Doch keine MS sondern Borreliose! Was kann ich noch tun?

sonneundregen

Hallo Porreres,

es ist ja merkwürdig, dass Dr. B unterschiedliche Aussagen macht. Mir hat er gesagt, dass nur eine intravenöse Therapie Sinn macht, alles andere könne man vergessen.

Tja, mittlerweile traue ich den Spezis auch nur noch begrenzt!

Lg
sonneundregen
 
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Ja, ich überlege sie wirklich zu verklagen. Ich will kein Geld, sondern nur, dass sie ihren Fehler eingestehen und ihnen das beim nächsten Patienten nicht mehr so einfach passiert

Hi Porreres,

im WDR ('Servicezeit', siehe Thread hier Forum) wurde über einen fast identischen Fall berichtet: die junge Frau wird die Klinik auf eine hohe Summe verklagen.

Ich selbst habe mal eine verhunzte Nasenscheidewand-OP gehabt und daher Erfahrungen mit dem System 'Richter - Rechtsanwälte - Gutachter - Ärzte'.

Mein Tip: um "vom System" verstanden zu werden, solltest Du ein deutliches Schmerzensgeld einklagen, Du kannst das nachher immer noch nach Afrika spenden!

Grund: es handelt sich bei unserem Medizin-System um ein rein monetär getriebenes System - um überhaupt verstanden zu werden, mußt Du "dieselbe Sprache" (nämlich eine bösartige und geld-meßbare) sprechen.

Wenn Du 'lieb klagen' möchtest, kannst Du das hier bei uns in der Gruppe machen :)

Gruß,
Borabora
 
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Mir hat er gesagt, dass nur eine intravenöse Therapie Sinn macht, alles andere könne man vergessen.

Hi sonneundregen,

wie Du vielleicht weißt, hab ich auch Neuroborreliose.

Die oben zitierte Aussage des Arztes ist typisch, und gefährlich. Warum?

Alles, was wir 'intravenös' machen, kann von unserer "Körperintelligenz" nicht mehr kontrolliert und bewertet werden.

Unser Darm ist eine enorm kluge und starke Macht und er kann viel helfen, sortieren und bewerten: der Darm 'denkt' und hilft uns! (Klingt irgendwie idiotisch, aber es stimmt: wir sind nicht allein ;-)

Daher sollte eine intravenöse Ceftriaxon-Antibiose nur sehr kurz, gepulst (z.B. 3 Tage pro Woche) und für akute Neuroborreliose-Schübe mit Neuropathien angewandt werden.

Für die längerfristige Weiterbehandlung der Neuroborreliose sind Ernährungsumstellung, orale Heilmittel und physikalische Therapien wie Kneipp, Sport und Sauna angesagt.

Gruß,
Borabora
 
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Mich wurde aber besonders interessieren, ob ich während der Antibiose noch etwas ergänzen kann. Ich bin ja noch quasi frisch im Geschäft und will bei der Therapie alles richtig machen ...

Hi Porreres,

das wichtigste ist, die Antibiose 'gepulst' zu machen, z.B. über mehrere Wochen nur z.B. 3-4 Tage pro Woche.

UND: zusätzliche Pausen, wenn es Dir wegen der Herx-Reaktion schlecht geht
(Herxheimer-Reaktion = Intoxikation durch die Bakterien-Zerfallsprodukte).

Der Körper muß die Chance kriegen, während der AB Entgiftungspausen zu machen.

UND: NICHT alle Medikamente 'auf einmal' nach dem Prinzip 'viel hilft viel'.

Hauptgrund: bei einer Antibiose während eines akuten Neuroborreliose-Schubes könnte es zu einem Absterben vieler Borrelien innerhalb des Gehirns/Nervensystems kommen.

Kein Problem - wird der typische "Dr. X" sagen - das halten wir schon aus!

Meine eigene Erfahrung ist, daß "ich" es schon aushalte, Teile meines Gehirns wie z.B. mein Sehnerv jedoch nicht so gut!

Heißt: man kann durch Borrelien-Zerfallstoxine im Gehirn bleibende Sekundärschäden hervorrufen, die vor der AB noch nicht da waren!

Gruß,
Borabora
 
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... und will bei der Therapie alles richtig machen und wenn es geht Zystenbildung und Resistenzen verhindern.

Hi Porreres,

nochmal, genau das wollte ich auch immer damit Mama mich lobt aber jetzt hab ich den Salat: als ich wegen Hirn- und Sehstörungen in die Stroke-Unit kam, hat mir's nix geholfen, daß ich so brav und ohne Pause meins ABs geschluckt hatte (in meinem Fall Doxy/Mino/Quensyl hohe Dosis / lange Zeit).

