wie nötige arbeiten bei cfs oder ähnlichem erledigen ?

Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.046
hallo,

ein beitrag in einem anderen thread brachte mich auf die idee mal zu fragen wie andere bei einer erheblichen erschöpfung die notwendigen dinge wie einkaufen, kochen, spülen usw. ausführen können.

ich hab zwar kein cfs, obwohl die dabei angeführten kriterien

https://www.netdoktor.de/krankheiten/chronisches-erschoepfungssyndrom/

bei mir fast alle zutreffen, aber wirklich schlimm ist es immer nur nach einem masto-schub. dann zwar teils mehrere monate, aber dann wird es auch wieder besser, wenn auch seit jahren nicht mehr so wie früher, das liegt aber auch daran, daß ich etliche trigger beim besten willen nicht meiden kann.

aber wenn die beschwerden stärker sind, schaff ich trotz aller bemühungen kaum das allernötigste und bin dann so daneben, daß ich nicht irgendwie müde bin und einschlafe, sondern ohne vorwarnung umkippe und erst nach ca. 1 std. wieder zu mir komme.

bevor ich meine krankheiten und störungen (masto, aip, sle, allergien usw. usw.) in den griff bekommen habe (vorher hatte ich nicht nur viele, sondern auch ernste beschwerden wie nierenversagen, rheuma, asthma, massive innere blutungen usw incl. irreversibler gelenk- und organschäden usw.), war ich teils auch mehrere tage fast permanent bewußtlos und wenn ich für wenige minuten halb zu mir kam und versuchte aufzustehen um etwas zu trinken, wurde ich sofort wieder bewußtlos.
draußen bin ich in den letzten jahren auch nur noch 2x ohne vorwarnung umgekippt (leider voll auf meine eh schon kaputten kniegelenke), während es vorher lange zeit sehr oft war.

nach dem letzten schub im frühjahr hab ich versucht mich nicht unter druck zu setzen und geduldig zuzuschauen, wie sich die eigentlich notwendigen arbeiten hier stapeln, aber jetzt geht es schon seit monaten so und wird nicht wirklich besser bzw. nur mal für wenige minuten, dann mach ich das nötigste wie spülen etc. und dann geht etliche stunden garnichts mehr.

und jetzt frag ich mich wie andere das machen, die durch cfs o.ä. sehr lange in so einem zustand sind und auch keinen partner oder verwandte haben, die irgendwas für sie erledigen und auch kein geld für eine putzhilfe o.ä.


lg
sunny
 
wundermittel
Beitritt
02.10.10
Beiträge
4.820
Hallo sunny,

einkaufen: Internet (gibt einen Bio-Lieferdienst hier, auf den ich im Winter immer angewiesen bin, die liefern bis vor die Wohnungstür, diesmal brauchte ich es auch in der wärmeren Jahreszeit)

Ein Problem waren Pakete abzuholen, wenn ich was bestellt habe. Die werden nämlich leider immer nur beim Nachbarn im gleichen Haus abgegeben (wenn ich Glück habe) oder in irgendwelchen Läden, wo ich erst länger hinlaufen muss. Hab manche Pakete dann grenzwertig lange liegen lassen, geht aber auch nicht so einfach. Oder ich hab nichts bestellt, obwohl ich eigentlich was brauchte. Gottseidank ist die Phase grad nicht mehr.

kochen/spülen/saubermachen: ein echtes problem. Meine Wohnung putze ich momentan selten, schaffe ich nicht. Bin schon froh, wenn ich es schaffe, aufzuräumen, damit ich Platz habe, um mir was zu essen zu machen. Und kochen, tja, vor ein paar Wochen bin ich nebenan zum Bioladen zu deren Mittagstisch gegangen, um mir wenigstens 1 Mahlzeit zu sparen. Ist finanziell aber übel. Wäsche waschen: Schaffe ich auch kaum, trage halt die Sachen sehr lange, sieht mich ja niemand.

