Hallo hab_keinen
Danke für die Offenheit über deine Symptomatik und Behandlung und ich werde mich mal auf alles extra beziehen.
Melatonin, 5HTP oder Tryptophan das überlege ich auch, Folat (nicht Folsäure) nehme ich bereits ein, Tyrosin wäre auch eine Überlegung wert. L-Dopa ist doch verschreibungspflichtig wenn ich mich nicht irre?
Außerdem befürchte ich dass mir Dopamin eventuell nicht so gut tun wird, da ich ja schon Hallus, einen Knick in der Optik und manchmal paranoide Gedanken habe.
Ja das Zinksulfat ist schon auch irgendwie Symptombekämpfung da hast du recht, dürfte aber (wenn nicht in exorbitanten Mengen eingenommen) auch keinen so großen Schaden anrichten.
Das ist eben der Punkt, WENN sich die moderne Medizin mit einem beschäftigt...
Aber selbst dann gibt es Fälle die erst Jahre später trotz vieler negativer Untersuchungen zu einer Diagnose kamen. Oder die nicht "anerkannten Diagnosen" wie Schwermetallbelastung, Amalgam, Pilze usw...bzw. Dinge die noch nicht (gut) erforscht sind. Egal ob genetisch, immunologisch oder umweltbedingt.
Problem ist hier einfach dass viele Ärzte kaum Zeit haben und die Krankenkassen wenig Geld.
Und wenn du psychische Vordiagnosen hast und nicht gerade reich bist, hast du gleich mal schlechtere Karten. Wenn Gefahr in Verzug ist oder etwas rasant verläuft, dann ist es schon anders, dann müssen die handeln.
Aber wenn die Sache eher schleichend verläuft und für nichts richtig typisch ist, wird man trotz Auffälligkeiten bei gewissen körperlichen Untersuchungen schnell auf die Psychoschiene geschoben oder zumindest ins MRT gesteckt und dann ist der Fall abgeschlossen.
Wir haben hier z.B. einen Neurologen der die Symptome einer guten Bekannte mit "Alterserscheinung" abgetan hat (die Dame ist Anfang 70 und ihr Krankheitsbild verlief relativ schnell). Später stellte sich eine seltene neurologische Erkrankung als Ursache heraus. Ich weiß jetzt nicht genau was es ist, irgendeine Abkürzung mit drei Buchstaben.
Genau bei diesem Arzt war ich früher auch paar Male und weitergekommen bin ich nicht, außer dass er im Befund behauptet hätte, er habe eine EMG Untersuchung bei mir durchgeführt, welche niemals stattgefunden hat.
Nun war ich nach meinem MRT letztes Jahr wegen der häufigen optischen Illusionen usw... bei einem anderen Neurologen. Dieser meinte nur als es normal ausgefallen ist, ja dann weiß ich auch nicht weiter und mit dem Gedächtnis da kann man eh nicht viel machen...
Zumindest hat er es nicht gleich auf die Psychoschiene abgeschoben und war ehrlich.
Und ich muss zugeben dass ich auch die Durchsetzungfähigkeit bei Ärzten nicht (mehr) besitze.
Diese Diskussionen und Demütigungen, teils sogar Lügen im Befund, da kann ich meine Energie besser auf Recherche und Selbsthilfe verwenden, zudem ich auch leicht autistische Züge habe.
Leider sind viele weiterführende Untersuchungen auch oft teuer und werden nicht alle von den KK übernommen.
Ich bin auch kein Mensch der einen auf Notfall oder akuten schnellen Verlauf macht, nur um gewisse Untersuchungen doch bzw. schneller zu bekommen.
Für deinen Bekannten tut es mir sehr leid, mir sagt Creutzfeld irgendwas, weiß nur dass man nicht lange damit lebt.
Aber nochmal Respekt vor dir dass du deiner Gesundheit zuliebe soviel Geld ausgegeben hast, 60 000 Euro ist eine ordentliche Stange, und dass es sich dann auch rentiert hat.
Ich gönne es auch jedem Menschen wenn er mehr Kleingeld zur Verfügung hat, aber für den Klein- oder Mittelverdiener sind halt nur gewisse kostenpflichtige Untersuchungen (die ich auch schon gemacht habe) vom Umfang her leistbar.
Es gäbe da schon noch einige Dinge worauf man sparen könnte oder wenn eben nicht alles davon möglich ist, muss man eben selbst recherchieren und ausprobieren.
