Erfolgsbericht: Aggressive systemische Mastozytose

[engel2401]

Hallo Marcel!
Danke für deine Mail. Es freut mich, dass ihr euch um uns kümmert. Das habe ich noch in keinem Forum erlebt.
Man hat immer einen Ansprechpartner das stimmt. Ich habe auch alles über meine Krankheit geschrieben was ich wusste und was ich alles in dem Zusammenhang erleben durfte. Ich habe mich mit Uta ausgetauscht. Es hat leider weiter keiner auf meine Berichte geantwortet. Es scheint so, dass im Forum keiner meine Krankheit hat. Ich habe auch meine Krankengeschichte aufgeschrieben.
Damit jeder lesen kann was ich für Schwierigkeiten hatte bis meine Krankheit fest stand. Helfen konntet ihr mir nicht. Ich wollte anderen helfen weil es eine Krankheit ist die sehr selten ist und vor allen weil sie viele Gesichter hat. Es wir fast alles diagnostiziert nur nicht das richtige. Mir geht es an sonnsten gut. Die aggressive systemische Mastozytose ist noch nicht heilbar. Ich habe mich damit abgefunden was soll man sonst machen. Ich habe zwei gute Ärzte die sich gut um mich kümmern. Ich bekomme die Medizin die ich brauche und die es gibt. Ich hoffe nur dass es nicht schlimmer wird. Ich bleibe aber denn noch im Forum und hoffe dass mal jemand mein Wissen braucht und ich helfen kann. Ich werde mich auch an anderen Fragen beteiligen und schreibe was ich weiß.
Liebe Grüsse Uwe

 

[Juliette]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Uwe,

das freut mich das du zufrieden bist mit unserem Forum. Und es freut mich das du anderen helfen möchtest, die ebenfalls diese seltene Krankheit haben.
Vielleicht kannst du mit dem ein oder anderen Tipp hier, dein Krankheitsbild verbessern. Manchmal helfen auch Therapien, die mit der ursprünglichen Krankheit nichts zu tun haben.

Wünsche dir alles Gute.

Grüsse von Juliette

 

[engel2401]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Juliette!
Ich danke dir für deine lieben Zeilen. Es stimmt ich bin gern im Forum aber wie schon mal erwähnt scheint keiner weiter diese Krankheit zu haben. Denn ich habe nur von Uta Antworten bekommen. Ich bin natürlich gerne bereit jeden zu helfen der es möchte. Mit Tipps sieht es hier schlecht aus. Es gibt nur wenige Ärzte in Deutschland die sich mit dieser Krankheit auskennen. Aber diese darf ich hier aber nicht nennen so wurde mir gesagt. Das finde ich unmöglich da es unbedingt notwendig ist diese Ärzte zu konsultieren. Der Nachweiß der systemischen Mastozytose und auch der aggressive systemischen Mastozytose nur durch bestimmte Untersuchungen möglich und nachweisbar. Viele Tipps gibt es da nicht das A und O sind die Tests. Nur so kann ich helfen das ist aber nicht möglich. Aber ich werde es dennoch versuchen.
Liebe Grüsse Uwe

 

[polly]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Engel2401,
ich bin auch neu hier und finde es gut, dass Du anderen helfen möchtest. Ich bin der Meinung, dass kannst Du trotzdem.

Warum? Bevor bei mir eine Schilddrüsenerkrankung erkannt - sprich endlich darauf untersucht wurde - hatte man mich als "psychisch" abgestempelt. Und das, obwohl ich einen tollen Beruf und eine liebe kleine Familie etc. hatte. Bin dann auch nach viel zu langer Zeit zum Psychiater gegangen, der hat einige Male mit mir gesprochen und meinte, sie sind genau so normal oder bekloppt wie ich oder Millionen andere Menschen. Sie haben eine organische Erkrankung und ich rate ihnen, so lange den Arzt zu wechseln, bis einer die Ursache findet. Hätte ich damals gewusst, dass man für die Feststellung einer SD-Erkrankung erstmal eigentlich nur Blut brauchte, ich hätte mir über zehn Jahre Leiden erspart und viele Folgeerkrankungen.