Auch schlimm, dass dann die Zeit fehlt, Dinge zu erledigen, wie Bürokratiekram, dringende Alltagsdinge bestellen. Das wird leider von Jahr zu Jahr schlimmer, weil manche Dinge sich halt schon ewig stauen.

Was mir in der letzten Zeit geholfen hat: Den Wecker auf 30 Min. stellen, dann abwechselnd Haushalt und Schreibtischkram machen.

Viele Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
Beitritt
17.08.13
Beiträge
1.587
hallo sunny,

ich muss das schaffen ,da wir unseren enkel bei uns haben.
aber es ist sehr schwer.
bei mir ist es fibro und gallen-gangs-erweiterung.

mein tagesablauf in der woche.

6 uhr30 aufgstehen.
ohne raufziehen am heizkörper ,komme ich kaum aus dem bett.
da die schmerzen beim aufstehen am schlimmsten sind.
1 stunde nach dem aufstehen lassen die schmerzen langsam nach.

6 uhr 50 wecke ich meinen enkel für die schule.
in der zeit wo er sich fertig macht,trinke ich kaffee und esse etwas.
meinen morgenkaffee brauche ich.

7 uhr 35 geht mein enkel zur schule .
wenn er zur schule geht räume ich auf.
was mindestens bis 9 uhr 30 uhr andauert.
vor meiner fibro ,hatte ich das in einer halben stunde erledigt.

danach muss ich mich wieder ausruhen.
so hat mich das aufräumen geschlaucht.
zirka 10 uhr kann ich erst duschen,weil mich das aufräumen auch wieder geschlaucht hat.

dann bereite ich das mittag vor ,da ich nur frisch koche.
das schlaucht mich so ,das ich mich wieder ausruhen muss.

so geht das bis abends .
der computer ist für mich eine willkommene abwechslung.

als mein enkel im kh zur chemo war, war ich mit.
sogar das war für mich schwerstarbeit.

es ging alles aber nur mit anstrengung.
ich hatte immer angst ,daß man mir was anmerkt.
aber auch wenn es schwer ist ,man meistert alles irgend wie .
bis es irgendwann nicht mehr geht.

das macht mir so angst,daß ich doch noch mal einen arzt aufsuche.
obwohl das vertrauen weg ist.

ich sehe jetzt ein ,daß meinem enkel nicht geholfen ist,wenn ich noch mehr schlapp mache.
alleine bekomme ich mein leiden doch nicht in den griff.
manchmal denke ich, daß ich auch schon ein burnout habe.

ich muss mich zu allem zwingen.
ich glaube ,daß geht nur weil wir unseren enkel da haben.
zum glückt ,macht mein mann die meisten einkäufe.

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
regulat-pro-immune

alexo13105

Temporär gesperrt
Beitritt
23.09.18
Beiträge
1.224
Ich bin ja öko und war nun 3 mal mit zu einem Flohmarkt . Zeug was für mich überflüssig , vielleicht für andere gut . Wollte nicht wegwerfen .
Also ausmisten wäre eine "Arbeitserleichterung".

Weiter habe ich mit meiner ehemaligen Freundin gesprochen . Ich zählte meine Stärken auf , u.a. meine Hilfsbereitschaft und die Fähigkeit Dinge schnell zu regeln .Sie profitierte sehr davon .
Ich will auch mal was zurück und sie hat sehr schön meine Wäscheschränke aufgeräumt und Wäsche zusammen gelegt .
Also , andere auch mal fordern .

Vor Jahren hatte ich Geschirr , Besteck auf je 2 Garnituren reduziert und alles andere ab in den Keller . Folge -keine übermässig angeschwollenen Abwaschberge .

Im Sommer hatte ich viel Gurken und Tomaten , so das ein Überangebot vorhanden war . Jeden Tag musste ich Schmorgurken machen , in verschiedenen Variationen .
Eine hochwandige Pfanne ermöglicht Zubereitung in großen Mengen und das einfrieren der einen Hälfte war möglich .Also Vorrat schaffen .

