XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

Na, das klingt doch eher wie das Pfeifen im Wald: KEINE PANDEMIE!!! KEINE VERSEUCHUNG DER BLUTBANKEN!!! KEINE ÜBERTRAGUNG DURCH SEX ODER BLUT WIE BEI HIV!!!
Na, ob hier Logik und wissenschaftliches Denken oder eher der Wunsch der Vater des Gedankens undmder angeblich möglichen Entwarnung war, dürfte noch die Frage sein. Das einzige, was diese Studien (bis auf die letzte) bewiesen haben ist, dass die Autoren dieser Studie nicht in der Lage waren, das Retrovirus XMRV bzw. dessen Sequenzvariationen zu finden. Sonst nichts. Alle anderen Schlussfolgerungen - etwa die leichtsinnige, das Retrovirus sei nicht humanpathogen - sind völlig aus der Luft gegriffen. Es ist bereits nachgewiesen, dass es einen signifikanten Zusammenhang mit schweren Erkrankungen wie Prostatakrebs, Lymphomen und ME/CFS gibt, und weitere werden folgen.
Der Autor dieser Ärzteblatt-Meldung scheint sich auch ansonsten nicht allzu sehr in die Thematik vertieft zu haben, sonst wüsste er, dass das XMRV eben NICHT bei Mäusen Leukämie und Lymphome auslöst – deshalb heißt es ja XENOTROPIC, es befällt nur den Menschen. Und es ist auch kein Mäuseleukämievirus, sondern ein mit Mäuseleukämieviren VERWANDTES Virus – XMRV ist NICHT die Abkürzung für Xenotropic murine leukaemia virus, sondern für Xenotropic murine leukaemia virus-related virus.
Aber was sollen diese lästigen Einzelheiten. Man muss sich auch nicht mit der Studie von Lo/Alter beschäftigen, Weltklasse-Virologen bei der FDA und den NIH, die diese Mäuseleukämievirus-verwandten Viren sogar bei 87% der ME/CFS-Patienten und bei sage und schreibe 6,8% der gesunden Kontrollen gefunden haben.
Man muss sich auch nicht mit der neuesten Studie von Snyderman und Kollegen beschäftigen, die das Virus bei Menschen mit Mantelzelllymphom und chronisch lymphatischer Leukämie gefunden haben, die diese Menschen mit antiretroviralen Mitteln behandelt haben und eine Senkung der Tumormarker, eine Normalisierung der Zytokinprofile und eine Besserung der Symptomatik erreicht haben (siehe www.wpinstitute.org/news/docs/Snyderman_XMRV.pdf)

Man kann einfach der Strategie folgen, was wir nicht sehen (wollen), das kann auch nicht vorhanden sein. Das kann uns auch nicht bedrohen.
Wenn die in diesem Artikel zutage tretende verantwortungslose Verharmlosung des dritten, infektiösen humanen Retrovirus neben HIV und HTLV paradigmatisch für das Denken und Handeln der deutschen Ärzteschaft ist, dann Gute Nacht Deutschland.
Selbstverständlich ist dieses Retrovirus pathogen. Das Gegenteil zu behaupten auf der Basis von zwei äußerst fragwürdigen Studien ist gegenüber der deutschen Bevölkerung verantwortungslos.
Und das Virus ist selbstverständlich auch hier in Deutschland angekommen. Nicole Fischer und Kollegen vom Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf haben es bei 3,2% ihrer gesunden Studienkohorte gefunden, und bei immunsupprimierten Patienten bei 9,9%. Das Virus ist durch Blut übertragbar, alle anderen Übertragungswege sind noch nicht geklärt.
Aber anstatt sich der ungeklärten Fragen zu widmen – wie sind die Übertragungswege? Wie können wir eine weitere Ausbreitung in der Bevölkerung verhindern? Sind unsere Blutbanken bereits infiziert? Welche Krankheiten ruft das Virus hervor bzw. befördert es? Welche Medikamente helfen den bereits Infizierten? Wie können wir Impfstoffe entwickeln? – statt sich dieser drängenden Fragen zu widmen, verkündet das Ärzteblatt „Entwarnung“. Das ist aus meiner Sicht unverantwortlich.
 
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Eiskalter Zynismus der da präsentiert wird. 17 Mio Menschen siechen an CFS dahin, das Ärzteblatt kommentiert die (eigene) Hoffnung dass die Genese weiterhin ungeklärt bleibt und das Leiden ungemindert weiter geht, mit den Worten es würde "die Gemüter beruhigen". Erinnert ein bissi an die Zeit des Nationalsozialismus, da wurden auch viele "Gemüter beruhigt" im Sinne von kalt gestellt.

Aber die Zeiten werden sich ändern...
Ich kann verstehen, dass man sich wünscht eine Ursache für seine Erkrankung zu finden. Denn dann könnte man sagen, das ist der Grund warum ich krank bin.
Aber dieses Virus ist nur eines von vielen, dass in den letzten Jahrzehnten als mögliche Ursache vorübergehend gehypt wurde. Und jedesmal sind alle Kranken hoffnungsvoll auf den Zug aufgesprungen, um enttäuscht festzustellen, das alles nur Unsinn war.

