Mein Leidensweg - instabile HWS mit Schwächeanfällen und Übelkeit

[Kate]

Hallo Grantler,

danke nochmals, dass Du Deine Kenntnisse hier einbringst.

Ob deine fMRT-Befunde dich weiterbringen bezweifle ich.

Also, mich haben sie bereits weitergebracht. Ich weiß, dass es bei meinen Flügelbändern "Faserstrukturveränderungen vom Typ IIb" sowie eine Denskapselpathologie gibt (was das bedeutet, steht hier irgendwo in der Rubrik; diese Einteilung stammt wohl von Dr. Volle, der ja auch ein Buchkapitel in einem bekannteren Neurologie-Fachbuch geschrieben hat - habe ich alles nicht mehr so ganz parat, müsste es ggf. raussuchen). Und ich meine, diese Strukturen würde man auf einem CT (was ja Röntgen ist) nicht sehen und könnte darauf nur indirekt schließen über die Fehlstellungen von knöchernen Strukturen.

Zur Bedeutung der Veränderung gibt es mit Sicherheit Meinungsverschiedenheiten, ich gebe aber einiges auf die Meinung von Dr. Volle, zumal die nicht so dramatische Symptomatik (wenn ich mit anderen hier im Forum vergleiche) auch mit dem nicht so dramatischen Befund zusammen passt.

Er meint, dass schon die Uprights keine gute Qualität haben, das fMRT ist ja noch schlechter von der Auflösung her und deine Bilder sind ja vermutlich sehr alt, sie sollten schon recht aktuell sein.

Dr. Volle hat(te) ein spezielles Gerät, das bestimmte Strukturen nach seiner Meinung besonders gut darstellt (auch dazu gibt's hier - vermutlich in dem Thread mit der passenden Überschrift - Informationen). Insoweit sehe ich das keinesfalls als rausgeworfenes Geld.

Das allerdings (Hervorhebung von mir):

Hinzu kommt, dass die verwendeten Messungen mehr oder weniger standardisiert sind und da z.B. Winkel und Strecken zwischen verschiedenen (knöchernen) Referenzpunkten gemessen werden und da naturgemäß CT-Bilder besser geeignet sind. Hier steht einiges zu den Messungen (in Deutschland macht das niemand, soweit ich weiß): https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability

... sehe ich als Vorteil und weiß nicht, ob's überhaupt bei MRTs angeboten wird. Ab wann die Abweichung nun pathologisch ist, darüber wird sicherlich auch gestritten, trotzdem finde ich die Info interessant, da sie Vergleiche ermöglicht.

Gruß
Kate

 

[Grantler]

Also, mich haben sie bereits weitergebracht.

Das war bezogen auf die Befundung bei Gilete. Ich denke, er wird mit den fMRT-Aufnahmen nicht viel anfangen können, weil die Vermessungen immer an Uprights gemacht werden oder eben an CTs.

Übrigens ist das Kapitel von Volle in einer neueren Auflage des Buches nicht mehr drin. Ich bin da generell skeptisch, bei den Uprights finden sich auch ständig Vernarbungen etc. (bei mir auch) und wenn man das dann in einem 3T-MRT versucht zu verifizieren, dann ist alles normal. Letztlich würde das über eine Instabilität auch nicht viel aussagen, denn man kann mit bildgebend intakten Bändern instabil sein (z.B. bei EDS) als auch mit vernarbten Bändern stabil und beschwerdefrei.

Ich habe alles an Bildgebung machen lassen, das möglich war, weil jede Aufnahme ihre Vorteile und Nachteile hat und so der Befunder sich für die jeweilige Fragestellung das am besten Geeignete herauspicken kann.

 

[sunny sunlight]

diese Strukturen würde man auf einem CT (was ja Röntgen ist) nicht sehen

beim mrt sieht man meist mehr als beim röntgen oder ct und vor allem erspart man sich die strahlenbelastung.


lg
sunny

 

[Kate]

...Flügelbändern "Faserstrukturveränderungen vom Typ IIb" sowie eine Denskapselpathologie gibt (was das bedeutet, steht hier irgendwo in der Rubrik; diese Einteilung stammt wohl von Dr. Volle, der ja auch ein Buchkapitel in einem bekannteren Neurologie-Fachbuch geschrieben hat - habe ich alles nicht mehr so ganz parat, müsste es ggf. raussuchen).

