Eosinophile Ösophagitis und Sodbrennen - Erfahrungen gesucht

[Katrin2001]

Hallo,ich habe die oben genannte Krankheit .........Ich habe immer das Gefühl,das mein Hals geschwollen ist.Ich habe Schluckbeschwerden und mein Hals und meine Speiseröhre sind chronisch entzündet und auf der rechten Seite im Hals ist dauerhaft ein weißer Fleck zu sehen.........
Leider sind die Ärtzte recht ratlos,weil es keine geeigneten Medis gibt.Hab schon 2 Kortison-Sprays versucht,ohne Erfolg.Lebensmittelunvertäglichkeiten hab ich keine.
Nun kommt noch dazu,das ich durchgehend leichtes Sodbrennen habe.Pantoprazol hilft nur in der 40 ger Stärke.Eine Klappe schließt nicht mehr richtig.Auch eine Nahrungsumstellung,Süssigkeiten,Alkohol weglassen,hilft nicht.
Es ist auch kein Sodbrennen,wie es andere beschreiben.Ich habe keine Schmerzen und auch kein saures Gefühl.......Ich hab immer das Gefühl,es steht mir Oberkante und oft ist eine leichte Übelkeit dabei,so wie Busfahren oder ewig nichts gegessen......Das ganze allerdings permanent.Tagsüber............Merkwürdigerweise ist es Nachts bzw im liegen überhaupt nicht mehr zu spüren.

Hat jemand noch ne Idee,was das sen könnte?Oder was helfen könnte?
Ich hab mir jetzt Heilerde gekauft,gegen das Sodbrennen.Schmeckt wiederlich und hilft überhaupt nicht.(Obwohl viele darauf schwören)

Ich habe Angst,das ich irgendwann Speiseröhren Krebs bekomme........
Ich muß noch dazu sagen,das ich viel Stress habe,an dem sich aber nichts ändern läßt
Über Antworten und hilfreiche Tips würde ich mich sehr freuen.LG Katrin

 

[Oregano]

Hallo Katrin,

Erfahrungen habe ich keine.
Ist denn bei Dir diese Ösophagitis auf diese Art gesichert worden, wie in #2 beschrieben?:

https://www.symptome.ch/threads/eosinophile-oesophagitis.62919/

Du schreibst, daß Du keine Allergien hast. Wie sieht es mit Intoleranzen aus?

Grüsse,
Oregano

 

[Katrin2001]

Hallo,ich weiß garnicht so richtig,wo ich hier meine Antwort hinschreiben muß.......Ich habe eine Magenspiegelung machen lassen und es wurden Proben entnommen und so der Befund erstellt.........
Ich verstehe auch nicht,wieso ich nicht auf die Kotison Sprays postitiv reagiere.
Was sind Intolleranzen?Wo ist der Unterschied zur Allergie?
Kennt vielleicht noch jemand spezielle Ärtzte,an die mann sich wenden könnte?LG Katrin

 

[ory]

hallo katrin ,
:welcome:im symptome.ch forum .

Hallo,ich weiß garnicht so richtig,wo ich hier meine Antwort hinschreiben muß......

hat doch wunderbar geklappt

lg ory

 

[Oregano]

Hallo Katrin,

Bei der Nahrungsmittelallergie reagiert der Körper auf einen bestimmten Stoff in der Nahrung allergisch, d.h. das Immunsystem reagiert überzogen auf Substanzen, die für den gesunden Menschen harmlos sind. Die Folge können für den Menschen unter Umständen lebensbedrohlich werden. Bei der Nahrungsmittelintoleranz funktioniert ein Enzym oder Transportmechanismus im Darm nicht, wodurch es zu den Symptomen kommt.