Aber ich bin völlig ausserstande deine Geisteshaltung zu verstehen und deine Vergleiche nachzuvollziehen.
Den Ärzten ist doch in dem Sinn vollkommen egal, ob sie Euch mit Psychopharmaka oder antiviralen Medikamenten vollpumpen.
Die würden aber eher alle jubeln, wenn sie Euch zu den neuen HIVlern machen könnten, denn das bringt nun mal allen mehr Kohle.
Freilich würde dies das Gesundheitssystem belasten, aber das würde Ärzte doch wirklich nur am Rande tangieren. Die dürfen nur ihr Budget nicht überschreiten. Wäre höchstens ein Grund für die Notwendigkeit von noch mehr Ärzten. Pharmaunternehmen würde das höchstens noch mehr Umsatz bringen.

Du hast hier mMn. ein vollkommen falsches Bild, denn es werden doch überall schon lange durch ärztliche Eingriffe falsch erhöhte Werte gezielt genutzt, um Menschen unnötigen Eingriffen und Untersuchungen auszusetzen. Und wenn man bei diesen Untersuchungen irgendwas findet (was sehr oft der Fall ist), dann ist dies, oh Freude, ein Grund für weiterführende Untersuchungen. Wobei schon alleine das gespritzte Mittel zur MRT eine Störung des Immunsystems und somit auch eine Immunschwäche auslösen kann. https://www.symptome.ch/threads/mrt...tel-sehr-sparsame-anwendung.7352/#post-542708
Es ist und war niemals so, dass man mit Rücksicht auf und zum Wohle von Patienten auf unnötige Massnahmen oder Medikamente verzichtet hätte.

Für mich ist ziemlich klar, dass CFS im Wesentlichen eine Folge der Schäden im Körper durch Impfungen, Medikamente, Gifte, Diagnostik, etc. ist.
Und wenn man z.B. bei der pei.de/cln_101/nn_159864/DE/infos/fachkreise/pharmakovigilanz/db/db-1/db-1-node.html?__nnn=true die Auswertung der unerwünschten Reaktionen auf die Schweinegrippeimpfung liest (die ja sonst nicht gemacht wurde) oder die Schädigung durch Medikamente wie auch AB realisiert, die bis zur Schädigung der mitochondrialen Matrix geht, dann wundert man sich auch nicht mehr, dass Menschen Krankheiten bekommen, deren Herkunft sich nicht finden lässt.
Denn das Gute an diesen Schäden ist ja, dass sich ihre Ursache nicht wirklich beweisen lässt.

Ich sehe es vielmehr so, dass mit diesen Virenthesen von den wahren Ursachen nur gezielt abgelenkt wird.
Würde man die wahren Ursachen nicht verschleiern, würde jeder 3x darüber nachdenken, welche Impfungen, Medikamente, Gifte, Diagnostik, er seinem Körper verabreicht und verabreichen lässt. Und das würde den Umsatz ganz gefährlich treffen.
Da würde man wohl bald zu allen Maßnahmen und Medikamenten unterschreiben müssen, dass man bereit ist die Risiken selbst zu tragen. Was dann aber auch klar machen würde, dass alles Risiken hat.
 
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Für mich ist ziemlich klar, dass CFS im Wesentlichen eine Folge der Schäden im Körper durch Impfungen, Medikamente, Gifte, Diagnostik, etc. ist.

Ich sehe es vielmehr so, dass mit diesen Virenthesen von den wahren Ursachen nur gezielt abgelenkt wird.
Würde man die wahren Ursachen nicht verschleiern, würde jeder 3x darüber nachdenken, welche Impfungen, Medikamente, Gifte, Diagnostik, er seinem Körper verabreicht und verabreichen lässt.

NdP,

es gibt auch Krankheiten bzw. Symptomenkomplexe, welche eine krankhafte Ursache haben und nicht durch medizinische Maßnahmen verursacht werden!

Und Impfungen, Medikamente und Diagnostik können vielmehr lebensrettend sein bzw. wieder zu mehr Lebensqualität und Gesundheit verhelfen , und man sollte sie daher nicht andauernd und immer nur verteufeln!:mad:

Viele Grüße Quittie
 
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Herr Dr. Bieger, Sie haben bei der Fatigatio-Tagung in Dortmund einen Vortrag gehalten – konnten Sie denn selbst auch einige Impulse mitnehmen, insbesondere von den beiden ausländischen Referenten aus den USA?

Für mich war herausragend der Vortrag und auch die Diskussion mit Frau Dr. Mikovits aus den USA über den neuen Retrovirus XMRV, das steht für mich außer Frage.

Der Vortrag von Herrn Prof. Pall war mir schon bekannt, weil ich ihn schon zweimal gehört habe. Für mich persönlich ist das Phänomen der Mitochondriopathie oder der Entstehung von oxidativem Stress und nitrosativen Metaboliten ein Teil des Krankheitsgeschehens und nicht der wesentliche Prozess als solcher.

Für mich steht bei CFS das chronische entzündliche Geschehen im Vordergrund, und eine Folge jeder chronisch entzündlichen Aktivierung ist unter anderem, dass vermehrt oxidative Metaboliten entstehen, die dann auch Teil des pathologischen Geschehens werden. Über die vermehrten oxidativen Metaboliten werden natürlich auch die Mitochondrien etwas in Mitleidenschaft gezogen, so dass, wenn man so will, auch eine Mitochondriopathie als Teil des chronisch-entzündlichen Geschehens auftritt, also, nicht als primärer oder wesentlich relevanter Prozess für sich, sondern als Teilphänomen des gesamten Geschehens.