Hab mal kurz bisschen gesucht und einen Beitrag von 2009 von Karolus gefunden, in dem er (witzig und pointiert geschrieben) von einer Tagung in HH berichtet, u.a. zu einem Vortrag von Dr. Beyer:

Für die Gelenke sei, um eine Verdachtsdiagnose des Upright-MRTs in einen eindeutigen Nachweis zu überführen, zusätzlich eine statische Untersuchung mit einem 3,0 Tesla-Gerät notwendig.

Für die Untersuchung der Gelenkflächen sei vielleicht ein CT noch besser.

Prof. B. meinte, dass für einen eindeutigen Nachweis einer Verletzung der Lig. Al. und auch der Lig. Transversa ein statisches 3,0 Tesla MRT weltweit am besten ist. Dies sei sicherer als ein Upright-MRT. Dann sei der Schaden aber absolut eindeutig bewiesen.

Das hattest Du offenbar eh alles parat, wie ich jetzt sehe

Hier ist in einem Beitrag auch ein interessanter Link mit dem Thema "Vergleich der MRT-Bildgebung der Ligamenta alaria bei hochaufgelöster Messung bei 1.5 T und 3 T (citeweb.info/20071524490)", der nur leider nicht mehr funktioniert.

Auch interessant (ich habe zum Glück einen Auszug davon):

Übrigens ist das Kapitel von Volle in einer neueren Auflage des Buches nicht mehr drin.

Und danke auch für diese Gedanken von Dir:

Ich bin da generell skeptisch, bei den Uprights finden sich auch ständig Vernarbungen etc. (bei mir auch) und wenn man das dann in einem 3T-MRT versucht zu verifizieren, dann ist alles normal.

Letztlich würde das über eine Instabilität auch nicht viel aussagen, denn man kann mit bildgebend intakten Bändern instabil sein (z.B. bei EDS) als auch mit vernarbten Bändern stabil und beschwerdefrei.

Letztlich kommt es wohl darauf an, ein Bild aus den verschiedenen Mosaiksteinchen zusammenzusetzen, dabei auch die Symptomatik sehr präzise zu beachten. Leider lassen sich offenbar schwer Ärzte finden, die dem Patienten dabei helfen, so dass man viel selbst leisten muss.

Gruß
Kate

 

[Grantler]

Die Symptomatik ist das A und O und möglichst der kausale Nachweis zwischen Symptomen und Instabilität, jedenfalls wenn man eine OP in Erwägung zieht. Die sollte aber natürlich immer nur der allerletzte Ausweg sein bzw. wird in Deutschland die notwendige OP (ab C0) meines Wissens nicht durchgeführt. In Deutschland wird wenn überhaupt ab C1 versteift, da meinte Kuklinski kürzlich noch zu mir, die Patienten wollen danach alle aus dem Fenster springen, weil es viel schlimmer wird. Der Fehler ist nach seinen Worten, dass eben C0 nicht mit versteift wird. Montazem hatte seinerzeit ab C0 versteift, die Spezialisten international tun es in der Regel auch, was ich so mitbekomme.

Dr Paolo Bolognese (ein spezialisierter US-Neurochirurg) meinte, er könnte das Olympiateam in Gymnastik vermessen und die seien mit Sicherheit alle massiv instabil dort oben, haben aber gar keine Beschwerden. Deshalb muss die Bildgebung immer mit den Symptomen abgeglichen werden. Die Vorträge von Bolognese sind sehr informativ zu dem Thema und ich finde ihn auch sehr witzig.

 

[Mitglied 36589]

Hi Wackelkopf,

entweder deine Erkrankung ist erworben oder genetisch bedingt,
Gibt es bei Verwandten auch aufälligkeiten?

Ich würde als Ursachen deiner Beschwerden folgende Möglichkeiten in betracht ziehen:

-Genetische Bindegewebserkrankungen wie zb :Ehlers Danlos, Marfan Syndrom usw; wurde das bei dir schon mal getestet?

