Diffuse "neurologische" Symptomatik, kennt das jemand?

[giselgolf]

Darf ich fragen ob du es wieder geschafft hast zuzunehmen und ob damals der Appetit bei dir abgenommen hat oder gleichgeblieben oder gestiegen ist?
Sorry für die Neugier...

Hallo Catlady,

nein, ich habe es nicht geschafft, wieder zuzunehmen. Versuche aber, mein Gewicht wenigstens zu halten. Mein relativ guter Appetit hat gefühlt nie abgenommen. Im Gegenteil, längere Essenspausen vertrage ich immer weniger.

Habe auch rechts öfters Gesichtsschmerzen als links.
Auch meine Zähne sind ja fehlgestellt weil manche in meiner Kindheit einfach nicht rausgekommen sind.
Habe aber eine Teilprothese und als Kind bekam ich eine Zahnspange.
Deswegen auch die Sache mit dem Bindegewebe die sicherlich auch beim Zahnhalteapparat mit reinspielt, weil bei mir ja das Kiefer sich nicht vollständig entwickelt hat und nach dem Zahnziehen auch das Bindegewebe recht langsam ausheilt, dies sagte auch der Zahnarzt,

Hattest Du nicht auch Kopfschmerzen häufiger erwähnt? Dann ist der Kopf- und Kieferbereich sicher eine Schwachstelle bei Dir. Ich vermute, dass Dir die retinierten Zähne von einem Kieferchirurgen damals aus dem Kieferbereich entfernt wurden.

Ja, hast recht, es ist wahrscheinlich beides, ein schwaches Bindegewebe und auch schädliche Bakterien, die irgendwie die Überhand gewonnen haben und die man (wie auch immer) versuchen sollte, in Schach zu halten.

Vor Alzheimer hat doch jeder Angst. Das ist normal. Aber wenn man sich darüber Gedanken macht und Du schon mit Xylit und CDL was unternimmst, kann das ja auch weiterhelfen. Manche spülen auch einfach mit Meridol etc..

Vielleicht könnte bei Dir auch eine CMD-Zahnschiene, die nachts getragen wird, den Stress rausnehmen. Wenn Du die beschriebenen Probleme hast, ist Dein nitrosativer Stress wahrscheinlich auch nicht niedrig.

Wieso traust du dir das CDL eigentlich nicht verwenden wenn ich fragen darf?

Weil es auch in verdünnter Form so übel riecht. Ich bin ziemlich geruchsempfindlich und habe zum Glück bislang keine Probleme mit Parodontose.

Zum Gluten: Hast du deine Antikörper mal bestimmen lassen oder sonstige Diagnostik auf Zöliakie gemacht? Was kam dabei raus wenn ich fragen darf? (ich weiß ich bin neugierig).

Ja, habe ich. War alles o.k. Eine Zöliakie habe ich nicht.

Möchte mich nicht unbedingt ein Leben lang total streng einschränken wenn ich es nicht müsste bzw. es mir nix weiter bringt

Das kann ich verstehen. Glutenfrei essen ist auch nicht einfach und das Vermeiden von Gluten verbessert nicht unbedingt das Darmmikrobiom. Habe das mit dem glutenfreien Essen zwar erwähnt, bin aber durchaus nicht der Meinung, dass es für jeden eine gute Lösung ist.

Wie machst du das unterwegs? Wovon wirst du dann satt?

Das ist ein Problem für mich. Wenn ich für nur zwei bis vier Stunden irgendwo zum Kaffeetrinken eingeladen bin, dann geht das gerade noch so. Wenn mein Mann und ich verreisen, haben wir in den letzten Jahren immer eine Ferienwohnung genommen. Essen gehen ist auch möglich, aber wegen der eingeschränkten Auswahl auch nur ab und zu eine Möglichkeit. Reiswaffeln esse ich fast nie, könnte aber eine Notlösung sein, wobei ich selbst keinen Sport mehr mache (geht nicht), sondern höchstens spazierengehe oder walke. Vielleicht läßt Du Dich auf einen leaky gut mal untersuchen.

Wobei ich die Diagnose wohl kaum bekommen werde mit einem einzigen Antikörpertiter der 1,4 beträgt bei einem Normbereich von 0-10 und dann kann ich eben auch sozialrechtlich keine Vergünstigungen für Ernährung geltend machen.
Von einer Dünndarmbiopsie ganz zu schweigen,

Ich denke, Du kannst davon ausgehen, dass Du keine Zöliakie hast. Ob sich das noch verändern kann im Laufe der Jahre oder Jahrzehnte ist schwierig zu sagen. Vielleicht dann doch zur Sicherheit alle 3 - 5 Jahre eher eine erneute Untersuchung des Blutes auf Antikörper..

Eine Gluten-Intoleranz kommt, so wie ich das gelesen habe, durch einen leaky gut. Hat man den, können Stoffe wie z.B. Gluten in den Körper gelangen, die dort eigentlich nichts zu suchen haben. Auf diese Art sollen Unverträglichkeiten entstehen. Hab aber in Bezug auf Gluten auch schon andere Erklärungen gefunden. Für eine Laktose-Unverträglichkeit gilt ähnliches. Wenn man in der Menopause ist, kann das Immungleichgewicht im Darm kippen. Bei mir war das so. Ich habe ab 40ig immer mehr Unverträglichkeiten bemerkt, die ich vorher nicht kannte und habe ähnliches auch schon von anderen im Zusammenhang mit der Menopause gelesen/erfahren. Die Menopause ist da offensichtlich ein Auslöser, wobei die Menopause ja kein eindeutiger Zeitpunkt ist, sondern oft bereits mit 35 Jahren anfangen kann. Der Körper trennt sich zuerst von dem, was er am wenigsten braucht, also die Vorhaltung der Reproduktion.

