Mein Leidensweg - instabile HWS mit Schwächeanfällen und Übelkeit

[Wackelkopf]

@Wackelkopf: Wie bist du mit Dr. T. zufrieden bzw. hat dir die Therapie nach Arlen geholfen? Wie siehst du Dr. T. im Vergleich zum Reha-Arzt S.?

Folgendes ist meine persönliche Meinung dazu:

Jeder hat so seine Vor- und Nachteile, Salomon eher die Muskuläre Stabilisierung, Tempelhof seine Atlastherapie nach Arlen. Zudem haben beide sehr viel Ahnung von der HWS, mehr als alle anderen Ärzte die ich in den vielen Jahren besucht hatte.
Was einem letztendlich hilft muss man probieren, jeder Körper regiert anders. Bei mir war es eben so, dass die Salomon Behandlung mir zwar endgültig die Augen geöffnet hat was mit mir nicht stimmt. Dennoch war der Erfolg nicht so wie ich es mir erhofft hatte. Bei Dr. T. war es ähnlich, ich hatte gemerkt, dass sich etwas tut und auch verbessert. Doch wenn man nach 6 Monaten Behandlung nur durch ein kurzes Bremsmanöver als Beifahrer an den Ausgangspunkt zurück geworfen wird, dann verliert man das Vertrauen in allem und jedem.

ich hatte dann nur noch sporadisch Termine und auch Dr. T hatte gemerkt, dass zusätzlich etwas nicht stimmt, bzw. nicht mitmacht. wenn du mich um Rat fragen würdest, ich dann wenn es verträglich ist mit der Reha bei Salomon anfangen und erst wenn die Muskulatur stabil ist bei Dr. Tempelhof weiter machen. Da war vermutlich bei mir ein großes Problem, dass meine Muskulatur bis heute einfach nicht richtig mitgemacht hat. Und das ist eben das A und O bei einer Instabilität.



@Medizinmann – ich habe kein Vertrauen zu den „Atlastherapeuten“ die du vorschlägst. Ich würde mich das auch in meiner Situation nicht mehr trauen. Die Ausgangssituation wäre schon fatal und somit eine schlechte Voraussetzung zur Heilung. Da kann jemand hin der vielleicht ein bisschen Kopfschmerzen behandeln will, aber nicht bei massiven Problemen wie ich sie mittlerweile habe. Zudem, mit der schwachen Muskulatur, würde der gerichtete Atlas kaum länger als ein paar Tage halten.

 

[undichschaffsdoch]

Der Unterschied ist eigentlich nicht relevant, da im Körper ohnehin ständig die Formen ineinander umgewandelt werden. Hast du auch das Gefühl, dass das Q10 dir symptomatisch hilft, oder hat es nur den Blutspiegel erhöht?

Wenn Q10 mir mal ausgeht und ich einige Tage keines einnehme bemerke ich eine Verschlechterung meiner Leistungsfähigkeit (körperlich und geistig). Nach der Einnahme geht es mir innerhalb von wenigen Tagen wieder besser.

 

[Wackelkopf]

brauche dringend euren Rat…
Ich habe mich mit meinem Versuch mehr zu machen, mir mehr zuzutrauen, komplett fertig gemacht.
Meine HWS ist komplett aus dem Lot und knackt nur noch hin und her, trotz meiner weichen Halskrause von der ich ja abhängig bin. Osteopathie bringt nichts mehr, Physiotherapie die ich noch dazu angefangen habe, eben um muskulär zu stabilisieren hat mich noch völlig aus der Bahn geworfen.