Glauben Sie, dass uns die Entdeckung des XMRV weiterbringt in Bezug auf Ursachenforschung hinsichtlich der Erzeugung dieses oxidativen Stresses?

Ich denke, der oxidative Stress ist, wie gesagt, nur ein symptomatisches Geschehen. Der Virus XMRV, davon bin ich nahezu überzeugt, wird nicht nur ein wertvolles diagnostisches Kriterium für CFS werden, sondern seine besonderen Eigenschaften werden wahrscheinlich darüber hinaus auch zum größten Teil die Phänomene der Erkrankung erklären können.

Bei dem größten Teil der Patienten?

Wahrscheinlich bei allen, die ein echtes CFS haben. Das Problem bei CFS ist ja, dass die Definition oder diese Kriterien relativ schwammig sind und insofern viele einbezogen werden, die vielleicht kein primäres CFS haben.

Sie haben ja am Abend der Tagung lange mit Judy Mikovits gesprochen – werden Sie denn deren Testverfahren übernehmen?

Ja, wir sind natürlich schon heftig dabei, unseren Test weiterzuentwickeln. Letztlich steht der Nachweis als solcher bei uns, aber wir haben gesehen, dass wir erstens auf der falschen Ebene suchen, und zweitens, dass die Probenbearbeitung ein ganz wesentliches Kriterium für die Nachweisbarkeit des Virus ist.

Machen Sie das in Ihrem Labor oder in Zusammenarbeit mit anderen Ärzten?

Wir machen das in Kooperation mit Immunologen in Heidelberg. Wir sind dabei, ja.

Ab wann könnten die Patienten sich bei Ihnen auf XMRV testen lassen?

Ich bin ein bisschen vorsichtig geworden, nachdem wir schon beim ersten Mal, als wir dachten, den Virus hat man schnell nachgewiesen, doch länger brauchten. Es könnte günstigstenfalls zwei Wochen dauern, könnte aber auch noch länger dauern, wenn wir auf das Angebot der Frau Dr. Mikovits zurückgreifen müssten, ihr Proben zu schicken, sie weitere Informationen schickt und man erst über einen zeitlich aufwändigen Gedankenaustausch und Materialaustausch zum Ziel kommt. Dann kann es länger dauern. Minimum 14 Tage, Maximum 3 Monate.

Schauen wir mal in die Zukunft – wenn sich herausstellen sollte, dass von den untersuchten ME/CFS-Patienten hier genauso wie in der Alter/Lo-Studie 86% XMRV-positiv sind…

Ich bin davon überzeugt, dass in Deutschland die gleiche Grundkonstellation [der Verbreitung des Retrovirus] mit minimalen regionalen Abweichungen besteht, dass wir aber letztlich annähernd das gleiche finden wie in Amerika. Wir haben hier noch ein methodisches Problem und nicht einen regionalen Unterschied, dass etwa in Deutschland der Virus nicht vorkommt und nur in den USA vorhanden ist. Ich bin auch überzeugt, dass der Virus höchstwahrscheinlich wirklich der zentrale krankheitsauslösende Faktor ist, und deswegen muss man davon ausgehen, dass das CFS auch in Deutschland durch diesen Virus ausgelöst wird.

Die Medizin ist ja relativ starrsinnig, wenn es um ME/CFS geht – meinen Sie, dass sich durch die Entdeckung des XMRV bei ME/CFS jetzt wirklich etwas Entscheidendes ändern wird, oder was müssen wir tun, um die Aufmerksamkeit der Medizin darauf zu lenken?

Die Medizin funktioniert heute so... ja, sehr unterschiedlich. Manchmal sind es die Medien, die ein Thema voranbringen, wobei CFS bisher von den Medien nicht gerade hochgepuscht wurde, und in anderen Fällen ist es die Pharmaindustrie. Wenn die ein Medikament hat, dann geht es rasant. Das ist natürlich bei CFS bislang ein großes Problem, dass es kein Medikament gibt – gab. Wenn sich aber herausstellen sollte, dass bestimmte HIV-Medikamente auch für den XMRV-Virus eine Rolle spielen, wird sich das Blatt sehr schnell wenden.

Judy Mikovits erwähnte in Dortmund, dass sie wahrscheinlich noch vor Weihnachten 2010 mit klinischen Studien beginnen werden, und in Einzelfällen werden offenbar auch jetzt schon Behandlungsversuche mit HIV-Medikamenten gemacht, das müsste dann doch wohl relativ schnell gehen, oder?

Ich denke, dass man schnell die Basis haben wird, die Frage ist, wie das dann umgesetzt wird, weil natürlich die Präparate, wenn sie beispielsweise für HIV gemacht wurden, nicht die Indikation CFS haben und man sich deswegen mit der Bezahlung durch die Krankenkassen sehr schwer tun wird.

Und wie ist das mit der Bezahlung des XMRV-Tests durch die Krankenkassen?

Der Test dürfte letztlich kein Problem sein, weil das Besondere nur die Probenaufarbeitung ist, bei der man einfach die Erfahrung der Amerikaner nutzen muss. Die Testdurchführung als solche ist dann konventionell.

