Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

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12.10.18
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für heute abend habe ich eine spez. aufgabe. ich muß aus den halbwegs verträglichen sachen irgendwas herstellen, das wie milch schmeckt.
die üblichen milchersatzprodukte wie sojamilch usw. vertrag ich nicht und sie schmecken mir auch nicht. ich bin gespannt, ob ich das irgendwie hinbekomme. :)

und ich muß meine jeans weiter reparieren, da ich in meiner größe keine passende neue finden konnte, zumal jetzt extrem enge hosenbeine "in" sind und ich hab keine besenstiele sondern beine mit muskeln. wenn es so weitergeht, besteht die jeans bald nur noch aus nähgarn. :oops:

aber heutzutage ist es ja gsd egal. hier laufen sogar frauen über 50 mit zerlöcherten jeans und tatoos usw. rum.
sowas möchte ich nicht.
am liebsten würde ich mir auch wieder die haare färben, weil ich graue haare nicht schön finde, aber das geht ja wegen der chemie-uv nicht.
da ich lange graue haare noch viel häßlicher finde als kurze, schneide ich sie evtl. einfach noch kürzer. ich hab zwar jetzt auch einen kurzhaarschnitt, aber da könnte noch einiges runter und es wär trotzdem noch für`s alter passend.
oder ich kämm sie einfach anders und schmink mich wieder. das hatte ich sowieso vor, wenn die maske nicht mehr nötig ist. es wäre auch die einfachste lösung, weil das haare schneiden vor allem am hinterkopf sehr schwierig ist, da ich trotz brille nicht mehr viel sehen kann. mal sehen. eilt ja nicht................
 
wundermittel
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12.10.18
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wie schön, daß heute sonntag ist. :) da kann ich ohne schlechtes gewissen erst mal etwas rumtrödeln.
wobei das trödeln vor allem darin besteht im inet nach infos zu suchen.
auch in meinen threads, weil ich durch den gedächtnisverlust vieles vergessen hab und manche tips teils direkt hilfreich waren, teils insofern, daß ich dann etwas gezielter googeln konnte.
z.zt. auch noch bzgl. aip und sle. es geht mir heute zwar etwas besser, aber von gut ist es noch weit entfernt.

der zustand der beine ist schlechter als gestern. es sieht so aus als wenn dabei die uv von nahrungsmitteln usw. eine größere rolle spielt als es mir bis jetzt bewußt war.

als das mit den beinen noch ganz schlimm war, ahnte ich zwar daß es so ist, aber wußte einfach noch zu wenig bzgl. uv, sle, aip usw.
jetzt weiß ich zwar mehr darüber, aber weil nach dem crash beim essen alles und bei getränken fast alles uv war und es auch mehr oder weniger noch ist und es meist keine sofortreaktionen gibt, sondern mal nach ein paar stunden, mal erst am nächsten tag, geht es mal 2 schritte vor und einen zurück, mal aber auch wieder 2 zurück.
aber irgendwie muß ich es wieder in den griff bekommen und das möglichst bald....................
 
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12.10.18
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es gibt aber auch erfreuliches. :)
für den arm brauche ich keinen verband mehr. ein paar pflaster für die gerade erst verheilten und noch empfindlichen stellen reicht.:)

und das abendessen war nicht nur lecker und gesund, sondern scheint auch einigermaßen verträglich zu sein. :)

und in der kommenden woche ist das wetter gut. :)
 
regulat-pro-immune
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manches erledigt sich von selbst. ich hatte in den letzten tagen schon überlegt, was ich noch tun kann um wegen der steigenden ölpreise heizkosten zu sparen, mußte aber außer den üblichen dingen, die ich sowieso schon lange mache nichts tun, weil die vermieter die heizung am freitag oder samstag schon abgestellt haben.
und da sie den vorauszahlungsbetrag vor einiger zeit schon erhöht hatten, wird es bei der jahresabrechnung wohl keine oder nur eine geringe nachzahlung geben.
und trotz der geringen außentemperatur (12 grad) ist es heute immer noch ausreichend warm, weil die wände usw. die wärme ja eine weile speichern und nur langsam abgeben. oder es kommt mir nur so vor, weil ich natürlich auch etwas wärmer angezogen bin.
und nachher koch ich mir eine leckere suppe. die wärmt noch zusätzlich. :)
 
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die suppe gibt es erst heute abend. da ich einkaufen war, hab ich mir wieder etwas leckeres gekauft, das es nur selten gibt (sushi) und weil mir noch kein passender ersatz für die milchprodukte eingefallen ist, auch noch einen caffè latte von rewe (lecker) und ein mango lassi (sehr lecker).
da sich in den letzten tagen einiges gebessert hat, auch die nahrungs-uv, scheint es rel.ok zu sein. :)
 
