Mein Leidensweg - instabile HWS mit Schwächeanfällen und Übelkeit

[Kate]

da es mittlerweile über 25 Personen gibt, die durch eine OP geheilt wurden

Wo sind die denn? Hinweise dazu wären schon hilfreich, denn hier ist selten jemand aufgetaucht, der Erfolge durch so eine OP hatte. Wir sind natürlich auch nicht spezialisiert darauf, andererseits gibt es eben viele, die mehr oder minder HWS-geschädigt sind.

CCI/AAI

Bitte einmal die Abkürzungen erklären - danke

Und natürlich willkommen hier, @i moag nimmer.

Gruß
Kate

 

[Grantler]

denn hier ist selten jemand aufgetaucht, der Erfolge durch so eine OP hatte.

Das sind immer OPs, die im Ausland gemacht werden. Entweder US-Patienten (dort gibt es einige Spezialisten) oder Patienten, die in Barcelona bei zwei Spezialisten waren (darunter auch einige deutsche, aber es ist zu früh um da ein abschließendes Urteil zu fällen).

Ich selbst kenne einige Patienten, die sich bald der OP unterziehen werden oder diese unlängst hatten. Das läuft heute aber alles auf Facebook ab.

 

[i moag nimmer]

Das mit den 25 Patienten müsstest Du Dr. Gilete fragen; ich zitiere:

"Dr. Gilete und sein renommiertes Neurochirurgen-Team konnten nachweisen, dass in Fällen, in denen ME/CFS mit einer Veränderung der Stabilität des kraniozervikalen und atlantoaxialen Übergangs einhergeht, die Symptome bei einer Gruppe von mehr als 25 Patienten durch eine entsprechende Stabilisierungsoperation reduziert und die Lebensqualität signifikant verbessert werden konnte. Durch die chirurgische Behandlung (bei Sara entspricht es der Fixierung von C0-C2, evtl. auch C0-T2) können die Symptome von ME/CFS verringert werden oder sogar weitgehend verschwinden."

Das ganze steht auf der Seite von Sara: https://sara-me-cfs.webnode.page/operation/

CCI steht für cranio cervikale Instabilität
AAi steht für Atlanto axiale Instabilität

Hier werden die Zusammenhänge gut erklärt: https://centenoschultz.com/symptom/chronic-fatigue/

und die Studie der NIH "Anzeichen von intrakranieller Hypertonie, Hypermobilität und kraniozervikalen Obstruktionen bei Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom" ist auch sehr interessant: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7485557/

Danke fürs Willkommen

 

[Grantler]

@i moag nimmer Man muss bei so Berichten vorsichtig sein. Daher tracke ich die Patienten und versuche auch mit möglichst vielen persönlichen Kontakt zu halten. Gilete hat einen Interessenskonflikt, er verdient sehr viel Geld mit der OP (70 000 € kostet so ne OP bei ihm all inclusive). Patienten, die auf Spendensammlung sind, stellen die OP Ergebnisse auch immer sehr positiv dar. Das ist logisch, weil wer würde schon spenden, wenn du sagst: "das OP Outcome ist ungewiss, es ist von sehr guter Besserung bis Krüppel/Tod alles drin".

Ja, es gibt spektakuläre Fälle (wie den von Jeff Wood), es gibt aber auch furchtbare Verkrüpplungen bis hin zum Tod und alles dazwischen (meist aber dann von nicht genug erfahrenen Chirurgen). Die OP ist Ultima Ratio. Dr Oliver meinte zu mir, 80% der Patienten bessern sich. Bis zu welchem Grad hat er nicht gesagt. Es hängt auch sehr von den Beschwerden ab. Harte neurologische Beschwerden wie Nervenausfälle oder starke Schmerzen sprechen erfahrungsgemäß viel besser an als vegetatitve Beschwerden oder Fatigue. Eine große Rolle spielt auch die Erfahrung des Operateurs und wie man auf bestimmte Tests anspricht (Traktion, Ruhigstellung durch geeignete Schaltensysteme).

Ich war übrigens zweimal in Spanien, sowohl bei Dr Oliver als auch Dr Gilete. In Summe habe ich schon 2-3 Stunden mit Gilete über das Thema gesprochen.

