Mein Leidensweg - instabile HWS mit Schwächeanfällen und Übelkeit

[Grantler]

Ich wäre vorsichtig mit Bieger, da lässt du eine Menge Geld liegen mit fraglichem Nutzen. Du musst jetzt nicht nach Erregern suchen, sondern erst mal schauen ob überhaupt eine Immunaktivierung vorliegt. Falls nicht, muss man auch nicht nach Erregern suchen. Dr Pfeiffer (Tolab, Düsseldorf) macht eine sehr ausführliche Immununtersuchung auf Kasse. Man benötigt z.B. vom Hausarzt einen Laborschein mit Verdachtsdiagnose CFS dafür. Blut lässt man dann mit Express hinschicken. Es gibt auch in Düsseldorf einen Allgemeinmediziner, der die Überweisung ausstellt, falls du zu Hause keinen Arzt findest der das machen will.

 

[knuddz]

Man muss jemand haben der das lesen kann. Normale Hausärzte sind gnadenlos überfordert mit Zytokinspiegel und Subtypisierung von B und T Zellen.

Selbst wenn die Lymphozyten nicht erhöht sind ist dies kein Hinweis auf eine Nichtinfektion.
Stichwort: T-Zell exhaustion. Das billigste ist eine Überweisung vom Hausarzt zum Immunologe. Dann gibts das auch häufig auf Kasse und hat einen Ansprechpartner für die Interpretierung.

Das einzige was man noch selbst versteht ist die Antivirale Aktivierung. Ist da was erhöht, weiß man das eine Infektion vorliegt. Egal ob mit oder ohne T-Zell exhaustion. LBP ist ergänzend auch ein guter Marker für Bakterien was man in diesen Zusammenhang auch gleich mittesten könnte.

 

[Grantler]

Das billigste ist eine Überweisung vom Hausarzt zum Immunologe. Dann gibts das auch häufig auf Kasse und hat einen Ansprechpartner für die Interpretierung.

Habe ich oben ja geschrieben.

 

[Wackelkopf]

Okay danke euch beiden, einen Immunologen hätte ich in Nürnberg gefunden. Der wurde mir schon einmal empfohlen, war aber noch nicht dort. nehme Kontakt auf, leider ist die Internetseite derzeit offline wegen Erneuerung.
Düsseldorf ist mir in meinem Zustand zu weit, leider.

 

[Grantler]

Düsseldorf ist mir in meinem Zustand zu weit, leider.

Du musst da nicht hin, sondern nur dein Blut. Vorausgesetzt du hast hier einen Arzt, der dir den Laborschein ausstellt (wollen viele nicht, da ihr Laborbudget dadurch belastet wird).

 

[Wackelkopf]

Ah okay danke hab ich falsch gelesen, stimmt. Bin etwas neben der Spur im Moment.
Muss mit meiner Hausärztin reden, wir verstehen uns recht gut mal shen was sie dazu sagt.

 

[Katze123]

Super danke, München wäre für mich machbar. Bin ca. 160KM entfernt und ja auch monatelang zu Dr. Tempelhof. Ich schaue mir mal die Seite von Dr. Bieger an und gehe mal in mich.

Hallo Wackelkopf,
probier doch bitte Dr. Straube in Cham bevor du nach München fährst. Ist alldings Privatpraxis und muß selber zahlen.

 

[saoirse]

Muss aber schnellstmöglich eine Lösung finden, hatte gestern wieder stundenlang ein pelziges Gefühl im ganzen Körper. Mir macht das wirklich Angst und bin nur noch ratlos warum mich niemand versteht. muss erst was schlimmes passieren, damit einem geholfen wird?

Das mag zynisch klingen, aber manchmal habe ich den Eindruck, die Ärzte und Kostenträger hoffen regelrecht drauf, dass man halt einfach tot umfällt - dann hat sich das leidige, zeit- und kostenintensive Problem des meist auch noch (symptombedingt) schwierigen Patienten endlich erledigt.

 

[Wackelkopf]

Hallo Wackelkopf,
probier doch bitte Dr. Straube in Cham bevor du nach München fährst. Ist alldings Privatpraxis und muß selber zahlen.

Danke für deinen Tipp, habe schon mal von dem Arzt gehört. Hast Du eigene positive Erfahrungen mit ihm gemacht?

 

[Wackelkopf]

Das mag zynisch klingen, aber manchmal habe ich den Eindruck, die Ärzte und Kostenträger hoffen regelrecht drauf, dass man halt einfach tot umfällt - dann hat sich das leidige, zeit- und kostenintensive Problem des meist auch noch (symptombedingt) schwierigen Patienten endlich erledigt.