Also nicht sehr kostenintensiv?

Nein, das ist genau das gleiche, wie wenn Sie einen HIV-Virus oder einen EBV-Virus nachweisen. Also ich sehe da wirklich kein Problem, ich meine, die Frage ist natürlich am Ende, wer bezahlt, aber ich denke, dass über kurz oder lang dann Berlin, das Robert-Koch-Institut und vielleicht auch Prof. Scheibenbogen den Test an der Hand haben werden, und dann sehe ich da kein Problem, dass das von daher nicht auch bezahlt wird, dass die Kassen das dann nicht übernehmen.

Müssen die Politiker nicht langsam die Gefahr registrieren, die von der relativ hohen Verbreitung des Virus in der Allgemeinbevölkerung ausgeht - Nicole Fischer vom UKE Eppendorf hat bei einer Kohorte aus Norddeutschland eine Infektionsrate von 3,2% festgestellt – und von der Übertragbarkeit des Virus durch Blut ausgeht – auch für die Blutbanken?

Natürlich, davon bin ich überzeugt, dass das registriert werden wird, wobei die Politiker natürlich nicht die Fachleute sind. Die Mediziner müssen es erst einmal akzeptieren. Das ist der erste Schritt. Ja, das weiß man nie. Für mich ist das ein bisschen vergleichbar mit der Entdeckung des Helicobacter pylori, der plötzlich diese prototypische psychosomatische Erkrankung des Magengeschwürs zu einer Infektionskrankheit gemacht hat – es hat in Deutschland einige Zeit gedauert, ich glaube, da muss man von ein paar Jahren reden, bis das akzeptiert wurde.

Wie könnten wir das als Patientenorganisation beschleunigen?

Durch eine massive Öffentlichkeitsarbeit, so gut es halt geht, und natürlich durch Einschaltung von Gerichten, falls zum Beispiel eine gesetzliche Kasse den Nachweis nicht bezahlt, und dann muss man natürlich auch einschlägige Therapien fordern. Wenn sich in nächster Zeit bestätigt, dass auch in Deutschland der Virus nicht nur vorkommt, sondern mit hoher Wahrscheinlichkeit Auslöser der Krankheit ist, dann geht es ja darum, dass eine antiretrovirale Therapie, die letztlich bereits verfügbar ist, auch dafür genutzt wird, und ich denke, dass man da juristisch gute Möglichkeiten hat, sich gegebenenfalls zu wehren.

Welche Ärzte könnten dann die Behandlung übernehmen? Der Hausarzt um die Ecke?

Es kann natürlich sein, dass das dann auch für die HIV-Spezialisten interessant wird, aber das sind nicht viele. Ja, die HIV-Spezialisten haben auch nicht als HIV-Spezialisten angefangen, die haben es halt auch gelernt. Und ich denke, es ist im Vergleich zu HIV ja eine ungleich mildere Form der Erkrankung und prognostisch viel günstiger. Ich denke, dass man da lernen wird und dass diejenigen, die auf CFS spezialisiert sind, auch versuchen werden, das in die Behandlung mit aufzunehmen. Das würde ich auch versuchen, natürlich.

Im Prinzip bräuchte man Zentren wie das, von dem Dr. Baumgarten aus Oslo berichtet hat, aber das müsste man dann wohl bei den Gesundheitspolitikern durchsetzen, oder?

Ja, das hängt auch vom jeweiligen staatlichen Gesundheitssystem ab, wie das dann abläuft.

Wir sind als Patientenorganisation in die Revision der AWMF-Leitlinien „Müdigkeit“ involviert worden, was uns vielleicht eine Chance bietet, die falsche Einordnung des ME/CFS als „Neurasthenie“ gemäß dem ICD-Schlüssel F48.0 aus den Leitlinien herauszukriegen – hätten Sie einen Tipp, was wir da machen können…

Vielleicht hatte die Neurasthenie früher die gleiche Ursache, das weiß man doch gar nicht. Also jedenfalls würde ich das mit der Neurasthenie natürlich weit von mir weisen, das CFS ist eine Infektionskrankheit.

Aber sie wollen es doch einfach nicht kapieren…

Ja, das ist im Moment auch noch ein bisschen früh, es ist ja gerade erst vier Wochen her, dass die zweite positive Arbeit zu XMRV/MLV erschienen ist, und es braucht sicher noch ein bisschen. Vor allem muss es auch für Deutschland noch gezeigt werden, dass der Virus präsent ist. Und es muss noch mehr über die Wirkungsweise des Virus bekannt werden. Aber es ist ja gerade, ebenfalls in Science, eine Arbeit erschienen, die sich mit der Neurotoxizität von MLV-Viren befasst.

Ich bin überzeugt, wenn das jetzt durchdringt… gerade die zweite Arbeit, die jetzt von Alter/Lo in PNAS erschienen ist, die wird die Dinge enorm befruchten. Man sieht ja auch, wo sind sofort Arbeiten erschienen, in England und Holland und in Amerika, dort gibt es eben Zentren, die schon lange mit CFS zu tun haben und die entsprechende Blutproben gespeichert haben und diese dann nur aus dem Tiefkühlfach rausziehen und bearbeiten konnten. Das gibt es in Deutschland ja wahrscheinlich gar nicht. Es gibt doch keine Universitätsambulanz, die sich mit CFS befasst, abgesehen von Berlin, die aber auch keine großen Vorräte haben. Also gibt es auch kein entsprechendes Probenmaterial, das irgendwo gespeichert wäre.