Unterschied zur Intoleranz

Allergien werden von Allergologen, evtl. auch von HNO-Ärzten ausgetestet. Das kann per Pricktest sein und anschließendem RAST-Test aus dem Blut.
Wenn aber keine Allergien gefunden wurden, können trotzdem Intoleranzen vorhanden sein. Die werden eher von Gastroeneterologen getestet, z.T. durch Atemtests (Laktose- , Fruktose- , Sorbit-I.) Die Glutenintoleranz kann teilweise über Bluttests festgestellt werden, aber nicht ganz sicher. Gleiches gilt für die Histaminintoleranz.
Lebensmittel-Intoleranzen - Das Ende der Symptombekämpfung
Stichwortverzeichnis

Was zusätzlich Reize in der Speiseröhre hervorrufen kann: Wohngifte wie z.B. Lösungsmittel, Farben, Drucker usw.

Da muß man selbst Detektiv spielen und sich erst einmal informieren, um dann die Umgebung mit wachen Augen anzuschauen.

Hast Du als Cortison das Mittel "Butenosid" bekommen, wie hier beschrieben?:
Neue Wege bei der Eosinophilen Ösophagitis

Dieser Artikel ist von 2010; vielleicht hat sich seitdem dort etwas getan? Du könntest die ja mal anschreiben?

Hier wird ein anderes Cortison-Präparat genannt:

Aktuell gelten topische Kortikosteroide – z.B. Fluticason-Spray 250-500 μg 2-0-2, geschluckt und nicht inhaliert (alternativ Budesonid) – als Therapie der ersten Wahl für 8-12 Wochen.

https://www.uniklinikum-regensburg....medizin-i/sops/gastroenterologie/gdt-eosi.pdf

Also beschäftigt sich auch die Uni Regensburg mit diesem Thema ...

Kennst Du dieses Forum schon?: Eosinophile Ösophagitis • purenature.de

Grüsse,
Oregano

 

[Katrin2001]

Hallo,also Gluten wurde zum Beispiel schon im Bluttest untersucht.......Ich habe auf überhaupt Garnichts reagiert....Jetzt habe ich bald einen Test auf Fructose (Atemtest)Aber ich hab irgendwie das Gefühl,das dabei nichts rauskommen wird.

Genau diese beiden Sprays habe ich genommen bzw.das eine nehme ich gerade noch-geschluckt und nicht eingeatmet.Danke auch für den Link zu dem anderen Forum.LG Katrin

 

[ory]

hallo katrin ,

Ich muß noch dazu sagen,das ich viel Stress habe,an dem sich aber nichts ändern läßt

aber du weißt auch , sollten deine beschwerden der grund von stress sein/stammen , gilt es eine veränderung der lebens/gedankensweise zu suchen.

„ohne veränderung keine änderung ".

lg ory

 

[Katrin2001]

Hallo,das weiß ich,aber wie gesagt,ist nicht so einfach........Ich habe ein behindertes Kind.
LG Katrin

 

[Joachim]

Hallo Katrin,

Ich habe Schluckbeschwerden und mein Hals und meine Speiseröhre sind chronisch entzündet und auf der rechten Seite im Hals ist dauerhaft ein weißer Fleck zu sehen.........

Der wesentliche Punkt ist, dass eine solche Krankheit nicht einfach so entsteht, sondern Ursachen hat. Und diese Ursachen müssen gefnuden und abgestellt werden, wenn eine Heilung eintreten soll.

Du hast bereits den Streß als möglichen Faktor genannt und ich halte es für durchaus wahrscheinlich, dass er zur Entstehung beiträgt. Die Ursache alleine im Streß zu suchen, erscheint mir allerdings eher unrealistisch.

Nun kommt noch dazu,das ich durchgehend leichtes Sodbrennen habe.Pantoprazol hilft nur in der 40 ger Stärke.Eine Klappe schließt nicht mehr richtig.Auch eine Nahrungsumstellung,Süssigkeiten,Alkohol weglassen,hilft nicht.

