Cfs/ME ja oder nein - Der lange Weg zum cfs

[Blackpoison]

Ich bin weiblich 41 Jahre und seit ca. 9 Jahren müde erschöpft, leide unter kopfschmerzen muskelschmerzen etc
Mein Arzt äußerte jetzt nun den Verdacht auf cfs.
Gibt es irgendwelche beweisenden Untersuchungen darauf? Einige blutergebnisse habe ich, würde ich hier auch noch einstellen wenn gewünscht.
Schreibe extra kurz will am Anfang nicht gleich den Rahmen sprengen.
Ich musste mit erschrecken im Internet lesen das es keine richtige Therapie für cfs gibt? Stimmt das so?
Einige Sachen hab ich ausprobiert leider ohne Erfolg( Ritalin, Modafinil)
Cortison war gut, aber nur in einer Dosis von 20mg am Tag. Kann ich auf Dauer nicht nehmen.
Entschuldigt das ich so holprig schreibe, aber da rennt man zig Jahre von Arzt zu Arzt um dann eine Diagnose zu bekommen die man nicht therapieren kann.
Natürlich war ich auch in der psychoschublade, es hieß ich habe Depressionen. Ich habe immer gesagt das die Müdigkeit mich depressiv macht und nicht andersrum. Mein Psychiater glaubt mir das jetzt auch, da ich psychisch sehr stabil bin aber immer noch diese unerträgliche müdigkeit, Erschöpfung habe.
Vielleicht hat einer Tipps für eine erfolgreiche Behandlung? Ich weiß wirklich nicht mehr weiter
Blackpoison
Ein Danke an alle die das lesen

 

[Blackpoison]

Der lange Weg zum cfs

Hallo,
Ich möchte nun doch noch mal schreiben mit mehr Informationen für euch. Gestern bei meinem Beitrag war ich nicht ganz bei der Sache.
Die extreme Müdigkeit und die rasenden kopfschmerzen begleiten mich schon sehr lang.
Der erste Arztbesuch endete damit das ich antidepressiva bekommen habe, ich war also von Anfang an in der psychischene drin. Das gestaltet die Sache äußerst schwierig.
Sobald ich neue symptome dazu bekam hieß es natürlich es liege an den Depressionen, ich habe immer gesagt das die müdigkeit mich depressiv macht, aber glauben tut einem das keiner.
Durch die nächsten Jahre bin ich mit den verschiedensten ad's gestolpert was mir außer mehr Kilos nichts brachte.
Heilpraktiker die mich viel Geld kosteten, brachten auch keinen Erfolg.
Meine Blutwerte sind immer in der norm wobei es Auffälligkeiten beim Morgen cortisol und dem acth gibt. Cortisol im absolut untersten normbereich acth bereits im minusbereich. Ich dachte an eine nn Schwäche, mein endo sagt aber das gibt es nicht, es gibt nur die insuffiziens, die hätte ich nicht.
Mein Frauenarzt machte auch ein paar Tests weil ich unter starken pms leide. Östrogen und Testosteron sehr niedrig.
Ebv titer sehr hoch, Verdacht auf chronischen ebv, Internist sagt das gibt es nicht.
Also irgendwie komme ich bei den Ärzten nicht weiter.
Jetzt seit einem Jahr habe ich den Hausarzt gewechselt, der nimmt mich zumindest schon mal ernst. Er sagt man sieht es mir an das ich müde energielos und erschöpft bin und sprach das erste Mal von cfs.
Ich musste mehrere Fragebögen ausfüllen die allesamt auf cfs schließen liessen.
Gut, ich hatte mal wieder eine neue Diagnose, aber was tun?
Erster Therapie Versuch war Ritalin, hat mir nicht geholfen, würde ich noch müder von (paradoxe Reaktion) kopfschmerzen wurden auch schlimmer
Zweiter Versuch mit cortison. War bei 20mg super ich hatte Energie usw, 20 mg täglich aber einfach zu viel, sollte reduzieren, aber dann leider keine Wirkung mehr
Dritter Versuch modafinil. Leider auch nicht gut. Ich würde zwar im Kopf wacher aber die Erschöpfung blieb. Keine gute Kombination.
Mittlerweile Gesellen sich weitere Symptome dazu.
Immer mal wieder lymphknotenschwellung am Hals, Übelkeit, Verspannungen im Arm und nackenbereich.
Am schlimmsten empfinde ich aber immer noch diese bleierne müdigkeit, die ich schlecht beschreiben kann. Die die das auch haben werden wissen was ich meine.
Was kann ich noch probieren, was kann ich tun?
Habt ihr Tipps?
Ich verbringe die meiste Zeit des Tages auf der Couch, das kann doch so nicht weiter gehen.
Danke fürs zuhören

 

[alibiorangerl]

Der lange Weg zum cfs

Wuhu liebe "Schwarz-Gift"
herzlich Willkommen in der Rubrik CFidS/ME von symptome.ch!

Ich habe Deine beiden Threads nun zusammengelegt, macht so mehr Sinn...

Eine virologische Abklärung (folgende Links alles symptome.ch-Tipps! Virusinfektionen) ist wohl sehr sinnvoll; Um einige Symptome bis zur Abklärung zu lindern oder bessern, also zB die so einschränkende Müdigkeit, würde ich auch noch eine genauere Schilddrüsen-Abklärung durchführen lassen.

Auch ich wurde mindestens zehn Jahre von Fachärzten mit "Depressionen" diagnostiziert, obwohl ich durch Schilddrüsen-Problematik unter bleierner Müdigkeit litt. Zu den "unauffälligen" Werten diesbezüglich muss man wissen, dass diese großteils noch immer veraltet oder gar fälschlich gedeutet werden - erfahrene SD-Mediziner sehen da oft besser durch;

Man kann natürlich dem Gedanken nachgehen, ob nicht auch diese Schilddrüsen-Probleme durch zB virale - oder bakterielle (Borreliose) - Ursachen ausgelöst werden können, aber Morbus Hashimoto (inkl Unterfunktion) ist in nicht (zumindest symptomal) behandelter Weise jene Diagnose, die mir zB endlich wieder "wache" Tage verschaffte (Therapie Schilddrüsenhormone); So hat man wenigstens wieder mehr Energie bzw Zeit, nach (weiteren) Ursachen zu suchen;

