Verstärkte Symptome beim/nach dem Essen, Muskelschmerzen, Unruhezustände mit pulsierenden Muskeln bei Kopfgelenk-Instabilität - Abhilfe?

Hallo Manuf,

auch auf die Gefahr hin, dich zu nerven, mir ist noch etwas eingefallen:
War nicht im MRT Kopf, das in der Neurologischen Klinik gemacht wurde, die Rede von Gliosezonen? Das ist zwar nichts Spezifisches und muss nichts bedeuten, angesichts deiner Beschwerden könntest du das aber beim Neurologen einmal zur Sprache bringen, denn dahinter können (!) z.B. Entzündungen stecken. Ich erwähne die Gliosezonen, denn es wäre etwas Greifbares, dem die Ärzte nochmal nachgehen könnten. Leider finde ich den Befund in deinem langen Thread nicht mehr. Würdest du ihn noch einmal einstellen?

Hast du schon einmal daran gedacht, deine Unterlagen an ein Zentrum für seltene Erkrankungen zu schicken? Es ist zwar sehr schwer, überhaupt genommen zu werden und es gibt lange Wartezeiten, aber dort würde man deine Unterlagen noch einmal systematisch sichten und in einem interdisziplinären Team diskutieren. Mir gefällt an diesen Zentren, dass sie Symptome auf ihre (auch seltenen) Ursachen abklopfen. Die Arbeitsqualität der Zentren scheint aber zu schwanken, wenn man die diversen Berichte verfolgt.

Da du aufgrund deiner schweren Erkrankung psychisch schwer angeschlagen erscheinst, was ich nur zu gut verstehe, könntest du dir zur seelischen Entlastung Hilfe bei der Telefonseelsorge holen:
0800 - 111 0 111 oder 0800 - 111 0 222.
Ferner könnten dir überbrückend Psychopharmaka helfen.

Mein Post soll dir Hilfe sein, ich erwarte keine Antwort.

LG andra
 
Nachtrag:
Manuf, falls im neurologischen Befund die Rede ist von Gliosezonen, so habe ich in einem Artikel gelesen, dass

a) bei anhaltenden schweren Symptomen eine Verlaufskontrolle erfolgen sollte, um zu sehen, ob die Gliosezonen zugenommen haben,
b) eine Kontrastmittelgabe dringend empfohlen wird, da so eine Differenzierung der Veränderungen möglich ist (zum Kontrastmittel hatte ich dir ja schonmal geschrieben die Tage).

andra
 
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Nachtrag 2:
Manuf, im Netz findet man eine Doktorarbeit von 2010,
Thema: "Enzephalopathie und Polyneuropathie durch organische Lösungsmittel – Review aktueller Literatur
und Patientenuntersuchung am Institut für Arbeitsmedizin der Universität Erlangen".
Diese wurde erstellt von Hannes Lücking am Institut für Arbeitsmedizin, Uni Erlangen. Wie wäre es, wenn du ihn mal anrufst (Nummer bitte selber er-googlen) oder ihm schreibst und fragst, wohin du dich wohnortnah bei der Abklärung und Therapie deiner Beschwerden im Zusammenhang mit Bremsenreiniger u.ä. wenden kannst? Die Doktorarbeit umfasst 86 Seiten, also muss der Mann sich ausführlicher mit dem Thema beschäftigt haben...

andra
 
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Andra,

Finde den Befund so schnell nicht. Die Narbe ist seit jahren unverändert. Ich denke nicht dass die in den letzten zwei monaten gewachsen ist.

Mein Hauptproblrm ist nicht die psxche sondern mein zustand des körpers. Ich bin abgemagert, hab schon wieder 2kg abgenommen. Muskrln abgebaut.
Ständig erschöpft. Habe kaum noch kraft in körper, armen, Beinen, rücken. Ich fall in mich zusammen und bin wacklig auf den beinen. Meine frau hat mich gestern verlassen weil sie das mit der mcs nicht glaubt und meint, smptome seien psyche.

