KPU vs. Morbus Wilson

[Rohi]

Zu dieser Thematik habe ich mich zu einigen scharfen Äußerungen hinreißen lassen, für die ich mich entschuldige, wenn sich jemand angegriffen gefühlt hat, und möchte darum hier einen extra Thread eröffnen, um das mal gründlich zu diskutieren, und fange gleich mal an.
Für mich spricht gegen einen Zusammenhang von MW und KPU:

• MW ist sehr selten. Die Häufigkeit ist 1:30.000, das macht, wenn man die Einwohner von Deutschland optimistisch mit 90 Millionen ansetzt, 3000 Betroffene in Deutschland. Nur in 20 % der MW Fälle tritt der typische Kayser-Fleischer-Kornealrings nicht auf (Quelle), welcher eine schnelle Diagnose möglich macht, so dass die Zahl der möglichen unerkannten MW-Fälle bei 600 liegt - in Deutchland. Hingegen sollen 10 % aller Frauen an KPU leiden, dass sind in Deutschland 4,5 Millionen, nur mal zum Verhältnis. Die Wahrscheinlichkeit ist also höher, dass jemand mit MW zugleich KPU hat, als umgedreht.
• Die Schäden bei MW rühren vom Kupferüberschuss her - die Schäden bei KPU vom Mangel an Zink und B 6. Der Zinkmangel kann (muss aber nicht) zu einem Kupferüberschuss führen. Von Zinkmangel als Krankheitsursache bei MW habe ich nichts gelesen.
• Eine Leitsymptomatik bei MW, Bewegungsstörungen ähnlich Parkinson, kenne ich von KPU nicht.
• Schäden durch Mangel an B 6 treten bei MW auch nicht auf, siehe dazu den Fragebogen von Herrn Thome.

Es wäre also meiner Meinung angebracht, einer Frau, die an MW leidet, einen KPU-Test zu empfehlen - ganz einfach weil 10 % der Frauen KPU haben. :idee:
Sonst besteht meiner Meinung nach die Gefahr, dass die bei MW als Therapie durchgeführte Zinkzufuhr die Symptome von KPU verdeckt, die entsprechenden Erscheinungen also auch fälschlich dem MW zugeschrieben werden und damit die bei KPU notwendige Zufuhr von Vitamin B 6 unterbleibt.

 

[margie]

Hallo Rohi,

man geht davon aus, dass rd. 2 Drittel aller Patienten die MW haben, nie diagnostiziert werden. In Deutschland ist die Zahl der bekannten MW-Fälle deutlich unter 1000 und bei den mind. 3000 Menschen, die MW haben, sind über 2000 noch nicht diagnostiziert.
In Österreich ist es ähnlich. Man kennt dort rd. 100 Patienten mit MW und geht aber von 300 Betroffenen in Österreich aus.
Denn: Trotz Kayser-Fleischer-Ring, den sicher einige der nicht diagnostizierten Fälle haben, werden viele dennoch falsch diagnostiziert. Außerdem ist der Prozentsatz von 80 % hoch gegriffen, es gibt auch hier Angaben mit niedrigeren Prozentsätzen. Ferner kommt hinzu, dass der Kayser-Fleischer-Ring sich oft erst im Endstadium der Krankheit, wenn es also schon fast zu spät ist, bildet.

Zur Häufigkeit von MW gibt es unterschiedliche Angaben. Ich kenne, neben den Angaben, die Du zitierst, Fundstellen, die von einer höheren Zahl von MW-Fällen ausgehen:
Hier z. B.:
Authors: J´

Johnson schreibt:
WD is an autosomal recessive disease (requires two faulty copies of a gene to produce a homozygote individual) that afflicts 1 in 1000 people. However, the number of people with one faulty copy (heterozygotes) is much larger, probably about 2% of the population.

WD=Wilson Disease=Morbus Wilson

Was nun genau stimmt, wird man wohl nie sicher sagen können, solange MW so wenig bei den Ärzten bekannt wird und solange man die Dunkelziffer auf ca. 2 Drittel schätzt.

Zur Frage KPU oder MW:
Wie ich schon schrieb, halte ich es für möglich, dass vor allem Genträger von MW, also Menschen, die MW nicht richtig haben, als KPU-Patienten diagnostiziert werden (und auch als Amalgam-Geschädigte).
Genträger gibt es in Deutschland, je nachdem welche Angabe zu den Genträgern stimmt, mindestens eine Million, wenn Johnson Recht hat, evlt. auch ca. 2 Mio. Menschen. Bei Genträgern von MW kann es auch zu (schwächeren) Wilson-Symptomen kommen und ich könnte mir vorstellen, dass unter den KPU-Patienten die Genträger von MW zu finden sind.
Man muss dazu noch sagen, dass die Abgrenzung, Genträger oder echter MW fließend ist, d. h. es werden auch Genträger auf MW behandelt, wenn entsprechend schwere Symptome da sind. Außerdem kann man durch genetische Untersuchungen noch nicht sicher Genträger von Wilson-Patienten unterscheiden.

Die Schäden bei MW rühren vom Kupferüberschuss her - die Schäden bei KPU vom Mangel an Zink und B 6. Der Zinkmangel kann (muss aber nicht) zu einem Kupferüberschuss führen. Von Zinkmangel als Krankheitsursache bei MW habe ich nichts gelesen.

Die Frage, ob nun bei KPU der Zinkmangel die Ursache ist oder ob der Zinkmangel nicht doch die Folge eines Kupferüberschusses ist, ist für mich nicht so eindeutig klar, wie Dir.
Viele Ärzte wissen gar nicht, wie man einen Kupferüberschuss feststellt. Man darf nicht einfach das Kupfer im Serum bestimmen und wenn dieses normal ist, sagen, Kupfer ist weder erhöht noch erniedrigt. Das tun aber viele Ärzte, die sich mit dem Kupferstoffwechsel nicht auskennen, d. h. also nahezu alle Ärzte.
Man muss immer, wenn man wissen will, ob jemand zuviel oder zuwenig Kupfer hat, das Coeruloplasmin miteinbeziehen.
Ich bezweifele, ob dies bei der Prüfung der Frage, ob ein Mensch ein Kupferüberschuss hat, jedes Mal geschieht.
Ich vermute, dass den Ärzten daher erst der Zinkmangel aufgefallen ist, der leicht feststellbar ist und man daraus schloss, dass der Zinkmangel die Ursache der Krankheit sei und nicht die Folge.

Zink und Kupfer verdrängen sich gegenseitig und es ist nur logisch, dass dort wo viel Kupfer ist, wenig Zink ist und umgekehrt. Wenn eine Mensch viel Kupfer im Körper hat, wird er einen Zinkmangel bekommen, früher oder später.
Ob bei KPU der Zinkmangel nicht doch die Folge eines Kupferüberschusses ist, halte ich daher nach wie vor für möglich, eben weil man einen Kupferüberschuss nicht auf Anhieb feststellen kann und weil von der Unkenntnis des Kupferstoffwechsel fast alle Ärzte betroffen sind.

Eine Leitsymptomatik bei MW, Bewegungsstörungen ähnlich Parkinson, kenne ich von KPU nicht.

Wenn aber Muskelspasmen bei KPU vorkommen sollen, dann ist eine gewisse Ähnlichkeit mit Parkinson schon gegeben. Bei MW haben aber nur ein Teil der Patienten Bewegungsstörungen, die mit Parkinson Ähnlichkeit haben und bei mir sind es die Muskeln, die verkrampfen, wenn ich ab und zu mal zittere. Ich bin regelmäßig auf den Veranstaltungen des Wilson-Vereins und sehe bei weniger als 10 % der dort Anwesenden einen (meist nur zeitweise eintretenden) Tremor. Ja, ich wundere mich immer wieder, wie wenig man den dort Anwesenden äußerlich von der Krankheit ansieht. Sicher gehen nicht alle Wilson-Patienten auf diese Veranstaltungen und die sicher nicht, denen es ganz schlecht geht.

Sonst besteht meiner Meinung nach die Gefahr, dass die bei MW als Therapie durchgeführte Zinkzufuhr die Symptome von KPU verdeckt, die entsprechenden Erscheinungen also auch fälschlich dem MW zugeschrieben werden und damit die bei KPU notwendige Zufuhr von Vitamin B 6 unterbleibt.

Bei MW wird auch die Zufuhr von Vitamin B 6 empfohlen. Die Therapie ist also identisch mit der von KPU:
Die erbliche Erkrankung Morbus Wilson

Unterstützt wird die Therapie durch eine möglichst kupferarme Diät unter Meidung besonders kupferhaltiger Nahrungsmittel. Zusätzlich müssen Vitamin B6 und kupferfreie Spurenelemente gegeben werden.

