Mein Leidensweg - instabile HWS mit Schwächeanfällen und Übelkeit

[Wackelkopf]

Ich komme aus dem Nürnberger Raum, das mit dem erschlagen sein.... kenne ich nur zu gut.
Ich bemerke an mir im Moment aber auch wieder ziemliche Veränderungen und kann es nicht einordnen woher es kommt. Bin extrem empfindlich, komme ohne die Halskrause nicht klar, versuche seit einer guten Woche ASS100 zur Blutverdünung, da immer noch ein Bow-Hunter-Syndrom im Gespräch ist und erst im Januar in Erlangen abgeklärt werden kann.

Was erwartest du dir aus dem Klinikbesuch in Wiesbaden?
Geht es um Versteifungs OP oder weiteren Untersuchungen?

Hab im Moment auch wieder so heftige Problem das ich es fast nicht mehr selbst zu Arzt schaffe.
Bin extrem genervt davon, eine Lösung muss her, so gehts nicht weiter.

 

[conni77]

Ja, es sollte schnell eine Lösung her. Ich weiß nicht was ich mir von dem Klinik Besuch erhoffe. Ich möchte, dass diese krassen Symptome wieder zur Ruhe kommen.
Bin eigentlich nicht für versteifen. Ich weiß bald nicht mehr, was ich noch soll oder nicht. Bin so im Stress mit dem Körper. Ich komme kaum noch zur Ruhe. Es wird täglich schlimmer.

 

[Vinyard]

Bei mir geht es zur Zeit auch wieder rapide bergab. Was mir am schlimmsten zu schaffen macht ist wirklich das ständige Instabilitätsgefühl am Kopf. Es ist so furchtbar. Wie wenn man den Kopf bald verliert. So zermürbend.

 

[Wackelkopf]

@ Vinyard, diese abartige Gefühl kenne ich nur zu gut, macht mich auch immer sehr fertig und auch unsicher.
Hatte heute Auswertung meiner Apnoescreening Nacht von Freitag auf Samstag. Dachte ist bestimmt nichts rausgekommen, hatte (gefühlt) fast nicht geschlafen. Dennoch heftige Atem-Aussetzer, der längste 119 Sekunden, das erklärt natürlich auch meine extreme Müdigkeit. Muss jetzt noch ins Schlaflabor, sobald ich in 2-3 Monaten einen Termin bekomme.
Habt ihr da Erfahrung, hat jemand eine Schlafmaske und wenn ja hat es euch etwas geholfen?
Könnt ihr euch vorstellen, dass die Apnoe unsere Erkrankung fördern oder verschlechtern kann.

Jetzt hat mich gerade meine Ärztin angerufen, mein EBV scheint nach den Blutwerten auch wieder aktiv gewesen zu sein. Jetzt wird mir meine Verschlechterung auch langsam etwas klarer, ist euer EBV Wert auch erhöht?

 

[Vinyard]

In der Richtung ist mir noch nix aufgefallen bei mir. Natürlich weiß ich es aber auch nicht. Mein Schlaf ist höchst unterschiedlich. Die Müdigkeit ist aber noch erträglich. Ich komme zumindest ganz gut durch den Tag - ohne dass ich extrem bettschwer wäre. Von den restlichen Problemen will ich jedoch nicht sprechen.

 

[Pucki]

hallo wackelkopf,

was kannst du nun mit dem befund vom upright-mrt anfangen ? bringt das wirklich mehr als ein normales mrt ?
lg pucki

 

[conni77]

Hallo,
der blöde Orthopäde wollte mir heute keine Überweisung zum Wirbelsäulenzentrum nach Wiesbaden geben, ich bin so sauer. Er meinte ich sollte doch erstmal ein aktuelles MRT machen lassen. Ah, ah, ah, auf dem man dann nichts sehen kann.
(Unterschied zu normalen MRT ist beim Upright mrt, dass es in Funktion, also unter natürlicher Belastung durchgeführt wird und nicht statisch, im Liegen wo man dann nichts sehen kann.) deshalb wird man dann auch als „Spinner“ alles rein psychisch abgestellt. Also wichtig, immer Röntgen nach Sandberg, Upright MRT oder CT nach Dovorak machen lassen. Das muss auch auf der Überweisung drauf stehen. Das Upright mrt zahlt die Krankenkasse nicht. Die anderen werden, wenn man Glück hat von der Kasse bezahlt.

