Vaskulitis...?/Nervenbefall, brauche dringend Hilfe...

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Hallo. Es geht mir immer schlechter und Ich brauche dringend Anregungen... Fasse hier alles genau zusammen.

Ich habe schon einen lange
Krankheitsgeschichte hinter mir, die sich über circa 3 Jahren erstreckt und mit massiven Tempo schlimmer wird, und dennoch fehlt mir die Diagnose. Den Verdacht vaskulitis habe ich schon länger.

Ich erläutere den ganzen Verlauf möglichst detailreich, damit man sich ein Bild machen kann und eure Meinung ob es zu treffen könnten bzw Empfehlung. Viel kann ich eh nicht mehr verlieren.


Ende 2016 (auch davor war Ich schon sehr oft krank, aber dannach Immer erholt) hatte ich womöglich meinen ersten Schub mit b Symptomatik.also fühlte mich circa 2 Wochen sehr schlap, hatte Fieber, Gliederschmerzen etc,dannach erholte ich mich Aber nicht zu 100 %. Februar 2017 bekam ich über Nacht plötzlich eine Schwellung unter dem Auge und bekam dafür penicillin.ich reagierte darauf sehr schlecht mit einem urtikaria artigen Ausschlag und kleinen einblutungen an der haut.nach diesem Ausschlag fühlte ich mich auch über eine Woche wieder sehr schlecht mit ähnlicher Über das ganze Jahr fühlte ich mich Dann nicht mehr so fit wie früher aber es war noch im Rahmen.


Im Oktober 2017 während einer Klassenfahrt,wo ich auch viel durchgemacht habe und viel Stress hatte (allgemein hatte ich seit Jahren viel Stress)löste es den zweiten grossen Schub aus. Diesesmal kam aber noch eine kurzatmigkeit dazu und brustschmerzen bei kleineren Belastungen sowie Schwindel. Auch das habe ich ignoriert und nach paar Wochen gings Besser. Aber fühlte mich schlechter als vor dem Schub und auch ne leichte Herzproblematik blieb bestehen.

Dann kam das letzte Abi Jahr mit viel Prüfungsstress.ich merkte wie April 2018 das ganze wieder schlimmer wurde. Ging zum ersten mal in die Notaufnahme: crp war nur ganz leicht erhöht, CK sehr erhöht (4000),CK MB erhöht (100),troponin normal,und herzfrequenz ruhepuls über 100. (Ist immer erhöht während den schüben.


Nach Abi Auszeit genommen, merkte das was nicht stimmete.
Dann September erneuter Schub. Wieder grippesymptomatik mit nur ganz leichtem Fieber aber es Namen neurologische Beschwerden hinzu. Kopfschmerzen, Auge Schmerzen, Lichtempfindlichkeit, getötete Augen, Schwindel, kurzatmigkeit.arzt tippte auf Migräne Aber die Medikamente halfen kaum. Nach 2 Wochen verbesserte es sich wieder.
Mitte Oktober der nächste grosse Schub. Diesmal Stand wieder die Herzproblematik voll im Vordergrund.konnte innerhalb von paar tagen plötzlich keine Treppen mehr laufen aufgrund von brustenge, kurzatmigkeit, Schwindel, Erschöpfung etc

Dann im Spital Ultraschall und EKG ergab kein Ergebnis am herz selber.

Dieser Schub dauerte bis Ende 2018.

Nach dem Schub ging es Besser aber zu mehr als alltagsaktivitäten war ich nicht zustande. Dann kam 2 Monate später ein erneuter Schub mit neurologischen Symptomen, also halbseitige Schwäche, Taubheit, empfindungsstörungen im Gesicht, zum teil hing der Mundwinkel runter.

Von April bis August war eine schubfrei Zeit, Aber dennoch fühlte ich mich überhaupt nicht mehr fit, sehr kurzatmig und erschöpft,ab und zu taubheitsgefühle,missempfindungen etc.also viele Symptome die ich während den schüben hatte einfach abgeschwächt.

