NNS und ich

[taronja]

Liebe MitstreiterInnen für eine stabile Gesundheit

seit mehr als 9 Monaten bin ich zu 100% arbeitsunfähig geschrieben, zuerst mit der Diagnose Burnout/Depression. Eine Besserung habe ich bisher nur marginal erfahren. Nachdem meine Ärzte und Therapeuten trotz vielfältiger Medikation und Therapien keine neuen Vorschläge mehr machen konnten, habe ich auf eigene Initiative Cortisol im Speichel testen lassen (über Dr. Neidert), da ich NNS vermutete.

Die Ergebnisse sind:

> Cortisol im Speichel 08:00 -- 1.86 ng/ml (2 - 10.10)
> Cortisol im Speichel 12:30 -- 1.40 ng/ml (1.55 - 6)
> Cortisol im Speichel 20:45 -- < 0.01 ng/ml (1.12 -4.85)

Anfang dieser Woche wurde ein ACTH-Test gemacht, von dem noch kein Ergebnis vorliegt. Allerdings brauchte ich drei Tage, um mich von diesem Test zu erholen. Nach dem Test ging es mir direkt danach schlechter (sehr starke Erschöpfungsgefühle) und am nächsten und übernächsten Tag sehr schlecht: starke Kopfschmerzen, starke Übelkeit und Schwindelgefühle kamen dazu.

Viele Informationen konnte ich hier im Forum dank eures Engagements schon finden. Ich hoffe, dass auch ich etwas beitragen kann.

Ein paar Fragen habe ich noch:

- wie schätzt ihr die Stärke meiner NNS ein? (ein Telefongespräch mit Dr. Neidert steht noch aus, habe bisher keine Einschätzung)

- was sagt ihr zu meiner Reaktion auf den ACTH-Test? (der Enokrinologe hatte nicht wirklich eine Erklärung dafür, ausser dass die Reaktion auf meine Erschöpfung zurück zu führen sei)

- wie therapiert ihr eure NNS? Therapiert ihr auf Eigeninitiative oder mit medizinischer Begleitung (konservativ oder alternativ)?

- gibt es hier auch NNS-Erkrankte aus der CH? (obwohl das hier ja ein CH-Forum ist, habe ich den Eindruck es gibt mehr Patienten aus D)

- was genau ist der Unterschied zwischen NNS und CFS?

Vielen Dank im Voraus für eure Antworten

taronja

 

[pseico]

hallo taronja!

ich habe selber gerade einen thread erstellt wo unter anderem NNS dabei ist. Ich therapiere derzeit mit Hydrokortison für die NN und meine anderen baustellen SD, borreliose, HPU und so weiter mit.

Wie sieht es bei dir aus hast du noch weitere dinge zu bearbeiten chronische infektionen und co ?

So wie ich das die letzten jahre gelesen habe verschwimmen hier die grenzen bei CFS, NNS usw. da die symptome sehr ähnlich sind. Bei mir stand auch scho mal wo diagnose CFS drauf nur half mir das halt nicht weiter ;(

Wenns einem schon so schlecht geht wie mir bzw. dir !? dann is das oft multifaktoriell also mehrere zahnräder laufen da schon unrund daher is oft schwierig für einen selbst und auch für ärzte da noch durchzublicken...

ps. es wäre nett wenn du noch die Normwerte zu deinem cortisolprofil dazuschreiben könntest

Grüße

 

[taronja]

Hallo pseico

vielen Dank für deine rasche Antwort.

Die Normwerte habe ich jetzt in meinen Beitrag eingefügt. Ich frage mich gerade, ob die differieren? Schliesslich sind es NORM-Werte.

Momentan habe ich keine Diagnose auf weitere Erkrankungen. Meine Ärzte sind aber nicht besonders kreativ in dieser Hinsicht. Das einzige, was sie ausgeschlossen haben, ist eine Borreliose.

Gruss
taronja

 

[pseico]

Hm also ich möcht dich nicht mit einer fülle an diagnosen und möglichkeiten deiner symptome erschlagen... hier findet man ja genug im forum...

ich kann dir nur soviel dazu sagen das bei meiner NNS auch noch einige andere sachen im boot sitzen kannst ja mal bei meinem thread nachgucken wennst willst... oder ich schick dir ne PN wie du willst...

zur borreliose.... hier is mit der diagnostik nicht so einfach, was wurde denn bei dir alles getestet in bezug auf borre ? Serum titer bestimmung is meist bei einer (chronifizierten ) borreliose nicht aussagekräftig

btw. hier gibts auch im forum nen sehr gutes wiki wo du diagnostik therapie usw. für borre nachlesen kannst

 

[Balsam]

wegen der Borreliose..heute kommt im deutschen SWR Fernsehen um 22:00 Uhr eine Odysso Sendung zu Borreliose. Vielleicht interessierts Euch.

Scheinbar werden zuviel diagnsotiziert und zuviel Scharlatane treiben da ihr Unwesen..so lautete ungefähr gerade die radio Zusammenfassung.

Ich vermiute bei mir auch NNS, da ich so überhaupt nicht streßresistenz bin..und gar nicht mehr autofahren kann...(früher mal 100.000km p.a. problemlos). Ich arbeite nun fast ein Jahr nicht mehr. Auch Burnout, akute Belastunsgstörung, uvm als "diagnosen". Schlechteingestellter Hashimoto als Diagnose zur Krankschreibung gibts nicht!!! Ist das nicht interessant? Alle welt geht davpon aus, dass Hashimoto eine seltene Bagattelle ist....dass immer mehr damit arbeitsunfähig werden sollte doch mal jemand offiziell feststellen können. Dann könnte auch die Ursache nämlich die schlechte Einstellung mal genauer hiinterfragt werden. Ich weiß es nur deshlab so genau, weil ich aus optimaler Einstellung runterdosiert wurde..und nach der Erhöhung nach 2 Jahren wieder auf die alte Dosis, ich wieder auf dem Weg der Besserung bin.

Seid ihr auch sicher dass Eure SD-Einstellung wirklich gut ist? Viel zu oft wird nach anderen baustellen gesucht, dabei stimmt nur dei Thyroxindosis nicht.

 

[Kullerkugel]

Hallo ,

die Nebennieren müssen mit der SD gemeinsam funktionieren.....es gibt Rückkoppelungen von den NN zur SD ....

LG K.

 

[taronja]

NNS: Cortisol-Werte

ich kann dir nur soviel dazu sagen das bei meiner NNS auch noch einige andere sachen im boot sitzen

pseico, mich würden deine cortisol-werte interessieren, mit denen bei dir die nns diagnostiziert wurde. einfach nur zum vergleich.

danke im voraus