Deshalb, Du schreibst, Du hast schon geschildert, was eine aggressive sysstemische Mastozytose ist. Ärzte darfst Du wohl nicht nennen - kenne mich hier noch nicht so gut aus - aber Du kannst doch erläutern, wie solche Test`s bei welchen Fachärzten (ohne Namen) gemacht werden. Wenn jemand dann aufgrund Deiner Schilderung dasselbe bei sich vermutet, ist ihm doch schon mal weitergeholfen, indem er weiß, wie das festgestellt wird. Das wäre doch schon mal eine große Hilfe.

Ist nur eine Anregung. Im Nachhinein wäre ich froh gewesen, hätte ich damals diese Infos zu SD-Erkrankungen gehabt. Bei den verschiedenen Symptomen hätte ich mich bestimmt zu einigen "wiedergefunden".
Liebe Grüße polly

 

[engel2401]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Polly!
Ich danke dir für deine Lieben Zeilen. Ich habe auch keine Schilddrüse mehr die haben sie mir auch schon raus genommen. Aber das stört mich nicht. Man sieht die narbe nicht mehr die ist sehr dünn und in einer Halsfalte.
Ja auch ich wurde aus den Krankenhaus als Simulant entlassen obwohl ich nicht mehr laufen konnte.
Aber du hast recht ich werde mal die Symptome auf schreiben obwohl das etwas schwierig werden wird. Denn die kennen nicht mal alle die Ärzte. Da die Krankheit so viele Gesichter hat. Die Krankheit kann an jeder Stelle im Körper auftauchen jedes Organ kann einzeln befallen werden und jedes Mal gibt es andere Symptome. Zum Beispiel: ich habe aggressive systemische Mastozytose bei mir sind die Wirbelkörper angegriffen worden und es sind 9 Wirbel zusammen gebrochen. Eine andere Patientin die ich kenne hat auch aggressive systemische Mastozytose aber die hat es mit dem Magen sie kann nur noch Reis mit etwas Salz essen das sie auf alles Allergisch ist. Sie kann nicht mal die die Medizin nehmen die gegen die aggressive systemische Mastozytose wirksam ist. Bei ihr ist es ein Teufelskreis sie kann keine Medizin nehmen und die Krankheit wird immer schlimmer. Aber auch ich habe viele Allergien. Aber ich kann noch meine Medizin nehmen. Wenn man es genau sieht ist das auch eine Autoimmunkrankheit. Die Mastzellen sind die Polizei im Körper und setzen die T Zellen und Helferzellen in Marsch. Da sie nun verrückt spielen greifen sie alles an. Sie gaukeln dem Körper permanent einen Angriff vor. Wir habe meist sehr viele weiße Blutkörperchen im Blut. Da die Mastzellen eine Entzündung oder einen Eindringling vorgaukeln. Da sie nun immer auf Hochtouren laufen wird immer mehr Histamin ausgestoßen. Viele die heute auf HI behandelt werden das sie einen hohen Histaminwert habe, da werden auch etliche systemische Mastozytose haben. Da die Ärzte nicht auf systemische Mastozytose kommen da sie es nicht kennen. Und wenn man nicht die richtige Medizin bekommt wird es immer schlimmer. Viele die mit dem Magen haben, haben auch Durchfall und große Magenkrämpfe die sie dann über Jahre haben. So laufen sie von Arzt zu Arzt und keiner kann ihnen helfen. Da sie Unwissend sind. Aber auch sich nicht weiter bilden. Es gibt in Deutschland nur einen Pathologen der sich damit auskennt der auch die Genveränderung findet wenn eine da ist. Ärzte die systemische Mastozytose behandeln gibt es nur eine Hand voll nicht mehr. Dann gibt es einen in Spanien und einen in Österreich. Das war’s.
Oder der Tryptasewert, der kann nur in den ersten 3 Stunden genau bestimmt werden an sonsten ist er ungenau. Oder das Blut muss eingefroren werden. Bei der Untersuchung muss es eingefärbt werden. Das alles ist fast unbekannt.
Ich frage dich was soll man da noch machen?
Ich hoffe ich konnte dir einige Fragen beantworten. Wenn du weitere hast dan kannst du fragen.
Liebe Grüsse Uwe

