XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

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Ja, es gibt ja auch in diesem Board manch seltsame CFS-Patienten die natürlich rein zufälliger Weise einerseits mit dem Fatigatio sympathisieren und andererseits den Standpunkten der CFS-leugnenden Versicherungswirtschaft bzw. Politik sehr aufgeschlossen gegenüber stehen. Zugleich neigen sie dazu eine gewisse Feindseligkeit gegenüber verzweifelten echten CFS Patienten an den Tag zu legen. Natürlich weisen sich diese Individuen selbst als äusserst kompetent aus und beanspruchen daher gleich mal eine Vorreiterrolle in der CFS-Community, zumal sie ja auch noch an sich selbst über große Behandlungserfolge berichten können. Was da wohl dahinter stecken könnte?

Egal, zum Thema:
Weiter unten wurde die Erkenntnis der Charitee ja schon freudig verkündet:
Charite | Institut für Medizinische Immunologie: XMRV beim CFS

Ja das mit dem XMRV Virus sei freilich völliger Unfug und somit gibt es auch KEIN Indiz, dass CFS eine echte Krankheit sei.
Man darf natürlich schon fragen, wie die Charitee, (übrigens das selbe Krankenhaus welches vom Fatigatio finanzielle Zuwendungen zur Erforschung von CFS bekam) es schaffte in nur wenigen Tagen eine solche Studie aus dem Ärmel (oder vl einer andren Öffnung) zu ziehen.

Jedenfalls waren auch in GB führende CFS Leugner nicht untätig und publizierten etwas prominenter den gleichlautenden Inhalt:

"Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome"

PLoS ONE: Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome

Lesenswert ist aber vor allem die Antwort der Wissenschafter des Whittemore Institutes:

Whittemore Peterson Institute | The Economist

"The Whittemore Peterson Institute (WPI) has reviewed the paper entitled “Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome.” This study did not duplicate the rigorous scientific techniques used by WPI, the National Cancer Institute and the Cleveland Clinic, therefore it cannot be considered a replication study nor can the results claim to be anything other than a failure not just to detect XMRV, but also a failure to suggest meaningful results."

Offenkundig wird dabei vor allem eines: dass nämlich unter dem Titel der hohen Wissenschaft Studien mit solcher Selbstverständlichkeit gefälscht werden, dass das Niveau am Ende mehr dem eines Streits unter Kindern im Sandkasten ähnelt.
 
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Hallo Leitwolf,

ich weiß zwar nicht, worauf deine ersten Andeutungen gemünzt sind, aber zur Charité:

Das war nur ein vorläufiges Ergebnis, meiner Meinung nach auch ein wenig zu schnell geschossen aber ich war eine der ersten die dort angefragt hat, muss mir also selbst auch auf die Finger klopfen.

Anscheinend arbeitet die Charité jetzt mit dem WPI zusammen und die finalen Ergebnisse werden noch einige Zeit in Anspruch nehmen (wie man das auch erwarten würde).

Zur englischen Studie muss man glaube ich nicht viel sagen :rolleyes:

So oder so wird die Wissenschaft in den nächsten Monaten erst zutage fördern, was es mit diesem Virus auf sich hat. Ich wollte die Antworten darauf auch lieber gestern als heute, aber so läuft es leider nicht und wir müssen uns in Geduld üben und nicht vergessen, dass gleichzeitig auch noch andere, weniger beachtete Studien zum Thema CFS laufen, die ebenfalls vielversprechend sind. So oder so wird es hoffentlich ein Jahr mit Antworten auf manche unserer Fragen.
 
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Frage und Antwortstunde mit Judy Mikovits

Der Ton bei der Einführung von Annete Whittemore ist sehr schlecht. Die Präsentation von Judy Mikovits ist aber gut verständlich.
Am 22.1.2010, fand in Kalifornien die erste Frage- und Antwort-Stunde mit Judy Mikovits, seit der Veröffentlichung der XMRV-Studie im Oktober 2009 statt. Judy Mikovits ist die Entdeckerin des XMRV-Virus in CFS Patienten.

