Noch EBV oder CFS ?!

[iPhone-Akku]

Symptome zurzeit :
Andauernde Schwäche(nicht Schul oder Arbeitsfähig, nicht fähig einzukaufen und zu kochen etc.)
–bei Belastung (Duschen oder Haare waschen) oder minimalem Stress oder gucken auf laptop,handy oder sogar auf Fernseher schnelles Schwitzen und Schwäche nimmt zu + danach Erschöpfungsgefühl
Vom ungefähr 01.12.16 bis 01.03.17 durchgehend stakres andauerndes Erschöpfungsgefühl ,nach Belastung nahm Erschöpfung zu.

Mitte Februar.2017 trat dann die Infekt Symptomatik mehr in den Vordergrund.
-Kopfschmerzen, fast dauerhaftes Pochen/Pulsieren im Kopf,
- seit ungefähr 8-10 Wochen Milzschmerzen, Leberschmerzen,Ohrenschmerzen und warme Innenohren,
Temperaturgefühl- Fiebergefühl jedoch gemessen rektal nur 37.0-37.7.Muskelzucken,öfters verstopfte Nase und Druck auf Nase, gelber Schleim, Schreckhaftigkeit.

Ich spüre Abends immer eine Besserung aller Symptome . erschöpfung,konzentration etc.. Was könnte das bedeuten?


krankengeschichte chronologisch[/SIZE];

Beginn Erkrankung
August.2016
Anfangs fühlte es sich wie eine Erkältung oder ein Infekt an ;
-Kopfschmerzen-Abgeschlagenheit/Krankheitsgefühl-Herzrasen-öfters 38er Temperatur

-bin dann zum Arzt dort kriegte ich antibiotika in geringer dosis für 3 Tage
-Als es dann nach 2 wochen nicht besser wurde ging ich zu einer HNO die mir Cortison Nasenspray verschrieb ,weil sie Sekret in den Nebenhöhlen sah.
-Nach 4 Wochen (15.09.2016)ohne Besserung ging ich erneut zur (HNO) ,die jedoch nicht da war sondern nur ihr Kollege (Gemeinschaftspraxis) .Dieser sah kein Sekret mehr und entließ mich ohne Behandlungsvorschlag.
-Darufhin suchte ich einen neuen HNO auf;
Nachdem ich ihm die Symptome schilderte und er eine Eiterstraße im Rachen sah äußerte er , er hat eine Vermutung.(EBV)
Er nahm Blut ab und testete ;
Ebv-Ca igm unter 10 negativ -Ebv-ca igg + 109 Positiv -Ebv ebna 1 igg + 397 positiv
Der Befund spricht für eine abgelaufene Infektion laut Labor .
Wurde demnach leider nicht weiter beachtet

Borrelien igg und igm negativ, Fsme igg und igm negativ , Toxoplasmose igm und igg negativ
Herpes simplex 1/2 iga negative 1/2 igm negative 1-2 igG +781 positiv
Früher abgelaufene Infektion laut Labor .
Hatte desöfteren mal ein Herpes ' demnach für mich verständlich.
Arzt tippte auf hartnäckigen grippalen Infekt und sollte mich schonen , was ich natürlich auch tat.


Nach 10 Wochen mit bestehenden Krankheitsgefühl konnte ich nicht mehr an den grippalen Infekt glauben und begann einen Ärzte Marathon (ich hatte keine Befürchtung an einer schlimmen Krankheit zu leiden 'ich wollte nur endlich den Grund wissen um schnell behandelt zu werden. );
Also ;
- HNO: Nasennebenhöhlenentzündung verschrieb.Antibiotika Cefurox Basics 500mg 2x täglich 6 Tage lang ohne Wirkung. Daraufhin ein CT der Nebenhöhlen gemacht unauffällig ,nichts.
-Allergie Test ; ganze Reihe an Allergien positiv per Prick Test
-Hausstaubmilben,Gräser,Roggen,Histamin.Hasel
Jedoch laut Arzt keine allergischen Symptome. Ich hatte auch davor nie Allergie Symptome..

Internist 1 : Testet nochmal Borrelien, Toxoplasmose und Fsme (den EBV nochmal zu testen hält er für unnötig da abgelaufen) , nach negativem Laborbefund sagt er mir ich solle öfter rausgehen und Sport machen da ich wahrscheinlich Stress hätte.

Internist 2:Testet irgendwas mit Schilddrüse und antinukleare antikörper. War alles im Normbereich.

