Infos zur akuten intermittierenden Porphyrie (AIP)

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Hallo Shelley,

2.
Die von mir erwähnte Eva alias The Hummingbird (YouTube) erkrankte so schwer an einer AIP, dass eine künstliche Beatmung und anschließende Reha notwendig wurden. Von daher denke ich, dass ihre Infos ernst zu nehmen sind.

hallo andra1a,

ich habe atemlähmungen und sauerstoff zu hause, den ich bekomme, wenn ich im bett bin.
wenn ich draussen sauerstoff brauche, kann ich das tragbare gerät im rucksack mitnehmen.
stehe ich kurz aus dem bett auf, zum was holen oder tun, mache ich das - meist - ohne sauerstoff.
ich verlasse aber das haus auch zum teil ohne sauerstoff, weil ich die 'frische' luft von draussen bekommen will.
ich war wegen atemstillstand auf notfallstation, im schockraum und auf intensivstation.

das alles kann bei mir verschiedene ursachen haben.
infektionen, porphyrie, unfallschäden.
letzten endes ist das egal, weil ich alles behandle, so gut es mir möglich ist, was nicht bei allem optimal ist.
was die porphyrie angeht, bin ich unterdessen mit ihr ganz gut im klaren. schliesslich habe ich 7 jahre gar nichts anderes getan, wie die porphyrie zu behandeln. erst danach begann ich wieder mehr achtung anderen dingen zu schenken.
3.
Wie sieht es also mit deinem Vitamin-D-Spiegel aus? Ein sehr niedriger Spiegel hat gravierende Folgen für die Gesundheit (z.B. auch den Calcium-/Phosphat-Haushalt etc.)
--> Überprüfung des Vitamin-D-Spiegels und gegebenenfalls Substitution??

ich bekam bis vor kurzem vitamin d infusionen. wegen neuen bestimmungen wollen wir wieder auf intra muskulär weechseln. wie der spiegel aktuell ist, weiss ich nicht.
was so haushalte angehen: da habe ich entgleisungs-symptome und im akuten zustand nicht die möglichkeit, diese testen zu lassen, da ich nicht stationär gehen kann aus gewissen gründen.

4. Nochmal meine Frage: Wie wurde deine AIP diagnostiziert? (kurze Antwort genügt, würde für Klarheit sorgen ...):
  • duch Gentest?
  • durch Urinprobe? (hiermit meine ich die Untersuchung während eines akuten Schubs auf die zwei Porphyrinvorläufer (v.a. Porphobilinogen, aber auch Deltaaminolävulinsäure)

gentest und urinproben ab dem jahr 2006 mit immer positivem ergebnis.
zusätzlich dann 2017 der test auf porphyrine bezüglich schwermetallvergiftungen.
der hpu/kpu-test war 2006.
alles mit positivem ergebnis.

5. Dass "legales Cannabis" (du meintest wahrscheinlich: medizinisches Cannabis) grundsätzlich kein THC enthalten soll, ist schlichtweg falsch.

ich bin in der schweiz. da ist cannabis illegal. das cannabis, was man so kaufen kann, hat kein thc, bzw. um die 0.0000 oder so thc-anteil.

das medizinische cannabis über das bag hat thc. das habe ich oben geschrieben.

6. Hast du dich schon mal gefragt, ob eine andere genetische Erkrankung bei dir in Frage kommt? Ich hatte in der Vergangenheit bei dir das Thema "Morbus Wilson" angesprochen aufgrund deiner Sprach- bzw. neuro-psychiatrischen Auffälligkeiten.

ich habe noch mindestens eine andere genkrankheit wie die porphyrie.
morbus wilson wurde immer noch nicht abgeklärt, obwohl ich bei den ärzten dauernd darauf 'poche'.
denen ist das alles egal.
ich habe veränderungen im kupfer-eisen-stoffwechsel, doch mit denen kann nicht mal DER eisen-spezialist etwas anfangen. geschweige denn ein 'normaler' arzt.