Aminosäuren und Eiweiß: Wie gesagt Eiweißmangel generell eher nicht, aber es könnte Verschiebungen bei den einzelnen Aminosäuren geben.
Gehe ich da einfach zum Heilpraktiker oder einem aufgeschlossenen Arzt und frage danach und der weiß dann was er bestimmt?

Das weiß ich auch nicht. Aber es gibt hier einen Thread dazu, den ich erst jetzt gesehen habe. Den solltest Du vielleicht mal durchlesen:

https://www.symptome.ch/threads/ami...ten-zu-sehr-unterschiedlichen-preisen.145126/

https://www.symptome.ch/threads/aminosaeuren-u-a-bei-erkrankungen-des-nervensystems.10170/

Man sieht, dass das alles ziemlich kompliziert ist. Möglicherweise würde es Sinn machen, außer einem Aminogram auch noch die Neurotransmitter bestimmen zu lassen.

viele Grüsse

 

[catlady]

Hallo @giselgolf

Ohje das tut mir leid dass das mit deinem Gewicht nicht mehr geklappt hat. Das klingt ja gerade so als ob du auch damals trotz gutem Appetit einfach abgenommen hast. Also bei mir ist es ja so, ich nehme weder wirklich ab noch wirklich zu, bis auf die normalen Tages- und Zyklusschwankungen von bis zu 2 kg.

Sport mache ich auch keinen richtigen, allerdings steigt mein Kalorienbedarf auch bei so Dingen wie spazieren gehen, langsames Schwimmen und Gymnastik ziemlich an.
Ist das bei dir auch so und der Grund wieso du keinen Sport machen kannst (wenn ich fragen darf)?

Wie lässt man sich auf leaky gut untersuchen? Reichen da Stuhltests?
Oder muss man eine Darmspiegelung machen?

Ich habe echt Angst vor allen Dingen die mit stärkeren Narkosen oder Vollnarkosen zu tun haben und würde das nur risikieren wenn es einen wirklich ernsten und wichtigen Grund dafür gibt.
Eben weil ich aufgrund der zugrundeliegenden unbekannten Problematik (Temperaturregulation, Kreislauf, Nervensystem Hormonhaushalt, Stoffwechsel etc...) nicht weiß wie ich reagieren würde und die Ärzte in dem Fall dass ich es nicht vertrage eventuell auch nicht wissen was mit mir los ist.
Und vor allem was die dann tun, ob die mich dann lange Zeit flach auf den Rücken legen oder sonst was machen was bei mir halt nicht geht...

Wegen der Zöliakie gehe ich auch eher nicht davon aus, da der eine Antikörper zwar da war aber weit unter dem Grenzbereich.
Aber es alle paar Jahre überprüfen zu lassen ist sicher keine schlechte
Idee, da hast du schon recht.

Allerdings soll es welche Betroffene geben die keine Antikörper haben und bei denen es nur per Spiegelung diagnostiziert werden kann.
Beim Googeln habe ich aber rausgefunden dass das in der Regel nur bei IgA Antikörpermangel so ist. Den habe ich nicht, auch wenn meine letzte Eiweißbestimmung schon etwas zurückliegt.

Ja die Menopause soll ja ein Prozess sein, der über 10 Jahre dauern kann. Bei mir hat vieles jetzt mit 35 wohl angefangen.
Habe halt auch fast alle Faktoren die die Chance auf eine frühere Menopause erhöhen können...
Und ich glaube wenn du Gendefekte/Stoffwechselerkrankungen oder Vergiftungen hast bzw. generell chronisch krank bist, verzichtet der Körper wohl auch schneller auf die Reproduktionstätigkeit.
Oder wenn der Eizellenvorrat einfach nicht so groß ist.
Ab ca. 35 soll ja generell das Progesteron langsam sinken und viele Frauen haben zwar keine Beschwerden, können aber auf natürliche Weise schon nicht mehr so einfach schwanger werden und wundern sich dann. (hab ich kürzlich mal wo gelesen).

Kenne im Umfeld übrigens auch noch ein paar andere Damen so zwischen 38 und 40, die auch schon jammern dass der ganze Zyklus oder die Periode beschwerlicher zu werden scheint.

Danke für die Links die du mir verwiesen hast.

Wegen der Neurotransmittoren: Sind die im Blut wirklich aussagekräftig?
Wenn du Serotoninmangel im Blut hast oder auch zu viel, sagt das dann wirklich was über den Zustand im Gehirn aus?

lg catlady

 

[giselgolf]

Sport mache ich auch keinen richtigen, allerdings steigt mein Kalorienbedarf auch bei so Dingen wie spazieren gehen, langsames Schwimmen und Gymnastik ziemlich an.
Ist das bei dir auch so und der Grund wieso du keinen Sport machen kannst (wenn ich fragen darf)?

Hallo @catlady,

klar, kannst Du mich fragen, das ist schon in Ordnung. Kein Problem, brauchst mich auch nicht immer extra danach fragen. Mein Kalorienbedarf ist früher bis Ende 30ig, wenn ich Sport betrieben habe, nicht gestiegen. Im Gegenteil, ich hatte nach dem Sport sogar eher weniger Hunger. Vielleicht ist ja Dein Empfinden eher normal als meins damals, wer weiß..

Hab mich die ersten Stunden nach dem Sport immer gut gefühlt. Aber irgendwann setzte dann bei mir so ein Frösteln ein. Ich habe mich dann immer in eine Wolldecke gewickelt, aber das Frösteln hielt meistens an, bis ich ins Bett ging. Wegen dieses Schwächegefühls und dem Frösteln hatte ich irgendwann immer weniger Lust auf Sport. Kurz vor meiner Osteoporose-Diagnose brach ich einmal eine Gymnastikstunde spontan ab, weil ich merkte, dass ich mich nicht mal schmerzfrei auf die rechte oder linke Seite legen konnte.