-Mirkronährstoffmangel, vielleicht mal alle Mikronährstoffe im Vollblut testen lassen die am Bindegewebe beteiligt sind,

-Autoimmunerkrankung, (meine Theorie: dadurch werden möglicherweise Kollagenfasern angegriffen)

-chronische infekte, durch die möglicherweise Kollagen angegriffen wird zb. Borreliose) oder/und Enzyme blockiert werden die für Kollagenaufbau zuständig sind,

-Entgiftungstörung, hast du mal testen lassen?( ich habe von einigen Hws Betroffenen gelesen das sie Entgiftungstörungen haben ich meine da auch was von Kate gelesen zu haben, vielleicht gibt es tatsächlich einen zusammenhang zwischen Entgiftungstörung und HWS/Kopfsgelenkinstabilität)meine Theorie,dadurch sind mehr Giftstoffe im Körper die Enzyme blockiern die für den Aufbau von Kollagenfasern zuständig sind, das prinzipiell Schwermetalle bestimmte Enzyme hemmen können habe ich mehrfach gelesen, über Bindegebsenzyme habe ich bisher noch nichts gefunden , fals jemand was weiß gerne mitteilen,)
nach deinen Entgiftungsmaßnamen ging es dir ja deutlich schlechter, ob sie tatsächlich Ursache ist kann man nich sicher sagen aber als möglichkeit in Betracht ziehen.

-weiter möglichkeiten Umweltgifte, Antibiotika usw,

-HPU wurde bei dir ja schon positiv getestet, ob Ursache oder Folge von Instabilitäten ist meines Wissens schwer nachweisbar,

was dir von dem oben genannten plausibel erscheint, vielleicht der Reihe nach mal abklären lassen, Schrittchen für Schrittchen dann fühlt man sich nich so überfordert,

wünsche Besserung, für dich und alle HWS- leidende,

Gruß ,
Legoli,

 

[Wackelkopf]

Hallo Legoli,

Danke für deine Tipps und Anregungen. In der Tat bin ich auch der Meinung, dass mit meinem Bindegewebe etwas nicht stimmt. Mein Körper hat sich in den letzten 1,5 jahren stark verändert, ich hatte das auch mehrfach angesprochen aber wurde immer abgewiesen. Alles normal wurde mir bisher gesagt, aber ich finde es keineswegs normal. Kannst Du mir einen Tipp geben an wen man sich da wenden kann, also welcher Fachbereich hifreich wäre.

Mir fallen besonders meine Arme auf, die immer mehr Vertiefungen bekommen. Auch andere Körperstellen sind anders und auch meine Haut ist so "klebrig,schwammig,teigig" geworden. Im Familienkreis ist nur meine Tochter, zu ihr wurde schon oft gesagt sie ist wie eine Eule weil sie den Kopf so weit drehen kann.

Mir bereitet das Sorgen und meine Ziel ist auch, wenn auch nicht mir nicht mehr geholfen werden kann, dann zumindest meinen Kindern. Sie sind beide Erwchsen und wissen ja auch seit letztem Jahr, dass sie beide HPU haben. Ich muss mal meine Ärztin anschreiben, die meine HPU behandelt, müsste aber selber zahlen, da es eine Privatpraxis ist.

Vielleicht gibt es da auch andere Lösungen, mit Kassenleistung. Mein Geldbeutel würde sich freuen!
Danke und liebe Grüße

 

[Mitglied 36589]

Hi Wackelkopf,

Für die Abklärung von
genetischen Bindegewebserkrankungen würde ich ein/e Humangenetiker/in empfehlen, wenn du eine Überweisung hast bezahlt die Kasse das Beratungsgespräch und den Gentest. Ich Empfehle ein Labor das eine Panel- Diagnostik macht die sämtliche Gene Testet die an Bindegewebserkrankungen beteiligt sind. Karina Sturm hat mir dr. med Helena Jung empfohlen, sie praktiziert in Köln und ist wohl auf EDS spezialsiert, du könntest auch im Internet recherchieren ob du in deiner Nähe einen Humangenetiker findest der ein möglichst breites Spekrum and Bindgeweserkrankungen abcheckt, damit du nicht so in der Gegend rumgurken musst.