Nach 2-3 Monaten wurde es langsam besser und ich konnte wieder trotz dauerhaften Infektgefühl in die Schule jedoch meist nur 4 Stunden danach war ich zu fertig.
Symptome zu derzeit ;
-Druck auf Nase
-Kopfschmerzen hinten und manchmal Stirn/Schlefe
-Krankheitsgefühl Grippe mäßig!
-selten leicht erhöhte Temperatur (37,8)
-starker Herzschlag
-pochen vom Herzschlag im Kopf
-nach Treppen steigen Erschöpft
Sport und sonstige Aktivität waren nicht möglich .

Da ich bis dato noch immer nicht wusste woher meine Symptome kamen und ich zu Beginn auch kein Stress oder sonstiges hatte ging ich zum Zahnarzt da ich gelesen hatte ,dass auch Zahnherde etc Infektsymptome auslösen können. Der Zahnarzt sah auf dem Röntgenbild einen schiefsitzenden Weißheitszahn den ich daraufhin (leider) ziehen ließ.
Nach dem Eingriff bekam ich 10 Tage Antibiotika 1000mg 3x am Tag für 10 Tage
Schon am nächsten Tag musste ich die Schule nach 2 Stunden verlassen habe mich echt elendig gefühlt. Ich nahm das Antibiotika und fühlte mich schon nach 4-5 Tagen wie am Anfang der Geschichte bzw noch schlechter.

Was dazu kam beim Reden musste ich immer wieder pausieren und Luft ziehen.
Bei Aktivität wie duschen oder Treppe steigen fing mein Herz an zu rasen. Worauf ich zum Kardiologen ging der ein Ultraschall machte und eine Herzmuskelentzündung vermutete worauf er mich ins Krankenhaus einwieß ' wo ich jedoch nach erneutem Ultraschall nicht aufgenommen wurde. Danach ließ ich die Sache von einem zweiten Kardiologen abklären welcher eine Herzmuskelentzündung auch ausschloß . EKG und Belastungs EKG unauffällig.

Woher die Symptome kommen wusste bis dato immer noch niemand .. .

Nach den 10 Tagen Antibiotika ließ ich auf eigenen Verdacht bei einem anderen Arzt nochmal auf ebv beim Hausarzt testen:
Ebnaq 119.3 Ebvgq 88.9 Ebvmq 0.2
27.11.2016
Leukozyten waren hier 3.15.

Die Woche darauf 07.12.17 ließ ich mich zu einer Heilpraktikerin fahren (selber auto fahren nicht mehr möglich ) welche mir einen reaktivierten ebv diagnostizierte.
Ich schonte mich also, nahm die Kräutermischung der Heilpraktikerin. Doch mein Zustand verschlechterte sich ' es kam eine starke Erschöpfung dazu ,die nach Belastung stärker wird..

Nach dem duschen bin ich platt musste mich hinlegen . Laut sprechen oder manchmal auch normal sprechen fällt schwer(habe keine Luft irgendwie,manchmal muss ich nach 3 gesprochenen Wörtern 3 mal gähnen.) ' nach dem ankleiden muss ich mich erstmal setzen ' selbst im Auto als Beifahrer zu sitzen belastet mich stark
. Ich ging dann am 17.01.2017 nochmal zu einem anderen Arzt welcher ein Ultraschall machte und eine Vergrößerung der Milz feststellte und einen erneuten ebv Test ;
Ebv-capsid igG LIA 112u/ml positiv Ebv-capsid igM LIA 41.2u/ml positiv
Ebv-nucleus-1 IgG 429u/ml positiv
Ebv Interpretation laut Labor ;
Abgelaufene ebv Infektion mit persistierenden oder durch andere Infektionen polyklonal stimulierten igm Antikörpern.

Ich suchte dann Ende Januar einen anderen Heilpraktiker auf ,der einige Tests verordnete die folgendes ergaben;

08.02.2016 :Stark veränderte Darmflora , Nährstoffmangel im Blut (zink,calium,Kupfer starker mangel,q10 mangel. Gluthationstoffwechsel normal und mitochondrien intakt 91%.