Mit Atemaussetzern habe ich leider auch keine Erfahrung. Aber Kuklinski sagt, dass es ein Symptom ist was zur Instabilität gehören kann.

Mein EBV war damals auch erhöht, zur Zeit weiß ich es bei mir nicht. Die Müdigkeit kommt sehr wahrscheinlich von der Nebennierenerschöpfung. Auf das Ergebnis warte ich jedoch noch.

 

[Wackelkopf]

@pucki - das Upright bringt einfach nur die Sicherheit, dass man sich seine Erkrankung nicht einbildet.
Das hatte ich zwar schon vorher vermutet, dadurch aber eben mit klarem Befund, dass dachte ich so zumindest.

Leider gilt das nicht für alle Ärzte, gerade Neurochirugen, Orthopäden sehen das meist anders. Es wid immer noch verharmlost und als „normal“ hingestellt. Eine Neurochirurgin meinte sogar wenn sie sich in das Upright-MRT legen würde wäre das Ergebnis bestimmt noch schlimmer als bei mir. Darauf ist mir nichts mehr eingefallen als die Praxis zu verlassen. Die Dummheit ist grenzenlos man kann es manchmal nicht glauben und es verschlägt einem die Sprache.

Für mich hat das Upright erst mal eine heftige Verschlechterung gebracht das möchte ich nicht verheimlichen. Ich kämpfe über drei Monate danach immer noch mit extremen Nachwirkungen/ Verschlechterungen. Aber dadurch habe ich auch was Freunde und Familie betrifft endlich mehr Verständnis und ich weiß das nur Spezialisten weiterhelfen können auch wenn die mal etwas Geld kosten.

Was die Upright Untersuchung betrifft, die hat meine Krankenkasse sogar bezahlt, da war ich auch sehr überrascht. Sicherlich ein Einzelfall, aber man sieht es gibt noch Wunder. Auf so eines warte ich auch weiterhin, werde mich jetzt um den EBV kümmern und dann die Schlafapnoe. Im Januar Atlastherapie und hoffe bis nächstes Jahr im Sommer wieder stabiler zu sein.

 

[Vinyard]

Zu den hypermobilen Leuten zählt ihr aber beide nicht soweit ich weiß oder?

 

[Wackelkopf]

@Conni77 - das mit dem Kuklinski hört sich schon danach an, dass die Instabilität mit dazu beiträgt.
Der Lungenarzt war schon auch sehr überrascht als ich ihm von der Verletzung erzählt habe. Er meinte nur zur Beruhigung "man Atmet immer wieder weiter" machen sie sich keine Sorgen, im Schlaf kann man deshalb nicht ersticken. Naja Ende Februar habe ich Termin im Schlaflabor, da bekomme ich mit Sicherheit eine Maske. Passe zwar nicht ins Schema, bin Nichtraucher, nicht Übergewichtig, laut HNO im Rachen alles Top.
Schon komisch das ich dennoch in der Stunde 48 Aussetzer habe und bis zu 2 Minuten nicht atme, schon erschreckend.
Versuch mal einfach so 2 Minuten die Luft anzuhalten, das habe ich nicht mal in meinen besten Schnorchel Zeiten geschafft. Mir gehen die Arztbesuche zur Zeit wieder sooooo auf den Wecker, möchte auch einfach mal wieder meine Ruhe haben und nicht ständig planen müssen wie alles unter einen Hut zu bringen ist.

