XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

[janusz]

Fjord,

ich habe alle mögliche Vergiftungen als Ursache einer CFS bereits vor Jahren ausgeschlossen (bei mir), es ist nur eine virale Infektion übrig geblieben

wir versuchen uns in diesen Thread über CFSID, also über "CFS mit Immundysfunktion" auszutauschen - und nicht über eine chronische Vergiftung die ein Erschöpfungsyndrom verursacht!

glaubst du, dass wir in Europa andere XMRV-Werte bekommen wie die, die bereits in USA gefunden worden sind? (und in Norwegen, England, Spanien? ups, das ist ja Europa!)

 

[Olaf Bodden]

Ja Janusz,

bei der WHO ist Cfs unter dem Schlüssel ICD G 93.3 geführt!!
Also eine Neuroimmunologische Erkrankung-wird hier aber einfach weiter ignoriert!!
Auch die 5000-6000 wissenschaftlichen verfaßten Artikel über Cfs und deren auffälligen Veränderungen im Immunsystem und Nervensystem werden auch einfach ignoriert!!
Da sind leider viele korrupte Interessenvertreter am Werk!!
Die werden es so lange leugnen,wie es geht!!
Aber der Stein ist ins Rollen gekommen!!

 

[janusz]

olaf,

es stimmt, der Stein ist ins Rollen gekommen, aber umso mehr der Stein in richtige Richtung rollen wird - um so mehr werden viele von den "Medizinern" sehr nervös

 

[Fjord]

ich habe alle mögliche Vergiftungen als Ursache einer CFS bereits vor Jahren ausgeschlossen (bei mir), es ist nur eine virale Infektion übrig geblieben

wir versuchen uns in diesen Thread über CFSID, also über "CFS mit Immundysfunktion" auszutauschen - und nicht über eine chronische Vergiftung die ein Erschöpfungsyndrom verursacht!

Nur das hier klar ist , ich habe cfs und bis auf 2-3 Stunden am Tag liege ich. Das CFS mit einer Immunfehlfunktion einhergeht bestreite ich überhaupt nicht.

glaubst du, dass wir in Europa andere XMRV-Werte bekommen wie die, die bereits in USA gefunden worden sind? (und in Norwegen, England, Spanien? ups, das ist ja Europa!)

Das hat mit glauben nicht zu tun, sondern mit Resultaten und bei der Studie in Norwegen waren es 62% und nicht wie in den USA 86%.

Gruss, Fjord

 

[Tiigaa29]

Hier wird mittlerweile jeder Beitrag vom Moderator geändert!

Das ist Zensur.

Habe nicht mehr wirklich Bock hier irgendwas zu schreiben.

Gruss Martin

 

[DerSattler]

Verstehe ich jetzt ehrlich gesagt auch nicht so ganz. Zumal darunter auch sehr kurze Beiträge sind, bei denen ich mir kaum vorstellen kann, dass sie irgendwie gegen Regel verstossen haben sollen. Falls es aufgrund Verletzungen der Regeln notwenig sein sollte, praktisch jeden Beitrag zu ändern, dann müsste man den Thread konsequenterweise schliessen.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
liebe Leute, es ist nicht immer etwas faul im Staate ...

Es wurde gestern von Fjord ein neues Thema hier im Thread eingestreut, was einen eigenen, neuen Thread erforderte -> https://www.symptome.ch/threads/vergiftung-mit-dem-toxin-ciguatera.80315/

Deshalb musste ich die meisten Beiträge der letzten Stunden hier auch teilweise "säubern"... Also, nicht immer gleich das Schlechteste meinen

 

[Tiigaa29]

Eine Frage habe ich mal.....

Die für mich sehr wichtig erscheint.


Ich habe seit über 14 Jahren,wenn nicht länger,chronisches EBV,das unter anderem(ist bei mir das kleinste Übel)!

Mir konnte bis heute niemand helfen.

Mein komplettes Immunsystem ist gecrasht,sehr sehr schlimme Werte....

Aber was soll man tun?

Was wäre die Konsequenz,wenn ich mich auf XMRV testen lasse?