Man muss bei Medikamenten wie Pantoprazol immer berücksichtigen, dass der Magen versucht, ein bestimmtes Säureniveau zu halten. Verschiebt man das Niveau künstlich mit Medikamenten in den basischen Bereich, reagiert der Magen zwangsläufig mit erhöhter Säureproduktion. Das wirkt sich vor allem dann aus, wenn man die Medikamente absetzen will, weil dann erst einmal zu viel Magensäure produziert wird.

Merkwürdigerweise ist es Nachts bzw im liegen überhaupt nicht mehr zu spüren.

Was darauf hindeuten könnte, dass die Ursache maßgeblich im Streß liegt, der sich ja nachts deutlich reduziert.

Hat jemand noch ne Idee,was das sen könnte?Oder was helfen könnte?
Ich hab mir jetzt Heilerde gekauft,gegen das Sodbrennen.Schmeckt wiederlich und hilft überhaupt nicht.(Obwohl viele darauf schwören)

Die Erfahrung zeigt, dass die Menschen die Ursachen immer genau dort suchen, wo sie nicht sind.

Ich habe Angst,das ich irgendwann Speiseröhren Krebs bekomme........

Das hängt noch von einigen anderen Faktoren ab.

Ich muß noch dazu sagen,das ich viel Stress habe,an dem sich aber nichts ändern läßt

Es läßt sich eigentlich immer etwas am Streß ändern. Meist sehen wir das nur nicht, weil wir so sehr in den belastenden Umständen gefangen sind. Oft brauchen wir in solchen Fällen Hilfe von außen, die uns das bewußt macht und Lösungsmöglichkeiten aufzeigt.

Ich darf natürlich keine Therapievorschläge machen, aber ausgehend davon, dass die Ursachen jeder Krankheit letztendlich in belastenden Lebenssituationen, Ernährungsfehlern oder Schadstoffeinwirkungen zu finden sind und die genaue Ursache unbekannt ist, wäre es denkbar, einfach in allen drei Bereichen aktiv zu werden. Das Thema Streß ist sicher das größte Problem, weil man dazu Hilfe benötigt. Die typischen Ernährungsfehler kann man jederzeit abstellen und was die Schadstoffe angeht: Kaffee, schwarzer/grüner Tee, Nikotin, Alkohol usw. lassen sich auch jederzeit meiden. Natürlich sollte man über all das seinen behandelnden Arzt informieren und es mit ihm abstimmen.

 

[ory]

hallo katrin,

........Ich habe ein behindertes Kind.

weißt du katrin ,ich möchte dir von ganzen herzen jetzt eine sanfte umarmung schicken .

darf ich fragen wie alte dein kind ist und wie lange deine beschwerden schon vorhanden sind ?

liebe grüße ,
ory

 

[Katrin2001]

Hallo,Danke......Eigentlich wollte ich das hier garnicht erwähnen.Meine Tochter ist 12.
Die Beschwerden habe ich erst seit ca 1 Jahr,das Fast durchgehende Sodbrennen ""Gefühl""erst seit kurzem.LG Katrin

 

[ory]

liebe katrin ,

ist es möglich das du in letzter zeit einiges an energie lassen musstest ,warum jetzt auch immer .

lg ory

 

[Oregano]

Hallo Katrin,

Die Beschwerden habe ich erst seit ca 1 Jahr

War vor etwa 1-1,5 Jahren irgendetwas bei Dir los wie z.B. Zahnbehandlung, Wohnungsrenovierung, neue Möbelstücke, Impfung, Medikamente, Umzug ....?

Grüsse,
Oregano

 

[Katrin2001]

Hallo,nein eigentlich war nichts anders als sonst (ich kann mich auf jeden Fall an nichts erinnern),auch der Stress ist nicht mehr geworden........
Ich habe schon sehr lange,so ca einmal im Jahr ein Problem mit dem Hals gehabt.Plötlich war die Stimme weg,ohne vorherige Ankündigung ,also doller Infekt oder so........Trotzdem war der Hals da rot und entzündet.Damals habe ich das dann nur mit Antibiotika wegbekommen.Allerdings haben die Antibiotika immer erst spät angeschlagen........Dann war das irgendwann weg und ich hab dann nur noch einen richtig dollen roten Hals gehabt und dann in Abständen so bißchen Sodbrennen.
Vielleicht liegt ja schon seit langer Zeit in der Richtung irgendwas im Argen?Ich weiß es echt auch nicht......
LG Katrin

 

[Juliane50]

Also vielleicht würde es helfen eine ganz radikale Nahrungsumstellung vorzunehmen auf Ketokost.

