Noch EBV oder CFS ?!

castor

Es gibt weltweit nicht so viele Studien, die sich mit der Behandlung von ME befassen.
Das ist der kardinale Denkfehler. Solange das vorhandene Wissen um Immundefizienzen im Sinne der translationalen Medizin nicht wahrgenommen wird, braucht niemand weitere Studien, die sich explizit mit ME befassen. ;)
 
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23.04.16
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Hallo alphabob,

zum Epstein-Barr Virus:

Der Wikipedia-Eintrag spricht von der Entdeckung 1964.
In diesem Article (Qualität habe ich nicht überprüft und ich habe ihn noch nicht durchgelesen) "Epstein–Barr Virus, the Immune System, and Associated Diseases"
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3109484/
wird ein Nature-Paper aus 1984 zitiert:
Yates J. L., Warren N., Sugden B. (1985). Stable replication of plasmids derived from Epstein–Barr virus in various mammalian cells. Nature 313, 812–81510.1038/313812a0

Es gibt tausende Veröffentlichungen zum Thema (nur auf pubmed ergibt eine einfache Suche [Title/Abstract] 1777 Treffer).

Ich hatte mal ebooks dazu, habe ich aber bei einem PC-"Unfall" verloren. :-( Auf amazon gibt es auch etliche Bücher dazu.

Hier hab ich noch was gefunden, von 1989, das die Henles erwähnt (1976):
https://www.google.de/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://epub.uni-regensburg.de/20522/1/wolf36.pdf&ved=0ahUKEwjInPONkvrXAhXJPBQKHeqcCvQQFgguMAM&usg=AOvVaw3z6z870tfFIdu-9lG3gsZf
Hoffe, die Links funktionieren...
 
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24.08.17
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Hey gentlemen,

Ich habe per Email beim Ärztehaus Mitte angefragt.

Also das immunologische Erstgespräch zwecks CFS, Burnout kostet bei Sebastian Pfeiffer 49,23€ "Quartalsgebühr".
Was er genau dann über Kasse abrechnen kann bzw. welche Folgekosten auf den Patienten zukommen, ist zu dem jetzigen Zeitpunkt aber noch nicht absehbar.
Ich werde berichten.

:wave:

Ich wollte mal fragen, ob es schon Neuigkeiten bzgl. der Behandlung und der Kosten als Kassenpatient beim oben genannten Arzt gibt?

Über eine kurze Rückmeldung würde ich mich freuen!
 
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24.08.17
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Hey bumblebee,

Sehr geholfen hat mir z.b. auch die Gabe von (u.a. bio-identischen) verschreibungspflichtigen Hormonen. Mit Kräutern (z.b. Yamswurzel) bin ich da nicht hingekommen.

Darf ich fragen, ob du diese Hormonbehandlung und entsprechende Diagnostik bei einem Endokrinologen machst bzw. welcher Arzt ist da der richtige Ansprechpartner? Bis jetzt wurde bei mir nur ein Cortisolwert (Blut) bestimmt. Der war niedrig, aber nicht zu niedrig. 24h Messung im Urin fand noch nicht statt. Und wie ich es so rausgelesen habe, ist das mit der Nebennierenschwäche eine ziemlich umstrittene Sache, vor allem auch bei Ärzten?!
 
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23.04.16
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Hi alphabob,

sorry für die späte Antwort.

Ich habe das durch eine Privatärztin abklären lassen, die eine endokrinologische Zusatzausbildung hat. In jedem Fall kennt sie sich besser als viele Endokrinologen aus. Ich würde sagen, dass ansonsten Endokrinologen mehr Kenntnisse auf dem Gebiet haben als Frauenärzte.

Bio-identische Hormone wirst du höchstwahrscheinlich bei keinem Kassenarzt verschrieben bekommen. Offenbar gibt es für die nur Synthetika. Selbst auf Nachfrage und Wunsch wird blockiert. Ich würde da nicht nachgeben.

Zum anderen wirst du ab einem gewissen Alter in die "braucht eh keine Sexualhormone mehr"-Schublade geschoben.

Und weiter wird dir wahrscheinlich nur in sehr seltenen Fällen ein Hormonmangel bescheinigt. Ich hatte ausgeprägten Östrogenmangel (verringert für jeden Zykluszeitpunkt, mehrere Messungen) und Progesteronmangel (außerdem Testosteronmangel). Das wird heute angezweifelt und als nicht aussagekräftig bezeichnet. Tja...Was nicht passt, wird passend gemacht.

