Noch EBV oder CFS ?!

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Hallo alphabob,

ich kann dir gar nicht mehr zu Behandlungsmöglichkeiten sagen. Castor z.b. weiß da mehr. Ich denke nur, was man selber so tun kann, ist irgendwann ausgeschöpft, alleine schon weil man an die Sachen nicht rankommt (verschreibungspflichtig). Wissen könnte man sich ja sogar noch aneignen. Ich befürchte, da wird dir auch kaum ein Arzt in DE zuhören, geschweige denn helfen (wollen oder können). Du hast ja selber schon gemerkt, was Ärzte über Reaktivierungen so denken. Natürlich gehören Erreger zum Körper, ein gesundes Immunsystem hat das auch im Griff. Wenn nicht, dann melden sich "alte Freunde". Zumindest die Gürtelrose (und warum und woher) sollten Ärzte kennen! Montagnier meinte sogar in einem Interview, ein gutes Immunsystem käme gut mit HIV zurecht. Wenn er's nicht gesagt hätte...

Es gibt übrigens recht früher Paper zu EBV - das ist eigentlich "altes" Wissen. - Mensch, ist doch echt traurig. Ähnliches gilt für den Darm.

Meine Immunologin meinte mal, bei einer Immunschwäche braucht man noch nicht mal Kontakt zu Menschen (neuen Erregern), um einen Infekt zu bekommen.

Die Charité macht für deutsche Verhältnisse recht umfangreiche Untersuchungen. Da wärst du schon mal besser im Bild. In die CFS-Sprechstunde können aber nur noch Berlin-Brandenburger (Wartezeit bestimmt um ein Jahr); für die Immundefektambulanz allgemein gilt das, glaube ich, nicht. Sollte ein Immundefekt festgestellt werden, habt ihr "Glück". Dann landet ihr im Leistungskatalog der KK und bekommt wahrscheinlich ne (gute) Behandlung.

Hr. Pf. kann aber eigentlich auch all diese Untersuchungen machen; hier dürfte die Budgetierung das Problem sein. Und mehr als Vitamin D sollte auch er empfehlen können, macht er aber vielleicht nicht, weil das die KK nicht zahlt und Immunglobuline z.b. sauteuer sind und ein Normalbürger nicht berappen kann. Vielleicht hat er auch ganz andere Gründe...

Wenn du mal deine 30 Posts zusammen hast, schicke ich dir gerne etwas zu Hr. Huber. Öffentlich wird das nicht gehen (copyright). Oder ruf ihn doch einfach an und frag nach. Er ist sehr hilfsbereit. Ihr wart ja schon bei ihm.

Ansonsten möchte ich dich nicht entmutigen - aber es läuft darauf hinaus, dass in DE bzgl. dieses Themas nicht viel geht und man viel Glück haben muss, um doch eine (gute) Behandlung zu erwischen. Wenn du die "üblichen" Verdächtigen durch hast, war's das im Großen und Ganzen. Da bleiben dann nur Canada oder USA - bei dem nötigen Kleingeld; und da ist auch nicht alles gold, was glänzt.

Vielleicht weiß aber jemand anderes noch mehr.

Dass ihr eine neue Wohnung suchen müsst, tut mir echt leid. Bzgl. dieses Themas (Jobcenter) kann ich echt mitfühlen. :( und das, obwohl ihr eigentlich Ruhe bräuchtet.
 
wundermittel
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alphabob schrieb:
Nun stellt sich für mich die Frage, stecken wir uns nach wie vor immer wieder an, da unser Immunsystem ja eh schon ganz unten ist. Und wenn ja, wie kann das denn vermieden werden?!?!

Kein näherer Kontakt, kein Besteck etc. teilen? Ich weiß aber nicht, ob's das wirklich bringt.
 