 

[Grantler]

und die Studie der NIH "Anzeichen von intrakranieller Hypertonie, Hypermobilität und kraniozervikalen Obstruktionen bei Patienten mit myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom" ist auch sehr interessant: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7485557/

Hier gibt es ein YT-Video, indem die Studie deutschsprachig vorgestellt wird:

 

[i moag nimmer]

Naja Risiko hat man bei jeder OP und jeder muss das für sich selbst abwägen. Wenn ich für mich persönlich entscheiden könnte OP mit dem Risiko oder vielleicht noch 30 Jahre ME auf der Couch, würde ich ersteres wählen. Manchmal glaube ich, dass ich lieber tot wäre, als bis zu meinem Tod hier alleine auf der Couch zu liegen.
Wahrscheinlich kommt es auch immer auf den Zustand des jeweiligen an; Du schreibst Du würdest die Leute tracken und persönlich Kontakt halten - dazu wäre ich z.B. eher nicht in der Lage, selbst ein Telefongespräch überfordert mich total.
Ich hatte auch bereits Kontakt mit Gilete, da ging es aber eher um die Kosten und die Vorgehensweise. Leider hapert es am Geld. Gerade gestern habe ich bei Youtube noch ein Video angeschaut, wo Gilete einer Patientin ganz genau erklärt, was bei Ihren Wirbeln schief läuft und wie das aussieht. Ich denke schon, dass er sehr genau weiß, von was er redet. Ja, jede OP ist gefährlich, fängt ja schon bei der Narkose an. Es sterben auch Leute an einer Mandel OP; traurig aber wahr.

 

[Grantler]

Die Diagnose muss klar sein und dann entscheidet der Leidensdruck. Mir geht es in der Tat erträglich verglichen mit vielen anderen Patienten. Es besteht auch klar ne Geschlechterungleichkeit. Gilete meinte, er operiert 95% Frauen. Männer haben aufgrund der vermehrten Muskulatur einfach bessere Karten. Wenn man nur bettlägerig ist, gibt es eigentlich keine Alternative zur Fusions-OP, falls wirklich die Instabilität die Ursache ist. Dann ist das Problem meist die Finanzierung, wobei ich einige kenne, die das mit Spenden erreicht haben.

 

[i moag nimmer]

Ja absolut; ich bin der Meinung, dass für Patienten mit der Diagnose ME/CFS eine Upright MRT einfacher zugänglich sein sollte, um abzuwägen, falls gewünscht. Ich zum Beispiel lebe ganz alleine und habe mittlerweile keinen einzigen Menschen mehr, auf den ich zurück greifen könnte. Wenn ich nicht aufstehen kann, gibt es nichts zu essen. Es gibt so viele Aspekte, die man beachten muss. Ich würde es niemals schaffen, mich alleine darum zu kümmern, dass ich irgendwo die Spenden herbekomme.
Wenn ich aktiver sein könnte, wär das kein Problem, dann hätte ich längst einen Förderverein o.ä. gegründet.

 

[Grantler]

Es ist ein Trauerspiel.

 

[Ju G.]

. Ich zum Beispiel lebe ganz alleine und habe mittlerweile keinen einzigen Menschen mehr, auf den ich zurück greifen könnte. Wenn ich nicht aufstehen kann, gibt es nichts zu essen.

Wäre Pflegestufe beantragen eine Option für dich?, Und vielleicht Nachbarschaftshilfe das du noch soziale Kontakte hast.


Viele Grüße,

 

[i moag nimmer]

Pflegestufe ist beantragt, wurde nach einem Telefontermin (Corona) sofort abgelehnt und liegt nun beim Anwalt vom VdK. Nachbarschaftshilfe ist schlecht wegen meiner MCS; ich reagiere stark auf Duftstoffe. Kann auch nicht mit den Öffentlichen fahren und einkaufen ist auch ein Riesenproblem.

 

[andra1a]

und die zahllosen NEM's, die ich seit Jahren nehme.