Diese Life-Veranstaltung wurde von Annette Whittemore, der Gründerin und Präsidentin vom Whittemore-Peterson Institute eröffnet. Anschliessend wurden Judy Mikovits Fragen aus dem Publikum sowie solche, die ihr zuvor aus der ganzen Welt von Patienten und Forschern zugesandt wurden, beantwortet.

Dr. Judy Mikovits XMRV Presentation on Vimeo
 
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Lab4more schreibt im letzten Newsletter:

Retrovirus XRMV

Ein neu entdeckter Retrovirus sorgt für Aufsehen. XMRV (Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus), der 2006 im Gewebe aggressiver Formen von Pankreastumoren entdeckt wurde, ist kürzlich auch bei CFS Patienten (Chronic Fatigue Syndrom) gefunden worden. Diese Ergebnisse haben bei den Betroffenen Hoffnungen geweckt, dass die Diagnose CFS nach langjähriger Unsicherheit endlich volle Anerkennung findet. Schon früh wurde bei CFS-Patienten ein Defekt des antiviralen Enzyms RNase L diskutiert, der bei Pankreastumoren ebenfalls vorkommen kann und hier zu aggressivem Verlauf führt. Man geht davon aus, dass der RNase L-Defekt die Suszeptibilität für XMRV-Infektion bedingt. In einer am 8. Oktober 2009 vorab publizierten Untersuchung (Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cellls of patients with chronic fatigue syndrome; Science, 1179052) des Whittemore Peterson Instituts und des National Cancer Instituts in USA fanden die Autoren in 68 von 101 Patienten (67%) gegenüber 3,7% bei gesunden Kontrollen XMR-virale DNA in B- und T-Lymphozyten. XMRV im Blut von CFS-Patienten erwies sich in T-Zellkulturen als übertragbar, es kommt daher als infektiöse Ursache des CFS in Betracht.

XMRV wirkt immuntoxisch, es schädigt NK-Zellen, deren zentrale Bedeutung in der Elimination von Tumorzellen und Virus-infizierten Zellen liegt. Bei CFS wurde schon früh über immunologische Besonderheiten, wie eine in vielen Fällen eingeschränkte NK-Zellaktivität, und noch häufiger über reaktivierte Herpes-virale (EBV, CMV, HHV6) und Coxsackievirusinfektionen berichtet. Bis dato ist es jedoch nicht gelungen, eine eindeutige Ursache für CFS festzumachen und verbreitete Zweifel an der Existenz der Erkrankung zu beseitigen. Auch wenn der jetzt erfolgte Nachweis von XMRV bei der Mehrheit der CFS-Patienten nicht automatisch bedeutet, dass XMRV für die Pathogenese des CFS verantwortlich ist und neue therapeutische Möglichkeiten eröffnet, so wäre doch erstmals ein klares diagnostisches Kriterium für den Nachweis von CFS gefunden worden.

Die herausragende Bedeutung dieses Fundes, die zur Vorab-Publikation in Science führte, hat umgehend zahlreiche kritische Stimmen hervorgerufen, die Zweifel an der Methodik anführen und hat die ersten Gruppen bereits zur Nacharbeitung der Ergebnisse angeregt. Tatsächlich liegt bereits eine neue, große Untersuchung aus England an 186 CFS-Patienten vor, die ebenfalls vorab publiziert wurde (O Erlwein et al. Failure to detect the novel retrovirus XMRV in chronic fatigue syndrome. PLOS One 2010;5: e8519) und die in keinem einzigen Fall das Vorhandensein von XMRV bei CFS-Patienten bestätigen konnte. Auch der XMRV-Nachweis bei aggressivem Pankreas-CA, der 2006 in USA publiziert wurde, fand zwischenzeitlich in zwei europäischen Studien keine Bestätigung. Aktuell stehen diese zwei Studien, beide von hochqualifizierten Einrichtungen, als absolute Gegensätze im Raum und die Ungewissheit ist wieder groß. Da kaum anzunehmen ist, dass die gegensätzlichen Ergebnisse auf schlichten Verfahrensfehlern beruhen, muss gefragt werden, ob die untersuchten Patientenkollektive in USA und Europa derart unterschiedlich sind oder ob technische Feinheiten der ersten, positiven Studie aus patentrechtlichen Gründen zurückgehalten wurden.

