Moin, Moin!

[Dorissa]

Ich bin Dorissa, 45, und meine mittlerweile 15-jährige Tochter Rübe hat seit kurzer Zeit (12/2013) die Diagnose ME/CFS.

Der diagnosestellende Arzt ( angebl. ein Facharzt und 340 km von uns entfernt) hat uns mit einigen NEMs oder was man sonst noch dazu sagt wieder nach Hause geschickt und ist äußerst verwundert, dass bei Rübe keinerlei Besserung eintritt.

Nun muss ich mich wohl selbst weiter informieren, damit mein Kind vielleicht irgendwann mal wieder ein vernünftiges Teenagerleben haben kann.

Einen unterstützenden HA haben wir leider auch nicht, denn bei der Diagnose SU hat er gleich gezeigt, dass er zu Komplikationen und Selbstinformation keine Lust hat. Er sei nur ein einfacher Feld-und Wiesenarzt und überweist immer sofort zum Facharzt.

Ich kann aber nicht immer kilometerweise mit einem kranken Kind fahren, wenn wir nicht weiterwissen.

Ich werde mich versuchen hier durchzulesen, aber leider gibt es Threads von denen ich nur die Hälfte verstehe ( zu viele Fachausdrücke und Abkürzungen ).
Vielleicht kann mir aber auch der eine oder andere mit einfachen Erklärungen weiterhelfen.

Danke

Dorissa

 

[ahaffmann]

Moin,Moin!

Willkommen!

Ich kann dir wahrscheinlich auch nicht viel helfen, da mir das Meiste hier ebenfalls zu fachchinesisch ist. Wollte dir aber guten Tag sagen und wünsche eine angenehme Zeit hier.
Leider is es auf dem Gebiet cfs sehr sehr schlecht um HIlfe bestellt. Damit will ich dir aber keineswegs den Mut nehmen!

 

[aspi]

Moin,Moin!

Hallo Dorissa,

wurden denn bei deiner Tochter keine Laborwerte bestimmt?

Viele fahren hier weit, ob selbst oder mit ihren Kindern, um zu einem Mediziner zu gelangen, der sich mit der Diagnose auskennt. Das ist immer noch besser, als sich oder die Kinder von Nixblickern in Weiß traumatisieren zu lassen.

Ärzte in der Nähe zu finden, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen, ist meistens ganz schwierig. Aber vll. kann man einen Arzt vor Ort finden, der sich vom Fachmann anleiten lässt. So etwas scheint es öfter zu geben.

LG

Aspi

 

[Tarajal]

Moin,Moin!

Hallo Dorissa,

auch von mir ein herzliches Wilkommen im Forum hier und ich kann die vielen Abkürzungen hier auch nicht leiden (darum bitte ich die wenigstens nicht im Eingangsthread, auch in Deinem nicht unbedingt zu verwenden).

Welche Probleme hat Deine Tochter genau und seit wann hat sie die Probleme?

Was isst und trinkt sie alles (möglichst genau bitte)?

Wann wurde sie das letze mal geimpft und gegen was?

Wann hatte sie den letzten Infekt und welcher Art war der - und wie wurde er behandelt?

Wann hatte sie die letzten Antibiotikabehandlung?

Liebe Grüße tarajal

 

[nettchen]

Moin,Moin!

Hallo Dorissa, beim Fatigatio, dem Bundesverband, kannst du viele Nützliche Informationen bekommen. Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom - Fatigatio e.V.. Eine weitere gute Seite ist diese:CFS-Chronisches Erschpfungssyndrom, index. Wo wohnt ihr denn? Es ist tatsächlich schwer einen guten Arzt zu finden. Welcher Arzt hat eure Diagnose gestellt?
LG