Aufgrund mangelnder Besserung nahm er nochmal Blut ab und gab einige Tests in Auftrag. 03.03.2017
auffällig im kleinen Blutbild (Immunsystem kämpft wohl) ;
-leukozyten 2,7 /nl (Leukopenie) , neutrophile und monozyten vermindert
Und einen starken Neurotransmittermangel (getestet im zweiten Morgenurin)
-Serotonin mit 83,38 vermindert (Norm140-230) , Glutamat normal ,
- GABA mit 5,91 vermindert(Norm1.5-5.0) ,
- Adrenalin mit 2,17 vermindert(Norm4-10)
-Noradrenalin mit 5,53 vermindert(Norm32-58)
-Dopamin mit 53,36 vermindert (Norm150-280 )
Keine Auffälligkeiten beim Eisenhaushalt.

Es folgten Infusionen mit Aminosäuren (Tyrosin,Tryptophan für neurotransmitter etc.) nachdenen ich manchmal für einige Minuten eine leichte Besserung der Schwäche verspürte ,allerdings nicht ausreichend und andauernd.

Um zu schauen ob der EBV noch aktiv ist testeten wir am 12.04.17.mit dem ELISPOT Test von Biovis Diagnostik,also nicht wie bis vorher den Antikörper Tests.. und das Ergebnis spricht für eine aktive akute EBV Infektion.
Zurzeit kriege ich wöchentliche Infusionen mit Vitamin C , Aminosäuren etc.. .
Dazu nehme ich seit Februar;

-Prä und Probiotika Pro Emsan von der Firma Tisso (seit der Einnahme habe ich wieder ein Infektgefühl und spüre Immunreaktion wie Kopfschmerzen , Ohrenschmerzen ,warme Ohren und grippiges Gefühl, vielleicht ist auch nur Zufall , was meint ihr ? )

-Orthomol Immun
-Omega 3 Kapseln
-Zink 25mg
-Q10 200mg
-vitamin D

Zurzeit warte ich noch auf den LTT und TH1/TH2

Mir ist natürlich bewusst ,dass sich ein EBV über ein Jahr ziehen kann. Doch die betroffenen sprechen dann meißt von Müdigkeit nach der Arbeit etc.. .Und nicht wie in meinem Fall von einer derart starken Erschöpfung und andauerndem Infektgefühl nach nun über neun Monaten , wobei sich die Symptome stark verstärkten nach der Zahnziehung und der starken Antibiotikagabe. Also Erschöpfung seit ung. 6 Monaten

.Merkwürdig ist noch ,dass ich erst seit rund 10 Wochen Lymphknoten und Milz/Leberschmerzen habe , hatte ich davor überhaupt nicht.

Mir ist auch bewusst ,dass der EBV im Verdacht steht das Chronic Fatique Syndrom (ME/CFS) zu verursachen .Jedoch sagt man auch dass der EBV quasi eine cfs ähnliche Fatique als Symptom hervorruft.
Andererseits ist es auch ein Ausschlusskriterium für CFS eine andere aktive Erkrankung zu haben ,die ein ähnliches Symptombild zeigt.

Dazu muss ich sagen , hätte ich oder mein HP nicht den Elispot Test in Auftrag gegeben ,sondern nur den Antikörper Test welcher immer nur eine abgelaufene Infektion anzeigt ,wäre der EBV schriftlich wohl nie als positiv festgestellt worden und ich würde die CFS-Diagnose bekommen.

Was sagt ihr ,schließt der EBV das CFS aus oder ist EBV + Neurotransmittermangel+ x = mein CFS ?
Und wieviele von euch haben auch noch aktiven EBV bzw mal drauf getestet per Elispot oder LTT ?
Lasst mich einfach mal eure Meinung und Gedanken hören . VIELEN DANK
Mfg , iPhone-Akku

 

[MiglenaN]

Hallo und willkommen!

Mir fällt in Deinem Bericht auf, dass sich Dein Zustand nach den Antibiotika immer mehr verschlechtert hat. Hast Du Dich schon über Nebenwirkungen und Folgeschäden von Antibiotika-Einnahmen imformiert?

-Prä und Probiotika Pro Emsan von der Firma Tisso (seit der Einnahme habe ich wieder ein Infektgefühl und spüre Immunreaktion wie Kopfschmerzen , Ohrenschmerzen ,warme Ohren und grippiges Gefühl, vielleicht ist auch nur Zufall , was meint ihr ? )

Ich vermute, dass Du etwas darin nicht verträgst. Ich würde das Thema Histaminintoleranz (HIT) abklären und eine solche ausschließen lassen, zumal HIT nach Antibiotika aufgrund der möglichen Nebenwirkungen im Darm möglich wäre.