Auch habe ich vorallem während den Schüben starke Schmerzen an den waden an beiden Beinen, beim laufen.wenn ich stehe hören sie nach paar Minuten auf und Wenn ich weitergehe fangen sie wieder an. Ähnlich wie die schaufensterkrankheit.

Oft merkte ich auch wie bei Kälte oder Nikotinkonsum ich Schmerzen seitlich am Hals bekam und missempfindungen wie Taubheit oder kribbeln, Brennen etc im Gesicht und linken Arm. Erst später wurde mir bewusst dass durch beides sich die Gefässe noch mehr zusammenziehen und wahrscheinlich eine mangeldurchblutung herrscht.

September wieder Ausschläge und einblutungen gekriegt und ich merkte ein Schub fängt an. Ich ignorierte es, ging mit ein paar freunden ins Ausland und am letzten Abend trank ich und rauchte ich, obwohl ich merkte dass ich im Schub war:

Plötzlich innerhalb von paar Minuten, halbseitige Schwäche, sprachstörungen, Schmerzen am Kopf und Gesicht, wollte aufstehen bin links eingeknickt, da merkte ich und meine Freunde ich war halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr schlucken, laufen, richtig reden,und spürte meinen Hals nicht mehr, sehstörungen, nach 10 Minuten war die lähmung weg.

Einen Monat später MRT Kopf war unauffällig.

Dann folgte bis Mitte November ein Schub.musste Studium gleich wieder abbrechen.

Heftiger als zuvor.konnte nicht mehr Stehen,war zu schwach, beim Gang auf die Toilette schon brustschmerzen, kurzatmig, brustenge, bekommenheit und taubheitsgefühle im Gesicht.



November 2 Wochen ohne Schub wo ich Starke, gripoesymptomatik uns Erschöpfung, leichte neurologische Symptome hatte.



dann bis Mitte Januar erneuter Schub,mit Herzproblematik und zusätzlichen neurologischen Symptomen,war komplett bettlägerig.

Dann Ende Januar, massivste Zustands Verschlechterung mit Ausschlag, Dann seitliche halsschmerzen,so stark wie nie, ständige Zunahme, missempfindungen im Gesicht, Taubheit, zum teil brennen und oder kribbeln oder eine Art zusammenziehen von gewissen Bereichen (zB Auge wird zussmmengepresst einige Sekunden).auch linker Arm und bein meistens Taub, fast kein Schmerzempfinden mehr, Schwindel, bekommenheit,sehstörung, kurzzeitige Schluckstörungen und somit kurzzeitige lähmungen (3 mal). Stärkste Kopfschmerzen Zum teil am Hinterkopf, Schläfe, Stirn, Auge, nicht einseitig. Schmerzen am Hals seitlich im Bereich der halsschlagader (mit Gefühl es wird was abgedrückt, blockiert, und haut wird so rubtergezogen) Gleichgewichtsstörungen und grippesymptomatik, Starke Gewichtsabnahme zusätzlich mit Fieber bis 38 Grad und leicht erhöhte entzündungswerte. Diese Waren bei den erstens schüben höher, später nicht mehr obwohl schübe heftiger wurden.

Ich Weiss ziemlich viele Beschwerden


Ich bin verzweifelt auf der suche nach der Diagnose.

Viel kann ich nicht mehr verlieren. Es stand mal der Verdacht vaskulitis im Raum, durch den niedrigen crp wurde vieles verworfen.



Ich tippe auf die panarteriitis nodosa oder eben ne sekundäre Geschichte.

Ich hoffe es kann mir baldmöglichst jemand helfen,da der Zustand mittlerweile unerträglich sind und es eine massiver Treppenlauf nach unten ist.



Meine Blutwerte schicke ich auch rein.
Wie gesagt ANA hatte ich leicht erhöht, leukozyten leicht erhöht ,crp leicht erhöht.

