Chance auf Besserung mit LDN bei ME, Fibromyalgie, Hashimoto Th..

[tiga]

Hallo allerseits

Jemand hier im Forum hat mich durch seine Posts auf LDN aufmerksam gemacht.
https://www.symptome.ch/threads/neue-diskussionsgruppe-ldn-low-dose-naltrexone.99964/
Deshalb 1000 DANK dafür, Silv!!

Nun mache ich mal einen Anfang in dieser Rubrik..

LDN lautet ausgeschreiben Low Dose Naltrexone - zu deutsch Niedrig dosiertes Naltrexon.

Hierzu Zitate aus einer Buchvorschau:

"Seit den 1970er-Jahren ursprünglich in hoher Dosierung (50 mg und mehr) zur unterstützenden Behandlung beim Drogen- und Alkoholentzug eingesetzt, wurden in den letzten Jahren für Naltrexon in niedriger Dosierung von 3 bis 4,5 mg ganz neue Indikationen bekannt:

Dazu zählen vor allem Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose, AIDS bzw. HIVInfektionen, aber auch Krebs und Degenerationskrankheiten des Zentralnervensystems, wie die Alzheimer-Krankheit und die Parkinsonsche Erkrankung. Auch bei Autismus wird LDN erfolgreich eingesetzt.

Wenn ein Heilmittel ein solch umfangreiches Wirkspektrum aufweist, ist in der Regel ebenfalls Skepsis angesagt. So stellt sich die Frage, wie LDN bei solch unterschiedlichenKrankheiten wirken kann.

Die Antwort liegt vermutlich in der Tatsache begründet, dass bei all diesen Krankheiten offenbar auch das Immunsystem eine Rolle spielt, selbst wenn die genauen Mechanismen noch nicht vollends geklärt sind....

Es geht also um eine preiswerte und weitgehend nebenwirkungsfreie Therapie, gegen die selbst die größten Skeptiker nichts einzuwenden haben dürften. Deshalb ist ein Therapieversuch mit LDN immer gerechtfertigt, auch wenn ein Erfolg nicht in allen Fällen garantiert werden kann. Aber eine Erfolgsgarantie gibt es nun einmal für kein Heilmittel der Welt.
Falsch machen kann man mit LDN jedenfalls nichts..."

Quelle: www.vakverlag.de/vak_pdf/leseprobe/978-3-86731-077-2.pdf

(Ein leicht verständlich geschriebenes Taschenbuch, für 12,95€ Neupreis)

LDN ist ein Opioidantagonist.

D.h., LDN blockiert zeitlich begrenzt die Opioidrezeptoren.
Dadurch wird dem Körper ein Opioidmangel simuliert.
Dies führt zu einer vermehrten Produktion von Opioiden, z.B. Endorphinen.
Diese wiederum haben u.a. einen modulierenden Einfluss auf das Immunsystem.

Hierzu weitere Zitate aus der Buchvorschau

"Indem Opioidantagonisten die Opioidrezeptoren besetzen, verhindern sie die Wirkung von Opioiden im Körper.

Die vom Körper selbst (endogen, im Inneren) gebildeten Opioide unterteilt man in Endorphine, Dynorphine und Enkephaline.

Endorphine werden, neben anderen körpereigenen Signalstoffen, auch als Glückshormone bezeichnet, weil sie unter anderem für das Glücksgefühl beim Sport und beim Sex mitverantwortlich sind.
Alle endogenen Opioide spielen bei der Schmerzempfindung eine Rolle.

In Zusammenhang mit LDN ist vor allem das Met-Enkephalin (= Opioidwachstumsfaktor) von Interesse, das in einem späteren Kapitel genauer beschrieben wird..

Opioide beeinflussen die Entwicklung, die Differenzierung und die Funktion von Immunzellen.
Auch auf vielen Krebszellen befinden sich Opioidrezeptoren.
Das erklärt die Wirkung von LDN bei dieser Krankheit."

Ich habe nun einige Zeit recherchiert über die Wirkungsweise, sowie den Einsatz beiME.
Dabei bin ich auch auf sehr positive Erfahrungen mit LDN bei Fibromyalgie gestoßen, sowie vielen Hinweisen, dass es bei Autoimmunen Prozessen äußerst hilfreich und effektiv sein kann.

