Hallo Gabi,
das mag richtig sein und gibt sicherlich auch immer nochmals die Ausnahme von der Ausnahme. Nur stelle ich nach der Lektüre von Dr. Afrins Buch "Never bet against Occam" stark in Frage, ob die standardmäßige Durchführung einer Knochenmarksprobenentnahme tatsächlich so gewinnbringend für uns Betroffene ist. Afrin schildert Fälle, bei denen erst im zweiten oder dritten Versuch auffällige Mastzellen festgestellt werden konnten und kommt für sich zu dem Schluss, diese Untersuchung viel zu häufig seinen Patienten zugemutet zu haben.
Wir fordern hier das Ende der Symptombekämpfung und liefern uns gleichzeitig dem Diagnosewahn aus?
Ich lasse nur Tests an mir zu, die mir keinen oder nur geringfügigen Schaden zufügen. Der "kompetenteste" Mediziner, dem ich bisher begegnen durfte, wollte mich nötigen zur Diagnosefindung histaminhaltigen Tee zu trinken. Angeblich gehöre das zum Goldstandard und sei zum Ausschluss einer Histaminintoleranz unabdingbar.
Für mich sinnfreie Folter, da ich darauf evtl. mit Anaphylaxie reagiere und wenn's gut läuft nur zwei üble Tage mit Müdigkeit, Durchfall, Tinitus usw. vor mir hätte. Aber er sei doch Notfallmediziner und sie hätten sicher auch ein Bettchen frei für mich in "seinem" Krankenhaus!
Fazit: Ich habe dankend abgelehnt, mit Hinweis auf meine histaminarme, liberatormeidende Diät, die zahlreichen Nahrungsergänzungsmittel zur Unterstützung des Histamabbaus ganz zu schweigen, die ich seit zehn Monaten bereits durchführe. Und wenn schon Provokation, dann doch mit etwas Genussvollen wie z.B. einem Lachsbrötchen! Er entgegnete ungnädig:" Aber da kann ich doch nicht messen ab welcher Dosis sie reagieren!" Das sei doch für ihn entscheidend...
Nun, ich ließ mich nicht erpressen. Wenn er anhand meiner schubweise auftretenden Symptome und der Tatsache, dass Antihistaminika sehr gut wirken sowie Histaminliberatoren mir mehr Probleme machen als histaminhaltige Lebensmittel nicht schlussfolgern kann, dass ich MCAS habe, so war er eben der Falsche für mich.
Genau dieser Arzt kann allerdings anhand Tryptasewert die Mastozytose ausschließen... Wäre er Hämatologe statt Pneumologe, würde er wohl auf Histamintee verzichten und dafür die Knochenstanze zücken!
Mein Appell: Leute, liefert euch nicht bedingungslos aus, egal wie schlecht es euch geht. Kämpft selbst um eure Genesung, verzichtet notfalls auf eine genaue Diagnostik, denn am Ende steht bei HI und MCAS immer folgender Satz: Aus schulmedizinischer Sicht gibt es keine Heilung, sondern nur eine symptomatische Behandlung.
Also heilen wir uns eben selbst! Her mit den Ideen und Tipps!!!

An dieser Stelle auch eine Entschuldigung an alle Mastozytose-Betroffenen: Mir ist bewusst, dass diese sich mehr ausliefern müssen, um jeden "Strohhalm" erwischen zu können, der sich ihnen anbietet. Meine Probleme im Vergleich sind wohl eher Luxusprobleme, gerade jetzt wo ich scheinbar auf dem Weg der Besserung bin und hoffen kann, wieder ein paar Jahre ohne große MCAS-Symptome erleben zu dürfen. Zwischen den letzten beiden Schüben lagen immerhin 9 Jahre! Der letzte Schub dauerte 4 Monate, der jetzige über ein Jahr. Wer weiß, was der nächste Schub bereit hält, wenn der jetzige mich schon fast das Leben gekostet hat?
Ich wünsche allen Mitlesern das Allerbeste und würde mich freuen hier mehr von euch/euren Symptomen/Diagnosefindungen zu lesen.
LG Salvia
P.S.: Ich strebe Heilung an! Auch wenn ich darauf vielleicht noch ein paar Jahre warten muss, bis die Genetik in die Pötte kommt bzw. bessere Medikamente auf den Markt kommen, die ganz gezielt die Mastzellen ansprechen können, ohne sie ganz auszuschalten.