Wie kann man rausfinden, was unverträglich ist, wenn es bei jeder Mahlzeit völlig anders ist?

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hallo,

lange zeit konnte ich mittels ernährungstagebuch usw. gut rausfinden, was geht und was nicht und dadurch vieles bessern.

seit dem crash, der schon vor fast 2 jahren anfing und vor allem durch den extrem-crash anfang vorigen jahres ist alles wieder unverträglich und es sind keine zusammenhänge mehr erkennbar.

die gleichen nahrungsmittel und getränke verursachen mal nur sehr geringe beschwerden, mal aber wieder ganz heftige (ganz ohne geht nichts).

in der letzten zeit hatte ich die hauptverdächtigen (milcheiweiß und kakao) erst immer mehr reduziert und dann ganz gestrichen.
zuerst sah es so aus als wenn dadurch die beine (seit vorletztem jahr mein hauptproblem) langsam heilen würden.

aber vorhin hab ich gemüse mit knödel und ein bißl pute gegessen (alles in den letzten monaten schon mehrmals ohne besondere probleme) und jetzt jucken die beine unten wieder so extrem wie zur schlimmsten zeit und sind wieder entzündet, vor allem links, wo die entzündung schon fast weg war.

garnichts essen oder nur sehr wenig von nur einem nahrungsmittel geht auch nicht, weil nichts oder zu wenig essen bei der aip triggert..........

etwas anderes fällt mir z.zt. nicht ein, weil mein kopf sich von dem crash noch nicht ganz erholt hat.

aber vielleicht weiß irgendwer irgendwas ?


lg
sunny
 
wundermittel
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@Sunny, schreibst du auch auf, ob die Beine vorher gewickelt waren und wie geschwollen sie waren? Mir ist jetzt schon ein- oder zweimal aufgefallen, daß du geschrieben hast, du läßt jetzt mal die Wickel weg, weil alles gut ausschaut, und zwei, drei Tage später war es wieder ganz übel.

Überleg doch mal, ob das nicht der ausschlaggebende Faktor ist. Ödeme verhindern die Durchblutung, weil sie das Blut wegdrücken, und ohne ausreichende Durchblutung kann das Gewebe nicht gesund bleiben.
 
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Hallo sunny,

meine Gedanken gehen in eine ähnliche Richtung wie die von Malvegil. Nahrungsmittel spielen bei Dir sicher eine Rolle, aber vielleicht gibt es primär auch noch andere Ursachen für die immer wieder entzündeten Beine, wo man dann etwas tun kann?

Aber ich denke, daß Du nicht um einen weiteren Arztbesuch drum herum kommst, z.B. für eine Doppler-Untersuchung oder auch einen guten Blutzuckertest.


Stichwörter:
-- geschädigte Gefäße -- ulcus curis -- peripheren arteriellen Verschlusskrankheit (PAVK). -- Krampfadern --
Hauterkrankungen wie Pyoderma gangränosum sowie Vaskulitiden -- Untersuchung der Gefäße, etwa mit der Duplex-Sonografie. -- Immuntherapie. -- erhöhter Blutzucker -- um zu heilen, braucht eine Wunde Feuchtigkeit -- Vakuumpumpe --

Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
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@Malvegil

das spielt wohl teils auch eine rolle.
aber jeden tag wickeln kostet halt viel geld, weil ich nur die mullbinden von dm vertrage. und meine eh knappen reserven sind schon fast weg.
und es war zwischendurch ja auch besser, das linke bein sogar viel besser, obwohl ich da auch nicht jeden tag gewickelt hab.

aber jetzt bin ich noch auf etwas gestoßen, das ich völlig vergessen hatte (mein gedächtnis hat sich zwar schon gebessert, aber es fehlt noch einiges).

ich hab ja mehrere uv und allergien und kreuzallergien, die ich teils schon mal etwas verdränge (unabsichtlich), weil ich mir sonst wie ein hypochonder vorkomme und auch garnichts mehr essen und trinken könnte, wenn ich alle diesbzgl. tabellen beachten würde.