Es sammeln sich wohl langsam ebenso Erfahrungen bei Borreliose.
Auch hierbei kann LDN eine sehr Interessante Substanz sein. Ich meine, Recherchen lohnen sich zu Borreliose definitiv

Zum Einsatz von LDN bei ME/CFIDS/CFS stellte ich zu meinem Entsetzen fest, dass es in englischsprachigen Foren bereits seit 2009!!!!!! einen regen Erfahrungsaustausch darüber gibt.
Das macht mich ein bisschen sprachlos.
Ich frage mich manchmal echt, wie hinterweltlich wir im deutschsprachigen Raum so sind. bzw. wie benachteiligt, wenn es um Informationsfluss geht - in erster Linie im medizinisch wissenschaftlichen Bereich..
Ja gut, das ist nen anderes Thema..

Weitere Infos folgen..

Gruß - tiga

 

[paule]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fybromyalgie, Hashimoto T

danke für die zusammenfassung.
ich war darauf gestossen, hatte es aber nicht geschafft, mich damit zu befassen.

ich werde mich sicher nicht in irgendwelchen yahoo (oder google oder facebook) groups anmelden, um an die infos zu kommen.

 

[alibiorangerl]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Wuhu,
die Userin Silv hat es

... in englischsprachigen Foren bereits seit 2009!!!!!! einen regen Erfahrungsaustausch darüber gibt...

auch schon 2009 ab hier https://www.symptome.ch/threads/chr...rch-retro-virus-xmrv.59900/page-4#post-384056 erwähnt sowie in zwei weiteren Threads in CFidS/ME - sowie einigen mehr (MS, Krebs, usw usf)...

 

[castor]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Zum Einsatz von LDN bei ME/CFIDS/CFS stellte ich zu meinem Entsetzen fest, dass es in englischsprachigen Foren bereits seit 2009!!!!!! einen regen Erfahrungsaustausch darüber gibt.
Das macht mich ein bisschen sprachlos.

Hallo tiga,

evtl. relativiert sich Deine Sprachlosigkeit etwas durch die Tatsache, dass ich zu dieser Zeit (in Deutschland!) persönliche, jedoch wenig gute Erfahrungen mit der LDN Therapie (Handelsname Antaxone) gemacht habe. Mir ging es damals zwar schon wieder wirklich gut, aber ich dachte, "kostet nicht die Welt, ich probier´s halt mal, vielleicht ist noch eine Steigerung drin."

Weit gefehlt! Bei mir stellten sich im Laufe von vier Wochen ausschließlich negative Effekte ein: Übelkeit, Schwindel, Konzentrationsschwäche.

Man darf die Hoffnung (leider) nicht zu hoch hängen.

Grüsse!

 

[tiga]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Hallo castor

Hmpf :traurig: ich weiß, man sollte den Ball flach halten.. aber ich will nicht
Mein Geheimplan ist ja, LDN nur zur Überbrückung zu nehmen, bis ich dann in eine Rituximabstudie komme und geheilt werde

Naja.. ich habe böse Rückschritte hinter mir wegen so einer Hormonbehandlung und habe dadurch sehr präsent, wie fragil auch mein durch die Methylierungsbehandlung verbesserter Zustand ist... und wie schnell es bergab gehen kann und leider weniger schnell bergauf.

Aber ich habe inzwischen einige Erfahrungsberichte zu LDN gehört und gelesen, die es zu deiner Zeit vielleicht noch nicht so gab.
Ich hoffe jetzt, dass deine schlechten Erfahrungen vielleicht mit einer zu hohen Einstiegsdosis zusammen hingen?
Kannst du dich noch daran erinnern, in welcher Dosis du es in den 4 Wochen eingenommen hast? Sag jetzt nix falsches

Es scheinen trotz der allgemeinen Empfehlung von 4,5mg doch auch individuelle Dosisanpassungen erforderlich zu sein.

Mir ist häufig der Rat begegnet mit 1,5mg einzusteigen und gaanz laangsam zu steigern.. eventuell wieder runter zu dosieren.. den Einnahmezeitpunkt zu variieren, oder es statt 1xtgl. vielleicht 2x tgl. zu nehmen.