Wenn du Dopaminmangel hast, müsste bei dir ja auch eine Ursache dafür bekannt sein? Fehlende Aminosäuren usw., Stoffwechselwege..? Parkinson wirst du ja ausgeschlossen haben?
Was das Ceruloplasmin/Kupferstoffwechsel angeht, muss ich zugeben, dass ich mich da bei der Recherche über Jahre richtig reingehängt habe. Weil es einfach Sinn macht für mich, es fühlt sich stimmig an und auch meine Symptomatik deckt sich zum Teil mit diversen Kupferstoffwechselstörungen /im Fall von ACP/HypoCP einer Eisenstoffwechselstörung.
Allerdings muss es nicht einmal diese heterozygote Aceruloplasminämie sein.
Da ich jedoch mal ziemliche Probleme nach Eisensupplementation hatte, könnte es schon möglich sein.
Wenn man davon ausgeht dass vermutlich 1 von 800 heterozygoter Genträger ist und wenn nur jeder 5te davon symptomatisch sein könnte (die Dunkelziffer kennt man ebenfalls nicht), wäre das immerhin einer von 4000. Ist nicht häufig, aber auch nicht ultraselten und sicherlich noch häufiger als gewisse bekanntere neurologische Erkrankungen in meiner Altersgruppe.
Zudem wissen wir nicht wie sehr dieses Thema erforscht ist (oder auch nicht).
Hier tauchen auch immer wieder mal Leute im Morbus Wilson Bereich auf, die haben ähnliche Ceruloplasmin Werte plus die üblichen neurologischen Symptome.
Da würde man dann auch am ehesten den MW vermuten, aber im Endeffekt war er es auch nach gründlicher Diagnostik dann doch nicht.
Ich habe auch noch diese Fallberichte hier gefunden (hier handelt es sich wohl auch NICHT um heterozygote Aceruloplasminämie)
A patient with progressive neurological disease resembling Wilson's disease but in whom Kayser-Fleischer rings were absent, was given 67Cu and 64Cu, orally and intravenously, to measure the rate of absorption of copper using a convolution integral. The data show an abnormal distribution of body...
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
Twin males aged 24 years showed dementia, dysarthria, gait disturbances and involuntary movements, with slightly low levels of serum copper and ceruloplasmin, and markedly low excretion of urinary copper. We propose that the unique combination of dementia, dysarthria, gait disturbances...
link.springer.com
Kein Schwein weiß was diese Leute haben, es scheinen auch alle sonstigen Werte normal zu sein und der Kupferstoffwechsel ist manchmal auch nur leicht reduziert. Kupfermangel dürfte es auch eher nicht sein, denn der macht neurologisch ganz andere Symptome. Leider weiß man auch nicht wie es mit diesen Fällen weiterging, ob es eine Behandlung oder zumindest Behandlungsversuche gab, Gene gefunden wurden usw...
Und auch in meinem Thread hier wurde ich mal irgendwo drauf aufmerksam gemacht, dass man mittels einer Art Ultraschall Eisenablagerungen in einem gewissen tieferen Hirnbereich feststellen könnte, vermutlich auch bei unauffälligen MRTs.
Nochmal zu deinem Ceruloplasmin: Ich würde einen Wert von 26 mg/dl jetzt als akzeptabel ansehen, halt nicht soo hoch. Es sei denn du hattest bei der Blutabnahme eine größere Entzündung, Hormoneinnahme oder auch nur eine Erkältung kurz davor, währenddessen oder kurz danach. Dann können die realen Werte (da Ceruloplasmin ein Akute-Phasen Protein ist) falsch erhöht sein und in Wirklichkeit niedriger sein.
Bei mir war der Wert letztes Mal auch bei 19 mg/dl und am Tag nach der Blutabnahme bin ich krank gewesen.
Nun lass ich dieses Thema auch erst mal wieder, aber ich wollte doch klarmachen, dass ich dennoch auch offen für andere Inputs und Maßnahmen. Hab ja auch noch so meine diversen Baustellen die ich nicht unbedingt mit der Cp/Kupfer Problematik in Verbindung bringe.
Nur zuviel auf einmal zu machen ist halt auch nicht immer so optimal, denn im Endeffekt kannst du dann nie vermuten, was dir jetzt eher geholfen, geschadet oder nichts gebracht hat.
lg catlady
