Noch EBV oder CFS ?!

[Gleerndil]

Danke für eure Hilfe. Das ist das einzige was mir momentan etwas Hoffnung gibt. Ich weiß nicht wie ich in diesem Zustand, dass Leben auf Dauer als lebenswert ansehen soll. ...

Oder vielleicht die Frage, WAS macht das Leben überhaupt lebenswert? Nächte durchmachen und den Körper, das Nervensystem mit Alkohol traktieren? Wobei es genügend gibt, die nichtmal das Nötigste zu essen haben? Kann man sich fragen. Hier in Europa, oder in der ganzen Welt.
Es ist schon persönlich, ja, aber auch nicht so ganz einfach persönlich gemeint, wir sind ja alle irgendwie ein Teil des großen "Systems", in dem wir oft mitmachen, solange es "gut" geht.

 

[damdam]

Hallo,

was spricht denn konkret gegen Virostatika wie Aciclovir bei EBV? Wenn man es nur vorübergehend für 2 Wochen nimmt (oder vielleicht ein bisschen länger)?

Viele Grüße

 

[exMarkus83]

was spricht denn konkret gegen Virostatika wie Aciclovir bei EBV? Wenn man es nur vorübergehend für 2 Wochen nimmt (oder vielleicht ein bisschen länger)?

Gesetzt den Fall, die Beschwerden kommen wirklich vom EBV, spricht da m.E. nichts dagegen. Allerdings weiß man das in den seltensten Fällen sicher. Bei EBV braucht man allerdings Valaciclovir und das auch sehr hoch dosiert mit 4000-6000 mg am Tag und das auch längerfristig (siehe dazu die Veröffenlichungen von Martin Lerner). Eine niedrigdosierte Kurzzeittherapie dürfte nicht nur sinnfrei sein, sondern auch gefährlich. Denn auch bei Viren treten Resistenzen auf.

 

[damdam]

Hallo Markus,

ok, das mit kurzzeitig war die Überlegung, um erstmal wieder handlungsfähiger zu werden (normalerweise macht die Ärztin das 3 Monate zusammen mit Nährstoffinfusionen). Eigentlich wollte ich lieber Mikroimmuntherapie machen, aber dafür wäre noch eine Untersuchung notwendig, die ich derzeit nicht schaffe (müsste wg. dem Labor viel zu früh für meine Verhältnisse aufstehen, neben dem, dass es mir grad eh sehr bescheiden geht). Hat es außer Resistenzen keine Probleme?

Viele Grüße

 

[exMarkus83]

Hat es außer Resistenzen keine Probleme?

Kommt auf die Dosis an. Wenn es nicht in der ausreichenden Dosierung verwendet wird, nutzt es nicht gegen EBV. Laut Lerner kann man auch erst nach Monaten mit einer Verbesserung rechnen. In der hohen Dosierung ist es teuer. Nebenwirkungen sind wie bei jedem Medikament möglich, aber Valaciclovir ist besser verträglich als Valganciclovir. Ich selbst habe aber mit diesen Medikamenten keine eigene Erfahrung und weiß auch nicht viel drüber.

 

[Zitrone]

Von dem bisschen, was ich gelesen habe, sollte man diese Anti-Viral Mittel nicht nehmen, weil sie erstens wieder immun-suppressiv wirken und zweitens... meine eigene Einschätzung ist, dass EBV NICHT das Problem ist. Das Problem, was ich selber auch habe mit dauernd reaktiviertem EBV ist eine Immunschwäche, die durch was anderes hervor gerufen wird. Ursächlich kann da alles mögliche sein von angeborener Immunschwäche über MTFHR über sonstwas.... wobei ich zunehmend glaube, dass auch DAS unter normalen Umständen kein so grosses Problem verursachen würde.

Wenn ich meinen Weg zurück verfolge schien tatsächlich vor 10 Jahren auch nur EBV und chronische Müdigkeit ein Problem. Mittlerweile ist noch viel mehr dazu gekommen. Daher würde ich sagen: nicht nur auf den EBV schauen. Möchte aber nicht anzweifeln, dass das bei einigen das einzige Problem ist.

 

[margie]

Man sollte sich im klaren darüber werden, dass ein zufällig positiver EBV-Befund nicht unbedingt alle Symptome die man hat, verursacht.
Oft werden EBV, CFS, Fibromyalgie und einige mehr von den Ärzten nur als "Verlegenheitsdiagnosen" genannt. Ich würde bei diesen Diagnosen mich nicht so einfach darauf verlassen, dass sie zutreffend sind.
Es gibt doch sooo viele Krankheiten, die die Ärzte nie untersuchen, weil sie sie entweder nicht kennen oder weil sie diese nicht für möglich halten. Ersteres dürfte häufiger sein.
Es gibt allein über 5000 "seltene" Krankheiten, die teils vielleicht -weil sie selten untersucht werden- gar nicht so selten sein müssen.

Selbst bei Bakterien, Viren und Parasiten gibt es eine große Vielzahl, die man kaum alle untersuchen kann.