Ja vermutlich ist das für den Arzt der einfachere Weg, aber wir wollen es denen ja nicht so einfach machen, müssen endlich kapieren, dass mit dem Studium nur ein Bruchteil des nötigen Wissens gelehrt wird. Sie haben einen Job gewählt, wo man mit dem lernen und weiterbilden nie zum Ende kommt. Leider ist das nicht vielen Ärzten bewußt.

 

[Wackelkopf]

Ich mal wieder…wieder nichts Gutes zu berichten, leider.

Mir geht es seit einigen Wochen sehr schlecht, vermutlich habe ich mir mit einem neuen Versuch sehr geschadet. Ich habe mit Chlorella und Zeolith versucht meine Entgiftung zu beschleunigen. Zudem noch MSM und einige andere NEMs wie gewohnt noch dazu eingenommen. Nach auf und ab‘s dann ein kompletter Einbruch, ich merkte dass meine HWS plötzlich so komisch „gefedert“ hat. Also sich verändert hat und im ersten Moment hatte ich noch Hoffnung es wäre gut so.

Leider war es nicht so, seitdem sind meine Arme nicht mehr normal, ich habe eine Schwäche in beiden Armen. Mal mehr links, inzwischen fast ständig und im rechten Arm ändert es sich hin und wieder. Meine Ärztin hatte mich letzte Woche in die Neurologie eingewiesen, Nervenmessungen Okay wurde nur noch Liquor untersucht. Bisher keine Auffälligkeiten. Warte noch auf Immunologischen Befund aber die meinen da kommt nichts dabei raus. Nach 3 Tagen wieder zuhause, mit der Aussage nichts Neurologisches laut dem Oberarzt. Ein Neurochirurg der kurz bevor ich gegangen bin noch vorbei kam meinte er glaubt nichts zum operieren, denkt eher was Neurologisches. Peng und dann stehst da wie ein Depp und frägst dich was mit den Medizinern in diesem Land los ist.

Jetzt aber zu folgender neuen Erkenntnis:
Ich habe gestern den Versuch mit einer Schallzahnbürste gestartet, das hatte heftige Auswirkungen.
Heute noch einmal, mir geht es seitdem noch viel schlechter. Ich löse dadurch eine extreme Reaktion aus das ich meine Arme kaum mehr kontrollieren kann. Ich beende den Versuch und schicke die wieder zurück. Nun aber meine Frage, kann sich jemand diese Auswirkung erklären?
Ist mein Hirnstamm am kaputt gehen? Heute fühle ich mich als ob ich kurz vor einem kompletten Verlust meiner Körperkontrolle stehe. Ich habe irre Problem nur diesen Text zu tippen, teilweise nur mit einem Finger sonst komme ich nicht klar.

Ich hoffe es kann sich jemand vorstellen was zu diesem Problem geführt hat, bin am Ende und verliere nach 12 Jahren Kampf die letzte Kraft die mich immer noch hoffen lässt. Im Moment habe ich keine Ahnung mehr was ich tun soll, bin völlig ratlos und stehe alleine im Regen. Weiß nicht mehr vor und nicht mehr zurück. Danke für eure Unterstützung und fürs zuhören.

 

[Kate]

Hallo Wackelkopf,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Von Herrn Kuklinski könnte ich mir glatt vorstellen, dass er dazu eine Idee hätte. Aber er praktiziert wohl nicht mehr. Auch bei Dr. Volle wär's aus meiner Sicht möglich, aber auch er steht ja nicht mehr zur Verfügung.

Auf jeden Fall ist das eine wirklich sehr spezielle Frage, die vermutlich nur Behandler mit sehr speziellen Kenntnissen beantworten können.

Ich kann schon deshalb nichts dazu sagen, da ich nie solche Zahnbürsten benutzt habe. Meine Kopfgelenk-Problematik ist aber auch nicht annähernd so schlimm wie Deine und sprach recht gut auf die bekannten von K. empfohlenen Maßnahmen (DOs and DON'Ts bzw. NOGOs) an. Damit meine ich nicht die NEMs, sondern die Maßnahmen, die direkt auf Haltung, Bewegung, Muskelstärkung abzielen.

Ich erinnere nicht mehr, was Du für einen Kopfgelenks-Schaden hast und wo Du diesen hast untersuchen lassen, aber evtl. wäre auch der diagnostizierende Arzt ein Ansprechpartner. Vielleicht können Dir auch noch andere User Tipps geben, auch wen Du evtl. fragen könntest.