Erfahrene Anwender und Ärzte sagen oft, dass man es mindestens 6 Monate ausprobieren sollte - um auch die passende Dosis zu finden und Erfolge zu spüren. Manche raten auch zu 9 Monaten.

Ich bin wild entschlossen, es zu probieren.

Viele Grüsse - tiga

 

[castor]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Kannst du dich noch daran erinnern, in welcher Dosis du es in den 4 Wochen eingenommen hast? Sag jetzt nix falsches

Erinnern nicht, aber ich habe nachgeschaut. Es waren 5 mg bzw. 1 ml/50 kg Körpergewicht im Schnapsglas mit Wasser verdünnt eingenommen. Was das bei meinem Gewicht bedeutet, das sach ich jetzt aber nich... :zunge:

Grüsse!:wave:

 

[tiga]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Es waren 5 mg bzw. 1 ml/50 kg Körpergewicht im Schnapsglas mit Wasser verdünnt eingenommen. Was das bei meinem Gewicht bedeutet, das sach ich jetzt aber nich... :zunge:

Als Kampfcastor kannst du ja nicht nur 50kg wiegen.. also ich tippe mal auf 83kg.
Also ein klarer Fall von Überdosierung :zunge:

Dann kann ich ja weiter hoffen :kraft:

Nochmal viele Grüße

 

[castor]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Also ein klarer Fall von Überdosierung :zunge:

...halte ich für ein Gerücht.

Dann kann ich ja weiter hoffen :kraft:

Tu´ das!

 

[Olaf Bodden]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

@ Tiga,
ich habe letztes Jahr auch LDN genommen,1,5 mg 1 mal am Tag!
Mir gings davon von Tag zu Tag schlechter,konnte nicht mehr schlafen und auch Symptome wie Castor.
Hatte auch große Hoffnung,wurde aber bitter enttäuscht wie so oft bei CFIDS.
Hat auch Wochen gedauert mich davon wieder zu erholen,hoffe du hast mehr Glück!!

 

[Harry]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

LDN hört sich durchaus interessant an. Dagegenhalten muß ich meine Erfahrung. Und diese besagt, daß es mir besser ging/geht, je weniger ich mit Mittelchen verschiedener Art rumprobierte/rumprobiere.

Meine Vermutung liegt darin, daß man mit den Mittelchen in das Gefüge CFS/ME eingreift, welches aber bis dato nicht wirklich verstanden wird. Wer keine Ahnung von Statik hat, sollte keine Brücken bauen...

Ich bin also sehr skeptisch und lasse es nicht auf einen Versuch ankommen. So bleibe ich bei meinem im Regelfall wöchentlichem cAMP D30. Damit habe ich mich so gut „eingestellt“, daß ich sogar zwei nicht gerade kleine Tattoos (30 cm hoch, maximale Breite 4,5 cm) ohne Komplikationen durchgestanden habe.

Das ist zwar jetzt speziell mein Fall und man sollte ja besonders bei CFS/ME nicht von sich auf andere schließen. Aber ich möchte damit ausdrücken, daß man Versuche mit Medikamenten lieber bleiben lassen sollte, wenn man sich im Rahmen dessen, was mit CFS/ME „so drin ist“, in einem relativ guten Zustand befindet.

Ansonsten - wer LDN probieren möchte, viel Glück.

Grüße

Harry

 

[tiga]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Hallo Harry

LDN hört sich durchaus interessant an. Dagegenhalten muß ich meine Erfahrung. Und diese besagt, daß es mir besser ging/geht, je weniger ich mit Mittelchen verschiedener Art rumprobierte/rumprobiere.

.... Aber ich möchte damit ausdrücken, daß man Versuche mit Medikamenten lieber bleiben lassen sollte, wenn man sich im Rahmen dessen, was mit CFS/ME „so drin ist“, in einem relativ guten Zustand befindet.

Ich sehe das ganz anders als du. Vermutlich auch, weil ich andere Erfahrungen als du gemacht habe und / oder andere Lebensumstände habe..

