Noch EBV oder CFS ?!

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14.09.09
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Dann fand ich noch Dr. Sebastian Pfeiffer (Ärztehause Mitte). Er war mal in der Immundefektambulanz als Arzt. Meine letzte Info war, dass der hauptsächlich über Kasse abrechnet, die Info ist aber wohl veraltet. Sie rechnen wohl nur noch privat/Selbstzahler ab.

Ich muss also meine Aussage relativieren. Entschuldige.

Ich habe per Email beim Ärztehaus Mitte angefragt.

Also das immunologische Erstgespräch zwecks CFS, Burnout kostet bei Sebastian Pfeiffer 49,23€ "Quartalsgebühr".
Was er genau dann über Kasse abrechnen kann bzw. welche Folgekosten auf den Patienten zukommen, ist zu dem jetzigen Zeitpunkt aber noch nicht absehbar.
Ich werde berichten.

:wave:
 
wundermittel
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24.08.17
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Ich hatte damals wegen EBV dort einen Termin vereinbart, also noch nicht wegen CFS und da wurde mir gesagt, dass ich erstmal zur Allgemeinärztin gehe und dann würde man weitersehen. Meine Erfahrung in diesem Ärztehaus ist super positiv. Da Frau Dr. Fischer selbst im jungen Erwachsenenalter an EBV sehr lange erkrankt war, ist sie auch dementsprechend einfühlsam. Bei meinem Mann und mir hat sie bereits sehr viele Blut/Urin/Stuhluntersuchungen vorgenommen (auch Vitamine, Mineralstoffe, PCR EBV etc.) und alles stets über Kassenleistung. Das ist wirklich aus meiner Sicht eine Seltenheit.
Deswegen hoffe ich mal auch für dich, dass bei dir ebenso einiges über die Kasse abgerechnet werden kann. Sie haben ihr eigenes Labor direkt in der Praxis. Vielleicht sind auch deswegen schneller diagnostische Untersuchungen möglich.
Über weitere Erfahrungen bei Dr. Pfeiffer bin ich natürlich auch neugierig.
 
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23.04.16
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@gentlemen, vielen lieben Dank! Das klingt jetzt erstmal ok, preislich.

@alphabob: Das ist echt ne Seltenheit, was du da berichtest! Toll!

Danke euch beiden.
 
regulat-pro-immune
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23.04.16
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Als es mit EBV losging, war ich so krank, dass ich nicht arbeiten gehen konnte. Da mein Mann und ich selbständig sind, bin ich davor eigentlich fast immer krank arbeiten gegangen. Ich bin sehr froh, dass ich diesmal sehr auf meinen Körper gehört habe.

Da kannst du wirklich froh sein! Ich freu mich für dich.

Ich hatte allerdings schon das Jahr vor dem Ausbruch der Krankheit mit vielen körperlichen Einschränkungen zu tun und dachte, es wäre Burnout.

Das dachte ich am Anfang auch. Wobei ich mich schon fragte: Wenn DAS Burnout ist, wie bekommen die "anderen" das mit ner Klinik hin? Und: Wenn ich 8h in ner Klinik sein kann, kann ich auch gleich arbeiten gehen. Das war für mich seltsam.

Leider sahen die Ärzte das anders...Wenn ich auf meinen Körper gehört hätte, der nach Erholung schrie, wäre ich wahrscheinlich zwangseingewiesen worden. Mit einer Depression-Diagnose hätte es geheißen, meine Depression verschlechtere sich. Dabei interessierte es niemanden, was ich erzählte und dass sich das so gar nicht mit "Depression" deckte. Da hast du echt viel mehr Glück!


Da sowohl mein Mann als auch ich gleichzeitig eine Reaktivierung vom EBV hatten, ist der Alltag sehr schwer. Denn einer von uns beiden muss sich um Haushalt etc. kümmern.

Das stell ich mur auch schwer vor!
Warum teilt ihr nicht die Hausarbeit?

Seine Familie lebt nicht in Deutschland und meine hat uns von Anfang nicht ernst genommen und somit gibt es da auch keine Hilfe. Also im Notfall die Freunde. Somit ist das mit dem Pacing so eine Sache, aber es ist gut, dass du es so deutlich ansprichst.

Toll, die Familie wieder! :mad:
Das ist echt schlimm.
Wenn eure Freunde helfen würden, wäre das sicher einfacher für euch. Und alles streichen, was nicht wirklich sein muss (zb. Kehrwoche).