-Für die Untersuchungen von Mikronährstoffmangel könnte ein Umweltmediziner od. Heilpraktiker weiterhelfen, kostet aber einiges,
billigste Variante wäre beim Hausarzt eine Blutuntersuchung zu veranlassen und ihn zu überzeugen das alle Mineralstoffe und Vitamine getestet werden, die etwas mit dem Bindegewebsaufbau direkt oder indirekt zu tun haben, Nachteil:Serummessung ist nicht immer Ausagekräftig: Blutwerte könne im Normwert sein obwohl im Gewebe schon ein Mangelzustand herrscht. Außerdem kennen sich Hausärzte nach meiner Erfahrung da oft auch nicht so gut aus.
Dritte Möglichkeit wäre sich selber zu informieren welche Mikronährstoffe relevant sind und welche Untersuchungsmethode für den jeweiligen Mikronährstoff am Ausagekräftigsten ist und dann zum Labor direkt, Blutabnehmen lassen eventuell Urin und die Untersuchung selber zahlen, kommt vielleicht billiger als Umweltmediziener oder Heilpraktiker, dann hat man sich zumindest die Kosten für die Beratung erspart.

Zu Autoimmunerkrankungen und chronische Infektionen oder Spätfolgen von Infektionen, käme mir der Immunloge in Sinn. Wie das mit der Kostenübername ist weiß ich nicht, da bin ich selber dabei für mich zu recherchieren.
Es gibt einige interessante Beiträge zu diesem Thema schau mal bei Saoirse ihrem Thread vorbei, bei ihr spielt wohl auch eine EBV Erkrankung eine Rolle ich meine es gibt auch einige parallelen zu deiner Erkrankung.

zum Thema "Entgiftunsfunktion untersuchen" kann ich dir leider auch kein konkreten Hinweise geben, wo und wie,man das am besten mit eingeschränkten Budget macht, muss ich auch noch alles selbst herausfinden, Am besten wäre natürlich ein kompetenter Umweltmediziener oder Heilpraktiker,wo man HPU, Entgiftungstörung,Mikronährstoffe, Umweltgifte und noch sonstiges was das Bindegewebe beeinflust abchecken lässt, aber das Kostenproblem habe ich auch. Am besten direkt bei der Kasse anrufen und fragen was denn alles an Kosten übernommen werden könnte.

Ich würde deiner Tochter raten aufzupassen bei Bewegungen mit der hws, also nicht zu stark verdrehen, nicht das sie da auch noch Probleme bekommt.
Hoffentlich findet man da endlich die Ursache und einen wirkungsvollen Behandlungsansatz für dich und die Kids.

ich würde an deiner Stelle als erstes zu Humangenetiker, vielleicht sogar mit deiner Tochter zusammen.

Nicht die Hoffnung aufgeben,

Gruß,

Legoli,

 

[Wackelkopf]

Hallo Legoli,
vielen vielen Dank für die tolle ausführliche Hilfestellung. Ich werde mich da mal durcharbeiten, habe ein Labor in Leipzig gefunden schreibe die mal an. Werde mit meiner HPU Ärztin wegen Blut klären und habe mir noch das Buch:
Mitochondrientherapie - die Alternative: Schulmedizin? - Heilung ausgeschlossen!
bestellt da muss ich mich mal durcharbeiten.

Meine Osteopathin hat eine neue Patientin mit einer Mitochondrialen Muskelschwäche (mit gesicherter Diagnose).
Sie hat mich darauf angesprochen ob ich das bei mir mal nicht lieber klären lassen sollte. Scheinbar hat sie Gemeinsamkeiten gefunden.

Es bleibt sehr komplex und mit viel Arbeit verbunden, immer schön langsam Schritt für Schritt.
Muss mir meine Energie gut einteilen.

Vielen Dank und ich berichte wenn ich weiter gekommen bin.
Liebe Grüße

 

[Wackelkopf]

Hallo zusammen, ich mal wieder.

