Verstärkte Symptome beim/nach dem Essen, Muskelschmerzen, Unruhezustände mit pulsierenden Muskeln bei Kopfgelenk-Instabilität - Abhilfe?

[Manuf]

ja, Du scheinst grad ziemlich überfordert zu sein. Bestimmt hat das auch mit Deiner Beziehung zu tun, woran Du zur Zeit wahrscheinlich noch ziemlich zu knabbern hast. Ich hoffe, dass Du darüber irgendwie hinwegkommst und dann wieder mehr Energie hast.

Sie hat mir ja jetzt eine Beziehungspause angeboten, damit sie sich "erholen" kann und dann sehen wir weiter. Ohne Gewähr. Ich weiß nur nicht, wie ich als schwerkranker MCSler eine Beziehung führen kann, was ich aber gerne möchte.

Vielleicht versuchst Du es das nächste Mal mit etwas Natriumhydrogencarbonat....

Kaiser Natron???

Ich würde um einen persönlichen Telefon-Termin mit Deinem Hausarzt bitten. Dieser wird doch jetzt fast überall aufgrund der Lage angeboten.

Wofür nochmal genau? Sehe nicht mehr durch.

Habe heute Dr. Köster angerufen. Relativ unfreundlich der Herr.

Hat mir zwar gesagt, dass Vergiftungserscheinungen mit Bremsenreinigern anders und sofort, nicht erst nach paar Tagen (eher untypisch), wie ich mich erinnere, kann aber auch sofort gewesen sein, kommen, aber dass Vergiftungen meist eine MCS auslösen.
Das Lösemittel nach einer Woche wieder aus dem Körper sind und Eluat anders zu interpretieren ist als im Blut (er meint, ihr seid schlaue Leute im Forum).
Hat mir noch die entsprechend zu testenden ImSys-Parameter genannt und dann vor meiner letzten, dritten Frage einfach aufgelegt, weil ich ihn im Feierabend angerufen habe, ich ihm sagte, dass ich das nicht wusste und mir gesagt wurde, er sei bis 18:30h im Dienst (hab 18:00h angerufen), er mir dann sagte, wir sprechen trotzdem miteinander, und mir dann vorwirft ich rufe ihn im Feierabend an und er einfach auflegt. Leute gibt es.

Ich konnte nicht mehr erfragen, ob es Therapien bei ImSys-Schiefstand gibt.

 

[damdam]

Bei Dr. Pfeiffer bezweifle ich, dass es was bringen wird, er ist kein Toxikologe. Wenn es ums Immunsystem geht, könnte er womöglich was sagen, aber nicht in dem Ausmaß, das Manuf helfen wird. Wenn, müsste geklärt werden, ob ein anderer Arzt, bei dem Manuf ist, mit ihm Kontakt aufnehmen könnte und weitere Behandlungsoptionen mit ihm besprechen könnte.
Und dann müsste sich Manuf halt auch mal drauf einlassen, und das sehe ich nicht wirklich.

 

[Manuf]

Welche Behandlungsoptionen siehst du denn beim ImSys, @damdam ?

Es wäre schön, wenn es da etwas geben würde, aber hätten das dann nicht auch schon viele andere mit MCS gemacht?

Ich hab mich bereits auf Einiges eingelassen (NEMs, Apherese, Infusionen, Darmaufbau) und wo steh ich jetzt, wie gehts mir jetzt?

 

[Grantler]

Bei Dr. Pfeiffer bezweifle ich, dass es was bringen wird

Es geht doch primär um die Blutwerte, die man sonst nicht in dem Ausmaß bekommt. Ich halte die Untersuchung für sehr wichtig, weil:

- wenn alles unauffällig wäre, würde ich das Immunsystem als nicht involviert in den Krankheitsprozess betrachten (wichtiger Ausschluß)
- wenn es gröbere Auffälligkeiten gibt, hätte man evtl. ne therapeutische Handhabe (z.B. versuchsweise immunsuppressiv therapieren) und manuf hätte nen handfesten Befund, der nicht wegdiskutiert werden kann (Rente, Pflege, andere ÄRzte)
- schwierig ist es, wenn es mehr oder weniger nur diskrete Auffälligkeiten gibt, wie bei mir. Nicht Fisch, nicht Fleisch, ist man dann auch nicht viel schlauer. Da es auf Kasse geht mit überweisendem Arzt (der bereit ist, dafür sein Budget zu belasten) kostet es aber nichts.

