wie kann man rausfinden, was unverträglich ist, wenn es bei jeder mahlzeit völlig anders ist ?

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hallo,

lange zeit konnte ich mittels ernährungstagebuch usw. gut rausfinden, was geht und was nicht und dadurch vieles bessern.

seit dem crash, der schon vor fast 2 jahren anfing und vor allem durch den extrem-crash anfang vorigen jahres ist alles wieder unverträglich und es sind keine zusammenhänge mehr erkennbar.

die gleichen nahrungsmittel und getränke verursachen mal nur sehr geringe beschwerden, mal aber wieder ganz heftige (ganz ohne geht nichts).

in der letzten zeit hatte ich die hauptverdächtigen (milcheiweiß und kakao) erst immer mehr reduziert und dann ganz gestrichen.
zuerst sah es so aus als wenn dadurch die beine (seit vorletztem jahr mein hauptproblem) langsam heilen würden.

aber vorhin hab ich gemüse mit knödel und ein bißl pute gegessen (alles in den letzten monaten schon mehrmals ohne besondere probleme) und jetzt jucken die beine unten wieder so extrem wie zur schlimmsten zeit und sind wieder entzündet, vor allem links, wo die entzündung schon fast weg war.

garnichts essen oder nur sehr wenig von nur einem nahrungsmittel geht auch nicht, weil nichts oder zu wenig essen bei der aip triggert..........

etwas anderes fällt mir z.zt. nicht ein, weil mein kopf sich von dem crash noch nicht ganz erholt hat.

aber vielleicht weiß irgendwer irgendwas ?


lg
sunny
 
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@Sunny, schreibst du auch auf, ob die Beine vorher gewickelt waren und wie geschwollen sie waren? Mir ist jetzt schon ein- oder zweimal aufgefallen, daß du geschrieben hast, du läßt jetzt mal die Wickel weg, weil alles gut ausschaut, und zwei, drei Tage später war es wieder ganz übel.

Überleg doch mal, ob das nicht der ausschlaggebende Faktor ist. Ödeme verhindern die Durchblutung, weil sie das Blut wegdrücken, und ohne ausreichende Durchblutung kann das Gewebe nicht gesund bleiben.
 
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Hallo sunny,

meine Gedanken gehen in eine ähnliche Richtung wie die von Malvegil. Nahrungsmittel spielen bei Dir sicher eine Rolle, aber vielleicht gibt es primär auch noch andere Ursachen für die immer wieder entzündeten Beine, wo man dann etwas tun kann?

Aber ich denke, daß Du nicht um einen weiteren Arztbesuch drum herum kommst, z.B. für eine Doppler-Untersuchung oder auch einen guten Blutzuckertest.


Stichwörter:
-- geschädigte Gefäße -- ulcus curis -- peripheren arteriellen Verschlusskrankheit (PAVK). -- Krampfadern --
Hauterkrankungen wie Pyoderma gangränosum sowie Vaskulitiden -- Untersuchung der Gefäße, etwa mit der Duplex-Sonografie. -- Immuntherapie. -- erhöhter Blutzucker -- um zu heilen, braucht eine Wunde Feuchtigkeit -- Vakuumpumpe --

Grüsse,
Oregano
 
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@Malvegil

das spielt wohl teils auch eine rolle.
aber jeden tag wickeln kostet halt viel geld, weil ich nur die mullbinden von dm vertrage. und meine eh knappen reserven sind schon fast weg.
und es war zwischendurch ja auch besser, das linke bein sogar viel besser, obwohl ich da auch nicht jeden tag gewickelt hab.

aber jetzt bin ich noch auf etwas gestoßen, das ich völlig vergessen hatte (mein gedächtnis hat sich zwar schon gebessert, aber es fehlt noch einiges).

ich hab ja mehrere uv und allergien und kreuzallergien, die ich teils schon mal etwas verdränge (unabsichtlich), weil ich mir sonst wie ein hypochonder vorkomme und auch garnichts mehr essen und trinken könnte, wenn ich alle diesbzgl. tabellen beachten würde.

