Mit 20 Jahren starke Erschöpfung, merkwürdige Symptome

[Annie Kreinfeld]

@Annie Kreinfeld: inwieweit hilft eine Grundsatzdiskussion zum Thema CFS Leila? (worum geht es Dir - Leila helfen, oder "Recht haben"?).

Das hat überhauptnichts mit "Grundsatzdiskussion zum Thema CFS" zu tun.
Die soll sich einfach nur nicht in irgendeinen eingebidleten CFS-Quatsch verrennen.

 

[MangoMambo]

@Annie Kreinfeld "die" hat einen Namen.

So spricht man nicht mit oder über Menschen, weder im Internet noch in der realen Welt.

Lala ist eine Person mit Beschwerden, die einen verzweifeln lassen können. Sie wandte sich an dieses Forum um Ideen zu bekommen, evtl auch etwas Begleitung auf dem Weg von anderen, die mitfühlen können, wie es ihr geht.

Ja, manchmal "verennen" sich Menschen, ja sogar Ärzten passiert das Mal. Wenn einem auffällt, das das so sein könnte, kann man freundlich darauf hinweisen, was denn evtl andere Möglichkeiten wären oder begleitende Hilfen.

Du hättest die Chance gehabt Lala zu erklären, wie SSRI funktionieren und sie zu fragen, ob diese nur in der Vergangenheit funktioniert haben oder aktuell auch probiert wurden und wieder wirken könnten. Auch hättest du die dir bekannte Stelle an der Charité empfehlen können, damit dort CFS als Diagnose ausgeschlossen werden kann.

Das hier ist ein Forum mit so vielen Möglichkeiten einander zu helfen und zuzuhören und neue Ideen zu finden.

@Lala157 nun tatsächlich Mal die Frage: Wurde in der aktuellen Krankheitsphase bereits ein Therapieversuch mit SSRI gemacht? Warst du bereits bei einer CFS Spezialambulanz oder stehst auf der Warteliste?
Das von dir genannte Nahrungsergänzungsmittel, hatte ich auch gar nicht vertragen, daher kann ich da nicht wirklich weiterhelfen leider. Ich hatte es dann nicht mehr genommen.

 

[Lala157]

Hat den CFS denn jemand mal seriös diagnostiziert, oder ist das mal wieder so eine Eigen-Diagnose ?

Es wurde erst postvirales Fatigue diagnostiziert und dann nach Jahren ohne Veränderung oder eben eher Verschlechterung Cfs

 

[Lala157]

Sie war mit einem SSRI Symptom-frei, also kann man das mit CFS schon mal knicken, denn es gibt keine Medikamente die gg. CFS helfen.
Aber grundsätzlich gibt es sicher nicht nur die Charité die CFS handfest diagnostizieren kann - aber Sie kriegt da diese Diangose ganz sicher nicht.

Hast du dir den Thread eigentlich schon mal durchgelesen? Und was willst du mit deinen Aussagen, die überhaupt nicht zum Thema passen bezwecken?

„Sie war mit einem SSRI symptomfrei“ - was meinst du damit? Ich habe noch nie Antidepressiva eingenommen!?

Warum sollte ich die Diagnose da nicht bekommen? Bist du eigentlich so etwas wie ein Troll?

 

[Maheeta]

Warum sollte ich die Diagnose da nicht bekommen? Bist du eigentlich so etwas wie ein Troll?

Ob A. Kreinfeld eine Trollin ist? Zumindest kommt sie ziemlich trollig rüber.
Maheeta

 

[andra1a]

Die soll sich einfach nur nicht in irgendeinen eingebidleten CFS-Quatsch verrennen.

Ihre Beiträge, Frau Kreinfeld, sind in ihrer Arroganz und Sachkenntnis zwar durchaus bestechend, wenngleich wenig hilfreich. Was bezwecken Sie mit Ihren Postings? Etwa Lala157 zu helfen?

Freundliche Grüße

andra1a

 

[andra1a]

Das von dir genannte Nahrungsergänzungsmittel, hatte ich auch gar nicht vertragen, daher kann ich da nicht wirklich weiterhelfen leider. Ich hatte es dann nicht mehr genommen.

MangoMambo, welches Nahrungsergänzungsmittel meinst du? Das LaVita?