Nach der Diagnose hab ich erstmal überhaupt keinen Sport mehr gemacht. Dann versuchte ich es mit Osteoporose-Gymnastik. Alle Frauen waren älter als ich. Die Gymnastik war einfach, ich konnte das alles gut mitmachen. Aber einen Tag nach der Gymnastik hatte ich schlimme Schmerzen im gesamten Körper, die eine Woche, also bis zur nächsten Osteoporose-Gymnastik anhielten bzw. noch nicht wieder weg waren. Das empfand ich als Tortur. Ein Orthopäde riet mir wegen meiner Rückenschmerzen zu einer Streckbehandlung des Rückens. Ich fand das seltsam, machte es aber. Zwei Behandlungen hielt ich durch, danach brauchte ich ca. sechs Wochen, bis ich wieder den alten Zustand zurück hatte.

Beim Kieser-Sportstudio war ich auch und hatte dort eine Probestunde mit 2 - 3 Übungen an 2 ausgewählten Geräten gemacht. War wirklich keine große Anstrengung, zunächst. Danach brauchte ich aber wieder ca. sechs Wochen, bis ich mich davon erholte. So ging das die ganze Zeit, bis ich schliesslich entschied, ich mache nur noch Übungen zu Hause. Aber selbst das war heikel, weshalb ich das jetzt größtenteils auch sein lasse. Trotzdem fühle ich mich jetzt viel stärker und kräftiger als zur Zeit der Diagnose und glaube auch, dass ich meinen Rücken in den letzten Jahren mehr Gutes als Schlechtes angetan habe, wobei das natürlich alles noch verbesserungswürdig ist.

Wie lässt man sich auf leaky gut untersuchen?

Einen leaky gut kann man im Blut feststellen:

https://www.imd-berlin.de/spezielle-kompetenzen/leaky-gut

Untersuchungen auf nitrosativen/oxidativen Stress

https://www.imd-berlin.de/fachinfor.../oxidativer-stress-rationelle-labordiagnostik

Ich habe echt Angst vor allen Dingen die mit stärkeren Narkosen oder Vollnarkosen zu tun haben

Jüngere Menschen vertragen aber eigentlich Narkosen i.d.R. besser als Ältere, wobei ein gewisses Rest-Risiko immer da ist. Aber deshalb würde ich mich nicht erstmal nicht verrückt machen, es sei denn, Du hattest schon mal Probleme mit einer Narkose.

Wegen der Neurotransmittoren: Sind die im Blut wirklich aussagekräftig?
Wenn du Serotoninmangel im Blut hast oder auch zu viel, sagt das dann wirklich was über den Zustand im Gehirn aus?

Ich denke, dass die Untersuchung auf Neurotransmitter schon Aussagen über die mentale Verfassung des jeweiligen Patienten erlauben. Zur letzten Frage: Nein, ich glaube nicht, wüßte aber auch selbst gerne mehr darüber.

viele Grüsse

 

[catlady]

Hallo giselgolf

Ne bei mir fühlt sich das anders an mit dem Sport, und zwar wird mir entweder schnell heiß (außer draußen im Winter) und ich schwitze, obwohl ich sonst eine Frostbeule bin.

Oder ich bekomme schnell Muskelschmerzen, Kreislaufprobleme, hohen Puls und/oder ein Gefühl der Unterzuckerung plus hohen Kaloriernbedarf. Da muss ich nicht mal so viel gemacht haben, so meinte ich das ungefähr.

Wegen der Osteoporose: Du hattest aber nicht zufällig dass Gefühl dass deine Gelenke knacken bzw. knacken sie eben wirklich, Schmerzen im unteren Lenden/Leistenbereich und ein knackendes ISG?

Gut dass man viele Dinge im Blut feststellen kann und keine invasiven Eingriffe inklusive Narkosen braucht.
Klar vertragen junge Menschen Narkosen in der Regel besser, aber wenn man irgendeine diffuse Erkrankung hat und keiner weiß welche, kann einem da schon mulmig werden, falls eine anstehen sollte. Bin als Kind am Leistenbruch operiert worden, hatte kaum Probleme (soweit ich mich noch erinnern kann). Allerdings waren da einige Symptome noch nicht vorhanden.

Ahja heute hab ich wieder so einen komischen Tag, alles sieht irgendwie so aus als hätte es Augen und würde mich ansehen (sehe aber alles normal und weiß auch dass ich komische Wahrnehmungen habe).

Früher waren es häufige Dejavues und Derealisationen und seit einigen Jahren hat sich das gewandelt in andere Wahrnehmungsstörungen.

Das mit den Neurotransmittoren da muss ich nochmal genauer recherchieren, könnte nicht mal sagen ob ich zu viele oder zu wenige habe.

lg catlady

 

[giselgolf]

Hallo Catlady,

bei mir fühlt sich das anders an mit dem Sport, und zwar wird mir entweder schnell heiß (außer draußen im Winter) und ich schwitze, obwohl ich sonst eine Frostbeule bin.

Oder ich bekomme schnell Muskelschmerzen, Kreislaufprobleme, hohen Puls und/oder ein Gefühl der Unterzuckerung plus hohen Kaloriernbedarf. Da muss ich nicht mal so viel gemacht haben, so meinte ich das ungefähr.

Hallo Catlady,

wenn Du schnell Muskelschmerzen, hohen Puls und ein Gefühl der Unterzuckerung hast, könnte das bedeuten, dass Dein Körper sportliche Betätigungen/Anstrengungen nicht so gut verkraftet. Ich hatte besonders drei Jahre vor meiner Diagnose auch schnell Muskelschmerzen bekommen. Zum Beispiel, wenn ich mich am Vortag ca. 3 - 7mal kurz auf die Zehenspitzen stellte, um ein Fenster zu putzen, hatte ich am nächsten Tag einen Muskelkater. Ich habe von da an immer eine kleine Treppe benutzt, um das zu vermeiden.