Wir haben uns in Kooperation inzwischen nach anfänglichen negativen Ergebnissen bemüht, den Kontrollstandard der ersten, positiven Untersuchung aus USA zu erhalten und an einem Kollektiv von 25 Patienten zu testen. Die Ergebnisse liegen in Kürze vor. Wir hoffen, dass unsere langjährigen intensiven Bemühungen um adäquate Diagnostik bei CFS-Betroffenen in diesen Untersuchungen eine entscheidende Wende erfahren. Bisher sehen wir sechs diagnostische Schwerpunkte bei CFS:

1. Immunfunktion mit ITT, NK-Check, Inflammationsmarker (CRP, IL-6, TNF-alpha, Neopterin, NF-kB), Autoimmunitätsmarker (ANA, ENA, SD-Ak)
2. Neuroregulation im „NeuroStress-Profil“
3. Infektionsstatus, insbesondere Herpesvirusnachweise (EBV-DNA, CMV-DNA, HHV6-DNA), Borrelien, Coxsackie, Parvovirus
4. Energetischer Status (Glutathion, B-Vitamine, CoQ10),
5. Oxidativer Stress/ nitrosattiver Stress (Nitrotyrosin, S-100, NSE, Lactat/Pyruvat, Citrullin)
6. Hormonstatus (Schilddrüsenfunktion, DHEAS, IGF-I, Testosteron, Östradiol/Progesteron, SHBG, etc.)
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Aus dem gleichen Newsletter von lab4more:

Behandlungsoptionen bei CFS

1.
Oberste Priorität hat die Korrektur der Neuroregulationsstörung, entweder durch ein entsprechendes modernes "Antidepressivum" oder auf natürliche Weise über die Restitution funktionell ausreichender Neurotransmitter(NT)-Konzentrationen im ZNS. Die Substitution mit den Aminosäurevorstufen der NT ist effektiv, schonender als mit Antidepressiva und nahezu nebenwirkungsfrei. Außerdem wird bei vorhandenem Defizit nicht nur symptomatisch die "Restwirkung" der noch verfügbaren NT-Menge durch Reuptakehemmung seitens des Antidepressivums verstärkt, sondern auf physiologische Weise die körpereigene Syntheserate erhöht.
Aminosäuren wie Tryptophan (z.B. Optimized Tryptopure plus) bzw. seine erste Umbaustufe 5-Hydroxytryptophan (z.B SerenePro oder CalmPro) sind seit vielen Jahren als Serotonin-Vorstufen in der Praxis bei Depressionen, Schlafstörungen, Fibromyalgie, Adipositas oder Angststörungen bewährt und bei bestimmten genetischen Varianten der Serotoninachse wie Defekten der Tph II oder des Serotonintransporters ("Reuptake"-Molekül in der synaptischen Membran) sogar erste Wahl. Ob Substratmangel, Synthesehemmung, mangelnde Rezeptoraffinität, überschießende Metabolisierung vorliegt, durch erhöhte Zufuhr von Aminosäurevorstufen kann das absolute oder auch relative Neurotransmitter-Defizit ausgeglichen werden.
Glutamin steht als GABA-Vorstufe (GABAMax) und Tyrosin/Phenylalanin (BalanceD, Phenylalanin) als Katecholaminvorstufen zu Verfügung. Ziel der Aminosäurebehandlung ist die Normalisierung der zentralen NT-Konzentrationen, wobei Serotonin am wichtigsten ist. An zweiter Stelle steht die Wiederherstellung der Balance aller zentralen Neurotransmitter: Serotonin, Noradrenalin, Dopamin sowie GABA/Glutamat (NeuroReplete/BalanceDS/GABAMax). Im Einzelfall hat sich auch das Serotoninderivat Melatonin (Melachron in der Apotheke) in der CFS- Therapie bewährt.
Über die Restitution der neuroendokrinen Balance kann auch die Stresshormonachse wieder in Ordnung gebracht werden.

