XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

Dass es offensichtlich keine Therapie gibt, glaube ich auch. Gerade diese Leute haben mit Sicherheit alles versucht, was irgendwie möglich ist. Wenn es für Multiomillionäre nicht möglich ist, CFS momentan zu behandeln, dann mit Sicherheit für uns auch nicht.

Wenn ich schwerreich wäre, würde es mich auch nicht interessieren, eine Diagnose zu erhalten. So bin ich aber vielleicht mal ganz froh, wenn ich eine Rente bekommen sollte. Zudem fände ich es auch ganz schön, wenn mich Verwandte und Bekannte nicht für einen Simulanten halten würden. Dafür würde mir eine Diagnose CFS (wenn sie dann in der GEsellschaft gleich wie MS oder Krebs gewertet würde) ausserordentlich helfen.
 
Dass es offensichtlich keine Therapie gibt, glaube ich auch. Gerade diese Leute haben mit Sicherheit alles versucht, was irgendwie möglich ist. Wenn es für Multiomillionäre nicht möglich ist, CFS momentan zu behandeln, dann mit Sicherheit für uns auch nicht.
Ich denke ja, sie verschreiben Psychopharmaka, weil sie zum Einen die intensiven Tests scheuen und zum Anderen am Ende doch nicht wirklich wissen, was zu tun.:eek:) Denn vieles kann und nichts muss helfen.
Dann sollen sich die Betroffenen wenigstens nicht allzu schlecht fühlen.:rolleyes: Pervers.

Trotzdem muss es keine lebenslange Krankheit sein und es gibt auch Möglichkeiten der Verbesserung, die für jeden anders sein können. Davon sind manche im Bereich des Erschwinglichen, wie z.B. eine bestimmte Ernährung. Interessant in Zusammenhang mit möglicher radioaktiver Belastung und Giften finde ich https://www.symptome.ch/threads/diaet-gegen-radioaktive-verstrahlung.89757/
Aber auch mit LDN gibt es Erfolge. Naltrexone for Chronic fatigue syndrome (CFS; CFIDS; M.E.) - User ratings & reviews - Revolution Health
Hier Immunoglobulin Therapy and Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Treatment ist einiges aufgeführt.

Soweit mir bekannt ist, ist es so: Wenn man eine Störung des Immunsystems hat, wie das Guillain-Barré-Syndrom, und man bekommt im Krankenhaus sofort Infusionen mit Immunglobulinen, dann setzt man damit das eigene Immunsystem ausser Kraft und kann es so schnell reseten. Da diese Störung noch neu ist und sich noch nicht in die Matrix eingebrannt hatte, hat das Immunsystem die Störung dann durch das schnelle vorübergehende Ausserkraftsetzen vergessen und kann danach wieder wie vorher normal weiterarbeiten.

Ist die Störung des Immunsystems schon älter, dann lässt sich das Immunsystem durch die Gabe von Immunglobulinen einfach nicht mehr grundlegend reseten, weil sich die Störung tief in die Matrix gebrannt hat. Man muss also sehr viele Immunglobuline über einen längeren Zeitraum geben, um überhaupt möglicherweise eine Verbesserung zu erreichen. Das kann helfen, muss aber nicht. Bei manchen Menschen hilft das, bei manchen nicht und bei anderen Menschen hat es sogar einen gegenteiligen Effekt. Zudem ist diese Therapie sehr teuer und auch nicht ungefährlich. Wenn es hilft, dann brauchen diese Menschen meist ständig Immunglobuline, sonst fallen sie wieder in den alten Zustand zurück. Nur in Zusammenhang mit Paravirus-B19 soll es auch einige geheilte Fälle geben.

Das würde im Umkehrschluss mMn. bedeuten, wenn es Diagnosemöglichkeiten gäbe CFS sofort zu diagnostizieren, dann könnten Immunglobuline vielleicht viele heilen. Nach einem halben Jahr oder später ist es nur in Ausnahmefällen möglich.