Der Grund für die Muskelschmerzen etc. ist sowohl bei mir, als auch bei Dir, höchstwahrscheinlich zu wenig Glutathion. Ich finde, Du solltest deshalb unbedingt Dein intrazelluläres Glutathion mal messen lassen. Gilt für mich übrigens genauso.

Wegen der Osteoporose: Du hattest aber nicht zufällig dass Gefühl dass deine Gelenke knacken bzw. knacken sie eben wirklich, Schmerzen im unteren Lenden/Leistenbereich und ein knackendes ISG?

Nein, geknackt haben meine Gelenke nicht. Habe auch mal gehört, dass das ein eher harmloses Symptom sein soll. Ja, Schmerzen im unteren Lendenwirbel- und auch im Leistenbereich hatte ich. Die Schmerzen im Leistenbereich kamen wahrscheinlich von den Bändern, die zu viel Druck aushalten mussten, weil die Muskulatur schwach war, aber auch von zwei zusammengesackten Wirbeln. Da kam einiges zusammen. Aber wenn Dein Unterhautgewebe bzw. Deine Muskulatur äußerlich noch gut beieinander ist, dann brauchst Du Muskel- und Knochenschwund, so denke ich, erstmal nicht befürchten.

Bin als Kind am Leistenbruch operiert worden

Dann hast Du ein schwaches Bindegewebe. Das kann vererbt sein.

Ahja heute hab ich wieder so einen komischen Tag, alles sieht irgendwie so aus als hätte es Augen und würde mich ansehen (sehe aber alles normal und weiß auch dass ich komische Wahrnehmungen habe).

Das würde mir auch Angst machen. Das ist ja ganz natürlich. Aber für vieles gibt es eine Erklärung, auch für Wahrnehmungsstörungen. Sie zu finden, ist aber mehr als schwierig. Allein die Geschichte mit den Leukodystrophien...

Aber trotzdem und gleichgültig, um welche Krankheit es sich letztendlich handelt, ist der Pool an Thiolen (Glutathion, Glutamin, Cystein, ) der Schlüssel zu allem.

Hier kannst Du (leider in englisch) lesen, was passiert, wenn eines der zwei Enzyme für die Synthese von Glutathion nicht oder nur schlecht funktionieren:

https://www.google.com/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=0CAIQw7AJahcKEwiYx_Oq2a7_AhUAAAAAHQAAAAAQAg&url=https://altmedrev.com/wp-content%2Fuploads%2F2019%2F02%2Fv2-3-155.pdf&psig=AOvVaw1vtQzftHJH6l17V_YDDFuM&ust=1686138434754272

Übersetzt von mir mit DeepL translate

Bei zwei menschlichen Geschwistern wurde ein erblicher Mangel an dem Enzym Gamma-Glutamyl-Cystein-Synthetase, dem ersten der beiden für die GSH-Synthese erforderlichen Enzyme, beschrieben. Sie wiesen einen generalisierten GSH-Mangel, hämolytische Anämie, spinozerebrale Degeneration, periphere Neuropathie, Myopathie und Aminoazidurie sowie schwere neurologische Komplikationen im vierten Lebensjahrzehnt auf.11

Ihr GSH-Wert in den Erythrozyten betrug weniger als 3 % des Normalwerts, ihr Muskel-GSH-Wert weniger als 25 % und ihr GSH-Wert in den weißen Blutkörperchen weniger als 50 %. Einer von ihnen reagierte möglicherweise überempfindlich auf Antibiotika, da er nach einer einmaligen Gabe von Sulfonamid gegen eine Harnwegsinfektion eine Psychose entwickelte.

Ein Mangel an GSH-Synthetase, dem zweiten Enzym der GSH-Synthese, ist ebenfalls mit einer hämolytischen Tendenz und einer gestörten Funktion des zentralen Nervensystems verbunden

Die Aktivität der GSH-Synthetase kann man, soweit ich mich erinnere, z.B. beim imd Berlin bestimmen lassen. Aber auch hier:

https://www.medizin-zentrum-dortmun...izin/untersuchungsprogramm/untersuchung/4635/

Ein Labor, dass das erste Enzym, die Gamma-Glutamyl-Cystein-Synthetase auf seine Aktivität untersucht, fand ich allerdings nicht. Obwohl deren Mangel Deinen Symptomen, so finde ich, am meisten entspricht.

Da beim Sport Thiole verbraucht werden, wird an anderer Stelle empfohlen, vorher und/oder nachher NAC einzunehmen. Außerdem soll Ascorbat/Vitamin C helfen. Aber letzteres machst Du, glaube ich, schon.

viele Grüsse

 

[andisho]

Habe mich mit DMSO beschäftigt.
Finde, dass da erhebliches Potential drin steckt.

Sonst ist die Frage, was generell Entzündung im Gehirn runterfährt.
(Das geht reflektorisch mit dem Rest vom Körper, natürlich, aber was steht uns zur Verfügung, was da gut tut und von sich aus hirngängig ist?...)

Die Bedeutung dieser Frage kam mir nach Lektüre von
Mast cell activation disease: An underappreciated cause of neurologic and psychiatric symptoms and diseases - Lawrence B Afrin
Die Kernaussage ist, dass MCAS die Wahrscheinlichkeit für eine der 70+ genannten psychologischen/neurologischen Symptome ver-HUNDERT-facht.
(Ich nenne das dann urschächlich, und die Gene sind da sekundär, da hat man mal 3-5x gemessen bei so manchem

Und ich habe bisher kein Argument gefunden, das einer Verallgemeinerung von MCAS zu anderen "chronifizierten Entzündungs-Zuständen" systemweit bzw. konkret im Gehirn/Nervengewebe widersprechen würde.
Ob das nun hormonell oder Makrophagen-Aktivierungs-Syndrom (nach zuviel Antigenen, womöglich von-ihr-wisst-schon-was) oder ein lummernder Zahn ist, ist dann egal.

