Mastzellen/Fibromyalgie-Schübe oder doch nur Stress ?

[PatriceEvra]

Hallo ihr Lieben, ich versuche mich kurz zu halten:

Im Jahr 2010 hatte ich eine OP aufgrund einer Krampfader am Hoden. Die OP ist leider schief gegangen und meine Hauptschlagader wurde getroffen, allerdings verschloss sich die kleine Verletzung von allein.
Im Jahr 2011 dann die nächste OP, .... Blinddarm, die OP verlief gut und es gab keine Komplikationen. Nach den zwei OPs merkte ich, dass irgendetwas mit meinem Körper nicht stimmt. Ich hatte lauter Wehwechen, mal tat der Bauch weh, mal mein Rücken, mal mein Kopf, die Ärzte waren ratlos da nichts gefunden wurde, sie schoben alles schön auf die Psyche.

Im Jahr 2012 bekam ich dann zum ersten mal meine aktuelle Beschwerden/Schübe nach einer stressigen Phase in folgender Reihenfolge, Burnout-Gefühl-> plötzlich auftretende Psychosen/Angstzustände -> Durchschlafprobleme/kein Tiefschlaf mehr -> Tinnitus -> Muskelzucken am ganzen Körper -> Chronische Schmerzen/Ganzkörperschmerzen. So wie die Beschwerden spontan kamen, so gingen Sie wieder von allein weg. Danach war ich meist 1-2 Jahre Beschwerden frei, sobald jedoch Dauerstress im Spiel kam, wurde meiner Meinung nach, irgendetwas Aktiviert, dass die Beschwerden in der Selben Reihenfolge auslöste. Natürlich habe ich eine lange Ärzte-Odyssee hinter mir aber es wurde nie was ernstes gefunden. Neurologie,Kardiologie,Rheumatologie, Endokrinologie, Orthopädie, Internisten, Chiropraktiker...usw

Folgende Befunde konnten gemacht werden:
-Schilddrüsenunterfunktion, Hashimoto wurde ausgeschlossen
-Pollenallergie
- Seit Jahren angeschwollener Lymphknoten am Kiefer und Nacken, jedoch Schmerzlos
- Vitamin D Mangel, den ich grad am beseitigen bin
- Zink etwas erhöht aber im Rahmen, Vitamin B6 voll im Rahmen
- Sonst sind alle Spurenelemente im Rahmen

Folgendes konnte Ich beobachten:
-Bei beschwerdenfreien Phasen, aktivieren sich die Symptome für 1 Tag wenn ich wenig Schlafe (Muskelzucken,Muskelschmerzen)
-Ich bin extrem Wetterfühlig geworden, meine Muskeln tuen bei sehr schlechten Wetter weh.
-Ein Ohr trommeln zeigt mir meist an das ich gleich Schmerzen bekomme
-Mein Stuhlgang ist seit Jahren viel zu hell (Stuhlprobe ergab kein Befund)
-Muskelzucken treten besonders bei Angstzuständen und Schmerzen auf
-Magnesium Einnahme bewirkt keine Linderung
- Trotz Schmerztagebuch, sehe ich Leider kein Zusammenhang mit Nahrung und meinen Beschwerden
-Amalgamfüllungen wurden 2014 entfernt, dort war ich aber Beschwerden frei
- Ich hatte in all den Jahren keine Infektionen,Entzündungen,auch kein Zeckenbisse.

Mir ist klar, dass Dauerstress solche Symptome auslösen kann, jedoch hatte ich vor der OP nie solche Beschwerden, ich hatte nicht mal ein richtigen Hausarzt, so gut ging es mir. Eine Therapie habe ich bereits gemacht, nachdem die Psychologin sah was für große Schmerzen ich hatte, glaubte sie selber nicht mehr das es von der Psyche käme. Nun ja, ich bin 28 Jahre, mache eine Weiterbildung zum Handelsfachwirt. Ich bin zuversichtlich das mich eure Erfahrungen weiterbringen werden und hoffe das ich mit Mastzellenerkrankung und Fibromyalgie irgendwo richtig liege.