Bezüglich der Zähne einen Tipp aus eigener Erfahrung: Unverträgliche Dentalstoffe können auch sehr krank machen. Deshalb würde ich diese Ursache bei Dir auch ausschließen lassen.

Freundliche Grüße

 

[iPhone-Akku]

Hey vielen Dank für die schnelle Antwort

JA die antibiotika Folgeschäden kenn ich und ich denke ,dass es bei mir danach so Bergab gegangen ist liegt daran, dass ich mit dem EBV am kämpfen war ,jedoch wusste ich es nicht , da die Ärzte einen reaktivierten EBV heutzutage immernoch nicht erkennen und ich demnach keine Diagnose hatte..
Man muss sich vorstellen das Immunsystem versucht mit dem EBV fertig zu werden und dann wird ein Zahn gezogen ,was das Immunsystem schon noch mehr fordert und dann kommen noch 3000mg Amoxicilin(das antibiotika) täglich drauf..

Danach ging es richtig bergab sprich bettlegerisch und extrem Erschöpfung , wie gesagt davor konnte ich wieder zur Schule etc..


Zu der HIT denke ich ,dass es eine gute Idee sei und ich erstmal auf die Probiotika verzichte.. Habe auch seit Januar eine Laktoseintoleranz oder Milcheiweißallergie und in den letzten Tagen jucken mir öfters die Augen (eventuell noch andere Allergien durch ein vom EBV verrückt spielendes Immunsystem)

Ich spüre Abends immer eine Besserung aller Symptome . erschöpfung,konzentration etc

 

[puh]

Hallihallo,

du hast ja schon ganz schön viel testen lassen,
Cortisol war nicht dabei - wäre aber denke ich, bei deiner Symptomatik wichtig,
möglichst 24 Std. Urintest.
LG Puh

 

[exMarkus83]

Könnte was chronisch Infektiöses sein. Solltest mal eine Serologie auf Chlamydia pneumoniae machen lassen, Symptomatik würde passen. Zum Thema EBV kann ich jetzt nicht viel sagen, damit kenne ich mich nicht aus. Aber Viren machen m.W. keinen "Eiter". War bei deinen vielen Antibiotika auch mal Doxycyclin oder Azithromycin dabei und hattest du daraufhin einen Effekt bemerkt?

Die Leukos sollten nochmals kontrolliert werden und wenn immer noch auffällig dich an einen Hämatologen verweisen lassen. Da bekommst du zumindest etwas an Diagnostik gemacht.

 

[iPhone-Akku]

Hey hey ,
Habe gerade meine Cortisol SPeichelproben abgeschickt.

zum EBV und Eiterstraße , habe ich schon öfters gelesen ,dass es am Anfang vorkommt.

''Wegen der oft auftretenden Halsentzündung und typischer Blutbildveränderungen sprechen ältere Lehrbücher und Artikel oft von einer sogenannten Monozytenangina als Synonym für das Pfeiffersche Drüsenfieber.''

Wie der Zufall es will habe ich auch am Mittwoch in zwei Tagen ein termin beim Hämatologen und werde dann berichten.

Habe laut LTT auch einige positive Infektionen. unteranderem auch clamydia pneunomanie , EBV und CMV . Ich werde versuchen die bakteriellen dinge mal per serolgie nachzutesten

Ich glaube ich hatte das von dir genannte Antibiotika mal genommen und keine Besserung vernommen..

 

[gentlemen01]

Hallo iPhone - Akku,

hast du schon einmal Vitamin C zur Unterstützung deines Immunsystems probiert?

Hochdosis VC hat schon vielen Menschen bei allen möglichen Dingen geholfen.

 

[Anna1978]

Hallo,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen..dh die Bereiche, welche ich nachvollziehen kann.

Bei mir liegt ein ähnlicher Fall vor. Ich habe seit 03 2017 nun diesen unglaublichen Erschöpfung ausgelöst durch EBV (nachgewiesene zurückliegende Infektion).

Phasenweise unglaubliche Erschöpfung, Kopfschmerzen die kaum erträglich sind. Immer wiederkehrende Entzündungen im Halsbereich, Lymphknoten geschwollen.
Am auffälligsten ist die anhaltende Schwäche und der Kopfschmerz.