Schau mal hier in den Link:
25.07.2011 - Sodbrennen

Hier einige Buchtipps zu Low-Carb/Ketokost:

Preiswertes Kochbuch
Low-Carb - Low Budget. - Kohlenhydratbilanzierte Küche für den kleinen Geldbeutel.: Amazon.de: Dr. med. Jürgen Voll, Wolfgang Link: Bücher

oder auch vegane Variante
Low-Carb vegan. - 40 Rezepte ohne tierische Lebensmittel.: Amazon.de: Franca Mangiameli, Heike Lemberger: Bücher

ketogene Ernährung
www.systemed.de/neuerscheinungen/389/ketogene-ernaehrung-bei-krebs.

KetoKüche für Einsteiger: Rezepte und Kraftshakes. | Ketogene Ernährung | Bücher | Systemed - der Wissenschaftsverlag.


Und was sich immer lohnt, ist zu Lernen, wie man Stress bewältigen kann:


Meditationsprogramm Doppel-CD
Die heilende Kraft der Achtsamkeit: Amazon.de: Jon Kabat-Zinn, Ulrike Kesper-Grossman: Bücher

Laufen & Meditation
Laufend gesund: So mobilisieren Sie die heilende Kraft des Körpers Wie Sie Erkrankungen weg-laufen ... Erfolgsformel meditatives Laufen: Amazon.de: Ulrich Strunz: Bücher


Allles Gute für Dich

Juliane

 

[EOE]

Hallo,

also ich habe diese Krankheit schon seit Jahren. Mittlerweile weis ich genau soviel wie ein Professor, vllt sogar mehr.

Ich versuche jetzte mal alles in nicht Ärtzlichen Fachbegriffen zu erläutern, obwohl ich mit den Begriffen vertraut bin.

EoE oder auch EE genannt ist eine Krankheit die mit dem Immunsystem zusammenhängt. Man hat sogar herausgefunden das es am Erbgut liegen kann.
5,chromosom glaube ich.

Die meisten Menschen habe nur leichte Beschwerden.
Die meisten leiden an einer Allergie. (lebensmittel/ pollen/staub / etc . alles was man zu sich nimmt egal in welcher Form.

Mit der zeit verengt die Speiseröhre.

Viele denken man ist zu dumm zum Essen usw. Aber jetzt mal ganz einfach erklärt.
Eosinophile sind weiße Blutkörperchen, die Speiseröhre(Ösophagitis) ist ein Muskel, was sehr komplex aufgebaut ist. Die Nahrungsaufnahme funktioniert durch einen Automatismus.

Also auf gut Deutsch, die blöde weiße Schicht lähmt den Muskel ( wie wenn der Arm einschläft).

Ich habe die Krankheit mittlerweile Super in Griff. Aber auch nur weil ich selber mich in die Literatur eingelesen habe und viel gemacht habe.
Zurzeit nehme ich nichtmal medikamente, Ich denke das liegt daran das gerade Winter ist und ich an einer Pollenallergie leide.

Zudem habe ich mir meine Mandeln (Tonsillen) rausmachen lassen. Seitdem hab ich überhaupt keine beschwerden mehr.
Ab und zu wenn sich mal wieder was anbahnt nehme ich Pulmcort (Budesonid)

Also mein Tipp:

1. ab zum Hautarzt( Allergologe). Lebensmitteltest machen.