Zu beachten ist, dass ganz viele Frauenärzte, aber auch Endokrinologen, die Sexualhormone nicht richtig bestimmen können (Zyklus).

Es gibt Ärzte, die sich auf dem Gebiet (bio-identische) Hormone fortgebildet haben - immer privat. Anders wirst du da wahrscheinlich nicht dran kommen. Es gibt zwei Ärzte, die ich weiter empfehlen könnte (Stuttgart, München), sicher gibt es aber auch andere. Musst einfach mal suchen.

Mein Eindruck ist, dass die Nebennierenschwäche in den USA viel besprochen wird. Ich habe dazu keine abgeschlossene Meinung. Es gibt Ärzte in DE, die behandeln es, und es gibt welche, die es als Unfug abtun. Ich habe die wissenschaftliche Literatur dazu nicht durchsucht.
Was es auch ist - manchen hilft z.B. Hydrocortison, auch wenn keine Nebenniereninsuffizienz vorliegt. Mir persönlich würde das als Indikation reichen (weil es hilft), aber so funktioniert es ja (leider) nicht.

Wie gehts dir?

Alles Gute!
 
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18.05.16
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Cortisol hatte mir auch geholfen, aber es ist nicht so einfach zu bekommen. Deshalb nehme ich total 1g Nebennierenrindenextrakt pro Tag. In Amerika gibt es dies sehr günstig (ca. $15 für 60 Kapseln). Ich habe 5 verschiedene getestet. Bei dem zum Spritzen und bei den Kügelchen konnte ich keine Verbesserung feststellen. Bei den Kapseln kam es einfach auf die Menge an. Ich bin mir sogar am überlegen die Menge noch weiter zu steigern.

Zusätzlich nehme ich noch ein Nierenextrakt. Dieses hilft auf merklich.

Beim Cortisol und Nebennierenrindenextrakt merke ich vor allem, dass es mir am Tag darauf sehr viel besser geht.
 
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14.09.09
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Hey gentlemen,
Ich wollte mal fragen, ob es schon Neuigkeiten bzgl. der Behandlung und der Kosten als Kassenpatient beim oben genannten Arzt gibt?

Über eine kurze Rückmeldung würde ich mich freuen!

Hallo,

also Hr. Dr. Pfeiffer ist sehr bemüht, anfallende Blutuntersuchungen über die Krankenkasse laufen zu lassen. Er nimmt alle relevanten Werte, um den Immunstatus einschätzen zu können.
Bei mir waren das unter anderem folgende vorwiegend immunologische Werte:

Gesamt IgE, IgG - Subklassen (1-4), Lymphozytenstatus (T-Helferzellen und vieles mehr), Interleukin (2-10), TNF-Alpha,IgA,IgM,IgG,Ferritin, GFR, Homocystein, Leberwerte, Vitamin - D (!), Vitamin-B12, Lipase, Leukozyten-Differenzierung und zig weitere Immunstatus - Werte...

Ich kann nicht garantieren, dass er diese Werte immer misst, es scheint aber ein "Standardpaket" zu sein.

Bisher sind mir außer der "Quartalsgebühr" keine weiteren Kosten entstanden.
Leider ist Hr.Dr.Pfeiffer sehr gefragt und man bekommt wohl "normalerweise" nur als 3 Monate ein neues Gespräch mit ihm.

Ich hoffe, dir hat das ein wenig geholfen :wave:
 

exMarkus83

@gentlemen01: Was meinst du mit "Quartalsgebühr"?

Könntest du vielleicht deine Befunde scannen und hier geschwärzt einstellen bzw. mir privat mailen? Ich überlege da ggfs. hinzufahren, was aber mit Zug und Übernachtung auf 300 € käme, die ich eigentlich nicht habe.

Bekommt man auch einen richtigen Arztbrief, den man ggfs. auch beim Amtsarzt vorlegen kann?
 
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16.01.18
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Hallo,
ich klinke mich hier mal ein. Ich habe vor 3 Tagen die Diagnose CFS erhalten. Bin 20 Jahre alt und männlich und komme aus Rheinland-Pfalz.
Kennt jemand einen Arzt in Südwestdeutschland der sich mit CFS auskennt?
Vielen Dank
 
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23.04.16
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Hallo bmg1900,

wer hat dir CFS diagnostiziert und nach welchen Kriterien? Hast du keine Empfehlungen bekommen?
 