Treatments for Wilson's Disease - WrongDiagnosis.com

Treatment list for Wilson's Disease:
The list of treatments mentioned in various sources for Wilson's Disease includes the following list. Always seek professional medical advice about any treatment or change in treatment plans.

• Lifelong treatment
• Low-copper diet - avoid shellfish, chocolate, liver, mushrooms, nuts, and various other foods.
• Vitamin B6 supplements (pyridoxine)
• Zinc supplements
• Anti-copper agents
  • Zinc acetate
  • Trientine hydrochloride
  • Penicillamine
  • D-penicillamine
• See also treatment of liver disease
• Liver transplant - if required from liver disease

Also ich sehe weiterhin, die Möglichkeit, dass KPU sehr viel mit MW zu tun hat.

Gruß
margie

 

[Rohi]

Hallo margie,

meine Erkenntnisse stützen sich nicht nur auf wissenschaftliche Publikationen, sondern auch auf eigene Erfahrungen und Erlebnisse.
Meine Therapie fing damit an, dass ich von selber darauf kam, dass es mir besser geht, wenn ich hohe Mengen Vitamin B 6 einnehme, was über Tryptophan eine Vorstufe von Serotonin ist, ich nahm dann auch Tryptophan und 5-HTP und konnte die synthetischen Antidepressiva absetzen.
Auf KPU und dass noch Zink dazu gehört, stieß ich erst später.
Das Schockierende war, dass ich übers B 6 auf die Asperger-Störung stieß, eine leichte Form des Autismus - ich hatte ja nicht geahnt, dass es noch andere wie mich gibt.
Und dass die Asperger-Störung ein latenter MW ist - das halte ich für extrem unwahrscheinlich. Ich würde mir sehr wünschen, dass man alles mit latenter MW erklären kann - glaube aber nicht, dass es so einfach ist.

Lange bevor ich auf Vitamine und Mineralstoffe kam hatte ich schon bemerkt, dass die Eigenheiten, die bei mir krankhafte Züge angenommen haben, bei vielen in geringerem Maße vorhanden sind. Hochgerechnet von den Menschen, die ich kenne und die mir ähnlich sind, reichen die MW-Genträge bei weitem nicht zu. Die 10 % KPU bei Frauen kann ich aus eigenen Beobachtungen mehr als bestätigen, da reichen die Genträger von MW nicht. Hohes Kupfer macht wohl krank, führt aber allein nicht zu der typischen Persönlichkeitsveränderung der Pyrroliker-Persönlichkeit bis hin zum Autismus, wo man schon als Baby anders ist.

Meine Theorie: KPU ist ein Symptom einer Glutenvergiftung, die entsprechenden Einzelheiten habe ich in anderen Threads schon seit langem erörtert und lasse die mal weg. Die massive Zunahme von Autismus in den USA z. B. kann ich damit erklären, eine wundersame Explosion der MW-Mutationen halte ich für unwahrscheinlich. Seit Jahren werden Autisten aufwändig untersucht, Labor, Gene, und bisher ist ein Zusammenhang mit MW noch nie aufgefallen. Die Ärzte geben selber zu, dass entgegen früherer Annahmen Glutenunverträglichkeit eine Häufigkeit von 1:250 hat und auf einen diagnostizierten 50 undiagnostizierte kommen. Also im Zweifelsfall eher Zöliakie testen als MW.

Was ich allerdings für möglich halte, aber nicht nachprüfen kann, dass das Gluten bei MW-Genträgern schlimmer wirkt als bei anderen, und unter der unanehmbahren Glutenüberlastung unserer Ernährung die MW-Genträger mehr leiden.

Was MW meines Erachtens nicht erklären kann, ist der Zusammenhang von KPU und Autoimmunerkrankungen (zum Beispiel Hashimoto), was für Gluten nachgewiesen ist. Auch bei Autismus, Schizophrenie usw. treten entzündliche Erscheinungen in Darm und Gehirn auf.
Die neuen A-Seuchen: Autismus, ADHS, Allergie, die jetzt aus Amerika zu uns rüberschwappen, die kommen für mich vom Gluten.

Wo ich auf KPU stieß und sofort überzeugt war, dass da was dran ist, war folgende Stelle bei Kapuste:

Abgesehen von den häufigen persönlichen und pädagogischenProblemen und den somatischen und psychiatrischen Gefährdungen, die mit dem
kombinierten Mangel an Vitamin B6 und Zink verbunden sind, kann die Pyrrolurie über eine spezifische Störung des auditiven Kurzgedächtnisses zu einer defektbedingten Sonderbegabung führen. Diese hängt damit zusammen, dass Menschen mit Pyrrolurie sich von dem, was sie hören, nur das merken können, was sie verstehen. Man erkennt das bei diesen Menschen an einer fehlenden Traumerinnerung, einem schlechten (akustischen)
Namengedächtnis, dem häufigen Verlegen von Gebrauchsgegenständen und an einer typischen Art von Zwischenfragen beim Zuhören, mit denen
sie - jeweils nach Ende einer Gegenwartsspanne von 10 Sekunden - klären, was sie eben nicht verstehen konnten.
Dieses fehlende Gedächtnis für nicht verstandene akustische Information führt nun unter guten pädagogischen Bedingungen zu einer besonderen Gedächtnisstruktur, in der alles, wie an roten Fäden aufgehängt, in sinnvollen Zusammenhingen erinnert wird. Diese Eigenschaft kann sehr wertvoll sein und in mündlichen Prüfungen und bei Aufgaben, bei denen Übersicht oder Analyse von Zusammenhängen gefordert sind, als Hochbegabung imponieren.

Ich dachte wirklich, Gott hat mir meine Sünden vergeben und diese Krankheit speziell für mich erfunden, denn genauso ist es bei mir.
Und bei MW ist mir kein Zusammenhang mit Hochbegabung etc. bekannt.

Dass hohe Kupfer ist für mich wirklich nur unter ferner liefen und keine Hauptproblematik. Da werden für Symptome auch die gleichen Namen verwendet, die genau betrachtet nicht identisch sind. Die Schizophrenie, die bei MW aufgeführt ist, ist eine ganz andere als die Schizophrenie bei KPU.

 

[margie]

Hallo Rohi,

in Deinem obigen Beitrag beschreibst Du Deine Erkenntnisse zu den verschiedenen Krankheiten und den Zusammenhängen dieser untereinander, vor allem zu KPU.

Was mir auffällt ist, dass vieles davon auch bei MW vorkommt, Du dies aber nicht wissen kannst, denn ich denke mal, dass Du Dich mit MW nicht so viel beschäftigt hast wie ich, weil Du bei Dir keinen Zusammenhang zu MW siehst.

Was man erst mal wissen muss zu MW, ist, dass MW es in sehr sehr vielen unterschiedlichsten Varianten gibt.
Bei MW sind alle Störungen, die ein krankes Gehirn bzw. Zentralnervensystem machen kann, denkbar, wie

Autismus
Persönlichkeitsveränderungen
ADHS/ADS
Konzentrationsprobleme
Gedächtnisprobleme
Depressionen
Schizophrenie
Psychosen
Depressionen
etc. etc.

Also alle Störungen, die man sich auf psychiatrischem Gebiet und auf neurologischem Gebiet vorstellen kann, können bei MW vorkommen.

Und bei MW ist mir kein Zusammenhang mit Hochbegabung etc. bekannt.

Das ist aber ein großer Irrtum. Gerade auf einer der letzten Veranstaltungen wurde das Thema "Hochbegabung bei MW" wieder angesprochen. Es wurde darauf hingewiesen, dass die meisten MW-Patienten überdurchschnittlich begabt sind. Von den MW-Patienten, die ich kenne, ist keiner "geistig neben der Kappe" - im Gegenteil: Es sind viele darunter, die ein Hochschulstudium hinter sich haben, die promovieren.
Ohne dass ich jetzt angeben will, aber ich war, als ich Abitur machte, Schulbeste in Mathematik. Mein Mathelehrer wollte, dass ich Mathematik studiere. Habe dann aber nur ein Fachhochschulstudium gemacht, weil ich eben mich von meinen Eltern beeinflussen ließ, die meinten, dass man als Frau besser schnell einen Beruf lernt, weil man doch irgendwann heiratet, Kinder kriegt und den Beruf an den Nagel hängt. Ist zwar nicht passiert, aber ich bin seit über 10 Jahren berufsunfähig aufgrund meiner Krankheit.
MW-Patienten sollen trotz der Krankheit auch ihre Intelligenz behalten, d. h. sie "verblöden" meistens nicht. Ausnahmen wird es immer geben bei so einer Krankheit. Wenn ich von mir ausgehe, alle Intelligenztests, die ich machte, lagen bei mir überdurchschnittlich hoch und ich hatte in der Zeit nach dem Abitur einen Test, der ähnlich hoch war, wobei die letzten Werte sogar noch diesen damaligen Wert überstiegen hatten. Also meine Intelligenz hat sich seit dem Abitur nach diesen Zahlen eher erhöht, denn gemindert.
Und ich glaube nicht, dass ich eine Ausnahme bei den MW-Leuten bin.
Was ich merke ist, dass ich enorme Konzentrationsprobleme und Kurzzeitgedächtnisprobleme habe, die natürlich auf die geistige Leistung sich auswirken.
Siehe auch hier zur Frage der Intelligenz:
https://web.archive.org/web/2007101...itarbeiterzeitschriften/Intern_Mai_Screen.pdf

Die Intelligenz und das Bewußtsein sind üblicherweise nicht gestört.

