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Sorry, doppelt gemoppelt.
Mal eine Anmerkung zwischendurch: Ist das hier Kompetenzgerangel oder versuchen wir uns hier offen auszutauschen?
 
wundermittel
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Zitrusfrüchte sind in erster Linie Histaminliberatoren und somit perfekt MCAS anzukurbeln. Gemeinerweise bis zu zwei Tage verzögert und zuerst tut einem das Vitamin C gut, weil es Histamin abbauen hilft.
 
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Hallo Salvia
--Deinen letzten Beitrag habe ich erst gesehen, als ich meinen Schrieb gesendet habe.
Hier beschränke ich mich jetzt auf die HIT.
1.) So wie ich das gelesen habe sind Zitrusfrüchte in erster Linie Hemmstoffe des Histaminabbaus, weil sie das Abbauenzym durch ein anderes biogenes Amin ( Putrescin ) blockieren, welches vor Histamin an die Reihe kommt. Deshalb HIT. Weil Histamin aus anderen Nahrungsquellen und der Eigenproduktion erst als zweites drankommt. Hier ist ein Kompetenzgerangel der biogenen Amine am DAO-Rezeptor. Histaminliberatorenliste:
https://www.alles-essen.de/lebensmittelunvertraeglichkeit/histamin/lebensmittelliste.html
2.) Viel interessanter finde ich die Liste der Dao-/Mao Hemmstoffe. Es sind lauter Lebensmittel, die als histaminhaltig gelten. Die blockieren den Rezeptor, sonst nichts. # 19. Also nicht zuwenig Abbauenzym, sondern ein blockiertes.
3.) Genauso interessant ist die Liste der biogenen Amine, die alle vor dem Histamin an den abbauenden Rezeptoren andocken dürfen. Also sind von denen auch zuviele da, und gleichzeitig zuwenig Serotonin. ( der erste in der Warteschlange. Auch im link oben.
> Serotonin( Tryptrophan), Dopamin( Phenylalanin), Tyramin(Tyrosin)
Phenylethylamin ( Phenylalanin), Octopamin (Tyrosin)
In Klammern ist die Aminosäure, von der sich das Amin ableitet.
4.) Wenn ich mir die Liste ansehe mit den betroffenen Lebensmitteln, dann bin ich wieder am Anfang meiner Aussagen. Das meiste sind Genussmittel, keine Lebensmittel für dien tägl. Ernährung, und wenn sie 100 mal als gesund gehypt werden. Sie sind gesund aber nur als sehr dosiert.
a.) Für die Leute mit den Proteinriegeln und -Pulvern sollten da alle Alarmglocken schrillen, falls sie von einer HIT betroffen sind.
b.) An viel Eiweiss war die Menschheit noch nie angepasst in Ihrer Physiologie. Paleodiät??? Fehlanzeige. Glaubt wer im Ernst, dass jeden Tag ein Tier erlegt wurde, das den ganzen Stamm ernährte. Da wurde dazwischen wochenlang gefastet mit gesammeltem irgendwas.
5.) Deshalb wiederhole ich die Feststellung von Anfangs: Einfachheit und Mässigung.
Grüße, die Bizzi
 
regulat-pro-immune
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Hallo Bizzi,

als Titel hat dieser Thread : "Symptome der Systemischen Mastozytose und des MCAS + Diagnostik". Ich wollte hier einen Thread, der erst einmal etliche unklaren Symptome mit dem MCAS zusammen bringen, die sonst nicht zuordbar erscheinen.
Für manch einen ist es ja eine "Erlösung", wenn er versteht, wie seine "Zustände" zu bewerten und zu verstehen sind.

"Ursachen" und Theraie" steht ganz bewußt nicht dabei. Wie wäre es, wenn Du einen Thread aufmachst für eben diese Themen bei MCAS? Für die Histaminintoleranz gibt es ja einschl. Wiki schon sehr viele Informationen...

Teilweise ergänzen sich die Informationen aus der Rubrik "HIT" und Salicylatintoleranz.

Einfachheit und Mässigung.
Einverstanden! Nur: Einfachheit in der Ernährung und im Leben macht nicht immer wieder gesund, entweder, weil bereits unumkehrbare Schäden eingetreten sind oder auch, weil es eben auch eine Rolle spielt, wie ich persönlich mit "einfachen" Nahrungsmitteln zurecht komme.