 

[andra1a]

Es wurde erst postvirales Fatigue diagnostiziert und dann nach Jahren ohne Veränderung oder eben eher Verschlechterung Cfs

Hallo Lala, kannst du bitte einmal schreiben, wer das CFS diagnostiziert hat? Auf welcher Grundlage?

Du schriebst:
"Also ich habe 48 h vor der Blutabnahme höchstens Lavita genommen und das ist ja wirklich nicht viel b6 drin. Aber die Wochen davor habe ich eben schon fast täglich B komplex genommen. ..." --> welcher B-Komplex war das denn? Mich interessiert das, weil dein B6 im Blutbefund deutlich erhöht war, und das obwohl du 48 h vor Blutentnahme außer LaVita nichts genommen hast. Vom LaVita kann das meiner Einschätzung nach eher nicht kommen. Hohe B6-Spiegel aufgrund unkontrollierter NEM-Einnahme können schwere neurologische Probleme verursachen, aber aus deinen Zeilen meine ich herauszulesen, dass du nicht zur Fraktion "Zu viel hilft viel" gehörst ... Liege ich da richtig?

Du schreibst von Magenproblemen. Vielleicht sind die ja die URSACHE für deine Abgeschlagenheit und den körperlichen Verfall (den Begriff "CFS" möchte ich bewusst nicht verwenden, da er meiner Meinung nach zur inflationären Modediagnose geworden ist). Wurde bei dir eine Magen- und evtl- Darm-Spiegelung gemacht?

Aus dem Bauch heraus würde ich auch eine Lebererkrankung in Betracht ziehen. Begründung:

1. Geruchsüberempfindlichkeit
2. Überempfindlichkeit gegenüber Chemikalien
3. Zittern bei kleinsten körperlichen Belastungen
4. niedriger Kupferwert im Vollblut

--> Ultraschall der Leber?

Eventuell hatte ich dir manches schon einmal geschrieben, falls ja: Entschuldige die Überschneidungen.

LG

 

[Lala157]

Hallo Lala, kannst du bitte einmal schreiben, wer das CFS diagnostiziert hat? Auf welcher Grundlage?

Du schriebst:
"Also ich habe 48 h vor der Blutabnahme höchstens Lavita genommen und das ist ja wirklich nicht viel b6 drin. Aber die Wochen davor habe ich eben schon fast täglich B komplex genommen. ..." --> welcher B-Komplex war das denn? Mich interessiert das, weil dein B6 im Blutbefund deutlich erhöht war, und das obwohl du 48 h vor Blutentnahme außer LaVita nichts genommen hast. Vom LaVita kann das meiner Einschätzung nach eher nicht kommen. Hohe B6-Spiegel aufgrund unkontrollierter NEM-Einnahme können schwere neurologische Probleme verursachen, aber aus deinen Zeilen meine ich herauszulesen, dass du nicht zur Fraktion "Zu viel hilft viel" gehörst ... Liege ich da richtig?

Du schreibst von Magenproblemen. Vielleicht sind die ja die URSACHE für deine Abgeschlagenheit und den körperlichen Verfall (den Begriff "CFS" möchte ich bewusst nicht verwenden, da er meiner Meinung nach zur inflationären Modediagnose geworden ist). Wurde bei dir eine Magen- und evtl- Darm-Spiegelung gemacht?

Aus dem Bauch heraus würde ich auch eine Lebererkrankung in Betracht ziehen. Begründung:

1. Geruchsüberempfindlichkeit
2. Überempfindlichkeit gegenüber Chemikalien
3. Zittern bei kleinsten körperlichen Belastungen
4. niedriger Kupferwert im Vollblut

--> Ultraschall der Leber?

Eventuell hatte ich dir manches schon einmal geschrieben, falls ja: Entschuldige die Überschneidungen.

LG

Hallo Andra1a,

es wurde damals Postvirale Fatigue im Krankenhaus diagnostiziert, aufgrund meiner Beschwerden und der Tatsache dass ich 4 Monate davor höchstwahrscheinlich das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte. Dort wurde auch POTS festgestellt, anhand dem Schellong-Test. Ansonsten wurden ich noch körperlich durchgecheckt, um andere Ursachen auszuschließen. Nach ca. einem Jahr wurde dann Cfs durch meine Hausärztin diagnostiziert.