Dass hohe Kupfer ist für mich wirklich nur unter ferner liefen und keine Hauptproblematik.

Wenn jemand hohes Kupfer hat, also eine Kupfervergiftung, dann hat er die Symptome einer Schwermetallvergiftung wie sie beim Amalgam beschrieben werden.
Also ich würde bei einer Kupfervergiftung bzw. bei hohem Kupfer dies als Hauptursache der Beschwerden.

Und dass die Asperger-Störung ein latenter MW ist - das halte ich für extrem unwahrscheinlich. Ich würde mir sehr wünschen, dass man alles mit latenter MW erklären kann - glaube aber nicht, dass es so einfach ist.

Ich habe mich mit Asperger-Störung noch nicht beschäftigt, aber, wenn es nur eine klinische Diagnose ist, d. h. wenn es keine ganz typischen Laborwerte gibt, die nur bei diesem Syndrom verändert sind, dann halte ich alles für möglich.
Man muss sich immer vor Augen halten, dass 2 Drittel der MW-Patienten von ihrer Krankheit nichts wissen, d. h. diese Menschen haben große Probleme und es sind ganz sicher nicht die MW-Fälle, die es ausschließlich mit der Leber haben, denn diese Fälle werden schon deshalb diagnostiziert, weil sie irgendwann ein Leberversagen bekommen. Vielmehr sind die 2 Drittel nicht diagnostizierter MW-Fälle wohl die psychiatrischen Fälle beim MW. Und da die Ärzte MW einfach nicht kennen (wollen), bekommen dann diese Menschen irgendwelche andere Diagnosen, je nachdem, wie sich ihr MW äußert. Oft hört man, dass Parkinson die häufigste Fehldiagnose sei, aber es kommen sicher auch andere Fehldiagnosen vor wie eben Asperger.
Prof. Ferenci, vielleicht der beste Experte von MW in Europa oder evtl. auch weltweit, forscht sehr viel zu M. Wilson und hat schon viele Studien dazu veröffentlicht. Er sagte gegenüber der FAZ folgendes:
FAZ: Zuviel Kupfer kann schaden

Das führt zu Symptomen verschiedenster Art. Sie reichen von Schäden an Leber und Milz über Ablagerungen im Auge, Gelenkbeschwerden oder neurologische Auffälligkeiten bis hin zu schwerwiegenden psychischen Veränderungen. Nicht selten werden die Kranken zunächst in einer psychiatrischen Klinik behandelt.

Und genau das Letzteres, habe ich gerade kürzlich wieder auf der letzten Vereinsveranstaltung gehört, wo ein Arzt über einen Patienten berichtete, der vor der Diagnose psychiatrisch in einer Klinik behandelt wurde und den man dort regelrecht "verarscht" hat. Man unterstellte ihm, dass er simuliere, weil er manche Dinge motorisch nicht machen konnte, etc. etc. Schrecklich!

Wenn aber Asperger nur diagnostiziert wird anhand der Persönlichkeitsveränderungen, dann haben viele MW-Patienten Asperger.

Ich lese gerade hier die Symptome:
Autismus - Wikipedia
Wenn ich diese lese, habe ich z. B. eindeutig Asperger, aber sehr eindeutig würde ich sagen. Das stört mich aber nicht wirklich, denn ich weiß ja, woher es kommt.
Aber die für Asperger beschriebenen Diagnosekriterien habe ich auch schon in einigen Symptombeschreibungen des MW gefunden:
sozial und emotional unangemessenes Verhalten
begrenzte Mimik
unangemessener Ausdruck
eigenartig starrer Blick
Und wenn ich die anderen Diagnosekriterien lese, denke ich, dass auch diese bei MW-Patienten möglich sind.

Ich denke, dass von Stoffwechelstörungen viele andere Veränderungen herkommen. Als ich eben googelte, las ich wieder, dass Zinkmangel zu ADS führe. Bei unbehandeltem MW hat man Zinkmangel, weil Kupfer Zink aus dem Körper verdrängt. Also der entstehende Zinkmangel kann dann wohl auch diese ADS-Symptomatik, die ein MW-Patient haben kann, erklären.

Thema Gluten:
Ich weiß, dass Wilson-Patienten oft Verdauungsstörungen haben, es dürfte eines der körperlichen "Leitsymptome" sein. Ich habe sie, ich weiß, dass eine andere Patientin Colitis Ulzerosa hat, wiederum eine andere, ernährt sich glutenfrei.
Wenn jemand zuviel Schwemetall, in diesem Fall Kupfer im gesamten Körper hat, also auch im Darm, dann ist logisch, dass dies zu Verdauungsproblemen führt, evtl. auch zur Glutenproblematik
Bei mir selbst wurden zwar noch keine pos. Ak betr. Gluten festgestellt, aber seltsamerweise hatte ich bei einem Pricktest vor 18 Monaten, starke Reaktionen auf alle getesteten Getreidesorten (Weizen, Roggen, Hafer, Gerste).

Ich vermute mal, dass durch die beim Wilson oder bei Genträgern von MW vorhandenen Entgiftungsstörungen für Metalle (man sagt ja, dass nicht nur das Kupfer, sondern auch andere Metalle betroffen sind, die schwerer oder gar nicht entgiftet werden), das eben diese Störung zu einer Vielzahl anderer Störungen führt. Möglicherweise sind dann Probleme wie Zöliakie, Colitis, usw. die Folgen einer solchen Störung.
Es ist leider so, dass man bei MW noch lange nicht alles erforscht hat. Die ganzen Zusammenhänge, die es da sicher gibt, kennt man nur ansatzweise.
Johnson sieht hier ( Authors: J ) einige Zusammenhänge bzw. vermutet noch weitere (siehe:

Micronutrient accumulation and depletion in schizophrenia, epilepsy, autism and Parkinson's disease?"

Ebenso sieht er die Gefahr, dass Genträger für MW, später an Parkinson erkranken mit sehr einleuchtenden Begründungen:

"Is Parkinson's disease the heterozygote form of Wilson's disease: PD = 1/2 WD

Er hat auch Autismus genannt, das doch auch bei Asperger vorkommen kann.
Er verweist auf das bei Parkinson-Kranken oft sehr niedrige Coeruloplasmin und man weiß, dass Genträger für MW ein niedriges Coeruloplasmin haben.

Wenn man die Artikel von Johnson liest, erkennt man, dass viele Krankheiten von Störungen im Schwermetallstoffwechsel kommen können.

Also ich denke schon, dass Störungen die mit zuviel Kupfer einhergehen, oft dieselbe Ursachen haben, dass man aber, wenn man weiß, dass man zuviel Kupfer hat, dafür sorgen muss, dieses zu beseitigen, weil die bekannten Folgen sehr krankmachende sind.

Und ein Gesichtspunkt zu der Frage, MW oder KPU noch zuletzt:
Wenn man MW hat oder ein behandlungbedürftiger vermutlicher Genträger für MW ist, bekommt man die Medikation von der Krankenkasse ersetzt. Das für MW entwickelte hochdosierte Zink (Wilzin) ist sogar verschreibungspflichtig (es ist extrem teuer, 250 Kapseln mit je 50 mg kosten ca. 506 Euro, wird aber meiner eigenen Erfahrung nach, gut resorbiert).
Man wird mit dieser Krankheit auch bei den Ärzten ernst genommen.
Wenn man als KPU-Patient gilt, wird man wohl die Medikamente nicht bezahlt bekommen, solange KPU nicht als Krankheit anerkannt ist und man wird sicher auch von vielen Ärzten "belächelt", weil eben KPU bei Schulmedizinern nicht als Krankheit gilt.