Ich kann das leider nicht verlinken, das ist aber schon lesenswert:
PDF]Übersicht - Mastozytose-Histamin
https://www.mastozytose-histamin.de/app/download/.../Mastozytose+Ärtzeinfo.pdf
Die Symptome der Mastozytose werden durch die stark überhöhten Mengen .... Während oder unmittelbar nach der Aufnahme von histaminreicher Nahrung ...

https://www.mastzellaktivierung.info/de/therapie_ernaehrungsumstellung.html#

Grüsse,
Oregano
 
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Hallo Oregano
Ich denke, daß MCAS selbst keine Allergie beinhaltet,
Stimmt auch nicht. Siehe wikipedia in meinem#16
https://de.wikipedia.org/wiki/Mastzelle
Mein Beitrag sollte nur erste Differenzierungen leisten. Die vorgegebene Einteilung empfinde ich als willkürlich und die muss auch nicht unbedingt richtig sein. Mir ist die Thematik relativ neu und ich arbeite mich so ein.
MCAS, eine überschiessende Degranulation, kannst Du meines Erachtens nicht davon trennen, was man so den ganzen Tag in sich reinfüllt.
Mastzellen sind Immunzellen, die die Bekämpfung von für Deinen Körper giftiger Stoffen einleiten. Warum sitzen wohl soviele im Magen und regeln über die Säureproduktion die Desinfektion des Nahrungsbreis.
Damit steige ich hier aus. Ich hätte nicht gedacht dass differenziertes " auf den Grund gehen wollen" so unerwünscht ist.
Das Forum heisst : Ende der Symptombekämpfung."
Alles, was ich hier lese, sind propagierte Einnahmen ganzer Mülltonnen an symtombekämpfenden Mitteln. Vor allem von Dir kommen nur merkantile Hinweise auf Nahrungsergänzungsmittel. Samt der Blockade " normaler Ernährungsregeln". Normaler.
Es sei wie es sei: Der eine wird DAO_Enzyme einnehmen. Andere, so hoffe ich, denken. Denen wollte ich auf die Sprünge helfen.
Bizzi
 
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Hallo Bizzi,

Vor allem von Dir kommen nur merkantile Hinweise auf Nahrungsergänzungsmittel. Samt der Blockade " normaler Ernährungsregeln". Normaler.
Es wundert mich, daß Du das so siehst. Ich empfinde mich absolut nicht so und kann mich auch nicht wirklich an viele Empfehlungen für NEMs erinnern. Könntest Du bitte ein paar Beispiele geben?Und: wieso blockiere ich laut Deiner Meinung "normale Ernährungsregeln?

MCAS, eine überschiessende Degranulation, kannst Du meines Erachtens nicht davon trennen, was man so den ganzen Tag in sich reinfüllt.
Hat hier irgendjemand geschrieben, daß die Ernährung bei MCAS keine Rolle spielt? Wieso dann die Verlinkungen zur Ernährung bei einer HIT?

Daß Du mir "Nichtdenken" unterstellst und Dir damit den Platz als "Denkende" einräumst, finde ich auch "bedenkenswert" ...

Grüsse,
Oregano
 
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Bizzi, ohne Symptombekämpfung wäre ich bereits mehrfach tot. Natürlich kommt danach sofort die Frage nach den Ursachen bei mir - im Gegensatz zu den Ärzten.
Ich glaube, du bist körperlich einfach nicht krank genug, um dich hier einfühlen zu können. Sei froh darüber und genieße jeden Tag, an dem dein Körper dich nicht die entsprechende Demut lehrt. Und lass endlich Oregano in Ruhe, deren Ideen mir gefühlt letztes Jahr das Leben gerettet haben.
Tut mir leid, wenn ich hier so persönlich werden muss! Aber genug ist genug. Geh doch in ein Krebsforum und erzähl den Leuten dort, dass sie selber schuld sind!
 
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Danke, salvia. Es freut mich sehr, daß Du u.a. durch meine Hinweise einen Weg gefunden hast, mit Deinen gesundheitlichen Problemen besser umzugehen und sie zu verstehen :).

Grüsse,
Oregano
 
regulat-pro-immune
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hallo salvia,

du hast im beitrag 12 geschrieben.


" Mastozytose lässt sich anhand eines einzigen Blutwertes ausschließen, der Tryptase."

das stimmt nicht ganz.
ich weiß von mehren die mastozytose haben,daß die tryptase normal ist .
irgendwo habe ich mal einen link dazu gepostet.kann ihn aber nicht wiederfinden.

mastozytose wird durch knochenstanze und biobsie ausgeschlossen.