 

[Wackelkopf]

Nein Hypermobil bin ich nicht, ich hatte auch nie einen Bruch o.ä.
Allerdings wenn ich mir eine Bänderverletzung zugezogen hatte, brauchte ich immer ewig bis es verheilt war.
Mein Handgelenk z.B. habe ich mir mal beim Schneeräumen vor 20 Jahren verdreht, 3 Wochen Schiene aber bis heute nicht mehr richtig gut geworden.

Das finde ich schon immer etwas komisch, aber ist nie genauer Untersucht worden.
Keine Zeit genommen, immer funktioniert, wie halt das Leben so spielt.

 

[sunny sunlight]

Versuch mal einfach so 2 Minuten die Luft anzuhalten, das habe ich nicht mal in meinen besten Schnorchel Zeiten geschafft.

die apnoetaucherinnen sind schon bei 9 min (männer über 11 min).

schafft man natürlich nur mit entsprechender technik und viel training, aber atemaussetzer im schlaf dauern ja auch nicht so lang.

lange bevor die gefahr besteht, daß man erstickt, setzt die atmung wieder ein.

es muß natürlich kontrolliert und behandelt werden, weil es nicht gesund ist, wenn es zu oft auftritt, aber das ist heutzutage kein problem mehr.

bei all dem, was du über deine beschwerden mit hws usw. geschrieben hast, kam mir immer häufiger der gedanke, daß es (wie schon bei sehr vielen leuten, mit denen ich beruflich zu tun hatte) auch ganz leicht zu behebende ursachen haben kann, auf die ärzte usw. aber meist nicht achten und physiotherapeuten oft auch nicht bzw. wenn dann nur teils und das oft nicht mit den richtigen maßnahmen.

mich hat in münchen mal ein physiotherapeut, der mehr konnte als andere vor einer op bewahrt als ich einen bandscheibenvorfall mit lähmungen im bein hatte. ich hab da viel dazugelernt (med. ausbildungen hatte ich vorher schon), was mir später auch immer wieder geholfen hat, wenn ich (teils sehr schlimme) probleme mit dem bewegungsapparat hatte. falls es dich interessiert schreib ich heute abend noch mehr dazu, was man da machen kann (größtenteils selbst).

lg
sunny

 

[Wackelkopf]

Hallo sunny sunlight, hört sich schon sehr interessant an, würde mich über mehr Infos freuen.
Bin gespannt, komischerweise warte ich auch seit Jahren auf einen einfachen Kackser der alles wieder ins Lot rückt. Vielleicht ist das doch garnicht so abwägig

Freu mich auf mehr....Danke

 

[conni77]

Hallo, mich interessiert das auch. Auch wenn ihr gute Therapeuten kennt, bitte Info s. Man muss doch diese Instabilitäten behandeln können. Wie bekommt man höllische verspannte Muskeln wieder hin, sodass man dann guten Muskelaufbau machen kann. Zur Zeit vertrage ich gar nichts mehr.

 

[sunny sunlight]

dass ich diese Schwächeanfälle, Übelkeit, fast das Bewusstsein verlieren... Symptome z.B. bekomme wenn ich am PC sitze oder TV schaue und es kommen schnelle Bildwechsel....grelles Licht usw. manchmal habe ich das Gefühl die Augenbewegung lößt diese Symptome aus.

als ich das gelesen habe, war mein erster gedanke, daß es auch bei einer epilepsie oft durch schnelle bildwechsel usw usw zu anfällen kommen kann.

wobei man bei einer epilepsie nicht immer umkippt und krampfanfälle hat, es gibt auch andere formen (s. googel).

dann hab ich kurz geschaut, welche nebenwirkungen deine pillen haben.

hast du dir den beipackzettel mal durchgelesen ?

wobei man auch bedenken muß, daß nebenwirkungen extrem selten gemeldet werden, so daß sie tatsächlich viel häufiger sind als auf dem zettel angegeben.

https://www.onmeda.de/Wirkstoffe/Trimipramin/nebenwirkungen-medikament-10.html

die pillen darf man aber auf keinen fall sofort absetzen. man muß sie (unbedingt erst nach rücksprache mit dem arzt) ganz langsam ausschleichen.