viele grüsse von shelley
 
wundermittel
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ist da jetzt irgendwas anders im beitrag, oder ging was beim zitieren verloren?
also nochmals:
2.
Da ich 2017/2018 (?) Beiträge von dir verfolgt hatte, in denen du schilderst, dass es dir nach Einnahme diverser alternativer Mittelchen verheerend schlecht ging, dachte ich mir, meine Infos könnten für dich von Interesse sein, denn es könnte ja sein, dass du bei weiter bestehendem Verdacht auf einen Wurmbefall diese alternative Behandlung fortsetzen möchtest (falls ja: Viel Glück dabei 🍀🍄🍀🥴🤮).

ich habe seit dem jahr 2013, in dem ich fast an der porphyrie gestorben wäre, nichts, aber auch wirklich nichts mehr behandelt ausser duchgehend die porphyrie mit angezeigten therapien und massnahmen.

ausser:

wenn ich blutvergiftungen hatte, was öfters der fall war, oder ich kurz vor einer blutvergiftung war, habe ich diese mit antibiotika und sonst mit nichts behandelt.

bei akuten pilzinfekten, etwa zwei oder dreimal, habe ich selbige mit chemischem antipilzmittel behandelt.

des weiteren brauchte ich ein medikament - und manchmal noch ein zweites dazu - gegen eine sache, die ohne die medikamentöse behandlung tödlich enden könnte.

bei schwersten akuten schmerzzuständen, versuche ich manchmal dieses oder jenes schmerzmittel, doch begann das erst so etwa ab 2017 herum, wo es ohne nicht mehr ging. (steinkoliken, etc.)

cannabis bekomme ich seit 2019, weil die ärzte sonst nichts machen, ausser mich sterben zu lassen.

2018 auch bekam ich nährstoffe, welche halfen, meine medikamentenvergiftungssymptome derart zu verbessern, dass ich seither wieder mit aminosäuren, mineralstoffen und vitaminen arbeiten kann.
bis 2018 war das auch nicht möglich. ausser genanntem war ich total abstinent. nicht mal ein antiepileptikum nahm ich, ausser als ich einen status hatte und es auf der intensivstation bekommen habe.

2017 rum, als ich kurz ins forum kam, schrieb ich nicht, welche therapien ich gerade mache.
sollte ich von antiparasitenkuren erzählt haben, waren das solche, welche ich machte, bevor meine ärzte die porphyrie ernst nahmen und die ich auch abbrechen musste, weil ich sie nicht vertrug.
weil jedoch nicht jeder mit würmern eine porphyrie hat, unterlasse ich ihm nicht die information über potentiell sehr gute therapien.

im august 2019 habe ich noch einmal eine antiwurmkur versucht, nachdem ich wieder beginnen konnte mit nährstoffen zu arbeiten.
ich habe dazu jedoch nicht-porphyrinogene stoffe verwendet.

ja: ich überlege, wie ich aktuell meine parasiten behandeln könnte, weil ich wieder beginne symptome zu bekommen. seit eben 2019 alle paar monate sich verschlimmernd.
an die schulmedizinischen mittel komme ich nicht ran. ich weiss nicht mehr, was tun.
ich habe dazu jedoch noch kein kapitel eröffnet, weil mir alles gerade zu viel ist.

was genau war deine frage nochmals?

viele liebe grüsse von shelley
 
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hallo andra1a,

Du warst noch bis Frühjahr 2017 im Forum unterwegs und hast von deiner Knoblauch-Wermut-Kur gegen Würmer erzählt ...

ja genau. ich kam mal zwischen dem verlassen des forums kurz hier her, habe damals erzählt, welche behandlung mich 2012 von den wurm-symptomen, welche grosser horror waren, gerettet haben, und verschwand dann auch wieder.

ich nahm gegen die würmer 2012: schulmedizinische tabletten und machte im jahr 2012 und anfang 2013: die knoblauchkuren. wermut habe ich nicht genommen. wermut war in homöopathischen magen-darm-tropfen enthalten, die ich um 2005 herum von ärzten bekommen habe.)

ab 2013 starb ich fast an der primären porphyrie und begann dann auch die behandlung, welche ich bis heute fortsetze.
anfänglich war ich in dauerbehandlung. später so etwa alle 10 tage. die abstände wurden grösser. die dauer der behandlungsintervalle und die dosierungen haben sich je nachdem auch mal wieder verlängert und erhöht, gingen je nachdem wieder runter und wurden kürzer.
aktuell sollte ich wieder infusionen bekommen, doch bin ich in einem desaströsen zustand wegen mangelnder medizinischer und pflegerischer hilfeleistung (verwahrlosung laut notarzt), dass die infusionen noch nicht passierten und ich nun warte, bis die neue krankenschwester ab juni bei mir anfangen kann.