Meinen Garten werde ich wohl abschaffen . Es ist zuviel und jemanden zu finden der mithilft , ist nicht gelungen .

Sich von Bewertungen anderer unabhängig machen . Z.B . hatte ich mir einen "alten Hasen " geholt , um Sträucherschnitt u.a. zu erlernen .
Zum Abschluß sagte er : "Du hast einen schönen Garten ".

Am nächsten Tag kam der Vater und meinte : " es muß ein Großeinsatz her ".
Er ist zwangskrank und bürdet allem und jedem seinen Mist auf .
Übrigens nicht der einzige . Sie laufen dort mit Nagelscheren rum und schneiden Halme einzelnd ab .
Ich weiß wie das ist , war auch mal so .
Es droht die Dekompensation .



Meditation - beschauliches Nachdenken .
Sich selbst ein wenig objektiv beschauen und so die Möglichkeit zur Relativierung "zu hoher Anspruch an sich selbst " finden .


Mehrfach wurden bei mir CFS-Diagnosen gestellt . Selbst würde ich mir die "milde " Form zuschreiben . Also die "günstigste" Variante . 50% statt 100.
HWS-Problematik ist bei mir ständig präsent .
Ich hätte die Chance einer einigermassen gelungenen Genesung gehabt , gäbe es da nicht die relative Verarmung .
Auch bei der Problematik kann viel arbeiten . Geist , Gehirn etc.

LG
 
Zuletzt bearbeitet:

Zitrone

Bin alleinerziehend, muss arbeiten (halbtags) und bringe nicht mal die Energie auf, vor Erschöpfung zu heulen, obwohl ich mich danach fühle, wenn ich an meinen Alltag denke. Ich werde da zu einer Art Maschine, dissoziiere mich und komme so durch den Alltag. Beim Dissoziieren nur das Problem, dass man noch genug da sein muss, um die Arbeit geregelt zu kriegen... Eigentlich irre.... Komme mir manchmal vor, wie diese Menschen, die Kräfte aktivieren, die theoretisch garnicht da sein können (diese Mutter, die das Auto hochhebt, um ihr Kind drunter weg zu ziehen).

Noch vergessen: ich schalte ALLES aus, was nicht überlebensnotwendig ist: kein TV, keine Freunde, keine neue Partnerschaft (alles alles zu anstrengend), keine Anrufe, nichts. Arbeiten, Geld verdienen, einkaufen, Kind versorgen... den Rest der Zeit recherchieren, ob es nicht noch eine Lösung gibt. LG
 
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.046
@damdam

bio-lieferdienst ist eine gute idee. für mich leider nicht machbar. zum einen zu teuer. ich muß hier die läden abklappern um die sonderangebote nutzen zu können. und zum anderen muß das fleisch auch absolut topfrisch sein und sowas bekommt man nur im laden und selbst da nicht immer. heute war ich in 2 rewe-filialen und einem bioladen weil ich etwas pute brauchte und es gab nur etwas mit nur noch 1-2 tagen haltbarkeitsdatum. also muß ich morgen noch mal schauen.


@gabi

bei dir werde ich das gefühl nicht los, daß du keine fibro, sondern mcas oder masto hast (hatte ich ja auch schon mal in einem anderen thread geschrieben) und da ist kaffee gift.

bei mir wurde vor über 20 jahren auch "fibro" diagnostiziert und ich war mir sicher, daß das unsinn war, zumal ich da ja auch das nierenversagen, entzündete gelenke usw hatte.

durch mehr infos, änderung der eigentlich gesunden, aber nicht masto-geeigneten ernährung usw. und ein paar homöop. mittel hab ich alles ganz erheblich bessern und teils ganz wegbekommen können.
vor allem auch diese ganzen "fibro"-schmerzen, die lange sehr heftig waren.