Vielen vielen Dank für eure Antworten im Voraus !

 

[sunny sunlight]

"fibromyalgie" ist oft nur ein symptom einer mcas o.ä. oder einer unverträglichkeit von versch. nahrungsmittteln usw.

gerade bei mcas können -zig beschwerden auftreten und es gibt -zig trigger, nicht nur, teils aber auch nahrungsmittel, teils auch solche, die man durchaus verträgt, wenn nichts anderes triggert.

stuhl zu hell kann mit leber bzw. galle zusammenhängen, aber auch mit zu wenig "färbenden" nahrungsmitteln.

da gibt es auf mehreren seiten etliche infos zu mcas:

https://www.mastzellaktivierung.info/de/einleitung.html


lg
sunny

 

[PatriceEvra]

Vielen Dank Sunny,
die Seite habe ich mir öfters angeschaut, sie ist sehr hilfreich. Ich war schon bei 2 Rheumatologen, die allerdings wollen mir die Diagnose Fibromyalgie nicht geben. Sie behaupten ich hätte ein Burn-Out, Fibromyalgie-Betroffene hätten 365 Tage im Jahr Schmerzen und nicht so wie Ich, erst durch Stress (Bullshit,aber naja ok). Was MCAS angeht, ja da muss ich jetzt Ärzte in Hessen finden die überhaupt eine Ahnung von sowas haben, leider gibt es keine spezielle „Zentren“ wie in der Schweiz. Ich frage mich echt ob die OPs irgendetwas ausgelöst haben, laut Ärzte nein.

 

[sunny sunlight]

ärzte, die sich mit mcas usw auskennen, sind zwar leider rel. selten , aber man kann sie finden, wenn man sich z.b. an die kompetenzzentren usw. für syst. mastozytose wendet, die auch für patienten mit mcas zuständig sind und die es auch in deutschland gibt.

https://www.mastozytose-histamin.de/ärzteadressen/


lg
sunny

 

[PatriceEvra]

Also hier in Hessen gibt es nur Zentren die auf Mastozytose spezialisiert sind. Mastozytose und Mastzellenaktivierungssyndrom sind doch wieder verschieden Sachen, oder ?

 

[sunny sunlight]

lies doch einfach mal das, was ich geschrieben habe.

"für syst. mastozytose wendet, die auch für patienten mit mcas zuständig sind"

lg
sunny

 

[PatriceEvra]

Danke Sunny für deine Hilfe, ich glaube ich mache mir viel zu viel Gedanken wegen Mcas. Bin mal gespannt ob noch andere Erfahrungen und Vorschläge kommen.

 

[Vertigo]

Moin,

letztendlich können derartige Beschwerden leider von vielen Erkrankungen ausgelöst werden - "irgendwas rund um die Mastzellen" ist aber sicherlich ein Teil der Möglichkeiten. Und - nur am Rande - ich hatte seinerzeit auch meine ersten Schübe durch beruflichen Stress...

Auch ein Mangel an Vitamin D ist bei mastzellindizierten Erkrankungen recht weit verbreitet - könnte also auch passen...

Dass die Ernährung offenbar keine Rolle spielt, spricht hingegen eher gegen etwas mit den Mastzellen. Auch wenn nicht jeder gleich und vor allem nicht jeder heftig reagiert, spürt man dann doch zumindest gewisse Zusammenhänge zwischen dem, was man sich in den Mund steckt und den Beschwerden.

So, nun... aber... es muss für den ersten diagnostischen Aufschlag nun wahrlich kein Masto-Zentrum oder irgendein super-spezialisierter Facharzt sein. Und - bevor das Märchen mal wieder aufkommt - die ganze Diagnostik kostet auch Kassenpatienten in Deutschland keinen Pfennig. (mit Ausnahme eines ausführlichen Vitamin und Spurenelemente-Screenings vielleicht...)

Was Du brauchst, ist ein Arzt (Internist, Gastroenterologe, Allergologe etc.), der Dich ernst nimmt und bereit ist, einige grundlegende Testungen anzuschieben.