Also ich habe auch schon so einiges unternommen bis dato, leider ehrlicherweise mit wenig Auswirkung auf die Symptome.
Ich supplementiere eine ziemliche Menge an Mineralstoffen und Aminosäuren; kurzum alles wo ein Mangel festgestellt wurde.
Um mein Immunsystem zu unterstützen bin ich dabei meine nachgewiesene Quecksilberbelastung auszuleiten (mit flüssigem Chlorella, 5stufiger Detoxplan).

Also insgesamt ein halbes Jahr bin ich nun schon in dieser gleichförmigen Mattheit gefangen.
Ich hoffe ich habe bald den Punkt erreicht, wo ich (durch die Entgiftung) eine Besserung erfahre.
Am schwierigsten ist diese anhaltende, unveränderte Situation für mich.

Ich wünsche dir in diesem Sinne auch diesen Punkt bald erreicht zu haben, und ein Umfeld dass diese Situation versteht und mitträgt. Bedauerlicherweise habe ich dieses Umfeld gerade nicht. Umso wichtiger ist die angemessene mentale Haltung in dieser anstrengenden Situation.

Alles Beste
Lg,

 

[margie]

Kupfer starker mangel,

Das kann auch auf die Kupferspeicherkrankheit (eine genetische Leberkrankheit in Form einer Kupfervergiftugn) hinweisen.
Typisch dafür ist ein erniedrigtes Kupfer im Blut. Jedoch hat man die Kupfervergiftung in den Organen vor allem in der Leber. Dort hat man viel zu viel Kupfer.

 

[_Bumblebee_]

Hallo iPhone Akku,

mir tut es sehr leid, wie es dir geht.

Es gibt hier einen online Test auf ME von der Solve ME/CFS Initiative:
Do I have ME/CFS? QUIZ | Solve ME/CFS Initiative

Hier findest du die Canadian Consensus Criteria (CCC) zur Diagnose von ME:
https://sacfs.asn.au/download/consensus_overview_me_cfs.pdf

Und hier etwas in deutsch:
https://www.fatigatio.de/leben-mit-cfs/cfs-me-onlinetest/

Falls du Probleme mit Englisch hast, gib Bescheid, und ich versuche zu übersetzen.

Wenn du Fragen hast, melde dich einfach nochmal.

Keiner hier kann dir sagen, ob du ME/CFS hast. Deine Geschichte weckt einen gewissen Verdacht. Falls du dich in den CCC wiederfindest, erhärtet das den Verdacht. Dann lohnt es sich, mal mit einem Arzt darüber reden, der das diagnostizieren kann. (Es fällt mir einer ein, der kein Vermögen will und nicht tausend Laborwerte untersucht, die du ja schon hast. Kann ich dir per PN nennen oder hier, wenn ich darf. Zwei Anlaufstellen kommen mir auch noch in den Sinn, in Berlin. Es gibt auch noch nen anderen Thread, der auf das Thema Ärzte einging.)

Andere sind ja schon auf den Darm eingegangen. Nach den ganzen Antibiotika leider sehr wahrscheinlich, dass da ne Baustelle ist. Ich hoffe, du kommst da weiter. Das ist ein wichtiges Thema.

Das wichtigste jetzt erstmal: Egal, was andere sagen oder was du denkst, was du tun solltest, hör auf deinen Körper. Mach nicht zu viel, versauere aber auch nicht im Bett (es sei denn, aufstehen verschlimmert deinen Zustand). Wenn dein Puls abhaut, so wie du es schilderst, setz dich kurz hin, bis er wieder okay ist. Ignoriere Aufforderungen zu Aktivität (welcher Art auch immer, zb. Sport), sondern höre auf dich. Wenn dir eine Aktivität guttut, mach sie.
Das sind nur meine persönlichen Tips, keine Behandlungsempfehlungen oder so.

Von Herzen alles Gute für dich!

 

[alphabob]

Hi Bumblebee,

mich würden die Adressen in Berlin sehr interessieren.
Wie schon sooft hier beschrieben fing alles mit EBV vor 7 Monaten bei mir und meinem Mann an und wir beide haben seitdem einige der typischen CFS Symptome.
Kannst du die Adressen hier reinstellen oder per PN?

Danke!

 

[_Bumblebee_]

Liebe Mods, darf/soll ich hier Namen nennen?

Hi alphabob, wenn ich nix mehr höre, schreibe ich dir ne PN. Will keinen Ärger bis dann!

 

[Malve]

Hallo zusammen,

Therapeutenadressen dürfen weitergegeben werden, so lange es sich nicht um Werbung handelt (das dürfte hier nicht der Fall sein).

