Verstärkte Symptome beim/nach dem Essen, Muskelschmerzen, Unruhezustände mit pulsierenden Muskeln bei Kopfgelenk-Instabilität - Abhilfe?

Du liest sehr selektiv, gehst auf das Wesentliche gar nicht ein. Betreibst Rosinenpickerei, nur genau andersrum. Hier:
Ich kenne Niemanden, bei dem sich das ImSys wieder regeneriert hat oder überhaupt wieder ein bisschen regeneriert. Einmal Schrott, immer Schrott.

bist Du sicher, daß Du genügend Informationen und Ansprechpartner hast, um das so sagen zu können?

Ich habe mit einigen gesprochen und Niemand sagt, dass beim MCS das ImSys sich wieder regeneriert

Du weißt gar nicht, ob dein Immunsystem ein Problem hat, weil bisher nichts in diese Richtung untersucht wurde.

Wieso denkst du nicht, dass das ImSys ein Problem hat.

Wie erklärst du es denn sonst mit den UVs?

Falscher Ansatz.
Du meinst, es gibt ein Problem, es gibt eine mögliche Erklärung für dieses Problem, man hat keine andere Erklärung für das Problem, also ist diese Erklärung Fakt.
Das ist fernab jeglicher Logik!!!

Meinst du nicht? -> MCS....
Es geht die ganze Zeit nur darum, dass Du überhaupt nicht sagen kannst, ob Dein Immunsystem ein Problem hat oder nicht.
Du gehst nur jeweils auf den ersten Satz ein, als hättest Du den Rest nicht gelesen, in meinem Fall nur auf den ersten Teilsatz und reißt damit die Aussage völlig aus dem Kontext, damit Du wieder in Deine "negative Rosinenpickerei" verfallen kannst.
Das machst Du dauernd. Auf den Rest Deiner Lamentierei gehe ich daher gar nicht mehr ein.
Wenn Du ernst genommen werden willst, nimm andere bitte auch ernst.
 
wann ist Deine Lunge zum letzten Mal beim Facharzt gründlich untersucht wordenß
Weißt Du, ob Du eine der Asthma-Arten hast?
Hallo "leckeres Kräuter" (sorry, das musste nach so langer Zeit mal sein. ;-) ),

letztes Jahr Februar. Asthma seit Kindheit, aber nie, außer beim Hochleistungssport, ein spürbares Problem. Ab und an musste ich im Alltag mal schwerer durchatmen, weil ich das Gefühl hatte, dass die Lunge nicht vollends mit Luft gefüllt wird. Aber mein Problem jetzt entwickelte sich jetzt nach und nach.

Kennst Du die Theorie von der „selffulfilling prophecy“:
Ja, kenne ich. Siehe Angst vorm Alleinsein und Angst vor schlimmer Krankheit, die mich verfrüht aus dem Leben reißt, aber NICHT durch die Krankheit ausgelöst ohne Sozialkontakte zu sein.

Wie kannst du bei solchem MCS-Grad von Gesundwerden sprechen?


Jeder Satz in Deinem letzten Beitrag zeigt für mich, daß Du nur noch negative Gedanken hast und jede unangenehme Empfindung entsprechend Deinen Befürchtungen und angstvollen Annahmen zuordnest.
Wie ist das genau gemeint?

Selbst wenn es mal Positives gäbe: es kommt bei Dir nicht an, weil Du voll auf Schlimmes fixiert bist.
Wie denn auch bei dieser von mir genannten Aufzählungs-Liste und definitiven nur-Negativen und bei MCS nicht dahingehend wieder positiv veränderbaren, wieder möglichen Dingen. Ich leide sehr darunter gefangen wie ein Tier zu sein, mich nirgends mehr frei bewegen zu können, toxische non-reversible Schädigungrn zu haben UND ALLEIN UND MITTELLOS ZU WERDEN, OHNE EINE EVENTUELLE VERTRÄGLICHE UNTERKUNFT, WO MEIN KÖRPER SICH STABILISIEREN KANN.

Nur einmal etwas Positives in dieser Zeit...aber nein....meine Oma verstarb nach kurzer schwerer Krankheit während meiner Krankheit ohne dass ich sie noch einmal sehen konnte, mein Mom hat Brustkrebs bekommen, meine andere Oma wird in den nächsten Jahren versterben und ich werde sie nicht mehr sehen können. Meine neue Nichte ist da und ich konnte sie noch nie sehen. Weisst du wie schlimm das ist...
Alles kam kurz nachdem meine MCS begann. Mieser kanns doch nicht laufen. Es ist so surreal.