Wie diese Forscher ihre Proben behandelt haben, hat möglicherweise dazu beigetragen, dass sie das Virus überhaupt nicht gefunden haben. Gerade von der holländischen Studie (Kuppefeld-Studie) ist bekannt, dass Mikovits in einem Teil der holländischen Proben sehr wohl XMRV gefunden hat, aber das haben die Autoren dann bei der Veröffentlichung verschwiegen…Bei der holländischen und bei der britischen Studie waren wesentlich die Psychiater wie Kuppefeld und Wessely beteiligt, von denen man vermuten kann, dass sie ihre psychogenetische Theorie verteidigen wollen und deshalb vielleicht gezielt nichts gefunden haben?

Man hat vielleicht gedacht, nachdem die erste Arbeit negativ war, man gibt sich mit dem Stand der Methodik, den man hatte, zufrieden, man kann den Virus nachweisen, aber findet ihn nicht bei Patienten, also fertig. Was natürlich unmöglich ist, und was Frau Mikovits auch erzählt hat, ist, dass keines dieser Labore, die dann negative Ergebnisse brachten, sich mit ihr in Verbindung gesetzt hat und das zur Diskussion gestellt hat. Es wäre wissenschaftlich eigentlich der normale Weg, wenn ich ein Ergebnis nicht bestätigen kann , dass ich mich auch mit der Gruppe, die ein anderes Ergebnis hat, in Verbindung setze und versuche zu klären, was denn nun richtig ist.

Die Kuppeveld-Gruppe hat das ja gemacht, die haben von Mikovits positive Proben und Primer bekommen,..

Na gut, dann haben die gedacht, das stimmt halt nicht, weil sie es nicht bestätigen konnten. Und dann haben sie es ohne weitere Rücksprache publiziert. Aber inzwischen ist das ja korrigiert, denn sie hat deren Proben neu untersucht und man findet jetzt genauso positive Proben wie in USA.

Wo und wie würde man dann in Deutschland eine Studie anleiern, an welcher Uni?

Der Nachweis des Virus wird die wissenschaftliche Wahrnehmung und Betrachtung des CFS dramatisch verändern und es werden sich etliche wissenschaftliche Einrichtungen in Deutschland darauf stürzen, das ist völlig klar.

Das ist beruhigend. Sie wären dann ja ein Vorreiter, wenn Sie in Ihrem Labor so und so viele ME/CFS-Patienten positiv testen würden?

Ja, ich hoffe, dass wir das können. Ich bin sicher, das liegt nur an unserer der Methodik und nicht an der Tatsache als solcher. Ich würde mich natürlich freuen, wenn wir da einen Beitrag leisten können. Aber letztlich muss das dann in Forschungseinrichtungen voran getrieben werden, die die entsprechenden Mittel haben, um so etwas wirklich gezielt voranzutreiben und Studien zu machen und Behandlungsschemata zu entwickeln.

An wen müssten wir uns da wenden, um so etwas voranzutreiben - an die Ärztekammern?

Nein, an die Ärztekammern würde ich nicht denken, ich würde gezielt z.B. Prof. Holsboer, vom Max-Planck-Institut für Psychiatrie ansprechen. Die befassen sich mit Depression und für die war CFS immer ein Gegenmodell wegen des Hypocortisolismus, während ja bei der Depression das Gegenteil der Fall ist. Also, die stehen dem mit Sicherheit offen gegenüber. Aber ansonsten geht es mehr um Einrichtungen, die sich mit der Virologie befassen.

Regensburg ist sicher ein Fall, wenn ich jetzt Bayern betrachte.

Und wo man sich sofort hinwenden muss, wo man sofort die Glocken läuten lassen kann, sind die Pharmafirmen, die die AIDS-Präparate herstellen. Die werden sofort dabei sein und werden sehen, dass da Studien zustande kommen, und die werden das dann zum Laufen bringen, die wissen, wen man da ansprechen muss.

Fatigatio könnte zum Beispiel dann, wenn erstmals der Nachweis für Deutschland erbracht ist, die Pharmafirmen, die AIDS-Medikamente herstellen, anschreiben und sie auffordern, in Kontakt zu treten. Und Sie sind ja da, Sie können da eine starke Stellung einnehmen, weil Sie viele Patienten an der Hand haben.

Wir haben wahrscheinlich mehr an der Hand, als Ihnen lieb ist…

Ja, gut, einer Pharmafirma kann das nur recht sein, je mehr, desto besser. Die werden nicht davor zurückschrecken.

Aber es könnte sein, dass bei Ihnen etwas öfter das Telefon klingelt, wenn dieses Interview erschienen ist…

Na gut, das muss man dann kanalisieren. Das ist das geringere Problem. Also, das, meine ich, wäre ein sehr guter Weg [die Pharmafirmen anzusprechen], wenn es uns oder Berlin gelungen ist – oder vielleicht gibt es ja eine andere Institution in Deutschland, die schon dahinter her ist, das würde mich gar nicht wundern. Wir hören das ja erst, wenn die ihre Arbeit publizieren.