2.
An zweiter Stelle kommt bei einer evtl. vorhandenen Virusreaktivierung und Beeinträchtigung der zellulären Immunfunktion mit erhöhter bzw. veränderter Zytokinaktivität die Unterstützung der T- und NK-Zellfunktion durch Immunmodulatoren wie Thymus, Biobran (Arabinogalactan), Astragalus, Zink oder Selen. Vitamin D ist aufgrund seiner spezifischen immunologischen Wirkung mit Suppression von IFN-gamma wichtig, zumal die Konzentrationen von Vitamin D in Deutschland weit unter den international empfohlenen Werten liegen (z.B. Dekristol in der Apotheke, Vitamin D 5000). Antiinflammatorisch hochwirksame Antioxidantien wie Acetylcystein (NACPlus oder TheaNac), OPC (oligomere Pronanthocyanidine), alpha-Liponsäure, Curcuma (InflaSan), etc. Schließlich kann auch der Einsatz von Cholinergika bzw. der Acetylcholin-Vorstufen Cholin, Lecithin, die auf neuraler Ebene antientzündlich wirken, eine entscheidende Hilfe auf dem Weg zur Gesundung sein.

3.
An dritter Stelle steht die Verbesserung der mitochondrialen Funktion und Steigerung der Energieausbeute, z.B. durch Q10 (möglichst gut resorbierbare, mikroverkapselte Form: Super Ubiquinol). Außerdem L-Carnitin, alpha-Liponsäure, Carnosin (EnergyPro) sowie Magnesium, NADH, etc. eventuell auch Entgiftungsmaßnahmen bei Umweltbelastungen oder erhöhter Chemikaliensensitivität

4.
Schließlich bewährte Basismaßnahmen wie körperliche Aktivität, die die hormonelle Regulation verbessert, die Serotonin- und Katecholaminsynthese steigert und den Genesungsprozess erheblich beschleunigen kann. Außerdem gesunde, ausgewogene Ernährung, ev. Gewichtsreduktion.

Die Erfahrung der letzten Jahre zeigt, dass in jedem Fall zumindest Monate vergehen, bis eine nachhaltige Besserung der Fatigue und der anderen CFS Symptome erreicht wird. Es kann durchaus auch Jahre dauern, bis die volle Überwindung der Symptomatik erreicht wird. Wobei die neuen Erfahrungen mit Einbeziehung der Behandlungsstrategien zur Wiederherstellung der Neurobalance noch zu kurz sind, um eine sichere Aussage bzgl. Krankheits- und Behandlungsdauer treffen zu können. Allerdings deutet sich an, dass Behandlungserfolge wesentlich schneller möglich sind als früher.
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Gruss,
Uta
 
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Ein Hauch von Aufklärung .. im finstersten Mittelalter
 
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Judy Mikovits vom WPI, Nevada, soll Ende September 2010 auch nach D kommen: https://www.euro-me.org/Documents/Conferences/Fatigatio Sep2010 Programm-1.pdf

Frau Judy Mikovitz aus USA u. Frau Prof. Scheibenbogen, Berlin - die beiden" XMRV-Experten"
waren am Samstag in Dortmund.

Die erhoffte Sensation bzw. neue Erkenntnisse: kurz gesagt: waren ausgeblieben. :mad:

XMRV ist wahrscheinlich nicht die Ursache in Deutschland ( O-Ton-Scheibenbogen )
 
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Find ich ja lustig. CFS wird in unterschiedlichen Ländern wohl unterschiedliche Ursachen haben. :schock: Ich nehme mal an die Scheibenbogen kommt auf der Basis zu dem Schluß, dass sie kein XMRV finden konnte. Da nun aber längst bestätigt ist, dass XMRV (wenn auch nicht unbedingt unter dem Namen) existiert und auch gefunden werden kann, wenn man richtig danach sucht, würde mich die Begründung dieser Aussage doch interessieren...
 
Judy Mikovits sagte in Dortmund, im WPI werden die Blutproben erst nach 3 Tagen untersucht im Gegensatz zum RKI, wo sie so schnell wie möglich untersucht werden. Dr. Bieger fand diesen Aspekt sehr interessant.

