Mein Leidensweg - instabile HWS mit Schwächeanfällen und Übelkeit

[Wackelkopf]

Hallo zusammen, ich mische mich hier jetzt mal mit ein und erzähle etwas von meinem Leidensweg.
Geahnt habe ich es mit der Instabilität am Kopfgelenk seit 9 Jahren aber immer nur das Gegenteil gehört, von den zahlreichen Ärzten die ich besucht hatte. Erst ein Arzt aus Weiden hatte etwas Klarheit gebracht. Der Muskelaufbau bei ihm hatte aber nicht den gewünschten Erfolg.
Das war 2015, Anfang 2016 kam dann EBV, hat mich sehr aus der Bahn geworfen, Job verloren dann Syrinx an der BWS gefunden worden (jedoch ist das vermutlich nur eine Hydromyelie was ich mittlerweile weiß).
Ich wurde mittlerweile verrentet (zum Glück) würde es nicht einen einzigen Tag mehr schaffen zu arbeiten.
Im August dann endgültig die Gewissheit durch ein Upright MRT in München erhalten. Kopfgelenk instabil, leider ist seitdem alles komplett aus dem Ruder gelaufen habe mich bis heute nicht davon erholt. Komme nur noch mit Halskrause klar, ohne komme ich sehr schnell in einen fürchterlichen Zustand. Allein nach dem Duschen am morgen brauche ich mindestens eine Stunde um mich zu erholen.

Jetzt ist im Januar Atlastherapie nach A. bei Dr. T. geplant. Bin aber in einem noch schlimmeren Zustand als bei der Voruntersuchung im Oktober. Ganz neu ist, dass ich diese Schwächeanfälle, Übelkeit, fast das Bewusstsein verlieren... Symptome z.B. bekomme wenn ich am PC sitze oder TV schaue und es kommen schnelle Bildwechsel....grelles Licht usw. manchmal habe ich das Gefühl die Augenbewegung lößt diese Symptome aus.

Ich bin langsam am Ende, weiß mir keinen Rat mehr im Moment. Mit den neuen Auslösern habe ich mit meiner Hausärztin gesprochen, sonst fällt mir nichts mehr ein. Meinte mein System ist einfach überreizt, dadurch kommt es zu den extremen Reaktionen. Hat jemand noch eine Idee, gibt es irgendwas das die Anfälle reduzieren kann?

Ich arbeite derzeit mit Osteopathin, Physio zum vorsichtigen Muskelaufbau. Geh alle 14Tage zum TCM HP zur Akupunktur. Medikamente nehme ich eigentlich nix hilft ja auch nichts. Trimipramin wurde mir halt mal verpasst nehme ich auch noch ein. Bioresonanz ab und zu aber ohne große Erfolge.

Ich hoffe auf eure Mithilfe und Ideen

 

[conni77]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

Hallo Wackelkopf,
das kommt mir alles bekannt vor. Nach Weiden wollte ich damals auch fahren, habe es dann aber nicht geschafft, da der Weg zu weg war und ich zu kaputt war.
Hast du denn auch Mangel an Mineralien und Vitaminen etc.? Bei mir sehr stark.
Zur Zeit weiß ich auch nicht mehr weiter, ich habe aber das Gefühl, dass da noch was anderes reinspielt bei mir. Die Symptome für MS im Nacken und der Muskulatur in den Beinen treffen zu. Ich hatte vor ein paar Jahren ein Kopf mrt machen lassen, da kam aber nichts raus. Seit gestern ist der Stress bei mir wieder runtergefahren. Die Nerven spielen auf jedenfall verrückt. Kennt jemand einen Spezialisten für MS. Tagelang bin ich nur mit Halskrause rumgelaufen und auf einmal geht es wieder ohne. Da stimmt was nicht. Vg

 

[Vinyard]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

@conni

Fühlst du dich wieder halbwegs besser und einigermaßen alltagstauglich?

@Wackelkopf

Magst du eventuell deinen Upright Befund anonymisiert einstellen?

 

[Wackelkopf]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

@Vinyard - ich werde den Befund hier einmal einstellen - denke Zusammenfassung wird reichen den er ist sehr umfangreich.

@ conni77 - unternommen habe ich noch nichts wegen Mangelzuständen - Hatte für ein Monat Vitamin B12 genommen. Ich versuche das jetzt wieder, mir ging es da auch noch etwas besser. Ich lese im Moment auch noch folgendes Buch: Chr. Erkrankungen behandeln mit Mitochondrien-Medizin, recht interessant aber auch sehr umfangreich und kostenintesiv was darin vorgeschlagen wird.

