einer ganzheitlichen Herangehensweise verstehen.

Als nächstes plane ich daher noch den SIBO test zu machen und dann meine Ernährung komplett umzustellen sowie meinen Darm zu reinigen und wieder aufzubauen.

Lg Recuperatio