aber die sal-uv scheint für die heutige reaktion verantwortlich zu sein.
genau weiß ich es nicht, weil auf jeder sal-uv tabelle etwas anderes steht, teils sogar völlig konträr, aber einen teil von dem gemüse vorhin hatte ich schon mal in verdacht, aber halt wieder vergessen.

und auf einer liste ist rote paprika und salatgurke usw. ok.
und einzeln gegessen waren sie in der letzten zeit auch ok.
aber jetzt waren sie alle bei einer mahlzeit und auf der kochtrotz-liste, die wohl es besser ist, ist rote paprika und salatgurke rot .

jetzt werde ich also mal wieder in die richtung schauen und mir eine eigene liste aufstellen, da mein gedächtnis immer noch nicht wieder in ordnung ist und ich sonst wieder die hälfte vergesse.


@Oregano

diese reaktion jetzt (extrem heftiges jucken rel. kurz nach dem essen) war eindeutig uv bzw. allergisch.
und dank hom. allergiemitteln war es auch rel. schnell wieder etwas besser und jetzt ganz weg.

ärzte nützen mir nichts.
ich war nach der entlassung aus dem krankenhaus bei etlichen bzw. ich wollte da untersucht und behandelt werden, aber nach einem kurzen blick auf die beine, die ganz furchtbar aussahen, teils schon beim allg. anblick (ich sah ja aus wie leiche auf urlaub) haben sie mich einfach nur weitergeschickt, zu anderen fachärzten, zur wundambulanz usw. (kassenpatienten, die voraussichtlich viel arbeit machen, aber kein geld bringen, sind unbeliebt, vor allem, wenn sie schwer krank sind und es komplikationen geben kann).

eine ärztin, die hier war (alle anderen und ich hatte sehr viele angerufen, hatten sich geweigert einen hausbesuch zu machen, so daß ich mich in den folgenden tagen auch noch durch die stadt schleppen mußte, um einen arzt zu finden, obwohl ich da immer noch wieder umgekippt bin) hatte mich ja sogar mit krankenwagen ins dritte krankenhaus geschickt, die mich dann aber wieder mit krankenwagen nach hause geschickt haben, weil sie meinten, das könnte ambulant behandelt werden...........

ich kann aber keinen arzt zwingen, mich zu untersuchen und zu behandeln.

außerdem hab ich ja die ganz schlimmen sachen auch ohne arzt wieder ganz erheblich bessern können.

vorher mit ärzten war es ja immer nur noch schlimmer geworden, weil ich im ersten krankenhaus falsche medis bekommen hab (die man bei der aip niemals geben darf und ich hatte denen diese diagnose nicht nur gesagt, sondern auch schriftlich gegeben, aber das nützt nichts, wenn die, wie fast alle ärzte noch nicht mal wissen, was das ist) , die mich fast umgebracht haben.

und im nächsten krankenhaus wurde ich nur ins einzelzimmer abgeschoben (obwohl ich kassenpatientin bin, aber es sollte keiner mitbekommen, daß ich garnicht behandelt wurde, weil sie keine ahnung hatten wie sie es behandeln sollten, zuletzt haben sie noch nicht mal mehr die beine gewickelt und ich lag als ich umgekippt bin sehr lange mit den offenen beinen auf dem dreckigen boden).

und als alles immer noch schlimmer wurde, haben sie mich sonntags morgens mit dem krankenwagen in meine wohnung abgeschoben, obwohl ich allein lebe, nicht laufen konnte, nichts zu essen hatte (daß ich ein paar vorräte hatte, wußten die ja nicht, aber kochen konnte ich eh nicht, weil ich da immer noch umgekippt bin) und es mir extrem schlecht ging.
aber wenn was passiert wär oder noch schlimmeres, hätten sie sagen können, sie hätten mich gebessert entlassen und alles andere wären unvorhersehbare komplikationen gewesen........