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es war leider nicht ok. wieso milcheiweiß bei mir zu schmerzen in muskeln und gelenken führt, ist mir zwar ein rätsel, aber es ist leider so und wird noch durch das kaputte bett mit der völlig durchgelegenen matraze verstärkt, so daß ich nur wenig schlafe und beim aufstehen alles weh tut.
aber dann gab es doch noch etwas erfreuliches. da ich gestern abend eine doppelte portion suppe gekocht hatte, kann ich die zweite hälfte nachher essen ohne erst kochen zu müssen. :)
 

Kate

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Hallo sunny,

warum tust Du Dir das Milcheiweiß immer wieder an? Allein in diesem Thread liefert "Milcheiweiß" 16 Beitäge von Dir als Treffer, da schreibst Du z.B.
evtl. war es jetzt durch die uv von milcheiweiß. ich hatte zwar alle milchprodukte vorher schon reduziert, wegen der blutung dann aber ganz gestrichen, was blöd ist, aber geht halt nicht anders.
ich werde also spätestens ab sonntag milcheiweiß komplett streichen.
milch geht wegen der milcheiweiß-uv nicht.
irgendwo gab es auch eine erklärung, warum ich milcheiweiß sehr schlecht vertrage. hab ich aber schon wieder vergessen. ist aber auch egal. ich muß es auf jeden fall erst mal weglassen.
den verdacht bestätigt hat, daß milcheiweiß für mich uv ist
kein eis mehr essen, da milcheiweiß absolut uv ist
bin mir jetzt sicher, daß milcheiweiß dabei eine rolle spielt und eine reduzierung nicht reicht

Müsstest also nur hier nachlesen. Und da Du auch Fleisch und Fisch isst, brauchst Du diese Form des Eiweißes wohl nicht, und auch der Calciumbedarf lässt sich anders decken, wenn Du z.B. grünes Gemüse isst.

Du "darfst" Dich selbstverständlich selbst schädigen, nur tut das beim Mitlesen fast weh.

Gruß
Kate
 
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es gibt leckere reismilch und mandelmilch und viele andere leckeren milchen.

es gibt bei migros sogar reis-eis und ich weiss nicht, was ich früher alles so sah, als ich mal im laden war.

die tage fand ich einen joghurt oder sowas. rein aus kokosmilch. bei denner.
 
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regulat-pro-immune
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usw. läßt sich anders sogar besser decken. deswegen nehm ich keine milchprodukte, sondern weil die lecker sind und auch irgendwie eine art sucht eine rolle spielt. und da ist milch besser als zigaretten oder alk usw.
außerdem sind damit erinnerungen an schöne zeiten verknüpft und ich hab sie als kind schon geliebt (und -zig jahre ja auch gut vertragen) und andere leckere sachen sind auch uv und wenn man permanent ganz allein ist und noch nicht mal mehr jemanden anrufen kann, braucht man irgendwas.
und ich kann nicht einfach auf der straße irgendwen anquatschen um mich zu unterhalten und ein kurzes gespräch mit fremdem (das hab ich immer wieder mal mit verkäufer/innen usw.) ersetzt auch keine freunde und verwandte und nimmt nichts von der einsamkeit und man kann mit fremden auch nicht über ganz persönliches reden.

aber diese probleme werden sich sowieso demnächst erledigen, teils evtl. schon bald.

z.zt. probier ich alles mögliche aus um einen ersatz für die milchprodukte zu finden und hab heute schon einen ersatz für den caffè latte gefunden, der anscheinend rel. ok ist (ganz ok ist nichts).

und hab eine idee wie ich einen ersatz für das mango lassi basteln kann und werde es heute abend ausprobieren.

und sobald dieses coronatheater vorbei ist, kann ich auch beruflich wieder mehr tun, bin dadurch mehr mit anderen zusammen, die nach einiger zeit keine fremden mehr sind und sich wahrscheinlich auch gern mit mir unterhalten (bisher alle, die länger kamen bzw. immer noch kommen). bevor ich das parf-problem hatte, konnte ich mit den leuten, mit denen ich beruflich zu tun hatte (wesentlich mehr als jetzt) auch schon mal ausgehen usw. usw.

damals war ich sehr gern mit anderen zusammen, aber auch froh, wenn ich mal ein wochenende allein war um irgendwas zu erledigen (hatte wochentags mit beruf, fortbildungen usw. mehr als genug zu tun) oder einfach tv zu schauen oder mit freundinnen zu telefonieren.
und zusätzlich hab ich auch noch die üblen aip-symptome, die das ganze verstärken und schlimmeres verursachen, das meine mutter nicht ausgehalten hat und schon mit mitte 40 dran gestorben ist und ich bin schon 71 und hab noch viel vor. sowohl im beruf als auch in meinem nebenberuf.