Ich kann nirgendswo mehr richtig gefahrlos atmen und ohne probleme. Mein körper ist kaputt und ich weiss nicht warum. Das ging in den letzten 4 wochen jetzt sehr schnell. Solange nehm ich auch schon keine nems mehr, kein B Vits und kann wegen svhlechter atmung auch nicht mehr regelmässig essen. Nichts mehr ohne Handschuhe anfassen. Mein körper ist kaputt wegen dieser scheiss Chemikalien.

Ich bin hier am Ende meiner Keaft und zuversicht, dass sich wieder etwas bessert, hat es seit 1,5 jahren nicht, sondern durch mcs wie ich jetzt weiss stetig verschlimmert und seit dem letzten Trigger mit holzbrett und schränken nicht nur langsam wie vorher.
Und ich werde das zeitnah beenden. Es ist doch so eh kein Leben mehr, völlig allein, ohne familiäre Unterstützung mit all den Symptomen, Kraftlosigkeit. Mit diesem zustand keine aussicht auf Wiedererwerbsfähigkeit, kein Dach über dem kopf wo ich es noch aushalten kann, Probleme sich selbst zu verpflegen.
Es ist Feierabend.

Wäre mur das mit der Vergiftung und Apheresen vor 1,5 Jahren schon klar gewesen, hätte ich sehr vieke Schäden vorher aufhalten können. Da wäre ich nicht in dem zustand, da bin ich sicher.
 
Du ich glaube nicht, dass Andra Deinen Zustand für psychosomatisch hält (das war Grantler). Du brauchst aber irgendeine Instanz, die Dich auffängt. Wo sind nur all die tollen und gebildeten Therapeuten, die bisher für ihre schlauen Ratschläge wahrscheinlich nicht wenig Geld bekommen haben? Und wenn Du Dich an eine kirchliche Einrichtung wendest? Dort müsste man mE zumindest richtig zuhören und auch richtig hinschauen (ich finde Deine Geschichte absolut glaubwürdig und denke auch, man wird Dir dort glauben). Alte dicke Klostermauern schirmen auch sonst ganz gut gehen alles Mögliche ab… nur so ne Idee…
 
Was hast mit Bremsenreiniger gemacht
im hobbybereich beim schrauben öfter die hände damit gereinigt über ein paar wochen, was ich vorher nie machte. Ich wusste, dass der Reiniger Haut entfettet und reizen kann (reizung war kein thema bei mir), aber nicht, dass da stoffe drin sind, die in die haut gehen obwihl sich der reiniger schnell verflüchtigt und dann solche Organscjäden verursacht.

und was ist dein Beruf.
Normalerweise Sachbearbeiter IT im BMWi
 
Ohje da hast du das meiste Gift aufgenommen . Bremsenreuniger hat Fass zum Überlaufen gebracht. Hast Labortest auf Druckertoner usw.? Meiner Freundin hat dies auch MCS beschert
 
Nein. Hab kein labor. Beim reiniger schreiben die meisten, dass es mehr über die lunge aufgenommen wird. Erste symptome kamen auch wochen später sodass ich es leider nicht mehr mit dem reiniger verband, was ein riesen Proböem war/ist. Sonst hätte icj mut schneller ausleitung mehr schäden verhindern können. Ich dachte, dad käme alles von Kopfgelrnken weil es damals auch so anfing. Ich war so auf dem Holzweg. Es ist alles so mies gelaufen.

Toner hatte ich auch nur 2 Monate neben mir.

Ich denke, dass Fass nicht zumbÜberlaufen gebrachr wurde, sonden ich gut entgidte und gesund wsr. Das aber auch als guter Entgifter zuvuel war. Nur einmal wär gutgegangen oder wie bisher immer nur sprühen.

Aber so richtig den Ausbrzch mcs hat ein lackiwetes holznrett mit schadstoffarmen lack gebracht.

Ich habe mein eigenes Leben versaut, obwohl ich immer aufpasste, dass es nicht von aussen versaut wird. Weil ivh nicht scheerkrank werden wollte undcschon gar nicht so früh.

Und alle ärzte sagwn inmer ich sei gesund.


Die starke Erschöpfung, Nuskelschäden und sovielw UV sind das achlimmste. Die Erschöpfung wird nicht wieder weggehen, um wieder fitter zu sein und mzskeln aufzzbauen.