Ich finde diese Einordnung "noch nicht ME/CFS" sehr interessant... :klatschen
Nicht falsch verstehen, ich lache dich nicht aus. Ich schüttel nur den Kopf über die Ärzte. Diese Zuordnung lässt sich nicht ganz mit der Forschung begründen.
Was man weiß, ist, dass EBV länger brauchen kann (bis zu 1 Jahr). Währenddessen kann aber ME längst ausgebrochen sein. Im ersten Jahr sind die Erholungschancen aber sehr gut. Gerade da müsste euch ein Arzt ernst nehmen und aufklären (Pacing, Ruhe), statt zu kommunizieren "kommt wieder, wenn's schlimmer wird". :mad: die Wahrscheinlichkeit ist nämlich groß, dass es schlimmer wird, wenn man weiter macht wie immer.

Postvirales CFS und CFS sind dasselbe, so viel ich weiß (s. ICD-10).

Was bedeutet eigentlich "plätten" in deiner Pacing Beschreibung?

Plättrn = sich platt machen = sich so richtig ko machen. :)

Reisen tut mir nicht gut, lässt sich grad aber nicht vermeiden und ist ziemlich aufwendig und teuer, weil ich "Sonderbehandlung" brauche. Also eigentlich macht das nicht viel Spaß... :)
 

castor

Ich hatte damals wegen EBV dort einen Termin vereinbart, also noch nicht wegen CFS und da wurde mir gesagt, dass ich erstmal zur Allgemeinärztin gehe und dann würde man weitersehen.

:eek:
Zuwarten? Kein Valcyte? Und später kann man umso leichter eine psychiatrische Diagnose stellen, denn in Deutschland gibt es bekanntlich keine persistierende EBV-Infektion. Der erhöhte IgG ist dann das Zeichen für eine "abgelaufene Infektion"...

Der Standpunkt ist Körperverletzung! Wenn das Immunsystem chronisch mit Viren kämpft, gibt es infolge immensen permanenten oxidativen Stresses bspw. Einzelnukleotid-Polymorphismen.
 
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24.08.17
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Hallo Castor

Zuwarten? Kein Valcyte? Und später kann man umso leichter eine psychiatrische Diagnose stellen, denn in Deutschland gibt es bekanntlich keine persistierende EBV-Infektion. Der erhöhte IgG ist dann das Zeichen für eine "abgelaufene Infektion"...

Beim ersten Termin in dem besagten Ärztehaus waren es ca. 2 Monate mit EBV. In diesem Moment gleich mit Valcyte zu behandeln, finde ich sehr fragwürdig. Zumal Valcyte auch oft nicht den erwünschten Erfolg bringt, außer die extremen Nebenwirkungen. Ob es sich mittlerweile um eine chronische EBV Erkrankung oder um postvirales CFS bei uns handelt, konnte bis jetzt kein Arzt sagen. In Heidelberg wurde uns sehr wohl angeboten, dies untersuchen zu lassen, aber wenn man zu zweit erkrankt ist, alle Arztkosten und Medikamente doppelt bezahlen muss und zudem Hartz IV erhält, da arbeitsunfähig, muss man sich letztendlich sehr genau überlegen, welche Untersuchungen und Behandlungen man aus privater Tasche bezahlt.
Und ganz sicher wird unsere derzeitige Ärztin keine "psychiatrische" Diagnose stellen.
 
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24.08.17
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Hey Bumblebee,



Warum teilt ihr nicht die Hausarbeit?

Tun wir ja ;) Anders ginge es gar nicht. Trotzdem in schlechten Phasen grenzwertig.



Ich finde diese Einordnung "noch nicht ME/CFS" sehr interessant... :klatschen
Nicht falsch verstehen, ich lache dich nicht aus. Ich schüttel nur den Kopf über die Ärzte. Diese Zuordnung lässt sich nicht ganz mit der Forschung begründen.
Was man weiß, ist, dass EBV länger brauchen kann (bis zu 1 Jahr). Währenddessen kann aber ME längst ausgebrochen sein. Im ersten Jahr sind die Erholungschancen aber sehr gut. Gerade da müsste euch ein Arzt ernst nehmen und aufklären (Pacing, Ruhe)

Die Formulierung "noch nicht" stammt von mir ;). Bei den Ärzten, bis auf Heidelberg, ist der Begriff CFS nicht einmal gefallen. Aber unsere jetzige Ärztin hat schon sehr darauf hingewiesen, dass wir uns schonen müssen. Aber der Begriff Pacing und deren wirkliche Bedeutung fiel leider kein einziges Mal.
Ich hatte fast immer das Gefühl, dass die Ärzte denken, bei EBV dauert das halt so lange und sie wissen es dann eben auch nicht besser, wie es sich weiter entwickeln könnte.