der einzige arzt, zu dem ich noch gehen kann, ist mein hausarzt, der zwar auch keine ahnung von aip usw. hat, aber auch nicht so tut als ob und mir dafür, daß ich ihn mit meinen komischen krankheiten, die er alle nicht kennt, in ruhe lasse, schon seit jahren rezepte für die hom. mittel gibt, die ich haben möchte, weil sie mir helfen und überweisungen zum laborarzt für die untersuchungen, die ich haben will (eh selten, aber die nierenfunktion muß mind. alle 2 jahre mal kontrolliert werden) und sogar zum mrt (einige jahre her, ich nutz das nicht unnötig aus).

aber jetzt ist es ja eh schon besser, da mir gsd die sal-uv wieder eingefallen ist und die suppe, die ich eben gegessen habe, war ok, weil ich da auf die sal-uv geachtet habe.

wär ich da schon eher drauf gekommen, wär mir viel erspart geblieben.

aber auch da hat mir kein arzt geholfen. ich war in den vergangenen jahren bei etlichen, auch bei versch. allergologen (mein hausarzt ist auch allergologe zusätzlich zum allgemeinmediziner) und kein einziger kam auf die idee, daß meine allerg. reaktionen, vor allem die unerklärlichen auch eine uv sein könnten.

wenn die ärzte so gut wären, würden auch nicht so viele leute im inet nach hilfe suchen.

und jetzt muß ich ein bißl was essen, weil sonst die aip getriggert wird.



lg
sunny
 
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und mir ist jetzt auch noch wieder etwas eingefallen, das ich auch immer wieder vergesse.

mein sle (syst.lupus) war in der zeit als die beine schlimmer waren auch wieder schlimmer.

"kann der SLE potentiell jedes Organ befallen, darunter Haut, Herz, Lunge, Nieren, Gelenke und das Nervensystem"

"Häufige Beschwerden sind Müdigkeit, ..., Muskelschmerzen, Gelenkentzündungen, Wunden im Bereich der Mund- und Nasenschleimhäute,"

"Als Folge einer ausgeprägten Entzündung der Blutgefäße (Vaskulitis) ist die Entstehung von offenen Wunden (Gangrän) durch Untergang des Gewebes möglich."


wunden im mund und in der nase (und andere sle-symptome) hatte ich in der letzten zeit reichlich. weil die traumeel-salbe bei den nasenwunden aber rel. gut hilft, ignorier ich das halt immer.

wenn ich ständig auf jede kleinigkeit achten würde, wär ich schon längst ein unerträglicher hypochonder.

aber z.zt. wär es wohl gut, wenn ich vorübergehend auch mal auf den kleinkram achten würde.

z.b. ist das xylit, das ich seit einer weile für mundspülungen verwende für mich auch nicht gut verträglich.
wenn es länger als 1 min im mund ist, fang ich an zu husten. weiß der geier warum. aber ich werde es jetzt mal immer nur ganz kurz im mund lassen und dann gründlich mit wasser nachspülen.
oder vorübergehend den mund wieder nur mehrmals täglich mit bas. wasser spülen.

über den zusammenhang von sle und aip (wußte ich bis vor kurzem auch nicht und die ärzte sowieso nicht, da fast alle beides nicht kennen) hab ich vor kurzem etwas in einem thread verlinkt. diese infos gibt es aber nur auf englischsprachigen seiten.

sobald der laborarzt wieder patienten annimmt (wegen corona z.zt. nicht) muß ich auch noch mal die nierenfunktion untersuchen lassen.

das ist sehr lange nicht gemacht worden und das kann auch zu wassereinlagerungen, geschwollenen beinen und verstärkter müdigkeit führen.

wobei mir da die ärzte auch nichts nützen. die nephrologen haben immer alle nur gesagt, da könnte man nichts dran machen, ich käm dann irgendwann an die dialyse..........

die nierenfunktion war zwar dank intensiver eigentherapie seit 20 jahren wieder ok aber durch die falschen medis kann das ja evtl. auch anders sein.

