Themenstarter
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nachdem ich wegen einer falschen betäubungsspritze beim kieferchirurgen im vorigen jahr und falscher medikamente im krankenhaus anfang dieses jahres ganz üble aip-schübe hatte und die immer noch nicht ganz überwunden habe, da ich einige trigger nicht komplett meiden kann, hab ich noch mal im internet nach infos gesucht und neben denen, die ich schon kannte, noch einige neue gefunden und auch einiges, das zusätzlich zu den falschen medikamenten, die auch meine mutter oft bekommen hat (es gibt nur ganz extrem wenig ärzte, die sich mit der aip auskennen bzw. sie überhaupt kennen, ich war im laufe von über 50 jahren bei unendlich vielen, aber nur ein einziger wußte wenigstens ein bißl was, aber leider auch nichts zu den möglichen triggern usw.) dazu geführt hat, daß sie schon mit mitte 40 an der aip gestorben ist, nachdem sie viele jahre sehr gelitten hat.
da ich mir mittlerweile sicher bin, daß die aip nicht so selten ist wie in fachbüchern behauptet, sondern wegen der mangelnden kenntnsisse der ärzte nur sehr selten diagnostiziert wird, stell ich hier einfach mal div. links zur aip ein, die man sonst erst nach längerer suche alle findet (und vorher einige, die nichts bringen) und nur ein link oder 2 reicht einfach nicht, weil nicht immer alles drinsteht.
die in den links genannten symptome treten keineswegs alle bei jedem patienten auf.
und auch nicht immer gleich.
die oft genannten bauchschmerzen hatte ich z.b. früher im re. unterbauch. mit 14 wurde deshalb der blinddarm entfernt und erst als der bauch offen war, stellten die ärzte fest, daß er garnicht entzündet war.
seit einigen jahren sind sie im re. oberbauch, führten auch da zu fehldiagnosen. seit ich endlich mehr infos habe und daher trigger besser meiden kann (leider nicht alle), sind sie meist nur sehr gering.
eine komplette atemlähmung hatte ich nur einmal mit anfang 20 im urlaub in italien und gsd war der notarztwagen sehr schnell im krankenhaus und da war ein arzt, der sich auskannte. es hat trotzdem 2 std. gedauert bis ich wieder zu mir kam und selbst atmen konnte.
in deutschland war ich damals auch ein paar mal in versch. krankenhäusern und es gab überall fehldiagnosen und falsche medis und dadurch war ich etliche male mehr als 1 std. bewußtlos plus eeg-veränderungen und pupillenlähmungen usw.
ps.:
es gibt im internet listen mit medikamenten, die bei der aip unverträglich sind.
die sind aber oft nicht aktuell und nicht vollständig. außerdem können im einzelfall auch medis uv sein, die andere betroffene evtl. vertragen oder sind auch schon mal nur dann uv, wenn zu der zeit auch noch irgendwas anderes triggert.
auch naturheilmittel (z.b. johanniskraut) können uv sein.
da sind einige infos:
www.porphyrie-leberring.de
www.aerzteblatt.de
www.msdmanuals.com
lg
sunny
da ich mir mittlerweile sicher bin, daß die aip nicht so selten ist wie in fachbüchern behauptet, sondern wegen der mangelnden kenntnsisse der ärzte nur sehr selten diagnostiziert wird, stell ich hier einfach mal div. links zur aip ein, die man sonst erst nach längerer suche alle findet (und vorher einige, die nichts bringen) und nur ein link oder 2 reicht einfach nicht, weil nicht immer alles drinsteht.
die in den links genannten symptome treten keineswegs alle bei jedem patienten auf.
und auch nicht immer gleich.
die oft genannten bauchschmerzen hatte ich z.b. früher im re. unterbauch. mit 14 wurde deshalb der blinddarm entfernt und erst als der bauch offen war, stellten die ärzte fest, daß er garnicht entzündet war.
seit einigen jahren sind sie im re. oberbauch, führten auch da zu fehldiagnosen. seit ich endlich mehr infos habe und daher trigger besser meiden kann (leider nicht alle), sind sie meist nur sehr gering.
eine komplette atemlähmung hatte ich nur einmal mit anfang 20 im urlaub in italien und gsd war der notarztwagen sehr schnell im krankenhaus und da war ein arzt, der sich auskannte. es hat trotzdem 2 std. gedauert bis ich wieder zu mir kam und selbst atmen konnte.
in deutschland war ich damals auch ein paar mal in versch. krankenhäusern und es gab überall fehldiagnosen und falsche medis und dadurch war ich etliche male mehr als 1 std. bewußtlos plus eeg-veränderungen und pupillenlähmungen usw.
ps.:
es gibt im internet listen mit medikamenten, die bei der aip unverträglich sind.
die sind aber oft nicht aktuell und nicht vollständig. außerdem können im einzelfall auch medis uv sein, die andere betroffene evtl. vertragen oder sind auch schon mal nur dann uv, wenn zu der zeit auch noch irgendwas anderes triggert.
auch naturheilmittel (z.b. johanniskraut) können uv sein.
da sind einige infos:
MedizInfo®: Akut intermittierende Porphyrie
Ständig werden in unserem Körper Stoffe aufgenommen, abgebaut, umgewandelt oder ausgeschieden. Stoffwechsel, das ist die Gesamtheit dieser Vorgänge. Es ist nur zu verständlich, dass dabei eine Menge schiefgehen kann. Entwickelt sich ein Ungleichgewicht, wird der Mensch krank.
www.medizinfo.de

Speziell AIP - Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie
Bei akuten Porphyrien wechseln symptomfreie Phasen mit akut auftretenden Porphyrie-Schüben. Zu den akuten Porphyrien zählen die akut intermittierende Porphyrie (AIP; intermittierend – zeitweise aussetzend), die hereditäre Koproporhyrie (HKP), die Porphyria Variegata (PV) und, relativ selten, ein...

Die akute intermittierende Porphyrie
Die akute intermittierende Porphyrie (AIP) ist die häufigste akute Porphyrie. Symptomatische Patienten und asymptomatische Genträger weisen eine Reduktion der Aktivität des Enzyms PorphobilinogenDesaminase (PBG-D) von 50 Prozent auf, die für die...

Akute Porphyrien - Endokrine und metabolische Krankheiten - MSD Manual Profi-Ausgabe
Akute Porphyrien – Ätiologie, Pathophysiologie, Symptome, Diagnose und Prognose in der MSD Manuals Ausgabe für medizinische Fachkreise.
lg
sunny
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