 

[polly]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Engel 2401!
Habe vorhin schon mal geschrieben aber plötzlich war der Beitrag weg. Ich versuche mal, es nochmal zusammen zu bekommen.

Also, ich persönlich habe nicht den Verdacht, dass bei mir systemische Mastozytose ist, zumindest finde ich nichts Identisches.

Was ich also meinte war, wenn Du Deine Symptome beschreibst, können sich vielleicht einige damit identifizieren. Und diese wären Dir sicherlich sehr dankbar, wenn sie mit diesem so genannten Ärzte-Hopping aufhören müssten, weil sich ohnehin kaum jemand damit auskennt und endlich evtl. richtige Hilfe bekommen.

Wie es damals mit meiner SD anfing - geht ja immer harmlos los - hatte ich den verschiedenen Ärzten immer wieder die Symptome geschildert wie Tremor in den Händen, plötzliches Versagen der Beine, Herzrasen bis hin zum Umfallen - z. b. auf einem Bahnhof. Ich konnte alles um mich herum wahrnehmen, die Leute sprachen mit an, ob ich Hilfe benötige; aber ich konnte nicht antworten. Hören schon, Sätze wie ...... so was, schon am frühen Morgen betrunken. Das waren schon schlimme Situationen. Erst wurde es dann auf Wechseljahre geschoben - schließlich war ich damals schon Anfang 30!!! Dann kam die Psychoschiene, wieviel Alkohol ich denn so tgl. konsumiere usw. Jeder hat ja schon genügend Laster, Alkohol hatte mir noch nie geschmeckt - o. k., nach einer Radtour mal ein Alsterwasser (in Süddeutschland sagt man Radler).
Bis dann endlich ein Arzt nach weit über 10 Jahren auf die Idee kam, es könnte die SD sein. Der hat dann behandelt, na ja...... sparen wir uns das.

Zu keiner Zeit wusste ich, dass die Fachärzte dafür Endokrinologen heißen. Wäre ich gleich dorthin gegangen, wäre mir viel Leid erspart geblieben.

Ich will aber nicht meine Sache hochspielen, sondern wollte Dir Mut machen bzw. Dich bitten, immer wieder auf die verschiedenen Symptome der systemischen Mastozytose aufmerksam zu machen. Irgendwann findet eine/r Leidgeprüfte/r diese Zeilen und kann sich mit einigen Symptomen identifizieren. Dann kann man sich ja noch unter PN austauschen, wenn man hier keine Ärzte nennen darf. Ich denke aber, dass Du im Forum schon die Fachrichtung der Ärzte nennen oder aber beschreiben darfst, welche Test`s es gibt und was noch so alles wichtig ist.

Aus einem anderen Forum kenne ich jemanden mit dieser Erkrankung. Ich werde mal anfragen, ob ein Austausch gewünscht wird. Zumindest werde ich auf dieses Forum aufmerksam machen.

Gib bitte nicht auf; bleibe der Engel 2401 - ich denke, wenn nur einigen wenigen geholfen werden kann ist das ein großer Erfolg.

Ich sende ganz liebe Grüße
polly

 

[engel2401]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Polly!
Danke für deine Zeilen. Ich werde deinen Rat folgen und in den nächsten Tagen mich rann machen und alles aufschreiben. Vielleicht kann ich doch jemand helfen. Wie du gelesen hast hatte auch ich so eine Odyssee hinter mir. Ich bedanke mich noch mals für deine Zeilen. Dann bis zum nächsten mal
Liebe Grüsse Uwe

 

[Sepia61]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Engel,
wahrscheinlich sind wir wohl hier die einzigen, die an einer ASM erkrankt sind....schön dich hier gefunden zu haben.
Habe mir deine Geschichte durchgelesen...ist ganz schön arg was dir so passiert ist.