Letztens in der Neurologie. Neurologe sagte akutes konnte ausgeschlossen werfen aber eine systemerkrankungen die aufs Nervensystem schlägt nicht.


ANA Titer: 1: 320
Crp: 12
Bsg normal
Leukos normal

MRT Kopf, mr angiographie o.B
Doppler Hals o.B
Ultraschall herz, ekg o.B
Hws MRT o.B
Lungen/abdomen CT : o.B
Schilddrüse nur tsh angeschaut: manchmal zu hoch, dann wieder normal
Lumbalpunktion o.B
Borrelien erweiterter Western blot: nur ein antikörper angeschlagen deshalb auf ltt verzichtet
Herpes familie ltt steht noch aus
CMV, weitere herpes Viren pcr negativ
 
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Sind denn die ANA nicht weiter abgeklärt worden (da gibt es ca. 20 Sorten davon)? Sagtest du nicht, du warst kürzlich in der Rheumatologie?
 
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Sind denn die ANA nicht weiter abgeklärt worden (da gibt es ca. 20 Sorten davon)? Sagtest du nicht, du warst kürzlich in der Rheumatologie?

Doch es wurden weitere antikörper abgenommen.
 

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Normalerweise steht beim ANA-Titer noch ein Verteilungsmuster dabei (nukleolär etc. pp.).

Aber es sieht so aus, als steckt ein Antikörper dahinter, der nicht getestet wurde bzw. der Wissenschaft noch unbekannt ist. ANAs sind eine komplizierte Sache. 1: 320 ist allerdings zum Glück nicht extrem erhöht. Auch Gesunde können leicht erhöhte ANA-Werte haben. Es ist also schwer zu sagen, ob das mit einer Autoimmunerkrankung zusammenhängt.

Was hat der Rheumatologie, der dich am 14.2. angeblich stationär aufnehmen wollte, denn gesagt?
 
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Normalerweise steht beim ANA-Titer noch ein Verteilungsmuster dabei (nukleolär etc. pp.).

Aber es sieht so aus, als steckt ein Antikörper dahinter, der nicht getestet wurde bzw. der Wissenschaft noch unbekannt ist. ANAs sind eine komplizierte Sache. 1: 320 ist allerdings zum Glück nicht extrem erhöht. Auch Gesunde können leicht erhöhte ANA-Werte haben. Es ist also schwer zu sagen, ob das mit einer Autoimmunerkrankung zusammenhängt.

Was hat der Rheumatologie, der dich am 14.2. angeblich stationär aufnehmen wollte, denn gesagt?
Gefleckt.

Der hat nichts gemacht nur vorbefunde kopiert leider
 
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Schilddrüse nur tsh angeschaut: manchmal zu hoch, dann wieder normal
Ich finde, Deine Schilddrüse sollte wirklich mit allen Werten untersucht werden: TSH, fT3, fT4, TPO-Ak, TG-Ak, TRAK und Ultraschall.
Borrelien erweiterter Western blot: nur ein antikörper angeschlagen deshalb auf ltt verzichtet
Welche Werte wurden denn beim Test auf Borreliose insgesamt bestimmt? Und welcher Antikörperwar positiv?

Grüsse,
Oregano
 
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Und hier noch paar restliche Blutwerte
 

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Tja, eine Antwort kann dir da nur ein Rheumatologe geben. Das kann etwas bedeuten oder eben auch nicht.

Ich bin am Ende. Die Rheumatologen brauchen krasse Werte. Die habe Ich leider nicht trotz extremster Beschwerden und stetiger Zunahme.

Leider machen die gefährlichsten vaskuliten meistens keine hohen entzündungswerte.

CK und CK MB war einmal sehr sehr hoch. Aber kein Rheumatologe ist bereit das ganze Puzzle zusammenzusetzen.

