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- 15.11.23
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Liebe Forumsmitglieder,
eine weitere Verzweifelte bittet um eure Hilfe! Im März 23 hatte ich eine starke Darminfektion mit zweiwöchigem Durchfall, seitdem kann ich kaum mehr etwas essen, der Körper verweigert fast alles. Ich habe seitdem keinen Appetit mehr und keinerlei Hungergefühl.
Es gehen nur mehr Reis, Kartoffeln, etwas Gemüse und Fisch oder helles Fleisch, aber zum Essen muss ich mich jedesmal zwingen. Ich probiere hin und wieder etwas aus, z.B. ein Stück Apfel oder einen Löffel Quark, aber der Körper reagiert darauf immer aggressiver. Ich habe bereits 8 kg abgenommen und bin schon in einem bedrohlichen Untergewicht (47 kg bei 164 cm).
Durch die starken Schmerzen und die ewige Übelkeit bin ich so eingeschränkt, dass ich nicht mehr arbeiten kann (bin Freiberuflerin, es ist katastrophal), kein soziales Leben mehr möglich. Vorher konnte ich alles essen, habe gesund gelebt, mich gern bewegt, war glücklich mit meinem Mann und meinem Beruf. Jetzt hangle ich mich nur mehr von Tag zu Tag, von Arzt zu Arzt, habe nur mehr üblen Geschmack auf der Zunge und bin komplett verzweifelt.
Die Arztodyssee habe ich schon hinter mir, die übliche Magen-Darmspiegelung und Ultraschall wurden gemacht, alle diagnostizieren "Reizdarm" und psychische Probleme. Dabei habe ich keine typischen Reizdarmsymptome, selten Durchfall oder Verstopfung. Ich habe ja das Internet intensiv durchkämmt nach möglichen Ursachen, könnte auch eine Autoimmreaktion sein auf das Interferon. Die Psyche ist mittlerweile wirklich angeschlagen, aber das ist die Folge, nicht die Ursache des Ganzen. Zum besseren Überblick liste ich das Wichtigste in Stichpunkten auf:
eine weitere Verzweifelte bittet um eure Hilfe! Im März 23 hatte ich eine starke Darminfektion mit zweiwöchigem Durchfall, seitdem kann ich kaum mehr etwas essen, der Körper verweigert fast alles. Ich habe seitdem keinen Appetit mehr und keinerlei Hungergefühl.
Es gehen nur mehr Reis, Kartoffeln, etwas Gemüse und Fisch oder helles Fleisch, aber zum Essen muss ich mich jedesmal zwingen. Ich probiere hin und wieder etwas aus, z.B. ein Stück Apfel oder einen Löffel Quark, aber der Körper reagiert darauf immer aggressiver. Ich habe bereits 8 kg abgenommen und bin schon in einem bedrohlichen Untergewicht (47 kg bei 164 cm).
Durch die starken Schmerzen und die ewige Übelkeit bin ich so eingeschränkt, dass ich nicht mehr arbeiten kann (bin Freiberuflerin, es ist katastrophal), kein soziales Leben mehr möglich. Vorher konnte ich alles essen, habe gesund gelebt, mich gern bewegt, war glücklich mit meinem Mann und meinem Beruf. Jetzt hangle ich mich nur mehr von Tag zu Tag, von Arzt zu Arzt, habe nur mehr üblen Geschmack auf der Zunge und bin komplett verzweifelt.
Die Arztodyssee habe ich schon hinter mir, die übliche Magen-Darmspiegelung und Ultraschall wurden gemacht, alle diagnostizieren "Reizdarm" und psychische Probleme. Dabei habe ich keine typischen Reizdarmsymptome, selten Durchfall oder Verstopfung. Ich habe ja das Internet intensiv durchkämmt nach möglichen Ursachen, könnte auch eine Autoimmreaktion sein auf das Interferon. Die Psyche ist mittlerweile wirklich angeschlagen, aber das ist die Folge, nicht die Ursache des Ganzen. Zum besseren Überblick liste ich das Wichtigste in Stichpunkten auf:
- Grunderkrankungen: essentielle Thrombozythämie, Hashimoto Thyreoiditis (beides hat mir vor der Darmkrankheit keine Beschwerden verursacht)
- im März 23 Therapieversuch mit Interferon (Besremi) wegen Thrombozythämie, extreme Nebenwirkung nach der zweiten Dosis: Netzhautriss (konnte gelasert werden), gleichzeitig begann die Darmkatastrophe
- zwei Wochen Durchfall, großer Flüssigkeitsverlust, hab nur Tee oder Brühe getrunken, leider wusste ich nicht, dass man auch Elektrolyte auffüllen muss, vermutlich sind die Säure-Basen-Pufferspeicher leer, denn danach folgte:
- wochenlange Flachatmung (vermutlich Alkalose), dann nach einem heftigen halbstündigen Atemanfall mit tiefer Atmung nun in die (Azidose-artige) tiefere Atmung gerutscht, Blutgaswerte meist an der sauren Grenze (ph-Wert 7,37)
- am Anfang der Krankheit extreme seltsam dumpfe Blähung vom untersten Darmbereich aufsteigend, jetzt starke Blähungen nach fast jedem Essen, es "vergärt" fast alles
- seit Sommer ist das Ganze nach oben gestiegen in den Magen, dort auch starke Luftbildung, nach dem Essen (nicht-saures) Luftaufstoßen und oft Krämpfe, festgestellt wurde eine leichte Magenschleimhautentzündung
- gelblich belegte Zunge, sehr übler Geschmack auf der Zunge, nach unverträglichem Essen "sprudelnder" Speichel und Schleimbildung im Hals, ständig das Gefühl, das Essen von gestern noch im Rachen und auf der Zunge zu schmecken, aber richtiger Ekel, scheinbar sind die "Klappen" im Verdauungsapparat komplett offen (Gastroenterologe sagt: "da könnte was nach oben geschwappt sein")
- extreme Reaktionen nach "unverträglichem" Essen und auch nach Medikamenten: noch mehr Blähungen, Herzrasen, schwere Atmung, starke brennende Schmerzen im unteren Darmbereich (mittig, vieleicht Entzündung?), fast immer gerötete, glasige Augen, Gesichtsrötung, oft Brennen in einem Arm und in den Knien, Kopfdruck, Ohrensausen, manchmal sogar Zittern und Zähneklappern, anfangs starkes Zittern auch im Darmbereich, das ist jetzt weniger geworden, habe das Gefühl, die Zotten sind jetzt zerstört
- kaum mehr Schlaf möglich, denn: nachts regelmäßiges Erwachen durch Herzrasen und Durst, dann beginnt die mühsame Verdauung, Herzrasen dauert an bis zum Stuhlgang nach dem Frühstück
- selten Durchfall oder Verstopfung, Stuhl ist zwar nicht gut geformt, Verarbeitung gestört (sieht man an z.B. kleinen Gemüseresten)
- Unterlider meist geschwollen, habe das Gefühl, dass der Durchfluss gestört ist und der Stoffwechsel nicht mehr funktioniert
- die Ernährungsberaterin meint, dass das keine "üblichen" Unverträglichkeiten seien, weil die Symptome so stark sind
Untersuchungen: - Herz abgeklärt, in Ordnung
- Mikrobiom-Test und Spezial-Blutuntersuchung hab ich im Sommer selbst veranlasst, natürlich ist das nur eine Momentaufnahme, aber sie zeigt schon Wesentliches:
- Auffälliges im Blut: TNF-alpha leicht erhöht
Pankreas-Werte leicht erhöht (beim MRT wurden kleine Zysten gefunden, angeblich unauffällig)
Gliadin-AK erhöht (24,2)
neuronale Transglutaminase6-AK leicht erhöht (3,0), angeblich kein Zeichen für Zöliakie - Auffälliges im Stuhl:
pH-Wert niedrig (5,5)
ß-Defensin 2 stark erhöht (277)
Zonulin erhöht (171)
Candida vereinzelt gefunden
stark eingeschränkte Bakeriendiversität
Firmicutes erniedrigt (20,3)
Bacteroidetes erhöht (70,3)
Proteobacteria leicht erhöht (8,96)
Mukonutritive und buttersäurebildenden Bakterien stark erniedrigt
- Sibo-Test positiv, methanlastig (aber keinerlei Methanbildner im Mikrobiom-Test vorhanden), Widerspruch? Angebllich ist der Test oft falschpositiv, unklar, ob die Blähungen und Symptome nicht allein auf die Unverträglichkeiten zurückzuführen sind
- Blutwerte werden häufig genommen wegen meiner Thrombozythämie, die Sonderwerte hat der Endokrinologe gemessen:
IgG hoch (1532) (Ref.bereich bis 1631)
IgA ok (178) (Ref.bereich bis 517)
IgE-S ok (34) (Ref.bereich bis 100)
IgG 4 erhöht (2.100) (Ref.bereich bis 2.010)
IgD ok (kleiner als 10)
Gastrin sehr niedrig (12)
Chromogranin A ok (33)
Histamin ok (2,5)
Diaminoxiase ok ( größer als 30)
Tryptase ok 3,4 (Ref.bereich bis 11,4)
Pankreaselastase ok (352)
CRP ok
Calprotectin ok (26)
Lympohzyten sehr niedrig (meist nur bis 12)
Glukose meist erhöht (bis 165)
Eisenspeicher leer:
Ferritin (nur 8) (Ref.bereich bis 291)
Eisen niedrig (35) (Ref.bereich 40-145)
Transferrinsättigung (niedrig 8) (Ref.bereich 16-45)