Vielleicht können andere gut allein sein in ihren Wohnungen gefesselt, ohne soziale (Familien) kontakte, mit all den Symptomen und trotzdem noch positiv sein. Ich kanns nicht. War selbst schon pessimistisch als ich noch gesünder war.

Obwohl ich war eine Zeitlang mal für meine Zwecke etwas optimistischer....und was kam....MCS.


Ich hab einfach mit einem Mal zuviel verloren. Ich hab Angst vor einem solch eingeschränkten Leben. Ich hab schon viel zu lange zu eingeschränkt gelebt, was ich jetzt heftigst bereue und wovor meine Frau mich immer gewarnt hat. Und sie ist gesund. Sie sagte, du schaufelst dir dein eigenes Grab (Tod) und sie hatte auch da Recht, wie auch mit dem Bremsenreiniger.

Bis vor einiger Zeit konnte ich wenigstens hier im Zimmer noch ohne Maske sein. Jetzt auch hier Schwierigkeiten zu atmen, leichte Schmerzen unf Kopfkribbeln/brennen.

Ich will dich nicht angreifen, liebe Oregano....
Ich glaube aber mich zu erinnern, dass du das Glück hast nicht mit MCS so sehr gebeutelt zu sein, ein Haus/eine verträgliche Unterkunft zu haben und einen Partner (der vermutlich auch finanziell unterstützend wirkt).

Meine Frau raucht, isst was sie will, trinkt Alkohol macjt was sie will und ist gesund. Ich achte größtenteils auf Ernährung, rauche, trinke nicht und sitze jetzt mit schwerer Krankheit, Behinderung und Erwerbsunfähigkeit mit Lungenprobs da, bin e-sendibel geworden, muss aus der Wohnung raus, in der ich sehr viel gebaut habe...weiß nicht, wohin wg UVs und mit Alleinversorgung.
Und jede UV, die man durch MCS bekommt (und bri mir grhts scjnell) geht nie wieder weg.

Hier im Zimmet fliegen Dreckkrümel umher und ich weiß nicht wo die herkommen.

Kein Wunder, dass hier alles wieder so schnell zustaubt.
 
Asthma seit Kindheit, aber nie, außer beim Hochleistungssport, ein spürbares Problem. Ab und an musste ich im Alltag mal schwerer durchatmen, weil ich das Gefühl hatte, dass die Lunge nicht vollends mit Luft gefüllt wird. Aber mein Problem jetzt entwickelte sich jetzt nach und nach.
Den ganzen Tag, auch in den eigenen 4 Wänden Maske tragen, kaum lüften oder nach draußen gehen: Und da wunderst du dich über die Atemprobleme???????
Schon mal was von Kohlenmonoxid-Vergiftung gehört????
 
Du liest sehr selektiv, gehst auf das Wesentliche gar nicht ein. Betreibst Rosinenpickerei, nur genau andersrum. Hier: (...) Wenn Du ernst genommen werden willst, nimm andere bitte auch ernst.
Hallo damdam,


Sorry dafür. Wollte hier Niemanden verärgern. Und schon gar nicht das Gefühl geben euch nicht ernst zu nehmen. Entschuldigt bitte.

Wie meinst du denn dann den ersten Teilsatz oder den ganzen Abschmitt? Hab ichs vielleicht falsch verstanden?

Ich würde mich freuen, wenn du auf den Rest meiner Lam.... eingehen würdest.

Wie genau mit welchem Test wird denn das IS getestet? Kosten?
Geht das ohne Arzt? Kann nicht mehr zum Arzt und muss mir auch jemanden suchrn, der Blut abnehmen würde.


LG,
Manuel
 
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Den ganzen Tag, auch in den eigenen 4 Wänden Maske tragen, kaum lüften oder nach draußen gehen: Und da wunderst du dich über die Atemprobleme???????
Wie soll ich es anders machen bei den Problemen? Was würdest du tun?

Hier sind Kamine an und Feuerwerkskörper.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Manuf,

warum ist auf einmal das Thema "Immsys" so im Vordergrund? Verstehe ich jetzt nicht. Habe den Eindruck, dass nicht nur Du, Manuf, sondern alle hier ein bißchen gereizt sind. Ich fürchte, ich auch. Da wird um Definitionen "gestritten" und ob eine geschwächte Immunabwehr festgestellt wurde oder nicht.

Ist doch egal, ob die Immunabwehr jetzt gestört ist, oder nicht. Ist das jetzt das Hauptproblem? Wenn, dann wäre es doch höchstens ein Folgeproblem. Und geht es nicht um die Belastung mit organischen Lösungsmitteln, die man mit Hilfe der Apherese nicht nur finden, sondern auch entfernen kann?