Entweder liegt ein immundefekt zusätzlich vor.

Oder dachte zuerst das wäre durch Viren ausgelöst also quasi eine sekundäre vaskulitis.

Aber durch das negative pcr sehe unwahrscheinlich, zumindestens kein aktives virus also herpes Viren. Warte noch auf ltt aber trotzdem.
 
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Werde jetzt wahrscheinlich mit cortison probieren BV auf eigenes Risiko. Viel kann ich nicht mehr verlieren. 5 Tage 100mg und dann 15 mg 2 Wochen zum ausschleichen. Hatte dass das cortison Damals bekommen gegen die hautausschläge und petechien für paar Tage.

Hat jemand eine andere Idee mit Dosierung?
 
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Hallo Mabi,

auf S. 2 des Borellienbefundes wird doch ein LTT empfohlen. Warum wurde der denn dann doch nicht gemacht?

Grüsse,
Oregano
 
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Die Borrelien-Antikörper sehen doch viel eher nach einer Kreuzreaktion des einen Wertes aus. Bei einer Borreliose sind normalerweise die Hälfte der möglichen Antikörper positiv. Ich finde das sehr nachvollziebar, daß man da nicht weitertestet.
 
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Und hier noch paar restliche Blutwerte
Hallo Mabi,

auf S. 2 des Borellienbefundes wird doch ein LTT empfohlen. Warum wurde der denn dann doch nicht gemacht?

Grüsse,
Oregano

Mein begleitender Arzt mit viel Erfahrung meinte es sei durch das Western blot Ergebnis unwahrscheinlich dass die borreliose für die 3 jährigen Beschwerden Verantwortlich ist. Und eine AB Therapie wäre in diesem Fall eher schädlich
 
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Werde jetzt wahrscheinlich mit cortison probieren BV auf eigenes Risiko. Viel kann ich nicht mehr verlieren. 5 Tage 100mg und dann 15 mg 2 Wochen zum ausschleichen. Hatte dass das cortison Damals bekommen gegen die hautausschläge und petechien für paar Tage.

Hat jemand eine andere Idee mit Dosierung?
Dazu wird hier niemand etwas sagen. So etwas kann schiefgehen, und die Verantwortung dafür kann dir niemand abnehmen.
 
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bei mir gab es vor über 20 jahren auch mal etliche symptome einer vaskulitis (großflächig extrem viele petechien, innere blutungen, nierenversagen, gelenkentzündungen usw.) und hilfe durch die ärzte gab es keine.
zum nierenversagen wurde nur gesagt, da könnte man nichts dran machen, bzgl. der gelenke wurden cortison und op für nötig gehalten (das re. schultergelenk war komplett versteift, im li. kniegelenk gab es div. schäden). aber ich wollte weder cortison noch op.

ich hab die behandlung also selbst gemacht. als erstes geschaut, ob ich bzgl. ernährung noch etwas verbessen kann (sie war schon gesund, also bio ohne zusatzstoffe und frisch und schonend selbst zubereitet, aber nicht alles wirklich verträglich, da es damals noch zu wenig infos bzgl. masto usw. gab).

wenn ich noch geraucht hätte, hätte ich es spätestens da aufgegeben und alkohol auch komplett bis zur heilung und danach auch nur sehr selten und in ganz kl. mengen (hab aber eh fast keinen getrunken)

außerdem genug schlaf, ausreichend bewegung an der frischen luft (kein leistungssport, der schadet nur), genug entspannung (z.b. durch autogenes training oder meditation oder progressive muskelentspannung), keine chem. medis, wenn es nicht unbedingt nötig ist usw. usw.

man kann viel selbst machen und es bessert sich dann auch, wenn nicht noch etwas anderes triggert, wie z.b. zahnherde, tote zähne nach wurzelbehandlungen, schadstoffe oder versteckter schimmel in der wohnung oder am arbeitsplatz usw usw.