LG Frank
 
Prof.Dr. Scheibenbogen konnte gar kein xmrv finden,da sie das falsche Verfahren angewand hat,das hat ihr Judy Mikovits auch so mitgeteilt! DR. Bieger konnte ihn aus dem selben Grund nicht finden und er hat dieses auch in Dortmund vor versammeltem Publikum zugegeben und er ist sich sicher,dass er bis ende dieses Jahres einen verläßlichen xmrv Test anbieten kann,da er im regen Austausch mit Judy Mikovits steht!!Die Alter/Lo Studie ist ja mittlerweile auch veröffentlicht worden,wobei 86,5 Prozent der Cfs kranken mit xmrv infiziert sind! Auch eine holländische Studie mußte mittlerweile zugeben,dass sie ihre Studie gefälscht haben,sie hatten angeblich auch kein xmrv gefunden,die Proben an Mikovits geschickt-die aber dann doch xmrv gefunden hat,die holländer aber angenommen haben,dass im Labor eine Kontamination vorgelegen hätte,was sich aber als falsch herrausgestellt hat!!!! Die versuchen alles um xmrv zu entkräften.auch mit Lügen! Der stein ist ins Rollen gekommen und den hält nun niemand mehr auf!!!
 
Hallo Olaf, freut mich dass du hier bist

Dass diverse Studien gefälscht waren betrachte ich als unzweifelhaften Fakt, das gilt insbesondere für die beiden großen von CDC und der Wessely Clique. Bei andren, kleineren zum Teil nicht publizierten Studien (ich hab selber an einer teilgenommen), bin ich gewillt zu glauben dass es einfach technisches Unvermögen war.

Dennoch: starke Worte von dir! Gibt es denn irgendwo eine Quelle dafür, dass die Holländer dies eingestanden haben, oder hast diese Information diversen persönlichen Unterredungen mit diversen eventuell fachkundigen Personen?

lg.
 
Hab das in einem Bericht gelesen,bei cfs-aktuell,diese Seite macht übrigens eine gewisse Regina Clos-eine sehr fähige Frau,Sie übersetzt jeden Monat englischsprachige Literatur und setzt sie dann bei cfs-aktuell hinein! Ist die mit Abstand beste Seite über neueste Daten und Infos über cfs aus aller Welt! Sehr empfehlenswert!! Und das die Gruppe in England um sogenannte Experten wie wessley Lügner sind,ist wohl zweifelos!!
 
Es sieht nicht danach aus, dass CFS-Kranke demnächst wie HIV-Kranke behandelt werden.

Mittwoch, 13. Oktober 2010
Medizin Entwarnung: XMRV nicht humanpathogen
Boston/Oxford/Houston – Das Xenotropic murine leukaemia virus (XMRV), das bei Mäusen Leukämien und Lymphome auslöst, ist für den Menschen vermutlich harmlos, wie eine Reihe von Studien im Journal of Infectious Diseases (Onlineausgabe) zeigt.

Das 2002 entdeckte XMRV hatte in den letzten Monaten für Schlagzeilen gesorgt. Verschiedene Forschergruppen hatten Virusgene bei Patienten mit Prostatakarzinom, chronischem Erschöpfungssyndrom und bei Transplantierten unter Immunsuppression nachgewiesen.

Dies hatte, nicht zuletzt weil XMRV zu den Retroviren gehört, eine gewisse Besorgnis ausgelöst. Im Juli beschäftigte sich sogar eine Gutachtertagung der FDA mit der Möglichkeit, dass XMRV sich über Blutprodukte ausbreiten könnte.

zum Thema


Doch die Ergebnisse der Folgeuntersuchungen dürften jetzt die Gemüter beruhigen. Die Gruppe um Athe Tsibris vom Massachusetts General Hospital in Boston hat bei keinem von 239 Patienten mit immunologischen Erkrankungen (chronisches Erschöpfungssyndrom, Rheumatoide Arthritis), Immunsupprimierten (Transplantationspatienten, HIV-Infizierte) oder Allgemeinpatienten Virusspuren nachgewiesen, und es fragt sich, warum die Tests bei anderen Forschern bei bis zu zwei Drittel der Patienten positiv ausgefallen waren.