Nicole Fischer vom UKE und ihr Team haben offenbar schon Testmethoden, mit denen sie das XMRV bestimmen können Die haben das Sputum von über 250 Personen untersucht, die vorwiegend aus Norddeutschland kommen und die bis auf eine akute Atemwegsinfektion gesund waren. Man hat das XMRV bei 3,2% dieser Personengruppe gefunden, und bei immunsupprimierten Menschen bei 9,9%.

Ja, das ist eine ganz wichtige Arbeit, die muss ich umgehend mit einbeziehen.

Das Problem ist, dass viele von uns einfach zu krank sind, um irgendetwas zu machen.

Mit der Pharmaindustrie könnte natürlich auch Geld in den Verein kommen, dass man auch Leute bezahlt, die die Routinearbeit machen.

Das ist immer so eine Sache, wir wollen natürlich unabhängig bleiben. Wir sind auch dabei, eine Stiftung zu gründen, was nicht so einfach ist, denn wir brauchen Geld, um eine solche Stiftung zu gründen. Es ist ein endloser Kampf, und deswegen sind wir unglaublich dankbar, dass Ärzte wie Sie sich überhaupt dafür interessieren. Sie haben ja selbst in Dortmund gesagt…

„Es ist eigentlich beschämend für uns Mediziner, dass eine Patienteninitiative in Deutschland die Dinge in die Hand nimmt und sich um die Erkrankung kümmert, während die Medizin einfach danebensteht und nicht einmal zuguckt.“

Ja, das ist wirklich wahr, das ist wirklich für die Medizin eine Blamage sondergleichen, eigentlich. Ich finde das wirklich herausragend, was Sie und Ihre Mitstreiterin da auf die Beine stellen, das ist wirklich enorm. Man sieht, wie viel wirklich geht, wenn die Initiative da ist.

Man kann Ärzte und Politiker wirklich nur bei ihrer Verantwortung nehmen, dass sie die Verbreitung eines solchen Retrovirus in der Allgemeinbevölkerung weiter untätig zulassen – denn das ist doch das Problem.

Das wird das Gesicht der Sache so fundamental ändern, wenn das eine infektiöse Viruserkrankung wird, das ist ja klar.

Wenn 3,2% der Normalbevölkerung bereits damit infiziert sind, dann ist das Virus doch in den Blutbanken…

Ja, natürlich, mit Sicherheit ist es da, klar. Das entspricht ja auch dem Wert von Mikovits, die das Virus bei 4% der Gesunden gefunden haben.

Nach zu lesen bei CFS-Aktuell-November!! https://www.cfs-aktuell.de/november10_2.htm
 
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Tönt ziemlich interessant das Ganze. Sobald der Test in D oder der Schweiz angeboten wird, werde ich mich sicher auch auf XMRV testen lassen.

Allerdins stellen sich mir doch noch einige Fragen. 87% zu 6.8% ist natürlich ein deutlicher Unterschied, dennoch ist 6.8% bei gesunden Patienten auch eine sehr hohe Quote. Von daher frage ich mich, ob XMRV der kausale Grund für CFS sein kann, wenn es anscheinend so viele gesunde Leute gibt, die infiziert sind. Klar, dasselbe gilt natürlich auch für Borreliose und v.a. EBV. Aber dennoch wäre bei so vielen gesunden infizierten Menschen wohl noch ein weiteres Element gefordert, dass eine XMRV-Infizierung zu cfs werden lässt.

Auch sehr interessieren würde mich die Übertragbarkeit. Wird XMRV wie HIV vorwiegend über Blut übertragen oder ist auch eine Infektion per Tröpfchen wie bei EBV möglich? Denn wäre eine Infektion mehr oder weniger nur mit ungeschütztem Sex, unsauberen Spritzen und Bluttransfusionen möglich, so könnte ich eigentlich schon ausschliessen, diesen Virus in mir zu tragen.
 
Die 6,8% aus der PNAS Studie sind so nicht ernst zu nehmen. Das liegt nicht an der Qualität der Studie, sondern einfach daran, dass hier nicht ein präziser Wert für die Durchseuchungsrate unter der gesunden Bevölkerung ermittelt werden sollte. Es waren 3/44 = 6,8%. Offenkundig hätten es auch 2, einer oder gar keiner sein können - statistisch alles im zu erwartenden Bereich wenn man z.b. 3% Durchseuchungsrate annimmt.

Unterstellt man eben 3% Durchseuchungsrate, dann werden bei 44 Kontrollpersonen mit dieser Wahrscheinlichkeit so viele positive Proben zu finden sein:

0 ... 26,18%
1 ... 35,26%
2 ... 23,69%
3 ... 10,26%
4 ... 3,25%
 
Ok, wusste nicht, dass die Studie in einem solch kleinen Rahmen stattgefunden hat.

Aber auch eine Durchseuchungsrate von 3% scheint mir relativ hoch. Auf jeden Fall viel höher als Beispielsweise HIV. Von daher würde mich schon auch wundernehmen, ob es noch eine zusätzliche Ansteckungsmöglichkeit als übers Blut gibt.
 