Vitamin D sehr niedrig (17,4) (Ref.bereich 30-100)
Folsäure hoch (40,8)
Vitamin B ok (574)
Vitamin A (48) (Ref. Bereich 30-90)
Vitamin E (1,0) (Ref. Bereich 0,5-1,8)
Vitamin B1 (58) (Ref. Bereich 28-85)
Vitamin B6 (28) (Ref. Bereich 8,7-27)
Zink niedrig (77) (Ref. Bereich 75-140)
selbst festgestellt habe ich durch Natron-Test: zuwenig Magensäure,
selbst festgestellt habe ich durch ph-Wert Streifen-Test , nach Spülen des Mundraums mit Zitronensaft muss der ph-Wert innerhalb von 10 Min. ansteigen und basisch werden, das war bei mir erst nach über einer halben Stunde der Fall, außerdem hab ich fast immer sauren Speichel: also zuwenig Säure-Basen-Pufferspeicher
Halbherzige Therapieversuche hab ich gemacht, aber solang ich nicht weiß, was eigentlich los ist, trau ich mich nicht, soviel Sachen einzunehmen:
- Eigene Versuche, das Ganze in den Griff zu bekommen, sind gescheitert. Leider mag der Körper auch die meisten NEM und Probiotika nicht mehr, meist ist Inulin oder Maltodextrin und irgendein Zucker oder Laktose enthalten, auch darauf reagiere ich heftig. Allerdings habe ich die meisten Sachen nur in kleiner Dosierung genommen.
- Hab auch versucht, die mutmaßliche Sibo selbst zu bekämpfen, allerdings muss man ja dabei hohe Dosen von pflanzlichen Mitteln oder AB einnehmen. Bin mir vom Gefühl her auch nicht sicher, ob es das ist, genauso ist es mit Candida, da hat man ja eher eine weißliche Zunge und andere Symptome. Rifaximin 10 Tage lang genommen (nur niedrige Dosierung 400 mg pto Tag, eigentlich sind bei Sibo ja 1500 mg erforderlich); Ampho-Moronal gegen Pilze (flüssig nur für die Zunge in kleiner Dosierung genommen).
- Akupunktur und Homöopathen ausprobiert, erfolglos
- Was ich sicher weiß: Es sind extreme Unverträglichkeiten, die mich bald an den Abgrund bringen, außerdem muss es gefühlsmäßig eine starke Entzündung im unteren Bauchraum sein (die allerdings in den üblichen Blutwerten noch nicht angezeigt wird, deshalb haben die Schulmediziner bisher abgewunken und mich nicht ernst genommen).
- Was jetzt ansteht: Nach der langen Zeit hat die Ärztin endlich den Ernst der Lage erkannt, nächste Woche sollen weiterführende Untersuchungen im KH gemacht werden. Eine nochmalige Spiegelung kostet mich allerdings noch mehr Gewicht und wiederum gibt es einen Verlust der guten Darmbakterien.
- Leider hab ich bisher in München keinen kompetenten Arzt oder Therapeuten gefunden, der sich damit befassen kann. Bin auch bereit, privat zu bezahlen. Die, die sich mit Darmproblemen befassen, sind monatelang ausgebucht oder nehmen niemanden mehr an. Die Online-Sibo-Ärzte, sind vielleicht auch nicht das Richtige, oder hat jemand gute Erfahrungen gemacht? Bei mir bestehen Zweifel wegen Sibo. Vielleicht habt ihr einen Tipp, ihr könnt mir gern eine Mail schreiben, ich bin dankbar für jeden Rat. Leider kann ich keine Fastenkur machen, da ich soviel Gewicht verloren habe. Besser geht es mir jedenfalls, wenn ich nichts esse, der Körper will ncihts mehr. Trotzdem habe ich manchmal Lust auf "unverträgliche" Sachen wie Brot oder Sahnepudding, eigentlich ein gutes Zeichen. Umso deprimierter bin ich, wenn ich mal wieder einen Versuch mache und dafür mit noch mehr Schmerzen büßen muss.
- Vermutlich brauche ich massive Gaben von Vitaminen und Mineralstoffen, eigentlich geht das nur über Infusionen, da der Darm eben nichts mehr aufnehmen kann. Richtigen Mangel hab ich nur bei Vitamin D und Zink, seltsamerweise ist Folsäure erhöht, (angeblich ein Hinweis auf Sibo).
- Wie gehe ich weiter vor, was kann ich selbst machen? Doch fasten, was bevorzugt essen, brauche ja vor allem Kalorien? Welche NEM einnehmen? Oder vielleicht sogar Kortison? Ich bin für alles offen, würde mittlerweile alles ausprobieren, vor allem brauche ich dringend Unterstützung und einen Wegweiser. Ich freu mich sehr über euren Rat, vielen Dank schon im Voraus!
Liebe Grüße
Seppine