Bei mir ist es etwas anders....werde noch berichten...du weißt ja dass die Krankheit die wir haben sehr viefältig ist.

Hoffe du meldest dich mal!
LG Sepia

 

[polly]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Engel,
ich habe Dir eine PN geschickt, weil sich eine Bekannte mit derselben Erkrankung wie Du austauschen möchte.

Ich wollte mich schon länger melden, aber wie immer im Leben kommt soviel dazwischen. Man denkt, jetzt ist wieder alles so einigermaßen o. k., dann erkrankt mein Mann an Krebs. Da müssen wir jetzt mal wieder durch!!!

Direkt kann ich Dir zu Deiner Erkrankung ja nicht helfen. Habe aber mal einer Kollegin, der nach der 5 Jahre "Heilungsbewährung" die Schwerbehinderung gemindert werden sollte in der Form geholfen, als ich einen Widerspruchsbrief an das Versorgungsamt für sie aufsetzte. Der enthielt u. a. den Satz: "Bitte benennen sie mir den Arzt, der in der Lage ist, Krebs zu heilen. In dem Fall werde ich ihn für den Nobelpreis der Medizin vorschlagen."

Es ist wirklich unschön, wie - hier in Deinem Fall mit auch noch nicht so verbreiteten Erkrankungen - mit Dir umgesprungen wird. Aber ist es nicht so, dass diese Erkrankung an Symptomen "nachgewiesen" werden kann?

Vielleicht kann Dir die Bekannte ja einige Tipps geben, denn wir haben miteinander telefoniert und sie meinte, ja, das habe sie alles durch. Wie auch immer, sicher hilft der Austausch als solches schon weiter. Er könnte ja auch hier im Forum erfolgen, "beschnackt" das mal.

Ich wollte ihr das Forum noch nennen, kam aber nicht gleich darauf und der PC war nicht an, na usw. usf.

Erst einmal ganz liebe Grüße
polly

 

[togian]

Aggressive systemische Mastozytose

hi engel2401,
im buch "histaminintoleranz und seekrankheit" (prof. dr. jarisch) sind ein paar seiten bzw. ein kapitel? dem thema mastozytose und symptomlinderung durch vitamin c gewidmet.

nachdem ich keine mastozytose habe, habe ich vor längerer zeit nur drübergeblättert und kann dir leider nichts näheres darüber schreiben.

leider hab ich das buch dzt. hergeborgt, kann also auch nicht nachschauen.

falls dich das interessiert, poste deine frage danach im histamin-thread. ich bin mir sicher, dass dort einige das buch haben und dir nähere infos geben können.

nachdem ich selbst sehr positive erfahrungen mit d. orthomolekularen medizin gemacht habe (also u.a. hochdosierte vitamine), wäre das ev. auch ein ansatz für dich?

falls ja: du findest hier im forum bei den NEM's (nahrungsergänzungsmitteln) reichlich infos.

lg und gute besserung
togi :wave:

 