Dachte tatsächlich ich könnte endlich Erfolge verkünden, denn es ging mir in den letzten Wochen wesentlich besser. Hatte kaum mehr Probleme mit der Gangunsicherheit und auch nicht mit den Armen. Auch allgemein mehr Kraft, konnte mich viel mehr mit einbringen in den täglichen Ablauf, mit Einkaufen, sogar mal nach langer Zeit mit der ganzen Familie in Ruhe Frühstücken gehen. Sogar eine kleine Reparaturarbeit (auf Kopfhöhe) habe ich mir zugetraut.

Doch leider ist es immer noch kompliziert, denn plötzlich ging es ziemlich flott wieder abwärts. Was mich tatsächlich komplett in den wieder sehr schlimmen Zustand gebracht hat, ist dass ich meine Fußnägel geschnitten habe. Hört sich komisch an ist aber so. Nachdem ich meinen ersten Fuß am Wannenrand geschnitten hatte und wieder abgesetzt habe, war alles nicht mehr wie vorher. Mein Körpergefühl war sofort verändert. Sprich Beine nicht mehr richtig da, Schwäche zurück, Körper aus der Mitte und komplett instabil. Ab diesem Tag hat sich alles wieder nach und nach dramatisch verschlechtert. Zusätzlich habe ich seit einer Woche heftige Probleme mit Herzrhythmusstörungen, wurde vor einer Woche schon beim Hausarzt vom Sani abgeholt und in Klinik gefahren. Aber nachdem es sich beruhigt hat wieder heim geschickt. Gestern Langzeit-EKG abgegeben und warte nun bis nächste Woche auf die Auswertung, wahrlich kein schöner Zustand.
Es kommt mir so vor als wenn Tätigkeiten wie Frühstück, Mittagessen den Zustand auslösen oder verschlechtern würden. Hab immer das Gefühl in meiner Wirbelsäule verklemmt sich etwas und löst diese Symptome aus.

Was in nächster Zeit ansteht, ist Anfang Oktober Untersuchung der „Schildkröte“ beim Nuklearmediziner. Die war beim letzten Schädel MRT auffällig, es sollen Anzeichen einer Größenveränderung da sein.
Mitte Oktober dann Termin in Erlangen in der Immunologie wegen Verdacht auf ME/CFS. Habe den Tipp von einer aus meiner Syringomyelie Selbsthilfegruppe. Die Syrinx schließe ich übrigens aus, da sie auf einer Position ist wo die Arme nicht betroffen sein sollten.

Was ich noch gerne mitteilen möchte:

• die Übungen mit der Lasertechnik (#338 von Grantler empfohlen) konnte ich nicht machen, sie haben mir eine brutale Verschlechterung gebracht. Im Kopfgelenk knirscht es dabei so heftig, dass ich aus Vernunft davon abgelassen habe.
• Von dem Termin in der Immunologie erhoffe ich mir umfangreiche Blutwerte und auch hoffentlich Abklärung wegen Bindegewebserkrankung. Meine HPU Ärztin würde mich da auch weiter betreuen, wenn ich Unterstützung brauche.

Eine Frage zum Schluss, hat jemand von euch „Wackelköpfen“ schon einmal den FaceFormer ausprobiert???
Infos dazu hier: https://drberndsen.de/shop/faceformer/
Ich könnte mir theoretisch vorstellen, damit an die Muskulatur im Kopf ranzukommen, die ist bei mir mit Sicherheit zu schwach bzw. ungünstig "verspannt". Zudem habe ich ja Schlafapnoe (schwergradig) und bin auf mein CPAP-Gerät angewiesen. Unsicher bin ich nur wegen meiner extremen Empfindlichkeit in dem Bereich des Kopfes und einfach satt was die ewigen Verschlechterungen angeht.

Wäre schön wenn es bereits Erfahrungen (hoffentlich positive) dazu von Betroffenen gibt.


Danke und alles Gute Euch allen.
Liebe Grüße Wackelkopf

 

[Ju G.]

Hallo Wackelkopf,

Wie geht es dir zurzeit, hat sich was neues ergeben?