Dr. Bieger hat vor einem Jahr kostenlose Blutuntersuchungen zu XMRV durchgeführt.
Sein Heidelberger Kollege bekam die Blutröhrchen direkt zugesandt. Der hat bessere
Gerätschaften. Aufgabe: XMRVirus zu suchen.

Monatelang gab es kein Ergebnis. Die Praxis gab auch keine Antwort.
Im März konnte ich dann auch einmal mit Dr. B. telefonieren.

Dabei sagte er auch: Er wird sich mit den amerikanischen Kollegen unterhalten, die
sind gesprächsoffen.
Die Monate später ist offenbar nichts geschehen. Auch in Dortmund sagte er - selbst
nach den Vorträgen der Amerikaner - nichts dazu.

Ich halte mich an die Aussage von Frau Prof. Schiebenbogen in Dortmund.
XMR ist wahrscheinlich nicht der Auslöser für CFS in Deutschland!
Der Vortrag der Amerikanerin war nicht sehr prickeln (abgesehen von der sagenhaften
Geschwindigkeit) u. brachte dann nichts.:confused:
Die Gesichtsausdrücke der anwesenden Mediziner in der Zuhörerschaft
deute ich so, dass sie sich mit dieser XMRV-Vorgabe nicht weiter auseinandersetzen
werden.
 
Dr. Bieger hat vor einem Jahr kostenlose Blutuntersuchungen zu XMRV durchgeführt.
Sein Heidelberger Kollege bekam die Blutröhrchen direkt zugesandt. Der hat bessere
Gerätschaften. Aufgabe: XMRVirus zu suchen.

Monatelang gab es kein Ergebnis. Die Praxis gab auch keine Antwort.
Im März konnte ich dann auch einmal mit Dr. B. telefonieren.

Dabei sagte er auch: Er wird sich mit den amerikanischen Kollegen unterhalten, die
sind gesprächsoffen.
Die Monate später ist offenbar nichts geschehen. Auch in Dortmund sagte er - selbst
nach den Vorträgen der Amerikaner - nichts dazu.

Ich halte mich an die Aussage von Frau Prof. Schiebenbogen in Dortmund.
XMR ist wahrscheinlich nicht der Auslöser für CFS in Deutschland!
Der Vortrag der Amerikanerin war nicht sehr prickeln (abgesehen von der sagenhaften
Geschwindigkeit) u. brachte dann nichts.:confused:
Die Gesichtsausdrücke der anwesenden Mediziner in der Zuhörerschaft
deute ich so, dass sie sich mit dieser XMRV-Vorgabe nicht weiter auseinandersetzen
werden.


Dann hättest du dich mal mit DR Bieger unterhalten sollen,ebenso mit Judy Mikovits,dann hättest du einen ganz anderen Eindruck!!!
So kann man sich täuschen!!

Das ist Forschung,das geht nicht von heute auf Morgen!!

Dr Bieger wird in absehbarer Zeit einen verläßlichen Xmrv Test haben,ich bin in Kontakt mit ihm und alles läuft auf hochtouren was xmrv angeht!!
 
Na ich glaub auch, dass CFS in Deutschland nichts mit XMRV zu tun haben wird. Allerdings bin ich in Österreich, somit betrifft mich das ja nicht. Hier im Asozialstaat Österreich haben wir vor allem ein Problem mit einem korrupten System aus unfähigen Ärzten und Politikern, deren wichtigste Aufgabe es ist das eigene Lügenwerk am Laufen zu halten. In Deutschland freilich ist das völlig anders..
 
XMRV found in 70% of a sample of CFS patients in Spain - ESME
esme-eu.com
Researchers at the Hospital Vall d'Hebron in Barcelona found that 70% of a sample of patients tested positive for the retrovirus. [Note: the testing was conducted in Barcelona, not sent back to the U.S.]

Noch Fragen?

Langsam sollte es jedem einläuchten!!!
 
Noch Fragen?

Langsam sollte es jedem einläuchten!!!


Warum haben Patienten mit CFS eine vorher diagnostizierte EBV, Borreliose oder Dengue-Fieber.
Ich finde es nicht einleuchtend, dass alle nur XMRV haben.
Es kann ebenso die Vermutung v. Frau Scheibenbogen stimmen.

In der Forschung herrscht mittlerweile Einigung darüber, dass meist Viren die Erschöpfung auslösen - unklar ist jedoch der Erreger.
Bei der Hälfte der Patienten liegt eine gestörte Immunantwort gegen EBV vor, die wahrscheinlich die Erkrankung verursacht.

Grüsse
Kayen
 
Warum haben Patienten mit CFS eine vorher diagnostizierte EBV, Borreliose oder Dengue-Fieber.
Ich finde es nicht einleuchtend, dass alle nur XMRV haben.
Es kann ebenso die Vermutung v. Frau Scheibenbogen stimmen.



Grüsse
Kayen

Weil durch das viel schwerere xmrv alles andere reaktiviert wird!

Wer persönlich mit einer Forscherin wie Judy Mikovits gesprochen hat,ist da klar im Vorteil!!

Und nicht jeder CFS diagnostizierte hat auch tatsächlich Cfs!!!

Wenn 70-80 Prozent der gesunden Xmrv hätten,würde ich dem Ganzen auch nicht viel Bedeutung geben-dem ist aber eben nicht so!!

