Zittern, Zucken...Was habe ich?

[Paddyphone]

So ich melde mich nach länger Zeit wieder, da es einen Todesfall bei mir in der Familie gab.

So der Hämatologe stellte im Sommer fest, dass es keine Thalassämie ist, sondern Hämoglobin E.
https://www.imdlab.ch/fileadmin/templates/pdf-files/formulare/Haemoglobindefekte/DHbE.pdf

Von daher müssen meine Beschwerden einen anderen Hintergrund haben.

Mein Hausarzt/Internist schickte mich zum Nephrologen, wegen dem Vit. D Mangels.
Dort wurde aus nephrologischer Sicht alles abgeklärt. Der Arzt fand nichts auffälliges, außer das der Bilirubin Wert erhöht ist (2,1), jedoch solle ich mir keine Sorgen machen, da es sich sehr Wahrscheinlich nur um Morbus Meulengracht handelt. An der Leber war ansonsten nichts auffälliges ( nicht vergrößert oder ähnliches).
Nun macht mich die Aussage des Arztes ein bisschen stutzig... Lassen sich meinen Symptome durch M.M. erklären?

 

[margie]

Hallo Paddyphone,

wurden denn die Leberwerte, die ich oben nannte, schon mal untersucht und mit welchem Ergebnis?

LG
Margie

 

[Paddyphone]

Hi Margie, ich hatte am Donnerstag den Termin beim Nephrologen zur Besprechung. Er meinte, dass "alles in Ordnung ist", außer der Bilirubinwert. Ich gehe davon aus, dass er die anderen Leberwerte auch bestimmt hat. Die Befunde werden im Laufe der Woche zu meinem Internistin geschickt. Dort werde ich nochmal nachfragen, wegen den anderen Leberwerten.

 

[margie]

Hallo Paddyphone,

wenn ein Nephrologe Leberwerte mitbestimmt, dann mit großer Wahrscheinlichkeit nicht alle.
Frage mal nach der Cholinesterase (abgekürzt: CHE). Dieser Wert ist einer der ausagefähigsten Leberwerte, nur wird er oft nur von Hepatologen bestimmt.
Ebenso wird die GLDH auch nur von Hepatologen bestimmt.

Ein sehr wichtiger Wert ist die GPT. Die wird öfters bestimmt.
Wichtig ist auch, ob GPT höher als GOT ist. Wichtig ist auch, ob die Werte im obersten Grenzbereich liegen oder nicht.
Bei einigen Leberkrankheiten sind die Leberwerte oft nicht erhöht, vor allem nicht in jungen Jahren und dennoch kann man schon Beschwerden haben und wenn bei diesen Leberkrankheiten die Leberwerte mal erhöht sind, dann nur leicht.
Dazu kommt, dass viele Ärzte sogar leicht erhöhte Leberwerte für normal halten (!).

Ich denke an meine Leberkrankheit (Morbus Wilson), bei der man normale oder allenfalls leicht erhöhte Leberwerte haben kann.
Morbus Wilson (MW) macht übrigens auch oft ein Zittern. D. h. solltest Du das Zittern immer noch haben, so wäre an den M. Wilson ggf. auch zu denken.
Beim M. Wilson hat man auch oft eine latente oder ausgeprägte Hämolyse, welche zu Bilirubinerhöhungen führen kann.

M. Wilson gibt es in sehr vielen Varianten. Von leichten Fällen bis hin zu schwersten Fällen, von rein hepatischen, rein neurologischen, psychiatrischen und bis hin zu gemischten Fällen.
Das sollte man wissen, bevor man sich die Symptome der Krankheit durchliest.

Da ich dachte, dass Dein Hämatologe vielleicht doch die Ursache für Deine Beschwerden gefunden hat, wollte ich den M. Wilson zunächst nicht nennen. Ich werde deshalb hier im Forum oft angegriffen, wenn ich auf diese Krankheit mal hinweise.
Das ist auch einer der Gründe, weshalb ich hier nicht mehr so viel schreibe, d. h. ich habe keine Lust auf solchen Stress mehr.

Aber Du kannst ja, falls es Dich interessiert, mal nach der Krankheit googeln.
Es gibt hier im Forum auch eine Rubrik dazu.
Es gibt die Internetseite des dt. MW-Vereins:
Morbus Wilson e.V.
Dort ist auch eine Liste mit Fachambulanzen.