Viele Grüße,

Juggling,

 

[Wackelkopf]

Leider geht es mir nicht gut, bin schon länger bettlägerig mit der Diagnose ME/CFS.
Ich würde vermutlich immer noch als psychisch krank herum vegetieren, wenn ich nicht durch eine Bekannte darauf aufmerksam geworden wäre. Leider aber viel zu spät. du zwei schwere Crashs (PEM) bin ich in diesen schlimmen Zustand gekomme. Somit kann ich leider nichts positives berichten. Wünsche dir alles Gute, liebe Grüße.

 

[Katze123]

Hallo Wackelkopf,
Was ist PEM? Falls du CFS hast kann dir nur Blutwäsche helfen.

 

[Kate]

Hallo Katze123,

siehe:

Post-exertional malaise - Wikipedia

en.wikipedia.org

Auf deutsch: Zustandsverschlechterung nach Belastung

Soweit ich weiß ein wesentliches Diagnose-Kriterium für ME/CF(id)S, das dieses Krankheitsbild auch von anderen Arten Erschöpfungzuständen unterscheidet.

Gruß
Kate

 

[Grantler]

Soweit ich weiß ein wesentliches Diagnose-Kriterium für CFidS

PEM muss erfüllt sein, sonst darf die Diagnose CFS nicht gestellt werden. Meist wird der Begriff CFS auch von den Patienten falsch verwendet im Sinne einer chronischen Müdigkeit.

@Wackelkopf Denkst du, dass dein CFS von einer Instabilität der KG kommt? Gibt immer wieder Berichte davon, auch wenn ich denke, dass bei der Mehrheit der CFS-Patienten eine andere Ursache vorliegt. Falls es die KG sind, könnte eine Fusion Besserung bis Heilung bringen. Ein sehr gutes Zeugnis liefert Jeffrey Wood ( https://www.mechanicalbasis.org/ )

 

[Ju G.]

Hallo Wackelkopf,

Tut mir leid das es dir wieder schlechter geht,
Eine userin hat einen neuen Thread zu CFS eröffnet, es geht um eine Petidtion für mehr unterstützung/Forschung von Betroffenen

i moag nimmer

www.symptome.ch

hast du dein Blutbild seit der verschlechterung mal testen lassn, auf mögliche Mangel an Vitaminen Mineralstoffen?

LG,

 

[Wackelkopf]

@Katze123 - Blutwäsche kann aber muss nicht helfen. Das ist ein sehr schwieriger Bereich. Zudem gibt es vier verschiedene Möglichkeiten der Blutwäsche. Die Kasse übernimmt die Kosten nicht, pro Anwendung sind hier rund 2000 € fällig. Es kommt immer wieder danach zu schwersten Zuständen, was die PEM betrifft. Zudem ist mein Problem, dass ich mittlerweile nicht mehr weiß, wie ich zu Ärzten kommen soll ohne einen extremen Crash zu erleiden.

@Kate - danke für deine Erklärung zur PEM das spart mir Kraft.

@Grantler - PEM ist gesichert und ich gehöre zu den schweren fällen. Ich hatte 2016 EBV und das könnte ein möglicher Auslöser gewesen sein. Vermutlich hatte ich meinen ersten heftigen Crash 2018 ein paar Tage nach dem Upgright MRT da konnte ich meinen Kopf kaum mehr halten. Mein Kopf Gelenk spielt aber immer wieder eine Rolle, ob es doch der Auslöser ist, bin ich mir manchmal nicht sicher. Es bleibt aber sehr kompliziert und gerade die Durchblutungsstörungen vom Kopf sind manchmal sehr massiv. Danke für deinen Link zu dem Betroffenen.

@Juggling - deine genannte Petition habe ich unterzeichnet, gute Idee. Meine Blutwerte habe ich kontrollieren lassen, heute nimmt die Hausärztin bei ihrem monatlichen Besuch wieder Vollblut für Mineralstoffanalyse ab. Hab ich seit einem Jahr nicht mehr kontrolliert. NEMs nehme ich zahlreich ein, ich denke schon, dass die mich etwas unterstützen. Vier bei CFS auffällige Auto-Antikörper habe ich auch schon überprüfen lassen, sind auch alle positiv.

