Doch keine MS sondern Borreliose! Was kann ich noch tun?

wundermittel

Dora

in memoriam
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@kari hast Du Ursofalk schon einmal auspropiert?

In einer anderen Therapie wurde ich vor diesem Produkt
von einer Heilpraktikerin gewarnt.

An alle, denkt bitte daran, dass ein Säugling ihre Mutter benötigt!
 
regulat-pro-immune
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das ist es eben....
ich hab ihm schon genug zugemutet. Abstillen mir 5 Monaten von heute auf morgen. Mama ins Krankenhaus. Papa überfordert mit Kind und Diagnose MS seiner Frau.Er musste dann in die KITA, weil mein Mann nicht unendlich Urlaub hatte und ich in die Reha musste. Auch momentan ist es noch so, dass ich oft meine Mutter bitten muss ihn zu nehmen. So ein einjähriger will halt auch Beschäftigt sein. An schlechten Tagen geht es halt nicht......

Deswegen muss ich halt schauen, dass die Antibiose irgendwie glimpflich abläuft. Sowohl von Seiten der praktikablen Anwendung, als auch von den möglichen Nebenwirkungen. Ich kann ihn halt auch schlecht mit zum Arzt nehmen wenn die Antibiose läuft ( obwohl.... er kann ja ein wenig mit den Schläuchen spielen :D )
Auf die Herxheimer Reaktion bin ich vorbereitet. Meine Mutter wird dann da sein.

Wäre ich alleine, würde ich mir die volle Dröhnung geben. Auf sie mit Gerbrüll.
 

Quittie

in memoriam
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anstatt Ceftriaxon kannst Du besser Cefotaxim nehmen!

Naja, so einfach kann man es nicht nehmen, denn dafür muß man erstmal mit dem Arzt sprechen und dieser es verorden!;)

Ich kann ihn halt auch schlecht mit zum Arzt nehmen wenn die Antibiose läuft

Allerdings wird Cefotaxim in im allgemeinen 3x am Tag infundiert und das Ceftriaxon nur einmal.

Natürlich mach ich das, was die Ärzte vorschlagen. Ich bin nur jetzt so verunsichert was die Meinung von Ärzten angeht, dass ich mich einfach nicht mehr auf Einzelmeinungen verlassen mag.
Schließlich war es ein Chefarzt der Neurologie, der bei mir eine Neuroborreliose absolut ausgeschlossen hat und Cortison als absolut norwendig erachtete,

Ja Porreres,

das kann ich gut verstehen, aber wenn man bei einem Borre-Spezi angekommen ist, dann hat man meist schon alles hinter sich, was Untersuchungen, Meinungen, Falschdiagnosen usw. betrifft, auch von Profs. und Chefärzten.... Weiß da selbst ein Lied von zu singen....:rolleyes:
Borrespezis verordnen auch nicht leichtsinnig, unkontrolliert und ohne Grund AB, sondern nehmen sich der Borreliose an!

Was ich noch zu der Herxheimer-Reaktion sagen wollte ist, dass ich mich erst phasenweise teilweise und später dann auch schon nicht mehr um meine Kinder kümmern konnte, als "nur" die Borrelien und Co zugeschlagen haben - ohne zuvorige AB-Therapie! Ich war dann froh, als ich endlich antibiotisch behandelt wurde, wenn es auch nicht ein Spaziergang war, aber dadurch bin ich dann letztendlich aus dem gröbsten Borresumpf herausgekommen.

Viele Grüße Quittie
 
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Ach ja,

danke euch noch mal. Ich weiß auch nicht so genau wie ich es jetzt machen werde.

Ich hab in einer Woche meinen Termin mein meinem Hausarzt und schau mal, was der sagt, wenn ich ihm die Therapeempfehlungen des Spezis hinlege.
Ich werde die AB Therapie auf jeden Fall versuchen. Das mit dem Ceftriaxon geht mir halt nicht aus dem Kopf wegen der Gallenproblematik und der Anwendung.
Soviele Venen hab ich gar nicht.... mindestens 3 Monate nach Dr.B.
Und was mach ich mit deme Kind in der Zeit?