Aber wie Du auch schon schriebst (in Deiner PN an mich), ich will und kann zur Zeit aus Zeitgründen mich nicht mehr so engagieren hier im Forum, d. h. ich muss ganz dringend meinen Einsatz hier reduzieren, denn ich bin in vielen Dingen ín meinem täglichen Leben in Rückstand. Eigentlich hätte ich diesen lange Beitrag gar nicht schreiben dürfen, ich tue leider öfters Dinge, die ich nicht tun sollte.
Daher seid nicht böse, wenn ich künftig mich nicht zu Wort melde und lasst meine Gedanken hier evtl. einfach mal so stehen.

Gruß
margie

 

[Rohi]

Hallo margie,

nur mal kurz, weil mir (bevorstehender Umzug, wie gesagt) die Zeit fehlt:
Morbus Wilson steht schon im Wiki, ist also nicht vollkommen unbekannt, man kann sich vielleicht einigen:
Wer solche KPU-Symptome hat, der sollte mal, bevor er etwas unternimmt, einige andere Krankheiten abklären lassen, und dazu zählen Morbus Wilson, Zöliakie und bei schwerer Symptomatik Porphyrie (mit 1:10.000 häufiger als MW).
Jedenfalls wenn man die Kraft hat, nach vielleicht hunderten Arztbesuchen und Klinikaufenthalten und Ruin durch Heilpraktikerrechnungen doch noch den Göttern in Weiß auf die Nerven zu gehen.
Ich hatte und habe die Kraft nicht.
Insofern wäre es die Aufgabe der von MW betroffenen und ihres Vereins, diese Krankheit bei den Ärzten mehr bekannt zu machen.

 

[Beat]

Hallo Margie

Anerkannte Stoffwechselstörungen die normalerweise nicht im Prozentbereich oder sehr tiefen Prozentbereich sind, kommen tatsächlich zT wesentlich häufiger bei Autismus vor, als bei Durchschnittsbürger. Angenommen bei MW kommt es 10 mal häufiger vor, wäre trotzdem nur 0.3% der Autisten MW betroffen, weshalb man es beachten aber auch relativieren sollte.

Und genau das Letzteres, habe ich gerade kürzlich wieder auf der letzten Vereinsveranstaltung gehört, wo ein Arzt über einen Patienten berichtete, der vor der Diagnose psychiatrisch in einer Klinik behandelt wurde
Gemäss einer studie waren eine 2stellige Prozentzahl solcher patienten Zölliaken. da Glutenunverträglichkiet ein Mehrfaches höher ist, kann man es selber hochrechnen.
Auch vile KPU sind in psychischen Kliniken

Wenn man die Artikel von Johnson liest, erkennt man, dass viele Krankheiten von Störungen im Schwermetallstoffwechsel kommen können.
Denke Du meisnst Störungen der schwermetallentgiftung speziell der hg Entgiftung, oder Störung des Mineralienstoffwechsels, welches eine grosse Minderheit der Autisten auch hat.

Also ich würde bei einer Kupfervergiftung bzw. bei hohem Kupfer dies als Hauptursache der Beschwerden.
Oh nein, Quecksilber ist ein mehrfaches toxischer als Kupfer, sogar Blei ist es. Kupfer ist bezüglich der toxität vergleichsweise (nicht absolut) harmlos

Also ich denke schon, dass Störungen die mit zuviel Kupfer einhergehen, oft dieselbe Ursachen haben, dass man aber, wenn man weiß, dass man zuviel Kupfer hat, dafür sorgen muss, dieses zu beseitigen, weil die bekannten Folgen sehr krankmachende sind.
tut man autromatisch, wenn man das hg mit DMSA entgiftet kommt auch upfer raus und wenn man noch viel Zibnk einnimmt, was man meist wegen tiefen tZinkwert hat, wird Kupfer zusätzlich gesenkt.

Wenn man MW hat oder ein behandlungbedürftiger vermutlicher Genträger für MW ist, bekommt man die Medikation von der Krankenkasse ersetzt. Das für MW entwickelte hochdosierte Zink (Wilzin) ist sogar verschreibungspflichtig (es ist extrem teuer, 250 Kapseln mit je 50 mg kosten ca. 506 Euro, wird aber meiner eigenen Erfahrung nach, gut resorbiert).
Man wird mit dieser Krankheit auch bei den Ärzten ernst genommen.
Wenn man als KPU-Patient gilt, wird man wohl die Medikamente nicht bezahlt bekommen, solange KPU nicht als Krankheit anerkannt ist und man wird sicher auch von vielen Ärzten "belächelt", weil eben KPU bei Schulmedizinern nicht als Krankheit gilt.
Das ist sicher ein Argument. Wieso dieses Zinkpräparat aber besser absorbiert werden sol, das näme mich seeeeeeehr wunder.
Danke für duie Antwort im voraus

 

[margie]

Hallo Beat,

die Zahlenangaben, wie viele Wilson-Patienten es geben soll, schwanken sehr und man wird nie erfahren ob es nun einer von 30000 oder einer von 1000 ist. Beides habe ich gelesen. Da aber die Krankheit leider so unbekannt ist, daher seltener diagnostiziert wird und umso häufiger fehldiagnostiziert wird (meine damit, dass Wilson-Patienten andere Diagnosen wie Parkinson, KPU, Autismus, ADHS, multiple Skerose, etc. erhalten), gehe ich davon aus, dass ein hoher Aufklärungsbedarf über die Krankheit besteht und dass auch hier im Forum noch mehr sind, die M. Wilson haben.
Von einem auf M. Wilson diagnostizierten Patienten hier aus dem Forum weiß ich inzwischen. Einige andere werden darauf untersucht.

Wegen des Themas Quecksilber:
Das war ja nicht von Rohi gemeint, als er diesen Thread hier eröffnete. Es sollte um KPU /MW gehen. Ich will daher auf das Hg auch nicht eingehen.

Wieso dieses Zinkpräparat aber besser absorbiert werden sol, das näme mich seeeeeeehr wunder.

Ich denke, dass es an der Zinkverbindung liegt. Jedenfalls nahm ich eine Zeitlang anstatt Wilzin (150 mg Zink) täglich 15 Unizinktabletten, die auch zusammen 150 mg Zink enthalten.
Mein Zinkwert im Serum sank unter den Normbereich ab.
Unter Wilzin habe ich teils auch erhöhte Serum-Zinkwerte. Unter Unizink in gleicher Dosierung waren sie erniedrigt. Die Laborwerte klafften also extremst auseinander.

Das war für mich ein Grund, wieder zu Wilzin zurück zu gehen.

Gruß
margie

 

[Beat]

Hallo Margie

Da aber die Krankheit leider so unbekannt ist, daher seltener diagnostiziert wird und umso häufiger fehldiagnostiziert wird (meine damit, dass Wilson-Patienten andere Diagnosen wie Parkinson, KPU, Autismus, ADHS, multiple Skerose, etc. erhalten)
Ich denke da müssen wir aufpassen, sonst gibt es ein Chaos. Krnakheuitsdefinitionen und Ursachen bzw Mitursachen sollten wir nicht vermischen. Will dies an einem Bsp aufzeigen. Autismus kann kaum fehldiagnostiziert werden, weil Autismus eine Syndrom ist, dh die "Diagnose" beruht auf Verhaltens- und anderen Störungen (aufgrund von Wahrnehmungsstörungen). Wenn ein Autist MW hat ist er deshalb immer noch Autist und nicht fehldiagnostiziert. Dies ist auch richtig so, da gewisse autistische Auffälligkeiten bei anderen MW Beteroffenen kaum, bzw in dieser Summe gar nicht vorkommen. D.h bei Autisten die MW haben, wird MW für einen Teil der Probleme verantwortlich sein. Vielleicht bei leichten Autismus ausnahmsweise sogar für die wesentlichsten Probleme. Im Normalfall wird Autismus auch nicht geheilt wenn das MW geheilt ist. 8Autismus gilt übrigens als unheilbar)
Anderes Bsp: KPU ist ein Zink und B6 Mangel mit einem speziellen Hintergrund. Wenn ein KPU Betroffenen MW hat, hat er immer noch KPU, ob MW jetzt Ursache, Folge oder paralell zu KPU auftritt. Nebenbei sind sich die KPU Spezialisten heute mehrheitlich einig, das KPU selber auch eine Folge anderer Probleme ist (Mitrochondien, hg Belastung, andere?)
Für die anderen erwähnten Sachen gilt eher mehr als weniger dasselbe.
Quintessenz: Fehldiagnosen sind bei obigen sachen rel. selten, ein nichterkennen dessen Begleiterscheinungen oder sogar dessen Ursachen ist aber häufig und MW ist in einigen/vielen Fällen etwas davon und ich finde es gut, das Du darauf hinweist, aber eben bitte nicht im Sinne der fehldiagnose, sondern der möglichen Ursache oder zumindes Mitursache
Dabei sollte man eigentlich bei MW wie bei KPU weitergehen. Ich vermute das MW wie KPU eben auch weiderum eine Ursache hat, die man auch suchen und beheben sollte.
Ich vermute, das bei beiden oft eine hg Belastung eine wesentliche Mitursache ist. Beweise habe ich keine aber Indizien schon. Fast alle Autisten sind SM belastet die allermeisten zumindest hg belastet. Gleichzeitig hat ganz grob die Hälfte KPU und relativ viele (% Zahl ist mir nicht bekannt, Dir?) meist moderate MW.

