Verstärkte Symptome beim/nach dem Essen, Muskelschmerzen, Unruhezustände mit pulsierenden Muskeln bei Kopfgelenk-Instabilität - Abhilfe?

[Manuf]

Denke nicht. Es ist aber eine Möglichkeit eine ausführliche immunolog. Diagnostik zu bekommen auf Kasse. Du brauchst halt einen Arzt, der einen Laborschein ausstellt mit V.a. CFS. Viele Ärzte wollen das auch nicht machen, da die Laborkosten ihren Bonus schmälern können - und der ist ihnen wichtiger als der Patient.

Kann er auch ZNS Schädigungstests machen?

 

[Grantler]

Kann er auch ZNS Schädigungstests machen?

Nein, ist ein fixes Paket aus Immunparametern.

ZNS Schädigung am ehesten PET-CT im Klinikum Esslingen bei Dr Hörr. Kostet aber 850 €.

 

[Manuf]

Das war übrigens mein großes Hobby, an diesen meinen Autos siehe Anhang zu schrauben, von Jahr zu Jahr zu meiner Wunschoptik.
Hatte gerade noch angefangen, den seit Jahren liegenden Heckspoiler anzubauen und wollte noch einen anderen motor einbauen, nachdem ich endlich (nach 5 Jahren) einen Prüfer gefunden hatte, der das alles eingetragen hätte. Und dann kam die Krankheit.

Auch noch viel Geld für Betonboden und Elektrik kurz vorher gelassen.

Jetzt kann ich wahrscheinlich nicht mal mehr den blauen Alten fahren (geschweige denn zur Garage und alles für einen Verkauf vorzubereiten, obwohl Silvia Müller meint, ich solle das noch nicht machen), geschweige denn fertig schrauben. Dann wär ich wenigstens ein wenig mobil, wohin zu fahren mit der starken mcs auch immer....

Dabei hatte ich mir noch kurz vor dem dollen Ausbruch der Erkrankung die Hebebühne nach vielen Jahren des Wunsches eingebaut. War ein Traum damit zu schrauben (5mal). Ich konnte vieles nicht mehr (richtig) genießen.

Irgendwie hab ich immer noch und immer wieder den Wunsch-Gedanken/Irrglauben, ein kleines eigenes Grundstück mit Tinyhaus zu besitzen, die Autos dort als Augenweide für mich hinzustellen sowie die Hebebühne dort hinzubauen und irgendwann wieder schrauben und fahren zu können. Aber wie soll das mit Abgasen und Tanken gehen.....


Vg

 

[Manuf]

Nein, ist ein fixes Paket aus Immunparametern.

ZNS Schädigung am ehesten PET-CT im Klinikum Esslingen bei Dr Hörr. Kostet aber 850 €.

Geht dasnicht irgendwie anhand Blutbild? Kann ja nicht mehr reisen und ins KH wegen du weisst schon.

 

[Manuf]

Happy new year.

 

[Oregano]

Dir auch .

Ein gesundes und glückliches neues Jahr

Wir bedanken uns für Ihr entgegengebrachtes Vertrauen und wünschen Ihnen ein gesundes, erfolgreiches und glückliche Jahr. Wir hoffen, dass wir Sie auch im neuen Jahr mit unseren Produkten kulinarisch überraschen können. Die besten Wünsche Familie & Team

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Oregano

 

[Grantler]

Geht dasnicht irgendwie anhand Blutbild?

Ist mir nicht bekannt. Du musst wegen dem PET auch nicht stationär, die Untersuchung wäre nur eben in der dortigen Radiologie. Der Vorteil ist, dass Hörr sich mit MCS auskennt und seit Jahrzehnten diese Art von Untersuchungen schon macht. Du kannst ihn auch anmailen. Derzeit ist das PET/CT die sensitivste mir bekannte Untersuchung zur Darstellung einer Hirnschädigung.

Bei gröberen strukturellen Schäden kann man ein MRT machen, bei aktiv entzündlichen Prozessen eine Lumbalpunktion. Beides würde ich aber bei dir nicht erwarten. Für kognitive Einschränkungen gibt es bestimmte Testbatterien, hier wäre ein Psychologe mit Weiterbildung in klinischer Neuropsychologie der richtige Ansprechpartner.

Brauchabre Blutparameter zur Beurteilung chronischer Hirnschädigungen sind mir nicht bekannt, die von Kuklinski propagierten S100 und NSE halte ich nicht für brauchbar, allenfalls wenn man eine Provokationstestung mit Blutentnahme vorher-nachher macht, aber das würde natürlich eine Symptomverschlechterung bedeuten.

 

[Manuf]

Sind auch6 Stunden von mir weg....

 

[Manuf]

würde natürlich eine Symptomverschlechterung bedeuten.

Dauerhaft??? Oder kurzzeitig?

Weshalb ich an ZNS denke, ist, weil mein Tremor oder auch langsam regelmäßig hin und her schwankender Oberkörper und Kopf sowie leicht unruhige Hände zunehmen...

 

[Katze123]

Sind auch6 Stunden von mir weg....

Ist mir nicht bekannt. Du musst wegen dem PET auch nicht stationär, die Untersuchung wäre nur eben in der dortigen Radiologie. Der Vorteil ist, dass Hörr sich mit MCS auskennt und seit Jahrzehnten diese Art von Untersuchungen schon macht. Du kannst ihn auch anmailen. Derzeit ist das PET/CT die sensitivste mir bekannte Untersuchung zur Darstellung einer Hirnschädigung.