- DAO (Diaminoxidase - histaminabbauendes Enzym) im Blut
- Methylhistamin im 24h Sammelurin
- Histamin im Stuhl
- Tryptase im Serum

Aus diesen Werten kann man zumindest schon mal grundlegende Rückschlüsse ziehen und dann überlegen, ob es Sinn macht, sich weiter mit dem Thema Mastzellerkrankungen zu beschäftigen.

Wie gesagt - alles Kassenleistungen und dem Grunde nach durch jeden Allgemeinmediziner durchführbar.

 

[Hans F]

Vitamin B6 voll im Rahmen

Liegt der B6-Wert im Normbereich oder ist er erhöht?

Gruss
Hans

 

[helen]

Hallo,

in Offenbach gibt es einen guten Arzt, ist aber nur privat: Dr. Peer Winter.
Er macht Naturheilverfahren und auch eine Diagnostik mit Bioresonanz. Er bietet sehr viele Therapien an und ist sehr engagiert. Sehr zu empfehlen.

Dürfte nicht so weit von dir weg sein.

lg Helena

 

[bestnews]

Hallo vertigo, ich habe mit dem was ich in den Mund steckte und ob es passte zum Teil immer noch ob es passt lange keine Peilung gehabt, konkret Jahrzehnte. Bei mir lief das alles maskiert ab: Hit, Milcheiweiß, Zöliakie und ich kenne viele, denen es so geht.....Heute ist das teilweise auch noch so. Nur , da ich meine Auslöser kenne, erkenne ich die Zusammenhänge in aller Regel.
Die Reaktionen auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten erfolgen ja häufig eh zeitversetzt, zum Teil sogarb bis zu 72 Stunden später.

Beste Wünsche!
Claudia

Beste Wünsche!
Claudia

 

[Vertigo]

Hallo Claudia,

da kann ich Dir tatsächlich dem Grunde nach nicht widersprechen. Bei mir ist es auch so, dass ich einerseits nur auf weniges unmittelbar (mittlerweile ist es mehr geworden) und andererseits auf identische Nahrungs- und Genussmittel teilweise vollkommen unterschiedlich (von extrem bis fast gar nicht) reagiere.

Aber wenn man sich halbwegs bewusst ernährt (und das sollte man tun, wenn man schon gedanklich bei "irgendwas mit den Mastzellen" ist) und nicht nur planlos alles in den Mund stopft, was einem gerade so über den Weg läuft, erkennt man in der Regel doch recht schnell Zusammenhänge. Im Zweifelsfall hilft ein Ernährungstagebuch.

Ich hatte z.B. ganz zu Beginn (okay, war nicht der Beginn, aber vorher waren es nur kurze Episoden oder nicht störende Symptome), als ich überhaupt noch keine Idee hatte, ich könnte krank sein, immer mal wieder Verstopfungen. Irgendwann stellte ich fest, dass die primär zum Ende des Wochenendes bzw. zum Wochenanfang auftreten. Die Frage, was ich am Wochenende anders mache als unter der Woche, war schnell beantwortet - es war das Weizenbier, das ich immer freitags uns samstags getrunken habe...

Es gehört einfach ein bisschen Detektivarbeit dazu - gerade wenn man merkt, dass einem die Doktores so gar nicht weiterhelfen können.

Schönes Wochenende! )

 

[Piratin]

Hallo allerseits!

Ich stimme da eher Claudia zu. So einfach ist es nicht immer zu erkennen. Vor allem, wenn man eigentlich durchgehend Symptome hat. Oder so gut wie durchgehend und diese zeitversetzt kommen. Dann sagt man schnell mal "Es hat nichts mit der Ernährung zu tun". Ich glaube, dass die meisten Menschen sich das auch nicht so gern eingestehen (das meine ich jetzt allgemein und nicht unbedingt die hier Anwesenden). MMn hat ALLES mit der Ernährung zu tun. Ganz besonders solche entzündlichen Erkrankungen wie Fibro, CFS usw. Ich würde generell jedem, der mit sowas zu tun hat empfehlen Gluten, Milchprodukte und Eier, sowie Industriezucker zu meiden. Fertikprodukte, Glutamat und solche Dinge sowieso.

LG