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castor schrieb:
Das ist absolut richtig. Wenn die Kompetenz des Arztes mit einem Fragezeichen versehen ist, dann sollte man von gravierenden Interventionen lieber Abstand halten.
Das sehe ich übrigens genauso. Ich halte es auch für wichtig, das zu betonen. Ich bin sonst eher jemand, der auf Eigenverantwortung setzt, aber in diesem Bereich braucht es echtes Wissen. Ich bezweifle, dass das bei den meisten Ärzten zu finden ist.

Wenn ich es richtig erinnere, haben z.b. die Forscher, die die Rituximab-Studie gemacht haben, mit Leuten zusammengearbeitet, die schon lange damit arbeiten. Einer dieser Leute schrieb einmal, dass man Rituximab gerade am Anfang nicht zu niedrig dosieren darf, weil das nach hinten losgeht. Castor hat was Ähnliches zu Interferonen geschrieben, dass man da genau wissen muss, was man macht - zumindest habe ich es so verstanden.
 
regulat-pro-immune
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es kommt sicher auch darauf an, mit welchem Virusstamm man infiziert ist und mit welchem Virusstamm man später neu konfrontiert wird. Vielen Ärzten scheint noch nicht klar zu sein, dass EBV nicht gleich EBV ist. Es gibt aggressive und weniger aggressive. Und nicht alle Stämme befallen dieselben Zellen. https://www.dkfz.de/de/presse/press...irus-Infektionen-manchmal-Krebs-ausloesen.php

Danke Castor, genau die Theorie habe ich mit einer befreundeten Biologin auch aufgestellt. Gut, es auch von jem. anderen zu lesen :)
 

exMarkus83

Um nochmal auf das Thema Virustatika vs. Antibiotika zurückzukommen: Die meisten Virustatika sind m.W. mit erheblichen NW behaftet, was man bei AB in der Form nicht hat (wir reden ja idR von Langzeittherapien). Zudem wirken AB meist gut bis sehr gut - einige spezielle Sachen ausgenommen - wogegen Virustatika eher ziemlich schwachbrüstig daherkommen. Zumindest was ich so mitbekommen habe. Kostenmäßig sind AB auch sehr günstig. Die Frage ist, ob man differentialdiagnostisch je nach Symptomatik auch Bakterien abklären lässt und ggfs. therapiert. Das sollte das IS dann entlasten. Allerdings wirken AB oft immunsuppressiv und dezimieren die Darmflora. Muss man also abwägen, was man tut. Bei einer nachweislichen oder wahrscheinlichen Borreliose würde ich den Nutzen aber deutlich höher als den potentiellen Schaden einschätzen.

Ansonsten sehe ich die Spielwiese der Immunmodulation als DAS Gebiet der Phytomedizin an. Leider ist mir niemand in D bekannt, der das auch nur annähernd professionell betreibt. NEMs scheinen mir da nicht so die potenten Mittel. Man sollte schauen, dass man nährstoffmäßig optimal aufgestellt ist, einen Durchbruch würde ich da nicht von erwarten.

Wegen den Vitalpilzen, da ist es wichtig dass man ein Extrakt nimmt und das auch hochdosiert (1200 mg Extrakt am Tag). Ich denke, da wird man keinen Schaden anrichten, wenn man das mal einen Monat versucht, etwa Cordyceps und ABM mit jeweils 1200 mg am Tag. Kommt man so auf 120 € für einen Monat. Ansonsten wäre bei CFS auch siberischer Ginseng gut. Das Pulver bekommt man günstig bei Kräuterschulte.

Ob es immer verschreibungspflichtige Pharmazeutika sein müssen, halte ich auch für hinterfragenswert. In der EBM ist man da halt drauf fixiert.
 
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Hi exMarkus,

danke für deine Informationen und Meinungen dazu!

exMarkus schrieb:
Ob es immer verschreibungspflichtige Pharmazeutika sein müssen, halte ich auch für hinterfragenswert.
Das sehe ich auch so.