Die Gruppe um John Frater von der Universität Oxford hat 230 HIV- oder Hepatitis C-Infizierte gescreent, und bei keinem Virusspuren nachgewiesen. Die Abwesenheit in diesen beiden Gruppen mit hohem Übertragungsrisiko durch Sexual- oder Blutkontakte widerspricht den früheren Untersuchungen, die vor einer beginnenden Pandemie gewarnt hatten.
Einzig die Arbeitsgruppe um Jason Kimata vom Baylor College of Medicine in Houston/Texas wurde fündig. Der Virologe hatte Gewebeproben von 144 Patienten mit Prostatakarzinom untersucht und bei 32 (22 Prozent) XMRV nachgewiesen. Aber auch dies bedeutet nicht dass das Virus in irgendeiner Weise an der Pathogenese beteiligt ist, zumal es auch in normalem Gewebe vorhanden war.
Frank Maldarelli und Mary Kearney vom National Cancer Institute in Bethesda fordern zwar weitere Studien. Sie dürften sich aber stärker als bisher kritisch mit der Nachweistechnik oder einer möglichen Kontamination im Labor beschäftigen. © rme/aerzteblatt.de
Deutsches Ärzteblatt: Nachrichten "Entwarnung: XMRV nicht humanpathogen"
 
Wenn man keine Ahnung hat,wie man den Virus überhaupt finden kann,dann tappt man halt wie ein Blinder im dunkeln!!

Total lächerlich-die Ahnungslosen!!

Haben Mikovits und Alter/Lo wohl was gefunden,was es nicht gibt!:eek:
:zunge:
 
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Typisch "nicht der papa"!
bist du jetzt froh?
statt "Deutsches Ärzteblatt" zu zitieren - solltest vielleicht nachdenken, warum gerade DIE Zeitung einen solchen Blödsinn verbreitet, du hast auch noch vergessen uns Mitzuteilen das die englische Regierung Blutspendeverbot für CFS/Me Patienten ausgesprochen hat - mit der Begrundung - "nur zum Schutz von CFS/ME Patienten" (also um uns - vor uns zu schützen:)
 
Haben ja typischerweise bei keinem einzigen den Virus gefunden,das sagt ja schon alles!!!!
 
Typisch "nicht der papa"!
bist du jetzt froh?
Da sollten doch wohl die froh sein, die an der Krankheit leiden und zukünftig nicht wie HIV-Kranke behandelt und damit noch kränker gemacht werden.

Allerdings ist es und da gebe ich dir vollkommen Recht, ein Trauerspiel.
Die einen Ärzte wissen eh nix und verschreiben meist AB oder Psychopharmaka. Die anderen Ärzte haben zwar ein Konzept, dass sie aber allen überstülpen, ob es passt oder nicht und verdienen sich mit überteuerten Leistungen an verzweifelten Privatpatienten, Wohlhabenderen und denen, die ihre letzten Ersparnisse zusammengekratzt haben mit oftmals nur mittelmässigem Erfolg eine goldene Nase.
Sicher scheint mir nur, dass es die Existenz der diversen Behandler zum Teil aufs Beste sichert.
 
Das Ärzteschmierblatt

6.1.2010 "Retroviren doch nicht Ursache des Chronischen Müdigkeitssyndroms"

24.8.2010 "Die Wahrscheinlichkeit, dass auch die jetzt von der FDA präsentierten Krankheitserreger .. der Überprüfung nicht standhalten .., ist gegeben"

13.10.2010 "Entwarnung: XMRV nicht humanpathogen. ..die Ergebnisse der Folgeuntersuchungen dürften jetzt die Gemüter beruhigen"

Eiskalter Zynismus der da präsentiert wird. 17 Mio Menschen siechen an CFS dahin, das Ärzteblatt kommentiert die (eigene) Hoffnung dass die Genese weiterhin ungeklärt bleibt und das Leiden ungemindert weiter geht, mit den Worten es würde "die Gemüter beruhigen". Erinnert ein bissi an die Zeit des Nationalsozialismus, da wurden auch viele "Gemüter beruhigt" im Sinne von kalt gestellt.

Aber die Zeiten werden sich ändern...
 
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