warst du schon bei neurologen ? (nicht neurochirurgen)

wurde ein eeg gemacht ? mit provokation durch flimmerlicht ?

wurde ein mrt vom kopf (hirn) gemacht ?


wegen der hws-probleme usw:

wurde mal geschaut, ob die beine gleichlang sind ?

beckenschiefstand ?

sind matraze und kopfkisssen an deinen körper usw angepaßt ?

in welcher lage schläfst du ? kommt es dabei zu einseitigen belastungen usw ?

welche schuhe trägst du ? absätze sind für gelenke udn ws nicht gut.

viele probleme mit füßen, rücken usw. können durch spezielle schuhe (mbt) gelöst werden, an die man sich zwar zuerst gewöhnen muß (dauert bei manchen nur ein paar stunden , bei manchen etliche tage oder wochen mit nur sehr langsam steigender tragezeit). danach läuft man darauf aber wie auf wolken und die probleme mit ws usw sind weg oder zumind. ganz erheblich weniger.

ich hatte so heftige entzündungen in den füßen (ferse bis zehen komplett), daß ich nicht mehr laufen konnte. einlagen hatten es nur noch schlimmer gemacht. dann kam noch eine morton-neuralgie dazu und mit diesen schuhen ist alles weg und ich kann 5 und mehr stunden ohne pause zu fuß gehen und es tut nichts weh.

sind leider teuer, aber in den geschäften gibt es shcon mal billigere restposten und im inet rel. oft (teils für 99 euro).

probleme mit der ws hatte ich früher längere zeit extrem, auch mehrere bandscheibenvorfälle, teils mit lähmungen im bein usw usw

das hatte ich vorher schon durch eine korrektur der haltung plus angepaßten übungen (die üblichen hatten es auch nur verschlimmert) so sehr bessern können, daß ich schon seit ca. 20 jahren garkeine rückenschmerzen mehr habe, obwohl die ws beim mrt wegen einiger schäden usw. absolut nicht gut aussieht, noch nciht mal wegen der uralten durchgelegenen matraze.
und ich bin jetzt schon 68, da haben die meisten frauen schon oft rückenschmerzen, vor allem wenn sie lange am schreibtisch sitzen und am pc arbeiten udn dann aufstehen oder morgens nach dem aufstehen usw usw
man kann also auch selbst eine menge machen, am besten natürlich zusammen mit einem guten arzt oder physiotherapeuten, notfalls auch ohne, aber natürlich mit allen nötigen untersuchungen usw. bei fachärzten.

lg
sunny

 

[Wackelkopf]

Also was Epilepsie betrifft, hat meine Ärztin auch schon kurz daran gedacht. Habe zwischen den Feiertagen einen Termin bei einem Neurologen. Mein "Standard" Neurologe ist da sicher nicht der richtige, er ist zu ungenau. Ich werde das dort mal ansprechen. Bilder vom Kopf wurden im September gemacht waren soweit okay.

Zu den Tabletten die ich nehme, da habe ich auch bereits daran gedacht. Ich hatte erst im letzten Jahr Pregabalin, das ich niedrig dosiert eine ganz lange Zeit eingenommen hatte abgesetzt. Das war auf einer Reha, der Leitende Professor meinte "einfach absetzen, das geht trauen sie sich". Toll der A.... ich bin mir vorgekommen wie ein Junkie, extreme Entzugserscheinungen. Das ist wirklich schlimm, habe es aber durchgezogen und auch geschafft. Da war ich sehr stolz auf mich, hatte später von einer Ärztin gehört, dass es fast keiner mehr schafft davon loszukommen.

Ich werde den Neurologen auf die Tabletten ansprechen, wenn dann aber nur mit ausschleichen. Nochmal möchte ich diese Zeit nicht erleben. Bin auf den Termin gespannt, hoffe es ist einer der nicht schon völlig abgestumpft ist und auch z.B. ein EEG macht.