Ich hab nur die Erfahrung gemacht, dass ich mit "Mittelchen" nicht weiter komme. Ich denke auch, allzu viel darf man von NEM, Pilzen, Kräutern etc. nicht erwarten, aber eine sehr gute Versorgung ist wichtig. Ich mache zwar gute Erfahrungen mit Kräutern, z.b. über die Haut - das verbessert aber meinen Gesamtzustand nicht. Im Moment experimentiere ich noch mit ätherischen Ölen.

Ab einem bestimmten Punkt gehts halt nicht weiter. Hier geht's ja nicht um Optimierung, sondern um eine einschränkende bis behindernde Erkrankung, die meist zu Arbeitsunfähigkeit und dem Verschwinden eines Soziallebens führt. Ich kann nur für mich reden - ich bin heilfroh, Immunglobuline zu bekommen, und wäre sicherlich offen für Interferone; WENN es jemanden gäbe, der sich richtig damit auskennt. Und wenn es bezahlbar wäre. Damit bleibt es ein Wunsch.

Sehr geholfen hat mir z.b. auch die Gabe von (u.a. bio-identischen) verschreibungspflichtigen Hormonen. Mit Kräutern (z.b. Yamswurzel) bin ich da nicht hingekommen.

Es ist sicherlich auch ein Unterschied, dem Körper einen kleinen helfenden Schubs zu geben oder aber einen kämpfenden Körper zu haben, bei dem ein Schubs nicht viel bringt.

Ich denke - und das ist nicht abwertend gemeint - wer gesund ist, der kann es sich nur schwer vorstellen, dass übliche "Strategien" bei anderen, z.b. Kranken, nicht wirken. Ich konnte mir z.b. nie vorstellen, dass Sport/Bewegung für irgendjemanden schlecht sein könnte, bis ich dann mal die Erfahrung gemacht habe.
 
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ich kann dir gar nicht mehr zu Behandlungsmöglichkeiten sagen.
Nicht so schlimm ;) Der Austausch und die Erfahrungen helfen mir schon sehr, mein Wissen langsam zu vergrößern, was mir dann auch wieder hilft, Behandlungsvorschläge von Ärzten oder wem auch immer besser abwägen zu können oder zumindest manche Symptome erstmal lindern zu können.

Zur Zeit schauen wir ja auch sehr nach rechts und links, was sonst noch so unseren Körper schwächt (Allergien, ev. Hormone, Cortisol, Probleme mit Schimmelpilz in unserer jetzigen Wohnung, Ernährung...). Damit kann man vielleicht keine Berge versetzen, aber vielleicht einen kleinen Hügel mit viel Glück. Mein Mann züchtet jetzt z.B. selber Kefir :)))

Es gibt übrigens recht früher Paper zu EBV - das ist eigentlich "altes" Wissen.
Hättest du da ein konkretes Beispiel, wo ich das nachlesen könnte? Meine Physiotherapeutin (arbeitet sehr ganzheitlich) meinte das auch mal zu mir.


Dass ihr eine neue Wohnung suchen müsst, tut mir echt leid. Bzgl. dieses Themas (Jobcenter) kann ich echt mitfühlen. :( und das, obwohl ihr eigentlich Ruhe bräuchtet.
Dafür haben wie ein riesen Glück mit der neuen Wohnung, alles super altbaugerecht saniert mit kleinem Garten, Freunden im Haus, nur Kalkfarben an der Wand. Hat also auch was gutes der Umzug :)
 
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Ansonsten sehe ich die Spielwiese der Immunmodulation als DAS Gebiet der Phytomedizin an. Leider ist mir niemand in D bekannt, der das auch nur annähernd professionell betreibt.

Gäbe es denn jemanden im europäischen Raum?
 
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Noch einmal zur schulmedizinische Behandlung, wir hatten ja bereits das Thema Impfen.