Die bei mir "ausprobierten" Antidepressiva hatten entweder keine oder sogar verschlimmernde Wirkung, nicht jeder Mensch hat die gleichen Wirkungen bzw Nebenwirkungen von den selben Medikamenten; Es wird immer konstatiert, dass Antidepressiva zwar nicht abhängig ("süchtig") machen, allerdings sind sie - so sie oberflächlich wirken - jedenfalls eine leider ernstzunehmende Vergiftungsquelle, so sie über eine längere Zeit eingenommen werden; In unserem Forum gibt es einige Erfahrungsberichte, dass Antidepressiva das eigentliche Leid bzw die Ursache nur überdeckten respektive alles nur noch schlimmer machten - das sollte man immer im Hinterkopf bei solchen Therapie behalten;

Es gibt eine "Kohlenhydrate-Diät", die wenn sie erfolgreich ist auf ein Problem im Hormonhaushalt hindeutet, da neben Schilddrüsen-Problemen auch oft weitere Hormone produzierende Drüsen wzB die Nebennierenrinde nicht (mehr) zufriedenstellend arbeiten - was alles mit einer solchen Diät gelindert (bei manchen angeblich sogar geheilt) wird - Cortison-Gaben können, müssen aber hierbei nicht hilfreich sein; Auffällig jedenfalls bei Dir auch dieses Thema, da Du ja bereits von bestimmten (zu) niedrigen Hormonspiegeln berichtet hast - Schilddrüse, Hormonsystem

Ebenfalls sollten Vital-Nähr-Stoffe (Vitamine, Mineralien, Spurenelemente, Enzyme, etc pp) nicht ausser Acht gelassen werden - Nahrungsergänzung bzw Neurostress

Schließlich können auch Halswirbelsäulen-Probleme diverse Symptome auslösen, die sich - neben weiteren Ursachen wzB SD, NNR, sonstige virale Entzündungen - zB in Kopfschmerzen und/oder Schlafstörungen zeigen - Oxidativer/Nitrosativer Stress

Abzuklären wären aber auch noch die Problematiken (auch Ursache/n) der Impfungen, Zahnmedizin sowie Umwelteinflüsse (symptome.ch/forums/umwelteinfluesse.117/) - wo manche bereits mit zB diversen Alternativen der Entgiftung einiges bessern bzw lindern konnten.

Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder die Kraft findest, nach den primären Ursachen für Deine Symptome zu suchen und vor allem diese auch zu finden (respektive die entsprechenden Anlaufstellen, Mediziner usw usf)!

Alles Gute

 

[Blackpoison]

Der lange Weg zum cfs

Huhu,
Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Das Problem ist einfach, jemanden zu finden der sich wirklich gut mit cfs auskennt. Mein Arzt kennt sich nicht aus ist aber immerhin bereit sich in dieses Thema einzulesen.
Sorry zu der Schilddrüse hatte ich vergessen zu sagen, das da alles in grünen Bereich ist. Das hat der endo alles getestet. Ich habe nur einen winzigen Knoten in der linken Hälfte der weder was ausschüttet noch was anrichtet.
Im Laufe der Zeit habe ich viele zufallsdiagnosen erhalten.
Ich hätte dann immer die Hoffnung das jetzt endlich was gefunden wurde und man mir helfen kann.
Wie gesagt erst kam Depression, das wird man leider schlecht wieder los.
Dann hieß es ADHS im Erwachsenenalter. Therapie mit Ritalin. Keine Hilfe.
Dann hyperprolaktinämie verursacht durch einen winzigen Tumor an der hypophyse ( hypophysenadenom). Würde behandelt mit cabergolin. Tumor Weg, kein erhöhtes prolaktin mehr. Andere symptome geblieben.
Dann bin ich Träger der hämochromatose ( eisenspeicherkrankheit)Krankheit wird zu 99 Prozent nicht bei mir ausbrechen, da nur ein Gen defekt ist.
Vitamin d Speicher war leer, ist behoben worden. B12 und folsäure sehr niedrig, bin noch dabei aufzufüllen.
Also wie man sieht ist sehr viel gemacht worden, mein endo sagte mir das alle diese Diagnosen nichts mit meiner Erschöpfung, kopfschmerzen usw. Zu tun hätten. Er schließt sich nun nach über 2 Jahren Untersuchungen der Meinung des Hausarztes an und denkt es ist cfs..
Wie bekomme ich eine sichere Diagnose? Ist die überhaupt wichtig?
Ad's Vertrage ich im übrigen auch nicht.
Ich laufe jeden Tag permanent mit einem schlechten Gewissen rum. Ständig tut mir irgendwas weh, immer muss ich mich nach leichten Aktivitäten hinlegen. Ich schlafe viel, bin aber nie wach oder erholt.
Ich komme mir mit meinen 41 Jahren vor wie 80. wie geht ihr alle damit um? Muss ich einfach lernen zu akzeptieren?
Müde Grüße
Blackpoison

 

[Coltie]

Der lange Weg zum cfs

Hallo Blackpoison,

ich bin fast genau so alt wie du und mir ging bzw. geht es ganz ähnlich. Mit der Diagnose ist das meiner Erfahrung nach tatsächlich so eine Sache, mir hat es "formal" nicht viel gebracht, eher im persönlichen Bereich, dass ich dann sagen konnte, ich habe das und das ist eine körperliche Krankheit. Schlimm genug, dass die Leute einem nicht mal das glauben.

Ich hatte auch ziemlich heftigen B12-Mangel und habe deswegen eine ganze Weile Infusionen bekommen und Vitamin D-Tabletten habe ich auch eine Zeitlang genommen. Davon wurden die neurologischen Probleme, die bei mir ziemlich heftig waren, dann auch besser. Zur Schlafförderung nehme ich tatsächlich eine geringe Dosis eines AD und "nebenbei" geht es mir damit auch psychisch besser. Gegen die Müdigkeit hilft wohl tatsächlich nur: ausruhen ... auch in Phasen wo ich mich ein wenig fitter fühle. Bei mir sind es immer ein paar Tage, wo es gut geht und dann ist die bleierne Erschöpfung wieder da. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und versuche es zu ignorieren, soweit möglich. Ich tue insgesamt weit weniger als früher und in der Regel bin ich auch relativ langsam. Habe mich aber im Alltag so einigermaßen damit arrangiert - nützt ja nichts.