Reisen tut mir nicht gut, lässt sich grad aber nicht vermeiden und ist ziemlich aufwendig und teuer, weil ich "Sonderbehandlung" brauche. Also eigentlich macht das nicht viel Spaß... :)
Dann hoffe ich für dich, dass das unvermeidbare Reisen bei dir auch gute Dinge mit sich bringen.

Eine Frage hätte ich noch, da du ja auch in Heidelberg zur Behandlung bist/warst: Hast du letztendlich die ganze Palette von NEMs, die in den Artikeln von Prof. H. empfohlen werden, genommen? Und wenn ja, dauerhaft?
 
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23.04.16
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Hallo Castor



Beim ersten Termin in dem besagten Ärztehaus waren es ca. 2 Monate mit EBV. In diesem Moment gleich mit Valcyte zu behandeln, finde ich sehr fragwürdig. Zumal Valcyte auch oft nicht den erwünschten Erfolg bringt, außer die extremen Nebenwirkungen. Ob es sich mittlerweile um eine chronische EBV Erkrankung oder um postvirales CFS bei uns handelt, konnte bis jetzt kein Arzt sagen. In Heidelberg wurde uns sehr wohl angeboten, dies untersuchen zu lassen, aber wenn man zu zweit erkrankt ist, alle Arztkosten und Medikamente doppelt bezahlen muss und zudem Hartz IV erhält, da arbeitsunfähig, muss man sich letztendlich sehr genau überlegen, welche Untersuchungen und Behandlungen man aus privater Tasche bezahlt.
Und ganz sicher wird unsere derzeitige Ärztin keine "psychiatrische" Diagnose stellen.
alphabob schrieb:
Beim ersten Termin in dem besagten Ärztehaus waren es ca. 2 Monate mit EBV. In diesem Moment gleich mit Valcyte zu behandeln, finde ich sehr fragwürdig.

Es ist vollkommen richtig, hier eine persönliche Abschätzung zu machen. Ich wusste aber auch nicht, in welchem Zeitrahmen das bei euch lag.

Ich habe castor ein bisschen so verstanden - gerne korrigieren - dass man EBV nicht unterschätzen darf. Und wenn jemand schon 2 Monate unter einer Infektion mit EBV leidet, dann liefert das schon gewisse Hinweise.

Jetzt hast du auch chronisches EBV von ME (CFS) unterschieden; jetzt versteh ich das. :) macht schon mehr Sinn.

In Heidelberg wurde uns sehr wohl angeboten, dies untersuchen zu lassen, aber wenn man zu zweit erkrankt ist, alle Arztkosten und Medikamente doppelt bezahlen muss und zudem Hartz IV erhält, da arbeitsunfähig, muss man sich letztendlich sehr genau überlegen, welche Untersuchungen und Behandlungen man aus privater Tasche bezahlt.

Geh ich voll mit. Ich bin in einer ähnlichen Situation (ich krieg nur kejn Hartz IV, weil mein Partner "so viel" verdient; da wir nicht verheiratet sind, darf ich bei 0€ Einkommen 180€ KK-Beiträge bezahlen.). Also, ich kann hier sehr gut mitfühlen.

Das ist einer der Gründe, warum ich versuche, was für uns ME'ler zu erreichen. Aber eigentlich könnten die meisten chronisch Kranken mitmachen, weil unser "Sozialsystem" halt recht asozial ist.
Besonders die Immundiagnostik mit Behandlunb wird von den KK (eigentlich vom Gesetzgeber/Ärztekammern) sträflich vernachlässigt.

Und ganz sicher wird unsere derzeitige Ärztin keine "psychiatrische" Diagnose stellen.
Ihr habt echt Glück, wirklich!!! Ihr seid sehr schnell bei den "richtigen" gelandet, das passiert nicht so oft.
 
regulat-pro-immune
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23.04.16
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Die Formulierung "noch nicht" stammt von mir . Bei den Ärzten, bis auf Heidelberg, ist der Begriff CFS nicht einmal gefallen. Aber unsere jetzige Ärztin hat schon sehr darauf hingewiesen, dass wir uns schonen müssen. Aber der Begriff Pacing und deren wirkliche Bedeutung fiel leider kein einziges Mal.

Ich finde, ihr hattet und habt trotzdem großes Glück mit euren Ärzten! Immerhin kam der Rat der Schonung. Bei mir nie, nicht mal, als ich den auslösenden Infekt hatte.