[engel2401]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Trojan!
Danke das du mir geschrieben hast. Das mit dem hochdosierten Vitamin C habe ich schon ausprobiert. Aber bei der aggressive systemische Mastozytose scheint das nicht zu helfen auch ich such nach jedem Strohhalm. Aber bis jetzt habe ich noch keinen gefunden. Ich kann mir auch nicht vorstellen das Vitamin C in hohen Dosen bei der normalen systemischen Mastozytose helfen kann. Bei der systemischen Mastozytose sind auch Genmutationen im Spiel. Es gibt da verschiedene Genmutationen. Die Krankheit wird doch erst jetzt langsam bekannt. Es gibt nur wenige Ärzte in Deutschland die sie Überhaupt kennen. Aber du hast aber auch Recht man soll alles ausprobieren es kann ja helfen. Anderes machen die Ärzte ja auch nicht. Sie probieren die Medikamente auch aus. Es wird ja auch noch bestritten das die systemischen Mastozytose oder aggressive systemische Mastozytose zu dem Krebskrankheiten gezählt wird. In Mannheim läuft im Moment eine Studie für ein neues Leukämiemedikament. Es wir auch an Patienten die aggressive systemische Mastozytose oder systemischen Mastozytose haben getestet. Wieso testet man ein Krebsmedikament an Leuten die angeblich keinen Krebs haben? Das sind so die Ungereimtheiten auf die keiner eine Antwort geben will. Aber was soll man machen. Aber nochmals danke für deine Anregung und den Hinweis mit dem Vitamin C.
Wie ich aber schon geschrieben habe bei mir hat es nicht geholfen ich habe es über 3 Monate eingenommen. Aber wer es probieren will sollte es unter Ärztlicher Kontrolle machen sonst kann man schnell Nierensteine bekommen. Nochmals Danke.
Liebe Grüsse Uwe

 

[polly]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Engel,
habe Dir gerade eine PN mit der richtigen Mail-Adresse geschickt, hatte zwei Ziffern vergessen.
Erst einmal ganz liebe Grüße
polly

 

[anna3]

Aggressive systemische Mastozytose

hallo engel,

nun gibt es wahrscheinlich noch jemanden mit syst. mastozytose im forum. ich bin mir noch nicht ganz sicher, aber von der symptomenliste paßt fast alles (schön, daß du so eine ausführliche liste ins forum gestellt hast).
einen arzt, der sich mit mastozytose (oder auch nur mit histaminose) auskennt, habe ich bisher noch nicht finden können, aber man kann ja auch eh nicht wirklich was dran machen.
ich werde jetzt erst mal versuchen, noch genauer auf eine histaminarme ernährung zu achten, was nicht einfach ist, weil ich auch noch einige andere allergien und unverträglichkeiten habe, aber an manchen tagen geht es schon so halbwegs.

lg
anna

 

[chandsen]

Aggressive systemische Mastozytose

Aber bei der aggressive systemische Mastozytose scheint das nicht zu helfen auch ich such nach jedem Strohhalm.

Hallo Uwe,

in einem englischen Forum habe ich einen Erfolgsbericht von jemanden gelesen, der seine Mastozytose durch Schwermetallausleitung losgeworden ist.

Yahoo! Groups

Mehr über Masto weiß ich leider auch nicht.

Gruß
chandsen

 

[Sepia61]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo,
ich habe auch die aggressive syst. Mastozytose wie Uwe, allerdings wurde bei mir im Oktober noch zusätzlich festgestellt, dass sich mein Knochenmark bis zu 8o% verschlechtert hat.
Daraufhin wurde mir die Mastzellen Leukämie diagnostiziert.
Ich warte nun auf einen Stammzell Spender, da ich ohne eine Transplantation eigentlich keine Chance auf Heilung habe.
Leider ist unsere Krankheit so selten, dass man nicht weiß wie der Heilungsprozess sein wird....aber es gab schon Transplantationen bei diesem Krankheitsbild und von daher denke ich, dass ich gute Chancen habe.Unsere Krankheit ist sehr vielfältig und deswegen kann man nicht genau sagen, dass das eine oder andere, für jeden geeignet ist oder das was der eine nimmt, auch für den anderen gut ist .Es ist sehr unterschiedlich, wie auch der eine oder andere auf Medikamente reagiert......da wir fast alle unter dieser Histaminintolleranz leiden.
Ich nehme z.B. H1 und H2 Blocker und komme gut damit zu recht, allerdings kann es schon mal passieren, dass ich von jetzt auf gleich Anzeichen eines Anaphylaktischen Schock bekomme.
Ja das ist nicht so einfach und ziemlich gefährlich....habe mein Notfall Set bei mir.....aber meistens reichen mir die Tabletten oder das Cortison.
Meistens muss ich mich übergeben und habe Schüttelfrost und dann wiederum bekomme ich Hitzewallungen....richtig ätzend.
Habe z.B. auch in fast 4 Wochen schon 8 Kilo abgenommen, da ich mich des öfteren aus unerklärlichen Gründen übergeben muss.
Im Moment kann ich wieder alles essen!...Na ja auf Histamine muss ich schon achten!!!
Aber im Moment muss ich mich nicht mehr übergeben...ja und dann kann es sein....warum auch immer! das ich dann Durchfälle bekomme....es ist einfach alles nicht normal...aber damit lebe ich schon 28 Jahre und jetzt erst ist es praktisch in die Mastzell Leukämie übergegangen....
Wir werden sehn wie sich alles gibt...werde euch berichten, wenn ich mehr weiß
Euch allen liebe Grüße
Sepia