Es gibt auch unter "eurowilson" eine Internetseite, überwiegend auf Englisch mit vielen Hinweisen.
https://www.eurowilson.org/Generate...son.org/nl/professional/diagnosis/index.phtml
Wichtig ist noch, dass MW kaum ein Arzt wirklich kennt. Auch ich musste selbst darauf kommen, dass ich diese Krankheit habe. Ich war bei extrem vielen Ärzten vor meiner Diagnose, bin aufgrund meiner Privatversicherung auch bei vielen Spezialisten gewesen und dennoch war ich es, die die Diagnostik dann in die Wege leitete.
Auch bei meinen anderen Krankheiten (wie dem Lungenkarzinoid) war das so.

Du solltest Dich, ein gut gemeinter Ratschlag von mir, daher nicht darauf verlassen, dass die Ärzte schon herausfinden, was Dir fehlt. D. h. lasse Dir daher auch die Blutwerte geben und verlasse Dich nicht darauf, dass die Ärzte Dich gründlich untersucht haben.
Außerdem wird ein Nephrologe sich nicht mit Leberkrankheiten auskennen.
Dass ein erhöhtes Bilirubin von MM kommt, ist zwar denkbar. Aber wenn man z. B. nicht alle anderen Möglichkeiten für ein erhöhtes Bilirubin ausgeschlossen hat, ist das so sicher nicht.
An den M. Wilson denken die wenigsten bei erhöhtem Bilirubin.
Ich will nun nicht behaupten, Du hast einen M Wilson. Dafür fehlen einfach die dafür typischen Werte und Untersuchungen.
Aber man könnte, wenn man liest, dass Du erhöhtes Bilirubin hast und dass Du Zittern und Zuckungen hast, auch daran denken.

LG
Margie

 

[Paddyphone]

Vielen Dank @Margie für deine ausführlichen Antwort.
Ja über M.W. Habe auch schon nachgedacht. Naja, mal schauen. Nächste Woche sind die Werte beim Internisten, dann werde ich ihn auf die anderen Werte auch ansprechen und ggf. Zum Hepatologen überweisen lassen.

Was hältst du von SD Über- oder Unterfunktion? Mein Hausarzt ist der Meinung, dass da alles O.K. ist, weil er mal vor Jahren einen Wert bestimmt hat und der in Ordnung war. Aber er kann doch gar nicht alle relevanten Werte bestimmt haben?

 

[derstreeck]

Hallo Paddyphone,

Du könntest mal einen kurze Zusammenfassung schreiben. Welche Symptome hast du zur Zeit? Ist es unverändert? Welche Mittel nimmst du zur Zeit und was hattest du bis jetzt genommen? Hattest du Magnesium genommen? Wie ist dein Vitamin D Spiegel? Fruktoseintoleranz tritt häufig zusammen mit KPU auf. Möglich sit also auch, dass du einen Zink, B6 und Manganmangel hast.

Grüsse
derstreeck

 

[Paddyphone]

Hi derstreeck, seitdem ich Vit. D einnehme geht es mir aufjedenfall besser. Die innere Unruhe/Nervösität hat sich gebessert Der Wert geht nun in den unteren Normalbereich, laut dem Nephrologen. Den genauen Wert nenne ich euch dann nächste Woche.
Was mich aber immer noch stört ist das Zittern und Muskelzucken. Das Zittern ist nicht besonders stark. Ich kann jede Tätigkeit normal ausführen und wenn ich nicht mal besonders drauf achte, dann merke ich meistens nicht mal. Und die Müdigkeit ist ein Problem! Bin ständig nur am gähnen....
In den nächsten Monaten steht ein Wohnungswechsel bevor, weil ich mit meinem Studium anfange.

Was meinst du mit KPU?

 

[derstreeck]

Hallo Paddyphone,

seitdem ich Vit. D einnehme geht es mir aufjedenfall besser. Die innere Unruhe/Nervösität hat sich gebessert

Das ging mir auch so. Es waren jedoch viele weitere Faktoren wie Milcheiweissunverträglichkeit, Nickelallergie und einige Mikronährstoffmängel. Es gibt von mir eine Zusammenfassung in der Rubrik "Erfolgsberichte".

Nimmst du auch Magnesium?

Mit KPU meine ich Kryptopyrrolurie und diese tritt häufig zusammen mit einer Fruktoseintoleranz auf. Das steht nicht nur im Wiki, auch die Berichte anderer Betroffener bestätigen dieses. Fructose-Intoleranz - Unverträglichkeit des Kohlenhydrats Fruchtzucker

Grüsse
derstreeck

 

[Paddyphone]

Magnesium nehme ich nicht, weil der Wert i.O. war.

