Mastzellaktivierungssyndrom: Erfahrungen

sahra55

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28.12.16
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23
Liebe Forumgemeinde,
bei mir wurde eine Mastzellaktivierung diagnostiziert durch Checkliste Prof. Molderings. Durch die entsprechenden Untersuchungen: Blutgerinngunsambulanz, Biopsin, Spiegelungen wurde eine Mastozytose ausgeschlossen. Nun sah ich mich auf der sicheren Seite. Eine Medikamentenliste als Vorsichtsmaßnahme für zukünftige Eingriffe hatte ich jetzt zur Hand. Leider ist dies nicht so.
Meine Erfahrungen:
Es ist immer noch sehr mühselig, zu erreichen, dass entsprechende Vorsichtsmaßnahmen beachtet werden, (Magenspiegelung)
Unkenntnis über Mastozytose sogar bei Hautärzten (Klinik)
Im Rahmen meiner anstehenden Zahnsanierung habe ich auf meine bestehende Erkrankung hingewiesen, geeignete Lokalanästhesie und auch darauf hingewiesen, dass ich Risikopatientin bin.
Fazit: Nach ausführlichem positivem Vorgespräch wurde mir abgesagt in einer Zahnklinik einer Universität. Gründe sind undurchsichtig. Ich forsche nach.

Resümee? Nicht mehr die Erkrankung ewähnen? Selber versuchen, mit den Folgen von Eingriffen zurechtzukommen unter eigenverantwortlicher Einnahme von Medis im Vorfeld?
Seit vielen Jahren ist bei mir HIT bekannt. Dies wurde von Zahn-/Ärzten belächelt. Ich vertrug keine Spritze mit Adrenalin. Mittlerweile geht es mir besser, ernähre mich u.a. histaminarm.
Verrückte Welt
Bitte berichtet von euren Erfahrungen.
Sahra55
 
Hallo sarah,

es ist wirklich nicht einfach, mit solchen Erkrankungen zurechzukommen: weder im alltäglichen Leben noch in Zusammenarbeit (?) mit Ärzten und Kliniken...

Bei was für einer Art Arzt hast Du denn diese ganzen Untersuchungen machen lassen?:
Durch die entsprechenden Untersuchungen: Blutgerinngunsambulanz, Biopsin, Spiegelungen wurde eine Mastozytose ausgeschlossen.

Grüsse,
Oregano
 
Hallo Oregano,
grundsätzliche Infos habe ich über Prof. Molderings email: [email protected] bekommen. Ist eine standardisierte Email Antwort. Kontakt war im November 16 möglich. Checkliste Mastzellerkrankung und weiteres Vorgehen.
Es war mir möglich, mich im Gemeinschaftskrankenhaus Bonn, Prof. Dumoulin untersuchen lassen. Es ist notwendig, dies im Einzelfall zu erfragen als gesetzlich Versicherte(r) wie ich. Ambulant sind diese Untersuchungen auch möglich. Adressen Blutgerinnungsambulanz Bonn auch über die standardisierte Email über Prof. Molderings.
Am 2.2.17 habe ich zufällig?? die Sendung Brisant (ARD 17.15) gesehen. Ein Bericht über Mastzellaktivierungssyndrom, Abt. Seltene Erkrankungen an der Uniklinik Bonn.
Leider ist dieses Video zumindest nach meinen Recherchen in der Mediathek nicht zu finden. Es sieht so aus, daß diese Erkrankung zumindest etwas mehr in den Blickpunkt der Öffentlichkeit gerät.
Ich hoffe, meine Infos können Betroffenen helfen.
Es wäre schön, wenn sich Betroffene, ob Mastzellerkrankung oder HIt melden,
um eigene Erfahrungen mitzuteilen.
Gerade im Hinblick auf eine Zahnsanierung, (auch Zahnziehen mit Entfernen eines Herdes) ist solch ein Eingriff bei mir mit gewissen Ängsten verbunden.
Gruß Sahra
 
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Hallo Sahra,

ich selber habe keine Hit, aber ich vertrage die üblichen Zahnarztbetäubungsmittel auch nicht, da fliegt mir die Pumpe weg und so war das Abschleifen der Zähne für komplette Zahnkronen über vier Stunden mit immer neuem Nachspritzen mit viel schwächerer Lokalanästhesie zu überstehen.

Ehrlich gesagt, das ging sogar ganz gut, wenn ich dabei nur nicht meine Klappe so weit aufgerissen hätte, ich hatte mir dabei gleich den Kiefer ganz dufte ausgerenkt und den traute sich dann auch keiner wieder einzurenken.
Den hatte ich dann nach zwei Monaten mehrmals täglicher Qui-Gong-Übung selber wieder rein bekommen. :)

Liebe Grüße Tarajal :)
 
Hallo sahra, ich denke machmal auch, dass ich betroffen bin. Habe ne fette Hit und Ausschlag am Po wenn es hoch hergeht....Unter der Ht Diät ist es sehr , sehr viel milder geworden.

Mein Frage an Dich: Wenn ich Beträubungsmittel beim Zahnarzt relativ gut vertrage, habe ich dann keine Mastozytose?

Danke!

Ich wünsche Dir, dass Du hier Antworten bekommst, so wie es Dein Wunsch ist.

Das Forum für die M. im www schließt Personen aus, die nicht per Knochenmarksbiopsie diagnostiziert sind, soweit ich es mitbekommen habe.....Kann man also nicht nachfragen.

