CFS-Form? Eure Meinung!

Stef87

Hallo zusammen

Ich bin auf der Suche nach möglichen Erklärungen für meine Symptome auf dieses Forum gestossen und versuche einfach mal mein Glück . Ganz kurz ein paar Worte zu mir: Ich bin 28 Jahre alt, männlich und war bis vor knapp 6 Monaten, als meine Leidensgeschichte angefangen hat, sehr sportlich. Ich bin im Sommer hauptsächlich Rennrad gefahren, hab ab und zu an Läufen teilgenommen und im Winter war ich viel auf den Langlaufskiern unterwegs (ab und zu auch hier wettkampfmässig).

Im Juni dieses Jahres habe ich dann eine Grippe (Fieber bei knapp 39 Grad für knapp 4 Tage) bekommen. Dazu kamen die fiebertypischen Gelenk- und Muskelschmerzen, jedoch ohne weitere Symptome (keine Erkältung, laufende Nase, etc.) Nach diesen 4 Tagen war alles wieder in Ordnung, ich habe nochmals ein paar Tage mit dem Training zugewartet und bin dann wieder aufs Rennrad gestiegen. Das hat ebenfalls gut geklappt, nur hat mich ein paar Tage später die grosse Müdigkeit heimgesucht. Ich war dermassen schlapp, dass ich alle sportlichen Aktivitäten für die nächsten Tage absagen musste und einfach mal schlief.

Diese Erschöpfung ist bis heute geblieben. Dazu ist ein starkes Ohrensausen gekommen. Ab und zu habe ich plötzliche Gelenkschmerzen, Kribbeln in den Extremitäten (keine Gefühlsstörungen) und das Gefühl, dass mir diese rasch einschlafen. Manchmal fühlen sich meine Muskeln an, als hätte ich gerade einen Marathon gelaufen (was ich aber definitiv nicht habe ). Zudem kommt ein Krankheitsgefühl, das ständig kommt und geht. Das fühlt sich in etwa so an, als ob nächstens eine Grippe ausbrechen würde, was dann aber nicht geschieht. Fieber habe ich dabei keines, aber ein häufiges Frieren mit kalten Extremitäten.

Am schlimmsten ist aber die Erschöpfung. Es gibt immer wieder Phasen, in denen diese (inkl. der meisten Symptome) wieder besser wird (teilweise auch tageweise). Ich konnte beobachten, dass diese Müdigkeit insbesondere bei körperlicher Anstrengung zurückkehrt oder verstärkt wird. Es gibt Phasen, da kann ich gut eine Stunde Tennis spielen gehen und mir geht es danach okay. Dann kann ich mal versuchen, 20 Minuten zu Joggen (bei ganz gemächlichem Tempo) und eine halbe Stunde nach Beendigung überkommt mich diese bleierne Müdigkeit (manchmal tritt diese aber auch bereits während der Aktivität auf). Geistige Anstrengung scheint mir weniger auszumachen, im Büro funktioniere ich nach wie vor. Man merkt mir gem. Aussage meiner Mitarbeitenden nicht viel an, habe keine Probleme, mich beim Lesen zu konzentrieren oder Gesprächen zu zuhören. Ich bin manchmal etwas abgelenkt, aber das liegt meines Erachtens auch daran, dass mein Gesundheitszustand in meinem Unterbewusstsein mittlerweile dermassen präsent ist, dass ich praktisch ständig daran herumstudiere. Somit schleppe ich mich einfach aufgrund der Müdigkeit durch den Geschäftsalltag, wäre aber im Kopf soweit leistungsfähig (auch Schlagfertigkeit, Begreifen komplexer Zusammenhänge etc. funktioniert wie früher).