Zum Thema Beckenschiefstand, das hatte ich, ist aber inzwischen recht gut. Stehe nicht ganz so schlecht da wie früher, mehr Kraft wäre natürlich von Vorteil. Nehme im Moment eher ab als zu. Schuhe ist bei uns Männern nicht ganz so schlimm, müssen bequem, flach sowieso und gut gedämpft sein. Da achte ich schon viele Jahre darauf.

Bett, Lattenrost und Matratze sind neu haben wir erst seit 2 Monaten. Komme damit auch gut klar, Nackenstützkissen verwende ich schon seit ewiger Zeit. Wird auch immer wieder erneuert und fährt sogar im Urlaub mit.
Schlafen kann ich seit Jahren nur noch auf der rechten Seite und am Rücken. Links kam es immer zu Verschlechterungen und ganz schlimmen Tagen. Ich drehe mich seither nie auf die Linke Seite, einmal ist es passiert und da hatte ich mir einen extremen Drehschwindel ausgelöst.
Im Moment schlafe ich aber nur auf dem Rücken, Seitlage geht immer noch nicht seit dem Upright.

Ich hoffe ich habe nichts vergessen, danke noch einmal für die Ausführlichen Tipps und Anregungen.

 

[sunny sunlight]

das sind die nebenwirkungen von dem mittel, das du vorher genommen hast

wobei man auch dabei bedenken muß, daß nebenwirkungen extrem selten gemeldet werden, so daß sie tatsächlich viel häufiger sind als auf dem zettel angegeben.

https://www.onmeda.de/Wirkstoffe/Pregabalin/nebenwirkungen-medikament-10.html


auch die pillen darf man nicht sofort absetzen. man muß sie auch langsam ausschleichen.

du hast glück gehabt, daß es keine üblen absetzerscheinungen gab. dabei kann man z.b. auch ohne jede vorwarnung bewußtlos werden, z.b. auch mitten auf der straße oder beim auto fahren (da kann man dann auch menschen verletzen oder töten).
obwohl ich es bei meiner tätigkeit in versch. med.bereichen früher selbst miterlebt habe, wie verantwortungslos usw. manche ärzte sind und deshalb letztendlich den beruf gewechselt habe, bin ich immer wieder fassungslos, wenn ich sowas lese.

wobei ich aber auch nicht verstehen kann, wieso anscheinend so gut wie nie niemand die beipackzettel liest und einfach so jeden mist schluckt. und sich auch nicht mal in med. fachbüchern (gibt es teils auch im inet) informiert, sondern die ärzte einfahc machen läßt bzw. hinnimmt, daß wichtige untersuchungen nicht gemacht werden oder sogar schon im voraus hinnimmt, daß sie evtl. nicht gemacht werden.

bei deinen beschwerden hätte schon längst ein eeg gemacht werden müssen und zwar unbedingt eins mit provokation per flimmerlampe.

man kann bei neurologen (wie auch bei anderen ärzten) auch vorher anrufen und fragen, ob sowas in der praxis überhaupt gemacht wird (viele machen nur die einfachen eeg`s, genauso wie viele ärzte nur einfache ekg`s ohne belastung machen, obwohl die auch bei herzkrankheiten noch normal sein können) und wenn nicht kann man einen termin bei einem anderen oder evtl.in der uni machen, falls es in dem ort oder in der umgebung eine gibt und man mit einer einfachen überweisung da hingehen kann. kann man alles per telefon oder mail erfahren.

lg
sunny

 

[Wackelkopf]

Ich habe mich tatsächlich auch sehr über mich selbst geärgert, dass ich das Medikament so lange eingenommen habe.
Es hat mir scheinbar auch kaum geholfen oder zumindest zu dem Zeitpunkt des Absetzens nicht mehr.

Ich lese schon in den Beipackzetteln nach, denk mir aber immer bei wird es schon nicht auftreten. Da sollte ich mal genauer darüber nachdenken. Bevorzugt gehe ich im Moment aber eh auf Pflanzliche Sachen die Nebenwirkungen sind da doch meist überschaubar.