Gruß und alles Gute
Kate

 

[Grantler]

Falls es dir um eine ordentliche Abklärung des Kopf-Hals-Übergangs mit Hinblick auf Instabilitäten geht empfehle ich Dr. Gilete in Barcelona. Er bietet Online-Konsultationen an. In Deutschland ist eine ordentliche Befundung nicht zu bekommen. Problematisch könnte sein, dass die Upright-Bilder nicht für eine Diagnose ausreichend sind, da die Bildqualität nicht sehr hoch ist und insbesondere die Rotationsbewegung nahe zum Maximum ausgeführt werden müsste, um aussagekräftig zu sein. Bei mir ließen die Upright-Bilder nur einen Verdacht zu, ergänzende Röntgenbilder erbrachten aber zumindest die Diagnose atlanto-axiale Instabilität.

Ich werde jetzt 6 Monate ein komplexes Trainingsprogramm durchziehen und bei nicht eintretender Besserung evtl. nach Barcelona fahren, denn dort vor Ort können die Untersuchungen mit einem speziellen CT gemacht werden, mit dem exakte Messungen möglich sind.

Edit: Bist du hinsichtlich Immunaktivierung inzwischen abgeklärt worden?

 

[Wackelkopf]

Danke Kate für deien netten Worte und Unterstützung, ich war 2018 in München beim Upright und habe dort meine Diagnose bekommen. ich vermute nur, dass es mittlerweile sehr viel schlimmer geworden ist. Bin auch selbst schuld, verhalte mich immer noch oft sehr leichtsinnig und zu wenig achtsam. ich hoffe es hat noch jemand eine Anregung.

@Grantler - Ja Barcelona lese ich immer wieder, nur auch was die Kosten betrifft ist das eine heiße Nummer.
Da sind scheinbar schnell mal über 100.000€ nötig für eine OP. Was machst du für ein Trainingsprogramm, wie bist du da drauf gekommen?
Was die Immunaktivierung betrifft, das habe ich dummerweise komplett aus den Augen verloren. Ich muss mich noch darum kümmern, mir fehlt aber derzeit die Kraft und leider auch die Untestützung meiner Frau, die ist mittlerweile durch den Wind und hat fast abgeschlossen noch etwas erreichen zu können. Aber das ist ein anderes Problem und nur durch uns beide zu lösen oder eben getrennt weiter gehen durchs Leben.

 

[Grantler]

Da sind scheinbar schnell mal über 100.000€ nötig für eine OP.

Ja, aber darum geht es ja nicht, sondern erst mal um eine ordentliche Befundung.

Ich mache Laserpointer und Muskelaufbau, OP steht erst mal nicht zur Debatte. Dazu suche ich mir noch einen Physio, mit dem ich das Muldowney Protocol machen kann, das hat Gilete empfohlen. OP ist absolute ultima Ratio, davor würde ich noch Stammzellen in Belgien oder bei Regenexx versuchen.

 

[Kate]

Hallo zusammen,

da

Ich werde jetzt 6 Monate ein komplexes Trainingsprogramm durchziehen...

war mir die gleiche Frage

Was machst du für ein Trainingsprogramm, wie bist du da drauf gekommen?

... aufgekommen... und während ich schrieb beantwortet worden

Aber nochmal zwei kleine Rückfragen:

Ja, aber darum geht es ja nicht, sondern erst mal um eine ordentliche Befundung.

Was kostet die denn so ungefähr (ohne Reisekosten)? Und was die Online-Beratung? Und könnte alleine diese einen schon weiter bringen (mit fMRT-Vorbefunden)?

Das

Ich mache Laserpointer und Muskelaufbau, (...) Dazu suche ich mir noch einen Physio, mit dem ich das Muldowney Protocol machen kann, ...

klingt interessant, höre es aber zum 1. Mal. Meinst Du, dass Du vor Ort jemanden findest, der das begleitet (werde aber auch selbst noch recherchieren)?

Gruß und danke für Deine Beiträge
Kate

 

[zui11]

@Wackelkopf

vielleicht interessiert dich auch ---> die energetische Aufrichtung (da gibts keinerlei Risiken und es funktioniert tatsächlich), ich denke das könnte dich weiterbringen.

Heilung kann nur von innen kommen - oft braucht es dazu nur "kleiner" Impulse von aussen. Auch dislozierte u instabile Kopfgelenke sind danach regelmässig behoben nach meinen Erfahrungen. Mechanische Ansätze sind letztlich nicht erfolgreich und zudem nie frei von Risiken.