Alles Gute!
Gruß
Coltie

 

[masali]

Hallo, blackpoison!
Ich leide auch schon fast 9 Jahre - anfangs war ich in psychosomatischen Kliniken - es hat mir insofern geholfen, dass ich psychisch sehr stabil wurde. Meine Müdigkeit, Schwindel, Schmerzen am ganzen Körper, Nahrungsmittelunverträglichkeiten haben sich inzwischen auch entwickelt - alles wurde noch schlimmer. Dann erhielt ich vor ca. 4 Jahren die Diagnose CFS - aber keine Behandlung dazu. Ich habe viele Bluttests schon machen lassen, wo man feststellte - Mangel an verschiedenen Vitaminen Spurenelementen usw. vertrage aber die Nahrungsergänzungsmittel aufgrund meines durchlässigen Darms nicht. Ich hatte 14 Amalgamplomben, habe ich vor einem Jahr entfernen lassen, Quecksilber ausgeleitet, nun bekomme ich nächste Woche die letzten 6 Keramik-Inlays. Wichtig für mich ist, meine Krankheit zu akzeptieren, was ich ja lange nicht konnte. Ich darf meine Grenzen nicht überschreiten, meine Energie ganz gut einteilen. Wenn es mir einen Tag besser geht, mich nicht körperlich auspowern. Dann liege ich ein paar Tage flach!!! Diese Balance zu finden, ist wahnsinnig schwierig - aber man muss es immer wieder versuchen.
Ich mache 2x täglich Jacobson-Entspannung - tut mir gut! und ich gehe 2x monatlich zur Shiatsu-Behandlung - bringt mir auch viel.
Meine Kraft ist nun zu ende.
Kopf hoch und die Hoffnung nicht aufgeben!
Glg masali

 

[Blackpoison]

Hallo,
Danke für die Antworten. Mir tut das sehr leid das es euch auch so schlecht geht, aber so lernt man Menschen kennen die einen ohne wenn und aber verstehen. Und das tut gut!!!!
Ich fühle mich immer sehr unwohl wenn ich Freunden und Bekannten versuche zu erklären wie es mir geht. Irgendwie glaubt einem niemand. Dann kommen dann so tolle Ratschläge man soll doch Sport machen, raus gehen, Freunde treffen.. Wie witzig, würde ich gerne alles machen, wenn ich nicht wüsste das es mir Tage danach noch schlechter geht.
Ich muss das auch einfach akzeptieren, ich brauche meine Ruhepausen, muss mich halt mehrfach am Tag hinlegen, ich kanns nicht ändern.
Magen Darm Probleme habe ich leider auch extrem. Ich bin eigentlich relativ schlank habe aber immer einen Bauch als wenn ich im 6. Monat wäre. Morgens geht es immer aber im Laufe des Tages durchlebe ich eine komplette Schwangerschaft, vom bauchumfang betrachtet ?.
Ich muss mich da auch mal richtig testen lassen, aber mir fehlt seit einiger Zeit dir Kraft zum Arzt zu gehen.
Ich hatte viel Hoffnung das mir das modafinil hilft, aber ich habe eine paradoxe Wirkung darauf, ich werde noch müder.
Auch das Ad was ich nehme, wirkt andersrum. Soll aktivierend sein, macht aber auch nur müde. Also nehme ich es jetzt immer abends zum schlafen gehen.
Seit ihr berufstätig? Ich arbeite nur auf Minijob Basis aber ehrlich gesagt strengt mich das schon an. Aber ich muss nur zwei bis dreimal die Woche, da kann ich mich an den freien Tagen immer erholen. Aber es fällt zunehmend schwerer.
Na ja hilft das ganze jammern nichts. Die Hoffnung stirbt zuletzt und vielleicht wird in ein paar Jahren eine gute Therapie möglich sein.
Viele liebe grüße
Sandra

 

[masali]

Hallo, liebe Sandra!
Ich bin schon seit April 2007 zu Hause und seit April 2008 in berufsunfähigkeits-pension. Ich habe damals gehofft, ohne Arbeit wirds besser, das war nicht der Fall. Ich bin aber auch schon 57 Jahre - mit 50 war halt Schluss. Bis dahin, habe ich laut Arzt 150 Prozent gegeben, das rächt sich halt mal. Nun ist die Energie aufgebraucht. Es verlangt eine gute Einteilung der noch vorhandenen Kräfte.
Glg masali

 

[Coltie]

Ich fühle mich immer sehr unwohl wenn ich Freunden und Bekannten versuche zu erklären wie es mir geht. Irgendwie glaubt einem niemand. Dann kommen dann so tolle Ratschläge man soll doch Sport machen, raus gehen, Freunde treffen..

Ja, super Ideen

Ich habe das Erklären mittlerweile aufgegeben und habe gemerkt, auf die Dauer interessiert es auch fast niemanden wirklich. Meine Umgebung hat sich an mein "reduziertes Auftreten" gewöhnt und viele glauben offenbar, ich sei wieder gesund, weil ich es z.B. schaffe, bestimmte Dinge des Alltags regelmäßig zu tun.

Ich arbeite normalerweise 80% und war in den letzten drei Jahren mehrmals für mehrere Wochen krankgeschrieben, zuletzt vor einem Jahr. Danach habe ich Rekonvaleszenz (Wiedereingliederung) beantragt, die jetzt zum Jahresende ausläuft. Danach muss ich schauen, wie es läuft. Mir geht es derzeit wesentlich besser als zu Beginn, aber ob ich das auf Dauer durchhalte, weiß ich noch nicht.

Gruß
Coltie

 

[nathalieanne]

Hallo Sandra,

Mir tut das sehr leid das es euch auch so schlecht geht, aber so lernt man Menschen kennen die einen ohne wenn und aber verstehen. Und das tut gut!!!!

Das verstehe ich - geht mir auch so!

Ich fühle mich immer sehr unwohl wenn ich Freunden und Bekannten versuche zu erklären wie es mir geht. Irgendwie glaubt einem niemand. Dann kommen dann so tolle Ratschläge man soll doch Sport machen, raus gehen, Freunde treffen.. Wie witzig, würde ich gerne alles machen, wenn ich nicht wüsste das es mir Tage danach noch schlechter geht.