Liebe Grüße Wackelkopf

 

[i moag nimmer]

Hallo zusammen,

ich klinke mich hier einfach mal ein, denn die Überschneidung sind heftig. Ich habe die Diagnosen:
ME/CFS - MCS - MCAS - HPU/KPU - Hashimoto - hEDS - Craniozervikale Instabilität HWS - Osteoporose - mehrere Wirbelbrüche - Gendefekte in der Entgiftung und im Cholesterin, ein Gendefekt EDS konnte bisher nicht nachgewiesen werden (was aber wohl auch sehr schwierig ist).

Ich bin mir sicher, dass meine komplette Krankheit von der HWS her rührt und da es mittlerweile über 25 Personen gibt, die durch eine OP geheilt wurden, bestärkt mich das absolut in meiner Meinung.

Schwindel, Gangunsicherheit, permanent geschwollener Magen/Darm, die Haut sieht aus wie ein Auto nach einem Hageleinschlag und verändert sich zusehends immer weiter. Ich war 3 x für 4 Wochen in Rötz Spezialklinik Neukirchen und habe leider körperlich keinerlei Veränderung gespürt (was nicht heißt, dass es nichts gebracht hat, vielleicht merkt man das anfangs einfach nicht so). Ein Weg von 100 Meter bringt mich absolut an meine Grenzen, ich kriege keine Luft mehr und Herz schlägt so schnell, als wäre ich einen Marathon gelaufen.

Kürzlich war ich in der Immundefektambulanz Herne, da diese Blutwäschen auf KK anbieten, wenn bestimmte Blutwerte vorhanden sind. Aber ich habe mich letztendlich dagegen entschieden, denn ich kenne keinen ME/CFS Patienten, dem das langfristig was gebracht hätte; letztendlich sind alle wieder da gelandet, wo sie vor den Blutwäschen auch waren und die Ärztin hat mich bestätigt mit der Aussage, dass das eine langwierige Geschichte ist, die immer wieder wiederholt werden müsste. Der Eingriff ist auch körperlich nicht zu unterschätzen.

Ich habe die Geschichte von Jeff, Brea und aktuell Sandra verfolgt und bin mir sicher, dass den meisten Menschen, die die Diagnosen ME/CFS und CCI/AAI mit einer OP ein normales Leben ermöglicht werden könnte, deswegen habe ich diese Petition ins Leben gerufen. Den wenigsten ist es möglich, irgendwie das Geld aufzutreiben. Falls jemand seinen Upright Befund mit meinem vergleichen möchte, einfach Bescheid geben, ich lade ihn dann hoch. Die Kosten für das Upright wurden übrigens nach einschalten eines Anwaltes des VdK von der KK in voller Höhe übernommen.

Ich wurde auch Jahre falsch behandelt (BurnOut, Depressionen), bis ich nach 5 Jahren AU endlich in der Charite gelandet bin und eine anständige Diagnose erhalten habe, alles andere kam dann nach und nach. In Rötz ist sehr viel getestet und auch entgiftet worden. Aber auch die Ausleitungen haben merklich körperlich keine Veränderung gebracht; ebenso die Ernährungsumstellung und die zahllosen NEM's, die ich seit Jahren nehme.
Aktuell versuche ich den Darm ein wenig aufzubauen u.a. mit Inulin usw. das tut mir gut, wird mich aber sicher auch nicht gesund machen. All die Diagnosen bringen wenig, wenn es keinen Weg aus diesem Dilemma gibt.

Ich hab mir ein Traktionsgerät gebaut, mit dem ich ab und versuche meinen Kopf ein wenig nach oben zu ziehen, das tut merklich gut; ebenso die Orthese. Den Nacken zu strecken halte ich für wichtig.

Ich würde mich sofort beim Dr. Gilete unters Messer begeben.

 

[Grantler]

aktuell Sandra

Ist die öffentlich im Internet unterwegs? Ich kenne nur zwei Saras und versuche die ganzen OP-Leute etwas zu tracken, wegen den OP-Outcomes.

 

[i moag nimmer]

Du findest sie bei Instagram unter "hilfefuersara"

Jetzt sehe ich es; meinen Schreibfehler - ich meinte natürlich Sara