Bei gröberen strukturellen Schäden kann man ein MRT machen, bei aktiv entzündlichen Prozessen eine

Halli Grantler,
Wie ich hier lese kennst du dich sehr gut mit Radiologie aus. PET-CT kann man auch von der Plantarsehne machen? Wird für diese Untersuchung Mittel gespritzt? Vielen Dank.

 

[Oregano]

Hallo Manuf,

warst Du wegen des Tremors und anderer Beschwerden denn schon bei einem Neurologen? Wie zeigt sich denn der Tremor? Kannst Du über Dein Ernährungs-Umstände-Tagebuch Zusammenhänge z.B. zu Nahrungsmitteln,Medikamenten, Aktivitäten usw. feststellen?

Übersicht über das periphere Nervensystem - Störungen der Hirn-, Rückenmarks- und Nervenfunktion - MSD Manual Ausgabe für Patienten

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Grüsse,
Oregano

 

[Manuf]

warst Du wegen des Tremors und anderer Beschwerden denn schon bei einem Neurologen?

ja, sie können es nicht sehen. Wenn ich einen festen Punkt anvisiere, merke ich wie ich im Sitzen schwanke.

Wie zeigt sich denn der Tremor?

leicht unruhige Hände, leicht wackelnder Kopf, schwankender Körper.

Kannst Du über Dein Ernährungs-Umstände-Tagebuch Zusammenhänge z.B. zu Nahrungsmitteln,Medikamenten, Aktivitäten usw.

Nein, ist permanent da und wird langsam stärker.

 

[Grantler]

PET-CT kann man auch von der Plantarsehne machen?

Ich weiß nicht, für was du das brauchst. Beim PET/CT wird der Glucosestoffwechsel aufgezeichnet. Beim Gehirn kann man so Bereiche identifizieren, wo der Stoffwechsel verstärkt oder verminder ist. Des weiteren eignet es sich um im ganzen Körper nach Tumoren, Metastasen oder Entzündungen zu suchen, die diese typischerweise auch mit einem erhöhten Glucosestoffwechsel einhergehen.

Wird für diese Untersuchung Mittel gespritzt?

Es wird eine minimale Menge radioaktiv markierte Glucose gespritzt. Das sollte keine Unverträglichkeiten hervorrufen, lediglich eine gewisse Strahlenbelastung.

 

[Katze123]

Ich weiß nicht, für was du das brauchst. Beim PET/CT wird der Glucosestoffwechsel aufgezeichnet.

Grantler Danke. Ich brauch das wie geschrieben für meine Füße da ich nicht laufen kann. Dies hat mir ein Arzt im Klinikum vorgeschlagen aber ich bin skeptisch.

 

[Grantler]

Ich brauch das wie geschrieben für meine Füße da ich nicht laufen kann. Dies hat mir ein Arzt im Klinikum vorgeschlagen aber ich bin skeptisch.

Bist du sicher, dass es wirklich ein PET/CT ist und nicht ein CT oder MRT? Jedenfalls sehe ich bei der PET/CT jetzt kein Problem, du solltest froh sein, wenn du das kriegen kannst. Meines Wissens wird das von der Kasse nur bei bestimmten Krebsarten bezahlt.

 

[Katze123]

Bist du sicher, dass es wirklich ein PET/CT ist und nicht ein CT oder MRT? Jedenfalls sehe ich bei der PET/CT jetzt kein Problem, du solltest froh sein, wenn du das kriegen kannst. Meines Wissens wird das von der Kasse nur bei bestimmten Krebsarten bezahlt.

Ja bin mir sicher, dass es PET-CT ist. Dieses Gerät hat bei uns nur die Uni Regensburg, da krieg ich Termin. Ich glaub ich lass das machen vielleicht ist die Plantarsehne der Übeltäter. Denn mittlerweile hab ich sauberes Labor mit Schwermetallen.

 

[andra1a]

Hallo Katze,
ich kenne PET/CT auch im Zusammenhang mit der Abklärung von Krebserkrankungen, z.B. Prostata-CT. Die Untersuchung ist sehr teuer.

 

[Grantler]

@Manuf Was die kognitive Testung anbelangt wurde mir von einer Neurologin die Uni Kiel empfohlen: https://www.uksh.de/med-psych/Gutachten.html

Da müsstest du dich halt in der Ambulanz vorstellen. Ich denke es ist wichtig deine Beschwerden und Verdachtsmomente zu obektivieren, weil nur so wirst du halbwegs ernst genommen bei Ärzten, DRV, Behörden usw und auch für dich ist es hilfreich, wenn du vielleicht siehst, dass alles gar nicht so schlimm ist. Oder wenn andererseits ein erheblicher Befund gefunden wird, dass daraus therapeutische Konsequenzen erwachsen können.

Dass du quer durch Deutschland fahren musst für Vieles ist halt leider so. Ich würde wie gesagt auch Hörr mal anmailen oder anrufen, was er meint zu einem PET/CT in deinem Fall. Er hat früher Leute mit chronischer Lösemittelvergiftung begutachtet, z.B. Lackierer. Er bekam dann aber massiv Druck und hat seine Praxis zugemacht und ist seither im Klinikum Esslingen als PET-Radiologe.

 

[Manuf]

Warum bekommt man Druck, wenn man Menschen hilft?

 

[Grantler]

Warum bekommt man Druck, wenn man Menschen hilft?

Ist halt so. Es gibt halt mächtige Interessen, die dagegen stehen. Kennst du das Forum? Da gibts wohl auch einige Erfahrungsberichte: http://forum.csn-deutschland.de/viewtopic.php?t=2981&p=17245