Bei mir ist es so, dass sich die meisten Freunde und Bekannten verdünnisiert haben. Zwei Freundinnen sind mir geblieben, die sich intensiv um mich bemühen. Dann noch zwei ehemalige Arbeitskolleginnen, die sich immer wieder melden, was mich sehr freut. Von meiner jetzigen Arbeitsstelle, wo ich 15 Monate bis zu meiner Krankschreibung war, kommt nichts, kam auch nie was.

Magen Darm Probleme habe ich leider auch extrem. Ich bin eigentlich relativ schlank habe aber immer einen Bauch als wenn ich im 6. Monat wäre. Morgens geht es immer aber im Laufe des Tages durchlebe ich eine komplette Schwangerschaft, vom bauchumfang betrachtet ?.

Oh ja, das kenne ich auch!

Seit ihr berufstätig?

Nach Ausbruch der Krankheit im Dezember letzten Jahres war ich es noch bis August. Dann ging einfach nichts mehr. Seit dem liegt mein "Energielevel", wo ich aktiv außerhalb des Bettes oder der Couch was machen kann, zwischen 10 und 30 Minuten pro Tag. An guten Tagen auch etwas mehr, aber nie auf einmal.

Ich wurde auch positiv auf Borreliose und EBV getestet, ebenso liegt eine Quecksilber-Vergiftung vor.

Als ich mich krankschreiben ließ, dachte ich auch, nun kannste dich ausruhen und es wird besser. Bei mir ist es leider nicht so gekommen. Mir geht es wesentlich schlechter als zu Beginn der Krankschreibung. Es ist nicht die Erschöpfung, die schlimmer geworden ist, es sind die Schmerzen...

Ich bin momentan an einem Punkt angelangt, wo ich psychologische Hilfe möchte. Es fällt mir sehr schwer, mit der Krankheit zurechtzukommen, mit den Schmerzen, der Schlaflosigkeit, der Isolation und dem Verlust des früheren Lebens.

Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft, denn einfach wird es auch in Zukunft nicht für Dich werden.

Liebe Grüße
nathalieanne

 

[rolib]

Hallo Blackpoison,

ich leide seit 7 Jahren an exakt demselben Thema, es würde den Rahmen sprengen hier nochmals alles im Detail aufzulisten, aber in verschiedenen Threads habe ich alles sehr genau geschildert und auch meine Therapieansätze und Erfahrungen als auch mittlerweile kleine Erfolge geteilt.

Hier nochmals eine kleine Zusammenfassung:

Bleierne Müdigkeit, totale Erschöpfung, Lymphknoten-Schwellung speziell am Hals, Rachenentzündung, viele neurologische Probleme, Depression (die über die Erschöpfung des Körpers kommt) ... u.v.m. sind auch meine Symptome. Da ich in Österreich lebe und es hier keine wirkliche Komplementärmedizin (Heilpraktiker, Ganzheitsmediziner) gibt, musste ich das Pferd von hinten aufzäumen. Ich hatte bis vor kurzem nie einen Bluttest oder Sonstiges der meinem "Zustand" einen Namen gegeben hätte.

2007 hat alles mit einer 3monatigen Krankheit (Erschöpfung) angefangen, als sich 2012 alles wiederholte, nur intensiver und 6 Monate erhielt ich den ersten Tipp damals auf das Pfeiffersche Drüsenfieber (EB Virus). Meine Hausärztin hat damals gemeint das gibt es nicht in dieser Form, hat meine Idee belächelt und gesagt, dass ich depressiv bin und somit wurde es wieder fallen gelassen. Keine Behandlung (und zu einer Psychotherapie habe ich mich nie überreden lassen).

Nach dieser 6-monatigen Erschöpfungsphase habe ich mich tatsächlich nochmals erholt bzw. hat mein Körper alles versucht einen Normalzustand herzustellen.

Mitte 2013 sind bei mir dann anscheinend die Mineralstoff- und Vitaminspeicher leer geworden und eine negative Stoffwechselspirale hat angefangen. Es ging mir von Woche zu Woche schlechter. Ich habe es nochmals mit Ärzte versucht, aber die haben mich nur weiter belächelt und gemeint ich bin medizinisch gesund und wollten mich wieder in eine psychische Richtung lenken – ich habe immer gewusst, ich bin nicht psychisch depressiv und psychisch krank, das kommt alles vom Körper. Zu der Zeit hatte ich schon 20-30 verschiedene Symptome – hat keinen interessiert.

Ich habe dann auch schon langsam die Panik bekommen, weil es immer weiter bergab ging und gemerkt, wenn ich nicht handle dann geht das nicht mehr lange. Ab Spätsommer 2013 habe ich fast meine gesamte Freizeit in Recherche gesteckt. Angefangen habe ich bei EB Virus Infektion und was daraus entstehen kann. Je mehr ich gelesen habe, umso mehr war ich davon überzeugt dass es der EB Virus ist und es gibt eine reaktivierende Form!!! Dieser Virus richtet viel Schaden an und unbehandelt führt das zu Sekundärerkrankungen und CFS. 2013 hat bei mir, wenn man so will, ein Endstadium von CFS angefangen, was über kurz oder lang zur Organerschöpfung (z.b Herzinfarkt …) geführt hätte.

Ich habe dann begonnen mit Nahrungsergänzungen gezielt meinen Körper zu unterstützen, musste auch da erst hineinwachsen, wollte ja nicht zusätzliche Probleme heraufbeschwören. Ende November 2013 habe ich damit gestartet und konnte bis Ende Jänner die Negativspirale stoppen. Leider ist dann Mitte Februar eine Grippewelle durchs Land gezogen, gleichzeitig kam ich auch mit Gürtelrose-Viren in Kontakt und dass hat bei mir zum dritten Mal den EB-Virus wieder aktiviert.

Es folgte der totale Absturz, „todesähnliche“ Erschöpfungszustände waren wieder vorhanden, null Antrieb, keine Lebensqualität mehr … mit Unterstützung in einem anderen Thread habe ich dann noch forscher dosiert und auch subkutan B12 zum Spritzen angefangen. Es hat wieder 6 Monate gedauert, oft wollte ich auch nicht mehr „weitermachen“ … aber hier schreibe ich und im Sommer hatte ich dann das erste Mal wieder das Gefühl aus dem „tiefsten Keller“ ins „Erdgeschoss“ zu kommen. Dieser gute Zustand (noch weit weg von normaler Gesundheit) hat 2 Monate gehalten.