Jetzt bin ich aelbst schwerbehindert.
 
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Jetzt bin ich aelbst schwerbehindert.
Hallo Manuf,

da würde ich ein „vorübergehend“ dazu schreiben. Denn noch kannst Du eine ganze Menge tun, u.a. sehr oft am PC sitzen und lesen bzw. schreiben. Sei doch ein bißchen froh, daß Du auf Gifte und Vergiftungen gekommen bist...

Welche Art von Entgiftung machst Du denn inzwischen? Denkst Du wenigstens an tägliche Leberwickel? Jeder noch so kleine Schritt ist gut für Dich !

Du hast ja im Januar - wenn ich mich recht erinnere - einen Termin bei einem Umweltmediziner. Ist das ein Schulmediziner mit Kassenzulassung oder auch ein Privatarzt mit alternativen Methoden? Denn: um evtl. einen Pflegegrad zu bekommen und entsprechende Hilfsangebote der Krankenkasse brauchst Du schulmedizinische Befunde.

Grüsse,
Oregano
 
Und alle ärzte sagwn inmer ich sei gesund.

Zumindest nennen sie sich „Ärzte“, ich verstehe unter dem Begriff etwas anderes..

Die Erschöpfung wird nicht wieder weggehen, um wieder fitter zu sein und mzskeln aufzzbauen.Jetzt bin ich aelbst schwerbehindert.

Ich denke grundsätzlich schon, dass der Körper potenziell dazu in der Lage wäre, sich zumindest teilweise wieder zu regenerieren. Aber dafür müssten sich die eigentlich Zuständigen dieses Krankheitsbildes endlich annehmen und ihn dabei unterstützen! Die Lösung kann nicht sein, den Kern des Problems weiterhin in der Psyche des Einzelnen zu suchen. Dänemark hat es verstanden und umgedacht! Vielleicht gibts da noch gute Ärzte?
 
da würde ich ein „vorübergehend“ dazu schreiben. Denn noch kannst Du eine ganze Menge tun,
menge würde ich nicht sagen. Nur noch handy. Mehr ist da nicht mehr, was ich noch halbwegs frei tun kann.
Überall kann ich nicht mehr frei atmen ohne Lungenprobleme, selbst draussen nicht.

u.a. sehr oft am PC sitzen und lesen bzw. schreiben. Sei doch ein bißchen froh, daß Du auf Gifte und Vergiftungen gekommen bist...
Leider zu spät. Damals hätte ich noch Desinfektionsmittel vertragen, um dann die Entgiftung mit Inuspherese zu machen.

Welche Art von Entgiftung machst Du denn inzwischen? Denkst Du wenigstens an tägliche Leberwickel? Jeder noch so kleine Schritt ist gut für Dich !
Heute Inuspherese. Aber in der Praxis riecht das so heftig nach Desinfektionsmittel trotz zweier Masken (1x aktivkohle) und stöpsel in der Nase und ich hab leider noch keine gasmaske.
Hatte das extra virher angesprochen.

Du hast ja im Januar - wenn ich mich recht erinnere - einen Termin bei einem Umweltmediziner. Ist das ein Schulmediziner mit Kassenzulassung oder auch ein Privatarzt mit alternativen Methoden?
privat. Schulmedizinisch wäre Umweltklinik neukirchen.

Denn: um evtl. einen Pflegegrad zu bekommen
Ich tu mich so schwer, pflegegradbedürftig zu sein. Ich war so gesund und konnte bis März noch alles selbst machen und jwtzt so ein heftiger Absturz. Den wenigsten mit solch schwerer MCS geht es durch Entguftung besser.

Wenn es wenigstens die Schuld von aussen gewesen wäre. Nein, ich hab das selbst versaut. Ich war gesund....
 

mit "Denn noch kannst Du eine ganze Menge tun“ habe ich keine Aktivitäten wie z .B. mit dem Handy spielen, nachlesen, telefonieren usw. gemeint sondern Dinge, die Du für Dich tun kannst.
Auch wenn Du immer wieder berichtest, daß Du total auf alles mögliche reagierst und es Dir immer schlechter geht, hast Du vor kurzem noch geschrieben, daß Du 3 Stunden draußen unterwegs warst. Du kannst Dich also bewegen. Andere können das nicht.