2019 übrigens kamen wieder sichtbar würmer aus mir raus, als ich - nur etwa zweimalig und ganz kurz - entwurmt habe.
ich wusste, dass das nicht genug war und ich die behandlung hätte fortsetzen sollen, was ich aus gesundheitsgründen jedoch nicht schaffen konnte. auch wegen medizinisch unterlassener hilfeleistung.

viele grüsse von shelley
 
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regulat-pro-immune
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diagnosen, symptome, anamnese und laborveränderungen: porphyrie und andere genkrankheit: mit gentest.
symptome, laborveränderungen und keine anamnese: morbus wilson: ohne gentest und ohne diagnose.

ich wollte weitere genteste bekommen, doch habe ich nicht das geld und das potential, sowas selbst zu veranlassen.
ich kann auch nicht zum arzt reisen, da ich nur schwer reisefähig bin.
(ums haus herum kurze phasen sitzend mit orthesen. weitere strecken liegend mit orthesen. beides unterdessen zum teil mit sauerstoff. noch weitere strecken nur liegend mit sauerstoff, vorhandenen notfallmedikamenten und mit notarzt möglich. die beiden letzten male endeten die fahrten im schockraum, in der intensivstation, mit notfallbehandlung, akut-stationär, etc. unterdessen, wo es mir besser geht, will ich eine weitere liegendfahrt ohne notarzt versuchen, da die spezialisten für meine erkrankungen weiter weg arbeiten.)

ich suche schon seit längerem einen hausarzt, der ins haus kommt, doch gibt es das heute nicht mehr.
 
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unverschämten Zeilen von dir, Shelley,

Weiterhin gutes Werkeln in der Dunkelkammer. Nix für ungut.

hallo andra1a,

danke für deine guten wünsche für meine porphyrie-behandlung, die epilepsie-therapie, das versuchen vom auffüllen der nährstoffmängel und für die infektionsbehandlungen bei beginnenden blutvergiftungen.

was die nötigen operationen angeht, arbeite ich daran. falls deine guten werkel-wünsche auch dafür galten: danke. die kann ich mehr wie nötig gebrauchen.

was meine unverschämten zeilen angeht:
nachdem ich 9 jahre intensiv mich mit porphyrien befasst, im kontakt mit verschiedenen porphyrie-spezialisten war und mich über 9 jahre mit porphyrie-patienten von weltweit austausche und selbst meine porphyrie behandle, 'stehe' ich dazu, dass ich hier im forum links angeklickt habe, in denen ich von nicht-porphyrie-ärzten, von nicht-epileptologen, von nicht-hepatologen, etc. quatsch und müll und schlimmeres gelesen habe.
so viel mist auf einmal las ich in links, die ich von freunden von weltweit bekam, nicht in vielen jahren.
vielleicht bekam ich von denen selektiv nur die guten links oder ich weiss nicht, an was es liegt.

viele liebe grüsse von shelley
 
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28.09.05
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mögest du noch mehr gute bekommen, damit es dir wieder besser geht. :)

hallo sunny sunlight,

danke für deine guten wünsche mir gegenüber.
so porphyrie-links brauche ich eigentlich nicht mehr. ich habe damals 2013, 2014 und auch noch bis 2016 eigentlich alles gelernt, was ich wissen musste und muss.
ab 2017 etwa begann ich mich dann mehr über sekundäre porphyrien, etc. zu interessieren und habe das thema nochmals hervor geholt und intensiviert.
besonders die kombination epilepsie-porphyrie und das vorkommen von toxischen krampfanfällen bei porphyrie, waren dann thema bei mir, da ich mich ja ab 2016 bis 2018 intensivst und bis 2020 sehr viel und ab da noch so nebenbei mit den vielen verschiedenen epilepsien, nicht-epileptischen anfallsgeschehen, etc. befasst habe.