Ich denke, dass es an der Zinkverbindung liegt.
Dachte ich auch. DIE hat mich auch interessiert. Dank dem Produktenamen jetzt auch gefunden:
Zinkacetat-Dihydrat gegenüber Unizink was Zink-Aspartat beinhaltet

Unter Wilzin habe ich teils auch erhöhte Serum-Zinkwerte. Unter Unizink in gleicher Dosierung waren sie erniedrigt.
Interessant. Meine Tochter hat auch Zinkverwertungsprobleme (freies Kupfer wurde getestet, negativ, vieleicht auch weil vorher Monatelang DMSA und hochdossiert Zink genommen). Das Problem ist, das sie zwar mit normalem Zink schon erhöhte Serumswerte hat, aber der Wert im Vollblut immer noch niedrig ist. So wie du schreibst wäre bei ihr Wilzin nicht geeignet, oder?

 

[margie]

Hallo Beat,

Deine Gedanken sind immer sehr interessant, wenngleich ich nicht immer einer Meinung mit Dir bin.

Will vielleicht nochmal zu MW und der hohen Dunkelziffer bei MW etwas sagen (und wiederhole mich sicher dabei):
Nach allem, was ich so im Laufe der Zeit, in der ich mich mit MW stark beschäftige, also seit nunmehr fast 4 Jahren, erlebt und gesehen habe, wird MW immer noch hauptsächlich bzw. überwiegend bei den schwerstbetroffenen Fällen diagnostiziert. Dies sind Fälle, in denen Du und ich auch in der Lage wären, die Diagnose zu stellen, sage ich jetzt mal sehr überheblich. Man schätzt die Dunkelziffer der Fälle, die nicht diagnostiziert werden auf 2 Drittel aller Fälle und dies sind sicher hauptsächlich mildere Fälle, wo der Verdacht auf MW sich nicht gleich aufdrängt.
Da aber diese 2 Drittel der nicht diagnostizierten MW-Patienten die verschiedensten Beschwerden haben, deretwegen sie untersucht und behandelt werden, bekommen diese Menschen andere Diagnosen entsprechend ihrer Beschwerden. Sind es Fälle, die parkinsonähnliche Beschwerden haben, lautet die (Fehl-)Diagnose oft Parkinson-Syndrom. Sind es Fälle, die ADHS-/ADH-Symptome haben, bekommen sie die Diagnose ADHS/ADH und wenn Fälle dabei sind, die diesen KPU-Test machen und der positiv ist, dann heißt die (Fehl-)Diagnose KPU. Ich gehe davon aus, dass ein MW-Patient vermehrt Zink im Urin ausscheidet. Bei meinem noch nicht diagnostizierten Bruder (er will es gar nicht wissen) wurde neben einem erhöhten Urinkupfer auch ein hoher Zinkwert (an der oberen Normwertgrenze) gefunden, er scheidet also relativ viel Zink aus, ohne Zink einzunehmen. Leider habe ich von ihm keine Zinkblutwerte, würde aber vermuten, dass bei dieser hohen Ausscheidung das Zink im Blut erniedrigt ist (wie es bei mir auch vor der Diagnose ganz stark war).
Eine hohe Zinkausscheidung, die bei MW sicher logisch ist, wiederum ist doch ein Hinweis auf KPU. Wenn also ein nicht auf MW diagnostizierter MW-Patient einen KPU-Test macht und er vermehrt Zink ausscheidet, weil eben das aufgrund seines Kupferüberschusses möglich ist, dann ist er doch schon ein KPU-Fall, oder doch nicht?
Gut es gibt noch diese Pyrrol-Untersuchung. Aber so wie ich es verstanden habe, ist die vermehrte Pyrrolausscheidung wiederum die Folge der vermehrten Zink- und evtl. B6-Ausscheidung, so dass eine vermehrte Pyrrolausscheidung wahrscheinlich bei MW auch gefunden würde. Leider kann ich da mit keinen Zahlen kommen, weil ich noch nie gehört habe, dass jemand einen MW-Patienten darauf untersucht hat.
Vitamin B6 soll man bei MW ja auch nehmen, sicher nicht, wenn bei MW ein B6-Überschuss vorhanden wäre. Die Empfehlung bei MW B6 wie auch Vitamin E zu nehmen, hat sicher den Hintergrund, dass man niedrige oder erniedrigte Spiegel bei MW-Patienten gefunden hat. Bei Vitamin E weiß ich von mir, dass es so ist. Vitamin B6 wurde leider vor meiner regelmäßigen Einnahme von B-Vitaminen nicht untersucht bei mir.
Also: Die Auswirkungen bei MW auf die bei KPU relevanten Werte ist m. E. gegeben (Zink) bzw. zu erwarten (Pyrrole), so dass ich es eben für möglich halte, dass ein (milder) MW-Fall nie auf MW diagnostiziert wird, wenn er sich auf KPU untersuchen läßt und dann KPU als Diagnose erhält.

Vielleicht sind die "KPU-Fälle", die ich unter den MW-Patienten vermute, auch nur bei einem Teil der MW-Fälle zu finden, eben vielleicht nur bei denjenigen MW-Fällen, bei denen eine Nierenbeteilung vorliegt. Nicht bei jedem MW-Fall sind die Nieren betroffen, aber da man bei KPU Werte bestimmt, die im Urin auffällig sind, gehe ich davon aus, dass das Problem mit den Nieren zusammenhängt.

Eine weitere Überlegung ist, dass eben nicht die richtigen MW-Fälle als KPU-Fälle diagnostiziert werden, sondern dass es die große Zahl der Genträger für MW ist, die evtl. die Diagnose KPU erhalten. Von den Genträgern für MW weiß man, dass diese auch wilson-typische Beschwerden in schwacher Form bekommen können.

Wenn ein Autist MW hat ist er deshalb immer noch Autist und nicht fehldiagnostiziert.

Das kann man so zwar auch sehen, aber:
Wenn MW die Ursache für das Autismus-Problem ist, dann ist wichtig, dass MW behandelt wird, weil MW dann bei dieser Person auch noch zu anderen Problemen führt, die man verhindern sollte. Selbst wenn man mit der MW-Behandlung das Autismus-Problem nicht beseitigen kann (das wäre aber erst mal abzuwarten), tut man jemandem, der Autismus wegen MW hat, keinen Gefallen, nur den Autismus zu behandeln und nicht den MW.

Meine Tochter hat auch Zinkverwertungsprobleme (freies Kupfer wurde getestet, negativ, vieleicht auch weil vorher Monatelang DMSA und hochdossiert Zink genommen). Das Problem ist, das sie zwar mit normalem Zink schon erhöhte Serumswerte hat, aber der Wert im Vollblut immer noch niedrig ist. So wie du schreibst wäre bei ihr Wilzin nicht geeignet, oder?

Wenn nach monatelangem DMSA und hochdosiertem Zink das freie Kupfer bestimmt wird, ist es sicher negativ oder ganz ganz niedrig. Das würde ich nicht anders erwarten. DMSA leitet sicher Kupfer aus und Zink verdrängt Kupfer auch, so dass das Kupfer zunächst mal für einige Zeit sicher im Blut reduziert ist.
Zink soll (lt. G. Brewer) noch einige Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer niedrig halten und ich denke, wenn das Urinkupfer niedrig ist, ist das Serum-Kupfer ebenso nicht hoch.


Wenn sie mit normalem Zink erhöhte Serumwerte erreicht, dann verwertet sie doch das Zink schon.
Bei mir ist es so: Ich erreiche im Serum trotz hochdosierter Zinkeinnahme ganz selten mal erhöhte Werte und meine Werte im Vollblut lagen bisher -ich glaube ausnahmslos - unter dem Normwert, trotz hochdosierter Zinkeinnahme. Bekomme nächste Woche wieder einen neuen Vollblutwert, bin gespannt, ob sich etwas geändert hat.