Meine neuen Probleme sind:
Schwäche in Armen, teilweise leichte Aussetzer mit absacken des linken Armes
Nadelstiche in den Armen und Beinen, mal zusätzlich im oberen Rücken mal nur im unteren Bereich.
Füße werden pelzig, zeitweise auch die Hände. Schmerzen im linken Arm, besonders an den Muskelansätzen im Ellbogen.
Verstärkend wirkt, nach vorne beugen, körperliche Belastung, PC Arbeit, iPad schauen kaum mehr möglich. Kann kaum mehr länger sitzen, manchmal hilft nicht mal mehr hinlegen. Die Gangunsicherheit wird immer schlimmer, stehe mittlerweile schon morgens damit auf.
Das Brennen in der HWS bis in die BWS hinein wird Attacken artig immer schlimmer, dabei werden die Arme aber auch merklich schwächer und brennen höllisch. Manchmal habe ich das Gefühl ich bin kurz vor einem Querschnitt Syndrom. Morgens bin ich wie versteift und kann nur ganz behutsam meinen Körper aktivieren. Schmerzmittel nehme ich im Moment Diclo 75, ist aber keine Lösung auf Dauer, komme aber ohne nicht klar.
Alle Versuche, muskulär etwas zu bewirken gehen schief, bin nur noch ratlos.
Meine Neurologin kapiert nichts, soll zur Ruhe kommen und auf Selbstheilungskräfte hoffen?
Bin wegen einem Klinikaufenthalt am überlegen, nur wohin?
Ich komme aus der Nähe von Nürnberg, Erlangen wäre z.B. noch eine Option.

Weiterhin nehme ich einiges an NEMs auch B12 und Q10, in der Richtung hätte ich noch eine Option.
Habe von jemandem gehört, die scheinbar mit einem Schweizer Labor zusammenarbeitet und erstaunliches aufdeckt. Dabei wird auch die Ernährung den Werten entsprechend angepasst.
Aber bringt dass noch was? Ist nicht eher mittlerweile eine OP dringend nötig?

Kann jemand etwas empfehlen? Bin für jeden Tipp dankbar

 

[Kate]

Hallo Wackelkopf,

es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Leider habe ich spontan keine Idee dazu, zumal Du schreibst, dass Deine Neurologin offenbar nicht viel mit Deiner Symptomatik anfangen kann (ich hätte Dir nach den Symptomen einen Neurologen nahegelegt). Vielleicht versuchst Du's nochmal mit einem anderen Neurologen? Es gibt auch welche, die nicht gleichzeitig Psychiater sind, vielleicht wäre so jemand geeigneter? Bist Du denn auf z.B. MS untersucht worden? Ich möchte Dir keine Angst machen und kenne mich damit auch kaum aus, allerdings klingen Deine neurologischen Symptome schon heftig und abklärungsbedürftig.

Habe von jemandem gehört, die scheinbar mit einem Schweizer Labor zusammenarbeitet und erstaunliches aufdeckt. Dabei wird auch die Ernährung den Werten entsprechend angepasst.
Aber bringt dass noch was?

Könntest Du da etwas konkreter werden? Welches Labor, was deckt sie auf? So bleibt es doch recht geheimnisvoll und schwierig, etwas dazu zu sagen.

Was würdest Du Dir von einem Klinikaufenthalt versprechen und an welche Art Klinik hattest Du gedacht?

Gruß und alles Gute
Kate

 

[Wackelkopf]

Hallo Kate,
MS wurde ich 2010 mal untersucht, jedoch ohne Befund. Damals war aber alles lange nicht so schlimm wie heute.

Klinik dachte ich schon eher an Neurologisch, ich bin z.B. nie auf Muskelerkrankung untersucht worden.

Die erwähnte Möglichkeit, ist eine Ernährungsberaterin, aber eben auf Gen Basis. Mit wem sie genau zusammen arbeitet, kann ich noch nicht sagen. Ich werde vielleicht doch mal einen Kontakt in betracht ziehen. ich weiß von einem fall, da hat sie MS diagnostiziert und dringend eine Entgiftung empfohlen.

Beim Klinikaufenthalt würde ich einfach gerne wissen ob es Chirurgisch einen Weg gibt oder ob eben etwas völlig anderes mit hinein spielt.

 

[Grantler]

Ich habs jetzt nicht mehr im Kopf, aber was hattest du bildgebend bisher machen lassen? Bezüglich Klinik würde ich mal bei Tempelhof anfragen, der sollte in diesem Raum Erfahrung haben. Ich glaube aber, dass eine OP in Deutschland nicht in Frage kommt. Hast du schon mal an Janusas in Brüssel gedacht mit den Stammzellen?

Ansonsten gehört halt parallel abgeklärt, ob ein autoimmuner oder infektiöser Prozess abläuft.