aber die sal-uv scheint für die heutige reaktion verantwortlich zu sein.
genau weiß ich es nicht, weil auf jeder sal-uv tabelle etwas anderes steht, teils sogar völlig konträr, aber einen teil von dem gemüse vorhin hatte ich schon mal in verdacht, aber halt wieder vergessen.

und auf einer liste ist rote paprika und salatgurke usw. ok.
und einzeln gegessen waren sie in der letzten zeit auch ok.
aber jetzt waren sie alle bei einer mahlzeit und auf der kochtrotz-liste, die wohl es besser ist, ist rote paprika und salatgurke rot .

jetzt werde ich also mal wieder in die richtung schauen und mir eine eigene liste aufstellen, da mein gedächtnis immer noch nicht wieder in ordnung ist und ich sonst wieder die hälfte vergesse.


@Oregano

diese reaktion jetzt (extrem heftiges jucken rel. kurz nach dem essen) war eindeutig uv bzw. allergisch.
und dank hom. allergiemitteln war es auch rel. schnell wieder etwas besser und jetzt ganz weg.

ärzte nützen mir nichts.
ich war nach der entlassung aus dem krankenhaus bei etlichen bzw. ich wollte da untersucht und behandelt werden, aber nach einem kurzen blick auf die beine, die ganz furchtbar aussahen, teils schon beim allg. anblick (ich sah ja aus wie leiche auf urlaub) haben sie mich einfach nur weitergeschickt, zu anderen fachärzten, zur wundambulanz usw. (kassenpatienten, die voraussichtlich viel arbeit machen, aber kein geld bringen, sind unbeliebt, vor allem, wenn sie schwer krank sind und es komplikationen geben kann).

eine ärztin, die hier war (alle anderen und ich hatte sehr viele angerufen, hatten sich geweigert einen hausbesuch zu machen, so daß ich mich in den folgenden tagen auch noch durch die stadt schleppen mußte, um einen arzt zu finden, obwohl ich da immer noch wieder umgekippt bin) hatte mich ja sogar mit krankenwagen ins dritte krankenhaus geschickt, die mich dann aber wieder mit krankenwagen nach hause geschickt haben, weil sie meinten, das könnte ambulant behandelt werden...........

ich kann aber keinen arzt zwingen, mich zu untersuchen und zu behandeln.

außerdem hab ich ja die ganz schlimmen sachen auch ohne arzt wieder ganz erheblich bessern können.

vorher mit ärzten war es ja immer nur noch schlimmer geworden, weil ich im ersten krankenhaus falsche medis bekommen hab (die man bei der aip niemals geben darf und ich hatte denen diese diagnose nicht nur gesagt, sondern auch schriftlich gegeben, aber das nützt nichts, wenn die, wie fast alle ärzte noch nicht mal wissen, was das ist) , die mich fast umgebracht haben.

und im nächsten krankenhaus wurde ich nur ins einzelzimmer abgeschoben (obwohl ich kassenpatientin bin, aber es sollte keiner mitbekommen, daß ich garnicht behandelt wurde, weil sie keine ahnung hatten wie sie es behandeln sollten, zuletzt haben sie noch nicht mal mehr die beine gewickelt und ich lag als ich umgekippt bin sehr lange mit den offenen beinen auf dem dreckigen boden).

und als alles immer noch schlimmer wurde, haben sie mich sonntags morgens mit dem krankenwagen in meine wohnung abgeschoben, obwohl ich allein lebe, nicht laufen konnte, nichts zu essen hatte (daß ich ein paar vorräte hatte, wußten die ja nicht, aber kochen konnte ich eh nicht, weil ich da immer noch umgekippt bin) und es mir extrem schlecht ging.
aber wenn was passiert wär oder noch schlimmeres, hätten sie sagen können, sie hätten mich gebessert entlassen und alles andere wären unvorhersehbare komplikationen gewesen........