Wünsche euch alles gute

 

[Vinyard]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

Wackelkopf

ganzer Bericht wäre schon toll.... ggf. abfotografieren. Dateianhänge sind ja möglich.

 

[Kate]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

Hallo zusammen,

eine kleine Zwischenfrage: Seid Ihr noch beim Thread-Thema "Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance"?

Falls nicht, sucht Euch bitte passend Threads oder eröffnet einen neuen.

Gruß
Kate

 

[Wackelkopf]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

Also ich kenn mich zu wenig aus in dem Forum, gerne können wir aber ein eigenständiges Thema eröffnen. Das muss aber dann jemand übernehmen der sich auskennt. Ich beschäftige mich jetzt mal mit dem einbinden meines MRT-Berichtes.

Schon mal danke für die Unterstützung der "Profis"

 

[christoph3er]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

Bei mir ist es die Sympathikusfehlfunktion, die die von dir beschriebenen Symptome auslöst. Geräuschempfindlichkeit, Lichtempfindlichkeit, panische Unruhe, Herzrasen, komplette Schlaflosigkeit...

Ich kann gar nichts mehr tun...neben den Schmerzen, zwei Dutzend neurologische Symptome und Folgeerkrankungen (wie MCS; CFS, Wundheilungsstörungen)....stehe eine Stufe vor der Bettlägerigkeit. Hoffe nur jede Nacht, dass die Tabletten wirken und ich wenigstens ein paar Stunden schlafen kann und dass der Tag nicht so schlimm wird...kann nicht mal fernsehschauen, nur auf dem kleinen Handymonitor ruhige Videos..
.

 

[conni77]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

Hallo chistoph3er,
das könnte natürlich bei mir auch so sein. Das ist so unerträglich mit den Nerven. Sympathikusstress. Es muss uns doch einer mal helfen können. So geht’s einfach nicht weiter.
Stammzellentherapie neue Info s immer gerne. Ich glaube da gibt’s zur Zeit nichts neues. Vg

 

[Wackelkopf]

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

@christopher3er - …..solche Antworten haben mich bisher abgehalten in einem Forum aktiv zu werden, das zieht einen schon runter. Es ist sehr schade das es dir so schlecht geht, aber ich bin auch zeitweise in einem beängstigenden Zustand. Man denkt immer, schlimmer geht es nicht mehr, dann kommt wieder der nächste Hammer. Ich habe aber die Hoffnung, dass mir die Behandlung ab Januar hilft, sonst kann ich gleich aufgeben.
aber das will ich nicht, kämpfe jetzt über neun Jahre, weiter geht's....

 

[Vinyard]

@wackelkopf

bin schon gespannt auf den bericht

 

[Kate]

Hallo Wackelkopf

Seid Ihr noch beim Thread-Thema "Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance"?

Falls nicht, sucht Euch bitte passend Threads oder eröffnet einen neuen.

Also ich kenn mich zu wenig aus in dem Forum, gerne können wir aber ein eigenständiges Thema eröffnen. Das muss aber dann jemand übernehmen der sich auskennt. Ich beschäftige mich jetzt mal mit dem einbinden meines MRT-Berichtes.

Schon mal danke für die Unterstützung der "Profis"

Sehr gern, Wackelkopf. Falls Du den Titel anders haben möchtest, sag Bescheid. Es ist nicht so schwierig, sich hier zurechtzufinden Man muss im Grunde nur darauf achten, seinen Beitrag in einen Thread mit passendem Titel zu schreiben. Dazu muss man u.U. vorher etwas suchen, was aber mit der Suchfunktion auch nicht schwierig ist. Findet man kein passendes Thema, eröffnet man ein neues (in der passenden Rubrik). Das war es auch schon (die Boardregeln und Nutzungsbedingungen hast Du ja gelesen).

Gruß
Kate

 

[Kate]

Hier noch der Bezug zum Thread, aus dem ausgelagert wurde:

Stammzellentherapie Ligamentum Alaria Heilungschance

Eine gute Diskussion wünsche ich
Kate

 

[Wackelkopf]

So ich versuche jetzt mal mein Glück und hänge den Bericht meines Upright-MRT mit an, ich hoffe es funktioniert :idee:

Vielleicht kann der/die eine oder andere daraus etwas ersehen was mir bisher noch nicht bewusst war.

 

[Vinyard]

Hast du schon mal dran gedacht jemand an deine HWS zu lassen? Einen Fachmann!