KPU habe ich zum ersten Mal gelesen.
Meine Gastroenterologin war damals, als ich die FI und HI festgestellt der Meinung, dass ich sehr wahrscheinlich noch weitere Allergien habe. Beim Hautarzt habe ich dann einen weiteren Pricktest gemacht, da hat sich aber nichts weiteres herausgestellt, außer die schon bereits bekannte Hausstaubmilbenallergie (gegen diese habe ich drei Jahre lang eine Spritze bekommen, wegen der Hyposensibilisierung).

 

[margie]

Hallo zusammen,

ich empfehle für die Frage, ob man M. Wilson oder KPU hat, diesen Thread zu lesen und ich würde erst den M. Wilson ausschließen lassen, bevor ich mich dem Thema KPU zuwenden würde.

https://www.symptome.ch/threads/kpu-vs-morbus-wilson.16320/

M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit, KPU ist keine schulmedizinisch anerkannte Krankheit. Ob KPU überhaupt eine Krankheit ist oder eher die Folge einer anderen Grunderkrankung ist noch die Frage.

LG
Margie

 

[Paddyphone]

Hi, ja Margie so werde ich das machen. Leider habe ich den nächsten Wochen ziemlich viel zu tun.
Aber ich werde euch die Leberwerte, falls alle bestimmt wurden, hier mitteilen, dann könntet ihr ja vielleicht kurz rüber schauen. ansonsten werde ich mich nach dem Umzug darum kümmern und mich beim Hepatologen vorstellen.
Ich danke euch für die Unterstützung!

 

[derstreeck]

Hallo,

KPU ist keine schulmedizinisch anerkannte Krankheit. Ob KPU überhaupt eine Krankheit ist oder eher die Folge einer anderen Grunderkrankung ist noch die Frage.

KPU ist leider nicht nur nicht anerkannt, sondern es wird von Ärzten völlig ignoriert und man muss sich darüber selbst informieren und bei Verdacht auf KPU die Tests selbst bezahlen.

Es ist eine Stoffwechselstörung bei der vor allem Zink und B6 vermehrt ausgeschieden werden. KPU lässt sich nachweisen, indem man die Konzentration der ausgeschiedenen Pyrrole im Urin misst.

Bei vorliegender KPU ist der Bedarf an B6, Zink, Mangan, Omega 3 Fettsäure und Vitamin K2 erhöht.

Ob KPU zuerst da ist und sich dadurch weitere gesundheitliche Probleme entwickeln oder ob KPU nur eine Begleiterscheinung anderer Erkrankungen ist, ist bis heute nicht geklärt.

Ich persönlich glaube, dass KPU wirklich nur ein Marker ist, der zeigt, dass verschiedene weitere Ursachen vorliegen. Auffällig ist, dass KPU oft Zusammen mit eine Schwermetallbelastung, Fruktoseintoleranz und Vitamin D Mangel auftritt. Ich bin der Meinung, jeder der Amalgam im Mund hatte, bei dem eine Fruktoseintoleranz und/oder eine Vitamin D Mangel festgestellt wurde, sollte sich auch über KPU informieren.

Der Test auf die Pyrrole im Urin kostet nur 30 Euro. Möglich ist auch eine intrazelluläre Vollblutanalyse auf Mikronährstoffmängel, wo sich der Mangel an Zink und B6 zeigen würde.

Diese Vollblutanalyse halte ich auf jeden für sinnvoll, auch wenn sich der Verdacht auf KPU nicht bestätigt, weil dadurch auch andere Mängel aufgedeckt werden.

Grüsse
derstreeck

 

[Sandrinchen]

Zittern, Zucken...Was habe ich???

Ich würde es auch so machen, wie Oregano vorgeschlagen hat und einfach mal 1-2 Wochen Magnesium nehmen (600 - 800 mg pro Tag) und wenn es hilft, hattest Du einen Mangel. Wie man es dann weiter nimmt und in welcher Dosierung, darüber müsstest Du Dich dann nochmal informieren.

Magnesiummangel | Kaum beachtet aber folgenschwer

Magnesiummangel Symptome

Ich dosiere so ähnlich wie in deinen beiden Links beschrieben mit 350 mg-600mg pro Tag (wenn ich Probleme mit meinem Magnesiumgehalt im Körper habe). Seitdem habe ich keine Probleme mehr