Zu hirngängig und Entzündung runterfahren:
Und da habe ich mit den H1-Blockern der ersten Generation gute Ansätze gefunden.
(Fenestil und Co., die müde machen, also abends nehmen;
Wirkstoffe: Diphenhydramin, Dimetinden (Fenestil), Clemastin (Tavegil), Hydroxyzine, Azelastine (wohl nur als NS), CPM)

Jedenfalls ist aus meiner Sicht das Nebenwirkungs-Potential im Vergleich zu "echten" Psychopharmaka vernachlässigbar...

Mal Tryptophan probiert?

Tags kann man ja normale MCAS-Kur probieren, mit Off-Label use von Montelukast als IL-6-Blocker.
Die Diagnose der echten MCAS ist zu aufwändig; habe es versucht. Der pragmatische Ansatz ist: Versuch macht kluch. Also mal verschreiben lassen, Verdachtsdiagnose MCAS oder was immer.

Zu DMSO:
Der einzige Wirkstoff, der absolut keine Beeinflussung anderer Wirkstoffe macht.
Und viele Physiologien mitbringt, die tatsächlich auch neuronales Gewebe heilen helfen.
Im Zweifel mit einem anderen Stoff, der gut tut, oder vertrauenswürdiger Salbe, auf die Kopfhaut massieren.

DMSO tut soweit alles, was es versprochen hat.

Leider auch der Knofi-Geruch (bisher bei Aufpinseln erträglich). Man braucht einen Vertrauten, der einem überwacht, bevor man mit anderen Menschen sozial interagiert, dass die Dosis nicht zu heftig wird.
Also die echte Kur auf Freitag/Samstag verlegen, wenn man mal 48h zum Abklingen hat.
Im TG Kanal von Chlordioxid gibt es grade das Buch von Vera Sauer als Leseprobe...

Habe mir im Buchhandel das DMSO-Handbuch von Fischer besorgt.

Andere Ansätze, dem Hirn was gutes zu tun, erfordern die Überwindung der Blut-Hirn-Schranke, die gewisse Patente mit dem Spike erledigen, man knackt sie mal.
Die Israelis forschen an mizellarer Verpackung von Chromoglicin und Ibuprofen.

Ich wildere aus einigen Protokollen das mir genehme heraus, vor allem Post-Covid hilft mir auch, und fand bei FLCCC.net/protocols I-CARE / I-RECOVER gute Hilfe, und im Nachhinein von Dr. Hazan die Erkenntnis, dass D3, C, Zn alle die Bifidos füttern.
Dann mache ich COMUSAV CDL-Kur. Jedenfalls hilfreich gegen komische Pilze/Hefen.
rotierende Kräuter-Kur gegen Virenreste und Pilze (siehe auch mal anamed.org)
Vor allem Walnussblätter (getrocknet aus Apo 3€/100g, im TM Stufe 10 1min. kleingehäckselt, mal in Joghi oä gebunden 1 geh. TL 2x/d hat direkten postiven Effekt)
Allimax Allicin-Pulver
MCAS-Therapie auf niedrigem Level nach Bedarf



Ansonsten die Bauch-Hirn-Achse bearbeiten, Bifidos pushen, Diversität fördern, mal mit ruhigem Bauch andere Biome naschen, in guter Laune pickt sich das Immunsystem neue "Familienmitglieder", die mal bei Krise wie Antibiose "abgehackt" wurden; EM (Effektive Mikroorganismen) finde ich fast vielfältiger aufgestellt und wohltuender als spezielle Probiotika, wo sich eher die Bifidos lohnen.
EM 1-4ml verdünne ich mit Wasser, bis es kaum nach was schmeckt, trinke bei leerem Bauch einen Schluck Kaisernatron (Messerspitze) in Wasser, und dann etwas später das EM-Wasser. (Die Überlegung ist, dass dann Magensäure-Reste neutralisiert sind und ein paar der netten Bakterchens es in den Darm schaffen, ohne "dünndarmlösliche Kapseln" und Trockenpräperat bemühen zu müssen.

Nach längerer Suche habe ich auch ein Prebiotikum für Bifidos gesehen, muss ich schuldig bleiben.
1/4TL Xylitol ab und an (ca. 2-3x/d; nicht übertreiben, sonst eher negative Wirkung) und viele Pflanzenfasern könnte es auch schon tun.
Hör Dir mal ein paar Vorträge von Sabine Hazan an. War mal ein Augenöffner.

Alles Gute!

 

[catlady]

Hallo giselgolf

Schwaches Bindegewebe habe ich, was aber bei mir vermutlich eher vom Kupfermangel kommt.
Schwache Muskeln habe ich jedoch nicht, zumindest sehe ich nicht so aus und habe zumindest was Dinge heben betrifft, viel Kraft.

Messen eigentlich alle Labore das Gluthathion intrazellulär?

Das mit der Gamma-Glutein-Cysthein Synthese müsste ich jetzt direkt mal googeln.
Schade dass es kein Labor macht.

Ja Vitamin C nehme ich bereits, NAC nicht.

 

[catlady]

Hallo andisho

MCAS habe ich noch nie so genau in Betracht gefasst, hängt es zufällig auch mit Kupfermangel zusammen?
Was gemessen wurde ist eine niedrige DAO...
Kenne MCAS aber von anderen Themen hier.

Geimpft bin ich nicht, nicht gegen Covid und schon lange auch gegen nix anderes mehr. Covid selbst hatte ich mit sehr leichtem Verlauf, da mein Immunsystem wohl eher stark ist.

Vor DMSO habe ich ehrlich gesagt noch ein bisschen zu viel Respekt.

Wenn ich Anthistamine nehme dann Desloratadin und im Notfall bei HIT Schub Cetirizin. Nehme das aber nicht jeden Tag und achte lieber auf die Ernährung.

Den Rest muss ich langsam aufdröseln, da ich kognitiv etwas beeinträchtigt bin (bildhaftes Vorstellungsvermögen)

lg catlady

 

[giselgolf]

Messen eigentlich alle Labore das Gluthathion intrazellulär?