Ärztetechnisch bin ich von Pontius zu Pilatus gelaufen. Folgendes wurde bei mir bereits untersucht:
- Kardiologie: Ruhe- und Belastungs-EKG, Ultraschall, Spiroergometrie (Verdacht auf Übertraining) --> kein Befund
- Infekte: Grosses Blutbild, EBV, Borreliose (nur ELISA), HIV, Cytomegalie, etc. --> alles negativ respektive ohne Befund
- Immunologie: Zöliakie, Laktoseintoleranz, weitere
Nahrungsmittelunverträglichkeiten --> alles negativ, ich ernähre mich zur Zeit dennoch glutenfrei und histaminarm, leider bislang ohne Erfolg
- Endokrinologie: Schilddrüsen werte (inkl. FT), Cortisol, Testosteron etc. --> alles im Normbereich
- Sonstiges: Vitamine (inkl. bspw. B12), Mineralien, Elektrophosphorese (Tumorerkennung) etc. --> alles im Normbereich

Von den Ärzten habe ich dann jeweils gehört, ich solle wieder langsam mit dem Training beginnen und Geduld haben. Das würde ich liebend gerne, nur ist aktuell an Sport wieder mal überhaupt nicht zu denken, dazu bin ich zu müde.

Ich war vor Ausbruch meiner Symptome äusserst selten beim Arzt und wenn, dann um ein Antibiotikum gegen eine Grippe zu bekommen. Ich war also kerngesund, sportlich sehr leistungsfähig und privat lief auch alles wunderbar (bis auf etwas Stress bei der Arbeit, welchen ich aber mittels eines Jobwechsels gut in den Griff bekommen habe). Es ist auch heute so, dass es mir nicht an Motivation für diverse Tätigkeiten fehlt, mein Körper macht einfach nicht mit. Mein Arzt hat mich noch auf ein paar "Altlasten" angesprochen im Sinne von Ereignissen, die mich allenfalls unterbewusst beschäftigen (Stichwort: Psychosomatisch). Da gibt es sicherlich die eine oder andere Situation aus meiner Kindheit, die ich aufarbeiten sollte, das ist mir bewusst. Das werde ich diese Woche mit Hilfe eines Psychologen angehen. Mir ist das Zusammenspiel zwischen Körper und Geist sehr bewusst. Insofern wäre ein psychosomatischer Auslöser aus meiner Sicht durchaus denkbar.

Ich bin mittlerweile aber wirklich etwas ratlos. Bei meinen Recherchen bin ich natürlich über CFS gestolpert, was grundsätzlich eine Möglichkeit wäre aufgrund meiner Erschöpfungszustände und des plötzlichen Auftretens nach einem Infekt. Andererseits habe ich keine Kopfschmerzen, nur gelegentlich wiederkommende Halsschmerzen (eher in Form von Schluckweh) und ausser den ab und zu an verschiedenen Stellen des Körpers sehr kurz einschiessenden Schmerzen (welche nicht sehr heftig sind, ist mehr ein gelegentliches Ziehen) auch keine CFS-typischen Beschwerden.

Auf Borreliose habe ich mich kürzlich gerade noch ein zweites Mal testen lassen, das Resultat ist noch ausstehend, ich rechne aber nicht damit, dass die Werte positiv sein werden.

Wie seht ihr meine Situation? Ich habe auch gelesen, dass bei CFS eine frühe Therapie erfolgversprechender sein kann. Mittlerweile schleppe ich mich seit knapp 6 Monaten mit diesen Symptomen herum.

Herzlichen Dank schon mal für eure Antworten!
 
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wundermittel
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Hallo Stef,
ist ja witzig, hört sich an wie meine Geschichte. Hab diese Probleme jetzt seit über 2 Jahren..Ich nenne es CFS-light..
 
regulat-pro-immune

Stef87

Hallo OhneWorte

CFS-light? :) Und wie war denn deine Geschichte in Kurzform? Kannst du dich heute wieder sportlich betätigen? Hat sich bei dir irgendwas gebessert? Was unternimmst du dagegen?

Gruess Stef
 
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Manchmal fühlen sich meine Muskeln an, als hätte ich gerade einen Marathon gelaufen (was ich aber definitiv nicht habe ).