Übrigens Uwe kenne ich vom Mastozytose Forum....ist ein ganz lieber!!!

 

[engel2401]

Aggressive systemische Mastozytose

Hallo Chandsen!
Danke für deine Zeilen. Ich habe mich sehr gefeut das ich auch unter aggressive systemische Mastozytose gelesen wird. Aber nun zu deinen Zeilen. Da musst du was falsch gelesen haben. Die systemischen Mastozytose und auch die aggressive systemische Mastozytose sind bis jetzt unheilbar. Es handelt sich da um eine Autoimmunkrankheit. Die Zellen sitzen im Knochenmark und da können die auch nicht ausgespült werden. Kannste mir glauben. Es gibt da nur die Chemotherapie oder die Knochenmarktransplantation. Aber die wird nur gemacht wenn es umzukippen droht. Wie du bei Sepia sehen kannst. Aber ich bedanke mich dennoch bei dir und eine Bemühungen Danke aber wir geben nicht auf denn es können ja immer noch Wunder geschehen und jemand findet ein Mittel für diese Krankheit.
Liebe Grüsse Uwe

 

[gabi0]

hallo,

ich möchte mich auch mal hier einreihen.

mein enkel hat zwar keine asm aber ism(indolente systemische mastozytose) und mastzellleukämie.
diese krankheit ist auch nicht heilbar,aber man kann sie therapieren.

anbei mal meinen enkel seinen verlauf.

mein enkel ist 2004 geboren.
2006 bekam er vereinzelte rotbraune flecken.wir dachten damals es sind kleine leberflecken.2007 wurde er am nabelbruch operiert.jahre später stellte sich das ehler-danlos-symdrom raus.2011 wurde er an mandeln-polypen-ohren(gehörgangskrümmung) operiert.eine hautbiobsie wurde gleich mitgemacht.dies wurde alles in einer op durchgeführt.er bekam die kutane diagnose.

Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

2013 kam eine wespenallergie dazu.er hatte eine anaphylaktische reaktion ,auf einen wespenstich.kardiale tachykardie,migräne mit aura,wahrnehmungsstörungen,magen-darm-beschwerden und flush häuften sich.seine flecken wurden auch mehr.einen notfallpass und notfallmedikamente bekam er noch nicht.

von 2013- 2015 bekam er mehrere flush,tachykardie mit migräne-aura attacken und magen-darm-beschwerden.in der uni erfurt blieb es bei der kutanen.dort stellten sie fi,li fest.an medikamenten bekam er nur fenistil und paracetamol(ass-unverträglichkeit).

2016 häuften sich seine sympotome und blaue flecken kamen dazu,ohne das er sich gestossen hat. 11. 2016 bekam er 3 anaphylaktische reaktionen am tag.er wurde bei der ersten anaph.reaktion, nach coburg ins kh mit dem rtw gebracht .in coburg kamen noch 2 an dem tag dazu .er bekam einmalig adrenalin,fenistil,kortison-tropf und 100mg predniselon am tag.bei jeder anaph.reaktion, war seine herzfrequenz auf 240-270.