Alles Gute und ein schönes WE.
Claudia.
 
hallo,

mein enkel 12 hat systemische mastozytose mit begleitender blutbilderkrankung und chronische mastzellleukämie.
diese diagnose hat die uni erlangen erstellt.
meine tochter bekommt sehr viel hilfe von der deutschen kinderkrebshilfe coburg.

zur absicherung hat man seine rückenmarksbiobsie,beckenstanze und magen-darm biobsie nach bonn,mannheim ,münchen und berlin geschickt.

diese krankheit steckt immer noch in den kinderschuhen.
unser enkel(kinder im allgemeinem) soll der erste sein,der es so krass hat.

erst sollte er midostaurin bekommen.
das wurde aber abgelehnt,weil es bei uns noch nicht erhältlich ist.
dann kam noch die ausrede ,es sei noch zu wenig erforscht.

Midostaurin lindert sytemische Mastozytose (01.07.2016)

ab nächste woche soll er cladribin bekommen.das ist eine leichte chemo.

mastozytose hat viele gesichter und ist immer noch schwer zu behandeln.
hier mal einen link über masto.

Allergie oder Mastozytose:*Rätselhafter Patient - SPIEGEL ONLINE

dies hat auch unser enkel und noch einiges mehr.
ihm rettet adrenalin das leben.er hatte an einem tag drei anaphylaktische schocks.
dadurch sind wir auch an erlangen gekommen.


er verträgt komischerweiße zahnarztbetäubungsmittel.
aber bei der narkose ,als man stanze und rückenmarksbiobsie machte bekam er flush,daß man ihm corti und fenistil spritzen musste.


dem einem hilft adrenalin dem anderen wieder nicht.
auch stress ist bei ihm gift.

ich habe das video zum mastzellaktivierungssyndrom auch gesucht.
es kam auf brisant und rtl explosiv,find es aber nicht auf youtube.
ich suche aber weiter.

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Forumgemeinde,
herzlichen Dank für die vielfältigen Antworten. Ich werde versuchen, darauf einzeln einzugehen. Die Zitierfunktion habe ich mir noch nicht erarbeitet.
Oregano
Gut, dass Du darauf hinweist. Es gibt ja verschiedene Zentren, in denen Mastzellerkrankungen diagnostiziert werden. Deinem Videohinweis bin ich nachgegangen. War hilfreich.
Bestnews
Ich bin keine Fachfrau in sachen Mastozytose. Ich kann nur weitergeben, war ich an Infos von Fachleuten gelesen habe
Tarajal
Deine Schilderung über die Zahnbetäubungsspritze und den Folgen war aufschlußreich. Mir erging es ähnlich. Da ja bei mir auch eine längere Zahnbehandlung ansteht (sieht aktuell zumindest so aus)
sind deine weiteren Schilderungen auch hilfreich. Ich leide an CMD, verminderte Mundöffnung. Qui Gong habe ich früher erlernt, sollte jetzt wohl wieder mit meinen Übungen fortfahren. Ich hoffe auch, dass mir Physiotherapie nach der Zahnbehandlung helfen wird.
Viele Grüße
ich schreibe gleich weiter
von Sahra
 
Beantworte jetzt weiter eure hilfreichen Statements und Fragen
bestnews
Ich kann nur weitergeben, was ich an Infos von Fachleuten gelesen habe und über eigene Erfahrungen berichten. Es gibt Listen, in denen beschrieben wird, welche Betäubungsmittel bei Mastozytose, MCAD und HIT sinnvoll sind. Kennst Du vielleicht schon? Mastzellaktivierungsinfo, sicher auch hier im Forum.......
Vielleicht nutzt Du ja schon die passenden Medikamente?
In den Empfehlungen von Prof. Molderungs steht u.a., dass individuelle Erfahrungen zur Medikamentenverträglichkeit zu berücksichtigen sind.

Sanara
Es tut mir sehr leid, dass dein Enkel so erheblich erkrankt ist. Ihr seid ja gut informiert und hoffentlich bei den besten Spezialisten und bekommt Hilfe.
Gut, dass Adrenalin so segensreich bei euch war. Ich wollte auch keinen direkten Zusammenhang zwischen Adrenalin und Mastozytose herstellen. Nur bei mir möchte ich von einer individuellen Unverträglichkeit ausgehen. Wie es in einem absoluten Notfall aussieht, wie bei euch, ist eine andere Sache.
Mir wurde auch bei den Untersuchungen (Beckenkammbiopsie etc.) im Vorfeld der Narkose prophylaktisch Cortison, Fenistil und Ranitidin gespritzt.

Herzlichen Dank für die Antworten
Sahra
 
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hallo oregano,

danke für die links,den umständen entsprechend geht es ihnen(micha und uwe) gut.
sie kämpfen weiter mit ihrer erkrankung.
mehr möchte ich dazu nicht schreiben,weil ich nicht weiss ob es ihnen recht ist.

lg gabi
 
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Hallo Sanara,
in der Sendung Brisant Ard 2.2.17 wurde, soweit ich mich erinnere, nicht in dieser Form gesprochen. Kurze Info zur Abt. Seltene Erkrankungen Uni Bonn mit Hinweis auf Mastzellaktivierungssyndrom und Kurzinterview, aber nicht in dieser detaillierten Darstellung des Schicksals dieses Ehepaares.
Danke für den Link.
Herzliche Grüße
Sahra
 
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