da gibt es gute infos zu symptomen, triggern und diät

https://www.mastzellaktivierung.info/de/einleitung.html


@alexo

du scheinst ja sehr fit zu sein. :)

abgesehen davon, daß ich nichts beim flohmarkt verkaufen könnte, weil ich eh immer nur das kaufe, das ich wirklich brauche (auch schon als mein einkommen noch für mehr als nur das allernötigste reichte), kostet der hier sehr viel an standgebühr, man muß also shcon große mengen verkaufen und dafür braucht man ein auto für den transport (auch für den klapptisch um die sachen darauf aufzubauen), das man bei einem mikro-einkommen auch nicht hat.
und muß fit genug sein, um transport und aufbau und etliche stunden verkauf leisten zu können.
ich bin schon froh, wenn ich die paar minuten für das bißchen spülkram schaffe.

und "andere mal fordern" geht nicht, weil da niemand mehr ist (s. beitrag 1), alle schon lange tot.

"Sich selbst ein wenig objektiv beschauen und so die Möglichkeit zur Relativierung zu hoher Anspruch an sich selbst finden"

guter tip. :)

mach ich auch schon sehr lange und hab es auch nach und nach geschafft meine ansprüche an mich selbst deutlich zu reduzieren.

das macht das leben etwas einfacher und angenehmer, wobei aber leider auch eigentlich wichtige dinge liegenbleiben, die teils auch evtl. dazu führen könnten, daß ich ein bißl mehr verdienen kann. aber z.zt. reicht die energie dafür eh noch nicht aus, also trödel ich noch etwas rum und hoffe auf besserung.

viellleicht schreib ich auch ein buch. eine autobiographie, aber ohne krankheiten usw., sondern all die interessanten, abenteuerlichen (bin ja mehrmals allein durch halb europa getrampt und hab teils auch im wald übernachtet usw) und teils auch schönen dinge, die ich in über 68 jahren erlebt habe.
schreiben geht besser als kochen, spülen, putzen, einkaufen etc. weil ich dabei "faul rumsitzen" kann.


@zitrone

wenn man alles angenehme und erfreuliche in seinem leben ausschaltet (freunde, anrufe, bißl tv oder andere unterhaltung usw) schafft man beste voraussetzungen krank und/oder depressiv zu werden.

meine verwandten, bekannten usw sind zwar alle schon lange tot, aber ich hab beruflich noch kontakt zu ein paar netten leuten und nutze das auch um mich mit ihnen auch mal über gott und die welt zu unterhalten (über berufliches sowieso und das ist auch erfreulich, da ich meinen beruf liebe) und dabei krankheiten, geldmangel usw zu vergessen.
danach geht es mir besser. zwar nicht körperlich und auch die erschöpfung ist nicht besser, aber die psyche bekommt flügel und eine bessere stimmung ist auch für die gesundheit besser als immer nur drum zu kämpfen, wenigstens die notwendigsten dinge zu schaffen.

und jetzt gönn ich mir ein paar kl. kekse. da z.zt. eh alles uv ist, soll wenigstens mal (als kleine ausnahme, sowas mehrmals macht alles nur noch sclimmer) etwas leckeres uv sein. :D


lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:

Zitrone

Schluck, das macht mich gerade fast etwas sauer. ICH BIN NICHT DEPRESSIV. Ich habe alles zurück fahren müssen, um das Lebensnotwendige wie Geldverdienen und Kind versorgen noch zu schaffen. Ansonsten bin ich sehr glücklich, wenn ich im Bett liegen darf und meine Ruhe habe, weil ich danach wenigstens nicht crashe.... Ich hab keine Ahnung, was du hast, aber so wie CFS klingt das nicht. CFS ist überwältigende Erschöpfung zu so ziemlich jeder Tageszeit und führt dazu, dass man sein Leben in jedem Bereich auf Sparflamme schalten muss. Man muss bei allem abwegen: ist das jetzt wirklich NOTWENDIG, oder geht es ohne. Egal, wie spassig das eine oder andere (TV oder Freunde) wäre: man MUSS seine Energie so einteilen, dass das Lebensnotwendige noch GEHT. :(
 
regulat-pro-immune
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.046
??? es hat doch niemand behauptet, daß du depressiv bist.