Was ich also meinte: Sich bewegen ist immer gut, Leberwickel sind gut, Erden zum Auffangen von Giften halte ich für eine gute Möglichkeit, Meditation, klass. Musik hören .....

Grüsse,
Oregano
 
Gibts einen Umweltmediziner mit Kassenzulassung? Nein wurde von der Politik gestrichen, denn bei diesem Problem ist das für KK nicht bezahlbar und es wird weiter fleißig vergiftet Hauptsache die Industrie und Millionäre scheffeln immer mehr Provit. Beispiel: Kassenpatient Termin Radiologie ca 3 Monate , Beamte, Versicherte privat 3 Tage. So ein Saustall !!!!!!
 
Hallo Manu,

bei mir steppt gerade der Bär (zwei Kinder), deshalb nur ganz kurz:
Es tut mir sehr, sehr leid mit deiner Frau, das ist einfach sch... Du bräuchtest so dringend jemanden, der dich auffängt ... so gerne möchte ich dir helfen und noch andere hier im Forum, merkst du das?? Wir stehen hinter dir ... Ich drück' dich jetzt mal unbekannterweise ... Übrigens halte ich dich nicht für psychisch krank in dem Sinne, dass du dir deine massiven körperlichen Beschwerden einbildest, ich glaube dir!
Die (vorübergehende!) Einnahme von Psychopharmaka habe ich deswegen vorgeschlagen, damit deine Depressionen und Ängste, die in erster Linie als Folge der so lange bestehenden körperlichen Beschwerden entstanden sind, zurückgehen. So hättest du die Möglichkeit, Distanz zu der ganzen Thematik zu gewinnen und die MCS, so es eine ist, neu aufzurollen und adäquat behandeln zu lassen.
Auch der Vorschlag mit der Telefonseelsorge hatte das gleiche Ziel.
Bei Psychopharmaka denke ich in deinem Fall an schnell wirkende Medis wie Benzodiazepine, die du über einen kurzen (!) Zeitraum bekommst und dann wieder absetzt, parallel dazu evtl. ein Antidepressivum, das erst nach ca. 2 Wochen seine volle Wirkung entfaltet. Vielleicht ist das für dich eine Option.

Ich würde dir gerne heute am späteren Abend noch einmal schreiben, weil ich eine Information habe, die dir vielleicht Mut macht. Es geht um eine mir nahe stehende Person, die hobbymäßig und beruflich sehr viel mit Lösungsmitteln gearbeitet hat (Hautkontakt). Hiervon möchte ich dir berichten. Wenn es dich interessiert, gib doch einfach kurz Bescheid. Gut wäre, wenn du mal genau beschreibst, wie oft, über welchen Zeitraum hinweg und in welcher Menge du den Bremsenreiniger benutzt hast, meinst du, du schaffst das?

Manu, bevor du dir etwas antust: Gehe bitte zu einem Nachbarn, rufe die Telefonseelsorge an oder vielleicht ein Pfarrbüro. Ich habe so etwas selber gemacht in tiefer Not im Zusammenhang mit schwerer Krankheit und es hat mir geholfen, die sehr, sehr schwere Lebensphase durchzustehen. Bei mir war es so, dass ich ernsthaft dachte, mein Testament machen zu müssen, nur konnte ich das nicht mehr. Heute geht es mir gut.

Du könntest dir jetzt eine Tasse Tee aufbrühen, falls dir das gut tut, - oder magst du vielleicht einen Espresso? Vielleicht bestellst du dir eine Pizza - etwas Warmes braucht ja der Mensch, oder?