Was ist ein relativ guter Zustand?
Relativ ist eben immer relativ und ich neige dazu zu behaupten "schlimmer geht immer" - das macht aber weniger schlimme Zustände oder Situationen nicht besser.

Ich habe super Verbesserungen durch die Methylierungsgeschichte erreicht.
Das war kein Spaziergang, aber hätte ich diesen Schritt nicht gewagt,
wären Muskel-, Gelenk-, Gewebe- und Nerevnschmerzen rund um die Uhr, Denkstörungen, Kreislaufprobleme, 80% Bettlägerigkeit, Unfähigkeit Gespräche über 30 Minuten zu führen, Filme zu verfolgen, Musik nicht verarbeiten zu können, Lichtempfindlichkeit, starke Konzentrationsstörungen, stark eingeschränkte Merkfähigkeit, Schlafstörungen... immer noch mein Alltag.
All das hat sich extrem gebessert, oder ist z.T. Geschichte und ich bin soo froh, dass ich mich getraut habe die aktive Folsäure zu nehmen und mich durch die anfänglichen Verschlimmerungen durchgequält habe.

Mein Versuch, weitere Fortschritte durch eine Hormonbehandlung (weil Mangel) zu erzielen ist dagegen voll in die Hose gegangen.
Hat mich bisher 4 Monate derbe zurückgeworfen und ist noch nicht ausgestanden.
Einerseits bereue ich den Versuch sehr - andererseits hätte ich es mir nicht verzeihen können, diesen Versuch zu unterlassen.
Ich hätte mich immer gefragt, ob es mir dadurch nicht doch noch besser gehen könnte. Ich wollte eine Antwort.

Nun ist es so, dass ich trotz all der Besserungen weiterhin in meinem Privatgefängnis leben muss.
1x die Woche bekomme ich Einkäufe geliefert.
An guten Tagen kann ich vielleicht 100 Meter beschwerdefrei gehen.
Den Haushalt schaffe ich inzwischen mit Kompromissen fast alleine.
Ja, anderen geht es schlechter als mir, aber ich will weiter.

Ich will eines Tages wieder meine Einkäufe allein erledigen können, das Haus verlassen können und etwas am Leben teilnehmen, statt anderen nur dabei zuzusehen.
Ich will in meinem Alter nicht Leben wie eine alte Witwe mit 95, die von Zivis versorgt wird und neben ein paar Telefonaten 4 x im Monat Besuch von einem Gesellschafter bekommt.

Ich sehe in LDN einen sehr lohnenswerten Versuch und könnte es mir hierbei auch nicht verzeihen, diese Chance ungenutzt zu lassen.
Ich sehe es eher nach dem Motto "wer nicht wagt, der nicht gewinnt".

Es gibt auf Youtube eine riesen Interviewreihe mit Menschen, die aus verschiedensten Gründen LDN nehmen.
Darunter sind auch um die 25 Interviews mit ME/CFIDSlern. Alles englisch.
Ich habe bisher einige davon gehört und das macht mir echt Mut und Hoffnung.
Es sind viele Betroffene dabei, die nach mehr als 10 Jahren Krankheit, manche 25 Jahre, einer sogar 50 Jahre Besserungen erfahren haben.

Viele in den Bereichen Schmerz, Brainfog, Kraft / Energie.
Viele Besserungen sind im Verhältnis zu jahrelanger Stagnation enorm.
Die geringste Besserung scheint ein über 70-jähriger nach 50 Jahren Krankheit zu haben. Er spricht von 10%.
Geheilt fühlt sich keiner, aber die Lebensqualität ist gestiegen..
Vielleicht habe ich bisher auch nur positive Interviews gehört.. aber ich kann diese Chance nicht ungenutzt lassen. Das kann ich nicht mit mir vereinbaren.

Wer mal in die Interviews reinhören möchte (teilweise krasser Dialekt, teilweise schlechte Akustik.. andere gut und klar verständlich):
youtube.com/watch?v=Gd-7497Q16c - ME/CFS & LDN - Helen from Scotland shares her story

Oh, hab ich gar nicht dran gedacht, dass verlinkte Youtube-Videos gleich konvertiert werden, oder wie man das nennt .
Ich wollte gern die Reihe mit den 25 Interviews einstellen.. aber das kann ich nicht.
Also bei Interesse selber suchen..