Wie wäre da die Hilfeleistung,wenn es nicht mal machbar ist gegen normales EBV oder Borrelien(wirksam und dauerhaft) anzugehen,um chronisch Kranken zu helfen?

Meint ihr mit der Testung dieses spezifischen Wertes sind alle Probleme gelöst? Wird es nicht wieder alles von vorn los gehen? Sicher wird wieder bei 50 Prozent etwas gefunden,die aber gesund sind,bei den anderen 50 Prozent entscheiden dann andere Krankheiten etc.

Die Frage ist einfach,warum sind zig Menschen gesund,die eben genau die gleichen Viren in sich tragen??

Und warum wird auch von Ärzten die danach schauen und forschen nicht weiter gedacht???? Ist es vielleicht auch da nur Geldgier?
Warum werden auch von Immunologen nicht andere Heilpraktiken und Ursachen erwähnt?
Entgiftung des Organismus,Umweltgifte,Mobilfunk,und vor allem auch Borrelien,etc.
Eben deshalb weil sich damit nichts verdienen lässt.

Alles das schwächt den Körper ebenso,obwohl man momentan niemals herausfinden wird ob es einen Menschen wirklich so drastisch umhauen kann.

Forschung schön und gut,aber was bringt mir das im Endeffekt in den nächsten Monaten?

Ich denke XRMV löst den gleichen Hype aus,wie seinerzeit das EBV,noch vor 10 Jahren laß man überall davon,heute kommen wieder andere Ursachen in Frage,immer mehr Viren etc.

Vielleicht kann mir jemand diese Fragen beantworten.....


Gruss Martin

 

[alibiorangerl]

Wuhu Tiigaa,
ich kann Dir Deine Fragen leider nicht beantworten - habe diese teilweise selbst, immer noch...

Auch ich plage mich seit fast 15 Jahren mit CFIDSymptomatik herum, wurde allerdings noch nie auf EBV hin untersucht, weil die 0-8-15-Werte wohl immer "passten"; Da aber angeblich quasi die komplette Menschheit Träger von Herpes-Viren ist, gehe ich davon aus, ihn zu "haben"; Doch ich hatte auch einige "echte" Kinderkrankheiten (dem viralen Mumps verdanke ich angeblich mein linkes so-gut-wie taube Ohr, leider auch einige - sehr unnötige - Imfpungen); Vor etwa 4 Jahren merkte ich eine (wahrscheinlich) Auwaldzecke an meinem Unterarm, ein Andenken von meinem alten Kater, der in dieser Nacht bei mir im Arm schlief...

Da machte der HA dann - auf mein eindringliches Bitten hin, hatte nur eine leichte Schwellung und Rötung, keine klassische Wanderröte - nach 3 oder 6 Wochen einen "Borre"-Test - welchen genau, kann ich nun gar nicht mehr sagen bzw wusste ich nie; War natürlich negativ; Kann aber auch gut möglich sein, dass ich schon mehr als 15 Jahre - also chronische, nicht so leicht entdeckbare - Borre habe, da ja nie tatsächlich und gründlich gesucht wurde, ausserdem wohne ich in einem klassischen Zeckengebiet...

Damals hatte ich noch vertrauen - nicht unbedingt in Ärzte - aber Laborbefunde; Seit ich vor etwa 2 Jahren hier in dieses Forum kam, weiß ich nun, dass auch auf dies nicht (immer) Verlass ist; Gut möglich, dass ich irgendwelche - unnötige, gar krankmachende - Viren in mir rum schleppe...

Also auch zB XMRV... und wenn mich jemand (auf Kassenleistung, privat geht gar nichts) auf - irgendwelche, alte oder neue - Viren testen mag, täte ich das auch; Doch was, wenn nun eine oder einige dieser "human" Viren (HEP & HIV waren immer negativ) gefunden würde?! Genau, gar nichts... es gibt ja keine - schulmedizinische - Therapie... zumindest keine, die ich mir leisten wollte (klassische Virostatika lehne ich ab) bzw sich die KraKa für mich könnte bzw dürfte...

Also weiter dahin "krebsen"... im "psychosomatischen" Eck'...

