mögest du noch mehr gute bekommen, damit es dir wieder besser geht.
hallo sunny sunlight,
danke für deine guten wünsche mir gegenüber.
so porphyrie-links brauche ich eigentlich nicht mehr. ich habe damals 2013, 2014 und auch noch bis 2016 eigentlich alles gelernt, was ich wissen musste und muss.
ab 2017 etwa begann ich mich dann mehr über sekundäre porphyrien, etc. zu interessieren und habe das thema nochmals hervor geholt und intensiviert.
besonders die kombination epilepsie-porphyrie und das vorkommen von toxischen krampfanfällen bei porphyrie, waren dann thema bei mir, da ich mich ja ab 2016 bis 2018 intensivst und bis 2020 sehr viel und ab da noch so nebenbei mit den vielen verschiedenen epilepsien, nicht-epileptischen anfallsgeschehen, etc. befasst habe.
was mir aktuell wichtiger ist:
dass ich endlich mal das mit der methylierung besser verstehen lernen.
auch die entgiftungsgenetik, etc. will ich dann vornehmen.
in meinem fall ist es so, dass ich einen gendefekt aus der methylierung habe, den man sehr mit der porphyrie verwechseln könnte.
das ist mir aufgefallen, als ich mit patienten schrieb, die ganz klar keine porpyhrie haben, aber auf stoffe reagierten, welche angeblich porphyrinogen seien, aber eben dann doch nicht bei allen.
das dünkte mich komisch und ich begann den gendefekt zu 'studieren' und will mich aber fachlich-sachlich tiefer damit befassen, da ich bemerkt habe, dass ich ja genau auf die stoffe, welche bei diesem gendefekt tabu sind, total stark reagiere. komisch dünkte mich, dass ich die symptome zwar der porphyrie zuschieben konnte, sie aber nicht zu meinem typischen leitsymptom gehören, sondern einfach sonst sehr gravierend sind.
auf alle fälle interessiert mich das thema sehr und ich will es lernen, weil ich über die sache der methylierung vielleicht eher mein ziel erreiche, diese stoffgruppe irgendwann zu vertragen. trotz porphyrie und trotz gendefekt.
das fänd ich eigentlich (für mich jetzt) super, da die unverträglichkeit dieser stoffgruppe mir viele gute wege verschliesst.
was war noch?
genau; so nitrosativen stress und das sollte ich auch endlich mal mit jemandem lernen, da ich seit dem schädelhirntrauma viele medizinischen themen besser im austausch mit wissenden leute lerne, bevor ich die sache alleine weiter erarbeite.
also was die porphyrie eben angeht:
da muss ich eigentlich nichts mehr lesen, da ich für mich eigentlich einen weg gefunden habe bis zum tod meiner eltern.
ich möchte nur noch diese videos von andra1a von dieser eva anschauen, und dort vielleicht noch was finden, was mir noch nicht bekannt ist.
seit dem tod meiner eltern bekomme ich die wenigen nahrungsmittel, die ich zur künstlichen ernährung noch zufüttere von anderen menschen oder muss mir selbst etwas suchen. da kommen neue sachen in meinen körper und ich habe gemerkt, dass ich eben wahrscheinlich nicht alles so gut vertrage.
von dem essen der eltern wusste ich dann immer, was wie geht und eben nicht.
vielleicht ist ja gerade in diesen videos noch ein hinweis drin, den ich übersehen habe und früher intuitiv beachtete, jetzt aber bewusst meinen 'köchen' (firma bichsel, gute seelen, etc.) deutlich machen muss.
gerade bin ich wieder an infusion mit glucose 50%, weil ich durch eine akute infektion und schmerzen und einer längeren infusionsfreie und eine längere zusätzliche hungerphase, welche aufkam, weil ich an medizinischer und pflegerischer hilfeleistung leide, wieder in porphyrie-attacken gekommen bin.
ich hoffe, dass ich nun nicht mehr so lange auf die infusionen warten muss, wenn dann hier neue leute zu mir arbeiten kommen und hier mal aktiv zur hand gehen.
so einen 36-jahre haushalt fast vollständig bettlägerig alleine räumen, während man akut schwere krankheiten hat, etc. ist irgendwie doch nicht zu schaffen. da kam es nun öfters zu not-situationen, in denen ich fast abgekratzt bin.
auf alle fälle merke ich nun nach 8 stunden und etwa 300 ml (500 ml in 12 stunden) schon deutlich, wie es mir endlich wieder nach langer zeit beginnt besser zu gehen.
obwohl ich die intervalle mit infusionen über die 9 jahre verlängern und die dosierungen verringern konnte, bin ich halt andauernd noch in behandlung und mit der komme ich eigentlich klar. ob es eine optimalere behandlung für mich geben würde, weiss ich nicht, da ich es ja nicht anders kenne.
viele liebe grüsse von shelley
).