der einzige arzt, zu dem ich noch gehen kann, ist mein hausarzt, der zwar auch keine ahnung von aip usw. hat, aber auch nicht so tut als ob und mir dafür, daß ich ihn mit meinen komischen krankheiten, die er alle nicht kennt, in ruhe lasse, schon seit jahren rezepte für die hom. mittel gibt, die ich haben möchte, weil sie mir helfen und überweisungen zum laborarzt für die untersuchungen, die ich haben will (eh selten, aber die nierenfunktion muß mind. alle 2 jahre mal kontrolliert werden) und sogar zum mrt (einige jahre her, ich nutz das nicht unnötig aus).

aber jetzt ist es ja eh schon besser, da mir gsd die sal-uv wieder eingefallen ist und die suppe, die ich eben gegessen habe, war ok, weil ich da auf die sal-uv geachtet habe.

wär ich da schon eher drauf gekommen, wär mir viel erspart geblieben.

aber auch da hat mir kein arzt geholfen. ich war in den vergangenen jahren bei etlichen, auch bei versch. allergologen (mein hausarzt ist auch allergologe zusätzlich zum allgemeinmediziner) und kein einziger kam auf die idee, daß meine allerg. reaktionen, vor allem die unerklärlichen auch eine uv sein könnten.

wenn die ärzte so gut wären, würden auch nicht so viele leute im inet nach hilfe suchen.

und jetzt muß ich ein bißl was essen, weil sonst die aip getriggert wird.



lg
sunny
 
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und mir ist jetzt auch noch wieder etwas eingefallen, das ich auch immer wieder vergesse.

mein sle (syst.lupus) war in der zeit als die beine schlimmer waren auch wieder schlimmer.

"kann der SLE potentiell jedes Organ befallen, darunter Haut, Herz, Lunge, Nieren, Gelenke und das Nervensystem"

"Häufige Beschwerden sind Müdigkeit, ..., Muskelschmerzen, Gelenkentzündungen, Wunden im Bereich der Mund- und Nasenschleimhäute,"

"Als Folge einer ausgeprägten Entzündung der Blutgefäße (Vaskulitis) ist die Entstehung von offenen Wunden (Gangrän) durch Untergang des Gewebes möglich."


wunden im mund und in der nase (und andere sle-symptome) hatte ich in der letzten zeit reichlich. weil die traumeel-salbe bei den nasenwunden aber rel. gut hilft, ignorier ich das halt immer.

wenn ich ständig auf jede kleinigkeit achten würde, wär ich schon längst ein unerträglicher hypochonder.

aber z.zt. wär es wohl gut, wenn ich vorübergehend auch mal auf den kleinkram achten würde.

z.b. ist das xylit, das ich seit einer weile für mundspülungen verwende für mich auch nicht gut verträglich.
wenn es länger als 1 min im mund ist, fang ich an zu husten. weiß der geier warum. aber ich werde es jetzt mal immer nur ganz kurz im mund lassen und dann gründlich mit wasser nachspülen.
oder vorübergehend den mund wieder nur mehrmals täglich mit bas. wasser spülen.

über den zusammenhang von sle und aip (wußte ich bis vor kurzem auch nicht und die ärzte sowieso nicht, da fast alle beides nicht kennen) hab ich vor kurzem etwas in einem thread verlinkt. diese infos gibt es aber nur auf englischsprachigen seiten.

sobald der laborarzt wieder patienten annimmt (wegen corona z.zt. nicht) muß ich auch noch mal die nierenfunktion untersuchen lassen.

das ist sehr lange nicht gemacht worden und das kann auch zu wassereinlagerungen, geschwollenen beinen und verstärkter müdigkeit führen.

wobei mir da die ärzte auch nichts nützen. die nephrologen haben immer alle nur gesagt, da könnte man nichts dran machen, ich käm dann irgendwann an die dialyse..........