Ich danke dir für deine Wünsche zu Glück und
dir Olaf, danke ich auch für deine Rückmeldung und deine Glückwünsche

"Negative" Rückmeldungen sind auch wichtig für einen realistischen Überblick und die fehlen vielleicht bei diesen Interviews, weil diejenigen, bei denen der Versuch scheiterte sich vermutlich nicht mehr mit LDN befassen.

Grüße in die Runde - tiga

 

[CeeDee]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Hallo tiga,

ich kann Deine Meinung sehr gut nachvollziehen! Mit LDN habe ich keine Erfahrung, aber ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück damit Vielleicht gehörst Du ja zu denjenigen, denen es tatsächlich was bringt. Bei dieser Krankheit geht leider Probieren über Studieren.

LG CeeDee

PS: Danke an dieser Stelle auch noch mal für Deine Berichterstattung von der Fatigatio-Tagung!

 

[tiga]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Hallo allerseits, hallo CeeDee,

danke für deine Wünsche und so..

Ja, richtig - probieren geht über studieren..

Hier mal das bisherige Ergebnis einer kleinen Umfrage zu LDN auf Phoenixrising.me (Also nur von MElern)
LDN - how's it working for you? | Phoenix Rising ME / CFS Forums

Hab`s mal übersetzt:


Ich nehme LDN seit...


Weniger als 1 Monat - es scheint gut zu sein : 6 Stimmen / 10,3 %

Weniger als 1 Monat - es ist nicht gut : 8 Stimmen / 13,8 %

Seit 1-3 Monaten, es geht mir viel besser : 4 Stimmen / 6,9 %

Seit 1-3 Monaten, es gibt Besserungen u. Verschlechterungen: 5 Stimmen/8,6 %

Seit 1-3 Monaten, es geht mir schlechter, aber ich nehme es noch: 2 Stimmen / 3,4 %

Seit 3-12 Monaten, es ist großartig : 6 Stimmen / 10,3 %

Seit 3-12 Monaten, bin nicht sicher, ob es hilft : 7 Stimmen / 12,1 %

Seit 1 Jahr und länger, es hilft mir : 5 Stimmen / 8,6 %

Seit 1 Jahr und länger, bin nicht sicher, ob es die Sache wert ist : 3 Stimmen / 5,2 %

Ich habe es versucht, aber ich habe es aufgegeben: 12 Stimmen / 20,7 %



Grüsse - tiga

 

[patka7]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

hallo,

bin selber seit anfang 2009 am cfs erkrankt. 2010 im winter bin ich zu 95% pflegefall geworden, das heisst nicht lesen können, nicht einmal 1min stehen ging bei mir nicht. im märz 2011 bin ich auf die LDN gestossen ( schau mal die internetseite fiikus - the website of Maija "DiamonDie" Haavisto, Finnish journalist, author, medical writer, translator, foodie, artist and photographer). das hat mir das leben gerettet. langsam, beginnend mit 1mg LDN bin ich nach 3 monaten bei 3mg geblieben. gott sei dank hab ich eine gutte neurologin gefunden, die bereit war, die ganze dokumente und bücher über die LDN sich durchzulesen, weil ich überall gelesen habe, dass es sehr schwierig ist einen arzt zu finden, der das tut, weil das nicht auf dem markt gibt und ganz neu ist.
ich muss sagen, das mir schon nach der erste pille um paar prozent besser ging damals. heute, nach 1 1/2 jahren geht mir zu fast 90% besser im sommer und 80% besser in winter. ich kann wieder auf der uni. sogar die mittagsschlaff kann ich auslassen. also wirklich ein wunder. sollte euch klar sein, ich bin nicht geheilt, sondern es ist mehr ein ewiges "standbay" zustand.
tut mir leid, dass mein beitrag so kurz ist, aber ichr musst mich verstehen, ich hab 2 kleine kinder...bin 29 jah alt und komme aus wien. deutsch ist nicht meine muttersprache.


bitte, bitte das LDN ist ein wunder ...