Mein Körper konnte die vielen Toxine nicht mehr loswerden, die entstanden waren, da ich bei der Therapie alles richtig gemacht hatte ;-)

Vergiß Zysten und Resistenzen - 'wir' d.h. unser Steinzeitliches Medizinsystem wissen nix darüber (guck mal bei den Malaria-Studien, verwandtes Thema).

Es sind meines Erachtens nicht so sehr die Borrelien in welcher Form auch immer sondern hauptsächlich Neurotoxine (z.B. QUIN) und Bakterien-Zerfallsprodukte, die uns die neurologischen Probleme machen.

FAZIT: nur DEIN GEFÜHL während der Behandlung zählt, mach lieber mehr Pausen als zu wenige. UND: unterscheide GEFÜHL von EHRGEIZ a la "ich werde die Behandlung durchhalten".

Wie Bryan Rosner so schön schreibt: "Die Borreliose-Therapie ist ein Marathon, kein Sprint".

Gruß,
Borabora
 
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PS: ich hab einige Artikel von "Dr B." gelesen und halte viel von seiner Arbeit, er ist ein engagierter Schulmediziner und seine Metastudien sind auf pharmazeutische ABs spezialisiert.

Ich möchte Eure Aufmerksamkeit abschließend auf folgendes Zitat lenken

"Auch scheint bei der Lyme-Neuroborreliose Heilung erreichbar zu sein, wenn die Liquorkonzentrationen der Antibiotika kein Optimum erreichen, also zum Teil unter der MIC 90 liegen; das Heilungsresultat scheint also von den gemessenen Liquorkonzentrationen unabhängig zu sein (Carlsson et al 1996, Pfister et al 1989, Hagberg et al ())."

["Ursachen der Erreger-Resistenz bei antibiotischer Behandlung der Lyme-Borreliose", Berghoff, 2007]
 
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Ich weiß bald nix mehr. Soll ich das AB ach Berghoff so durchziehen ? Noch zu einem anderen Spezi? Das dauert ja auch wieder...
So langsam bin ich total verwirrt.
Dr. B. meinte, dass dieses Gemifloxacin Zeug mt am wirksamsten ist bei Neuroborreliose zusammen mit mino, Quensyl und tinidazol....
Hach ja....
Hab keine Ahnung mehr...
 

sonneundregen

Liebe Porreres,

es ist eine schwierige Angelegenheit. Ich muss Barabora zum Teil recht geben!
Wenn ich Du wäre, würde ich ersteinmal mit Mino beginnen und schauen, ob Dein Zustand sich verbessert!
Diese ganze intravenöse Geschichte so geballt, ich weiß nicht? Schau mal, ich bin nun 14 Monate ohne AB, mein Zustand verbessesrt sich durch Knoblauch und Meerrettich, Entgiftung usw.! Mein Bauchgefühl sagt mir, dass ich so genau weiter machen muß!

Ich habe allerdings eine AB Einnahme von 40 Jahren hinter mir! Jeder hat seine eigene Borreliose und muß dementsprechend behandelt werden. Als ich Dr. B fragte, wie ich entgiften solle, hat er es lächerlich abgetan. Entgiften, warum das denn? Meine Antennen habe ich sehr gut ausgefahren und dieser Arzt ist nicht der Arzt meines Vertrauens!

Lg
sonneundregen
 
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sonneundregen

Hallo Borabora,

wir haben da schon so in Etwa die gleichen Einstellungen! Ich persönlich halte in meinem Fall AB für völlig falsch! Das sagt mir einfach mein Körpergefühl. Auch habe ich schon einen ganze Menge erreicht! Keine Blasenentzündungen mehr, keinen Helicobacter mehr, keine Derpressionen mehr und ich kann wieder laufen!
Allerdings liegt noch vieles im Argen. Schübe habe ich immer noch und entgiften ist ganz ganz wichtig. Mittlerweile spüre ich, wann ich tätig werden muss und wann nicht!

Meine Tochter ist mit 6 Jahre an Borreliose erkrankt, wahrscheinlich habe ich sie über meine Muttermilch angesteckt. Sie wurde auch nur 14 Tage mit verschiedenen AB's behandelt und hat bis heute keine Symptome mehr! Sie ist nun 30 Jahre alt geworden!
Ob es nun noch mal wieder ausbrechen wird, sei dahin gestellt. Ich habe meine Tochter aufgeklärt und hoffe, dass sie wachsam sein wird.

Diese geballte Ladung AB intravenös ist wie eine kleine Chemo-Therapie und macht auch alle guten Bakterien platt. Ob sich das Immunsystem anschließend davon erholt, bleibt fraglich.

Ich habe mich bis jetzt noch dagegen entschieden und werde weiter mit meinen mir zur Verfügung stehenden natürlichen AB's dagegen halten!