12.2016 bekamen wir von seinem onkologen, eine überweißung in die uni erlangen.in der onkologie machte man stanze,biobsie und magen-darm-spiegelung,die proben wurden zu dr.horny nach münchen geschickt.das ergebnis ist ISM mit haut,magen-darm , leber-milz beteiligung und mastzellleukämie.aus seiner kardialen tachykardie wurde pots.


https://potsplatzblog.wordpress.com/was-ist-pots/

https://de.wikipedia.org/wiki/Cladribin

02.2016 bis 08.2016 bekam er einen cladribin und methotrexat chemo zyklus(6) .monatlich wurden 5 tagelang ,cladribin in den bauch injiziert, unter dem schutz von antibiotika,clemastin und prednison.seine nebenwirkungen waren morgenübelkeit und gelenkschmerzen.aber ich muss dazu sagen ,daß er die symptome(morgenübelkeit) und gelenkschmerzen auch vorher schon hatte.sogar 2 infekte kurz nach der chemo ,hat er gut überstanden.
seit der chemo ,hat er noch keine anaphylaktische reaktion mehr gehabt.
seine begleiterkrankungen;wespenallergie,FI,LI,EDS,Hageman Faktor XII,gehörgangskrümmung,osteopenie,POTS und pseudarthrose.
notfallpass,notfallmedikamente und epipen hat er 2016 bekommen.

https://www.netdoktor.de/medikamente/methotrexat/

https://www.pseudarthrose.ch/deutsch/pseudarthrose/kongenitale-schlüsselbein-pseudarthrose/

https://www.gesundheit.gv.at/labor/...ng/faktor-xii-hageman-faktor-aktivitaet-f12a1



Ps;ein ganz lieben dank an michael und uwe .durch uwe und micha bin ich schon 2012 auf diesen krankheitsverlauf aufmerksam geworden.bei micha durch masto,eu und uwe hier und in einem anderem forum und bei euch.vielen dank noch mal das es euer forum gibt.

vorher dachte ich immer nur ,das es eine hautkrankeheit ist.was mastozytose alles mit sich bringt wurde uns bis 2015 nicht erklärt.

das ist die diagnose von dr.horny aus münchen .

D47.0
Histiozyten- und Mastzelltumor unsicheren oder unbekannten Verhaltens
Inkl.:
Indolente systemische Mastozytose Mastozytom o.n.A. Mastzelltumor o.n.A.
Exkl.:
Mastozytose (angeboren) (der Haut) (Q82.2)

das kit gen wurde auch nachgewiesen D816 .

Mutationsanalyse im c-KIT-Gen: synlab Oncoscreen Jena

ps:ich hatte noch vergessen zu erwähnen,daß mein enkel auch noch neurodermitis und kälteurtikaria hat.

jetzt nach abschluss seiner theraphie geht es ihm besser.
seine magen-darm beschwerden sind auch erst mal durch montelukast weg.
das ist das einzige medikament was er zur zeit noch nimmt.
was wir aber auch wieder ausschleichen und mit heilerde weiterbehandeln.

seine tryptase ist zwar immer noch bei 45.aber das war schon mal höher.
dies liegt an seiner ism.dafür hat er sein notfallset.

IMD Institut für medizinische Diagnostik, Labor: Tryptase - Risikomarker für schwere allergische Soforttypreaktionen

https://www.ots.at/presseaussendung...-prognose-und-therapie-ansatz-bei-mastozytose

https://www.heilungsberichte.de/natuerliche-antihistaminika/

lg gabi

 

[gabi0]

hier steht auch noch mal was über mastozytose ,
mastzellen und ihre funktion.

https://www.onmeda.de/krankheiten/mastozytose-definition-20457-2.html

https://www.philosophie-des-gesundwerdens.de/histaminintoleranz/mastzelle/


https://www.aerzteblatt.de/archiv/61721/Die-Mastozytose

lg gabi