Liebe Grüße von andra 🤗
 
Ich würde dir gerne heute am späteren Abend noch einmal schreiben, weil ich eine Information habe, die dir vielleicht Mut macht. Es geht um eine mir nahe stehende Person, die hobbymäßig und beruflich sehr viel mit Lösungsmitteln gearbeitet hat (Hautkontakt). Hiervon möchte ich dir berichten. Wenn es dich interessiert, gib doch einfach kurz Bescheid. Gut wäre, wenn du mal genau beschreibst, wie oft, über welchen Zeitraum hinweg und in welcher Menge du den Bremsenreiniger benutzt hast, meinst du, du schaffst das?
Du kannst gerne etwas dazu schreiben.

Wie oft genau weiß ich halt nicht mehr.
Zeitraum pi mal Daumen 3-4 Wochen im Sommer hintereinander. Und dann bis Herbst verteilt 2 Wochen. Also vielleicht insgesamt so 1 bis 2 Monate. Manchmal öfter am Tag Hände gereinigt, manchmal weniger oft, auch Kunststoff geschweisst. Es war insgesamt sehr oft, auch bei Teilereinungen mit Händen gereinigt.
Nie direkt schlimmere Probleme mit den händen gehabt wie Reizungen oder Blasen.
Insgesamt habe ich vier oder 5 12er Packs Reiniger über die Wochen verbraucht.

Psychopharmaka sollte man bei Mcs nicht nehmen.
 
Manuf, kurz zwischendurch:
  • Hast du die vier oder fünf 12-er-Packs Reiniger nur für deine Hände verwendet oder auch für das Auto?
  • Falls auch für das Auto: Wieviele Anteile Reiniger hast du grob geschätzt für das Auto verwendet und wieviele Teile für die Hände?
  • Wieviele ml sind in einer Dose enthalten?
  • Wenn man von einem Gesamtnutzungszeitraum von 1 bis 2 Monaten ausgeht: Würdest du sagen, du hast deine Hände damit täglich mindestens einmal gereinigt? An in der Regel sieben Tagen die Woche?
  • Hast du den Reiniger auf die Hände gesprüht oder in ein Behältnis gegeben und darin die Hände gebadet (in dem Zusammenhang fällt mir gerade die alte Palmolive-Werbung ein - schließlich muss man sich einen Resthumor beibehalten)? Letzteres (Händebaden) war bei der Person der Fall, von der ich dir schreiben werde ...
  • Hat die Benutzung diesen Sommer stattgefunden oder vor einem Jahr?
Thema Psychopharmaka:
Mir ist klar, dass Medikamente allgemein bei MCS nicht ideal sind. Aber versuche hier Vor- und Nachteile gegeneinander abzuwägen.

Ich hatte von der Doktorarbeit berichtet. Das Institut für Arbeitsmedizin in Erlangen heißt eigentlich Institut für Arbeits-, Umwelt- und Sozialmedizin und ist offen für Kassen- wie Privatpatienten.

Bis später.

andra
 
Manuf, kurz zwischendurch:
  • Hast du die vier oder fünf 12-er-Packs Reiniger nur für deine Hände verwendet oder auch für das Auto?
Auch für Auto. Ölwanne, Bremsen, Flecken auf Boden,...ab und ist mir unterm Auto auch auf Gesicht, Arme und Oberkörper (T-Shirt) gespritzt ohne dass ich es gereinigt habe

  • Falls auch für das Auto: Wieviele Anteile Reiniger hast du grob geschätzt für das Auto verwendet und wieviele Teile für die Hände?
Das kann ich nicht mehr sagen. Mehr fürs Auto, aber halt dann dazu ab und an durch Spritzer oder Ölwanne auswischen/getränkte Lappen barhändig anfassen ebenfalls Kontakt gehabt. Da wenig Benzol bereits Schäden im Organismus macht...reicht das, auch wenn es nur zu 1Prozent dermal laut EINER Internetseite aufgenommen werden soll. Aber dann sind da immer noch Toluol und Xylol und andere Inhaltsstoffe...
So richtig, richtig los ging die heftige MCS aber durch ein lackierte Spanplatte mit schadstoffarmen PU Acryllack noch nicht durchgetrocknet neben meinem Bett, neuen Schränken, Teppich, Seife, Deo meiner Frau und anderen Expositionen nach und nach.