 

[Grantler]

Neurologische Zweitmeinung wäre sicher auch nicht verkehrt, wobei ich selbst da einen Termin bei Prof Henneberg in Frankfurt habe, die laut Tempelhof Ahnung von HWS haben soll. Bei mir wird es von Neuro/Orthopäde auch in Abrede gestellt, dass meine Beschwerden daher kommen, aber ich kann die Beschwerden mit bestimmten Übungen triggern, sodass der Sachverhalt eigentlich klar ist. Leider helfen mir die Muskelübungen und Atlastherapie bisher auch nicht, sodass ich auch nicht weiß, wie es weitergehen soll.

 

[Wackelkopf]

Hallo Grantler,
Bildgebung wurde neu HWS noch gemacht keine Veränderung. Ansonsten Schädel und BWS MRT, Upright.
An Tempelhof hatte ich heute auch gedacht und an Stammzellen auch schon. Hast du da bereits etwas unternommen?

 

[Grantler]

Bin derzeit bei Tempelhof in Behandlung und will das inkl. Übungen mal 6 Monate versuchen. Dazu gehe ich Nordic Walken, mache Laserpointerübung und trainiere in einem Rehastudio. Bisher ohne Erfolge. Wenn das nicht deutlich besser wird werde ich mir das mit den Stammzellen näher anschauen.

Hast du einen klaren Befund im Upright? Wurde mal das Immunsystem untersucht?

 

[Wackelkopf]

Ja einen klaren Befund habe ich im Upright, Dr. Tempelhof hat mir leider nur zeitweise geholfen.
Schon winzige Ereignisse haben mich wieder an den Ausgangspunkt zurückgeworfen. Ich wünsche dir viel Erfolg bei ihm, ich bin sehr gut mit ihm klar gekommen. Auch er hatte immer gleich bemerkt wenn sich was verschlechtert hat, das ist zumindest für die Psyche gut gewesen jemanden zu haben der das Problem versteht.
Bei mir geht fast nichts mehr, mache weiterhin Osteopathie und Physio muss ich mich noch vorsichtig ran arbeiten.

Im Verdacht habe ich derzeit eben noch die untere HWS da habe ich einen BSV zwischen C5-C7 danach kommen noch 3 Stellen an der BWS mit der Syringomyelie. Ob die doch mehr Probleme macht wie ich glaube ist mir im Moment nicht wirklich klar. Möglich ist es, jedoch kann man dagegen eh nix machen.

 

[Grantler]

Bei mir geht fast nichts mehr, mache weiterhin Osteopathie und Physio muss ich mich noch vorsichtig ran arbeiten.

Hast du mal Crafta nach Harry von Piekartz probiert? Ich befürchte halt, dass wenn da strukturell Bänder lax sind, dass man da ohne invasive Methoden nicht weiter kommt. Dr Janusas (Oreme) bietet eine Online Konsultation an, man kann dort alle Bilder hochladen und dann mit ihm skypen. Preis hab ich nicht mehr im Kopf, glaube es waren so 200-300 €, die man aber wieder verrechnet bekommt, wenn man dann die Stammzell-Prozedur durchführen lässt. Ich hab die Konsultation bisher nicht in Anspruch genommen, weil ich erst mal abwarten will, ob ich mit Tempelhof (Arlen) und ggfs. Crafta vielleicht weiterkomme. Ich hatte ein 3T-MRT der Alarligamente bei Friedburg (Max Grundig Klinik) und die sollen normal sein. Von daher ist das fragwürdig da Stammzellen reinspritzen zu lassen, meint auch Tempelhof. Andererseits soll man in Seitneigung wohl eine deutliche Instabilität im Upright sehen laut Förg.

 

[Wackelkopf]

Also Crafta kenne ich noch nicht, habe mich gerade informiert, Praxis wäre in Fürth ca. 45km entfernt von mir.
Vielleicht eine Option, mein Verdacht ist jedoch, dass die untere HWS massiv Probleme macht. Ich glaube ich komme da um eine OP nicht herum. Die Wirbel sind komplett instabil, alles was eine leichte Belastung auf die HWS ausübt macht schwerwiegende Probleme.
ich bin nur ratlos wem ich da vertrauen soll und wer es versteht. Auf dem MRT der HWS iat das Problem nicht zu erkennen, scheinbar.
Muss aber schnellstmöglich eine Lösung finden, hatte gestern wieder stundenlang ein pelziges Gefühl im ganzen Körper. Mir macht das wirklich Angst und bin nur noch ratlos warum mich niemand versteht. muss erst was schlimmes passieren, damit einem geholfen wird?