Ganz genau das fühle ich auch! Manchmal schon morgens, wenn ich noch im Bett liege.

Ich habe wohl auch eine relativ leichte Form von CFS und kann mittlerweile (nach 4 Jahren) wieder ein einigermaßen normales Leben führen. Mit Sport bin ich allerdings sehr vorsichtig, weil ich weiß, dass ich nach wie vor meine Energie gut einteilen muss. Und auch sonst merke ich manchmal, dass eben nicht mehr alles so ist wie früher: ich ermüde geistig deutlich schneller und habe in stressigen Situationen kognitive Probleme, z.B. Gedächtnislücken, Sprachstörungen, brain fog usw.
Natürlich wurde auch bei mir eine psychosomatische Ursache vermutet und auch behandelt. Ich würde heute sagen, dass mir die Psychotherapie zumindest nicht geschadet hat. Aber letzten Endes hat mein behandelnder Arzt wohl doch recht gehabt, als er mir bei unserem Kennenlernen sagte, dass ich vor allem viel Geduld bräuchte, um wieder gesund zu werden.

Gruß
Coltie
 
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Also sportlich ich essig, habs mehrmals versucht jedes Mal völliger Crash mit krassen Grippesymtomen, strange. Also kein Sport:mad:
Versucht? Irgendwie fast alles...könnte ein Buch drüber schreiben (mach ich evl. wenns es denn mal weg gehen sollte).
Was hat sich gebessert ? Die Fatigue ist weniger geworden. Funktioniere ca. 8 Stunden am Tag, dann ist Ende.
Hauptsymptome: Leichtes Fieber und ordentliche Erkältung/Bronchitis durchgehend. Dazu dann je nach Tagesform etliche "goodies" neurologischer oder immunologischer Art. Auf Deutsch: "Horror".
Man denkt immer: wann wache ich endlich auf und es ist weg.
Der Auslöser: 3xGrippe hintereinander, seitdem ist Feierabend. Vorher: Nix nur Sport und topfit gewesen.
Bin mit dem Latein am Ende und warte nur noch ab und nehme ca. 15 Pillen am Tag (Vitamine,Spuren etc.).
Wenn man so das Internet anschaut ist das doch nicht so selten wie man denkt......
 

Stef87

Hallo zusammen! Kurzes Update von mir: Borreliose Test war negativ, wie nicht anders zu erwarten. Habe jetzt mit einer Psychotherapie begonnen und der Therapeut hat einige Entspannungsübungen gemacht. Dabei bin ich mehrmals kurz eingeschlafen. Zudem war die Müdigkeit und das Grippegefühl danach merklich zurückgegangen. Beim ersten Mal gings mir sogar für zwei Tage danach recht ordentlich, bin dann wieder kurz Tennis spielen gegangen. Danach waren Erschöpfung und Grippegefühl wieder zurück. Nach der zweiten Sitzung waren die Grippesymptome für den Rest des Tages wie weggeblasen, dafür kam aber im Verlauf des nächsten Morgens die Erschöpfung so heftig zurück, dass ich praktisch den ganzen Tag gestern und heute im Bett verbringen musste.
Heute gings mir etwas besser, waren dann kurz für 10 Minuten an der frischen Luft spazieren, danach konnte ich gleich wieder für 2h schlafen.

Ist das normal, auch allenfalls für CFS? Ich habe keinerlei Schmerzen, schlafe schnell ein und auch durch, kann auch am Nachmittag problemlos schlafen. Ist es auch normal, dass ich so gut auf die Entspannungsübungen reagiere oder spricht dies doch eher für eine psychosomatische Ursache? was ist eure Einschätzung dazu?