 

[tiga]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Hallo patka7,

Ganz herzlichen Dank für deinen Bericht
Wie schön zu lesen, dass LDN dir sooo gut geholfen hat und hilft!

Kannst du dich noch erinnern, nach welcher Zeit deine maximale Besserung eintrat?

gott sei dank hab ich eine gutte neurologin gefunden, die bereit war, die ganze dokumente und bücher über die LDN sich durchzulesen,..

Kennst du noch andere deutschsprachige Bücher über LDN außer diesem Buch?:
LDN: Niedrig dosiertes Naltrexon - eine vielversprechende Therapie bei MS, Morbus Crohn, HIV, Krebs, Autismus, CFS und anderen Autoimmun- und neurodegenerativen Erkrankungen: Amazon.de: Josef Pies: Bücher

sollte euch klar sein, ich bin nicht geheilt, sondern es ist mehr ein ewiges "standbay" zustand.

Meinst du damit, dass du deine Aktivitäten noch gut dosieren musst?
Hast du noch crashs?

tut mir leid, dass mein beitrag so kurz ist

Ich freue mich sehr über deinen Bericht !!

Viele Grüße - tiga

 

[patka7]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Ich verstehe es wirklich nicht dass das LDN nicht viel mehr verbreitet ist, weil im englishsprachigen raum gibt es sogar ganze forums für LDN.

Es fehlt mir sehr schwer darüber überhaupt nachzudenken, weil ich damals wie eine pflanze war, sogar ein satz zu lesen hat mich zum crash geführt...

Aber ich hab es auch bemerkt dass im unterschied zu letzten winter(mein erster winter mit LDN) jetzt noch eine kleine besserung da ist. Crash hab ich jetzt nur noch wenn ich wirklich grippe habe aber das pasiert auch nur ein zwemal im winter, sonst KEINE richtige crash mehr. Im sommer war ich auf urlaub, sogar mehrmals...auch selten muss ich mich hinlegen untertags. Natürlich gibt es tage wo mir nicht ganz gut geht aber das ist einmal in 10 tage, aber da lebe ich auch ziemlich normal. Das heist nicht den ganzen tag ruhe, sondern paar stunden.
Was es noch ziemlich pregnant ist, sind unsere schwindelzustände. Das ist der grund, das ich am abend nirgendwo mehr raus gehen kann, weil es ist ziemlich viel.aber im unterschied zu früher auch um 70% weniger.
Meine aktivitäten muss ich nocht mehr dosieren, das ist der tatsache. Aber ich respektiere mein körper und seine grenzen jetzt viel mehr, was ich früher nicht gemacht habe.

wenn mich jemand sieht, würde man nicht erkennen dass ich tatsächlich krank bin. Sogar meine familie fragt nicht mehr wie mir geht, weil mit LDN hab die krankheit im griff.

Deutschsprachige bücher über LDN glaube ich, gibt es nicht... Schade. Ich hab die gaaaanze literatur ziemlich gut erforscht.

Und keine sorge, LDN ist wirklich harmlos in diesen mengen ...

Man kann den LDN mit anderen medikamenten einnehmen...

Ich hab nur einmal versucht sie für ein tag abzusetzen, aber war nicht zufrieden damit wie ich mich fühle. Und meine neurologin sagte, dass ich sie gar nicht absetzen muss und sogar sehr lange einnehmen kann. Langfristig ist es gar nicht gefärlich.

Hoffe dass ich irgendjemand dazu inspirieren kann zu versuchen...


Lg tajana aus wien

 

[relaxfirst]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

wo kann man das kaufen ? Habe es nirgendwo im netz gefunden

 

[tiga]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Hallo padka7,

DANKE für deine Antwort !


Hallo relaxfirst,

wo kann man das kaufen ? Habe es nirgendwo im netz gefunden

Vielleicht hast du das Mittel nicht finden können, weil es verschiedene Handelsnamen gibt und zudem verschreibungspflichtig ist.