 

[Leitwolf]

1. sind es nicht 50% sondern zwischen 62 und 86%. Und das obwohl die Testverfahren noch sehr jung sind und hier noch qualitative Verbesserungen zu erwarten sind
2. weil es ein biologischer Marker für CFS ist, das war EBV nie
3. weil damit ein für alle mal klar ist, dass CFS eine physiologische Erkrankung ist, ganz egal ob XMRV die Ursache oder ein Nebenbefund ist (was aber niemand mehr ernsthaft annehmen kann)
4. weil ein Kampf gegen alles mögliche am Ende keinen Erfolg haben kann. Ich glaub das hat jeder der (trotz Krankheit) noch seine Sinne beisammen hat längst kapiert. Wer also die Rubrik CFS dazu instrumentalisieren will gegen alles zu sein, hat entweder besagte Sinne nicht beisammen oder ist genau das wovon der Thead handelt - ein spin-doctor

Bei der Gelegenheit würde mich schon mal interessieren, was in jemanden vorgeht, der angeblich an CFS leidet und zugleich hofft, dass die Ursache dafür im Unklaren bleibt. Das kann ich logisch nicht erfassen. Ja ich würde gar behaupten, das macht überhaupt keinen Sinn. Ausser natürlich derjenige hat gar kein CFS und behauptet nur CFS zu haben.

 

[alibiorangerl]

Wuhu Leitwolf,
was ich nun bei dieser Gelegenheit gerne wissen möchte ist, was wir mit einem positiven XMRV-Test in der Tasche nun zu erwarten hätten.

 

[janusz]

Alibi ORANGERL,

kurzes Antwort:

nachdem XMRV genauso ein Retrovirus wie HIV ist (bitte die Tatsache nicht mit anderen Herpesviren, EBV usv. zu verwechseln und somit verharmlosen!) der schwerwiegende Schaden im Organismus verursachen kann - wird die Situation, in der wir auf XMRV positiv getestet werden sollten - eine Behandlung für uns bedeuten (die wir ja jahrelang nicht gehabt haben)

"... Dr. Nancy Klimas sagt : "Meine Aids Patienten sind in den meisten Fällen gesund und munter, dank drei Jahrzehnte intensiver und exzellenter Forschung und Milliarden von Dollar. Auf der anderen Seite sind viele meiner CFS-Patienten sehr krank und nicht in der Lage zu arbeiten oder sich um ihre Familie zu kümmern.
Ich teile meine Arbeit zwischen den beiden Krankheiten (Aids und CFS) und ich kann Ihnen sagen, wenn ich zwischen den beiden Krankheiten wählen müsste (2009), ich hätte lieber Aids. ..."


frage bitte irgendwelchen HIV+ Patienten was er davon hat, das er gegen den HIV-Virus erfolgreich behandelt wird!!!! - JEDER wird dir geantworten das er Dank der Behandlung "normal Leben kann" !

frage bitte irgendwelchen (echten) CFSID Patienten ob er sich eine Behandlung gegen XMRV wünscht!

(übrigens - ich verstehe deine Einstellung nicht ganz, dass du keine antivirale Medikamenten nehmen würdest und lieber in der "Psychoecke" bleibst - dass kommt mir irgendwie "unlogisch" vor)

LG
janusz

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
ich will genauso wenig in der Psychoecke abgeladen werden, wie ich auch keine - schulmedizinischen(!) - Virostatika nehmen will... Diese würden mir zwar bei Vorliegen eines Tests von KraKa bezahlt - doch keine alternativen, welche ich mir allerdings nicht (privat) leisten kann... Dumm, nicht?

Und, wenn ich nun (schulmedizinsche) Therapie/n verweigere, wird mir womöglich (eher ganz sicher) Krankengeld u/o Pension verweigert... Noch dümmer, nicht? Vor allem für mich persönlich...

Ps: wenn ich einige verifizierte Fälle erführe, die mit einer bestimmten Therapie von CFIDS geheilt worden wären, dann würde ich diese natürlich durchführen - gerne via KraKa, falls ich bis dahin das Geld hätte, auch privat; Doch ich glaube, da hat meine statistische Lebenserwartung etwas dagegen...
:ironie:
Aber, es braucht sicherlich etliche "Versuchskaninchen", bis so eine Therapie "steht" - was mich dann für spätere Generationen freut...