Liebe Grüsse
Stef87
 

castor

Hallo Stef87,

Deine Untersuchungen im Bereich "immunologie" scheinen mir völlig unzureichend. Bei CFS muss irgendetwas auf Entzündungen hindeuten. Basisdiagnostik hierzu ist

- TNF-alpha (allein mit diesem Wert lässt sich in fast 50% der Fälle der Unterschied CFS ja/nein bestimmen)
- CRP (c-reaktives Protein, Marker f. bakterielle Infektionen)
- Neopterin (Marker für virale Infektionen)
- ANA (antinukleäre Antikörper = Gesamtheit der Autoantikörper gegen Antigene im Zellkern. Interessant wegen Deinem Kribbelgefühl!)
- CIC (Zirkulierende Immunkomplexe)

Dazu könnte man noch nehmen
- Lymphozyten Subpopulation
- IgG-Subklassen
- IFN-gamma, Interleukin-2, Interleukin-6, Interleukin-10
- Oxidativer Stress: Gluthation gesamt, oxidiert und reduziert
- ATP in Granulozyten gesamt (absolut und prozentual) sowie prozentual während und nach Blockade. Letzteres gibt einen Hinweis auf die Regenerationsfähigkeit.

Sollten alle Werte im grünen Breich sein, spräche das gegen CFS. Andernfalls, bei normabweichenden Befunden, muss man weiter nach Auslösern suchen. (Ein heißer Kandidat wäre Chlamydia pneumoniae. Sehr verbreitet!)

Grüße
 
regulat-pro-immune

Stef87

Deine Untersuchungen im Bereich "immunologie" scheinen mir völlig unzureichend. Bei CFS muss irgendetwas auf Entzündungen hindeuten. Basisdiagnostik hierzu ist

- TNF-alpha (allein mit diesem Wert lässt sich in fast 50% der Fälle der Unterschied CFS ja/nein bestimmen)
- CRP (c-reaktives Protein, Marker f. bakterielle Infektionen)
- Neopterin (Marker für virale Infektionen)
- ANA (antinukleäre Antikörper = Gesamtheit der Autoantikörper gegen Antigene im Zellkern. Interessant wegen Deinem Kribbelgefühl!)
- CIC (Zirkulierende Immunkomplexe)

Dazu könnte man noch nehmen
- Lymphozyten Subpopulation
- IgG-Subklassen
- IFN-gamma, Interleukin-2, Interleukin-6, Interleukin-10
- Oxidativer Stress: Gluthation gesamt, oxidiert und reduziert
- ATP in Granulozyten gesamt (absolut und prozentual) sowie prozentual während und nach Blockade. Letzteres gibt einen Hinweis auf die Regenerationsfähigkeit.

Hallo Castor

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich war wohl etwas unpräzise in meiner Aussage. Es sind sehr wohl weiterführende immunologische Untersuchungen gemacht worden. Habe mal versucht auf Basis deiner Liste zusammen zu tragen, was ich bereits weiss:

CRP (mehrmals getestet): < 1mg/L (Referenz: bis 5 mg/L)
Antinukleare Auotantikörper (HEp 2 Zellen): < 1:40 Titer (Referenz: positiv ab 1:40)
Antinuklreare Antikörper (IF): <80 Titer (Referenz: <80)
Gliadin-IgG deamidiert: <1 U/ml (Referenz: <7 U/ml)
Lymphozyten (mehrmals getestet): 1.37 (Referenz: 1.5 - 4.8)
Lymphozyten in % (mehrmals getestet): 32.1 (Referenz: 25 - 40)
Atypische Lymphozyten: 0.25 (Referenz: 0.0 - 0.25)
Atypische Lymphozyten in %: 0.73 (Referenz: 0 - 2.5)

Bzgl. TNF-Alpha bin ich mir nicht sicher, ob ich den selben Wert gefunden habe. Bei mir wurde eine Serumprotein Elektrophorese (Tumorerkennung) durchgeführt. TNF steht ja meines Wissens für Tumornekrosefaktor und müsste deshalb in eine ähnliche Richtung gehen? Folgende Werte kann ich im Rahmen der Elektrophorese vorweisen:

Alpha 1 in %: 2.3 (Referenz: 1.5 -5)
Alpha 1 in g/L: 1.82 (Referenz: 1 - 3.4)
Alpha 2 in %: 10.2 (Referenz: 10 -15)
Alpha 2 in g/L: 8.08 (Referenz: 6.5 - 10)

Zudem wurde ich auf EBV getestet: Negativ (sprich noch niemals in Kontakt gekommen)
Borreliose: Ebenfalls negativ (Zweimal ELISA Test)
Cytomegalie: Negativ
Toxoplasmose: positiv, Immunität

Könnt ihr damit etwas anfangen? ;)

Gruess Stef87
 

castor

Lymphozyten (mehrmals getestet): 1.37 (Referenz: 1.5 - 4.8)
Lymphozyten in % (mehrmals getestet): 32.1 (Referenz: 25 - 40)
Atypische Lymphozyten: 0.25 (Referenz: 0.0 - 0.25)
Atypische Lymphozyten in %: 0.73 (Referenz: 0 - 2.5)
... hat nichts mit der erwähnten Lymphozytensubpopulation zu tun, bzw. ist nur ein Kratzen an der Oberfläche. Eine Untersuchung der Lymphozytensubpopulation zeigt die Untergruppen, deshalb Subpopulation.
Das Ergebnis liefert einen Einblick hinsichtlich der absoluten und relativen Menge an B-Zellen, T-Zellen, Natürlichen Killerzellen sowie weiterer Untergruppen von T-Zellen (CD4, CD8, suppressor u. zytotoxische T-Zellen) und deren Quotienten.

TNF steht ja meines Wissens für Tumornekrosefaktor und müsste deshalb in eine ähnliche Richtung gehen?
Nein, ist eine andere Baustelle. Du musst TNF-alpha bestimmen lassen.

Grüße
 
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29.09.14
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Hallo Stef87,

Deine Untersuchungen im Bereich "immunologie" scheinen mir völlig unzureichend. Bei CFS muss irgendetwas auf Entzündungen hindeuten.

...

- ATP in Granulozyten gesamt (absolut und prozentual) sowie prozentual während und nach Blockade. Letzteres gibt einen Hinweis auf die Regenerationsfähigkeit.

Sollten alle Werte im grünen Breich sein, spräche das gegen CFS. Andernfalls, bei normabweichenden Befunden, muss man weiter nach Auslösern suchen. (Ein heißer Kandidat wäre Chlamydia pneumoniae. Sehr verbreitet!)

Grüße
Hmmmh, ist das nicht eine Frage der Definition von CFS? Ich stolpere da hin und wieder drüber, z.B. wenn ich von Menschen höre die sich heikle Sachen wie Rituximab reinhauen wollen.
Falls man CFS auch als Folge einer (toxischen) Mitochondrienschädigung ansehen will, erwarte ich wenig Entzündungsparameter, den erniedrigten ATP-Wert allerdings schon. Und als Auslöser könnten ja schon Antibiotika+Stress ausreichen.

Und an Stef87: die angeblich im Normbereich liegenden Vitamine+Mineralien kann man durchaus anzweifeln. Die Messung von B12 soll ja generell unzuverlässig sein, Über Vitamin D gibts schlicht unterschiedliche Sollbereiche und z.B. Magnesium im Serum sagt wohl nichts über die Werte in den Zellen aus. Ich würde auf jeden Fall ein solides Multipräparat einnehmen (z.B. wenigstens eine Kapsel von LEF Two-Daily + ein paar Extras wie Magnesium + Omega3 für den Anfang, alles auch recht preiswert).
 
Beitritt
01.09.12
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Hallo Stef,

ich weiß nicht ob es jemand vor mir schon geschrieben hat, aber ich kann dir nur raten mit Sport und Stress äußerst vorsichtig zu sein, ansonsten könnte es im schlimmsten Fall sein, dass du nie wieder Belastung ohne Grippe genießen kannst. Ich war auch Leistungssportler, meine Geschichte fing ähnlich an wie deine und ich kann nach 7 Jahren nicht mal 5 min joggen.

Gruß
 
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