mir hat es so sehr geholfen, daß trotz der irreversiblen schäden durch die lange falschbehandlung durch die ärzte seit 20 jahren gelenke und innere organe wieder normal funktionieren und nicht weh tun.


lg
sunny
 
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...
Der wichtigste Grundsatz bei der Cortisontherapie lautet: So wenig wie möglich, so viel wie nötig. Und, davon abgeleitet: So kurz wie möglich, so lange wie nötig. Auch kann Cortison keine langfristige Beeinflussung der Krankheitsaktivität über die Zeit der Einnahme hinaus bewirken: Nach Absetzen des Cortisons kommt es meist zu einer Rückkehr von Symptomen und den entzündlichen Veränderungen im Blut.

Einige entzündliche Manifestationen der Psoriasis-Arthritis, z.B. Achillessehnenentzündungen oder Entzündungen eines ganzen Fingers oder ganzen Zehs ("Daktylitis", "Wurstfinger" oder "Wurstzeh") sprechen auf Cortison nicht oder nur unzureichend an. Cortison kann zudem allein nicht das Fortschreiten von Veränderungen am Knochen und Gelenkknorpel verhindern. Allerdings ist es in der Kombination mit krankheitsmodifizierenden Medikamenten (z.B. Methotrexat oder Gold) dazu in der Lage.

Insgesamt sprechen alle diese Umstände dafür, Cortison nicht als alleinige Therapie, sondern in möglichst niedriger Dosis gemeinsam mit einer lanwirksamen antirheumatischen Therapie ("DMARD-Therapie", z.B. mit Hydroxychloroquin, Methotrexat oder Leflunomid) anzuwenden. Diese Kombination ermöglicht es dem Patienten, von den erwünschten Wirkungen des Cortisons zu profitieren, ohne unnötig starken Gefahren durch zu hoch dosiertes Cortison ausgesetzt zu sein. ...

Bis jetzt habe ich noch keine Blutwerte gesehen, die in irgendeiner Weise auf ein entzündiches Geschehen bei Dir hinweisen. Ich bezweifle stark, daß Du Dir mit einer eigenständigen Behandlung mit Cortison etwas Gutes tust;- eher andersherum: Du schadest Dir eventuell.

Wenn Du Dir diesen Artikel durchliest, in dem es um "Erregerbedingte Entzündungen von Gehirn, Hirnhäuten, Nervenwurzeln" (https://www.uniklinik-freiburg.de/neurologie/behandlung/neuroimmunologie/infektionen.html), geht, ist da immer von antibiotischer Behandlung die Rede, nie von Cortison.

Grüsse,
Oregano
 
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17.11.19
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Bis jetzt habe ich noch keine Blutwerte gesehen, die in irgendeiner Weise auf ein entzündiches Geschehen bei Dir hinweisen. Ich bezweifle stark, daß Du Dir mit einer eigenständigen Behandlung mit Cortison etwas Gutes tust;- eher andersherum: Du schadest Dir eventuell.

Wenn Du Dir diesen Artikel durchliest, in dem es um "Erregerbedingte Entzündungen von Gehirn, Hirnhäuten, Nervenwurzeln" (https://www.uniklinik-freiburg.de/neurologie/behandlung/neuroimmunologie/infektionen.html), geht, ist da immer von antibiotischer Behandlung die Rede, nie von Cortison.

Grüsse,
Oregano

Da gehts eher um meningitis. Ich habe dies durch die liquorpunktion sogut wie ausgeschlossen. Und von einer neuroborreliose gehe ich nicht aus
 
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01.10.10
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Hallo Mabi,

hast Du mal ein Chinolonantibiotikum bekommen? Im Wirkstoffnamen ist die Silbe "-flox-" enthalten. Typische Wirkstoffe aus der Gruppe sind:
Ofloxacin, Levofloxacin , Ciprofloxacin....?

Liebe Grüße
Kibo
 
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