Dann kam Mitte Sept. wieder Müdigkeit und Erschöpfung, aber bei weitem nicht mehr so stark wie im Februar bis Juni. Spritze jetzt seit 4 Wochen wieder täglich B12 und habe auch das Vitamin A noch als wesentliches Puzzleteil bei EB-Virus entdeckt und kann sagen, dass ich in kleinen Schritten wieder aus der Müdigkeit herauskomme. Ich mache in dieser Form weiter und bin mir mittlerweile sicher, dass ich mein Leben zurückbekomme.

Mein Umfeld tut sich noch immer schwer mit meiner „felsenfesten Eigendiagnose und Therapie“ ohne Arzt – das geht doch gar nicht. Das letzte Jahr hat mich dadurch auch sozial ziemlich isoliert. Ich konnte keine Maske mehr aufsetzen, dazu fehlte die Kraft und das Unverständnis für diese schwere Erkrankung konnte ich auch nicht mehr ertragen … Im Grunde versteht es niemand, der es nicht selbst hat.

Falls du jemanden der sagt, es gibt keinen reaktivierenden EB-Virus, einmal was vor die Nase knallen möchtest, dann findest du hier eine gute Zusammenfassung der Diagnose.

SORRY für die vielen Zeilen ... teile gerne meine Erfahrungen und Erfolge aber jetzt ist mal Schluss

Viele Grüße
Roland

 

[tiga]

Hallo in die Runde,

auch wenn es in diesem Faden nicht erstrangig um Behandlungsansätze geht, möchte ich ein paar Gedanken dazu äußern. Versuche mich kurz zu fassen.

Die extreme Müdigkeit und die rasenden kopfschmerzen begleiten mich schon sehr lang.

Das kann viele Ursachen haben. z.B. Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder Mangelzustände.
Bist du darauf untersucht worden?
Auch eine Nebennierenschwäche kann dazu führen.

Meine Blutwerte sind immer in der norm wobei es Auffälligkeiten beim Morgen cortisol und dem acth gibt. Cortisol im absolut untersten normbereich acth bereits im minusbereich. Ich dachte an eine nn Schwäche, mein endo sagt aber das gibt es nicht, es gibt nur die insuffiziens, die hätte ich nicht.

Was für ein Bullshit. Schulmedizin eben. Fakt ist, deine Cortisolkurve schwächelt und deine Symptome passen dazu.
Eine Seite, die die wichtigsten Fakten zusammengestellt hat:
Nebennierenschwäche (Adrenal Fatigue) | Nebennierenschwäche - Adrenal-Fatigue

Basisinfo von hier: Neurostress - Symptome, Ursachen von Krankheiten

Meine Endokrinologin kennt auch nur die Nebenniereninsuffizienz und meint, ich bräuchte kein Nebennierenmittel nehmen. Das ist mir aber wurscht, da es mein Befinden deutlich verbessert.

Ebv titer sehr hoch, Verdacht auf chronischen ebv, Internist sagt das gibt es nicht.

Auch Bullshit. Schulmedizin eben . Siehe rolib..

Was kann ich noch probieren, was kann ich tun?
Habt ihr Tipps?

alibiorangerl hat dir schon viele Hinweise gegeben.
Auf der oben genannten Seite (Adrenal Fatigue) gibt es auch Therapeutenlisten.
Darunter zwar viele Heilpraktiker, aber auch Kassenärzte. Vielleicht hast du Glück und findest dort jemanden, der dich gemeinsam mit deinem Hausarzt unterstützt.
Ich würde mir die bestehenden Hinweise nicht kleinreden lassen. Allen voran deinen Cotisolwert, aber auch Hinweise auf EBV..
und deine Schilderung über deinen Blähbauch:

Magen Darm Probleme habe ich leider auch extrem. Ich bin eigentlich relativ schlank habe aber immer einen Bauch als wenn ich im 6. Monat wäre. Morgens geht es immer aber im Laufe des Tages durchlebe ich eine komplette Schwangerschaft, vom bauchumfang betrachtet

Oh ja, das kenne ich auch!

Ich muss mich da auch mal richtig testen lassen, aber mir fehlt seit einiger Zeit dir Kraft zum Arzt zu gehen.

Das SCHREIT förmlich nach Nahrungsmittelunverträglichkeiten!
Lange, nicht erkannte Nahrungsmittelunverträglichkeiten können ganz allein dazu führen:

Ständig tut mir irgendwas weh, immer muss ich mich nach leichten Aktivitäten hinlegen. Ich schlafe viel, bin aber nie wach oder erholt.

Mit verantwortlich dafür könnte z.B. sein, dass eine EBV-Infektion massiv Nitrosativen Stress produziert (Nitrosativer Stress - Symptome, Ursachen von Krankheiten), dieser unter anderem zu Magensäuremangel, oder zu verminderter Enzymproduktion führt, oder, oder..

Ich werde bei Blähbauch immer hellhörig.
Die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass eine Dünndarmfehlbesiedlung vorliegt und/oder ein zu durchlässiger Darm (Leaky Gut).

Ich bin Jahrzehnte (!) mit Blähbauch rumgerannt und nach dem Schwangerschaftsmonat gefragt worden. Später kamen regelmäßige Durchfälle. War bei unzähligen Ärzten. Hatte in aller Regelmäßigkeit exakt die Symptome, die ich vom Pfeifferschen Drüsenfieber kannte, die nach 3-8 Wochen immer wieder verschwanden, wobei die Abstände zwischen den Phasen immer kürzer wurden.
Hatte an 365 Tagen im Jahr Kopfschmerzen, war oft nicht klar im Kopf, Schmerzen in diversen Gelenken kamen immer regelmäßiger dazu...
Man untersuchte meine Augen, Magen, Darm, Herz und Hirn, entfernte zig Amalgamplomben schutzfrei, aber niemand kam auf die Idee, dass es sich um eine banale Nahrungsmittelintoleranz (Fruktoseintoleranz) handeln könnte.
Heute würde ich meinen Hintern darauf verwetten, dass diese Jahrzehnte andauernden und unerkannten Intoleranzen im Laufe der Jahre mein Immunsystem so geärgert haben, dass es dann durch einen hartnäckigen Magen-Darm-Infekt letztlich überfordert war. Seitdem habe ich seit über 6 Jahren ME und bin berufsunfähig.
Auch, wenn es mich nicht weiter bringt, sehe ich den Ursprung für meine gekippte Gesundheit in den unentdeckten Unverträglichkeiten, die mein Millieu so lange negativ verändert haben, dass der EBV immer wieder aufflackern konnte, das ganze System irgendwann ins Ungleichgewicht geraten ist und sich gegen den „ME-Mechanismus“ nicht mehr wehren konnte.