Ich vermute mal, dass bei Deiner Tochter unter Wilzin sich noch höhere Zinkwerte ergeben würden.
Doch Wilzin ist teuer und verschreibungspflichtig, d. h. nicht so einfach zu bekommen.
Mein Eindruck ist, dass es besser aufgenommen wird und dies wird von Experten wie Brewer, der damit sehr viel Erfahrung hat, auch behauptet. Ich nehme mal nicht an, dass G. Brewer der Hersteller von Wilzin ist und er Eigeninteressen hat, wenn er Wilzin empfiehlt.
Ich vermute, dass viele MW-Patienten mit der Zinkaufnahme deshalb Probleme haben, weil durch das viele Kupfer die Verdauungsorgane nicht mehr so gut funktionieren wie bei Gesunden. Wenn man liest, dass zu den typischen Symptomen bei MW alle möglichen Verdauungsstörungen auch gehören, kann man sich denken, dass sich dies auf die Resorbtion von Nährstoffen negativ auswirkt.
Ich selbst habe noch zusätzlich Histaminintoleranz, was auch meine Durchfälle erklärt und was evtl. noch zusätzlich negativ auf meine Resorbtionsfähigkeit auswirkt.

Gruß
margie

 

[Leni Q]

Bei mir ist es so: Ich erreiche im Serum trotz hochdosierter Zinkeinnahme ganz selten mal erhöhte Werte und meine Werte im Vollblut lagen bisher -ich glaube ausnahmslos - unter dem Normwert, trotz hochdosierter Zinkeinnahme. Bekomme nächste Woche wieder einen neuen Vollblutwert, bin gespannt, ob sich etwas geändert hat.

Typisch für HPU Im Serum ja, im Vollblut nein. Weil es nicht verwertet werden kann.

Die Umsetzung im Darm findet nicht oder nur mangelhaft statt. Im Serum aber stapelt sich das Zink und wirkt toxisch. Das Mangan fehlt auch häufig bei HPU´ler. Und B 6 ebenso. Deshalb ist eine Therapie mit eignete Medikation unerlässlich, ansonsten erreicht man nur das Gegenteil.

Liebe Grüße

Leni Q

 

[Snorri]

Deshalb ist eine Therapie mit eignete Medikation unerlässlich, ansonsten erreicht man nur das Gegenteil.

Danke, das erklärt meinen maroden Zustand in den vergangenen vier Wochen: Ich habe im Oktober/November hochdosiert das Zink von Verla genommen und mein Zustand hatte sich enorm verbessert.

Leider bin ich dann ab Dezember auf Zinkorotat umgestiegen, weil das mal in der Zeitschrift Natur&Heilen so angepriesen wurde. Mein Zustand verschlechterte sich immer mehr.

Vor 10 Tagen habe ich sämtliche Nahrungsergänzung abgesetzt, damit ich endlich bald den HPU-Test machen kann und es geht mir für meine Verhältnisse ziemlich gut. Ich hatte schon das Zinkorotat im Verdacht, aber die Zusammenhänge waren mir unklar.

Seufz..... ob ich das jemals wieder hinbekomme auch nur halbwegs gesund zu werden.....

 

[sonnemond]

Deshalb ist eine Therapie mit eignete Medikation unerlässlich, ansonsten erreicht man nur das Gegenteil.

Liebe Grüße

Leni Q

Hallo Leni

Heisst das man sollte NICHT mit Zink ( Burgerstein Zinkglukonat 30mg ) und B6 ( Burgerstein Vitamin B6 100mg ) HPU behandeln ? Kommen evtl. daher meine Nebenwirkungen ?

Gruss Dani

 

[Beat]

Hallo Margie

Finde unsere Diskussion auch interessant. Wir sind mehrheitlich einig, aber in einigen Dingen (noch) nicht. Konnte aber von Deinem Aussagen profitieren.
Denke die wichtigsten Differenzen sind die, dass Du MW als Ursache der meisten nein sogar als effektive Erkrankungen und alles andere als Fehldiagnoise bezeichnest.
Bsp:
- Sind es Fälle, die ADHS-/ADH-Symptome haben, bekommen sie die Diagnose ADHS/ADH
Wenn ADS richtig abgeklärt wurde, dann haben die kinder schlicht ADS (Syndrom von Aufmerksamkeitsdefizite!!!!!!!!!) ob sie MW haben oder nicht, MW die Ursache ist oder nicht!
- und wenn Fälle dabei sind, die diesen KPU-Test machen und der positiv ist, dann heißt die (Fehl-)Diagnose KPU
Wenn der KPU Test positiv ist, dann haben diese Patienten HPU, ob sie nun auch MW haben und ob MW die Ursache für KPU ist oder nicht!
- Wenn ein Autist MW hat ist er deshalb immer noch Autist und nicht fehldiagnostiziert.
Das kann man so zwar auch sehen,
Dasa kann man nicht so sehen, das MUSS man so sehen
aber:
Wenn MW die Ursache für das Autismus-Problem ist, dann ist wichtig, dass MW behandelt wird, weil MW dann bei dieser Person auch noch zu anderen Problemen führt, die man verhindern sollte.
Absolut und 100%ig einverstanden. Deshalb schrieb ich ja auch, das wir uns überweigend einig sind!

Selbst wenn man mit der MW-Behandlung das Autismus-Problem nicht beseitigen kann (das wäre aber erst mal abzuwarten)
Das muss man nicht abwarten. Wie gesagt, die erhöhten freien kupferwerte und die Zusammenhänge mit MW sind unter den speziellen Fachleuten (von denen es vieleicht 3 in D gibt) bekannt. Aber wie gesagt sind Autisten %ual nocht mehr hg Belastet, haben meist NMU, rel oft KPU, Vitamin A Defizite, Proteindefizite, Candida, Immunprobleme, Alubelastungen, Belastet durch Oxidantien etc etc. Es ist eine Erkrankungen die mehr als eine Ursache hat. Das MW bei einigen oder vieliecht sogar bei vielen eine der Uersachen sein kann, will ich nicht bestreiten. Wenn Du aber mal einen wirklich starken Autist gesehen hast (nicht Asperger) dann wird Dir klar, dass dies nicht nur von einem MW (und schon gar nicht schwachen) kommen kann.

Eine hohe Zinkausscheidung, die bei MW sicher logisch ist, wiederum ist doch ein Hinweis auf KPU. Nicht ganz. Es werden spezielle Sachen inkl B6 gemessen, die über Urin ausgeschieden werden, nicht effektiv Zink- Lies sonst dazu das WIKI hier.

Wenn sie mit normalem Zink erhöhte Serumwerte erreicht, dann verwertet sie doch das Zink schon.
Nach Einnahme von Zink hochdossiert! Und wieso ist das Zink im Vollblut aber trotzdem tief ?

Ich vermute mal, dass bei Deiner Tochter unter Wilzin sich noch höhere Zinkwerte ergeben würden.
Aber so wie Du schriebst, ergab dies bei Dir hohe Serumwerte nicht Vollblutwerte. Das Problem bei meiner Tochter ist aber umgekehrt.

Ich selbst habe noch zusätzlich Histaminintoleranz, was auch meine Durchfälle erklärt und was evtl. noch zusätzlich negativ auf meine Resorbtionsfähigkeit auswirkt.
Hast Du mal eine strikte Glutendiät versucht? Hilft zB den meisten Autisten

 

[Beat]

Hallo Leni

Typisch für HPU Im Serum ja, im Vollblut nein. Weil es nicht verwertet werden kann.
Ich bin so informiert, das hohe Werte im Vollblut und tiefe im Serum ein KPZ Zeichen sind und nicht umgekehrt

 

[tinaruhrgebiet]

Hallo Rohi,

nur mal zur info: lt. m. augenarztes wird nur bei 30 prozent der morbus-wilson-kranken der kayser-fleischer-ring sichtbar. daher ist die "schnelle" augendiagnose nicht sonderlich sicher...

dein zitat.

Nur in 20 % der MW Fälle tritt der typische Kayser-Fleischer-Kornealrings nicht auf (Quelle), welcher eine schnelle Diagnose möglich macht, so dass die Zahl der möglichen unerkannten MW-Fälle bei 600 liegt - in Deutchland.

... scheinbar gibt es da wohl leider extremst unterschiedliche quellen...!?

LG Tina

 

[margie]

Hallo Tina,

ja, die Angaben zu der Häufigkeit der Kayser-Fleischer-Ringe sind sehr unterschiedlich. Ich kenne zwar nicht viele MW-Patienten, aber von denen ich ich kenne, haben prozentual sehr wenige diesen Ring.
Man sollte sich, wenn es um MW geht, also nicht darauf verlassen, dass man kein MW haben kann, nur weil der Ring nicht vorhanden ist.

Wenn er vorhanden ist, dann ist das aber so gut wie die Diagnose.

Gruß
margie

PS: Und: Der Ring bildet sich oft erst im Endstadium, d. h. wenn man, was sehr erstrebenswert ist, eine frühe Diagnose will, dann ist der Ring evtl. noch nicht da, würde sich aber vielleicht in einigen Jahren bilden.