Wer gut auf seinen Körper hört, dem reicht auch das Schonen, denke ich jetzt mal. Für Leute, die's nicht sein lassen können - wie ich :) - ist Pacing schon etwas expliziter.

Ich hatte eine zeitlang tatsächlich alle NEMs von Herr Huber in der hohen Dosierung genommen (aber eher "zufällig", weil ich das alles schon genommen habe, bevor ich bei ihm war). Nicht dauerhaft, bis auf die B-Vitamine, besonders B12-Spritzen und Folat. Manche Dinge nehme ich dauerhaft, manche gar nicht mehr, und manche immer wieder mal.
Ich denke, es sind Synergien zu beachten.

Das Problem ist: Das Zeug ist teuer! Ich sehe keine Möglichkeit, bei Hartz IV dauerhaft diese Dinge zu nehmen, auch wenn sie helfen mögen. Ich beschränke mich mittlerweile auf das, was ich für mich als notwendig erachte und in der Vergangenheit irgendeine Besserung brachte - wohlwissend, dass vielleicht der synergistische Effekt verloren geht.

Ich denke, Hr. Hubers Empfehlungen gehören schon zu den besseren. Ist nur ne persönliche Meinung. Da draußen gibt's so viel...ich fand seine Empfehlungen klar und die Liste seiner NEM vergleichsweise überschaubar.

Wenn ihr irgendwelche Quellen für bestimmte NEM wissen wollte, kann ich dir meine nennen (muss aber natürlich nicht das beste sein).

Ihr habt jetzt 7 Monate mit der Infektion zu kämpfen, richtig? Da könnt ihr dann schon mal langsam überlegen, ob ein Virustatikum-Versuch nicht angebracht wäre. Das ist echt ne lange Zeit.

Gute gute Besserung, wirklich!
 
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24.08.17
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Hey Bumblebee,

Ich finde, ihr hattet und habt trotzdem großes Glück mit euren Ärzten!

Mittlerweile nach viel Suchen schon. Der Anfang sah aber auch leider ganz anders aus. Ich hatte das Jahr vor dem richtigen Ausbruch schon die verrücktesten Symptome und habe zu oft schlechte Erfahrungen mit Ärzten jeder Fachrichtung machen müssen.

Ich denke, es sind Synergien zu beachten.
Gibt es ein paar wichtige, die man unbedingt einhalten sollte? Sowas wie Eisen mit Vit. C kenne ich...Haha!


Wenn ihr irgendwelche Quellen für bestimmte NEM wissen wollte, kann ich dir meine nennen (muss aber natürlich nicht das beste sein).
Ich würde sehr gerne deine Liste mit meiner abgleichen. :)

Ihr habt jetzt 7 Monate mit der Infektion zu kämpfen, richtig? Da könnt ihr dann schon mal langsam überlegen, ob ein Virustatikum-Versuch nicht angebracht wäre. Das ist echt ne lange Zeit.
Der Versuch mit einem Virustatikum find ich ne super schwere Entscheidung. Es ist wahnsinnig teuer (wie immer x2) und die Nebenwirkungen sind nicht ohne und leider konnte ich in Foren nicht wirklich viele Erfolgsberichte dazu finden. Zumal anhand der derzeitigen Untersuchungen nicht eindeutig klar ist, ob es sich um chron. EBV handelt. PCR vom Rachenwasser müssten wir noch machen. Viele Ärzte gibt ebenso nicht, die mit Virustatika bei EBV behandeln. Bei Herrn Dr. B. aus München hatte ich in einer sehr schlimmen Phase einen Termin ausgemacht, der wäre dann ein halbes Jahr später im Februar 2018. Also müssen wir eh noch warten. Prof. H. aus Heidelberg arbeitet damit nicht, weil er die Nebenwirkungen zu riskant findet und er auf das Immunsystem setzt.
Die letzten zwei Monate waren definitiv besser als der Sommer (natürlich mit vielen Aufs und Abs) und irgendwie hoffe ich dann manchmal, dass es jetzt bergauf geht. Und wenn mehr Geld für all die Untersuchungen da wären... Wie man nicht schwer erkennt, bin ich mir sehr unschlüssig. Der erste Schritt war Heidelberg für uns und nun mal schauen.

Gute gute Besserung, wirklich!
Danke, danke, danke. An besseren Tagen kommt der Optimismus durch, ganz gefährlich ;)

Ich fand das Video bei youtube sehr interessant zum Thema Puls. Benutzt du ein Pulsmessgerät dafür?
 