Hallo Catlady,

nein, nicht alle, aber offensichtlich immer mehr. Das LADR bietet das noch nicht an, aber das Biovis zum Beispiel ja. Ich habe einfach "Biovis Glutathion messen" gegoogelt.

Die Untersuchung ist dort unter oxidativem Stress aufgeführt:

https://www.google.com/url?sa=i&rct...aw0tOBo53_G0H1qLdLpaJ3kt&ust=1686578503089759

viele Grüsse

 

[catlady]

Hallo von mir gibts mal wieder Neuigkeiten...Zumindest labortechnisch. Mein Vitamin D ist wieder schön im Normbereich und ich habe neue Kupferwerte.
Diesmal lag das Kupfer in der unteren Norm, während das Ceruloplasmin leicht erniedrigt ist. Meine Werte waren aber auch schon mal niedriger, wobei ich sagen muss dass ich genau einen Tag später eine Erkältung am ausbrüten war und die Werte deswegen eventuell falsch hoch liegen könnten. Zudem habe ich nochmal das Urinkupfer messen lassen, dieses lag diesmal im Normbereich (vorher zu niedrig), allerdings auch im unteren Normbereich. Das relativ austauschbare Kupfer liegt so gut wie unverändert zur ersten Bestimmung 2018.

Die Blutwerte werde ich in einem anderen Beitrag im Thread anhängen.


Mein Kupferstoffwechsel ist wohl weiterhin auf Sparflamme und ich vermute ja dass das das Grundübel bei mir ist. Des weiteren ließ ich auf Eigeninitiative mal mein Homocystein testen, da man Verdacht auf eine vaskuläre Sache im Gehirn hatte (wegen der optischen Täuschungen und Kurzhalluzinationen). Mein Homocystein war leicht erhöht (13), der Normbereich lag bis 12...Komisch ist allerdings dass mein Folsäurewert sogar leicht erhöht war und auch die anderen B Vitamine wie B12 immer supergut liegen.

Da der Augenarzt augentechnisch nichts Auffälliges gefunden hat (auch der KF Ring wurde zur Sicherheit nochmal abgecheckt), ging es dann direkt zum Schädel MRT.
Dieses wurde sogar mit einer sehr genauen Frequenz zur Darstellung von Gefäßen gemacht.
Das Ergebnis war allerdings unauffällig.

Mein Gedächtnis und meine Koordination werden leider trotzdem nicht gerade besser, ich meine die Hallus die stören mich nicht einmal, da ich sie ja gleich als solche erkenne und es harmlose Dinge sind.
Aber in letzter Zeit verstärkt sich leider vieles, innere Zuckungen in der Hand, oft sinke ich zurück wenn ich ohne mich abzustützen wo aufstehe, ständig habe ich so ein komisches Gefühl beim Gehen, Vergesslichkeit nimmt zu, oft fange ich auf einmal Dinge an und vorher liegen noch andere Dinge wo rum auf die ich dann einfach vergesse, ich kann nicht aufhören und anfangen, brauche ständig Routinen. Vor allem im visuellen Bereich ist es schlimm mit meinem Kurzzeitgedächtnis.
Was mich am meisten stört ist die Tatsache dass ich ständig länger brauche mich visuell zu orientieren und ich mich dadurch noch mehr auf alles um mich herum konzentrieren muss, dass ich zB nicht wo anrenne oder danebentrete.

Irgendwas sträubt sich in mir allerdings, dass ich wieder mal zum Neurologen gehe. Erstens der Gedanke wegen dem normalen MRT sowieso wieder nicht ernstgenommen zu werden. Zweitens dass dann evenutell vorschnell Alzheimer oder sonst irgendeine degenerative Demenz diagnostiziert wird und man in der schulmedizinischen Tablettenmaschinerie landet, ohne zb genetische Tests und Ursachenbehandlung in Erwägung zu ziehen...Das wären vielleicht so Sachen wie Kupferinjektionen oder Ceruloplasmin Ersatztherapie (gibts angeblich für Aceruloplasminämie, weiß aber nicht ob es möglichen Genträgern mit neurologischer Symptomatik nicht auch helfen könnte)...Naja träumen wird man ja wohl noch dürfen.

Was mich derzeit auch interessiert ist MTHFR, da das mit erhöhten Homocystein zusammenhängen könnte und weil die üblichen Ursachen wie B12 und Folsäuremangel bei mir ja ausgeschlossen sind, könnte es ja auch genetisch sein. Zumal das ja in der Bevölkerung recht häufig vorkommen sollte. Deswegen nehme ich seit ca. einer Woche eine spezielle Form der Folsäure, nämlich 5 MTHF ein. Mal sehen ob sich auch im Kopf was zum Positiven verändert....Möglicherweise habe ich wohl einfach nur Pech dass neben dem Kupferstoffwechselproblem noch MTHFR vorliegen könnte und das alles deswegen in meinem Alter schon zu solchen Problemen im Gehirn führt.
Zudem habe ich auch eine Alzheimer Familiengeschichte (allerdings im "typischen Alter") und von einem anderen Familienmitglied mal zufällig einen Befund zu Gesicht bekommen der von kognitiven Einbußen und anderen Problemen handelte, nur dass eben auch keine konkrete Diagnose aufgeführt wurde...Leider möchte da aber keiner was wissen bezüglich solcher Themen wie Selbstrecherche, speziellen Laborwerten, Genetik, Umweltbelastungen usw...

lg catlady

 

[Hans F]

Mein Homocystein war leicht erhöht (13), der Normbereich lag bis 12...Komisch ist allerdings dass mein Folsäurewert sogar leicht erhöht war und auch die anderen B Vitamine wie B12 immer supergut liegen.