 

[margie]

Hallo Beat,

Du stellst immer die Quecksilber (Hg)-Belastung als ein Hauptproblem dar. Ich weiß, dass Hg sehr toxisch ist, aber ich würde behaupten, dass Kupfer im Überschuss (wie es bei der Kupfervergiftung durch MW im Körper vorhanden ist) ziemlich die gleichen Probleme macht wie Hg. Beides sind Schwermetalle und Schwermetalle haben hinsichtlich ihrer Toxizität ziemlich die gleichen negativen Wirkungen auf den Körper.
Meiner Meinung nach hat ein Mensch, bei dem ein Kupferüberschuss besteht, sei es weil er Zinkmangel hat, sei es weil er Genträger für MW ist bzw. MW hat, die gleichen Probleme wie ein Mensch, der eine Hg-Vergiftung hat und man kann da nicht auseinanderdividieren, ob er, weil er evtl. auch Hg im Körper hat, auch durchs Hg krank wurde.

Was Hg aus Amalgam angeht, bin ich immer noch skeptisch, dass das Hg, das man bei vielen Menschen findet (auch bei solchen die nie Amalgam im Munde hatten), tatsächlich zu 90 % aus Amalgamfüllungen kommt.

Ich vermute mal, dass Hg in der Umwelt überall vorhanden ist. Der Einsatzbereich von Hg beschränkt sich nicht allein auf Amalgam. Es ist als Konservierungsmittel in manchen Medikamenten enthalten, es ist in Pestiziden enthalten und sicher noch in so manchen anderen Stoffen, mit denen wir Menschen Kontakt haben.
Meiner Meinung nach erklären sich die nachgewiesenen Hg-Belastungen im Urin bei Menschen ohne Amalgamfüllungen nicht allein durch evtl. Amalgam der Mutter, sondern aus der Tatsache, dass Hg eben noch viele andere Einsatzbereiche hat bzw. hatte.
Ich will damit sagen, dass ich bezweifle, dass mit der "Hysterie" um das Amalgam das Problem korrekt behandelt wird. Sicher würde ich Amalgam auch entfernen lassen, aber schon der nächste Schritt, den viele tun, sich die entsprechenden Zähne alle ziehen zu lassen, das halte ich für sehr fraglich und übers Ziel hinausgeschossen.
Hinzu kommt, dass es eben viele Menschen mit Amalgam im Mund gibt, die vollkommen gesund sind, was vermuten läßt, dass evtl. das Hg entweder doch bis zu einem gewissen Grade vom Körper toleriert wird oder anders ausgedrückt, dass die Hg-Mengen, allein aus Amalgam und der Umwelt, doch nicht diese toxischen Wirkungen haben.
Oft haben die Menschen, die krank werden, neben Amalgam im Munde, vielleicht doch noch zuviel Kupfer oder vielleicht doch eine kranke Leber (und wissen dies aber nicht), was dann den Ausschlag gibt für die Krankheitssymptome.

Aber wie gesagt sind Autisten %ual nocht mehr hg Belastet, haben meist NMU, rel oft KPU, Vitamin A Defizite, Proteindefizite, Candida, Immunprobleme, Alubelastungen, Belastet durch Oxidantien etc etc

Diese Probleme, wie die Immunprobleme, wie Vitamin A-Defizite, kenne ich bei mir auch. Die anderen von Dir genannten Belastungen mit Alu oder Oxidantien wurden bei mir noch nicht untersucht. Wenn Du unter Proteindefezite meinst, dass man zuviel Proteine ausscheidet, auch das kenne ich bei mir. Scheide z. B. von 17 untersuchten Aminosäuren 9 mit sehr hohen Werten (teils 10-fach erhöht) im 24h-Urin aus, was aber bei MW wieder ein Symptom bei MW mit Nierenbeteiligung ist.
Das Vitamin A-Defizit habe ich vor allem in der Zeit gehabt, in der ich nur niedrig dosiert Zink einnahm und mein Zinkwert im Serum (und im Vollblut erst Recht) deutlich unter der Norm war. Zur Vitamin-A-Aufnahme benötigt der Körper Zink. Fehlt dies, ist auch Vitamin A niedrig. Da bei MW Zink fehlt, ist logisch, dass Vitamin A -Mangel vorkommen kann.

Ich weiß, Beat, wir werden nie ganz einer Meinung sein. Ist aber auch nicht notwendig, denn jeder hat eben eine andere "Herangehensweise" und andere Erfahrungen und ein bisschen Recht hat wohl jeder.

Aber so wie Du schriebst, ergab dies bei Dir hohe Serumwerte nicht Vollblutwerte.

Ich denke, dass bei hochdosierter Zinkzufuhr erst die Serumwerte hochgehen und verzögert, die Vollblutwerte. Bin mal gespannt, ob sich die Vollblutwerte bei mir nicht doch noch erhöhen, wobei ich zur Zeit durchschnittlich nur ca. 50 mg elementares Zink tgl. (aus Wilzin) nehme, also relativ wenig.
Aber die Tatsache, dass meine Serumzinkwerte überhaupt nach oben gehen, sehe ich schon als Erfolg an. Früher waren sie oft deutlich unter dem Normbereich.

Gruß
margie

 

[Kate]

Hallo zusammen,

ein paar Gedanken von mir zu dieser interessanten Diskussion:

Ich denke, dass bei hochdosierter Zinkzufuhr erst die Serumwerte hochgehen und verzögert, die Vollblutwerte.

Dies bestätigte mir kürzlich ein Mitarbeiter des Labors, in dem ich eine Vollblut-Mineralstoffuntersuchung machen lies. Die Vollblut-Mineralstoff-Werte sind Langzeitwerte, während die Serumwerte je nach Zufuhr schnell schwanken. Daher wurde mir auch empfohlen, am Tag der Blutabnahme keine NEMs vorher zu nehmen, da das Serum ja auch Bestandteil des Vollblutes ist und der Wert so verfälscht würde. Am Tag davor könne ich die NEMs aber durchaus noch nehmen, den die "Spitze" im Serum ist nach einem Tag längst wieder vorbei.

Zu meiner persönlichen "Zink-Situation": Ich habe im letzten Quartal 2007 Stück für Stück meine Zinkeinnahme runterdosiert, von 30 mg Zinkgluconat (aus Depyrrol Plus) auf 10 mg Ende 2007 und seitdem gar kein Zink mehr. Abgesehen davon, dass es mir nicht schlechter geht, war mein Vollblutwert* Mitte Januar im Normbereich! Das könnte Margies (bzw. Brewers:

ISBN: 3833445408

) Hinweis auf die "Depotwirkung" von Zink-Einnahmen bestätigen. Und ich werde mit der Überprüfung von Serum-Kupfer, Coeruloplasmin und Kupfer im 24-Stunden-Urin von daher noch bis ca. April warten. Andererseits gab es bei mir bisher nur einmal überhaupt einen Labortechnischen Hinweis auf Zinkmangel: Vor 10 Jahren im "Urin 1" bei einem DMPS-Test, das heißt im Spontanurin vor DMPS. NEMs habe ich zu der Zeit noch nicht genommen. Der Wert war 65 µg/g Krea. und soll über 140 sein. - Wenn ich nun aber Margie oben richtig verstehe, deutet eine hohe Zink-Urinausscheidung auf Zinkmangel hin und nicht eine niedrige? Das ist schon sehr verwirrend. 2004 - immer noch vor Zinkeinnahme - war der Wert in den Erythrozyten (rote Blutkörperchen) mitten drin im Normbereich. Alkalische Phophatase (Zinkabhängiges Enzym) stets normal. Einen B6-Mangel dagegen gab es tatsächlich, aber der kann sicherlich viele Ursachen haben. Mein Vollblut-Kupferwert ist verringert, es steht ein Hinweis auf MW als mögliche Ursache im Laborbefund und die Warnung, dass bei MW niemals Kupfer gegeben werden darf. (Ich bin nicht sicher, ob so etwas von HPs/Ärzten immer so berücksichtigt wird, mir hat schonmal ein HP, ohne mich überhaupt wirklich zu kennen, per Ferndiagnose einen Kupfermangel attestiert...)