 

[Manuf]

Ich seh nicht mehr dutch....Dr. Hörr, Köster. Pfeiffer, mantra oder wie sie hieß....????????

Und Grantler, MCS ist eine autoimmunerkrankung. D.h. das ImSys ist mit involviert, überfordert, funktioniert nicht mehr gut.

Meinst du nicht, gäbe es Therapien, dass auch andere diese schon gemacht hätten?

Hier allein gibt es soviele MCS Fälle....

 

[Malvegil]

MCS ist eine autoimmunerkrankung

Wenn es das wäre, dann wäre es ja objektiv diagnostizierbar (Autoantikörper etc.) und dann gäbe es den ganzen Streit nicht (physisch oder psychisch). Wo hast du die Info denn her?

 

[Manuf]

Wenn es das wäre, dann wäre es ja objektiv diagnostizierbar (Autoantikörper etc.) und dann gäbe es den ganzen Streit nicht (physisch oder psychisch). Wo hast du die Info denn her?

Von Christian Schifferle, Silvia Müller, hier und da anderen Betroffenen, Internet..

 

[Malvegil]

Ja, das liebe Internet ...

... übrigens verbessert Cortison alle Autoimmunerkrankungen kurzfristig drastisch.

In dieser Dissertation von 2005 stehts nichts davon, also von autoimmuner Ursache:

https://dol.dl.uni-leipzig.de/servlets/MCRFileNodeServlet/PGSToxi_derivate_00000516/187_Hill_Hans.pdf

 

[Manuf]

Du beziehst es jetzt nur aufs Internet. Ich sprach hauptsächlich mit Schifferle, obwohl er auch eher auf der ANS-Schiene ist.

 

[Grantler]

MCS ist mit Sicherheit nicht gesichert eine Autoimmunerkrankung, sonst würde das nicht durch die Bank in allen Fachartikeln, über die ich mal gestolpert bin, psychiatrisiert (habe das nie systematisch recherchiert, aber da ich mich recht viel mit Immunologie und Allergologie beschäftigt habe, bin ich natürlich schon ab und an auch über solche Artikel gestolpert, z.B. in Standardwerken der Allergologie). Ich gehe davon aus, dass der Pathomechanismus bisher nicht bekannt ist und dass es keinen einheitlichen gibt (d.h. bei unterschiedlichen Patienten können unterschiedliche pathologische Prozesse ablaufen).

Was mir früher schon in Foren auffiel, waren die m.E. psychiatrisch doch häufig auffälligen Patienten (aus meiner Sicht als Laie). Mit der Schwere der Erkrankung alleine kann man das m.E. nicht erklären, denn ich kenne sehr schwer kranke CFS-Patienten und diese sind idR nicht so psychiatrisch auffällig. Ich denke daher, dass die Erkrankung zumindest bei einem Teil tatsächlich ursächlich psychiatrisch/psychisch bedingt ist. Auf jeden Fall potenziert ein Gedanke, dass alles mögliche eine Verschlechterung triggern kann, auch das Krankheitsempfinden (man muss da ja förmlich irgendwann durchdrehen), sodass so oder die Psyche da involviert ist.

Von daher halte ich es für essentiell nach möglichst objektiven Befunden zu trachten.

 

[damdam]

Hallo Manuf,
ich sehe keine Behandlungsoptionen, weil ich mich mit Immunsystem (und MCS) viel zu wenig auskenne. Ich hab bisher nur gehört, dass Pfeiffer sehr wortkarg ist mit Informationen, zudem geht man zu ihm ja nicht regelmäßig hin (im Sinne einer Behandlung) bzw. wäre sonst die Frage, ob das noch auf Kasse geht.

Ich sehe auch nicht durch, was bei MCS wirklich die Ursache ist. Hatte neulich mal kurz gesucht, aber es scheint nicht so einfach. Ansatz ist, bei dem, was ich gesehen habe, meist Meiden der Stoffe und Psychotherapie. Da müsste man am besten mal tiefgreifend auf pubmed suchen, was es noch gibt. Auf jeden Fall vorher gut informieren, bevor man irgendwas aufwendiges macht. Und auf alles, was Richtung "Psyche" geht,bist Du ja auf Abwehr.

Viele Grüße

 

[Manuf]

dr-merz.com - Pathomechanismen

Falls Chrome die Seite nicht richtig anzeigt, Internet Explorer nutzen.

Der eine Satz sagt auch viel aus, weshalb man soviele UVs auf verschiedener Ebene haben kann.