Am Schlimmsten finde ich, dass man so alleine gelassen wird von den Ärzten, teilweise aus Ignoranz und bestimmt auch einfach wegen Unwissenheit. Aber ich finde es unfassbar, dass man sich als Patient alles selber aneignen und vor allem auch bezahlen muss. Wofür gibt es denn Ärzte? Was war denn in den Zeiten vor dem Internet? Da war man total ausgeliefert.

Ich WILL mich nicht mit so ner blöden Krankheit auseinandersetzten müssen. Ich will mir auch nur Gedanken um den nächsten Urlaub und die Farbe der Tapeten machen müssen. Da kommen einem die Probleme von Freunden ( ....meine Schwiegermutter hat mich doof angemacht....) so banal vor. Und das darf man denen noch nicht mal so sagen. Aber ich kann mir momentan deren blöde Problemchen nicht anhören. Jetzt macht Borreliose nicht nur krank sondern auch noch "Freundelos"

Nicht das ihr mich jetzt falsch versteht. Gott sei Dank habe ich jetzt die Richtige Diagnose, aber:
MS ist gesellschaftlich akzeptiert, von den Ärzen auch. Man bekam alle Medikamente und auf der Arbeit 5 Tage mehr Urlaub. Jetzt sagen alle:"sei doch froh. Gott sei dank NUR Borreliose. Das kann doch nicht so schlimm sein"
Wenn die wüßten. Ich bin mir sa nicht so sicher.

Ihr merkt... heut ist Depri Tag:mad: :sorry:

Ihr braucht gar nicht zu antworten, ich mußte nur mal jammern...:traurig:
 

Datura

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Irgendwo hat mal jemand den Tip gegeben, Baby- 'Butterfly- Kanülen zu nehmen für Ceftriaxon, da wär das Loch praktisch sofort wieder zu und man könnte ewig in die selbe Stelle stechen. Wenn der Arzt die nicht da hat, selber kaufen, gibts alles im I- Net!

Liebe Grüße
Datura
 
regulat-pro-immune
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Maßlos enttäuscht! Gespräch Hausarzt

Hallo ihr lieben,

ich möchte euch von meinem heutigen Gespräch mit meinem Hausarzt berichten, der ja die Antibiose von Dr.B umsetzen sollte.

Tja, was soll ich sagen. Ich bin maßlos enttäuscht. Er wird mir die AB nicht geben.

Er hat sich viel Mühe gemacht im Vorfeld. Hat nochmals mit dem Oberarzt des MS diagnostizierenden Krankenhauses gesprochen, sich das Gutachten von Dr.B angeschaut usw.
Das Gespräch hat auch gut 45 min. gedauert.
Er gibt halt auch nur das wieder, was die gängige Lehrmeinung ist.
  • -ohne Antikörper im Liquor keine Borreliose
  • - Borreliose macht keine Läsionen um Gehirn
  • -Meine Verschlimmerung des Symptome nach Cortison war keine Verschlimmerung sondern nur ein zögerliches ansprechen auf Cortison. Ohne Cortison wäre alles noch schlimmer geworden.
  • -der LTT wäre nicht wissenschaftlich fundiert und Geldmacherei
  • -alle Ärzte des Borreliose Gesellschaft wären keine Fachleute( Wissenschaftler)
  • 3 Monate i.V. Antibiose würden meine Leber zerstören und es gäbe keine fundierten wissenschaftlichen Grundlagen dafür.
  • -Dr.B. wirke auf ihn unseriös. Der hätte sich mit dem Ärzteblatt angelegt....das sei doch DIE Instanz
  • - meine anderen Symptome seien unspezifisch
  • -Borreliose müßte für alles herhalten z.B. auch für CFS wechles eindeutig eine Depression wäre
usw.
Er könne verstehen, dass ich einen Ausweg aus der MS suche..... bla bla bla

Fazit: ich bekomme von ihm keine Antibiose in der Form wie benötigt. Ich kann 4 Wochen Doxy bekommen, mehr nicht.

Ich bin ihm nicht mal sonderlich böse. Er ist ein guter, netter Arzt. Er gibt auch nur die gängige Lehrmeinung wieder. Er könne mein Dilemma verstehen und würde selbst bestimmt auch nach diesem Strohhalm greifen.........