Gruß
Malve

 

[_Bumblebee_]

Hallo alphabob,

Also zum einen ist da die Immundefektambulanz der Charité - ist ja bekannt. Die nehmen aber nur noch Leute, die ihren Wohnsitz in Berlin-Brandenburg haben. Kann sein, dass die selbst die nicht mehr nehmen.

Dann fand ich noch Dr. Sebastian Pfeiffer (Ärztehause Mitte). Er war mal in der Immundefektambulanz als Arzt. Meine letzte Info war, dass der hauptsächlich über Kasse abrechnet, die Info ist aber wohl veraltet. Sie rechnen wohl nur noch privat/Selbstzahler ab.

Ich muss also meine Aussage relativieren. Entschuldige.

Geht es dir um Behandlung oder Diagnose?

Irgendwo hier im ME-Forum hatte jemand den Charité-Befund eingestellt. Die Behandlungsempfehlungen sind recht gleich geblieben.

Ich kenne Behandlungsempfehlungen von Herrn Huber, die eigentlich noch individualisiert gehören (!).

Insgesamt sind die Behandlungsmöglichkeiten für ME recht mau, auch die, die man selber machen kann. Man kann sich auch Ideen von MS holen. Als Schlüssel empfinde ich das Pacing. Damit verhindert man zumindest, dass sich der Zustand (schneller) verschlechtert.

Wenn es dir um eine Diagnose geht und die Charité dich nicht nimmt, wäre Hr. Huber in Heidelberg eine gute Adresse. Er will ca. 200€ für die Sprechstunde. Bzgl. Laboruntersuchungen hatte ich den Eindruck, dass er auf den Geldbeutel achtet.

 

[alphabob]

Ich danke dir und vielleicht auch für andere Betroffene gut zu wissen.
Letztendlich decken sich deine Adressen ebenso mit den meinigen durch Recherchen. Bei Prof. Huber waren wir bereits. Für einen ersten "Behandlungsbeginn" gut, aber ich stimme dir zu, was die zugeschnittene Behandlung eines jeden Einzelnen angeht.
Eine endgültige Diagnose wird sicherlich irgendwann erforderlich, sofern sich unser beider Zustand (von meinem Mann und mir) nicht verbessert. Zur Zeit laufen wir noch unter EBV. Die Charité lehnt bei EBV alles unter einem Jahr ab. Danach bräuchten man eine entsprechende Überweisung vom Hausarzt. Soweit sind wir noch nicht.
Im Ärztehaus Mitte sind wir bei der Ärztin Frau Fischer (Kassenärztin), die uns sehr ernst nimmt und viele Untersuchungen macht, um andere Dinge auszuschließen. Bei anderen Hausärzten haben wir da ganz andere Erfahrungen gemacht. Ob wir irgendwann zu Dr. Pfeiffer wegen CFS wechseln müssen/können/dürfen, weiß ich nicht. Ich hatte aber schon den Eindruck, dass dies auch (zum. teilweise) über die Kasse gehen könnte. Bin mir aber auch nicht 100% sicher.
Hast du eine Behandlung bei Prof. Huber gemacht? Konnte er dir weiter helfen?
Also nochmals Danke für deine Antwort!

 

[_Bumblebee_]

Hallo alphabob,

danke für das Teilen deiner Erfahrungen! Sehr hilfreich.

Ich schätze Hr. Huber sehr. Allerdings hat jetzt bei mir die Behandlung nicht den Durchbruch gebracht, das hab ich aber auch nicht erwartet. Mir helfen B12-Spritzen, da hab ich noch das meiste gemerkt. Ich halte ihn bzgl. Diagnosen für eine echte Ressource (zb. bei Behörden, vll sogar anderen Ärzten). Bei ME wäre eine Charité-Diagnose top, aber eine von Herrn Huber würde ich als Patient ebenso wertschätzen und gut gebrauchen können.

Bei ME darf man einfach nicht zu viel von einer Behandlung erwarten.

Ich könnte mir (sehr vorsichtig!) vorstellen, wenn man sich an viel Ruhe hält (das heißt in aller Konsequenz keine/wenig Arbeit, kein/wenig Sport u.a., also im Sinne des Pacing) und ggf. den Ratschlägen eines Arztes (Huber, Fischer in eurem Fall) folgt, dass man sich von der EBV-Infektion wieder erholen kann. Ich kannte eine, die erholte sich nach ca. 6 Monaten. Stand dann ohne Job da - aber sie war wieder gesund! Und das ist das wichtigste.