• Ganz allgemein erfolgt eine Erhöhung der Permeabilität (Durchlässigkeit) von Haut, Atemtrakt- und Darm-Schleimhäuten (vgl. dazu Leaky-Gut-Syndrom). Dies kann die Sensibilisierung als Selbstläufer verstärken.

Bei mir ist leider alles der Fall.

 

[Manuf]

Was mir noch nicht klar ist, wie man untersuchungstechnisch unterscheiden kann, ob die mcs durch die instabilen Kopfgelenke oder durch Vergiftungen kam.

 

[Oregano]

Vielleicht findest Du hier ein paar brauchbare Tipps?:

...

Empfehlungen für MCS Kranke im Alltag:​

• Vermeiden und reduzieren von Chemikalienexpositionen im Wohnraum, auf der Arbeit und in der Freizeit
• Reduzierung der Gesamtkörperbelastung (Sauna, Ernährung, Kontrolle der Nährstoffstatus)
• Sanierung des Wohnraumes (keine "belasteten" Teppichböden, behandelte Holzdecken, Vinyltapeten, Polsterbetten, Schaumstoffmatratzen, OSB Platten, Polystyrolprodukte, Montageschäume)
• Schaffung eines Cleanrooms
• Essen von unkontaminierten biologischen Nahrungsmitteln (Vermeidung von Zusatzstoffen, Farbstoffen, Pestiziden, Fungiziden, Bestrahlung, genmanipulierter Nahrung) möglichst in Rotation
• Trinken von unkontaminiertem Wasser (gefiltert oder aus Glasflaschen)
• Tragen von schadstoffarmer Kleidung
• Benutzung eines Luftfilters zuhause und im Auto
• bei Bedarf Tragen von Aktivkohlemasken, oder Airsupply Luftfilter für unterwegs
• Bei Chemikalienexposition möglichst durch den Mund atmen. Durch die Nase atmen hat einen sofortigen Effekt auf die Hirnnerven. Durch den Mund eingeatmete Chemikalien müssen erst über den Blutstrom zirkulieren und die Bluthirnschranke passieren, bevor sie das Gehirn beeinträchtigen.
• Viel Aufenthalt an frischer Luft (nicht in der Nähe von schadstoffbelasteten Feldern oder Industrie, etc.)
• abgeschrimte Elektroleitungen, Netzfreischalter (viele MCS Betroffene leiden auch unter EHS)
• Austestung und Desensibilisierung von Allergien, bzw. Sensibilitäten gegenüber Nahrungsmitteln und Inhalationsallergenen (Millertechnik, ohne Konservierungsmittel) durch eine erfahrene Umweltklinik mit Cleanroombedingungen" Quellen: CSN, EGGBI u.a. ...

Grüsse,
Oregano

 

[Manuf]

Hi Oregano,


Danke.

Das ist von pure nature, richtig?
Das habe ich schon gefunden gehabt.

• Vermeiden und reduzieren von Chemikalienexpositionen im Wohnraum, auf der Arbeit und in der Freizeit

Versuche ich, klappt nicht, da alles triggert.

• 
  
• Reduzierung der Gesamtkörperbelastung (Sauna, Ernährung, Kontrolle der Nährstoffstatus)

Sauna geht nicht, Ernährung naja, NEMs nehm ich grad gar nichts ein.

• 
  
• Sanierung des Wohnraumes (keine "belasteten" Teppichböden, behandelte Holzdecken, Vinyltapeten, Polsterbetten, Schaumstoffmatratzen, OSB Platten, Polystyrolprodukte, Montageschäume)

Im Zimmer sind keine Vinyltapeten aber aus Vlies, kein Polsterbett, Schaumstoffmatratze unter meiner Federmatratze, den Rest kann ich nicht abschätzen...

• 
  
• Schaffung eines Cleanrooms

Naja, so richtig geht Clean Room hier nicht. "Kennt" ja mein Zimmer von Fotos. Tür ist nicht dicht, andere Baustoffe nicht schadstofffreier Art...

• 
  
• Essen von unkontaminierten biologischen Nahrungsmitteln (Vermeidung von Zusatzstoffen, Farbstoffen, Pestiziden, Fungiziden, Bestrahlung, genmanipulierter Nahrung) möglichst in Rotation

Ich versuche nicht jeden Tag das gleiche zu essen, muss noch einiges zum Rotieren an Essen bestellen und einen Plan machen. Alles ein bisschen zuviel momentan. Bei soviel was ich essen müsste, kann ich gar nicht kaufen.