Darum kann ich dir, sowie allen anderen die Anzeichen dafür haben, dass die Verdauung suboptimal läuft, nur dringend ans Herz legen, dies abklären zu lassen.
Intoleranzen von Fruktose, Sorbit (als Folge von Fruktoseintoleranz), Lactose kann man über einen Atemtest bei Gastroenterologen abklären lassen.
Im Zweifelsfall über Auslassdiäten mit anschließender Provokation zu Hause.
Unverträglichkeit von Gluten, Milcheiweiß über Bltuttests (Antikörpertests + IGG-4 Tests),
Zöliakie per Magenspiegelung mit Entnahme von Gewebeproben aus dem Dünndarm.

Sorry zu der Schilddrüse hatte ich vergessen zu sagen, das da alles in grünen Bereich ist.

Wurde dort auch wirklich ALLES wichtige unter die Lupe genommen? Sorry, dass ich so nachfrage, aber hier im Forum liest man die dollsten Geschichten, mit welch stümperhaften Methoden auch so mancher Facharzt arbeitet. Auch alibiorangerl kann von der Schilddrüse ein langes Lied singen.
Hier sind die wichtigen Parameter aufgeführt:
Schilddrüse - Symptome, Ursachen von Krankheiten

Ich wurde auch positiv auf Borreliose und EBV getestet, ebenso liegt eine Quecksilber-Vergiftung vor.
Es ist nicht die Erschöpfung, die schlimmer geworden ist, es sind die Schmerzen...

Ich bin momentan an einem Punkt angelangt, wo ich psychologische Hilfe möchte. Es fällt mir sehr schwer, mit der Krankheit zurechtzukommen, mit den Schmerzen, der Schlaflosigkeit, der Isolation und dem Verlust des früheren Lebens.

Ja, das ist auch hart mit diesen Einschränkungen zurecht zu kommen. Ich habe deshalb auch eine Therapie gemacht, mit dem Ziel, besser mit der veränderten Lebenssituation umzugehen. Das Ziel habe ich nachhaltig erreicht und darüber bin ich sehr froh.

Zu deinen Schmerzen: Wenn ich richtig auf dem Laufenden bin, hast du ja schon fleißig mit RMS entsäuert .
Für den Fall, dass es sich um Nervenschmerzen handelt, möchte ich dich auf diesen Thread hinweisen:
https://www.symptome.ch/threads/neurotoxine-bei-cfids-me-borreliose-fibromyalgie-ausleiten.102761/

Ob nun EBV, oder Borellien, oder andere Viren und Bakterien, oder diverse Gifte.
Alle führen zu ansteigenden Nervengiften. Oft durch Ammoniak (das man mit Hilfe von Ornithin abbauen kann), oder allgemein durch Biotoxine usw. , wie im ersten Post des obigen Threads aufgelistet.
Ich habe meine Nervenschmerzen durch Einnahme von Pektin in den Griff bekommen.. Eine riesen Erleichterung.

2007 hat alles mit einer 3monatigen Krankheit (Erschöpfung) angefangen, als sich 2012 alles wiederholte, nur intensiver und 6 Monate erhielt ich den ersten Tipp damals auf das Pfeiffersche Drüsenfieber (EB Virus).

Hallo rolib,

mir sind die Beschwerden eines reaktivierten EBV auch bekannt. Bei mir standen entsprechende Symptome seit der ME-Erkrankung immer in Verbindung mit zu viel körperlicher Aktivität. Seit ich täglich LDN nehme haben diese Beschwerden stark abgenommen. Es kommt zwar noch vor, dass ich nach zu viel Bewegung Lymphdrüsenschwellungen usw. habe, aber es ist nun nicht mehr wie vorher, als sei es in Stein gemeißelt, sondern die Beschwerden, die ich mit EBV in Verbindung bringe treten nur noch ab und zu auf.
Vielleicht wäre es einen Versuch wert:
https://www.symptome.ch/threads/cha...-ldn-bei-me-fibromyalgie-hashimoto-th.106726/

Wenn es durch LDN-Einnahme zu Verschlechterungen kommt, ist dies laut Erfahrung vieler Nutzer im Grunde als gutes Zeichen zu werten, dass der Körper darauf reagiert. Dann ist es wichtig, die kleinstmögliche Dosierung zu finden, um dann ganz vorsichtig zu steigern.
Mehr dazu im Thread..

War wohl nichts mit kurz fassen..

Viele Grüße - tiga

 

[rolib]

Bei mir standen entsprechende Symptome seit der ME-Erkrankung immer in Verbindung mit zu viel körperlicher Aktivität. Seit ich täglich LDN nehme haben diese Beschwerden stark abgenommen. Es kommt zwar noch vor, dass ich nach zu viel Bewegung Lymphdrüsenschwellungen usw, habe, aber es ist nun nicht mehr wie vorher, als sei es in Stein gemeißelt, sondern tritt nur noch ab und zu auf.
Vielleicht wäre es einen Versuch wert:
https://www.symptome.ch/threads/cha...-ldn-bei-me-fibromyalgie-hashimoto-th.106726/

Hallo Tiga,

bei mir ist es auch so, dass sich die Symptome mit körperlicher Aktivität verschlechtern. Ich muss mir genau überlegen, was ich mache und in welchem Umfang. Wobei für mich persönlich leichtes Krafttraining mit wenig Kreislaufbeteiligung am Besten ist. Laufen habe ich mir zur Zeit aufgehört, dafür ist die "Zeche" zu hoch - obwohl ich immer ein leidenschaftlicher Läufer war, Entspannung, Stressabbau, es gab nichts Besseres ... Während der Bewegung fühle ich mich zwar immer gut, ich denke durch mehr Sauerstoff in den Zellen wird mehr ATP produziert (??) aber am nächsten Tag ist es dann oft schlimm. Die Müdigkeit, die Halsschmerzen, Lymphknotenschwellung ... warum der Körper da in ein Loch fälllt habe ich noch nicht herausgefunden.