Wie geht es Dir Heute?

Lg
sonneundregen
 
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Ich weiß bald nix mehr. Soll ich das AB ach Berghoff so durchziehen ? Noch zu einem anderen Spezi? Das dauert ja auch wieder...
So langsam bin ich total verwirrt.
Dr. B. meinte, dass dieses Gemifloxacin Zeug mt am wirksamsten ist bei Neuroborreliose zusammen mit mino, Quensyl und tinidazol....
Hach ja....
Hab keine Ahnung mehr...

Leider ist der Goldstandard in der Therapie von alten Borreliosen noch nicht gefunden. Das liegt an den fehlenden Langzeitstudien und dem mangelnden Forschungswillen. Wenn du jetzt noch zu einem anderen Spezi gehst, dann weisst du nachher noch weniger als vorher, weil der möglicherweise eine andere Therapie vorschlägt und auch bei dieser nicht geklärt werden kann, ob die jetzt richtig oder falsch ist. Die Borreliose-Therapie ist und bleibt noch für lange eine Rumpröbelei.

Aufgrund der vielen Publikationen von Dr. B. und einem Vortrag an dem ich vor ein paar Jahren persönlich anwesend war, würde ich Dr. B. fachmedizinisch unbedingt vertrauen.

Sämtliche Empfehlungen, die von Betroffenen abgegeben werden, sind Einschätzungen, meistens aufgrund persönlicher Erfahrungen. Was für dich persönlich richtig oder falsch ist, kann etwas ganz anderes sein. Rausfinden kannst du das nur durch probieren. Die Situation ist unbefriedigend, aber im Moment nicht zu ändern. Mit der Zeit lernt man mit der Tatsache zu leben.

LG, Mungg
 
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Hallo Porreres!

Ja, ich überlege sie wirklich zu verklagen.

Ich klage gegen meiner frühere Hausärztin, die die Borreliose bei mir lange nicht erkannt hat, obwohl sie wusste, dass ich im Wald arbeite und somit ein deutlich erhöhtes Risiko habe. Nachdem ich auf Anraten eines Bekannten selber einen Borreliose-Test verlangt habe, der positiv ausfiel, wurde ich unzureichend behandelt und eine FSME-Auffrischimpfung hat mir dann noch den Rest gegeben.

Ich will kein Geld,sondern nur, dass sie ihren Fehler eingestehen und ihnen das beim nächsten Patienten nicht mehr so einfach passiert

Ich finde es auch wichtig, so etwas nicht einfach hinzunehmen, denn nur, wenn darauf aufmerksam gemacht wird, besteht die Chance, dass sich etwas ändert und nicht wieder passiert oder zumindest seltener.

Und trotzdem würde ich mir das mit dem Geld noch mal überlegen, Borreliose kann einen finanziell ruinieren. Bei mir sind mittlerweile schon mehr als 6000 € zusammengekommen, die ich für die Behandlung gezahlt habe, Folgekosten z.B. Zuzahlung für Schmerzmittel, Fahrtkosten, hinzu kommt der Verdienstausfall, zunächst wegen langer Arbeitsunfähigkeit und später wegen der Frühverrentung, dazu Anwaltskosten im Kampf gegen die Berufsgenossenschaft, das Versorgungsamt, die mit allen Mitteln versuchen, die Borreliose nicht anerkennen zu müssen...., das wäre bei rechtzeitiger Diagnose und Behandlung alles nicht angefallen weitere Kosten werden folgen. Unsere gesamten Ersparnisse sind aufgebraucht die eigentlich für die Altersvorsorge gedacht waren...

Mein Anwalt hat die vorläufige Streitsumme auf 90.000 € geschätzt, das wird aber noch deutlich mehr werden, schon alleine die monatliche Differenz meines letzten Nettoeinkommens zu niedrigeren Erwerbsminderungsrente. Meine Altersrente wäre später deutlich höher gewesen, wenn ich nicht erkrankt wäre.

Mal abgesehen davon kann den körperlichen und psychischen Schaden, das Ertragen müssen von unerträglich starken Nervenschmerzen, das Ertragen müssen von demenzartigen Zuständen die so weit ginge das ich den Vornamen meines eigenen Ehemannes und meines einzigen Kindes nicht mehr wusste, mich selbst im Wohngebiet verirrt habe, die Tatsache, dass ich trotz eindeutiger Symptome und positiver Laborwerte wieder als rein psychisch krank hingestellt werde, den erheblichen Verlust an Lebensqualität... niemand ungeschehen machen. Die Familie leidet genauso, muss all das auffangen, was ich wegen der Erkrankung nicht mehr machen kann. Da ist es nur gerecht, Schadenersatz und Schmerzensgeld zu bekommen.

im WDR ('Servicezeit', siehe Thread hier Forum) wurde über einen fast identischen Fall berichtet: die junge Frau wird die Klinik auf eine hohe Summe verklagen.