Ich hatte den Fehler gemacht, weiter zu machen. Ich glaube, ich hätte mich vll auch wieder erholt. Dumm!

 

[alphabob]

Das mit dem genügend Ausruhen, wenn es einem etwas besser geht, ist sehr schwer. Ich war immer ein super aktiver Mensch. Wenn ich nur ein wenig Kraft spüre...

Aber trotzdem habe ich auch manchmal eine plötzliche Zustandsverschlechterung ohne erkennbaren Grund.

Du hattest das Thema Pacing angesprochen. Das Grundprinzip ist mir schon klar. Lernt man das mit der Zeit, weil man seinen Körper besser kennen lernt, denn zur Zeit fällt mir ja alles schwer und ich fühle mich immer krank. Gibt es da einen guten "Ratgeber", an dem man sich orientieren kann?

Und danke für das Mut machen

 

[_Bumblebee_]

Hallo alphabob,

ich kann nur von meinen eigenen Erfahrungen berichten.

Ich wusste nicht, dass es Infekte gibt, die länger brauchen können, wollte kein Krankengeld und bin arbeiten gegangen. Gleichzeitig hab ich mein übliches Trainingspensum wieder aufgenommen (ca. 14h die Woche). Das war richtig BLÖD. Ich glaube, damit hab ich mich in die Sch... geritten. Ein halbes Jahr später war ich platt. Da es "Depression" sei, war ich weiter ziemlich aktiv. Wieder BLÖD - diesmal nicht ganz selbstverschuldet wegen der Ärzte. Mein Zustand verschlechterte sich in eine ziemlich unschöne Richtung.

Ich fing erst mit der Diagnose Ende 2016 mit dem Pacing an - viel zu spät.

Ich war auch ne ziemliche Hummel mein Leben lang. Sport und wandern sind meine große Leidenschaft. Deshalb hab ich's nicht sein gelassen; war auch niemand da, der mit mir klare Worte gesprochen hat. Auf meinen Körper hab ich nicht gehört.

Dass du noch gute Phasen hast, in denen du dann wieder aktiver bist, werte ich mal als gutes Zeichen.

Ich geb mal wieder, was mir in der Charité zum Pacing gesagt wurde; mir wurde dabei eine Grafik gezeigt. Ein Schaubild mit einer Zick-zack-Kurve und eines mit einer fast gerade Linie, die leicht ansteigt über die Zeit.
Ich solle Rückfälle vermeiden. Dh. anhand der Zick-zack-Kurve, sich nicht plätten, dann lange ausruhen, und wenn's wieder okay ist, wieder plätten (das "wieder okay" kann irgendwann mal übrigens ausbleiben).
Stattdessen solle ich innerhalb meiner Grenzen bleiben, einen Aktivitätslevel finden, der zu keiner Verschlechterung führt. Diesen solle ich mindestens 4 Wochen halten. Dann gaaaanz langsam steigern (also langsam wie "bist du 7min gelaufen, dann max. 1min. mehr"), sofern keine Verschlechterung eintritt. Sonst weiter halten. Dann wieder mind. 4 Wochen halten. Usw.

Es klingt zunächst ein bisschen wie "Graded Exercise", aber ich glaube, das war damit nicht gemeint.

Ich lag sehr viel im Bett. Es war am Anfang für mich sehr schwer, mich tagsüber ins Bett zu legen (ich schlafe nicht tagsüber, nur wenns nicht anders geht). Irgendwann ging's, und der Körper dankt es wirklich.

Ein zweiter guter Tip stammt von dem Autoren der Studie, der zeigte, dass bei ME'lern ein 2-tägiger Leistungstest Abweichungen zeigt (Namen vergessen). Der rät, man solle den Puls im Auge behalten. Wann immer der zu hoch wird (und das ist individuell), solle man ne Pause machen, bis er wieder normal ist und dann weiter machen. Ich mach das nach Gefühl - werden sicher einige schimpfen, naja, bei mir passt's.
Ich würd jetzt einfach mal SCHÄTZEN, dass sich der Puls irgendwo bei 100-120 bewegt, dann Pause, falls er darüber steigt.