Auffällig ist bei dir wirklich der total verdrehte Axis, das ist nicht normal. Ansonsten bin ich mir mittlerweile nicht mehr sicher, ob nicht sogar ein leichter Bewegungsausschlag des Dens die Regel ist. Wenn die Muskelketten normal arbeiten, dann sollte das keine Auswirkung haben.

Es wäre mal interessant einen wirklichen gesunden Probanden dorthin zu schicken um zu schauen wie das Ergebnis ausfällt.

 

[Wackelkopf]

Ja habe ich, war bei zwei Spezialisten. Ein Positionieren des C2 hatte dabei aber keiner ins Auge gefasst bzw. für nötig gehalten. Kennst Du einen Spezialisten in Bayern, die sind ja nicht gerade zahlreich in Deutschland vertreten. Ein "Ausprobieren" kann ich mir bei meinen Beschwerden nicht mehr leisten, habe ich bereits zu oft erlebt.

Zu deinem Verdacht, da denke ich ist eben mein Problem. Meine Muskelkette glaube ich, funktioniert eben nicht richtig. Ich habe immer wieder das Gefühl, dass Muskeln anziehen die gerade eigentlich "Pause" haben.
Gerade auf der Linken Seite im Nacken ist etwas schon lange nicht mehr in Ordnung, dort fehlt einfach der Halt. Mir ist dabei auch schon lange aufgefallen (auch lange vor der Halskrausenzeit), dass die Muskulatur abbaut. Ich spüre da im Gegensatz zur "guten" Seite eine richtige Vertiefung. Meiner Meinung nach ein Zeichen eines Muskelabbau.

Versuche jetzt erst mal durch die erneute Verschlechterung durch zu kommen. Versteh im Momnet nicht warum es sich so komisch verändert hat. Komme ohne die Halskrause ganz schnell in einen fürchterlichen Zustand. Alles sehr schwer im Moment

Eines fällt mir noch ein, der Dr. F. in München meinte schon es wäre "nicht normal" wie der Dens bei Seitneigung ausweicht. Nur so noch nebenbei, aber gehört habe ich deine Meinung schon mehrmals von Neurochirurgen die ich um ihre Meinung gebeten habe.

 

[conni77]

Hallo guten Abend,

würde auch gerne meine Mrt Aufnahmen hier einstellen, ich weiß aber nicht wie es funktioniert
Sie haben Ähnlichkeiten mit denen von Dir Wackelkopf.
Bei mir ist die linke Seite auch schlimmer als die Rechte. Meine Muskeln bauen auch weiter ab. Kopf ablegen ist eine Katastrophe und sofort tritt Stress und Nervenreizung ein. Ich fühle mich verdreht und liege da in dieser Drehung. Da kann ja nur Stress entstehen.

 

[conni77]

Ich schreibe mal die Zusammenfassung der Beurteilung des Upright MRT hier auf:
Deutliche Rotationsfehlstellung zwischen Atlas und der Basis des Dens axis von 11 grad und Verdacht auf drossle Subluxation im linken Facettengelenk. Leichte funktionelle Dezentrieung des Dens axis den Rotationsaufnahmen als Zeichen der leichten Gefügellockerung.
Unauffällige Darstellung der intrazerebralen Strukturen.

 

[Wackelkopf]

Das hört sich interessant an, bei mir ist schon von Anfang an die Linke Seite mein Problem. Das hat sich in all den Jahren nicht geändert, finde ich nach wie vor komisch, gibt mir immer das Gefühl da muss ein Grund bzw. Unterschied zur Rechten sein. Der wird mir als Laie aber anhand der Diagnose (MRT-Bericht) nicht wirklich klar. Dein ganzer Bericht wäre schon gut, bestimmt interessant was genau gefunden wurde. Warst Du in München im Upright?

Was hast Du jetzt weiter geplant?
Ich bin im Moment sehr verunsichert, fühlt sich im Moment wieder stark verändert an.
Habe auch irre Probleme mit Überempfindlichkeit, würde gerne mir NEMs was ausprobieren.
Da fehlt mir aber das Wissen und ein Behandler in meiner Nähe.

 

[conni77]

Aus welcher Gegend kommst du denn?
Ich bin aus dem Frankfurter Raum. Ich war in Köln damals zum mrt da gab es das in Frankfurt noch nicht. Ich nehme verschiedene Vitamine ein. Ob die was bringen keine Ahnung, habe nicht so den Eindruck. Ich stelle mich im Januar in der Klinik in Wiesbaden vor. Ich will aber auch die Stammzelltherapie machen. Ich bin zur Zeit so erschlagen und kaputt, nur Bett und Wohnung dann mal zum Arzt, das wars dann schon. So eine Schwäche echt krass.