die nierenfunktion war zwar dank intensiver eigentherapie seit 20 jahren wieder ok aber durch die falschen medis kann das ja evtl. auch anders sein.

und eben hab ich noch etwas gesehen:

"Verheilen Wunden nicht, ist der erste Gedanke: Diabetes. Eine Studie hat jetzt gezeigt, dass in vielen Fällen das Immunsystem in die Irre läuft. Viele dieser Patienten haben beispielsweise ohne ihr Wissen Rheuma oder Lupus."


und jetzt muß ich schlafen. zu wenig schlaf triggert auch.............


lg
sunny
 
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Hallo sunny,

evtl. könnte diese Liste für Dich interessant sein:

Porphyrie-Zentren in Deutschland
Von der Europäischen Porphyrie-Initiative (EPI) zertifizierte Zentren des
European Porphyria Network (EPNET)


München

Prof. Dr. med. Petro E. Petrides
Hämatologisch/Onkologische Schwerpunktpraxis
Zweibrückenstraße 2, am Isartor
80331 München
Tel: 089 229009
E-Mail: [email protected]

Chemnitz
Klinikum Chemnitz/Medizinische Klinik II
Prof. Dr.med. Ulrich Stölzel
Flemmingstraße 2
09009 Chemnitz
Tel.0371-33333232
Fax.0371-33333224
Notfälle Tel.0371-33333591
E-Mail: [email protected]

Außerdem an der Betreuung von Patienten beteiligtes Zentrum
Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin
Campus Benjamin Franklin
Interdisziplinäre Rettungsstelle und Aufnahmestation
Prof. Dr. Rajan Somasundaram
Hindenburgdamm 30
12200 Berlin
Tel.: 030 450 552 402

Porphyrie-Zentren in der Schweiz
Speziallaboratorien in Deutschland

Mehr zu Dr. Petrides:


Grüsse,
Oregano
 
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bei demeter, bioland und naturland gibt es sehr viele leute, die durch sehr viele kontrollen dafür sorgen , daß alles ok ist.



vielen dank für die links. die kenn ich alle. ich mach ja schon seit jahren kaum noch was anderes als nach infos bzgl. der genet. krankheiten usw. zu suchen und ärzte und kliniken zu kontaktieren.

in einem "kompetenzzentrum", einer uniklinik war ich vor einigen jahren. ich hatte extrem lang aud den termin warten müssen und dann wurde nur der test gemacht, der nur ergebnisse bringt, wenn man einen akuten schub hat (wußte ich da noch nicht, aber die hätten es wissen müssen). aber bis vor 2 jahren waren die schübe immer rel. schnell wieder vorbei.......

jetzt würde es mir eh nichts mehr nützen, daß ich die aip hab, ist seit jahren sicher. abgesehen davon, ist es alles zu weit weg.

es gibt keine therapie, die einen schub zuverlässig verhindert und bei einem akuten schub gibt es zusätzlich zu den immer noch üblichen glucoseinfusionen (wobei auch glucose oral hilfreich ist und über einen längern zeitraum durchgeführt werden kann) nur hämarginat, von dem ich nicht weiß, ob ich es vertragen würde und auch kein risiko eingehen kann, zumal schon seit etlichen jahren alle chem. medis extrem uv waren, da ich ja nicht nur die aip habe, sondern auch sle usw.

außerdem ist der akute schub ja vorbei, jetzt bin ich wieder im chron. stadium, bei dem man selbst darauf achten muß, daß man nichts abbekommt, das triggert (leider sehr vieles).
das geht aber nicht immer, zumal halt auch der sle triggert und der ist auch nicht heilbar.......


lg
sunny
 
regulat-pro-immune
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Hallo sunny,

auch wenn Du schon alle Links kennst: für andere mag das trotzdem interessant sein.