Ich habe inzwischen erhebliche Zweifel, ob die Pyrrolausscheidung (und darüber ist die Pyrrol-urie definiert, Margie) überhaupt die behaupteten Vitalstoff-Verluste nach sich zieht. Es verwundert mich auch, wie selten dies offensichtlich - von Patienten wie Forschern - überhaupt nachgeprüft wird. Wo ist das Problem, mal Cystathionin und/oder Kynurenat im Urin (B6-Marker) und Zink im Vollblut, Erys, Serum sowie die Alkalische Phosphatase gezielt zu untersuchen? (Die Idee von Margie, wenn man schon einen 24-Std.-Urin für einen HPU-Test sammelt, das Kupfer mit untersuchen zu lassen, finde ich übrigens ziemlich pfiffig. Transportempfindlich ist der Wert so weit ich weiß nicht, der Kanister und das Röhrchen sollten aber Schwermetallfrei sein - was wie ich von einem HP hörte nicht immer der Fall ist.) Aus theoretischer Sicht kursieren hier im Forum ja schon lange Zweifel, seit Jürgen999 (der offensichtlich biochemisches Fachwissen hat) darauf hinwies, dass der Stoff HPL (die genaue Bezeichnung des Stoffes, der aller Wahrscheinlichkeit nach ausgeschieden wird bei Pyrrolurie) garkein P5P (aktives B6) binden kann.

Es gibt also deutlich mehr Unklarheiten als Klarheiten, wie es aussieht. Und das betrifft meiner Meinung nach auch die Zahlen, mit denen hier so forsch gerechnet wurde. Wie kommt man auf 2 Drittel nicht diagnostizierter MW-Fälle? Genaugenommen müsste man da gezielt eine größere Anzahl Verstorbener obduzieren (zumindest eine Leber-Biopsie nehmen), was aus nachvollziehbaren Gründen indiskutabel ist. Dazu müsste man sich noch Gedanken machen, ob die Obduktionen an einer Zufallsstichprobe durchgeführt werden, um eine repräsentative Auswahl aus der Bevölkerung zu erhalten oder an posthumen Verdachtsfällen (Parkinson, Zirrhose ohne Alkoholismus o.ä.). Aber, Margie, vielleicht kannst Du ja etwas dazu sagen, wo diese Zahlen herkommen. Analog gilt es für die geschätzten 10% Pyrrol-Ausscheider. Herr Kamsteeg hat eine relativ große Anzahl von Patienten untersucht, aber eine repräsentative Zufallsstichprobe aus der Bevölkerung war dies sicher auch nicht. Die Zahl 10% gab es wohl auch schon vorher, wahrscheinlich hat die irgendwer mal locker über den Daumen abgeschätzt und seitdem schreibt einer vom anderen ab. Falls hier jemand von Euch etwas Genaueres weiß, wäre mir das auch sehr willkommen.

Grüße
Kate

*) Rechnerisch korrigiert mit Hilfe meines Hämatokrit, das ist sozusagen der Anteil der Blutzellen am Gesamt-Blut. Das ist so üblich, da sich die Referenzbereiche auf einen bestimmten Hämatokrit beziehen. Und dieser spielt deshalb eine Rolle, weil jeder Mineralstoff zu einem bestimmten Anteil in den Blutzellen ("intrazellulär") und zu einem bestimmten Anteil in den wässrigen Bestandteilen des Blutes ("extrazellulär") vorkommt.

 

[Beat]

Hallo Margie
Du stellst immer die Quecksilber (Hg)-Belastung als ein Hauptproblem dar.Nicht ganz, ich VERMUTE es und dies auch nur, wenn man eben eine Selbstausleitestörung hat, was sooo selten aber nicht ist. (Also auch hier Ähnlichkeiten mit MW)

Ich weiß, dass Hg sehr toxisch ist, aber ich würde behaupten, dass Kupfer im Überschuss (wie es bei der Kupfervergiftung durch MW im Körper vorhanden ist) ziemlich die gleichen Probleme macht wie Hg.
Ich vermute das es ähnliche macht. Da aber hg vieeeeeeel toxischer ist als Kupfer (schon nur gaaaanz wenig ist toxisch, hingegen etwas Kupfer braucht man sogar), denke ich eben, dass es tendenziell auch schlimmer ist.

Was Hg aus Amalgam angeht, bin ich immer noch skeptisch, dass das Hg, das man bei vielen Menschen findet (auch bei solchen die nie Amalgam im Munde hatten), tatsächlich zu 90 % aus Amalgamfüllungen kommt.
Na ja, die Zahl ist m.. E. auch eher hochgegriffen. Aber bedenke, dass man schon als Fötus hg vom Mutterleib bekommt und die Mutter hat es meist von Amalgam oder von Ihrer Mutter die Amalgam hatte.

Oft haben die Menschen, die krank werden, neben Amalgam im Munde, vielleicht doch noch zuviel Kupfer oder vielleicht doch eine kranke Leber (und wissen dies aber nicht), was dann den Ausschlag gibt für die Krankheitssymptome.
Und oft/vieleicht haben sie noch KPU, Candida und einen durchlässigen Darm und eine NMU und Vitalstoffdefizite. Daraus folgt:
1. Es gibt einige Möglichkeiten der Ursache und die können erst noch synergetisch wirken.
2. Man muss alles davon direkt oder auch mal indirekt behandeln. Damit man es aber behandlen kann muss man es wissen/testen und da so vieles möglich ist, sollte man sich zuerst auf das wahrscheinlichste gemäss Symtome u.a. ausrichten.
3. Eine oder zwei gemeinsame Ursachen sind möglich und hg scheint mir da wahrscheinlicherr, da es zB im gegensatz zu Kupfer Candida und NMU fördern kann.

Meiner Meinung nach erklären sich die nachgewiesenen Hg-Belastungen im Urin bei Menschen ohne Amalgamfüllungen nicht allein durch evtl. Amalgam der Mutter, sondern aus der Tatsache, dass Hg eben noch viele andere Einsatzbereiche hat bzw. hatte.
Die erste Erklärung ist, das diese Leute nicht oder schlecht hg ausleiten können! (MW hat man ja auch nicht, weil man zuviel Cu eingenommen hat)
Im Normalfall ist man heute hg nebst Amalgam nur in grösseren Mengen aus Grossfische und zerbrochene Thermometer und ähnliches ausgesetzt. Alles andere ist natürlich auch richtig, aber die Mengen sind im Normalfall wesentlich kleiner als nur durch eine Amalgamfüllung. Meine hoch belastetes Kind hat kkein Amalgam, meine frau eine Füllung. Aber die Belastung durch Ihre Mutter (Amalgam) ist offen. Und durch die vielen damals geliebte Thunfischpizza ebenso.

Die anderen von Dir genannten Belastungen mit Alu oder Oxidantien wurden bei mir noch nicht untersucht.
Empfehle Dir den erwähnten Urintest in Paris zur Untersuchung von hg, Alu, Blei etc.
Wäre auf die Werte gespannt.

Ich weiß, Beat, wir werden nie ganz einer Meinung sein. Ist aber auch nicht notwendig, denn jeder hat eben eine andere "Herangehensweise" und andere Erfahrungen und ein bisschen Recht hat wohl jeder.
Allem zustimme. Ich denke einfach das hg eher die Grundursache ist und das hg eher häufiger bzw stärker für die Ursachen verantwortlich ist. Die Differenz scheint mir also beim "eher" zu liegen.

Ich denke, dass bei hochdosierter Zinkzufuhr erst die Serumwerte hochgehen und verzögert, die Vollblutwerte.
Irgendwie ist dies mit meinen beschränkten zelluären Kenntnissen nicht logisch, bzw verstehe ich da eventuell etwas nicht. Gibt es anhaltspunkte, Begründungen, Links zu so einer these?

 

[Beat]

Hallo Kate

Dies bestätigte mir kürzlich ein Mitarbeiter des Labors, in dem ich eine Vollblut-Mineralstoffuntersuchung machen lies. Die Vollblut-Mineralstoff-Werte sind Langzeitwerte, während die Serumwerte je nach Zufuhr schnell schwanken. Daher wurde mir auch empfohlen, am Tag der Blutabnahme keine NEMs vorher zu nehmen, da das Serum ja auch Bestandteil des Vollblutes ist und der Wert so verfälscht würde. Am Tag davor könne ich die NEMs aber durchaus noch nehmen, den die "Spitze" im Serum ist nach einem Tag längst wieder vorbei.
Stimmt dies auch, wenn man 3 Tage vorher kein zink eingenommen hat? Bei meiner tochter war der serumswert trotzdem hoch und der Vollblutwert tief.

Wenn ich nun aber Margie oben richtig verstehe, deutet eine hohe Zink-Urinausscheidung auf Zinkmangel hin und nicht eine niedrige? Das ist schon sehr verwirrend.
Denke jetzt vermischt Du 2 Sachen. Aus einer hohe Zinkausscheidung (ohne chelator) kann man Zinkmangel ableiten, da derjenige ja dauernd Zink verliert (also indirekt).
Zinkwerte im Urin bei Chelatoreinnahme zeigen aber einigermassen den Zinkstatus an, dh hohe Werte zeigen hohe Zinkwerte im Körper an.