Themenstarter
- Beitritt
- 07.04.14
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Ich bin Dorissa, 45, und meine mittlerweile 15-jährige Tochter Rübe hat seit kurzer Zeit (12/2013) die Diagnose ME/CFS.
Der diagnosestellende Arzt ( angebl. ein Facharzt und 340 km von uns entfernt) hat uns mit einigen NEMs oder was man sonst noch dazu sagt wieder nach Hause geschickt und ist äußerst verwundert, dass bei Rübe keinerlei Besserung eintritt.
Nun muss ich mich wohl selbst weiter informieren, damit mein Kind vielleicht irgendwann mal wieder ein vernünftiges Teenagerleben haben kann.
Einen unterstützenden HA haben wir leider auch nicht, denn bei der Diagnose SU hat er gleich gezeigt, dass er zu Komplikationen und Selbstinformation keine Lust hat. Er sei nur ein einfacher Feld-und Wiesenarzt und überweist immer sofort zum Facharzt.
Ich kann aber nicht immer kilometerweise mit einem kranken Kind fahren, wenn wir nicht weiterwissen.
Ich werde mich versuchen hier durchzulesen, aber leider gibt es Threads von denen ich nur die Hälfte verstehe ( zu viele Fachausdrücke und Abkürzungen ).
Vielleicht kann mir aber auch der eine oder andere mit einfachen Erklärungen weiterhelfen.
Danke
Dorissa
Der diagnosestellende Arzt ( angebl. ein Facharzt und 340 km von uns entfernt) hat uns mit einigen NEMs oder was man sonst noch dazu sagt wieder nach Hause geschickt und ist äußerst verwundert, dass bei Rübe keinerlei Besserung eintritt.
Nun muss ich mich wohl selbst weiter informieren, damit mein Kind vielleicht irgendwann mal wieder ein vernünftiges Teenagerleben haben kann.
Einen unterstützenden HA haben wir leider auch nicht, denn bei der Diagnose SU hat er gleich gezeigt, dass er zu Komplikationen und Selbstinformation keine Lust hat. Er sei nur ein einfacher Feld-und Wiesenarzt und überweist immer sofort zum Facharzt.
Ich kann aber nicht immer kilometerweise mit einem kranken Kind fahren, wenn wir nicht weiterwissen.
Ich werde mich versuchen hier durchzulesen, aber leider gibt es Threads von denen ich nur die Hälfte verstehe ( zu viele Fachausdrücke und Abkürzungen ).
Vielleicht kann mir aber auch der eine oder andere mit einfachen Erklärungen weiterhelfen.
Danke
Dorissa