Daher finde ich die Ansätze von Schleicher sehr interessant, bei denen es um ein Reset der Matrix geht. Dazu hatte ich schon Mal was geschrieben https://www.symptome.ch/threads/imm...der-cfids-diagnostik.76553/page-3#post-542954
Sehr ähnlich:
Das wichtigste Medium für die Informationsausbreitung zwischen den System ist nach Pischinger die extrazelluläre Flüssigkeit im Bindegewebe. Dieser „Raum“ außerhalb der Zellen mit den Bindegewebszellen bezeichnet man heute auch als „Pischinger Raum“. Andere Namen dafür sind auch: Grundsubstanz, Zellmatrix, Gewebematrix oder auch einfach nur „Die Matrix“.
Pischinger Raum - Die Grundregulation nach Pischinger
Wahrscheinlich hat BiMi Recht und wir sollten uns genau damit viel mehr befassen. Auch bei vielen anderen geht es um Grundregulation und Heilung auf allen Ebenen.

Also letztlich geht es mMn. nicht nur bei CFS sondern eigentlich allen Krankheiten um eine aus welchen Gründen auch immer ausser Kontrolle geratene Grundregulation, die sich manchmal von alleine wieder herstellen kann (wenn ich die Fälle von plötzlicher Verbesserung von CFS oder auch spontaner Heilungen ohne erkennbare äussere Ursachen lese), die man eben versuchen kann mit allem möglichen wieder herzustellen oder auch zu beeinflussen.

Wenn ich schwerreich wäre, würde es mich auch nicht interessieren, eine Diagnose zu erhalten. So bin ich aber vielleicht mal ganz froh, wenn ich eine Rente bekommen sollte. Zudem fände ich es auch ganz schön, wenn mich Verwandte und Bekannte nicht für einen Simulanten halten würden. Dafür würde mir eine Diagnose CFS (wenn sie dann in der GEsellschaft gleich wie MS oder Krebs gewertet würde) ausserordentlich helfen.
Das kann ich allerdings sehr gut verstehen.👋
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Wuhu,
... dann setzt man damit das eigene Immunsystem ausser Kraft und kann es so schnell reseten. Da diese Störung noch neu ist und sich noch nicht in die Matrix eingebrannt hatte, hat das Immunsystem die Störung dann durch das schnelle vorübergehende Ausserkraftsetzen vergessen und kann danach wieder wie vorher normal weiterarbeiten.

Ist die Störung des Immunsystems schon älter, dann lässt sich das Immunsystem durch die Gabe von Immunglobulinen einfach nicht mehr grundlegend reseten, weil sich die Störung tief in die Matrix gebrannt hat. ...
quasi analog zu einem "Schmerz-Gedächtnis" des Körpers - also bei CFidS/ME einem "Fatigue-Gedächtnis" des Körpers?! Den Gedanken hatte ich auch schon einmal...
 
@ndp

Es ist sicher korrekt, dass eine dem Therapiebeginn lange vorausgehende Krankheitsdauer die Heilungsaussichten vieler Immunstörungen negativ beeinflußt. Des Weiteren ist auch das Alter des Patienten ausschlaggebend. Wenn man bedenkt, dass bspw. bereits ab dem 18. Lebensjahr die Thymusdrüse zu schrumpfen beginnt, ist das sehr plausibel. Das Immunsystem wird mit zunehmendem Alter also immer leistungsschwächer; in einigen Bereichen wohl sogar progressiv.

Nicht richtig ist allerdings die Aussage, dass eine Behandlung ab einem bestimmten Punkt aussichtslos wird. Um die Analogie zum Schmerzgedächtnis nochmals aufzugreifen: nach fast zehn Jahren Dauerkopfschmerz habe ich heute nur noch Kopfschmerzen mit der Frequenz eines Durchschnitts-Europäers. Und bis zum Behandlungsbeginn meines CFIDS sind vier Jahre vergangen. Trotzdem habe ich es geschafft, eine Leistungsfähigkeit wieder zu erlangen, die nahe an einen niemals Erkrankten heranreicht.