Bei der Interpretation dieser Werte muss man vorsichtig sein und ggf noch aussagekräftigere Analysen heranziehen. Beim Serum-B12 wird zum Beispiel die Summe aus reduzierten und oxidierten B12 gemessen. Wenn bei diesen zwei Formen ein Ungleichgewicht zu Lasten des reduzierten B12 vorliegt, können funktionelle Mängel entstehen.
Ist der Serum-B6-Wert hoch, bedeutet das ebenfalls noch nicht, dass die Zellen ausreichend versorgt sind, da hierfür weitere Stoffwechselschritte notwendig sind, die u.U. nicht richtig funktionieren.

 

[catlady]

@HansF

Ich kann mich erinnern dass ich fürs B12 auch mal was Spezielles bestimmen ließ, das war glaub ich aber auch schön in Ordnung. Nehme auch regelmäßig Methylcobalamin und andere B Vitamine ein. Allerdings übertreibe ich es auch nicht dauerhaft damit. Das mit der Folsäure und 5 MTHF hatte ich aber nie so am Schirm.

lg catlady

 

[catlady]

Die Blutwerte werde ich in einem anderen Beitrag im Thread anhängen.

 

[giselgolf]

Hallo catlady,

interessant, dann hast Du also ins Schwarze mit der Untersuchung des REC-Wertes getroffen und also jetzt doch Morbus Wilson...

Ich kannte den REC-Wert bislang nicht.

Hier fand ich eine Definition des austauschbaren Kupfers (REC):
http://leistungsverzeichnis.labor-gaertner.de/entry/3043

Hier etwas mehr Infos zum Relative Exchangeabel Copper bzw. REC-Wert:
https://www.labor-limbach.de/fileadmin/downloads/Arztinformationen/LaborAktuell/LaborAktuell_REC.pdf

Bin gespannt auf Deine weiteren Untersuchungsergebnisse.

viele Grüsse

 

[Grantler]

interessant, dann hast Du also ins Schwarze mit der Untersuchung des REC-Wertes getroffen und also jetzt doch Morbus Wilson...

Wieso, der Wert ist doch normal?

 

[giselgolf]

Ach wie blöd, das habe ich auch gerade gesehen, sorry. Dann also doch eher kein Morbus Wilson. Vielen Dank, Grantler.

 

[catlady]

Ne "leider" nicht. Klingt blöd, ich weiß, aber bei MW haben viele Patienten eine gute Prognose, wenn die Ursache erkannt und die Krankheit behandelt wird.

lg catlady

 

[catlady]

Hallo Leute

Ich geb mal wieder ein Update: Leider hat sich meine Gedächtnisleistung wieder etwas verschlechtert. Neben den zeitweise häufigen Trugbildern fällt es mir jetzt auch schwerer die Entfernung von nahen Dingen abzuschätzen (befürchte bald das Autofahren komplett zu verlernen).
Und ich werde im Alltag vergesslicher, das heißt oft vergesse ich ob ich schon unter der Dusche war, fange Dinge an die ich nicht mehr so leicht fertigbringe usw...Auch meine linke Seite fängt jetzt an etwas auffälliger zu werden.
Stimmungsschwankungen und psychische Veränderungen wechseln ebenfalls einander ab.

Ja, ich war deswegen letztes Jahr beim Augenarzt und im MRT, das alles hat wieder mal nichts ergeben und auch meine aktuelleren Blutwerte sind soweit okey, bis auf das Ceruloplasmin was ich letzten Herbst wieder bestimmen ließ. Es war etwas höher als sonst (war einen Tag nach der Abnahme allerdings erkältet), aber immer noch etwas unterhalb der Norm

Doch es gibt einen Hoffnungsschimmer...

Dieser Hoffnungsschimmer heißt Zink, und zwar ZinkSULFAT und das Ganze bezieht sich auf Aceruloplasminämie bzw. eine heterozygote Genträgerschaft auf Aceruloplasminämie, die ich in meinem Fall vermute. Und dafür gibt es ein paar Indizien:

Indiz 1: niedrige aber vorhandene Ceruloplasminspiegel ohne Vorliegen eines Morbus Wilson oder den Anzeichen eines "typischen" Kupfermangels, ebenfalls kein Ansprechen auf Kupfergabe
Indiz 2: diffuse neurologische Symptomatik ohne erkennbare Ursache, auch mit kognitiven und körperlichen Anzeichen (MS- oder auch MW-ähnlich)
Indiz 3: längere Zeit schlechtes Befinden nach einigen Wochen Eisensupplementation mit normaler Dosis (wer meine Geschichte kennt, kann sich daran erinnern). Das ist zwar schon etwas länger her, aber ungefähr danach begann auch mein schleichender neurologischer "Verfall"
Indiz 4: beginnende leichte Glukoseintoleranz. Das heißt in diesem Fall, dass mein Nüchternblutzucker gerne mal bei ca. 100 liegt und nach dem Frühstück manchmal Anstiege in den leicht ungesunden Bereich stattfinden. Spontanmessungen zu anderen Zeiten sind in der Regel aber gut und der Langzeitwert ist optimal bei ca. 5 Prozent. Habe meine Ernährung auch schon soweit angepasst, dass ich morgens öfters mal das Frühstück auslasse oder ein eiweißreiches Frühstück einplane.

Dazu wurde mir ein Blutbild von vor paar Jahren zugespielt mit folgenden Werten die nicht gepasst haben:

Glukose nüchtern: 123 mg/dl
Ferritin: 134 mg/dl

Beide nur minimal erhöht, aber doch etwas gestiegen im Vergleich zu den Vorjahren ( Ferritin 40-60 herum). Den Ferritinwert werde ich beim nächsten Mal wieder mitbestimmen lassen.