Also ich habe 48 h vor der Blutabnahme höchstens Lavita genommen und das ist ja wirklich nicht viel b6 drin. Aber die Wochen davor habe ich eben schon fast täglich B komplex genommen. ..." --> welcher B-Komplex war das denn? Mich interessiert das, weil dein B6 im Blutbefund deutlich erhöht war, und das obwohl du 48 h vor Blutentnahme außer LaVita nichts genommen hast. Vom LaVita kann das meiner Einschätzung nach eher nicht kommen. Hohe B6-Spiegel aufgrund unkontrollierter NEM-Einnahme können schwere neurologische Probleme verursachen, aber aus deinen Zeilen meine ich herauszulesen, dass du nicht zur Fraktion "Zu viel hilft viel" gehörst ... Liege ich da richtig?

Ich lebe auf jeden Fall nicht nach dem Motto „viel hilft viel“ - da hast du Recht.

Also ich hatte mehrere Wochen diesen B Komplex hier genommen https://www.shop-apotheke.com/arzneimittel/6149246/salus-vitamin-b-komplex-tonikum.htm?adword=google-product/S-COM-CSS_Smart_Top501-2000/115019507936/06149246&expa=gglp&offerId=COM06149246&gbraid=0AAAAAC-YaybDr0xxH8_519dyUvZl4XMvq&gbraid=0AAAAAC-YaybDr0xxH8_519dyUvZl4XMvq&gclid=EAIaIQobChMIqrLN3ePt9gIVzu5RCh3-8AmNEAQYASABEgLLW_D_BwE
Aber da ist garnicht so viel drin wie ich sehe, also gerade dass der Tagesbedarf zu 100 % gedeckt ist. Ob es die aktive Form war, weiß ich natürlich nicht.

Eine Magenspiegelung hatte ich vor ca 2 Jahren. Damals wurde eine geringrade C-Gastritis festgestellt, sonst nichts.

Ein Ultraschall der Leber wurde schon mehrmals gemacht. Immer ohne Befund. Jedoch waren in letzter meine Leberwerte leicht erhöht (GPT), davor immer niedrig. Der Wert Cholinesterase ist seit Jahren viel zu niedrig.

Im Stuhl war die Fettausscheidung immer viel zu hoch. Man konnte aber nie sagen warum. Mittlerweile tippe ich auf die Bauchspeicheldrüse. Würde auch dazu passen, dass mir von (zu viel ) Fett richtig übel wird und auch zu dem Fettstuhl ab und zu.

Lipase war aber immer im Normbereivh

LG

 

[Rene Graeber]

Das hat überhauptnichts mit "Grundsatzdiskussion zum Thema CFS" zu tun.
Die soll sich einfach nur nicht in irgendeinen eingebidleten CFS-Quatsch verrennen.

Dass ist genau das, was betroffene Patienten auch von zahlreichen Medizynern zu hören bekommen, die keine Ahnung von der CFS, bzw. ME (Myalgische Enzephalomyelitis) haben und welche Symptome diese chronischen Infektionen anrichten können.
Und noch weniger wissen wie man das behandelt. Denn mit der klassischen Medizin klappt das kaum.

 

[Hans F]

Ich bekomme bald die Ergebnisse von den Aminosäuren-Werten, bin dann gespannt wie es dann bei den anderen Werten aussieht.

Hallo Lala,

haben Dich die Ergebnisse irgendwie weiter gebracht?

 

[MangoMambo]

MangoMambo, welches Nahrungsergänzungsmittel meinst du? Das LaVita?

Betain HCL

 

[Katze123]

Dass ist genau das, was betroffene Patienten auch von zahlreichen Medizynern zu hören bekommen, die keine Ahnung von der CFS, bzw. ME (Myalgische Enzephalomyelitis) haben und welche Symptome diese chronischen Infektionen anrichten können.
Und noch weniger wissen wie man das behandelt. Denn mit der klassischen Medizin klappt das kaum.