Danke für den Link zu LDN - habe ich noch nicht gekannt. Habe mir soeben den gesamten Thread durchgelesen, hört sich ja vielversprechend an. Werde mich damit weiter beschäftigen.

Habe auch vor Kurzem hier im Forum, in einem anderen Thread das Thema Mikroimmuntherapie zum ersten mal gehört, speziell auch bei EBV, CFS, ... und welch Zufall auch einen Arzt in Ö halbwegs in meiner Nähe entdeckt, der das anbietet, am 10.12. habe ich einen Termin.
Hat dazu jemand schon Erfahrung?

Viele Grüße
Roland

 

[tiga]

Hallo rolib,

ich habe mich oben glaube ich etwas missverständlich ausgedrückt.

Seit ich täglich LDN nehme haben diese Beschwerden stark abgenommen. Es kommt zwar noch vor, dass ich nach zu viel Bewegung Lymphdrüsenschwellungen usw, habe, aber es ist nun nicht mehr wie vorher, als sei es in Stein gemeißelt, sondern tritt nur noch ab und zu auf.

Hiermit beziehe ich mich vor allem auf die Symptome, die ich einem EBV zuschreiben würde.
Andere Symptome habe ich dennoch nach zu viel Bewegung, aber nicht mehr so ausgeprägt und langanhaltend wie vor LDN.
Das wollte ich nochmal verdeutlichen, um bei der Wahrheit zu bleiben

der Bewegung fühle ich mich zwar immer gut, ich denke durch mehr Sauerstoff in den Zellen wird mehr ATP produziert (??) aber am nächsten Tag ist es dann oft schlimm. Die Müdigkeit, die Halsschmerzen, Lymphknotenschwellung ... warum der Körper da in ein Loch fälllt habe ich noch nicht herausgefunden.

Ich hatte mit ca. 14 Jahren Pfeiffersches Drüsenfieber über mehrer Monate akut. Damals war ich noch beim Kinderarzt alter Schule in Behandlung.
Der verordnete mir ab sofort körperliche Anstrengungen zu unterlassen. Keinesfalls Sport zu treiben, nicht in die Schule zu gehen, auch Treppensteigen zu vermeiden.

Das was du hier schilderst, rolib, kann eine typische Reaktion auf eine EBV-Infektion sein - aber gleichzeitig sind deutliche Zustandsverschlechterungen nach Belastung auch DAS Kardinalsymptom für ME.

Wenn ich richtig informiert bin, waren Mediziner in den 80ern bereits überzeugt davon, dass der EBV an der Entität von ME zumindest stark beteiligt ist. Für ein paar Jahre verschwand diese Hypothese dann mehr oder weniger von der Bildfläche, tauchte aber aus verschiedenen Gründen in den letzten Jahren (berechtigterweise) wieder auf.

Worauf ich eigentlich hinaus will:
Du tust deiner Gesundheit vermutlich keinen Gefallen, wenn du Sport so betreibst, dass es dir am nächsten Tag deutlich schlechter geht.
Es mag hart klingen, aber um die Wahrscheinlichkeit zu erhöhen, dass es dir langfristig nicht schlechter geht würde ich dir nahelegen, deine Aktivitäten nur bis zu dem Level zu praktizieren, das dir keine Zustandsverschlechterung einbringt.
Vielleicht machst du das auch schon..das konnte ich aus deiner Formulierung nicht mit Sicherheit schließen.
Falls du das nicht machst, könntest du weitere Verbesserungen deines Gesamtzustandes echt gefährden.

Habe auch vor Kurzem hier im Forum, in einem anderen Thread das Thema Mikroimmuntherapie zum ersten mal gehört, speziell auch bei EBV, CFS, ... und welch Zufall auch einen Arzt in Ö halbwegs in meiner Nähe entdeckt, der das anbietet, am 10.12. habe ich einen Termin.
Hat dazu jemand schon Erfahrung?

Ich habe damit keine Erfahrung gemacht. Vielleicht findest du dazu etwas über die Suche oben rechts.

Viele Grüße - tiga

 

[Luft]

Hallo Blackpoison,

ich lese schon eine Weile im Forum und kann daher, glaube ich, sagen daß die Hinweise von alibiorangerl und tiga unschätzbar sind – jedem einzelnen davon lohnt es sich nachzugehen!

Der einzige Weg - bis jetzt, Nov. 2014, - ist, selber Bescheid zu wissen – selber Bescheid zu wissen!

Und was man anschließend wohl maximal erreichen kann, ist, mit Glück einen Arzt zu finden, der „erlaubt“, daß man Dinge unter seiner Begleitung ausprobiert.

Hausarzt gewechselt, der nimmt mich zumindest schon mal ernst. …. sprach das erste Mal von cfs.
Ich musste mehrere Fragebögen ausfüllen die allesamt auf cfs schließen liessen…. Erster Therapie Versuch war Ritalin

CFS/ME ist inzwischen leider oft eine schnelle Verlegenheitsdiagnose (das Kind hat einen Namen) für nicht ausreichend untersuchte Patienten. Einen Fragenbogen ausfüllen reicht nicht.

Zweiter Versuch mit cortison. War bei 20mg super ich hatte Energie usw, 20 mg täglich aber einfach zu viel, sollte reduzieren, aber dann leider keine Wirkung mehr

Was war das für ein Cortison, das du genommen hast? Welcher Arzt hat es dir verordnet, der Hausarzt, der Endokrinologe? Warum? Wegen des niedrigen Cortisols? Hat er vor der Gabe von Cortisol nichts anderes versucht? War das Cortisol mehrfach in Morgen-Messungen niedrig oder nur ein einziges Mal? Wurde dein Cortisol mal im Verlauf des Tages im Speichel gemessen? Daß es dir mit Cortison gut ging, ist mindestens ein deutliches Zeichen, daß deine NN ursächlich an deinen Symptomen mitbeteiligt sind.

Warum sind 20mg auf Dauer zu viel? Wer sagt das? Was hat sich der Arzt bei der ersten Verordnung gedacht? Dachte er, daß du das nur ein paar Tage nehmen sollst – und dann?