Mit den Stammzellen, überlege ich mir mal. Vielleicht nehme ich Kontakt auf wenn die untere HWS geklärt ist.
Danke für deine Tipps

Wünsche euch allen einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres 2021.
Dieses Jahr war gesundheitlich einfach nur eine Katastrophe für mich und ich möchte es schnell vergessen.

 

[Kate]

Wünsche euch allen einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres 2021.

Diesen Wunsch erwidere ich gern und wünsche allen Lesenden und Schreibenden hier alles Gute für das neue Jahr

Dir wünsche ich vor allem eine bessere diagnostische Klärung Deiner Symptome, als Grundvoraussetzung für eine zielgerichtete und erfolgreiche Behandlung.

Kate

 

[zui11]

@Wackelkopf

ich würde dir wirklich sehr empfehlen, mal einen Therapeuten aufzusuchen, der Scenar, Denas oder Physiokey (alles das gleiche Prinzip) in sein Konzept einbezieht. Das "zwingt" den Körper quasi zur Selbstregulation. Es gibt hier auch threads dazu. Diagnosen sind allerdings oft leider nicht viel mehr als subjektive Meinungen. Je mehr Behandler, desto mehr davon.

 

[Grantler]

@Wackelkopf Kennst du diese Übungen mit dem Laserpointer? Die sollen helfen die HWS stabiler zu machen. Dazu benötigt man einen Laserpointer und zB einen Haarreif. Man verbindet das miteinander und setzt sich das auf den Kopf. Dann setzt man sich ca. 1 m vor eine Wand und zeichnet Figuren mit dem Laser nach. Dazu gibt es verschiedene Muster, ich hab eines von H.v. Piekartz, das ich von einer Crafta-Therapeutin bekommen habe.

Ich würde wie gesagt an deiner Stelle - falls noch nicht erfolgt - ein ausführliches Immunlabor machen lassen. Wenn da was auffällig ist, würde das für eine immunologische Ursache sprechen (zB Infektion, Autoimmunerkrankung). Wenn das Pelzigwerden der Extremitäten jetzt neu dazugekommen ist oder sich verschlimmert hat, würde ich auf jeden Fall noch mal bei einem Neurologen vorstellig werden, evtl. ist auch eine Liquorpunktion angezeigt, Nervenleitgeschwindigkeit, etc.

 

[Wackelkopf]

@Wackelkopf

ich würde dir wirklich sehr empfehlen, mal einen Therapeuten aufzusuchen, der Scenar, Denas oder Physiokey (alles das gleiche Prinzip) in sein Konzept einbezieht. Das "zwingt" den Körper quasi zur Selbstregulation. Es gibt hier auch threads dazu. Diagnosen sind allerdings oft leider nicht viel mehr als subjektive Meinungen. Je mehr Behandler, desto mehr davon.

Vielen dank für die Tipps ich habe mich schon etwas informiert, ich werde das in betracht ziehen.
es gibt ja diese denas geräte zur selbstbehandlung, aber vermutlich muss ich über einen therapeuten gehen umnichts falsch zu machen.

@Wackelkopf Kennst du diese Übungen mit dem Laserpointer? Die sollen helfen die HWS stabiler zu machen. Dazu benötigt man einen Laserpointer und zB einen Haarreif. Man verbindet das miteinander und setzt sich das auf den Kopf. Dann setzt man sich ca. 1 m vor eine Wand und zeichnet Figuren mit dem Laser nach. Dazu gibt es verschiedene Muster, ich hab eines von H.v. Piekartz, das ich von einer Crafta-Therapeutin bekommen habe.

Ich würde wie gesagt an deiner Stelle - falls noch nicht erfolgt - ein ausführliches Immunlabor machen lassen. Wenn da was auffällig ist, würde das für eine immunologische Ursache sprechen (zB Infektion, Autoimmunerkrankung). Wenn das Pelzigwerden der Extremitäten jetzt neu dazugekommen ist oder sich verschlimmert hat, würde ich auf jeden Fall noch mal bei einem Neurologen vorstellig werden, evtl. ist auch eine Liquorpunktion angezeigt, Nervenleitgeschwindigkeit, etc.