  • Wieviele ml sind in einer Dose enthalten?
500ml

  • Wenn man von einem Gesamtnutzungszeitraum von 1 bis 2 Monaten ausgeht: Würdest du sagen, du hast deine Hände damit täglich mindestens einmal gereinigt? An in der Regel sieben Tagen die Woche?
Eine Zeit lang täglich mind 1x und öfter, eine Zeit lang nicht. Kann es echt nicht mehr sagen, weil ich das als Ursache nicht auf dem Schirm hatte.

  • Hast du den Reiniger auf die Hände gesprüht oder in ein Behältnis gegeben und darin die Hände gebadet (in dem Zusammenhang fällt mir gerade die alte Palmolive-Werbung ein - schließlich muss man sich einen Resthumor beibehalten)? Letzteres (Händebaden) war bei der Person der Fall, von der ich dir schreiben werde ...
Anfangs mal, glaube ich, auf die Hände gesprüht (selten), dann meist ein Tuch dick eingesprüht und damit Hände und manchmal Arme abgewischt.
Aber auch Ölwanne eingepanscht und mit Bremsenreiniger getränkte/aufgesogene Tücher barhändig aus Ölwanne geholt und damit auch noch barhändig ausgewischt. Hatte auch mit Kühlwasser, Motoröl, Getriebeöl, Auspuffgasen zu tun.

  • Hat die Benutzung diesen Sommer stattgefunden oder vor einem Jahr?
Sommer bis Herbst 2020
 
Hallo Manuf,

wie versprochen melde ich mich noch einmal.

Gleich mal vorweg: Natürlich sind die von dir genannten Expositionen alles andere als gesund, ganz klar. Du siehst das ja selbst so und hantierst nicht mehr damit, das ist schon mal sehr gut, denn das A und O ist der Expositionsstopp. Dieser ist im Falle von Bremsenreiniger, Motorenöl etc. einfach umzusetzen, aber du reagierst inzwischen offenbar auf alles mögliche auch in deinem Wohnumfeld, und das ist nicht so leicht zu eliminieren. Eine neue Wohnung ist auch nicht so leicht aufzutun, da du ja (egal ob Alt- oder Neubau) nicht so genau weißt, was sich dahinter verbirgt (welcher Vermieter ist denn so ehrlich und sagt von sich aus, welche Chemikalien er in seinem Mietobjekt "versenkt" hat?). Wenn du die Möglichkeit hast, die Wohnung zu übernehmen (ist deine Frau denn ausgezogen?), würde ich persönlich eher dazu tendieren, sie zu behalten und umzugestalten, denn du wohnst dort schon viele Jahre und hattest lange keinerlei Probleme, genauso wie wohl auch deine Frau. Vielleicht kann man hier mit dem Vermieter reden, ob er die Erlaubnis zur Umgestaltung auf eigene Kosten geben würde. In deinem Zustand ist es wichtig, eine vertraute Umgebung mit einer gewohnten Infrastruktur vorzufinden, bis du dich etwas stabilisiert hast. Wenn deine Frau darauf besteht zu bleiben, wäre eine Wohnungssuche in der Nähe sinnvoll. Gerade auf dem Land hat man bei einer EG-Wohnung nicht selten auch einen Gartenanteil bzw. eine Terasse, den/die du, wenn dir vermutete Chemikalien zu viel werden, zum Schlafen und anderweitigen Aufenthalt nutzen kannst. Die Kaminsaison wird auch zu Ende gehen, so dass du den Geruch dann nicht mehr dauernd in der Nase hast. Und mit Gerüchen wirst du in jedem Umfeld zu tun haben.
Die "ideale Wohnung" nur aus Porzellan und Glas (du sprachst glaube ich davon) wirst du nicht finden, bitte verabschiede dich davon. Selbst wenn es die gäbe: Irgendwann musst du ja aus dem "Glashaus" (Gewächshaus?) heraus, um z.B. einkaufen zu gehen, und dann beginnt der Salat von vorne. Außerdem stelle ich mir die Frage, ob du dich da wirklich wohlfühlen würdest. So etwas ist wenig behaglich, sau ungemütlich, also weg mit dem Gedanken. Es gilt eine realistische Lösung zu finden.

(Fortsetzung folgt)
 
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