• 
  
• Trinken von unkontaminiertem Wasser (gefiltert oder aus Glasflaschen)

Mache ich seit einiger Zeit wieder

• 
  
• Tragen von schadstoffarmer Kleidung

Versuche hauptsächlich Baumwolle (nichg alles) zu tragen, aber was ist schadstoffarm, wiss niemand.

• 
  
• Benutzung eines Luftfilters zuhause

Läuft seit 1,5 Monaten unentwegt. Das ist das was ich neben dem permanenten Schutz vor allem und der Maske am meisten an mcs hasse.

• 
  
• bei Bedarf Tragen von Aktivkohlemasken,

I do.

• 
  
• Bei Chemikalienexposition möglichst durch den Mund atmen.

Tu ich meist. Hilft trotzdem NULL.

• Viel Aufenthalt an frischer Luft (nicht in der Nähe von schadstoffbelasteten Feldern oder Industrie, etc.)

Ihr wisdt um mein Problem.

• abgeschrimte Elektroleitungen, Netzfreischalter (viele MCS Betroffene leiden auch unter EHS)

Hab icv nicjt zur Verfügung.

• 
  
• Austestung und Desensibilisierung von Allergien, bzw. Sensibilitäten gegenüber Nahrungsmitteln und Inhalationsallergenen (Millertechnik, ohne Konservierungsmittel) durch eine erfahrene Umweltklinik mit Cleanroombedingungen" Quellen: CSN, EGGBI u.a. ...

???? Hab ich nicht




Ich stelle meinen nackten Fuß auf Laminat und an die Wand und bekomme auch dabei Probleme



Durch die Begründung von Dr. Köster....gehe ich dann jetzt davon aus, dass der Bremsenreiniger nicht schuld war, weil in meiner Erinnerung (was nicht unbedingt stimmen muss) keine akuten Vergiftungssymptome innerhalb der vielen genutzten Tage mit Bremsenreiniger da waren? Sondern erst, zumindest hab ich dann erst drauf geachtet oder das bemerkt, ein paar Tage später?

Er meint das wäre eher untypisch ubd magen-darm- leber aucv eher nicht.

 

[andra1a]

Hallo Manuf,
du siehst den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr.
Was hier einige sagen wollen ist, dass du erst einmal in einem spezialisierten Labor sachlich prüfen lassen solltest, ob und in welcher Höhe in deinem Blut Lösungsmittel kursieren, wie sie in Bremsenreinigern vorkommen. Ein hierfür geeignetes Labor ist z.B. das Medizinische Labor Bremen (=MLHB), in dem auch der Dr. Köster arbeitet.
Zwar bist du bei einem Arzt (Dr. Ruf?) schon auf Lösungsmittel untersucht worden, aber die Referenzwerte im Befund beziehen sich auf Serum, dein Arzt jedoch hat Eluat eingesandt (siehe Einwand von Grantler). Also ist dieser Befund wenig aussagekräftig. Mit hoher Wahrscheinlichkeit sind die Werte niedriger, wie niedrig ist noch die Frage.

Auf dem Überweisungsschein für das Labor muss stehen: "Screening auf organische Lösungsmittel im Blut" oder aber "Screening auf organische Lösungsmittel im Urin". Hier überlege ich gerade, ob die Analyse im Blut oder Urin sinnvoller ist - ehrlich gesagt, ich weiß es nicht sicher. Weiß das hier vielleicht jemand??

Dein Hausarzt muss, wenn Blut untersucht werden soll, 2 x 2 ml in sogenannten Rollrandröhrchen an das Labor einsenden. Wenn er solche Röhrchen nicht hat, kann er sie beim Labor (s.o.) anfordern.
Beim Urin wird eine Menge von 20 ml benötigt. Hier würde ich persönlich den Morgenurin nehmen, es sollte aber gewährleistet sein, dass du möglichst länger nicht auf der Toilette warst.