ich hab lediglich gesagt, daß man depressiv werden kann, wenn man alles angenehme aus dem leben ausschaltet.

und mal etwas tv zu schauen (kann man auch im liegen) oder mit jemandem zu reden, der zu einem kommt, erfordert auch nicht mehr energie als nur im bett zu liegen.

wenn ich extra irgendwo hingehen müßte um mit den leuten zu reden, wäre das auch oft nicht möglich.
die energie, die du aufwenden mußt um deinen beruf auszuüben und dein kind zu versorgen, brauch ich um ein bißl einzukaufen.
dann noch mal irgendwo hinzugehen um mit jemandem zu reden, würde nicht gehen, weil ich dann ja auch noch kochen und spülen muß und dann nur noch etwas tv schauen oder etwas im inet lesen oder auch mal schreiben kann (kannst du ja auch oder hast du einen ghostwriter ? :) ) geht nicht, aber dann mal etwas mit jemandem zu reden erfordert kein bißchen mehr energie, macht aber spaß, der zur ausschüttung von endorphinen usw. führt und damit die gesundheit fördert, wenn auch leider nicht so, daß ich mehr tun könnte, jedenfalls bis jetzt noch nicht, wobei ich noch hoffen kann, daß sich das wieder ändert, weil ich mich auch nach den bisherigen schüben (ich hab kein cfs, hab ich auch nie behauptet, es ist "nur" eine extreme erschöpfung nach masto-schüben) immer wieder soweit erholt habe, daß ich zwar nicht so viel tun konnte wie noch vor 20 jahren geschweige denn wie vor 40 jahren, aber immerhin mehr als in den letzten monaten.

lg
sunny
 
Beitritt
02.10.10
Beiträge
4.820
Hallo sunny,

ich muß hier die läden abklappern um die sonderangebote nutzen zu können.
Das Kann ich im Winter nicht.
Im Sommer, wenn es mir gewöhnlich besser geht, mache ich das auch, weil das so in mir drin ist, zu sparen, aber ich ärgere mich immer, wieviel Zeit da draufgeht. Ist immer die Frage, was will ich mehr sparen, Zeit oder Geld. Sonst im Sommer versuchte ich gewöhnlich das abzuarbeiten, was sich so aufgeschoben hat.
Na ja, momentan kann ich es mir finanziell noch leisten, aber das wird sich auch demnächst ändern.

und mal etwas tv zu schauen (kann man auch im liegen) oder mit jemandem zu reden, der zu einem kommt, erfordert auch nicht mehr energie als nur im bett zu liegen.
Doch, für manch einen CFS-Kranken schon, auch für andere Dinge, die Du schreibst. Die Spanne für CFS ist übrigens breit... Vielleicht solltest Du da erstmal gucken...

Viele Grüße
 

Zitrone

Wir sind hier in einem CFS Forum. Die meisten (alle würde ich sogar sagen) haben zig Mal um die Ohren gehauen bekommen, dass sie Probleme mit ihrer Psyche haben. Depressiv wird man vor allem bei Unverständnis (so meine Erfahrung), weil man es müde ist, sich immer und immer wieder zu erklären bei Menschen, die es einfach nicht verstehen. Etwas TV schauen ist bei mir seit 10 Jahren nicht mehr drin. Mit jemandem persönlich reden: nur wenn kein Weg dran vorbei führt... kennst du die schwere Form von CFS? Am Ende wird sogar das Aller-Banalste zu anstrengend. Wenn man noch Kinder und Arbeit hat, streicht man alles alles andere. Jeden Pieps. Jedes Gespräch. Weil man abwägen muss und ja, ein Gespräch ist anstrengender als keins. Wofür ich meine Energie noch aufwende(n muss) oder nicht geht hier wirklich niemanden was an... ich hoff hier auf Verständnis und nicht schon wieder auf einen dummen: wenn man das nicht macht, wird man garantiert depressiv Spruch. Bitte nicht den Tagesablauf von einem CFS Kranken kommentieren, wenn man es nicht mal selber hat.