Dass man was im Eluat gefunden hat, hast Du doch auch erwartet. Wärest Du nicht enttäuscht, wenn man nichts gefunden hätte? Deshalb warst Du doch dort.

Der Apherese-Arzt hat wahrscheinlich auch Erfahrungen damit, ob und wie die Eluatergebnisse mit Ergebnissen im Blutserum vergleichbar sind.

Ich würde den Arzt anrufen und nach der Vergleichbarkeit von Eluat und Blutserum fragen und danach, ob eine zusätzliche Blutuntersuchung (ev. auch auf Kassenkosten) Sinn macht.

Im Grunde haben die Ergebnisse doch nur bestätigt, dass Du mit diesen Stoffen belastet bist, so wie Du es auch vermutet hast. Das ist doch etwas Handfestes, mit dem Du arbeiten kannst.

Ich versteh jetzt ehrlich gesagt nicht, wieso Du diesen Zettel mit den Ergebnissen so zum Anlass nimmst, um völlig verzweifelt alles hin- und wegzuwerfen. Da fängt man aber auch an, gleich mit zu verzweifeln.

Vielleicht noch ein paar Ratschläge (nicht böse sein):
Du hast die Chance eine Krankheit zu bekämpfen, aber Du musst die Angst davor verlieren. Ich glaube auch ganz fest, dass Dir das irgendwann gelingen wird, auch wenn es eine längere Zeit braucht.

Du verlierst viel Kraft mit sinnlosen Emotionen. Vergleiche nicht früher mit heute oder Dich mit anderen, denn jeder ist einmalig und anders und hat andere Probleme. Steh zu Dir und zu Deinen Problemen. Nimm Dich an, auch wenn es schwer fällt. Wenn Du das schaffst, kannst Du trotz körperlicher Beschwerden ganz anders mit allem umgehen. Wir setzen auf Dich.

Dass es übrigens so staubig in Deinem Zimmer ist, liegt daran, dass Du keinen Teppich hast. Der hält nämlich den Staub fest. Insofern wäre natürlich ein kleiner, waschbarer Teppich aus Biobaumwolle auch nützlich. Ich kenne das mit dem Staub, hatte auch mal so ein Zimmer. Vielleicht wirst Du so einen Teppich nach zwei oder drei Apheresen besser als jetzt vertragen.

VG
 
Zum Thema Teppich:

Am besten sind meiner Meinung nach waschbare „Flickerteppiche“ wie z.B. dieser hier:

Grüsse,
Oregano
 
Ist doch egal, ob die Immunabwehr jetzt gestört ist, oder nicht. Ist das jetzt das Hauptproblem?
Es geht darum, ob das Immunsystem in das Krankheitsbild involviert ist oder nicht, d.h. ob es aktiviert ist oder nicht. Je nach Ergebnis kann man Rückschlüsse ziehen, was im Körper abläuft und daraus ggfs. therapeutische Konsequenzen ableiten. Bisher ist nichts von dem wirklich belegt, was manuf sich zurecht gelegt hat. Das ist ein großes Problem, wie auch seine psychische Verfassung, die ja von Tag zu Tag schlimmer wird - und da bleibe ich weiterhin bei meiner Meinung - auch ein Teil des Problems ist.
 
Auch die Bestimmung diverser Autoantikörper gegen Rezeptoren des ANS könnte diagnostisch noch sinnvoll sein, ist allerdings keine Kassenleistung. Von daher würde ich davon erst mal absehen.
 
Liebe giselgolf,


vielen Dank für deine Nachricht.

Habe den Eindruck, dass nicht nur Du, Manuf,
Weshalb ich gereizt bin, kannst du dir sicherlich vorstellen. Habe ich ja mehrfach aufgelistet, wie es mir geht.

Automatische Unruhe und Panikattacken dazu sind nicht schön.

sondern alle hier ein bißchen gereizt sind.
Das, denke ich, nein, weiß ich, liegt wohl auch an mir. Ihr seid dennoch alle so "hartnäckig" mit mir. Dafür danke ich euch aus tiefstem Herzen (*meine-Augen-werden-gerade-etwas-feucht*).


Und geht es nicht um die Belastung mit organischen Lösungsmitteln, die man mit Hilfe der Apherese nicht nur finden, sondern auch entfernen kann?
Ja. Entfernen, ja. Mit etwas Glück mit etwas Besserung. Leider ist das eine Ein-Drittel-Chance: Verbesserung - Gleichbleiben - Verschlechterung.