@oregano danke noch mal für deine vielen tipps und links.:)

lg gabi
 
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22.02.19
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Hallo Gabi,
das mag richtig sein und gibt sicherlich auch immer nochmals die Ausnahme von der Ausnahme. Nur stelle ich nach der Lektüre von Dr. Afrins Buch "Never bet against Occam" stark in Frage, ob die standardmäßige Durchführung einer Knochenmarksprobenentnahme tatsächlich so gewinnbringend für uns Betroffene ist. Afrin schildert Fälle, bei denen erst im zweiten oder dritten Versuch auffällige Mastzellen festgestellt werden konnten und kommt für sich zu dem Schluss, diese Untersuchung viel zu häufig seinen Patienten zugemutet zu haben.
Wir fordern hier das Ende der Symptombekämpfung und liefern uns gleichzeitig dem Diagnosewahn aus?
Ich lasse nur Tests an mir zu, die mir keinen oder nur geringfügigen Schaden zufügen. Der "kompetenteste" Mediziner, dem ich bisher begegnen durfte, wollte mich nötigen zur Diagnosefindung histaminhaltigen Tee zu trinken. Angeblich gehöre das zum Goldstandard und sei zum Ausschluss einer Histaminintoleranz unabdingbar.
Für mich sinnfreie Folter, da ich darauf evtl. mit Anaphylaxie reagiere und wenn's gut läuft nur zwei üble Tage mit Müdigkeit, Durchfall, Tinitus usw. vor mir hätte. Aber er sei doch Notfallmediziner und sie hätten sicher auch ein Bettchen frei für mich in "seinem" Krankenhaus!
Fazit: Ich habe dankend abgelehnt, mit Hinweis auf meine histaminarme, liberatormeidende Diät, die zahlreichen Nahrungsergänzungsmittel zur Unterstützung des Histamabbaus ganz zu schweigen, die ich seit zehn Monaten bereits durchführe. Und wenn schon Provokation, dann doch mit etwas Genussvollen wie z.B. einem Lachsbrötchen! Er entgegnete ungnädig:" Aber da kann ich doch nicht messen ab welcher Dosis sie reagieren!" Das sei doch für ihn entscheidend...
Nun, ich ließ mich nicht erpressen. Wenn er anhand meiner schubweise auftretenden Symptome und der Tatsache, dass Antihistaminika sehr gut wirken sowie Histaminliberatoren mir mehr Probleme machen als histaminhaltige Lebensmittel nicht schlussfolgern kann, dass ich MCAS habe, so war er eben der Falsche für mich.
Genau dieser Arzt kann allerdings anhand Tryptasewert die Mastozytose ausschließen... Wäre er Hämatologe statt Pneumologe, würde er wohl auf Histamintee verzichten und dafür die Knochenstanze zücken!
Mein Appell: Leute, liefert euch nicht bedingungslos aus, egal wie schlecht es euch geht. Kämpft selbst um eure Genesung, verzichtet notfalls auf eine genaue Diagnostik, denn am Ende steht bei HI und MCAS immer folgender Satz: Aus schulmedizinischer Sicht gibt es keine Heilung, sondern nur eine symptomatische Behandlung.
Also heilen wir uns eben selbst! Her mit den Ideen und Tipps!!! :)
An dieser Stelle auch eine Entschuldigung an alle Mastozytose-Betroffenen: Mir ist bewusst, dass diese sich mehr ausliefern müssen, um jeden "Strohhalm" erwischen zu können, der sich ihnen anbietet. Meine Probleme im Vergleich sind wohl eher Luxusprobleme, gerade jetzt wo ich scheinbar auf dem Weg der Besserung bin und hoffen kann, wieder ein paar Jahre ohne große MCAS-Symptome erleben zu dürfen. Zwischen den letzten beiden Schüben lagen immerhin 9 Jahre! Der letzte Schub dauerte 4 Monate, der jetzige über ein Jahr. Wer weiß, was der nächste Schub bereit hält, wenn der jetzige mich schon fast das Leben gekostet hat?
Ich wünsche allen Mitlesern das Allerbeste und würde mich freuen hier mehr von euch/euren Symptomen/Diagnosefindungen zu lesen.

LG Salvia

P.S.: Ich strebe Heilung an! Auch wenn ich darauf vielleicht noch ein paar Jahre warten muss, bis die Genetik in die Pötte kommt bzw. bessere Medikamente auf den Markt kommen, die ganz gezielt die Mastzellen ansprechen können, ohne sie ganz auszuschalten.
 