was mir aktuell wichtiger ist:
dass ich endlich mal das mit der methylierung besser verstehen lernen.
auch die entgiftungsgenetik, etc. will ich dann vornehmen.
in meinem fall ist es so, dass ich einen gendefekt aus der methylierung habe, den man sehr mit der porphyrie verwechseln könnte.

das ist mir aufgefallen, als ich mit patienten schrieb, die ganz klar keine porpyhrie haben, aber auf stoffe reagierten, welche angeblich porphyrinogen seien, aber eben dann doch nicht bei allen.
das dünkte mich komisch und ich begann den gendefekt zu 'studieren' und will mich aber fachlich-sachlich tiefer damit befassen, da ich bemerkt habe, dass ich ja genau auf die stoffe, welche bei diesem gendefekt tabu sind, total stark reagiere. komisch dünkte mich, dass ich die symptome zwar der porphyrie zuschieben konnte, sie aber nicht zu meinem typischen leitsymptom gehören, sondern einfach sonst sehr gravierend sind.

auf alle fälle interessiert mich das thema sehr und ich will es lernen, weil ich über die sache der methylierung vielleicht eher mein ziel erreiche, diese stoffgruppe irgendwann zu vertragen. trotz porphyrie und trotz gendefekt.
das fänd ich eigentlich (für mich jetzt) super, da die unverträglichkeit dieser stoffgruppe mir viele gute wege verschliesst.

was war noch?
genau; so nitrosativen stress und das sollte ich auch endlich mal mit jemandem lernen, da ich seit dem schädelhirntrauma viele medizinischen themen besser im austausch mit wissenden leute lerne, bevor ich die sache alleine weiter erarbeite.

also was die porphyrie eben angeht:
da muss ich eigentlich nichts mehr lesen, da ich für mich eigentlich einen weg gefunden habe bis zum tod meiner eltern.
ich möchte nur noch diese videos von andra1a von dieser eva anschauen, und dort vielleicht noch was finden, was mir noch nicht bekannt ist.

seit dem tod meiner eltern bekomme ich die wenigen nahrungsmittel, die ich zur künstlichen ernährung noch zufüttere von anderen menschen oder muss mir selbst etwas suchen. da kommen neue sachen in meinen körper und ich habe gemerkt, dass ich eben wahrscheinlich nicht alles so gut vertrage.
von dem essen der eltern wusste ich dann immer, was wie geht und eben nicht.
vielleicht ist ja gerade in diesen videos noch ein hinweis drin, den ich übersehen habe und früher intuitiv beachtete, jetzt aber bewusst meinen 'köchen' (firma bichsel, gute seelen, etc.) deutlich machen muss.

gerade bin ich wieder an infusion mit glucose 50%, weil ich durch eine akute infektion und schmerzen und einer längeren infusionsfreie und eine längere zusätzliche hungerphase, welche aufkam, weil ich an medizinischer und pflegerischer hilfeleistung leide, wieder in porphyrie-attacken gekommen bin.
ich hoffe, dass ich nun nicht mehr so lange auf die infusionen warten muss, wenn dann hier neue leute zu mir arbeiten kommen und hier mal aktiv zur hand gehen.
so einen 36-jahre haushalt fast vollständig bettlägerig alleine räumen, während man akut schwere krankheiten hat, etc. ist irgendwie doch nicht zu schaffen. da kam es nun öfters zu not-situationen, in denen ich fast abgekratzt bin.

auf alle fälle merke ich nun nach 8 stunden und etwa 300 ml (500 ml in 12 stunden) schon deutlich, wie es mir endlich wieder nach langer zeit beginnt besser zu gehen.
obwohl ich die intervalle mit infusionen über die 9 jahre verlängern und die dosierungen verringern konnte, bin ich halt andauernd noch in behandlung und mit der komme ich eigentlich klar. ob es eine optimalere behandlung für mich geben würde, weiss ich nicht, da ich es ja nicht anders kenne.