Mit dem Rechtsanwalt, den sie hat, dürfte sie Chancen haben, ich werde von ihm in meiner Arzthaftungssache auch vertreten, außerdem gegen die Berufsgenossenschaft vertreten.
Der Anwalt ist sehr griffig und unbequem, er vertritt grundsätzlich nur Patienten und kennt sich mit Borreliose und dem Dilemma aus, was die Diagnostik und Behandlung betrifft.

Er hat hier einen Vortrag zur Thematik gehalten:

Pressekonferenz-18.08.2011

Liebe Grüße

Annette
 
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Hallo Annette,

ich hab mir das mit dem Klagen inzwischen überlegt und hatte auch einen Termin bei besagtem Anwalt:)
Ich fand ihn sehr nett und auch kompetent. Er sagte, es habe inzwischen 20 Borreliose Fälle. Dann bist du auch einer davon :wave:

Wir verklagen das Krankenhaus wegen der Fehldiagnose MS und der mangelnden Aufklärung über die Kostisongabe. Ich bin sehr gespannt. Mal schauen ob wir Chancen haben, da mein normaler Bluttest negativ war und sich die Ärzte im Krankenhaus damit rausreden wollen.

@ Mungg, Sonneundregen, Borabora

meine Überlegungen zu dem Thema ändern sich von Tag zu Tag. Mal denke ich, ich ziehe die Dr. B. Therapie so durch, mal denke ich, ich hole mir noch eine 2 und 3 Meinung ein.
Ich halte Dr. B auch für fähig, allerdings würden mich seine verordneten Medikamente schon recht viel Geld kosten und besonders das Gemifloxacin (meine orale Alternative zu Ceftriaxon) macht mir schon Angst, abgesehen davon, dass ich es irgendwie aus Russland beschaffen müßte.
Deswegen meine Überlegungen, noch mal zu jemand anderem zu gehen.
ABER... die anderen Experten kosten ja auch nochmal alle Geld.... und ich warte wieder ewig auf einen Termin.
Und so drehen sich meine Gedanken ewig um dieses Thema im Moment.

Ende Mai habe ich einen Termin bei einem weitern Arzt von der Borrelioseärzteliste und ich denke, den Termin warte ich noch ab. Nicht wegen der Diagnosestellung (da bin ich mir sicher) sondern wegen seiner Therapieanordnung. Zumal dieser Arzt scheinbar ganzheitlich behandelt mit Naturheilkunde und TCM. Das ist ja auch ganz nett.

Tja... so denke ich nach und denke und denke und denke. Ätzend.

Toll ist allerdings.... Ich habe mit einer Reporterin des WDR telefoniert gestern, die einen längeren Film zum Thema drehen will. Sie will mich dann mit der Kamera begleiten während meinen Arztterminen und dem Kampf um Anerkennung bei meinen Hausärtzen hier. Wenn ich nur einem MS´ler überzeugen kann, seine Diagnose zu überdenken, ist schon viel getan.....


Ganz Liebe GRüße Katrin
 

Dora

in memoriam
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@porres, ich denke es geht sehr vielen Betroffenen so.
Man muss am Ende immer selbst entscheiden welchen Weg man einschlägt
und vor allem, ob man damit auch wirklich klar kommt.

Ich finde es ist gut, dass Du aus dem Teufelskreis der MS
wenigstens heraus bist und so geht es mit kleinen Schritten
immer weiter.

Man darf die Hoffnung nie aufgeben und ich bin mir sicher,
Du schaffst es. Für deinen weiteren Weg wünsche ich Dir
und deiner Familie viel Kraft.

Hoffentlich knickt die Medien, vor der Pharma Industrie nicht wieder ein?


LG Dora
 
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Dr. B. meinte, dass dieses Gemifloxacin Zeug mt am wirksamsten ist bei Neuroborreliose zusammen mit mino, Quensyl und tinidazol....


Hi Porreres,

bitte sieh Dir in Dr. B's Artikel https://www.praxis-berghoff.de/dokumente/Antibiotische_Behandlung_der_LB.pdf die Tabelle auf Seite 11 an.

Dies (Metastudie = Studie über Studien) und sicher seine klinische Erfahrung ist die Grundlage seiner Empfehlung.

Letzlich bist Du jedoch eigenverantwortlich, Dich 'einzulesen' und zu lernen, die verschiedensten Optionen zu bewerten und eventuell auszuprobieren.

Lieber Gruß,
Borabora
 
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