Bei wurden jetzt im Blut jede Menge Allergien (Pollen, Hausstaubmilben...) diagnostiziert (das wusste ich aber auch schon vorher, hab bloß nie was unternommen). Herr Pf sprach mich darauf an und meinte, dass dies (vor allem Milben in der Nacht bei der eigentlichen Erholungsphase) den Körper nur noch weiter schwächt. Wie sieht es dann mit Desensibilisierung aus? Das greift ja auch ins Immunsystems des Körpers ein. Ist das dann ein ähnlicher Effekt wie beim Impfen? In der jetzigen Situation würde ich mal sagen, tut das meinem Körper nicht gut. Könnte mir aber sehr gut vorstellen, dass der Allergologe mir genau das vorschlagen wird.
 
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Zur zukünftigen Behandlung von CEBV schrieb mir ein Betroffener mit viel Erfahrungen auf dem Gebiet, dass die Charité einen Fehler bei den Antikörpern vermutet. Letztendlich könnte dies in Form von Blutwäsche (fehlerhafte Antikörper werden ausgespült und durch Spenderantikörper ersetzt) therapiert werden. Ds Verfahren existiert wohl bereits, aber wegen der Kosten von 300.000€ derzeit nicht alltagstauglich.
 
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Hallo alphabob,

das Team Scheibenbogen hat bei ca. 30% (oder waren's 25%) an ME/CFS Erkrankten Antikörper gegen adrenerge und muskanerge Rezeptoren gefunden. Das Paper findet man auf ihrer Homepage. In den USA werden diese Erkenntnisse richtig genutzt - vor allem das Labor, das die bestimmt, weil es diese gute Bestimmung in den USA nicht geben soll - in DE hab zumindest ich nix mitgekriegt.

Von dieser "Blutwaschung" habe ich gehört. Da lief eine Studie bei der Charité, meine ich. Ich hoffe, dass die ihre Ergebnisse noch publizieren...Ich denke, hier musst du nicht trauern, die 300.000€ nicht zu haben.
 
regulat-pro-immune

castor

Letztendlich könnte dies in Form von Blutwäsche (fehlerhafte Antikörper werden ausgespült und durch Spenderantikörper ersetzt) therapiert werden. Ds Verfahren existiert wohl bereits, aber wegen der Kosten von 300.000€ derzeit nicht alltagstauglich.
Typisch deutsch. Würde man ausreichend hoch dosiert intravenöse Immunglobuline verabreichen, könnte man sich den Quatsch mit der Apherese sparen. Die Produktion der schlechten (Auto-)Antikörper wäre damit mindestens genauso gut einzudämmen. Aber die Charité liebt offenbar überkandideltes Gedöns, bis hin zur Unbezahlbarkeit. Die Kosten sind natürlich ein schwerwiegendes, willkommenes Argument, mit dem man sich leicht aus der Verantwortung schleichen kann.
 
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Also wenn ich es richtig verstanden habe, dann geht es um die EBV Antikörper. Sprich, der Körper bildet zwar welche, diese sind allerdings komplett inaktiv und können somit auch nichts gegen EBV ausrichten. Ich hoffe, das ist nicht zu laienhaft formuliert.

Ich finde aber auch die hier erwähnte Studie von Castor sehr interessant bzgl. mehr oder weniger aggressive EBViren.
 

castor

Von dieser "Blutwaschung" habe ich gehört. Da lief eine Studie bei der Charité, meine ich.
Lustig, wozu die Studien machen. In Japan ist die Blutwäsche/Apherese seit 25 Jahren Standardtherapie bei Sytemischem Lupus Erythematodes.

Und dann schreien alle nach noch mehr Forschungsgeldern, die letzlich durch redundante Studien verbrannt durch den Kamin gejagt werden. :)))
 
regulat-pro-immune
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@castor, ich glaube, die Charité will den ME-Patienten wirklich helfen. Auf ihrer Homepage siehst du auch, dass sie eine Studie zu Immunglobulinen machen. Es gibt weltweit nicht so viele Studien, die sich mit der Behandlung von ME befassen.
 
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