Dass man was im Eluat gefunden hat, hast Du doch auch erwartet.
Ja, nur hätte ich gehofft, dass dem nicht so ist bzw Lösemittel, mit denen ich nicht rumhantiert habe. Das Ergebnis wäre dasselbe gewesen, aber ich hätte gewusst, dass ich mir mein Leben mit den einschränkenden UVs nicht selbst versaut habe. Das macht es umso schmerzhafter und unaushaltbarer für mich.

Wärest Du nicht enttäuscht, wenn man nichts gefunden hätte? Deshalb warst Du doch dort.
Siehe Text hiervor....

Im Grunde haben die Ergebnisse doch nur bestätigt, dass Du mit diesen Stoffen belastet bist, so wie Du es auch vermutet hast. Das ist doch etwas Handfestes, mit dem Du arbeiten kannst.
Siehe Text oben....

Ich versteh jetzt ehrlich gesagt nicht, wieso Du diesen Zettel mit den Ergebnissen so zum Anlass nimmst, um völlig verzweifelt alles hin- und wegzuwerfen. Da fängt man aber auch an, gleich mit zu verzweifeln.
Siehe meinen Vorposts.....weil ich mein Leben und das, was ich im Leben hatte, gerne noch länger gelebt hätte bis mind. 50 oder 60, bis ich bzgl Selffulfilling Prophecies erst eine schwere Krankheit wie Krebs bekommen müsste (jetzt nicht durch die jetzt verabreichten Lösemittel), ich jetzt viel früher eine viel schlimmere, einschränkendere Krankheit (Lungen- und Atemprobleme machen mir sehr Angst) habe (siehe Vorposts), und es keine nur leichte MCS habe und somit gleich alles verliere.

Vielleicht noch ein paar Ratschläge (nicht böse sein):
Du hast die Chance eine Krankheit zu bekämpfen, aber Du musst die Angst davor verlieren.
Auch nicht bös gemeint:
Ich habe nie um diese Krankheit gebeten und kannte sie auch nicht, was ja das Problem war, zu spät darauf gestoßen zu sein und nicht schon früher mit mehr Energie dagegen etwas unternehmen zu können (Blutwäsche, Umzug in verträgliche Unterkunft), um spätere Folgen, Reaktionen und Symptome schon früher unterbinden zu können, den Körper schon früher in die wichtige Stabilisationsphase zu bringen und somit eine schwere MCS abzuwenden und die "Heilung" einzuleiten (früherer Zeitpunkt = mehr familiäre Unterstützung, Verständniswillen, mehr Energie, weniger Symptome, mehr Aktionspotential gegen MCS anzugehen, vielleicht kein Jobverlust, weil noch genug Krankschreibungszeit und mildere MCS zu bekämpfen dagewesen wäre.....vielleicht auch kein EHS oder Reaction auf Flammschutzmittel, nicht verstärkte Sehstörungen, wo ich nicht weiß, ob Hirndurchblutungsstörungen, Nöhrstoffdefizit oder MCS oder toxische Folge).

Ich glaube auch ganz fest, dass Dir das irgendwann gelingen wird, auch wenn es eine längere Zeit braucht.
Danke....der Wille und Geduld, das fehlt mir. Und bisher waren meine "Heilungs"entscheidungen ja alle kontraproduktiv, zumal mir der Darm, das wichtigste ImSys, seit 2 Jahren Stress macht (evtl Leaky Gut durch Kopfgelenke und jetzt auch noch Candida, der 5 Jahre weg war). Es kommt immer mehr, als dass mal weniger wird. Soviele zuviele ineinandergreifende Baustellen und vieles geht bei instabilen KG los, die nicht mehr fest werden. Dafür hätte icj schon Juni 2021 zur Stammzelltherapie fahren müssen, vor der MCS, als es noch ging.

Dass es übrigens so staubig in Deinem Zimmer ist, liegt daran, dass Du keinen Teppich hast. Der hält nämlich den Staub fest. Insofern wäre natürlich ein kleiner, waschbarer Teppich aus Biobaumwolle auch nützlich. Ich kenne das mit dem Staub, hatte auch mal so ein Zimmer.
Wegen MCS????

Habe ja soweit wie möglich ausgeräumt und vielleicht pustet auch der Luftreiniger in dem Minizimmer Dreck umher.
.
Ein "schönes" Silvester an Alle.


LG,
Manuf
 

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Das ist ein großes Problem, wie auch seine psychische Verfassung, die ja von Tag zu Tag schlimmer wird - und da bleibe ich weiterhin bei meiner Meinung - auch ein Teil des Problems ist.
Das ist definitiv richtig, Grantler. Da hast du recht, wie Viele andere hier.
Die Reaktionen sind aber von der MCS.