Grüsse,
Oregano
 
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ja, auf jeden fall.

das ist ja auch der grund, warum ich immer wieder etwas über aip usw. schreibe und einen thread zu aip aufgemacht hatte (da hattest du ja auch schon einige infos verlinkt) .



lg
sunny
 
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die aip usw. bekomm ich langsam wieder in den griff. der crash hatte also üble folgen, aber größtenteils keine irreversiblen (bis auf die oberen schneidezähne, bei denen ich nicht gemerkt hatte, daß die füllungen rausgefallen waren, weil ich durch den crash lange mehr tot als lebendig war und die jetzt leider gezogen werden mußten, was blöd ist, weil ich keine prothesen usw. vertrage).

jetzt mal etwas anderes, weil es in dem eigentlichen beitrag eines users zu lang wär:

auch wenn es hier einige schon nervt, kann ich wieder nur auf gesunde ernährung (bio frisch und schonend selbst zubereitet, nichts aus tüten, dosen, packungen usw), gesunde lebensweise und auch meiden von schadstoffen in wohn- und arbeitsräumen usw. usw. hinweisen.

ich hab nicht nur bei insgesamt einigen tausend teils schwerkranken patienten miterlebt, daß sie dadurch gesund wurden und das ohne pillen (auch ohne nem) usw.
sondern auch bei mir selbst, daß ich trotz übler genet. krankheiten (meine mutter ist mit mitte 40 dran gestorben) bis weit über 60 fast immer sehr fit war und jetzt schon 70 bin und eine ganz extreme verschlimmerung durch falsche medis auch schon wieder bessern konnte.

hi-symptome und div. unverträglichkeiten (uv) hatte ich mangels infos auch sehr lange und hab sie dann aber so erheblich bessern können, daß ich wieder alles essen und trinken konnte usw. (das meiste so oft wie ich wollte, manches ab und zu in kl. mengen) und obwohl nach dem crash alles uv war und erhebliche beschwerden machte, geht das jetzt auch schon besser.

vieles kann ich wieder essen und trinken ohne daß es heftige beschwerden gibt und leichte stören mich z.zt. nicht, die werden sich demnächst auch noch bessern, wie es ja auch vor dem crash lange funktioniert hat.

es ist trotz ernährungstagebuch nicht immer einfach rauszufinden, was uv ist, aber es lohnt sich. und auch bzgl. schadstoffen usw. braucht man erst mal einige infos aus dem inet, aber auch das lohnt sich.

da findet man etliche gute infos zu mcas, die aber auch bei der hi usw. sehr hilfreich sind:




lg
sunny
 
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12.10.18
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und jetzt ist mir, u.a. durch einen beitrag hier im forum, wieder etwas eingefallen, das ich durch den crash vergessen hatte und das vieles erklärt.

Die Toleranzschwelle ist stark abhängig vom individuellen Schweregrad und von zahlreichen Umweltfaktoren wie z.B. Stress, Anstrengung, Allergenkontakt, Luftschadstoffe, Wetterlagen etc. beeinflusst.

Als weitere Schwierigkeit kommt hinzu, dass auch der Histamingehalt in Lebensmitteln sehr variabel ist. Die Symptome können beim gleichen Gericht einmal auftreten und ein anderes Mal nicht.

Teils zeigt sich sogar erst nach wiederholter Einnahme von Liberatoren an mehreren aufeinander folgenden Tagen, dass schleichend Symptome einsetzen, die womöglich erst nach striktem Meiden sämtlicher Liberatoren innert Tagen langsam abklingen.


das macht das ganze auch nicht einfacher, aber da ich es schon mal in den griff bekommen habe, wird es wohl (hoffentlich) auch diesmal so sein.

ich staune aber immer wieder, was ich durch den crash alles komplett vergessen hatte.
gsd werde ich durch beiträge im forum und artikel bei google wieder daran erinnert und komm dadurch zwar sehr langsam, aber doch spürbar voran.
 