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23.04.16
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Hi alphabob,

Ich denke, es sind Synergien zu beachten
Gibt es ein paar wichtige, die man unbedingt einhalten sollte? Sowas wie Eisen mit Vit. C kenne ich...Haha!

Ich meinte, dass die Einzelsubstanzen zusammen etwas bewirken sollen, und dass derselbe Effekt nicht erzielt werden würde, wenn man nur die Einzelsubstanzen allein nimmt. Das kann ich aber, ehrlich gesagt, nicht einschätzen. Hr. Hubers Empfehlungen sind meiner Meinung nach auch primär aus Sicht des Umweltmediziners, sollen also u.a. die Entgiftungsleistung des Körpers verbessern. Obwohl die Hypothese vom nitrosativen/oxidativen Stress schlüssig ist, die da, glaube ich mit drin steckt, helfen die empfohlenen und passenden Substanzen aber nicht derart, wie man es von der Theorie erwarten würde. Für mich heißt das, dass da was (noch) nicht ganz passt.

Ich habe Herrn B. aus München unter "teuer" eingeordnet, zumindest aufgrund der Berichte, die ich gelesen habe. Er macht wohl gern ein allumfängliches Labor, was nicht immer schlecht ist, aber da kommt man dann in die tausender. Letzten Endes empfiehlt er oft NEMs (meistens auch aus "Eigenherstellung"), die zumindest bei mir keinen Durchbruch gebracht haben. Ich wollte auch mal hin in meiner Verzweiflung (und als ich noch mehr Geld hatte), werde es aber sein lassen. Ich war schon bei anderen, die man unter "sehr gut" einordnen kann. Die kennen einander und gehen auf dieselben Konferenzen, lernen mitunter voneinander - deshalb dachte ich mir, muss ich nicht zu jedem. :)

Es ist erfreulich, dass er wieder Patienten nimmt!

Ach Gott, ihr müsst das Virustatikum selbst bezahlen? Ist Fr. Fischer nicht Kassenärztin?
Hr. Hubers Meinung dazu finde ich sehr interessant!

Naja, auf das Immunsystem setzen bei einer (ggf.) Immunschwäche? Das macht mir spontan jetzt nicht so viel Sinn. Also, wie das bei dir ist, weiß ich nicht; aber 7 Monate mit EBV kämpfen ist schon ein Hinweis.

Ich kenne jemanden, die auch ziemlich heftig mit Herpesviren (Zoster, Simplex, ggf. EBV) zu kämpfen hat, plus Bakterien. Hier liegt die Vermutung einer Immunschwäche/Immundefekts sehr nahe. Da helfen dann keine Mittelchen mehr oder gängige Tips zur Immunsystemstärkung. Da muss man anders ran, je nach persönlicher Lage (Immunglobuline, andere Immunmodulatoren, ggf. Virustatika...)

Das ist nur meine Meinung aufgrund meiner persönlichen Erfahrung. Nicht mehr. Ich weiß sehr genau, dass man an diese Dinge ohne dicken Geldbeutel nicht rankommt - deshalb kämpfen "wir" "Immungeschädigten" auch dafür, dass sich das ändert. Jeder Bürger dieser Landes würde davon profitieren, darf also mitmachen (auch wenn man nicht profitiert :) )

Ja, den Übermut an guten Tagen muss man echt zurückdrücken! Der Rückfall ist es echt nicht wert. Irgendwann kann man mehr wagen, da muss kein Stillstand sein.

Also, das ist schon vielversprechend, dass es euch seit 2 Monaten schon etwas besser geht. Ich habe ein bisschen das Gefühl, das packt ihr. Wünschen tu ich's euch! :)
 
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23.04.16
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@castor:

Ich teile da deine Meinung. Weder gibt es für die meisten deutschen Ärzte reaktiviertes EBV (obwohl das, glaube ich, schon in den 80ern oder 90ern in der Forschungsliteratur zu finden war - und übrigens mehr als logisch ist, dass es so was gibt) noch setzt sich das Wissen durch, dass, insbesondere im Erwachsenenalter, eine EBV-Infektion lange brauchen kann - da musste ich mir auch schon einen inkompetenten Mist anhören, dass es einfach nur wehtut. Dabei stört mich weniger das Unwissen, sondern die persönliche Überzeugung, dass dieses Unwissen reales Wissen sei. Arroganz pur.

Es gibt aber auch nicht wenige Ärzte, die z.b. der festen Überzeugung sind, zu niedrige AP-Werte seien irrelevant (tja...). Oder die ganz offensichtlich NULL Ahnnung von Statistik haben (Normbereiche, Prozentangaben bei Nebenwirkungen...), "das können Sie gar nicht haben *lach* es ist ääääußerst selten"; ja, aber nu hab ich's eben, das ist - auch rein statistisch gesehen - eine ganz andere Situation und ändert die Wahrscheinlichkeiten (sofern man die so einfach auf die Realität übertragen kann).