 

[Grantler]

Was kostet die denn so ungefähr (ohne Reisekosten)? Und was die Online-Beratung? Und könnte alleine diese einen schon weiter bringen (mit fMRT-Vorbefunden)?

Online Konsultation kostet 450 €, mit Bericht 650. Ist leider nicht ganz billig. Er schaut aber im Vorhinein alle Bilder an und man muss auch einen längeren Fragebogen ausfüllen. Man kann die Diagnostik auch direkt vor Ort machen, das geht los mit den notwendigen Funktions-CT Bildern (Rotation, Flexion, Extension, Neutral) + Gespräch und kostet 1200 €, mit Bericht 1400 €. Dann kann man noch weiter Untersuchungen dazu machen wie spezielle Flussuntersuchungen von Gefäßen, das volle Programm käme wohl auf 2000 €. Gemessen an den Kosten des Uprights ist das vergleichbar, man hat halt eine weite Anreise.

Ob deine fMRT-Befunde dich weiterbringen bezweifle ich. Er meint, dass schon die Uprights keine gute Qualität haben, das fMRT ist ja noch schlechter von der Auflösung her und deine Bilder sind ja vermutlich sehr alt, sie sollten schon recht aktuell sein. Hinzu kommt, dass die verwendeten Messungen mehr oder weniger standardisiert sind und da z.B. Winkel und Strecken zwischen verschiedenen (knöchernen) Referenzpunkten gemessen werden und da naturgemäß CT-Bilder besser geeignet sind. Hier steht einiges zu den Messungen (in Deutschland macht das niemand, soweit ich weiß): https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability

In meinem Fall hat sich die Konsultation gelohnt, weil er die atlanto-axiale Instabilität auf dem Sandberg-Röntgen bestätigt hat. Ob auch eine kraniozervikale Instabiltität vorliegt (also C0/1) konnte er nicht sicher sagen, weil es grenzwertig war und man da an die Grenze kommt mit den Upright-Bildern. Es ist jetzt fürs Training aber auch nicht notwendig, deshalb belasse ich es dabei. Falls wirklich nach 6 Monaten keine Besserung eintritt, werde ich wohl nach Barcelona fahren für weitere Abklärung. Da könnte ich dann auch testweise ein paar Tage so ein Korsett bis hoch zum Schädel tragen, um eine OP zu simulieren.

klingt interessant, höre es aber zum 1. Mal. Meinst Du, dass Du vor Ort jemanden findest, der das begleitet (werde aber auch selbst noch recherchieren)?

Ja, jemand, der es begleitet. Ich habe schon einen Physio im Sinn, den ich von früher kenne und der unter anderem M.Sc. Physiotherapie ist. Ich denke er ist gut ausgebildet, ein Spezialist wird er wohl nicht sein, aber so jemanden wird man auch nicht finden. Ich habe mir das Buch von Muldowney besorgt und werde mich mit Übungen daraus bedienen:


An Laserpointerübungen mache ich das hier, hat mein Arzt empfohlen:

 

[Wackelkopf]

Danke Grantler, sehr interessante Informationen die du wieder beiträgst.
Was sehr lustig ist, gestern früh habe ich die Übungsvorlage von der Seite von Dr. Kurvin ausgedruckt und muss sie noch zusammenkleben, was für ein Zufall.
Die Laser Cap muss ich noch basteln, dann kann es los gehen. Gut zu hören, dass dein Arzt die Übungen empfohlen hat, macht Hoffnung damit etwas zu erreichen.
Finde toll was er sich für eine Arbeit gemacht hat um es an betroffene weiter Vermitteln zu können.
Mit der Anleitung schafft das jeder mit wenig Geld, es einfach ausprobieren zu können.

Hier der Link zu seiner Seite mit allen Infos und Druckvorlage und Bauanleitung:

http://www.laser-spine.de/

Die Untersuchung in Barcelona hört sich sehr interessant an, spricht der Arzt deutsch oder läuft dass in Englisch? Spanisch kann ich schon mal nicht. Die Physio Methode kenne ich nicht muss ich mal recherchieren und mir das empfohlene Buch mal anschauen.

Danke und alles gute

 

[Grantler]

Die Untersuchung in Barcelona hört sich sehr interessant an, spricht der Arzt deutsch oder läuft dass in Englisch?

Englisch. Für die Online-Konsultation wird eine Stunde reserviert, also man hat wirklich Zeit Fragen zu stellen.