20mg Cortison, wenn es Hydrocortison war, sind nicht grundsätzlich „zu viel“, wenn du wirklich Hormonersatz (Cortisol) brauchst. Das ist die entscheidende Frage. Die eigenen NN produzieren ca 40mg pro Tag.

wobei es Auffälligkeiten beim Morgen cortisol und dem acth gibt. Cortisol im absolut untersten normbereich acth bereits im minusbereich

Ist denn jetzt alles mit der Hypophyse in Ordnung? Das niedrige ACTH „paßt“ ja nicht zum niedrigen Cortisol!?

Die Fragen sollen nur Anregungen sein.

Alles Gute!

 

[lisabe]

ich habe selber CFS, weiss wie sich das anfühlt
und weiss was man sich oft so anhören muss.
leider bestimmt aber die müdigkeit,Erschöpfung den tagesablauf und oftmals geht gar nichts... und es ist nach wie vor viel zu unbekannt bei den ärzten.. ja auch ich habe unterm Arm starke geschwollene Lymphe


und meine erfahrung ist es, dass man als betroffene die ärzte immer wieder aufklären muss

Aktuelle Übersicht zum Chronic Fatigue Syndrom (CFS) | Dr. Bieger

Bündnispartner - Bündnis ME/CFS

Patientenorganisationen - in-engen-grenzens Webseite!

https://de-de.facebook.com/pages/Un...Erschöpfungssyndrom-ICD-G-933/115079491849739

Dr. med. Wolfram Kersten - CFS, Burnout und andere Erschöpfungssyndrome

 

[rolib]

Hallo Blackpoison,

möchte dir nochmals direkt antworten:

Ich musste mit erschrecken im Internet lesen das es keine richtige Therapie für cfs gibt? Stimmt das so?

Ist zwar kompliziert, sehe ich aber aus eigener erfahrung jetzt nicht so.

Natürlich war ich auch in der psychoschublade, es hieß ich habe Depressionen. Ich habe immer gesagt das die Müdigkeit mich depressiv macht und nicht andersrum.

Ging mir nicht anders, jeder Arzt wollte mich in diese Richtung drängen. Habe dann das Ärzte aufsuchen aufgehört. Mir hat einfach die Kraft gefällt auch noch mit Windmühlen zu kämpfen. Habe mich dann selbst schlauch gemacht und für mich war der Dr. Kersten die erste Imformationsquelle, wo ich meinen Zustand richtig auf zellulärer Ebene verstanden habe und auch die Richtung der Therapie wurde mir klar - mehr dann unten.

Ebv titer sehr hoch, Verdacht auf chronischen ebv, Internist sagt das gibt es nicht.

Ja, das habe mir auch einige gesagt, gibt es aber definitiv, ich hatte heuer zusätzlich zum CFS meine dritte Reaktivierung, die mich nochmals ein paar Kellgergeschosse tiefer schickt, aber ich hoffe auch das gehört bei mir der Vergangenheit an - meine Therapie scheint zu greifen.

Habe gerade im aktuellen LEF Magazin über einen neuen Wirkstoff gelesen der bei ME/CFS, EBV->CFS gute Verbesserungen bringen soll.

Der Artikel ist hier zu finden (in Englisch)
Life Extension Magazine December 2014

Müdigkeit:
Bei enormer Müdigkeit kann ich nur empfehlen über einen längeren Zeitraum Vitamin B12 subkutan zu spritzen. Seit dem ich das mache bin ich bei weitem nicht mehr so müde. Seitdem ich vor ca. einem Monat noch auf zwei andere B12 Varianten umgestellt und auch die Dosis erhöht scheint eine noch bessere Wirkung gegeben und ich fühle mich von Woche zu Woche in kleinen Schritten besser.
Meine Dosis:
10mg Adenosylcobalamin und 5mg Methylcobalamin abwechselnd täglich (beides B12)

Zu Dr. Kersten:
Ich habe einen Freund mit ME/CFS der bei ihm war nachdem ihn die Schulmedizin in die Tagesklinik für psychisch Kranke gesteckt hat. Hat auch vorher Psychopharmaka bekommen, so gut wie nichts gebracht. Hat auch immer betont die Müdigkeit/Depression kommt vom Körper, jedoch ist das nicht berücksichtigt worden.
Er war nicht mehr erwerbsfähig und konnte sein Leben auch nicht mehr alleine regeln. Ich habe ihm geraten zu Dr. Kersten zu fahren (von Österreich ein etwas weiterer weg) und das war der Druchbruch.
Heuer im Mai war er dort, jetzt im Dezember ist er fast "wiederhergestellt", gut drauf, viel Energie, eine richtige Plaudertasche, kann sein Leben wieder führen und planen, keine Müdigkeit, keine Depression, keine Muskelschmerzen mehr, ..... alles ist um so viel besser geworden, diese Woche hat er einen Kontrolltermin, bin schon gespannt was herauskommt.

Diese aktuelle Erfolgsgeschichte kann ich jedem CFS-Leidenden mitgeben. Ich habe hier alles ziemlich im Detail mitbekommen, von der umfangreichen Amnanese, Diagnostik und beherzten Therapie auf allen Ebenen.

Bis die Behandlung Wirkung gezeigt hat, hat es etwas gedauert. Anfang Juni ging es los, Mitte August war dann der Tiefpunkt (es ist eine Zeit lang nicht besser geworden) und Zugleich der Wendepunkt. Seit Mitte August wurde es dann stetig besser - also 6 Monate muss man sich ca. Zeit geben.

Hier gibt es einen 2-stündigen Vortrag von Dr. Kersten zum Thema CFS und Burnout:
Immer Müde ! - Chronisches Müdigkeitssyndrom und Burnout - Möglichkeiten der Prävention und Therapie

Ich kann dir/generell diesen Arzt nur empfehlen.

Viele Grüße
Roland

 

[karlschub29]

Dr. med. Wolfram Kersten - CFS, Burnout und andere Erschöpfungssyndrome

Jemand, der so undifferenziert von "CFS, Burnout und anderen Erschöpfungssyndromen" spricht, heilt
einen Patienten mit "echtem" ME/CFS?
Das gibts ja gar nicht...

 

[anini]

Genau das habe ich auch gedacht!

 

[CeeDee]

Mir hat die Therapie bei Dr. K in Bamberg überhaupt gar nichts gebracht. Und ja, er vermischt tatsächlich Burnout mit ME, habe daher nicht das Gefühl, dass er letzteres verstanden hat.