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leider komm ich immer noch nur sehr langsam voran und das auch noch mit rückschritten, bei denen ich nicht weiß, warum das so ist.

z.b. kann ich zucker vertragen, aber rübenkraut noch nicht mal in mikromengen, obwohl das nur zucker enthält und sonst nichts.
aber ich brauch auch mal etwas süßes zum essen. marmelade geht auch nicht, honig auch nicht und kuchen, schokolade usw. auch nicht, weil da fast immer vanille drin ist (oder anderes, das ich nicht vertrage) und auf die reagier ich seit einiger zeit heftig.
aber wieso zucker geht und rübenkraut nicht, ist mir ein absolutes rätsel..................
 
regulat-pro-immune
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Wie sieht es u.a. mit Birkenzucker (Xucker) aus?

Beim Rübenkraut könnte ich mir vorstellen, daß sich durch den langen Herstellungsprozeß irgendwelche Stoffe entwickeln, die dann bei einer HIT nicht mehr verträglich sind. Aber ich weiß es nicht.
In ein paar Tabellen zu Lebensmitteln bei HIT wird das Rübenkraut als verträglich bezeichnet.


Grüsse,
Oregano
 
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12.10.18
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der geht leider garnicht (vor ein paar tagen noch mal probiert). dabei wär der auch für die zähne besser.

Herstellungsprozeß

das könnte sein. und da es ja wohl nur mikromengen sind, taucht es auch in keiner tabelle usw. auf.


die sind oft hilfreich, aber leider nicht immer. zum einen steht teils in allen etwas anderes und wenn ich alles weglassen würde, was in den tabellen bzgl. hi, sal-uv, kreuzallergien usw. als uv steht, könnte ich schon lange garnichts mehr essen.

das etb ist zwar auch nicht sehr hilfreich, weil einige sachen mal rel. gut gehen und mal garnicht, aber zumind. bin dadurch so weit gekommen, daß sich die beschwerden schon gebessert haben und ich bei einigen nahrungsmitteln keine schlimmen reaktionen mehr habe, sondern nur heftiges jucken.
danke für`s mitdenken. :) allein dreht man sich oft nur im kreis. 🥴


lg
sunny
 
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12.10.18
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z.zt. ernähr ich mich vor allem mit zuckerwasser. nicht gesund, aber bzgl. aip sehr hilfreich. ich nehm davon auch nicht zu und mein körper hat sich bzgl. der uv soweit beruhigt, daß heute sogar eine mikroportion sushi ohne besondere probleme ging. direkt nach dem essen nur ein bißchen kopfjucken. und jetzt an ein paar stellen jucken, aber so wenig, daß ich es ignorieren kann. sushi eß ich eh nur sehr selten und einiges andere müßte dann jetzt eigentlich auch wieder besser gehen. werde ich morgen sehen. heute abend hatte ich keine lust zu kochen, da gab es nur etwas zuckerwasser.


lg
sunny
 

nicht der papa

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Ich frage mich, warum du es nicht einmal mit Reis versuchst, den du beliebig aromatisieren kannst. Z.B. mit Honig, der bekannt dafür ist, viele heilsame und antibiotische Stoffe zu enthalten.
Hier sind auch noch einige Tipps wie kalte Wickel, verschiedene Tees, Schüsslersalze und homöopathische Mittel.
 
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12.10.18
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marmelade geht auch nicht, honig auch nicht

reis eß ich sehr oft, da brot schlecht geht.

kalte Wickel, verschiedene Tees,
usw.
sind nicht hilfreich und uninteressant solang ich nicht weiß, warum die beschwerden da sind.