Ich mache auch viel über Heilpraktiker (TCM-Akupunktur) und Bioresonanz, vielleicht hat mich die Strategie doch bisher vom Schlimmsten bewahrt. Mit dem Reiz-EEG werde ich bei dem Neurologen noch einmal nachfragen. Im Moment ist es aber wieder besser, zumindest seit ein paar Tagen. Überprüfen lasse ich es aber auf jeden fall.

Danke für die ehrlichen Worte, ich nehme mir da einiges zu Herzen.

 

[Vinyard]

Kannst du deinen Kopf halbwegs frei bewegen oder ist der total blockiert?

Seid ich die letzten Tage etwas Mobilitätsübungen gemacht habe ist es bei mir noch viel schlimmer. Mein Kopf hat keinen Halt mehr. Ich habe das Gefühl alles geht den Bach runter.

Hatte gestern auch ein wiederholtes Upright; das fiel von der Densbewegung sogar besser aus, aber ich habe das Gefühl, dass die Muskelspannung da alles kaschiert hat. Bin mittlerweile echt kritisch gegenüber diesen Aufnahmen. Ich fühle mich mega beschissen aber alles soll besser sein?

@conny
Du darfst gerne auch auf die Fragen antworten

 

[Wackelkopf]

Das tut mir leid zu hören, schade das es dir danach so schlecht geht. Verstehen kann ich bis heute das ganze Problem überhaupt nicht mehr. Es ist scheinbar einfach zu komplex, da so viele Faktoren mit hineinspielen können. Hirnstamm, Hirnnerven, Durchblutung dazu Muskulatur die verrückt spielt oder einfach zu schwach wird oder zu verspannt ist.

Frei bewegen ist seit dem Upright-Mrt schwierig. Da ist glaube ich etwas passiert was es extrem verschlechtert hat. Trage seitdem Halskrause (zuhause immer ganz weiche) und warte auf Besserung. Dazu Osteopathie mit Fragezeichen ob es mir gut tut und ganz vorsichtige KG. Mit Augenbewegung und ganz sanftem Druck. Der ganz sanfte Druck hat mir aber die letzten zwei Tage auch wieder eine Verschlechterung gebracht.

Ja das Upright stimmt mich auch etwas kritisch, die Bewegung dabei hatte ich instinktiv jahrelang vermieden, das war scheinbar auch gut so. Der Dr. T. aus O. hatte aber bei meinem Besprechungstermin gemeint, die Halskrause muss weg, schaffe es aber einfach nicht. Die Auswirkungen ohne sind einfach zu heftig.

Ich würde auch gerne eine Frage stellen, da ich gestern wieder etwas seltsames hatte, was ich aber schon oft erlebt habe. Ich habe mir nur ganz unscheinbar in meinem rechten Auge zur Nase hin mit etwas Druck gerieben. Dabei kommt es immer wieder zu diesem plötzlichen nur schwer zu beschreibenden unbekannten Gefühl. Irre schwäche im Körper, Übelkeit, kann mich kaum auf den Beinen halten. Mein linker Arm fängt dann im Bereich des Ellenbogens an zu prickeln wie Nadelstiche mit einem eisigen Schmerzgefühl. Das dauert dann einige Zeit und beruhigt sich dann langsam wieder.

Ich kann mir das einfach nicht wirklich erklären was da passiert, aber es spielt sich auf ganz mächtiger Ebene ab und ist sehr Bedrückend. Ich denke nicht das es psychisch ist, war völlig entspannt und hatte etwas Fernsehen geschaut als es plötzlich loslegte.

Kennst Du oder jemand anderes solche Sensationen?
Bei mir ist da oft eine Berührung der Nase der Auslöser, MRT seitig auch HNO ist da alles okay.

Wünsche Dir alles gute Vinyard, hoffentlich geht es dir bis zu den feiertagen wieder etwas basser.
Ich drücke die Daumen.