Ich soll zu einem wirklichen Spezialisten gehen. An einer Uniklinik. Wenn der die Borreliose bestätigt, wäre er gerne zur AB ( 4 Wochen) bereit.
Auch die AB Kombination sei nicht durch Studien erwiesen. Das hätte sich Dr.B. so ausgedacht.........
Die Deusche Borreliose Gesellschaft sei keine anerkannte Gesellschaft

Was mache ich jetzt? Ich werde keinen Hausazrt finden der mir das so verschreibt.
Abgestempelt als jemand der seine MS nicht akzeptiert und einfach auch eigene Faust das Interferon abgesetzt hat..........

Ich habe nur die Möglichkeit mir orale AB auf Privatrezept von Dr. B. verschreiben zu lassen und zu zahlen. Das Ceftriaxon ist zu teuer für mich uns ich habe auch niemanden der die Infusionen umsetzt.

Bin ich verdammt an meiner Neuroborreliose sterben, ober nicht ganz so krass ..... im Rollstuh zu landen? Eine Läsion nach der anderen zu bekommen?

Ich heule gerade wärend ich das schreibe.
Nach der Freude über die richtige Diagnose bin ich nun auch in der Realität des chronisch borreliose Kranker angekommen.

Wie soll den da meine Klage gegen das Krankenhaus eine Chance haben wenn alle so denken?

LG
 
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maßlos enttäuscht! Gespräch Hausarzt

Hey Kopf hoch Porreres! :brav:

Zwei Varianten an eine Behandlung zu kommen fallen mir schonmal spontan ein:

1. Das von dir erwähnte Privatrezept auf orale AB´s von Dr. B direkt. Auch damit kann man gut weiterkommen.

2. Ein Anruf bei einer Selbsthilfegruppe in deiner Nähe. Die müssten dir eigentlich Ärzte nennen können die das behandeln würden. Dein Hausarzt ist nicht der einzige Arzt auf Erden, da findet sich bestimmt einer.

Nicht von solchen Rückschlägen entnerven lassen. Ist halt leider ein langer anstrengender Kampf wo auch Rückschläge dazu gehören. :rolleyes:

LG
 

sonneundregen

Maßlos enttäuscht! Gespräch Hausarzt

Hallo,

ich habe Dir eine persönliche Nachricht gesandt.

Schaffen wir schon.


Lg
sonneundregen
 
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Hallo Hallo
ein Uptade von mir....

ich habe einige Tage gebraucht um meine Enttäuschung zu verdauen. Meine Traurigkeit ist eher einer Wut gewichen. Leider hab ich jetzt noch keine Idee, wie ich an das Antibiotika komme. Ich werde nicht von Hausarzt zu Hausarzt laufen, weil das keinen Sinn macht. Jeder wird mir meinen negativen Bluttest wedeln, den LTT nicht anerkennen und mich traurig anschauen, da ich meine MS Diagnose scheinbar nicht akzeptieren kann.

Leider gibt es bei uns keine Selbsthilfegruppe in der ich um Rat fragen könnte.

Mein Plan ist nun folgender:
Evtl. stellt Dr.B den Antibioseplan auf oral um. Dann kaufe ich sie eben selber.
Dann beginne ich in der Zwischenzeit mit einer Kombi aus Samento,Cumanda,Banderol und Burbur Detox
Knoblauch, Karde und Eberrautentee
Vitamin D und C
auch wenn das viel auf einmal ist, ich werde es den Bakterien zeigen.

Da ich sooooo wütend bin über die ganze Sache, habe ich eine Abhandlung zum Thema Borreliose und Multiple Sklerose geschrieben. Ich hoffe, irgendjemand der MS betroffen ist, liest das und macht sich seine Gedanken. Da ich nicht so genau wußte, wohin mit meinem Text, habe ich mir einen Blog eingerichtet.