Gute Besserung.
 
Beitritt
02.10.10
Beiträge
4.820
Kann Dich gut verstehen, Zitrone!

Depressiv wird man vor allem bei Unverständnis (so meine Erfahrung), weil man es müde ist, sich immer und immer wieder zu erklären bei Menschen, die es einfach nicht verstehen.

Und das da teile ich voll, v.a. wenn es Richtung rechtfertigen geht.

Viele Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
Beitritt
10.01.04
Beiträge
69.790
... Neben den körperlichen Beschwerden bedeutet die Verständnislosigkeit vieler Mitmenschen eine zusätzliche große Belastung für die Erkrankten. Viele denken, den Betroffenen „fehle doch eigentlich nichts“, oder die Erkrankung wird mit Depressionen verwechselt. Dabei kann CFS heute durchaus diagnostiziert werden. Dazu müssen allerdings andere Erkrankungen zunächst ausgeschlossen werden. Denn auch viele andere Krankheiten gehen mit chronischer Fatigue einher wie beispielsweise chronische Infektionen wie Hepatitis, Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose, eine Krebserkrankung oder Depressionen.

Bislang gibt es keine eindeutigen Befunde – etwa Blutwerte – die CFS zweifelsfrei anzeigen. „Wenn man das Krankheitsbild aber gut kennt, ist es meist schon recht charakteristisch“, so Professor Carmen Scheibenbogen vom Institut für Medizinische Immunologie der Berliner Charité. Typisch für CFS sei, so Scheibenbogen, der relativ plötzliche Beginn nach einem Infekt. Zusätzlich gibt es bestimmte klinische Kriterien, die vorliegen sollten, um die Diagnose zu sichern. Dazu gehören etwa die Zunahme der Symptome nach Anstrengung und ihr Andauern über mindestens sechs Monate.
...
https://www.gesundheitsstadt-berlin...-eine-krankheit-die-kaum-erforscht-ist-12148/

....

Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
Themenstarter
Beitritt
12.10.18
Beiträge
6.046
"Dazu gehören etwa die Zunahme der Symptome nach Anstrengung und ihr Andauern über mindestens sechs Monate"

das ist aber nicht nur bei cfs so.

bei mir ist die erschöpfung schon seit ca. 8 monaten so extrem und anstrengungen sind überhaupt nicht möglich.
selbst leichte hausarbeiten gehen nur max. 10 min und einkaufen nur bei läden, die max. 50 m von der haltestelle entfernt sind und nur mit rolltasche.
das war schon mehrmals nach schüben so, aber nicht so extrem und lang wie jetzt. aber da ich eh schon lange nicht mehr als angestellte arbeiten kann (die ärzte wollten mich schon mit mitte 40 in rente schicken), kann ich ja genug lange pausen machen. :)


lg
sunny
 

Zitrone

Stimmt, das ist im Grunde auch bei jeder Grippe so.

Ich habe seit über 13 Jahren CFS und fühlte mich schon vorher nicht fit. Arbeiten kann ich theoretisch auch schon seit dieser Zeit nicht mehr. Da ich aus dem Netz falle in diesem Land muss ich aber. Die Alternative wäre der (finanzielle) Tod. Daher geh ich arbeiten. Mit "arbeitsfähig" hat das nichts zu tun, sondern mit Überleben müssen. Vielleicht fehlt mir auch deshalb eher die Kraft für TV und Freunde?

Keine Ahnung. Aber auf jeden Fall ist es erstaunlich, was man KANN, wenn man MUSS.... ob das der Heilung förderlich ist: wahrscheinlich nicht.

Alles Gute dir weiterhin.
 
Oben