Hier sind verschiedene Namen laut dem o.g. Buch:

FÜR ÖSTERREICH:
Dependex - Amomed Pharma
Ethylex - Orpha-Devel
Naltrexin - Orpha-Devel
Nemexin - Torrex Pharma
Revia - Bristol-Meyers-Squibb
Naltrexon Hexal - Hexal Pharma

FÜR DIE SCHWEIZ:
Naltrexin - Orpha Devel

FÜR DEUTSCHLAND:
Naltrexon HCL - Desitin
Nalorex - Kohlpharma


Wie im Buch ebenfalls erwähnt, würde ich mir vorher die Zusatzstoffe ansehen, vor allem, wenn Unverträglichkeiten vorliegen.


Hab mir mal die 2 genannten in Deutschland zugelassenen Präparate aus dem Buch genauer angesehen:

NALTREXON HCL und NALOREX

Mir sind dabei 2 Dinge aufgefallen:

- Die Zusammensetzung von NALOREX ist besser, weil weniger Zusatzstoffe.

- Die Indikationen:
Naltrexon HCL wird scheinbar hauptsächlich zur begleitenden Suchtbehandlung deklariert.
Das könnte es einem Arzt vielleicht erschweren, sich für ein Rezept zu entscheiden und spielt eventuell der Krankenkasse in die Hände, wenn die die Kosten nicht übernehmen wollen (habe kürzlich von einem Fall gelesen, da verweigert die KK einer Frau nun nach 5 Jahren stetiger Behandlung mit LDN plötzlich die Kostenübernahme!


Die Indikationen bei NALOREX sind neben Suchtbehandlung auch "Sonstige Mittel zur Behandlung des Nervensystems".

Ich denke, damit fällt einem Arzt die Verschreibung bei unserem Krankheitsbild leichter und man kann ggf. leichter vor der Krankenkasse argumentieren.

Hier mal Infos - Zu Naltrexon HCL gibt`s nen Beipackzettel:
www.desitin.de/fileadmin/web_files/Produkte/PDF/Naltrexon_HCL_aop_50mg_GI.pdf

Zu Nalorex konnte ich noch keinen Beipackzettel finden, aber hier ist unten die Zusammensetzung angegeben NALOREX Import/Reimport - Deutsche Internet Apotheke - Internetapotheke und Versandapotheke

und die Indikationen z.B., hier:
Nalorex Emra Filmtabletten - Beipackzettel / Informationen | Apotheken Umschau


Ich persönlich werde nun so vorgehen, dass ich meiner Ärztin das o.g. Buch leihe und hoffe, dass sie mir danach LDN verschreibt.
Sie ist Anregungen gegenüber immer sehr aufgeschlossen.
Ich denke, dieser Weg ist optimal - es zumindest versuchen per Rezept zu bekommen.
Je mehr Ärzte diese Option kennenlernen, desto besser für alle.

Es kann auch einen Versuch wert sein, bei der yahoo-gruppe zu fragen, ob jemand einen Arzt in deiner Gegend empfehlen kann:
ldn-deutschland : LDN Deutschland

oder hier könnte man auch nach einem Arzt fragen:

LDN-MS-Forum


In dem Buch wird noch e-med in England als Möglichkeit genannt.
e-med Private Medical Services - Low Dose Naltrexone - LDN Details

Im Buch steht dazu allerdings:

Dazu muss man sich für eine Jahresgebühr von 20 Pfund als Mitglied anmelden. Dies erfolg in 3 Schritten.
Zunächst werden die persönlichen Daten, dann die medizinischen Details und schließlich die Zahlungsdetails abgefragt.
Der Antragsteller erhält dann innerhalb weniger Stunden eine Mitgliedsbestätigung und ein Kennwort.
Als nächstes muss ein Antrag auf Verschreibung von Naltrexon gestellt werden, in dem nähere Angaben zum Krankheitsebild abgefragt werden...
...Bevor erstmals eine Verordnung von Naltrexon durch e-med erfolgt, muss jedoch eine Bescheinigung über Multiple Sklerose vorgelegt werden...

Also - entweder trotzdem dort versuchen, weil sich vielleicht was geändert hat .. oder...

es hier versuchen:
LDN Page

Auf deren "Indikationsliste" ist auch Chronic Fatigue Syndrome vertreten!
(Zudem sehr umfangreiche Infos zu LDN)

Nach einer telefonischen Konsultation wird entschieden, ob man ein Rezept ausgestellt bekommt.