viele liebe grüsse von shelley
 
regulat-pro-immune
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vielleicht findest du ja auch noch einen weg wie es dir noch besser gehen kann und das dauerhaft. ich wünsche es dir. :)

hallo sunny sunlight,

danke für die wünsche.
möglich wird das hier in der schweiz wohl nie, bei diesen zuständen im medizinsystem, wo ich seit etlichen jahren nichts anderes erlebe wie mangelnde bis unterlassene medizinische, pflegerische, material-finanzielle und weiteren hilfeleistungen bei skandalen, welche auf skandale folgen, misshandlungen, gemeinheiten, pfuschereien und ungerechtigkeiten, welche zusätzlich durch die daraus entstandenen qualen und folterähnlichen zuständen (zitat nicht von mir, sondern behandelnder ärzte) durch die mafia-strukturen im finanz- und sozialsystem zu finanziellen unstimmigkeiten führen.
seit über 20 jahren überfällige operationen, etc. werden hier unterlassen auf kosten von folter-qualen, welche die patienten während ihrem märtyrium erleben müssen.
und nein: ich übertreibe nicht. im gegenteil: wenn ich übertreiben würde, würde ich vielleicht süsse hilfe aus der psychiatrie bekommen. viel mehr gibt die schweiz seit etlichen jahren nicht her.

und immer muss man das spielchen schön brav mitspielen, um ja nicht aufzufallen und am ende unter staatlich angeordneten zwangsmassnahmen zu leiden, während hier eine staatliche anerkannte behörde ihre stasi-methoden an den armen bürgern ausübt. (auch alles worte, die nicht von mir kommen. ich gebe sie nur weiter, da ich in genau solche massnahmen geraten bin.)

viele liebe grüsse von shelley
 
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daß in der schweiz alles noch schwieriger ist als in deutschland ist natürlich ganz übel.
aber vielleicht findest du ja doch noch einen weg wie es dir etwas besser gehen kann und das dauerhaft. ich wünsche es dir. :)

lg
sunny
 
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vielleicht findest du ja doch noch einen weg wie es dir etwas besser gehen kann

das wird utopisch, wo hier im land gute chirurgen, etc. fehlen oder bei mir so viel verpfuscht wird, weil ich unterklassen-patientin bin. (3. klasse versichert. ohne ein paar zusätze hätt ich mich längst begraben können.)
 

Kate

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Hallo Shelley,

bitte gib zu dem Zitat in #90 noch die Quelle an (Nutzungsbedingungen, § 4, 4. - kennst Du ja von früher, die Zitatregelung existierte auch da schon).

Auch ich wünsche Dir alles Gute
Kate
 
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Zitat in #90 Quelle (Nutzungsbedingungen, § 4, 4. - kennst Du ja von früher, die Zitatregelung existierte auch da schon).

hallo kate,

ich hab das alles vergessen und weil ich mich nicht neu registriert habe, kamen nicht die foren-regeln zum lesen.
ich muss die anscheinend mal suchen und anschauen und hoffen, dass mein kopf sie aufnimmt.
ich denke, ich könnte die tage ein bisschen gegen die regeln verstossen haben manchmal.

das bild hab ich kopiert von einem laborbefund von mir, wo ich den porphyrine-test gemacht habe.
ich muss dann suchen, welches labor wann das wieder war.
als ich später mal den test im labor wieder suchte, um anderen zu verlinken, war der online nicht mehr im angebot. so doof. vielleicht machen sie ihn ja aber noch.

viele liebe grüsse von shelley
 
Themenstarter
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28.06.21
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Hallo Shelley,
ich will dieses kieselgur nehmen.
wo kann ich das qualitativ beste und finanziell billigste bestellen?
Sorry für die späte Antwort.

Ich hab nur mal auf Amazon durchgeschaut. Es gibt aktuell viele Produkte, aber leider nur wenige die "food grade"/Lebensmittelqualität dabei stehen haben.

"Mein Produkt" (eher teurer, von "Health leads UK") scheint aktuell über Amazon nicht lieferbar zu sein.
Ev. findest Du es auf einer anderen Seite.