Immunologisch bin ich tatsächlich am überlegen, diese Attacken kommen mir nicht mehr normal vor und auch nicht, dass sie durch die instabile HWS getriggert werden, geht auch in Ruhe plötzlich los. Gestern z.B. beim Essen beginnend mit einem ganz seltsamen Gefühl und Schmerz im linken Bein, dann setzt dieses irre Brennen in der Nackengegend ein. Wirklich rätselhaft und sehr mächtig vom Gefühl her, bin nur noch in der Lage zu verharren und zu warten bis es nachlässt. Irgendwie habe ich den Eindruck das es vom Gehirn ausgelöst wird, aber das ist eben nur so ein Gefühl. Macht es aber auch nicht besser.

Die Laserpointer Therapie habe ich schon mal was gelesen aber noch nicht ausprobiert, ist aber sehr interessant. ich behalte es im Auge wenn es mir etwas besser geht, Laserpointer habe ich da und notfalls geht auch bestimmt eine alte Cappy oder so.

neurologe gehe ich vielleicht doch mal zu meinem alten Arzt, der ist auch mit der Syringomyelie sehr gut informiert, sicherlich kein Nachteil. An nervenwasser denke ich komme ich nicht vorbei, muss einfach mal geklärt werden. Auch wenn u.U. keine gute nachricht dabei rauskommt, so ist es auch langsam kaum mehr zu ertragen.

 

[knuddz]

Ich habe mich auch Immunologisch durchchecken lassen und habe bei mir EBV und HHV6 sowie CMV ausschließen lassen. 1100€. Ok, war noch ein Zytokinspiegel für 240€ dabei... ist aber heftig teuer...

Zunächst mal sollte geprüft werden wann das auftaucht und wann das weg geht.
Blutanalyse aller Vitalstoffe die mit den PNS und ZNS zu tun haben.
Ab zum Neurologe ENG/EMG und Aterien des Gehirns checken lassen. + Immunstatus und Antivirale Aktivierung.

Sofern alles unauffällig, würde ich die Nebenniere und Neurotransmitter checken.
Damit hast du dann organisch schon mal eine ganze Menge abgedeckt.

 

[Wackelkopf]

Oh 1100€ ist schon heftig, ich nehme deine Tipps in Angriff. Muss aber vermutlich den Neurologen wechseln, mit der aktuellen Ärztin kämpfe ich gegen Windmühlen, für sie bin ich einfach ein Psycho. Die Blutwerte mache ich entweder über meine Hausärztin oder eben über die HPU Ärztin, muss ich aber dann selber zahlen.

Danke für die Tipps

 

[knuddz]

Für einen Immunstatus solltest du dich an jmd wenden der davon Ahnung hat. Davon gibt es leider nicht so viele.
Dr. Bieger in München kann das gut. Er ist auf Viren und Neurostress spezialisiert. Mit etwas Glück erklärt einen das Labor auch den Befund und man kann dort mit jemand sprechen. Bei Lab4more geht dies jedoch nicht :-(
IMD Berlin ist da sehr viel mehr Kontaktfreudiger.

Gute Ärzte zu finden ist schwierig. Ich war bei 3 Neurologen. 2 sind Pflaumen, einer hat ein bisschen was drauf, wählt aber CDU und hört Staatsfunk. Für den lösen Neurotoxine keine neurodegenerativen Krankheiten aus.
Ein Schuss hätte ich hier in Magdeburg noch wo ich vor 15 Jahre mal war. Der klang ganz vernünftig.

 

[Wackelkopf]

Super danke, München wäre für mich machbar. Bin ca. 160KM entfernt und ja auch monatelang zu Dr. Tempelhof. Ich schaue mir mal die Seite von Dr. Bieger an und gehe mal in mich. Die politische Seite würde ich bei Ärzten jetzt nicht auch noch ernst nehmen, wichtiger ist mir was er kann. Nur so nebenbei, ist aber eine persönliche Einstellung und eine gewisse Skepsis ist schon okay.

danke und schönen sonntag