Chronische Müdigkeit kann sehr, sehr viele unterschiedliche Ursachen haben. Leber, Schlafapnoe, Anämie, Tumorerkrankungen, Mangelsymptome, neurodegenerative Krankheiten, etc. sind nur wenige der möglichen Ursachen.
Wenn man nun zufällig, wie 90 % der Menschen auch mal einen EBV hat/te, so heißt das sicher nicht, dass dieser für die Beschwerden verantwortlich sein muss.

 

[damdam]

Man kann es ja testen, ob man einen reaktivierten EBV hat (auch wenn die Schulmedizin abstreitet, dass es sowas gibt). Nur weil >90% EBV-Antikörper haben, heißt das ja nicht, dass der Befund "zuückliegende Infektion" zutreffend ist. Sicher bei der Mehrzahl, aber nicht bei allen und die werden dann auch mit "zuückliegende Infektion" abserviert.

Bei mir ist Müdigkeit auch nicht das Hauptproblem, ich hab mich hier nur eingeklinkt, weil hier schon zu Acivlovir geschrieben wurde. Davon abgesehen ist Müdigkeit bei CFS nicht das, was man sonst unter Müdigkeit versteht.

Viele Grüße

 

[sunny sunlight]

Davon abgesehen ist Müdigkeit bei CFS nicht das, was man sonst unter Müdigkeit versteht.

ist es dabei so wie auch bei einigen anderen krankheiten und störungen, wo man eher happy ist, wenn man ausnahmsweise mal ganz normal müde ist und nicht so unendlich erschöpft, daß man sich zu jedem noch so winzigen schritt zwingen muß und trotz aller bemühungen nur einen winzigen bruchteil von dem schafft, was man vorher im gleichen zeitraum erledigen konnte und nicht schlafen kann und wenn doch der schlaf absolut nicht erholsam ist ?


lg
sunny

 

[damdam]

Hallo sunny,

das auch, aber das sich zu etwas zwingen kann kontraproduktiv sein. Es ist so, wenn man sich zuviel belastet (wo auch immer die individuelle Belastungsgrenze ist), dass das sich noch mind. am nächsten Tag bemerkbar macht, teilweise tagelang danach oder noch länger. Und Müdigkeit/Erschöpfung ist eh nur ein Symptom bei CFS, es ist ja ein Symptomkomplex.

Viele Grüße

 

[Zitrone]

Es ist wirklich nicht "Müdigkeit". Es ist eine Erschöpfung, die so in den Knochen sitzt, dass das einzige Highlight ist, im Bett zu liegen. Anstrengungen, die eigentlich keine sind, wie ein Wochenende zu Freunden waren, führen dazu, dass man danach einen "Rückfall, Schub oder was auch immer hat" und 5 Wochen im Bett verbringt mit schweren neurologischen Symptomen, wie Wortfindungsstörungen, keinen klaren Satz mehr zu Ende bringen, seltsamen Halsschmerzen, dem Gefühl, dass man "einen Virus ausbrütet" und beim Gedanken daran, was tun zu müssen, wie zur Post zu gehen kommen einem fast die Tränen, weil man denkt: das pack ich nicht. Es ist absolut nicht vergleichbar mit der Müdigkeit, die man damals (vor dem Tage x) mal gefühlt hat, als man abends etwas spät ins Bett kam.

 

[sunny sunlight]

aber das sich zu etwas zwingen kann kontraproduktiv sein.

ja, nicht nur bei cfs, auch bei erschöpfung usw. durch andere krankheiten.

aber manches muß man nun mal machen, wenn man single ist, auch wenn es eigentlich zu anstrengend ist, wie z.b. einkaufen, kochen, spülen usw.
ich hab da einen thread zu dem thema aufgemacht, weil es mich interessiert, wie andere das hinbekommen:

https://www.symptome.ch/threads/wie...der-aehnlichem-erledigen.141383/#post-1237955

lg
sunny

 

[margie]

und 5 Wochen im Bett verbringt mit schweren neurologischen Symptomen, wie Wortfindungsstörungen, keinen klaren Satz mehr zu Ende bringen,

Solche Symptome sprechen eher für andere Krankheiten wie Schwermetallvergiftung (oder auch "nur" M. Wilson), wie neurodegenerative Erkrankungen etc.
EBV oder CFS ist das m. E. nicht.

 

[damdam]

Es geht ja auch um CFS. Aber na ja, auf Grundsatzdiskussionen hab ich grad keine Lust, die wurde an anderer Stelle schon oft geführt. Als Betroffener hat man sich schon genug Gedanken gemacht und vielleicht mehr, als hier so durchklingt.

 

[alexo13105]

Anbei mal ein Ansatz aus Fachbuch .
Haug: Naturheilkunde bei chronischen Erregertoxikosen

Therapiekonzepte bei verschiedenen
Arten von Erregertoxikosen

Erregertoxikose als Folge einer
Epstein-Barr-Virus-Infektion

https://www.thieme.de/medias/sys_ma...&realname=9783830477648_musterseite_56_60.pdf