Die Person, die sich nach ca. 6 Monaten von der EBV-Infektion erholte (eine junge Frau übrigens), war bei einem Allgemeinmediziner, der ihr sofort Antidepressiva verschreiben wollte. Eine absolute Frechheit. Ich finde ja, man sollte solche Ärzte verklagen, auch wenn man nicht gewinnt - vielleicht fällt ihnen irgendwann mal ein, dass sie nicht Götter sind und eine Verantwortung haben.

Leider sehe ich keinen Weg, wie man gegen die wirklichen Verursacher (Ärztekammer, KV, Gesetzgeber, Industrie) vorgehen kann.

Sorry, da steckt jetzt mehr Ärger als beabsichtigt drin...Es ärgert mich halt. :)


@alphabob
Deshalb finde ich ja, dass ihr noch realtiv viel Glück habt.
 
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23.04.16
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Hi alphabob!

Ich wollte ja noch was zu den NEM schreiben. Ich betone, dass das nur meine persönliche Meinung ist und keine Empfehlung. Es gibt bestimmt Besseres und andere Leute werden bestimmt andere Meinungen haben.

Nähere Infos zu den Substanzen u.a. findest du z.b. in anderen Subforen von symptome.ch.


Also: :eek:fftopic:

Meine Hauptquellen sind Pure Encapsulations (Reinsubstanzen), Reinhildis Apotheke (Reinsubstanzen), Life Extension (leider teilweise mit schlechten Zusätzen, wie Stearate, dafür unschlagbares Preis-Leistungsverhältnis und oftmals einer der wenigen, die "Besonderes" anbieten) und teilweise Heidelberger Chlorella (Reinsubstanzen).

Von der Reinhildis habe ich
Kupfercitrat, Selen, Mangan, Vit C aus Hagebuttenextrakt.
Hier werde ich mir wahrscheinlich noch Vit B1 bestellen. Man kann individuelle Zubereitungen mischen lassen, was recht teuer ist.

Pure Encapsulations:
Zink, Mg-Glycinat (hier jatte ich auch schon "gepuffertes Vit C" bestellt) und andere B-Vitamine.
Tip: über eine online-Apotheke bestellen - viel billiger!

LEF:
Q10 100mg, Vitamin K komplex, Neuro-Mag, Mix Tablets (sind für meinen Mann, ich vertrag sie wegen Vit B6 nicht), R-Alpha-Liponsäure (das ist die, die im Körper vorkommt; die von der Reinhildis habe ich überhaupt nicht vertragen, da ist R-und S-Ala drin), Vit D-Tropfen (hier würde ich aber in Zukunft eines in einem Glasfläschchen nehmen, gibts, glaub ich von pure enc.), Metfolin (1mg und 5mg), Iron Protein, immer wieder mal Gamma E.

Vit B12-Ampullen 1,5mg von Pascoe (Depot Injekt, mit Hydroxocobalamin, nicht die Cyano) und Injektionsbesteck (Spritze, Nadeln).
Bei der Reinhildis gibt es B12-Methylcobalamin-Tropfen.

Zu erwähnen ist noch die Husaren-Apotheke (z.b. für Glutathion, was ich nicht kaufe, weil die Erfolgsberichte sehr widersprüchlich sind; gutes Glutathion ist außerdem schweineteuer; möglicher Ersatz: N-Acetyl-Cystein als Vorstufe des Glutathion, falls keine Histaminproblematik vorliegt, zb. von der Reinhildis).

Acetyl-L-Carnitin sowie Taurin als Pulver von MyProtein. Hier gibt es auch (sehr günstiges!) N-Acetyl-Cystein als Pulver.

Joah, mehr fällt mir grad nicht ein.

Ich nehme nicht alles davon. Habs dir einfach aufgeschrieben, und du schaust, was du damit anfangen kannst.

liebe Grüße!
Bumblebee
 
regulat-pro-immune
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24.08.17
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Daaaaaaaanke Bumblebee,

haha, ja, bin noch nicht im Kreise für PN's aufgenommen ;)

Antworte noch ausführlicher kommende Tage. Zurzeit "viel" los für meine Verhältnisse!

Schönen Abend!
 