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hallo salvia,

um eine biopsie und stanze zu umgehen,soll es einen neuen bluttest geben.

https://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/0D60C0D6EC4925A2C12572CD003D0A24

schulmedizin wollten wir auch nicht.
wenn wir uns verweigert hätten,dann hätten sie uns unseren enkel weggenommen.

jetzt ist er 14 und verweigert von sich aus schulmedizin.
auser seiner cetrizitin und notfallmedikamente, wenn es unumgänglich ist, nimmt er nichts mehr.

hier ist sein verlauf.

https://www.symptome.ch/vbboard/erf...cht-aggressive-systemische-mastozytose-2.html

du musst dich nicht entschuldigen.
masto und mcas leute haben ähnliche symptome,schon dadurch ist es schwierig eine diagnose zu stellen.
mein enkel hat unter anderem auch eds und pots was viele mcasler haben.
er hat systemische mastozytose.

auch er ist mal lachs oder nüsse.einmal reagiert er .ein anderes mal nicht.

lg gabi und alles gute.
 
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Hallo gabi,

aus Deinem Link:
... Das Bonner Forscherteam um die Molekularpharmakologen Professor Dr. Gerhard J. Molderings und Professor Dr. Ivar von Kügelgen hat einen Bluttest entwickelt, mit dem sich solche mutierten Mastzellen nachweisen lassen. ...
Der Text ist aus dem Jahr 2007 und wenn es da keine Veränderungen gegeben hat, dürfte es sich um diesen Test von Prof. Moldering handeln:

https://www.symptome.ch/vbboard/his...-diagnose-checkliste-v-prof-molderings-3.html
https://www.symptome.ch/vbboard/histamin-intoleranz/85699-bluttest-erkennt-mastzellerkrankungen.html
https://www.symptome.ch/vbboard/kra...-mastzellaktivierungssyndrom-erfahrungen.html

Im Jahr 2008 erschien dieser Artikel in der Dt. Ärztezeitung, meiner Meinung nach u.a. als Reaktion auf den Fragebogen von Prof. Moldering:
... Patienten mit Mastozytose bieten ein vielfältiges klinisches Erscheinungsbild, das jedoch, abgesehen von den charakteristischen makulopapulösen pigmentierten Hautveränderungen der Urticaria pigmentosa, zunächst nicht an diese Erkrankung denken lässt. Neben Pruritus, Quaddeln und Anaphylaxien kommt es häufig auch zu unspezifischen Symptomen wie Kopfschmerzen, Schwindel oder gastrointestinalen Beschwerden, die auf eine vermehrte, gleichsam überschießende Freisetzung von Mastzellmediatoren zurückzuführen sind (unter anderem Histamin, Heparin, Tryptase, Leukotriene, Prostaglandine und Zytokine wie Interleukine und Tumornekrosefaktor). Zunehmend häufiger denkt man deshalb bei Patienten mit unklarer gastrointestinaler Symptomatik differenzialdiagnostisch an eine Mastozytose. Die Diagnose einer Mastozytose sollte jedoch in jedem Fall nur entsprechend den WHO-Kriterien gestellt werden und die hierzu notwendigen histologischen, immunhistochemischen und molekularen Untersuchungen beinhalten (4, 5). Die Diagnosesicherung der Mastozytose anhand eines anamnestischen Fragebogens entspricht nicht den allgemein anerkannten Kriterien der WHO. „Mastzellaktivierungssyndrome“ bei reaktiver (nicht klonaler) Vermehrung der Mastzellen zeigen ein ähnliches, teilweise überlappendes klinisches Erscheinungsbild, müssen jedoch klar von der Mastozytose abgegrenzt werden (6).
...
https://www.aerzteblatt.de/archiv/61721/Die-Mastozytose

Grüsse,
Oregano
 
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Danke euch beiden für die vielen Links und Infos! Da bin ich dann wieder zwei Tage mit Lesen beschäftigt! ;-))
 
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sorry oregano,

daß war wohl nichts.
ich suche halt nach jedem strohhalm,daß er die stanze und biopsie ,jedes halbe jahr umgehen kann.:eek:)

lg gabi
 
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hallo oregano,

vielen dank für deinen tipp.
ich werde dr.moldering mal anschreiben.

in erlangen wird gesagt ,daß die stanze und biopsie sein muss.
seine vermehrten mastzellen sind im becken und rückenmark am beste zu sehen.


lg gabi
 
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