Hallo , und mit was kann ich chronische Entzündungen diagnostizieren wenn die Blutwerte einschließlich Blutsenkung ok sind? Danke

 

[Maheeta]

Hallo , und mit was kann ich chronische Entzündungen diagnostizieren wenn die Blutwerte einschließlich Blutsenkung ok sind? Danke

Hallo Katze123, wie äußern sich die chronischen Entzündungen, welche Symptome oder Hinweise gibt es?
Gruß
Maheeta

 

[Katze123]

Hallo Katze123, wie äußern sich die chronischen Entzündungen, welche Symptome oder Hinweise gibt es?
Gruß
Maheeta

Schmerzen in den Füßen und Handgelenken. Seit dem Heilfasten sind Handgelenke um 70 Prozent besser in Füssen hat sich nichts gebessert. Diagnose Polyneuropathie aber da gibts auch Ursache. Nach physikalischer Therapie waren Fussbeschwerden weg aber jetzt tut sich nix mehr

 

[togi]

Hallo Lala,

Aber da ist garnicht so viel drin wie ich sehe, also gerade dass der Tagesbedarf zu 100 % gedeckt ist.

Ich glaube das ist eines der größten Missverständnisse Vitamine und Co. betreffend.
Mir ging es früher auch so - ich dachte "100%" ist das Maximum.
Dabei sind die 100% "Tagesbedarf" für die meisten Nährstoffe recht willkürlich (und viel zu niedrig) angesetzt.
zT. wurden die absoluten Mindestmengen genommen, die verhindern sollen eine bestimmte Erkrankung zu bekommen (zB bei Vit C - da hat man geschaut wie viel man braucht um KEIN Skorbut (=Endstadium des Vit C Mangels) zu bekommen. Und diese Menge x2 genommen. Dabei ist Vit C an >200 Stoffewechselprozessenbeteiligt und man benötigt mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ein Vielfaches der empfohlenen Menge. Man sieht das im Tierreich - Affen nehmen auf natürlichem Wege (je nach Lebensraum) 3.000-10.000 mg Vit C zu sich. Wenn sie das nicht tun, neigen sie zu Herzinfarkten und "sonstigen" Zivilisationserkrankungen. Man spricht dann von "nicht artgerechter Haltung".
Mensch soll mit ca. 150mg/Tag genug haben....)

Oder denke an Harz4 (D) oder Mindestsicherung (Ö) - da geht es um die absolut niedrigste Grenze die reichen sollte um leben zu können. Reicht bei vielen dennoch nicht und hat nichts mit Optimalversorgung zu tun.

Analog dazu, kann man die "Vitamine" sehen...

Ob es die aktive Form war, weiß ich natürlich nicht.

Teils teils. Aber, wie gesagt, sehr niedrig dosiert.

Eine Magenspiegelung hatte ich vor ca 2 Jahren. Damals wurde eine geringrade C-Gastritis festgestellt, sonst nichts.

Magenschleimhaut braucht viel Vit C.

Ein Ultraschall der Leber wurde schon mehrmals gemacht. Immer ohne Befund. Jedoch waren in letzter meine Leberwerte leicht erhöht (GPT), davor immer niedrig. Der Wert Cholinesterase ist seit Jahren viel zu niedrig.

Im Stuhl war die Fettausscheidung immer viel zu hoch. Man konnte aber nie sagen warum. Mittlerweile tippe ich auf die Bauchspeicheldrüse. Würde auch dazu passen, dass mir von (zu viel ) Fett richtig übel wird und auch zu dem Fettstuhl ab und zu.

Auch da sind wir wieder beim "Kuchen backen". Um alle Organe (auch die Bauchspeicheldrüse) optimal zu versorgen, brauchte es alle Nährstoffe in ausreichender Menge.
Um Verdauungsenzyme (und Hormone und Neurotransmitter) zu "basteln" braucht der Körper entsprechende Zutaten.

Meist ist die Kettenreaktion folgende: Stress (egal wodurch - Erkrankungen/Infekte oder anderen Stress) --> erhöhter Nährstoffbedarf. Wenn der nicht gedeckt wird, werden immer mehr "Notfallprogramme" im Körper gestartet.
Nur mal am Beispiel der Verdauung: es stehen dem Körper immer weniger "Verdauungssäfte" (Magensäure, Enzyme) zur Verfügung. Nahrungsbrei bleibt länger liegen. Nährstoffe werden schlechter aufgenommen, Eiweiße, Fette zT unverdaut ausgeschieden, Magenschleimhaut wird durchlässiger, Darm wird durchlässiger, Mängel verstärken sich usw...

(denke an das Harz4/Mindestsicherung Beispiel - je weniger Geld, desto mehr "Baustellen" sammeln sich mit der Zeit an...)

lg togi