Lass bitte deinen Hausarzt im Labor anrufen um zu klären, welches Material er braucht. Die meisten Labore sind wenig erfreut über Anrufe von Patienten, so meine Erfahrung aus der Praxis.
Hier noch einmal der Link für das Labor mit Telefonnummer (natürlich kannst du auch ein anderes spezialisiertes Labor nehmen):

Details - Medizinisches Labor Bremen

www.mlhb.de

Manuf, um wieder den sprichwörtlichen Wald zu sehen und nicht nur die einzelnen Bäume rate ich dir, von Horrorgeschichten aus dem Internet erst einmal Abstand zu nehmen, sie machen dich fix und fertig. Morgen ist Hl. 3 König, die Praxen haben geschlossen. Widme dich z.B., soweit möglich, den Katzen (es sei denn, du hast eine Katzenhaarallergie, wovon ich gar nicht ausgehe): Lausche ihrem sanften Schnurren, spüre ihr weiches, seidiges Fell, freue dich an ihrem lieben Wesen und ihrer Vitalität. Versuche auch, mit irgendjemand zu sprechen/telefonieren, vielleicht mit dem netten Nachbarn oder einem Freund, Familienmitglied, aber bitte nicht mit einem MCS-Kranken, das führt momentan zu nichts Gutem.

LG, gute Nacht! andra

 

[andra1a]

Durch die Begründung von Dr. Köster....gehe ich dann jetzt davon aus, dass der Bremsenreiniger nicht schuld war,

Davon gehe ich tendenziell auch ganz stark aus.
Wie wäre es, wenn du für heute den Tag beendest und versuchst zu schlafen? Dann kann man ab Freitag in Ruhe überlegen, was als Ursache deiner Beschwerden sonst noch in Frage kommen könnte.

LG

 

[damdam]

Hallo Grantler,

Es geht doch primär um die Blutwerte, die man sonst nicht in dem Ausmaß bekommt.

Ich sehe es ja nicht, dass es ganz wertlos ist, aber im jetzigen Moment schwierig. Es ist die Frage, was will man mit weiteren Arztbesuchen erreichen. Du nennst 2 Punkte (der dritte Punkt Deiner Aufzählung zeigt ja grade, dass es schwer sein kann). Den ersten (man schließt Immunsystem als problematisch aus), verstehe ich, stimme ich zu. Beim zweiten (beweist, dass was nicht stimmt) sehe ich den Nutzen nicht so groß wie Du. Denn wer soll darüber entscheiden, wie therapeutisch weiter verfahren wird (unter Berücksichtigung aller anderen diagnostizierten oder nicht ausgeschlossenen weiteren Probleme). Pfeiffer glaub ich nicht, Manuf auch nicht, wir auch nicht. Dass es was für Rente bringt, will ich nicht ausschließen, halte die Wkt. aber für gering. Bliebe nur noch die Frau. Ich könnte mir vorstellen, dass da noch was geht bzw. halte es nicht für ausgeschlossen. Und es steht und fällt wohl damit, wieviel Pfeiffer selber zu den Ergebnissen sagt und auch schriftlich gibt, damit andere Ärzte was damit anfangen können.

Daher denke ich, dass andere Vorgehensweisen aktuell sinnvoller sein könnten, weil sie mehr für den jetzigen Zustand bringen. So könnte ich mir vorstellen, dass man toxikologisch auch was mit NEMs erreichen kann. Natürlich, wissen kann man es vorher nicht, so oder so nicht.
Ich würde auch denken, dass ein Toxikologe mehr spezifisch zu MCS sagen kann.

Bzw. würde ich es davon abhängig machen, wer halt von MCS mehr Ahnung hat. Ist also nur eine unterschiedliche Priorisierung.

Viele Grüße

 

[damdam]

Hallo Manuf,

dr-merz.com - Pathomechanismen

Also, ich werde aus der Seite nicht ganz schlau. Er scheint ja verschiedenste Umwelterkrankungen in einen Topf zu schmeißen, sowohl bzgl. Diagnostik und Therapie. Und ein bisschen praktischer wäre auch gut, z.B. wie man priorisiert.

Der eine Satz sagt auch viel aus, weshalb man soviele UVs auf verschiedener Ebene haben kann.

• Ganz allgemein erfolgt eine Erhöhung der Permeabilität (Durchlässigkeit) von Haut, Atemtrakt- und Darm-Schleimhäuten (vgl. dazu Leaky-Gut-Syndrom). Dies kann die Sensibilisierung als Selbstläufer verstärken.

Ja, aber dagegen kann man ja was machen, zumindest teilweise weiß ich das.

Bei mir ist leider alles der Fall.

Und wie wurde das nachgewiesen?

Viele Grüße

 

[damdam]

Hallo andra,

Morgen ist Hl. 3 König, die Praxen haben geschlossen.

Nur in katholischen Bundesländern.
Sich mit was Schönem ablenken und sich nicht die ganze Zeit mit der Krankheit zu beschäftigen, halte ich trotzdem für sinnvoll.

Viele Grüße