Hier noch ein pdf, das ich spontan gefunden habe:
https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&source=web&url=https://www.cfs-aktuell.de/index-Dateien/Goudsmit.pdf&ved=2ahUKEwj1xebYlbHXAhXQb1AKHbCYCvwQFjAAegQIChAB&usg=AOvVaw1EL7gyhHdD0a4ZC5eHPweb

"Nur" Selbstdisziplin - das ist ein ironisches Nur meinerseits. Ich hab mich jetzt dran gewöhnt und beachte diese Einschränkungen auch unterwegs: z.b. auf Reisen (ĺässt sich zur Zeit nicht vermeiden), beim Spazieren, Haushalt, Unternehmungen, Familienfeiern. Hab mich am Anfang etwas geschämt, mittlerweile überhaupt nicht mehr, weil ich es sonst gar nicht machen könnte. Also Stolz und Ehrgeiz für ne Zeit vertrösten.

Ich fand es fürchterlich schwierig, meinen Level zu finden, und mache immer noch Fehler, die zu Rückfällen führen, was ganz arg schlecht ist. Ein Rückfall kann bedeuten, wieder ganz vorne anfangen zu müssen; ist mir schon passiert. Ich würd's mittlerweile vielleicht so machen: Wirklich alles auf null, was nicht mit Alltag zu tun hat (Essen kaufen, Essen machen, putzen, Pflege etc.). Dann schauen. Ggf. reduzieren. Wenn es gut geht, kurze Spaziergänge machen, ggf. mit Pausen. Wenn das gut klappt, schauen, wie lange Spaziergänge sein dürfen, ohne dass sie zu anstrengend werden. Wenn das alles gut geht, kann man in dieser Art weitere Aktivitäten hinzufügen. Irgendwann sollte man dann merken: Ok, hier gehts nicht weiter.
Wenn du zur Zeit im großen und ganzen nur liegen kannst, dann braucht das dein Körper jetzt halt. Man lernt, konsequent auf seinen Körper zu hören, das ist wichtig.

Ich hab noch von jnd. anderm gelesen, der auch gute 6 Monate zur Erholung von ner EBV-Infektion brauchte. Aber wieder gesund!

Ich glaube, gerade am "Anfang", hat man ganz gute Chancen, sich zu erholen - wenn man sich genügend Erholung gönnt.

 

[_Bumblebee_]

Jetzt hab ich noch das Video und den Autoren gefunden:
https://www.youtube.com/watch?v=FXN6f53ba6k&

 

[alphabob]

Hey Bumblebee,

danke für die Links. Davon und von deinem Text kann ich definitiv hilfreiche Tipps rausziehen.

Als es mit EBV losging, war ich so krank, dass ich nicht arbeiten gehen konnte. Da mein Mann und ich selbständig sind, bin ich davor eigentlich fast immer krank arbeiten gegangen. Ich bin sehr froh, dass ich diesmal sehr auf meinen Körper gehört habe. Ich hatte allerdings schon das Jahr vor dem Ausbruch der Krankheit mit vielen körperlichen Einschränkungen zu tun und dachte, es wäre Burnout. Habe dann alles runter geschraubt, aber der große Knall kam trotzdem. Jetzt verstehe ich auch umso mehr das Jahr davor. Wahrscheinlich war damals schon EBV phasenweise leicht aktiv oder was auch immer.

Die letzte schlimme Bettphase war im August und seitdem sind die Rückfälle schwächer geworden. Das ist gut, aber trotzdem fühle ich mich jeden Tag krank, schwach... Da sowohl mein Mann als auch ich gleichzeitig eine Reaktivierung vom EBV hatten, ist der Alltag sehr schwer. Denn einer von uns beiden muss sich um Haushalt etc. kümmern. Seine Familie lebt nicht in Deutschland und meine hat uns von Anfang nicht ernst genommen und somit gibt es da auch keine Hilfe. Also im Notfall die Freunde. Somit ist das mit dem Pacing so eine Sache, aber es ist gut, dass du es so deutlich ansprichst.
Ich hoffe sehr stark, dass wir nicht solches Pech haben und sowohl mein Mann als auch ich vom postviralen Erschöpfungssyndrom ins richtige CFS abrutschen. Das wäre mehr als gemein. Muss schon fast lachen darüber!

Was bedeutet eigentlich "plätten" in deiner Pacing Beschreibung?

Es ist schön zu lesen, dass du nach sehr schweren Phasen durch "Selbstdisziplin" es schaffst, das Alltägliche zu bewältigen, reisen zu können etc.