3.andere ursachen wie Gaumenmandeln abklären.
4. Immer locker bleiben, ich hatte selber eine Depriphase aber das bringt 0.
Und falls wirklich mal was stecken bleibt, wovor jeder Angst hat, keine panik
Theoretisch kann man nicht ersticken weil es ja nicht in der Luftröhre
steckt.
Viele streben an Panik.

Ich hoffe es wird bald ein Medikament rauskommen was besser wirkt und nicht so viel nebenwirkungen hat.
Ich könnte mir da etwas zum inhalieren vorstellen. z.b 1-2 die woche inhalieren ,durch den nebel und raucht wirkt es besser und bleibt länger in der Speiseröhre.
Aber wie gesagt ich war schon bei 4 Professoren und hab sogar an einer Studie mitgemacht, das dauert alles noch eine weile.

Kopf hoch! Bei fragen < Ich helfe gerne weiter

 

[EOE]

Ach und eine Eliminationsdiät wäre auch mal zwischendurch gut.

Keine Eier,Weizen.Milch,Fisch,Soja,Nüsse

Einfach mal 1 Woche testen.

Ich weis das mit den Weizen ist schwer, weil es fast überall enthalten ist.
Ich habe es mal 3 Wochen gemacht und es ging mir wirklich schon nach paar Tagen besser.

 

[Oregano]

Hallo Katrin,

wie sehen Deine Zähne aus? Gibt es da Füllungen, Kronen usw.? Aus welchem Material?
Bist Du mit den Tests auf Intoleranzen schon weiter?

Grüsse,
Oregano

 

[Katrin2001]

Hallo,vielen Dank für eure Antworten.
Also im Prinzip hat sich nicht soviel verändert.Die Cortison Sprays haben bei mir garkeine Wirkung gezeigt.
Lebensmittel und Allergietest hatte ich ja schon gemacht.Auf Lebensmittel war garkeine Reaktion,nur leicht auf Frühblüher.Dagegen habe ich aber schon eine Immunisierung gemacht.Wenn es an den Frühblühern liegen würde,dürfte es ja auch nicht die ganze Zeit da sein.(Es wurde zB auch auf Schimmelpilze getestet)
Den Fructosetest mußte ich wieder mal verschieben,da mein Kind sehr viel krank ist.........Ich lasse dann nächstes Jahr Fructose und Lactose austesten.....Aber vom Gefühl her denke ich,das dabei nichts rauskommt.
Was beser ist,ist dieses ständige Sodbrennen "Gefühl".Ich trinke seit 2 Wochen Cistustee,der soll wohl den Körper entgiften.Die letzten 2 Wochen habe ich nur ganz wenig Kohlenhydrate,keinen Alkohol,kaum was Süsses gegessen............Leider hab ich es nicht geschafft,konsequent alles wegzulasen.
Ich glaube der Tee bringt was,schmeckt zwar nicht gut und ist sehr teuer..........Aber der rote Hals und vor allem der komische weiße Fleck sind geblieben.LG Katrin

 

[Oregano]

Hallo Katrin,

leicht hast Du's wirklich nicht :kiss:.

Noch zu den Intoleranzen:
Eine davon, die Histaminintoleranz (HIT) verstärkt sich mit Stress, und ein Symptom davon ist Sodbrennen. Deshalb würde ich diesen Link mal gründlich durchlesen. Vielleicht stellt sich ja dann heraus, daß Du mit dem Abbau von Histamin Probleme hast. Da kann man dann mit entsprechender Ernährung schon eine ganze Menge machen.
https://www.histaminintoleranz.ch/symptome.html

Ist denn damals, als der Hals mit Antibiotika behandelt wurde, vorher ein Abstrich gemacht worden um festzustellen, ob und um welche Bakterien es sich handelte?
Wenn Du eine leichte Pollenallergie hast, könntest Du per Kreuzreaktion auch bei Lebensmitteln reagieren:
Kreuzallergie: DAAB

Grüsse,
Oregano