 

[janusz]

Alibi ORANGERL,
Deine Einstellung ist mir absolut unverständlich, aber ich muss ja nicht alles verstehen

eine Frage hätte noch an dich:
wenn du dich z.B. schwer an der Hand verletzt, und die Wunde sich entzündet (= Anzeichen einer Infektion) - nimmst du keine "schulmedizinische" Medikamente wie z:B. Antibiotika um die Infektion zu bekämpfen?
lasst du lieber, dass du eine Blutvergiftung bekommst und daran stirbst?

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
fehlt ja nur noch die obligate Tetanus-Impfung... :schock:

Aber eine akute Krankheit akut behandeln lassen? Ja, natürlich...

Die "Chronischen" bleiben leider meistens auf der Strecke...

 

[janusz]

Alibi ORANGERL,

und eine chronische, angeblich psychosomatische Erkrankung die sich aber als eine langjährig vorhandene und erst jetzt festgestellte INFEKTION herausstellen sollte - lasst du bei dir doch behandeln? (auch mit "schulmedizinischen" Medikamenten)

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

... lasst du bei dir doch behandeln? (auch mit "schulmedizinischen" Medikamenten)

hab ich doch schon in Beitrag #53 geantwortet: https://www.symptome.ch/threads/xmrv-die-spin-doctors-eifrig-am-werken.64428/page-3#post-565350

 

[Tiigaa29]

Wer also die Rubrik CFS dazu instrumentalisieren will gegen alles zu sein, hat entweder besagte Sinne nicht beisammen oder ist genau das wovon der Thead handelt - ein spin-doctor

Das müsstest du mal genauer erläutern,verstehe den Sinn dieser Ausssage nicht ganz.





Gruss Martin

 

[DerSattler]

@ alibi

Ich verstehe nicht genau, wieso du keine schulmedizinische Therapie machen wollen würdest. Und was wären dann die Alternativen? Olaf z.B. haben ja auch Immunglobuilinfusionen geholfen, aber das sind ja auch schulmedizinische Medikamente. Würdest du solche auch nicht wollen?

Vielleicht habe ich deinen Beitrag ja auch missverstanden, aber ich glaube sehr wohl, aber wenn uns keine schulmedizinischen Medikamente helfen können, was dann?

Ich würde auf jeden Fall jede schulmedizinische Therapie versuchen, ob nun Immunglobuline, Ampligen oder HIV-Medis. Selbst wenn es nichts bringt, was gibt es schon zu verlieren?

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

... HIV-Medis. Selbst wenn es nichts bringt, was gibt es schon zu verlieren?

zB das bisschen (mehr u/o weniger) Besserung in vielen Symptomen, welches ich seit etwa zwei Jahren erfahren durfte; Erreichte ich jedoch im Absetzen aller bisher verschriebenen (dubiosen) Schul-Medis sowie mit ziemlich ordinären, "billigen" und alternativen (Natur-) Mitteln...

Wenn ich nun die Nebenwirkungen für so manche schulmedizinische Therapie in Sachen Verlegenheits-Diagnosen (und da zähl ich persönlich weit mehr dazu als "CFS" und "Fibromyalgie" usw usf dazu) mir betrachte, dann kann ich nur zu diesem Schluß für mich persönlich kommen; Es gäbe noch viele - sogar "natürliche" - Alternativen; Doch die kann ich mir nicht (mehr) leisten - die KraKa aber zahlte mir das über Antrag sicher nicht, noch nicht mal bei einer schulmedizinische Diagnose (hätte ich überhaupt mal eine nachvollziebare)...

Was ich verlöre, wenn es mir nichts brächte?! Es brächte womöglich einen Rückfall in sehr beschwerdereiche Zeiten - diese schlimmsten Zeiten möchte ich nie wieder erleben!

Außerdem kann ich nur nochmals mich selbst zitieren (vor allem das "Ps"): #53 https://www.symptome.ch/threads/xmrv-die-spin-doctors-eifrig-am-werken.64428/page-3#post-565350

Ps: natürlich spreche ich niemanden einen anderen (eventuell "schnellen") Weg ab, denn auch für mich gilt im Zweifel "wer heilt hat recht"...