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16.01.18
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Hallo Bumblebee,
ein Internist nach den Konsenskriterien. Er hat mir gesagt, er kenne selbst persönlich nur einen Fachmann der seit Beginn des Jahres in Ruhestand ist. Er wollte sich aber umhören und sich mit mir in Kontakt setzen. Wollte aber hier mal nachfragen..
 

exMarkus83

Privatärztlich ist mir Prof. Huber in Heidelberg bekannt. Zumindest letztes Jahr hatte er noch praktiziert.
 

exMarkus83

Vielen Dank exMarkus. Bin leider jedoch gesetzlich versichert..

Ich auch. Du wirst dich aber wohl mit dem Gedanken anfreunden müssen, einen Privatarzt aufzusuchen, wenn du wirklich Hilfe haben willst. Ansonsten geht kassenärztlich noch der Immunologe Dr. Pfeiffer in Berlin (dort wird tiefgehend immunologisch und auch infektiologisch getestet). Du müsstest halt zweimal nach Berlin fahren und brauchst m.W. auch eine Überweisung. Therapievorschläge wären dann ggfs. vor Ort mit deinem Hausarzt umsetzbar. Sind ja meist eh NEMs und daher selbst zu bezahlen. Außer man findet bei dir einen ausgeprägten Ig-Mangel, dann würde das evtl. substituiert.

Auf welcher Erreger bist du schon getestet worden? Auch Borrelien, Bartonellen und Chlamydia pneumoniae? Kann sonst auch alles der Hausarzt anfordern, falls er willig ist.
 
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23.04.16
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Hi bmg1900,

exMarkus hat leider vollkommen recht: kassenärztlich geht da nicht viel. Überhaupt geht nicht viel bzgl ME. Hr. Huber (Heidelberg), Hr. Bieger (München), Hr. Pfeiffer und Charité (Berlin). Meiner Meinung nach achtet Hr. Huber mehr auf den Geldbeutel unter den Privatärzten.

Es gibt im Moment keine Therapie für ME; gewisse Dinge (Nahrungsergänzungsmittel, Medikamente) können gewisse Symptome verbessern. Dahingehend kannst du es durchaus einmal mit Hr. Huber versuchen. Zu viel würde ich von der Behandlung aber nicht erwarten, also im Sinne "Heilung". Mir erscheint der Ansatz, den exMarkus beschreibt, sehr sinnvoll (also zu Hr. Pfeiffer für Diagnostik, Behandlung dann vor Ort mit dem Internisten/Hausarzt).

Wichtig ist das Pacing; aber auch das bringt keine Heilung, sondern verhindert im besten Fall, dass es schlechter wird. Was viel wert ist.

Du scheinst sehr viel Glück mit deinem Internisten zu haben, dass er ME kennt und gemäß der Konsenskriterien diagnostiert. Den würde ich wie einen Schatz wahren. :) alleine schon ein Arzt, der hilft (z.b. mit Behörden) und zuhört, neu hinzu getretene Symptome checkt (bei ME kommen gerne andere, neue Krankheiten dazu), ist fast schon heilsam.
 
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16.01.18
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Danke für eure Hilfe. Das ist das einzige was mir momentan etwas Hoffnung gibt. Ich weiß nicht wie ich in diesem Zustand, dass Leben auf Dauer als lebenswert ansehen soll. Ich habe großen Respekt vor jedem der sich diesem Zustand so hingibt und es annimmt. Ohne jede Aussicht auf Heilung oder Unterstützung durch Behörden oder ähnliches. Ich komme mir vor wie in einem Traum. Eine Krankheit zu haben, die in einem Land wie Deutschland praktisch einfach von 90% der Ärzte und sonstigen gesundheitlichen Trägern als nicht existent erklärt wird.
 
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23.04.16
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Ich verstehe dich sehr gut, bmg1900. Kam die Diagnose für dich überraschend? Wie schwer betroffen bist du?

Es lohnt sich, Hoffnung zu behalten. Im Moment tut sich einiges. Die USA haben ihre Aussagen zu ME/CFS komplett geändert; es kommt ein bisschen Fahrt in die Forschung (Finanzierung), Organisationen und Betroffene sind daran, ME bekannt zu machen und die Einstellung dazu zu ändern. Da könntest du mitmachen, wenn es dein Zustand erlaubt. (Hannoschi hat ein bisschen was zur Gesellschaft für ME gepostet; das wäre eine Möglichkeit. Oder die englischen Organisationen, wie OMF oder MillionsMissing.)

Alles Gute für dich!
 
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