Oder
es bei einer Apotheke in Deutschland versuchen, die wohl schon häufiger nicht so pingelig war und LDN auch "so" verkauft.
Ich möchte diese Apotheke, auf die ich durch Infos im Netz gekommen bin aber nicht hier öffentlich bekannt geben.
Deshalb schicke ich dir den Namen per PN


So - das waren Möglichkeiten, die mir bisher bekannt sind.

P.S.: Vor einem Start gut informieren

Gruß - tiga

 

[relaxfirst]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

danke tiga

und welche dosierung von Nalorex sollte man nehmen, die gibt es doch nur als 50 mg filmtabletten wie mache ich die auf 1mg klein, das war doch der wert von ldn oder ?

 

[tiga]

Chance auf Besserung mit LDN bei ME,Fibromyalgie, Hashimoto T

Hallo,

mal ein paar Updates:

Es scheinen trotz der allgemeinen Empfehlung von 4,5mg doch auch individuelle Dosisanpassungen erforderlich zu sein.

Mir ist häufig der Rat begegnet mit 1,5mg einzusteigen und gaanz laangsam zu steigern.. eventuell wieder runter zu dosieren.. den Einnahmezeitpunkt zu variieren, oder es statt 1xtgl. vielleicht 2x tgl. zu nehmen.

Hierzu habe ich nun noch andere Empfehlungen gefunden.
Von LDN RESEARCH TRUST gibt es eine Forenseite, die teilweise nach Krankheiten gegliedert ist.
Es gibt einen separaten Bereich zu ME/CFIDS.
Dort wird aufgrund der bei ME häufig vorkommenden Medikamentenunverträglichkeit sogar dazu geraten mit nur 0,5mg LDN zu beginnen. Auch diese 0,5 mg sind für einige schon zu viel..
Der Grundtenor des dortigen Moderators ist, sich nicht mehr zu quälen als nötig, die eigene Toleranzgrenze zu finden und sich von dort aus in sehr langsamen Schritten an eine höhere Dosierung heranzutasten.

Ein Apotheker, der wohl viele Engländer per Internet und Telefon betreut vertritt die Meinung, dass es als gutes Zeichen zu werten ist, wenn sich zu Beginn Verschlechterungen einstellen und rät dann auch zur Dosisreduktion.

Dort gibt es viele Einträge von Personen mit Startschwierigkeiten, aber auch durchaus positive Erfahrungsberichte:
ME/CFS, LDN Experiences - "LDN Research Trust" Forum



Auf Phoenixrising.me gibt es einen langen Thread zu LDN bei ME, den ich glaube ich noch nicht verlinkt habe:
Low dose Naltrexone | Phoenix Rising ME / CFS Forums

Hier eine kurze Basisinfo von Phoenixrising.me zu LDN. Hier werden als hilfreiche Effekte z.B. eine Modulation der NK-Zell-Aktivität und B-Zell-Aktivität angesprochen:
https://phoenixrising.me/treating-c...-and-immunemodulators/ldn-low-dose-naltrexone

Die Indikationen bei NALOREX sind neben Suchtbehandlung auch "Sonstige Mittel zur Behandlung des Nervensystems".

Diese Information scheint falsch zu sein.
Laut ROTE LISTE und Verzeichnissen in Apotheken ist als Indikation lediglich Suchtbehandlung deklariert.
So habe ich kein Kassenrezept bekommen, sondern ein Privatrezept - da Off-Label.

und welche dosierung von Nalorex sollte man nehmen, die gibt es doch nur als 50 mg filmtabletten wie mache ich die auf 1mg klein, das war doch der wert von ldn oder ?

Man löst die Tablette in Wasser auf.
Z.B. ein braunes Glas mit Schraubverschluss und 50ml-Markierung in der Apotheke besorgen. Dann eine 50mg Tablette mit 50ml destilliertem Wasser auflösen und per Spritze entnehmen und dosieren.
1ml Lösung wären dann 1mg Naltrexon.
(Ich habe zunächst 1/2 Tablette in 25ml aufgelöst, damit es bei sehr geringer Dosierung nicht faul wird).


Gruß - tiga