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24.08.17
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Hey Bumblebee,

erst einmal ein großes Dankeschön für die laaaaaange Liste an NEM's. Einiges deckt sich mit dem, was wir bereits nehmen. Und bei so einigen Präparaten muss ich mich erstmal in Ruhe einlesen. Aber alles sehr hilfreich.


Ach Gott, ihr müsst das Virustatikum selbst bezahlen? Ist Fr. Fischer nicht Kassenärztin?
Wie das genau mit der Bezahlung eines Virustatikums funktioniert, weiß ich nicht. Aber sicherlich haben wir da über eine Kassenärztin bessere Chancen, stimmt schon. Gestern hatten wir wieder einen Termin in Berlin und wir konnten einen EBV PCR Test vom Rachenspülwasser machen. Alle anderen Tests (Blut PCR und Antikörper) waren soweit negativ. Wenn dieser jetzt doch positiv bei uns sein sollte, schlägt uns die Ärztin auch ein Virustatikum vor. Also soweit wieder Glück gehabt mit der Ärztin.



Hier liegt die Vermutung einer Immunschwäche/Immundefekts sehr nahe. Da helfen dann keine Mittelchen mehr oder gängige Tips zur Immunsystemstärkung. Da muss man anders ran, je nach persönlicher Lage (Immunglobuline, andere Immunmodulatoren, ggf. Virustatika...)

Ich würde gern über kurz oder lang in die Charité, wenn es sich nicht bessert zwecks Immunschwäche/Immundefekt. Hast du dort gute Erfahrungen gemacht? Also was die Diagnostik angeht und dann letztendlich die Diagnosenstellung? Denn letzteres wäre wohl über kurz oder lang hilfreich für Jobcenter und co. Das macht mir wirklich Sorgen.

Also, das ist schon vielversprechend, dass es euch seit 2 Monaten schon etwas besser geht. Ich habe ein bisschen das Gefühl, das packt ihr. Wünschen tu ich's euch! :)

Danke, danke. :) Ein leidiges Auf und Ab. Liege seit einer Woche wieder flach. Optimismus des Trends nach oben ein wenig hinüber! Pacing also, guter Hinweis von dir.
 
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23.04.16
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Hi alphabob,

Magst du die Ergebnisse eures Rachenspülwassertests verrraten?

Ein Kassenarzt sollte eigentlich ein Virustatikum auf Kassenrezept verschreiben.

Wenn es dir um einen Immundefekt geht, kannst du auch zu anderen Immunologen gehen, z.b. hier: find-id.de
Ich glaube, das wird auch was anderes sein, wenn du da zur Charité gehst. Die unterscheiden die CFS- und Immunologie-Sprechstunde, meine ich.

Leider muss ich dich bzgl. deiner Erwartungen mit der Charité-Diagnose ein bisschen enttäuschen. Ich denke, es ist immer noch maßgeblich. Aber die Behörden akzeptieren es weitestgehend nicht, sondern ordnen es unter "psychisch" ein. Das ist deshalb fatal, weil - gerade im Kontakt mit Behörden - die Reha regelmäßig an die Tür klopft, und das ist dann eine Psycho-Reha. Die SGB geben den Behörden hier etliche Möglichkeiten an die Hand. Eine ME-Reha gibt es nicht, Neuro-Rehas wären wahrscheinlich noch ok mit Hinblick auf eingeschränkte Verschlechterung.

Es gibt grundlegende Probleme mit Rehas:
Sie helfen regelmäßig nicht. Böse Zungen behaupten, das sollen sie auch nicht.
Es gibt Hinweise, dass Patienten schon bei Antritt der Reha "gesund" auf dem Entlassungsbericht stehen haben. Das bringt natürlich etliche Probleme mit sich.
Für ME'ler bedeutet eine Reha regelmäßig eine Verschlechterung. Psycho-Reha heißt: aktiv, aktiv, aktiv. Ausruhen wird als "krankheitsverstärkendes Verhalten" gewertet.
Kann mich hier nur auf Berichte stützen; ich selber kämpfe seit gut 1 Jahr gegen Reha. Kriege natürlich keine staatliche Hilfe deswegen.

Als zweites bezeichneten mehrere Ärzten, denen ich den Bericht vorlegte, diesen als Wischiwaschi. Kannst nichts machen gegen Blödheit und Arroganz. Ist halt traurig.

Wenn du es irgendwie schaffst, eher eine Immundefekt-Diagnose.

Weiter gute Besserung!
 
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24.08.17
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Hi Bumblebee,


Magst du die Ergebnisse eures Rachenspülwassertests verrraten?