Eine chronifizierte Erkrankung braucht extrem viel Zeit zur Entchronifizierung. Man sagt als Faustformel ja schon bei "normalen" Erkrankungen, dass ein Tag im Bett ca. eine Woche Rekonvaleszenz bedeutet.

Des weiteren kann man die Notwendigkeit einer Therapie mit Intravenösen Immunglobulinen nicht pauschalisieren. Hab´ ich z.B. (wie schon mehrfach erwähnt) nie erhalten. Wenn es allerdings doch indiziert ist, dann muss auch eine ausreichend lange Therapie gewährleistet sein - eben bis die Entchronifizierung oder der Reset erfolgt ist. Ich möchte bezweifeln, dass die klinischen Studien dies berücksichtigt haben. Der Alltag, der keinen zeitlichen Horizont vorschreibt, liefert jedenfalls andere Ergebnisse.

Nicht zuletzt verwahre ich mich gegen die Zweifel, dass es eine Diagnosemöglichkeit für CFIDS gibt. Es gibt hinreichend erwiesene, signifikante Biomarker, die jedoch systematisch als "Polypragmasie" verunglimpft werden. Nähert man sich dem Problem mit diesem grundlegend falschen Ansatz, verwundert die Hilflosigkeit und der Stillstand der Fachärzte natürlich nicht.

Kürzlich las ich noch in einem Gutachten über einen Patienten, der unter chronischer Erschöpfung mit Immunfunktionsstörung und daraus resultierender MS leidet, dass u.a. gemessenen antinuklären Antikörpern und erniedrigten CD8-positiven Lymphozyten "keine diagnostische oder krankmachende Wertigkeit" zukomme. Eine glatte Lüge, nur um dem Patienten die Therapie zu verweigern! Der betreffende Lehrstuhl (für Hämatologie, Onkologie und Immunologie) ist aber auch in der Vergangenheit bereits durch solch vorsätzlich falsche Gutachten aufgefallen.

Die herrschende Meinung ist schlichtweg falsch, weil die Meinungsbildner von den Versicherungen gekauft sind und das Facharztkarussell am Laufen gehalten werden soll. Man darf sich davon tunlichst nicht in die Irre führen lassen.

Grüsse!
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Wuhu,
ich erinnere daran, dass Ihr Euch - wieder einmal - gezielt OT hier "unterhaltet", Ihr wisst doch, dass das nicht erwünscht ist.

Nachtrag: Schließlich mache ich (beide "Lager") noch auf die "Ignorier-Funktion" -> https://www.symptome.ch/account/ignored des Forums aufmerksam. Das kann für so manche "aufgehetzte" Seele ab und an ganz gut sein... Oder sich mal wegen der eigenen Kampfund-Mentalität Gedanken machen... Entspannungsübungen uderglm...

ANMERKUNG:
Das Forum wünscht keine Diskussion um die Person bzw den Arzt Dr. Hilgers - bis juristische Fälle entschieden respektive gerichtliche Urteile vorliegen.
Ab nun wird - egal wie wenig oder massiv vom Forumswunsch abgewichen wird - ausnahmslos und ohne Kommtar gelöscht.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Dr. Bieger zum Thema XMRV und CFS Stand Juli 2011

youtube.com/watch?v=6A5W98MawfA
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
:
Gegen dieses Interview im F.A.Z. Magazin hat übrigens Prof. Nix sofort seine Giftpfeile abgeschossen. Bei Bedarf kann ich einen vielsagenden Brief von Nix an den F.A.Z.-Chefredakteur Thomas Schröder posten.

Grüsse!

Auch ohne Bedarf hier die von Castor als solche bezeichneten "Giftpfeile"...
 