Übrigens haben Menschen mit homozygoter Aceruloplasminämie einen oft vierstelligen Ferritinwert, meistens Diabetes, eine Anämie und diverse neurologische Symptome können auftreten (Ataxie, Spastik, dementielle Entwicklung, Dystonie, Parkinsonismus, psychiatrische Symptome usw...). Der Ceruloplasminspiegel liegt meist bei 0 bzw. unter 5 mg/dl. Diese Krankheit wird autosomal rezessiv vererbt und ist sehr selten (ca. 1: 1 000 000).
Wenn man rechnet kommt man allerdings auf eine heterozygote Genträgerquote von ca. 1:800.

Und es gibt einige Fallberichte von Genträgern die symptomatisch sind, vor allem neurologisch. Meist haben diese keine Anämie, keinen Diabetes und auch ganz normale oder allenfalls leicht erhöhte Ferritinspiegel. Oder es treten manche dieser Dinge in abgeschwächter Form auf.
Allerdings ist der Ceruloplasminwert der Genträger IMMER niedrig! (ob symptomatisch oder nicht) und liegt meist zwischen 10-20 mg/dl (plus,minus minimale Abweichung). Man spricht dann auch von Hypoceruloplasminämie.

Acaeruloplasminämie – Wikipedia

de.wikipedia.org

Clinical relevance of heterozygosis for aceruloplasminemia - PubMed

Aceruloplasminemia is a rare form of brain iron overload of autosomal recessive inheritance that results from mutations in the CP gene, encoding the iron oxidase ceruloplasmin. Homozygous aceruloplasminemia causes progressive neurodegenerative disease, anemia, and diabetes, and is usually...

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

Man geht davon aus dass diese Genträger anfälliger für eisenbedingten oxidativen Stress sein könnten, eventuell ist es auch mutationsabhängig.

Interessant ist auch dass es ein zweites Familienmitglied gibt welches betroffen sein könnte. Hier liegt ebenfalls eine leichte kognitive und motorische Problematik vor, dazu eine Fettleber, Gelenkprobleme und ein Ferritinwert von knapp 300 mg/dl, was gerade noch in die Norm für Männer fällt. Ceruloplasmin wurde leider nicht bestimmt, obwohl es von mir nahegelegt wurde. Die Genträgerschaft könnte ja dann logischerweise dominant vererbt werden

Um nun zum Punkt zu kommen, ich habe das Zinksulfat gestern angefangen einzunehmen und natürlich brauche ich Geduld und kann mir nicht sofort eine Wirkung erwarten. Vorerst nehme ich ca. 15 mg und werde dann erstmal auf ca. 20 mg aufdosieren. Dazu nehme ich sicherheitshalber 1,5 bis 2 mg Kupfer.
Leider gibt es zwar einerseits Fallberichte über die Verbesserung der Beschwerden von symptomatischen Genträgern durch orales Zinksulfat, doch leider stehen nirgenwo Mengenangaben.
Bin allerdings in einer Community von Betroffenen und orientiere mich mal an deren Richtwerten.

Treatment of symptomatic heterozygous aceruloplasminemia with oral zinc sulphate - PubMed

Aceruloplasminemia is an autosomal recessive and phenotypically primarily neurodegenerative disease caused by a homozygous mutation of the ceruloplasmin gene. The absence of ceruloplasmin and its ferroxidase activity leads to pathological iron overload in the brain and other organs. While...

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov

Ein Gentest wäre auch noch gut um es zu bestätigen, es gäbe da in den USA einen Test für alle bekannten Mutationen im Kupferstoffwechsel. Leider liefern die (noch) nicht nach Europa. Dazu werden auch immer wieder neue Mutationen entdeckt deren Bedeutung noch nicht bekannt ist.

Aber ich werde das mit dem Zinksulfat mal ausprobieren und halte euch auf dem Laufenden...

Eventuell könnte man diese Info auch im Morbus Wilson Bereich bekanntmachen, da dort immer wieder Leute mit niedrigen Ceruloplasminspiegeln und einer MW-artigen Symptomatik auftauche, die schlussendlich dann keinen MW haben und keine weiteren Erklärungen dafür finden.
Denn wenn 1 von 500 bis 1000 ein Genträger ist und auch nur jeder 5te bis 10te Genträger symptomatisch wird, gäbe das immerhin eine Quote von 1:2500 bis 1:10 000...

Das war jetzt etwas lang und ich wünsche euch noch einen schönen Samstagabend.

Halte euch auf dem Laufenden,

lg catlady

 

[Kate]

Danke für Deinen Bericht, @catlady.

Eventuell könnte man diese Info auch im Morbus Wilson Bereich bekanntmachen,...

Ich habe es hier verlinkt und Teile zitiert:

Coeruloplasmin beim Hausarzt bestimmen lassen?

Hallo Catlady, ich weiss der Thread ist 10 Jahre alt, hast du etwas bezüglich deiner Anamnese erreicht? Ich sehe nämlich absolute Identität zu meinem Fall. Ich habe einen Gentest hinter mir und bin MHTFR positiv. Das heisst, meine Methylierungsfähigkeit ist stark beeinträchtigt...ich kann sehr...

www.symptome.ch

Andere Gründe für niedriges Serum-Cu und Coeruloplasmin?

Hallo zusammen, ich frage mich dies schon seit längerer Zeit, habe aber noch nichts Schlaues dazu gefunden, außer (Zitat aus einem älteren Beitrag von mir): --- Vitamin C und Coeruloplasmin Laut Burgersteins Handbuch Nährstoffe vermindern hohe Dosen von Vitamin C-Supplementen die...

www.symptome.ch

Du darfst so etwas auch auch gern selbst machen (nur nicht den gesamten Beitrag an mehreren Stellen posten)

Alles Gute Dir und lieben

 

[catlady]

Hallo Kate

Danke für den Hinweis.
Ich werde mal auf das Thema aufmerksam machen, sollte in der MW Rubrik mal wieder aktuell jemand nicht weiterkommen bezüglich Diagnostik, nachdem MW sicher ausgeschlossen wurde.

Und danke dass du den Beitrag verlinkt hast.

Lg catlady