und eben hab ich noch etwas gesehen:

"Verheilen Wunden nicht, ist der erste Gedanke: Diabetes. Eine Studie hat jetzt gezeigt, dass in vielen Fällen das Immunsystem in die Irre läuft. Viele dieser Patienten haben beispielsweise ohne ihr Wissen Rheuma oder Lupus."


und jetzt muß ich schlafen. zu wenig schlaf triggert auch.............


lg
sunny
 
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Hallo sunny,

evtl. könnte diese Liste für Dich interessant sein:

Porphyrie-Zentren in Deutschland
Von der Europäischen Porphyrie-Initiative (EPI) zertifizierte Zentren des
European Porphyria Network (EPNET)


München

Prof. Dr. med. Petro E. Petrides
Hämatologisch/Onkologische Schwerpunktpraxis
Zweibrückenstraße 2, am Isartor
80331 München
Tel: 089 229009
E-Mail: [email protected]

Chemnitz
Klinikum Chemnitz/Medizinische Klinik II
Prof. Dr.med. Ulrich Stölzel
Flemmingstraße 2
09009 Chemnitz
Tel.0371-33333232
Fax.0371-33333224
Notfälle Tel.0371-33333591
E-Mail: [email protected]

Außerdem an der Betreuung von Patienten beteiligtes Zentrum
Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin
Campus Benjamin Franklin
Interdisziplinäre Rettungsstelle und Aufnahmestation
Prof. Dr. Rajan Somasundaram
Hindenburgdamm 30
12200 Berlin
Tel.: 030 450 552 402

Porphyrie-Zentren in der Schweiz
Speziallaboratorien in Deutschland

Mehr zu Dr. Petrides:


Grüsse,
Oregano
 
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bei demeter, bioland und naturland gibt es sehr viele leute, die durch sehr viele kontrollen dafür sorgen , daß alles ok ist.



vielen dank für die links. die kenn ich alle. ich mach ja schon seit jahren kaum noch was anderes als nach infos bzgl. der genet. krankheiten usw. zu suchen und ärzte und kliniken zu kontaktieren.

in einem "kompetenzzentrum", einer uniklinik war ich vor einigen jahren. ich hatte extrem lang aud den termin warten müssen und dann wurde nur der test gemacht, der nur ergebnisse bringt, wenn man einen akuten schub hat (wußte ich da noch nicht, aber die hätten es wissen müssen). aber bis vor 2 jahren waren die schübe immer rel. schnell wieder vorbei.......

jetzt würde es mir eh nichts mehr nützen, daß ich die aip hab, ist seit jahren sicher. abgesehen davon, ist es alles zu weit weg.

es gibt keine therapie, die einen schub zuverlässig verhindert und bei einem akuten schub gibt es zusätzlich zu den immer noch üblichen glucoseinfusionen (wobei auch glucose oral hilfreich ist und über einen längern zeitraum durchgeführt werden kann) nur hämarginat, von dem ich nicht weiß, ob ich es vertragen würde und auch kein risiko eingehen kann, zumal schon seit etlichen jahren alle chem. medis extrem uv waren, da ich ja nicht nur die aip habe, sondern auch sle usw.

außerdem ist der akute schub ja vorbei, jetzt bin ich wieder im chron. stadium, bei dem man selbst darauf achten muß, daß man nichts abbekommt, das triggert (leider sehr vieles).
das geht aber nicht immer, zumal halt auch der sle triggert und der ist auch nicht heilbar.......


lg
sunny
 
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Hallo sunny,

auch wenn Du schon alle Links kennst: für andere mag das trotzdem interessant sein.

Grüsse,
Oregano
 
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ja, auf jeden fall.

das ist ja auch der grund, warum ich immer wieder etwas über aip usw. schreibe und einen thread zu aip aufgemacht hatte (da hattest du ja auch schon einige infos verlinkt) .



lg
sunny
 
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