Wiederum hab ich manchmal das Gefühl, dass du deinem Nickname auch ab und an Tribut zollst (grantelst) und Vieles ebenfalls negativ redest/abredest. Das sei nicht gut zu machen, das macht keinen Sinn etc.

Welche Tests sind denn nun für ImSys sinnvoll? Welche Kosten? Welcher Sinn, wenn ImSys "kaputt"? Gibt doch dagegen keine wirkliche Behandlung/Therapie, sonst wäre MCS in vielen Fällen ja besser behandelbar.
Entgiftung/Ausleitung ist das A und O, falls überhaupt noch der ursprünglich schädigende Stoff im Körper ist. Ist bei Lösemittel ja nicht immer der Fall.
Danach kannste nur auf Besserung hoffen.

Spritze muss ich mir dann wohl selbst setzen....


Yours sincerely,
Manuf
 
Übrigens suche ich ja trotzdem noch nach passenden Unterkünften mit gut Natur....aber überall Nadelwälder, was echt mal vorher gerne von mir gerochen wurde....
Geht ja wegen Terpentenen nicht mehr.

Ansonsten wäre vieles einfacher. Man muss auf soviel jetzt achten mit MCS. Wenn ich dran denke, wie gerne ich in Fichten und Zedernsauna war....
 
Zuletzt bearbeitet:
Welche Tests sind denn nun für ImSys sinnvoll?
Sinnvoll ist erst mal das was auf Kasse geht, weil es nichts kostet. Daher hatte ich dir ja Dr Pfeiffer empfohlen. Überweisung besorgen und Blut hinschicken musst du dann halt. Wobei Pfeiffer früher auch immer mal in Berlin in einer Praxis war, ob es die Möglichkeit jetzt noch gibt weiß ich nicht.

Im Immunsystem kann alles mögliche gestört sein, meist kann man aber irgendeine versuchsweise Therapie machen, je nachdem wie die Laborbefunde aussehen (immunstimulierend vs immunsuppresiv vs antiinfektiv vs Immunapherese). Mir geht es in erster Linie drum, woher deine Symptome kommen. Wenn du massive Symptome hast und die vom Immunsystem kommen sollten, müsste man das auch im Blut sehen können. Im Umkrehschluß kann man sagen, wenn man keine Aktivierung findet, spielt das Immunsystem bei deinen Sx wahrscheinlich auch keine Rolle.

Ich verstehe auch nicht von welchen Organschäden du sprichst. Welche sollen das sein? Habe diesbezüglich keine signifikanten Befunde gesehen. Ich bin einfach der Meinung du katastrophisierst an solchen Stellen und falls nicht, wäre es auch in deinem eigenen Interesse diese Schäden objektiv nachweisen zu können, denn nur so kannst du auch Hilfe bekommen, sei es von Ämtern, Ärzten etc.
 
Hallo nochmal,

ja, manches machst Du schon richtig. Ist auch gut so. Laß den alten Pessimismus hinter Dir..Glück möchte eine Chance haben, vergiß das nicht. #Grantler: Manuf hat Dich gut beschrieben. ;)

wünsche allen und Dir Manuf viel Schönes im neuen Jahr
 
Danke. Liest sich interessant.
Ob er sich auch mit mcs auskennt?

An alle.

Hat schon jemand mal (damdam ja) von einem mcsler gehört, bei dem Atembeschwerden/-schmerzen besser wurden, als auch "sein" mcs besser wurde?


Welche NEMs würdet ihr empfehlen, die ich jetzt gefahrlos ohne neue Diagnostik nehmen könnte?

Eine mcslerin hatte mir nur erst einmal zeolith und Vit D empfohlen, um zu entgiften und dann erst nems nehmen. Was haltet ihr davon?
 
Ob er sich auch mit mcs auskennt?
Denke nicht. Es ist aber eine Möglichkeit eine ausführliche immunolog. Diagnostik zu bekommen auf Kasse. Du brauchst halt einen Arzt, der einen Laborschein ausstellt mit V.a. CFS. Viele Ärzte wollen das auch nicht machen, da die Laborkosten ihren Bonus schmälern können - und der ist ihnen wichtiger als der Patient.
 
Hab nochmal auf meinen Laborbefund geschaut.

Mit Methylethylketon und Dichlormethan hatte ich nie wissentlich zu tun.

Mit Aceton das letzte mal vor vielen Jahren. Ist auch viel zu hoch, aber nicht angemarkert.

Doch Entgiftungsstörung?
 
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