Es wurde Borrelien, Chlamydia pneum. und EBV Rachenabstrich getestet. Bei uns beiden war alles negativ bis auf EBV Rachenabstrich bei meinem Mann. Der fiel positiv aus. Genaue Zahlen standen nicht auf dem Ergebnis lediglich der Vermerk hohe Viruslast. Bleibt noch die Frage, ob ein Rachenabstrich genauso zuverlässig wie ein Rachenspültest ist. Sprich, ob mein negatives Ergebnis stimmt?!

Ein Kassenarzt sollte eigentlich ein Virustatikum auf Kassenrezept verschreiben.
Unsere Ärztin hatte uns im Falle eines positiven Ergebnisses Acciclovir niedrig dosiert angeboten (sicherlich dann auf Rezept). Soweit ich aber weiß, müsste man da schon anders therapieren (z.B. Valtrex und höhere Dosierung), um ev, Erfolg zu haben. Kennt sich damit jemand aus? Auch habe ich immer wieder von starken Nebenwirkungen gelesen. Und ob Valtrex von der Kasse bezahlt wird und sich die Ärztin darauf einlässt, weiß ich nicht. Der Termin bei ihr ist in zwei Tagen.

Beste Grüße
 
regulat-pro-immune

castor

Unsere Ärztin hatte uns im Falle eines positiven Ergebnisses Acciclovir niedrig dosiert angeboten (sicherlich dann auf Rezept). Soweit ich aber weiß, müsste man da schon anders therapieren (z.B. Valtrex und höhere Dosierung), um ev, Erfolg zu haben. Kennt sich damit jemand aus? Auch habe ich immer wieder von starken Nebenwirkungen gelesen. Und ob Valtrex von der Kasse bezahlt wird und sich die Ärztin darauf einlässt, weiß ich nicht.
Der Unterschied zwischen Aciclovir und Valaciclovir (Handelsname Valtrex) ist die bessere Bioverfügbarkeit des Letzteren. Beides ist jedoch nicht geeignet, die EBV Last zu senken.
Das Epstein-Barr-Virus produziert nicht die gleiche virale Thymidinkinase wie die Herpes-simplex-Viren und das Varizella-Zoster-Virus. Aus diesem Grunde können Epstein-Barr-Virus-infizierte Zellen Aciclovir nicht in seine pharmakologisch aktive Triphosphat-Form überführen. Bei diesem Mitglied der Familie der Herpesviren ist Aciclovir daher unwirksam.
Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Aciclovir

Gegenteilige Berichte von Erfolgen beruhen wohl darauf, dass bei Behandlungsbeginn EBV eine von mehreren (mehr oder weniger bekannten) Co-Infektionen war. Bekämpft man die Viren, die auf (Val-)Aciclovir anprechen, erhält man zusätzliche körpereigene Abwehrressourcen gegen EBV. Das ist das Prinzip der sogenannten opportunistischen Erreger, die in einer immunologischen Schwäche- oder Überlastungsphase "aufleben" bzw. reaktiviert werden. Verringert sich jedoch diese Gesamtlast, wird auch ein pharmakologisch nicht direkt attackierter Erreger vom Immunsystem bis zur friedlichen Koexistenz zurückgedrängt.
 
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24.08.17
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Hi Castor,

Gegenteilige Berichte von Erfolgen beruhen wohl darauf, dass bei Behandlungsbeginn EBV eine von mehreren (mehr oder weniger bekannten) Co-Infektionen war. Bekämpft man die Viren, die auf (Val-)Aciclovir anprechen, erhält man zusätzliche körpereigene Abwehrressourcen gegen EBV. Das ist das Prinzip der sogenannten opportunistischen Erreger, die in einer immunologischen Schwäche- oder Überlastungsphase "aufleben" bzw. reaktiviert werden. Verringert sich jedoch diese Gesamtlast, wird auch ein pharmakologisch nicht direkt attackierter Erreger vom Immunsystem bis zur friedlichen Koexistenz zurückgedrängt.

Du hattest dich an anderer Stelle für Virustatika ausgesprochen, sofern ich dich richtig verstanden habe. Hast du Erfahrungen mit Dauer und Dosierung, was antivirale Therapien angeht? Hast du Erfolge damit erzielt? Nach deiner Beschreibung könnte es indirekt helfen, trotzdem habe ich natürlich bedenken, ob der eh schon geschwächte Körper/Immunsystem mit den Nebenwirkungen zu recht kommt. Genau deswegen hatte unsere Ärztin eine leichte Dosierung 200mg Aciclovir vorgeschlagen. Ist das dann nicht letztendlich doch nur der Tropfen auf den heißen Stein?!
 
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