Multiple Sklerose-Borreliose: Differentialdiagnose MS-Neuroborreliose

Gebt ihn gerne an alle weiter, die es interessieren könnte.
Evtl könnte man das ja noch oben anpinnen?!?
Liebe Moderatoren..... schaut euch das doch mal an

LG
 
regulat-pro-immune
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14.03.07
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Hallo Hallo
ein Uptade von mir....

ich habe einige Tage gebraucht um meine Enttäuschung zu verdauen. Meine Traurigkeit ist eher einer Wut gewichen. Leider hab ich jetzt noch keine Idee, wie ich an das Antibiotika komme. Ich werde nicht von Hausarzt zu Hausarzt laufen, weil das keinen Sinn macht. Jeder wird mir meinen negativen Bluttest wedeln, den LTT nicht anerkennen und mich traurig anschauen, da ich meine MS Diagnose scheinbar nicht akzeptieren kann.

LG


Hi Porreres,

Deinen Plan finde ich gut!

Ich würde jedoch erst die AB-Behandlung durchziehen und danach die Alternativen einsetzen, da Du nicht weisst, wie stark Dein Körper auf AB reagiert.
Viel hilft nicht unbedingt viel und die Gefahr auf die Nase zufallen, um dann evtl. zu resignieren ist nicht wünschenswert.

Maximal Cistrose-Tee würde ich ergänzen in der Anfangszeit. Aber auch erst nach ca. 1 Woche, um eine evtl. Herx Reaktion abzuwarten.

Weiterhin brauchst Du einen Arzt an Deiner Seite!

White Rabbit hat Dir schon den Link gegeben, vielleicht findest Du da einen Arzt der Dich unterstützt. Nur im äußersten Notfall Alleingänge.
Auch wenn die Selbsthilfegruppe nicht in Deiner Nähe ist, haben diese häufig breit gefächerte Ärzteinformationen.
Denn wenn eine Selbsthilfegruppe z.B. in Hamburg ansässig ist, heißt es noch lange nicht, dass es hier gute Ärzte gibt.

Liebe Grüße und :daumendrueck:
 
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Danke euch für die Tips,

ich hab mich an eine SHG in meiner nähe gewandt und werde da mal nachfragen, welcher Arzt in Frage kommt.

Bis dahin habe ich aber auch noch einen Plan.

Ich werde mal zu einem anderen Hausarzt gehen und vom meinem Zeckenstich 2006 erzählen und meiner Wanderröte. Jetzt hätte ich Gelenkschmerzen und hätte auf anraten einer Freundes einen LTT gemacht der positiv wäre. Nun wäre ich bei einem Spezi gewesen, der mit AB empfohlen hätte.

Von der MS erzähle ich nichts.

Mal schauen was er sagt.
 

sonneundregen

Hallo Porreres,

nicht so dolle ausschmücken. Du hast eine diagnostizierte chronische Lyme-Neuro-Borreliose, fertig! Der neue Hausarzt soll, wenn er Hilfe bei der Therapie benötigt Deinen Spezi anrufen! Dein Spezi übernimmt dann auch die Verantwortung. Du musst dem Hausarzt das Gefühl geben, das er nur der Ausführende ist, sonst funktioniert das nicht. Ich spreche da aus Erfahrung, habe genug Ärzte im Vorfeld aufgesucht.

Lg
sonneundregen
 
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Das Problem ist... Sollte ich einen Hausarzt finden der mir tatsächlich das Cefrriaxon verschreibt, muss es auch in der Nähe sein. Ich kann ja nicht jeden Tag 50km für eine Infusion fahren. Das geht organisatorisch nicht.

deswegen hab ich auch mal bei Dr. B. nachgefragt, ob es keine oralen AB gibt.

Er hat mich zurückgerufen und meine AB auf oral umgestellt. Statt dem Cefrriaxon solle ich Gemifloxacin nehmen. Das ist allerdings in Deutschland genau wie Tinidazol nicht zugelassen.

Ich habe hier
https://www.symptome.ch/vbboard/borreliose/84341-gemifloxacin.html
Schon davon gelesen.

Gibt es da Neuigkeiten bzw. Hat jemand eine Idee wie ich an das Medikament komme bzw. Ob das durch den Zoll kommt, wenn man es sich aus Russland schicken lässt?

Ich kann es auch vom Dr. B. bekommen, aber da kostet es 14 Euro
pro Tag. Ganz schon teuer bei mindestens 3 Monaten

Dankeschön:wave:

LG
 
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