Hallo i moag nimmer,
du schreibst, du hast in der Charité endlich eine Diagnose bekommen. Was sagt man dort zu den NEM's? Ich selber sehe eine längerfristige Einnahme nach entsprechenden Erfahrungen zunehmend kritisch (von Ausnahmen abgesehen ...).

 

[i moag nimmer]

Leider wurde ich dort nicht wirklich behandelt, es gab die Diagnose und mehr eigentlich nicht. Die NEMs habe ich per 3 Privatrezepten von der Klinik in Rötz bekommen. Aber ich stimme Dir zu, ich kann mir auch gut vorstellen, dass dadurch (wenn man keine regelmäßigen Testungen macht) der Stoffwechsel weiter aus der Bahn gerät.

Ich persönlich hab mir angewöhnt auf mein Bauchgefühl zu hören und es gibt echt Tage, wo mein Bauch mir sagt, lass mal eine Weile ruhen, das mache ich dann auch. Ich hab so viel getestet z.B. die Mitochondrientherapie nach Kuklinski; die HPU/KPU Therapie die empfohlen wird - alles ohne Veränderung.

Wahrscheinlich kann man sich das Geld sparen, aber ich hab auch Angst, wenn ich immer alles komplett weg lasse, dass sich mein Zustand verschlechtert und nicht wieder bessert. Zumal meine Ernährung wegen der MCAS und div. Unverträglichkeiten ziemlich eingeschränkt ist.

 

[Katze123]

wegen meiner MCS; ich reagiere stark auf Duftstoffe.

Servus,
Eine Freundin von mir hat auch MCS und reagierte genauso. Sie hat einige Inuspheresen machen lassen und es geht ihr viel besser. Kann wieder arbeiten.

 

[Kate]

Die OP ist Ultima Ratio.

Danke für die klaren Worte, Grantler.

tracke ich die Patienten und versuche auch mit möglichst vielen persönlichen Kontakt zu halten

Sind da Leute dabei, die es schon mehrere Jahre oder besser Jahrzehnte hinter sich haben? Ich hörte öfter mal, dass bei Versteifungen irgend wann die angrenzenden Wirbel kaputt gehen können (was ja anschaulich auch einleuchtet, wenn jemand trotzdem versucht, seine WS normal zu bewegen). Dann müsste man womöglich weiter operieren/versteifen ...?

Gruß
Kate

 

[Grantler]

Sind da Leute dabei, die es schon mehrere Jahre oder besser Jahrzehnte hinter sich haben?

Gilete und Oliver machen das noch nicht so lange und haben vor 8 Jahren oder so angefangen. Deutlich längere Erfahrungen haben die US-Spezialisten, aber da bin ich nicht so im Bilde. Die Fälle mit denen ich persönlich in Kontakt bin (deutsche Patienten) haben die OP erst vor einigen Monaten gemacht, sind also sogar noch in der Heilungsphase. Wenn du Instagram hast, dort gibt es eine Mia-Marleen, der geht es auch beeindruckend gut nach OP, klettert und haut mit nem Vorschlaghammer auf LKW-Reifen. Davor war sie ein Häufchen elend. Jeff Wood ist nach seiner aktuellen Aussage auch in Remission und war kurz vor dem Tod. Er arbeitet jetzt bei einem der erfahrensten Chirurgen (Dr Bolognese) als Patient Coordinator.

Ich hörte öfter mal, dass bei Versteifungen irgend wann die angrenzenden Wirbel kaputt gehen können

Ja, das ist häufig, dass es Anschlussinstabilitäten gibt. Insbesondere wenn eine genetische Bindegewebserkrankung vorliegt, was bei den OP-würdigen Fällen meist so ist.

Dann müsste man womöglich weiter operieren/versteifen ...?

Ja das ist so, ich weiß von furchtbaren Fällen, da ist vom Hinterhaupt bis zum Steißbein alles verschraubt. Dürften aber die Ausnahmen sein.

 

[Grantler]

Hier ein ausführliches Update von Mia-Marlena (engl.), die vor 5 Jahren von Gilete und Oliver C0-6 fusioniert wurde. Ihr geht es heute verhältnismäßig sehr gut, aber es war alles andere als einfach. Nichtsdestotrotz bleibt bei den sehr schweren Fällen eher keine andere Option als eine Fusion.