Anhänge

  • Anlagen-zu-Brief-Die-ZEIT_003.pdf
    493.6 KB · Aufrufe: 30
  • Anlagen-zu-Brief-Die-ZEIT_004.pdf
    727.1 KB · Aufrufe: 25
  • Anlagen-zu-Brief-Die-ZEIT_005.pdf
    76.2 KB · Aufrufe: 32
#### Frage und Antwortstunde mit Dr.Judy Mikovits

Der Ton bei der Einführung von Annete Whittemore ist sehr schlecht. Die Präsentation von Judy Mikovits ist aber gut verständlich.
Am 22.1.2010, fand in Kalifornien die erste Frage- und Antwort-Stunde mit Judy Mikovits, seit der Veröffentlichung der XMRV-Studie im Oktober 2009 statt. Judy Mikovits ist die Entdeckerin des XMRV-Virus in CFS Patienten.

Diese Life-Veranstaltung wurde von Annette Whittemore, der Gründerin und Präsidentin vom Whittemore-Peterson Institute eröffnet. Anschliessend wurden Dr. Judy Mikovits Fragen aus dem Publikum sowie solche, die ihr zuvor aus der ganzen Welt von Patienten und Forschern zugesandt wurden, beantwortet. ...............''####

Dr. Judy Mikovits ist nicht mehr beim WPI - sie sucht eine andere Forschungsmöglichkeit!!
 
Zuletzt bearbeitet:
Vom Abgang umstrittener Retroviren (Hintergrund, Wissenschaft, NZZ Online)

Vom Abgang umstrittener Retroviren
Offenbar doch keine biologische Erklärung für das chronische Erschöpfungssyndrom


siehe o.g. Beitrag vom 11.1.12

Copyright © Neue Zürcher Zeitung AG
Alle Rechte vorbehalten. Eine Weiterverarbeitung, Wiederveröffentlichung oder dauerhafte Speicherung zu gewerblichen oder anderen Zwecken ohne vorherige ausdrückliche Erlaubnis von NZZ Online ist nicht gestattet.

Kommentierungsmöglichkeit besteht aber_!!
 
Ich habe einen Virus als unmittelbare Ursache schon immer ausgeschlossen. Aus dem einfachen Grund, weil ME/CFS nicht ansteckend ist. Viruserkrankungen sind aber ansteckend.

Grüße

Harry
 
Das erlebe ich ganz und gar anders, lieber Harry
(theoretisch kann man das nicht lösen):
Es gibt nicht einen einzigen CFSler/in der/die nicht eine saftige chronische Multiinfektion hat.
Die Fragestellung: Welches Virus ist die Ursache? ist also verkehrt.
Welche Erregerkombination dominiert, wäre dagegen schon besser.

Partner stecken sich deshalb (meist) nicht an, weil sie beizeiten Abwehrkräfte entwickelt haben und die chronischen Infektionen kaum ansteckend sind.
Das Gleiche kennt man von Chron Hepatitis C. Trotz jahrelangem ungeschütztem GV ist so gut wie kein Partner infiziert.

Ich war übrigens der Erste, der eine XMRV Website hatte und war der Erste, der sich auch frühzeitig und deutlich von dem Hype distanziert hat.
Ich glaube, das eine oder andere CFS Portal hat sich immer noch nicht davon distanziert und hängt jetzt Verschwörungstheorien nach.

Viele Grüße
Thorsten
 
Nun, ich habe keine Multi-Infektion. „Nur“ EBV, welches aber von meinem trotz ME/CFS immer noch robustem Immunsystem nach einer Mikroimmuntherapie seit vielen Jahren erfolgreich in Schach gehalten wird. Der EB-Virus war seit dem nie mehr aktiv. Als ME/CFS bei mir vor Jahren losging, wurde von einer Reaktivierung des EBV ausgegangen, aber da war nichts, dafür waren die Fragezeichen um so größer.

Ansonsten sind bei mir eben keinerlei Infekte nachweisbar.

Aber wie heißt es so schön? Wer gesund ist, wurde nur noch nicht richtig untersucht ;)

Grüße

Harry
 
Zuletzt bearbeitet:
Strafrechtliche Anzeigen gegen Judy Mikovits wurden jetzt vom Gericht in
Nevada ( USA ) zurückgewiesen.
Es verbleibt noch eine Zivilklage wegen angebl. Geldforderungen des
Whittemore Peterson Institute.
 
Oben