Bei Manchen habe ich das Gefühl,dass sie die Ursache garnicht finden wollen-warum auch immer,vielleicht,weil es dann weiter psychisch bleiben kann!!



Ich bin jedenfalls froh,dass es so Menschen wie Judy Mikovits und co gibt!!

Dr Scheibenbogen hat garnichts gefunden,weil sie völlig falsch getestet hat-das hat ihr Judy Mikovits auch gesagt!!

DR Bieger hat wenigstens Charakter bewiesen,indem er zugegeben hat,das falsche Verfahren angewand zu haben!!
 
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Wenn der Test für XMRV zur Verfügung steht werde ich mich auch untersuchen lassen.

LG, Fjord
 
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olaf,

"... Bei Manchen habe ich das Gefühl,dass sie die Ursache garnicht finden wollen-warum auch immer,vielleicht,weil es dann weiter psychisch bleiben kann!! ..."

das Gefühl habe bereits von Anfang an, es ist immer das gleiche - wenn ein interessantes Beitrag erscheint - werden sofort solche "Geister" erweckt, die jegliche konstruktive Diskussion (gezielt?, oder wegen Psychopillen bedingt?) in solche Richtung lenken, dass es jedem der Lust an Schreiben vergeht...

ich habe mich sehr gefreut Deine Beiträge zu lesen....

m.M. nach gibt es hier Leute, die keine CFS haben und keine Ahnung von einer CFS haben - die aber sehr viel Zeit und Energie haben um den wirklich an CFS-Erkrankten jegliche Hoffnung im Bezug auf die "Erklärungchance" mit XMRV wegzunehmen....

LG
janusz
 
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m.M. nach gibt es hier Leute, die keine CFS haben und keine Ahnung von einer CFS haben - die aber sehr viel Zeit und Energie haben um den wirklich an CFS-Erkrankten jegliche Hoffnung im Bezug auf die "Erklärungchance" mit XMRV wegzunehmen....

janusz bist Du sicher, dass Du Dir nicht selbst die Hoffnung nimmst? Warum sollte Dir jemand die Erklärungschance XMRV nehmen:confused:
Es steht Dir doch frei, bald den Test zu machen. Du bist ein freier Mensch.
 
Kayen,

ich bin mir sicher, dass ich den richtigen Weg gehe, um den Grund meiner Erkrankung zu erfahren!
den Test werde ich machen sobald er verfügbar wird

ich rege mich nur auf wegen Leuten die sich in falsche Threads-Diskusionen einbringen - um anscheinend jegliche konstruktive Erfahrungsaustausch zu verhindern (gerade die "olaf's" Erfahrungen sind mir wichtig, oder wenn mir manche solche Ratschläge geben:
"...Ja, janusz, wer sich im Rudel nicht anpasst, hat schlechte Karten.
Tschüss
Kayen ..."
 
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olaf,

"... Bei Manchen habe ich das Gefühl,dass sie die Ursache garnicht finden wollen-warum auch immer,vielleicht,weil es dann weiter psychisch bleiben kann!! ..."

das Gefühl habe bereits von Anfang an, es ist immer das gleiche - wenn ein interessantes Beitrag erscheint - werden sofort solche "Geister" erweckt, die jegliche konstruktive Diskussion (gezielt?, oder wegen Psychopillen bedingt?) in solche Richtung lenken, dass es jedem der Lust an Schreiben vergeht...

ich habe mich sehr gefreut Deine Beiträge zu lesen....

m.M. nach gibt es hier Leute, die keine CFS haben und keine Ahnung von einer CFS haben - die aber sehr viel Zeit und Energie haben um den wirklich an CFS-Erkrankten jegliche Hoffnung im Bezug auf die "Erklärungchance" mit XMRV wegzunehmen....

LG
janusz


Hallo Janusz,
da hast du vollkommen Recht-hier waren schon Leute im Forum die Maraton gelaufen sind und behaupten,sie hätten cfs!!
Demnächst hat jemand Cfs ,weil er Omas Weihnachtsplätzchen gegessen hat!!
Hier sind leider einige im Forum,die garkein Interesse an der Aufklärung von Cfs haben,da sich garnicht krank sind,bzw eher im medizinischen Bereich arbeiten und weiter Märchen verbreiten wollen!!
Ihnen wird gerade durch die Forschung jegliche Grundlage entzogen!!

L.G Olaf
 
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olaf,

vor Monaten haben wir hier einen "Krieg" geführt um die Bezeichnung der Rubrik von "chronisches Müdigkeit" auf CFIDS (CFS) / ME zu ändern, es ist uns gelungen...
Zeitlang sind diejenigen "... die gar kein Interesse an der Aufklärung von Cfs haben,da sich garnicht krank sind,bzw eher im medizinischen Bereich arbeiten und weiter Märchen verbreiten wollen!! ..." verschwunden in andere Threads....
nachdem Du hier erschienen bist - sind die plötzlich wieder gekommen (die hofften wahrscheinlich dass die Dir "ausreden" könnten das du organisch Krank bist :)

es ist wichtig, dass wir bei Einträgen von solchen Leuten höflich hinweisen dass die Leute (die "Marathonläufer mit CFS") von der Definition einer CFS ja in einem falschen Thread sind
 
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