Das fand ich immer gut als "Einsteigerprodukt" - an dem hab ich alle anderen Produkte gemessen (bezüglich Farbe und wie schnell das Pulver nach dem Einrühren in Wasser abgesunken ist. Für uns Menschen: je langsamer es absinkt, desto besser).

Generell: sobald ein Pulver zB auch für Hühner ok ist um unters Futter gemischt zu werden, ist es ok für Menschen.
100% Kieselgur (somit zermahlene Algenskelette) sind vermutich alles.
Es geht rein um drum, wie fein das Pulver ist.

Folgendes scheint OK zu sein:
1 kg um ca. 20 Euro

Mehr habe ich auf die Schnelle nicht gefunden. (ich vermute, dass auch die 4kg bzw. 12kg Angebote ok sind, hab da aber keine Bewertungen für orale Einnahme gefunden).

Es kann durchaus sein, dass Du mehr Angebote für die Schweiz findest. (für Ö ist die Auswahl immer eingeschränkt).

*****
Falls ich sonst noch was übersehen habe, erinnere mich bitte.

lg togi
 
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28.09.05
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hallo,

ich habe jetzt unterdessen in 14 tagen 4,5 kg glucose in meine vene bekommen.
das war überfällig und 'bitter'-nötig.
ich habe gar nicht mehr gemerkt, wie mies es mir ging.
ich bin mal wieder fast 'hopps' gegangen.
bzw. merkte ich es, wusste aber nicht, was los ist.
gemerkt, dass was nicht stimmt, habe ich, weil dauernd notärzte zu mir 'reinschneiten' und mich einweisen wollten wegen vernachlässigung und zum 'aufpäppeln'.
irgendwie habe ich im porphyrie-'delir' nur noch rumtelefoniert und quatsch geredet, so dass eben die ärzte vorbei kamen.
auf einmal checkte ich, dass da was gefährlich ist und ich noch zwangseingewiesen werde, wenn ich mich nicht gesünder mache.
da kamen mir die infusionen in meine sinne und obwohl ich gar nicht mehr kraft dazu hatte, liess ich sie mir geben und also sie halfen total.
im nachhinein ist es schon fast lustig. wie ich da so war und so schnell wieder geworden bin.

ich weiss jetzt gar nicht, warum ich das schreibe.
eigentlich wollte ich togi antworten, mag aber irgendwie noch nicht so und dachte, jetzt schreib ich einfach zur porphyrie ins porphyrie-kapitel.

mit dem fazit, dass ich einfach immer noch nicht verstehe, wie ein porphyrie-patient mit kuchen und keksen aus seiner porphyrie raus kommen will...
mir bringt das auf alle fälle nix. und zwar sowas von gar nix.
schon glucose in 50 - 50 gemischt mit tee und oral getrunken reicht mir da nicht mehr...

ach p.s.:
so stark in die porphyrie kam ich nicht wegen falscher ernährung, sondern wegen den dauernden infektionen, die jeweils die porphyrie und die epilepsie auslösen.
durch den gemischt-zustand von porphyrie und epilepsie konnte ich immer weniger essen und bekam immer mehr lähmungen.
durch das immer weniger essen und 10 kg körpergewicht-verlust war ich zu viel und zu sehr nüchtern und kam wieder noch tiefer in die porphyrie hinein.
also dann schon nach wenigen stunden mit der glucose-infusion konnte ich wieder essen und die lähmungen in magen und darm, der nierenstau, etc. begannen sich etwas zu 'lösen'.
ach so nebenbei sind meine herzprobleme auch wieder besser. vielleicht waren sie doch nicht vom kaliummangel, oder der ging weg oder es sind doch die lungen und das steigern vom sauerstoff half.
ich weiss es nicht. gerade ist es mir egal, weil es mir halt immer noch zu schlecht ergeht, um da gross emotionen rein zu bringen. ich realisiere nun aber wie krank ich bin, da ich mich nimmer in dem lebensgefährlichen zustand befinde. als es mir noch mieser erging, habe ich es eben gar nicht mehr realisiert.

viele liebe grüsse von shelley
 
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