und bisher hab ich ja auch alles immer wieder in den griff bekommen. sowohl nierenversagen (angeblich nicht therapierbar) usw. als auch aip, sle, offene beine usw.
teils schon komplett, teils nach und nach immer besser.
und osteoporose (haben in meinem alter schon viele frauen) hab ich auch nicht (obwohl ich seit vielen jahren immer nur sehr wenig milchprodukte zu mir genommen hab) , dadurch kam es ja auch durch die vielen stürze nach dem crash zu keinen verletzungen.


auch die folgen von dem üblen sturz vor kurzem hab ich gut hinbekommen. die gr. wunde am arm ist schon fast komplett verheilt (hab heute früh die pflaster abgemacht) und die schmerzen im kniegelenk usw. sind fast weg.

und seit einiger zeit mach ich auch wieder versch. für die augen, die durch den crash schlechter geworden waren als vorher schon und gestern hab ich auch mit dem verjüngungsprogramm begonnen.
stirnfalten hab ich zwar noch keine (die entstehen ja vor allem durch häufiges stirnrunzeln und augenbrauen zusammenziehen), aber wenn ich lächel, sind ein paar runzeln seitlich an den wangen zu sehen. eigentlich darf man natürlich in meinem alter ein paar fältchen haben, aber beruflich ist es nicht gut, also werde ich einiges tun, damit es wieder besser oder zumind. nicht schlimmer wird.
da ich z.zt. noch sehr schnell erschöpft bin, geht manches erst mal nur langsam voran. aber ich hab ja zeit. :)


lg
sunny
 
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12.10.18
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vorhin hab ich erfreut festgestellt, daß ich für morgen und übermorgen früh noch genug mullbinden habe (die wunden sind zu, aber die haut noch dünn und empfindlich) und daher morgen nicht auch noch zu dm fahren muß. :)
seit ca. 1 st. hab ich heftige schmerzen im re. oberbauch und weiß nicht warum.
aber da sie symptom der aip sind, hatte ich sie in den letzten jahren immer wieder mal. sie sind immer wieder weggegangen, also werden sie es diesmal wohl auch........
ich muß halt nur besser aufpassen, daß ich nicht etwas esse oder trinke, das triggert...........
 
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28.09.05
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hallo,

ich weiss jetzt nicht, ob ich gegen eine forum-regel verstosse, wenn ich diesen film-link da schicke.
aber ich konnte die regeln noch nicht in meinem hirn 'verankern'.


Ständig Durchfall und Bauchschmerzen: Ist es das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)? | Die Ernährung
NDR GESUND mit Dr. Wimmer

viele liebe grüsse von shelley

p.s.:
ich wollte noch dazu anmerken:
falls jemand denkt, dass man bei mcas zwingend diarrhoe haben muss, so hat er die medizin nicht verstanden.
 
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das wetter ist heute wieder sehr schön. ich werde aber nur hier in der nähe einkaufen gehen. da ist die gefahr, daß ich etwas kaufe, das schlecht verträglich ist gleich null, weil es im einzigen nahe gelegenen laden nichts gibt, das ich gern esse .:)
 
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18.03.12
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18.03.12
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Liebe togi,
ich bin mir ganz sicher, dass dort sunny schreibt. Ich hätte es auch gar nicht erwähnt, denn es ist ja legitim , aber ich wollte euch eure Sorgen nehmen.
Ihre Beiträge sind aus den letzten Tagen und gestern und heute schrieb sie auch.

Liebe Grüße von Wildaster
 
regulat-pro-immune
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Liebe togi,
ich bin mir ganz sicher, dass dort sunny schreibt.
ich auch, voll in ihrem Element :), ich denke sunny geht es gut; da bin ich auch ganz erleichtert, habe mir nämlich auch bereits Gedanken gemacht.

Irgendwie kennt man sich im Laufe der Jahre, wenn auch "nur" virtuell, jeder hat einen individuellen Schreibstiel.

Gute Nacht
Mara
 
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18.03.12
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Guten Morgen :coffee:
da ich sunny sunnlight in den Jahren in ihren Threads gedanklich regelmäßig begleitete, fielen mir dann mit der Zeit ihre widersprüchlichen Zeilen auf und oft fühlte ich mich von ihr veräppelt und es tut mir leid zu schreiben, aber ich war nicht so in Sorge wie ihr.

Nun im anderen Forum zeigt sie sich etwas anders, es ist auch ihr Recht, aber für mich ist es spannend und interessant zugleich und es wird sich mit der Zeit auch zeigen, wie authentisch sunny sunnlight wirklich ist.

Ein schönes Wochenende wünscht Euch Wildaster🌞🕶️
 
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