"Das Ende der Symptombekämpfung"

das hat mich ins forum geführt und nicht einfach nur irgendwelche symptome zu bekämpfen und irgendwelche pillen oder tees usw. zu schlucken .


einiges hab ich schon wieder rausgefunden und etliches dadurch bessern können

"Verheilen Wunden nicht, ist der erste Gedanke: Diabetes. Eine Studie hat jetzt gezeigt, dass in vielen Fällen das Immunsystem in die Irre läuft. Viele dieser Patienten haben beispielsweise ohne ihr Wissen Rheuma oder Lupus."

ich hab lupus (sle)

aber die teils sehr schlimmen wunden an den beinen sind schon lange wieder zu und die beine zwar noch geschwollen (ohne kompressionsverbände), aber bei weitem nicht mehr so extrem wie lange zeit trotz der kompressionsverbände

sobald der laborarzt wieder patienten annimmt (wegen corona z.zt. nicht) muß ich auch noch mal die nierenfunktion untersuchen lassen.

das ist sehr lange nicht gemacht worden und das kann auch zu wassereinlagerungen, geschwollenen beinen und verstärkter müdigkeit führen.

und bei nierenversagen (die nierenfunktion war mal auf auf 40 % runter) helfen auch keine kalten wickel..........
 
regulat-pro-immune

nicht der papa

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Soweit ich erinnere hast Du bereits mehrfach geschrieben, dass Du von deiner Mutter die seltene Erkrankung AIP (Akute intermittierende Porphyrie) geerbt hast, für die es kaum Ärzte, über die es nur beschränktes Wissen und keine bekannte Behandlung gibt. Gleichwohl dir viele User schon weiterführende Seiten verlinkt und Tipps gegeben hatten, um dich zu unterstützen.
So, wie ich das nachlesen konnte ist deine AIP keine ärztliche, sondern deine Eigendiagnose aufgrund deiner Symptome. Zu denen insbesondere die Unverträglichkeiten bei Nahrungsmitteln, Überreaktion auf Medikamente und die plötzlichen Ohnmachten gehören.
Der AIP liegt ein autosomal-dominant vererbter Defekt der Porphobilinogen-Desaminase (PBG-Desaminase), einem Enzym im Stoffwechselweg der Hämsynthese, zugrunde. Bekannt sind ca. 400 Mutationen des PBG-Desaminase-Gens auf Chromosom 11 (Genlocus 11q24.1-q24.2).
So dass man davon ausgehen muss, dass du eine ererbte unheilbare Erkrankung hast, für die es keine Behandlung und mutmaßlich kein Symptomende geben kann, da es genetisch bedingt ist.

Zu Lupus SLE habe ich gelesen, dass du in der Vergangenheit eine entsprechende Biopsie hattest, die den Verdacht nicht bestätigen konnte. Dennoch bist du weiterhin davon überzeugt, dass du Lupus hast. Ich persönlich glaube nicht, dass du vergessen könntest Lupus zu haben und dich entsprechend vor Sonne zu schützen, wenn du Lupus hättest. :cool:

Ich persönlich denke, dass du seit Monaten ein dickes Problem hast, da eine massive Schädigung deiner Gefäße vorliegt, die so stark ist, dass sie seit Monaten alle deine anderen Probleme überschattet.

Aber ich bin hier schon wieder weg. Allerdings nicht ohne darauf hinzuweisen, dass es mittlerweile Tests geben soll, um eine AIP nachzuweisen. https://www.lebenmitporphyrie.de/fachkreise/untersuchung-auf-ahp
 
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12.10.18
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AIP keine ärztliche

doch, aber von einem arzt, der es kannte, aber damals keine therapie wußte.

entsprechende Biopsie

keine entsprechende. nur eine biopsie, die aber nicht auf sle untersucht wurde. den hat dann später ein anderer arzt herausgefunden.
konnte ich damals alles nicht, weil es damals (vor ca. 50 jahren) noch kein inet in der heutigen form gab.
bei einem weiteren schub hat mich eine ärztin, die es kannte, aber keine behandlung wußte, an die uni überwiesen. die wartezeit war aber so extrem lang, daß der schub wieder vorbei war als ich den termin hatte...............

aber was soll das jetzt eigentlich ??

die ärzte wollten mich schon mit mitte 40 in rente schicken und das sicher nicht, weil ich nur irgendeine kleinigkeit habe.............
oder irgendwas, das man mit ein paar kalten wickeln beheben kann...............
 
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