Morbus Wilson

[margie]

morbus wilson

Hallo,

man sollte auf jeden Fall prüfen, weshalb der GPT-Wert erhöht ist. Hast Du nicht einen Termin in der MHH deswegen?

Allein nach den Blutwerten kann man nicht immer gleich sagen, ob jemand M. W. hat.
Ich habe Deine Werte nun nicht mehr im Gedächtnis, meine aber, dass das Alpha-2-Globulin niedrig war? Das kann bei M. Wilson und bei einer Hämolyse niedrig sein.
Ansonsten muss man eben die für Wilson wichtigen Laborwerte bestimmen, wenn man dies prüfen will.

Gruß
margie

 

[daywalker91]

morbus wilson

Ne in der MHH hätte das ziemlich lange gedauert aber ich glaube ich mache da jez einfach einen Termin.
Ne meine nur weil bei dir ja alle leberwerte so am schwanken sind und bei mir nur einer.das alpha 2globulin war bisschen niedrig ganz wenig und meine iGG wert war auch erniedrigt.
Mein hausarzt hat schon so viel ausgeschlossen bis aus m wilson..mein serum kupfer lag in der norm.aber das hat anscheinend sehr wenig zu sagen.
Aber es würde evtl erklären warum ich immer beim erklären von sachen solche heftigen sprechstörungen ahbe das die leute schon gar net mehr wissen was abgeht und gar nicht mehr folgen können.

 

[margie]

morbus wilson

Hallo Daywalker,

Ne meine nur weil bei dir ja alle leberwerte so am schwanken sind und bei mir nur einer

Bei mir werden die Leberwerte auch viel viel öfters als bei Dir bestimmt und bei Dir wurden meines Wissens ja noch gar nicht alle Leberwerte bestimmt, d.h. Du weißt ja gar nicht, ob die anderen wie GLDH z. B. auch auffällig sind. Und ob sie schwanken, wirst Du mit nur einer Bestimmung in 3 Monaten auch nicht feststellen können. Das kann man nur feststellen, wenn sie ca. 2 Mal pro Monat oder noch häufiger bestimmt werden.

Außerdem kann man daran, ob nun nur ein Leberwert auffällig ist oder ob es 2 oder 3 sind, sicher nicht erkennen oder ausschließen, ob jemand M. Wilson hat.

Das erniedrigte Alpha-2-Globulin wäre ein evtl. Hinweis, dass etwas nicht stimmt. Es kann ein Hinweis auf eine hämolytischen Anämie sein, also ein vorzeitiges Absterben der roten Blutkörperchen. Dies wiederum kann u. a. als Ursache M. Wilson haben.
Das niedrige Alpha-2-Globulin ist nach den Internetseiten der AOK aber auch ohne Hämolyse offenbar ein Hinweis auf M. Wilson (aber eben auch noch auf andere Krankheiten).

Nun Probleme mit dem Sprechen können bei M. Wilson schon gut möglich sein. Manche stottern auch, die M. Wilson haben.
Es gibt da sicher viele Varianten der möglichen Störungen.

Aber man wird dies nur klären können, wenn man die Diagnostik auf M. Wilson macht oder wenn man definitiv andere Gründe für Deine Auffälligkeiten findet.

Allerdings muss man immer bedenken, es gibt so viele Krankheiten, auch noch extrem viele seltene, so dass man oft Glück haben muss, wenn man wirklich die Krankheit herausfindet, die man hat.

Gruß
margie

 

[daywalker91]

morbus wilson

Ändert sich die haarfarbe und struktur eig auch beim wilson weiss das net genau habe dazu net wirklich was gefunden meine haare sind auf jedenfall struppig und tun weh wenn man rüberstreicht.
Reicht acuh schon so ein minimal erniedrigtes alpha-2-globulin?
Ich habe nun vor diesen Arzt zu besuchen
Zentrum für Schilddrüsenerkrankungen, Nuklearmedizin, Hormonstörungen in Lüneburg. www.auf-dem-meere.de - Dr. med. Dieter Graf
ICh hoffe ich kann das bei ihm mit dem wilson mal ansprechen.

 

[margie]

morbus wilson

ICh hoffe ich kann das bei ihm mit dem wilson mal ansprechen.

Ich glaube nicht, dass er von Wilson viel wissen wird. Er ist ja nicht mal Gatroenterologe, d. h. es ist eine Krankheit, die sein Fachgebiet gar nicht betrifft.
Und solche Details, wie den Alpha-2-Globulinwert wissen sogar manche Wilson-Ärzte nicht, weil ein Wilson-Arzt sich fast nur für die relevanten Werte (Coeruloplasmin, Serum-Kupfer, Urin-Kupfer) interessiert.
Bei den anderen Werten wie Alpha-2-Globulin gibt es ja noch andere Ursachen bei abweichenden Werten, d. h. sie sind nicht für die Diagnose geeignet, sondern allenfalls nur Hinweise.

Wenn Du wissen willst, ob Du M. Wilson hast, solltest Du die o.g. relevanten Werte untersuchen lassen und zumindest zu einem Gastroenterologen oder Hepatologen gehen.

Zu den Haaren in Zusammenhang mit M Wilson ist meines Wissens noch nicht viel bekannt. Ich denke, dass Haarveränderungen mit den Nährstoffen zu tun haben, doch ich kann Dir nun nicht sagen, ob man bei Deinen Haarproblemen nun Rückschlüsse auf eine Krankheit ziehen kann.

Gruß
margie

 

[teqilla]

morbus wilson

hallo
vor ca 20jahren starben zwei tanten von mir! beide wurden als alkoholiger abgestempelt!!! vor 8jahren starb meine mutter im 44sten lebensjahr an MW! erst da wurde uns klar an was meine tanten verstarben! meine mutte hatte lange zuvor probleme mit der leber und bevor sie ärzte durch zufall den kupferring im auge bemerkten hatte sie schon eine ganze weile eine gelbliche haut und wasser im bauch! 3monate nach der diagnose verstarb sie wegen einem medikamt(name unbekannt)das ein magengeschwür verursachte an multi organversagen!
jetzt 8jahre später stellte sich bei meiner jährlichen blutuntersuchen heraus das meine leberwerte zwar ok sind aber mein kupferwert bei 201 liegt! habe demnächst einen termin bei dem behandelnden arzt meiner mutter im AKH und hoffe das die ursache eine ganz andere ist und nicht der verdacht auf morbus wilson!

musste das jetzt loswerden,l.g.sabine

 

[margie]

Hallo Sabine,

Ja, das ist mir bekannt. Patienten mit MW werden oft als Alkoholiker abgestempelt. Auch mir (ich habe MW) sagte ein Arzt mal, meine Leberwerte wären durch Alkohol erhöht.
Man sollte nicht eigentlich annehmen, dass Ärzte wissen sollten, dass es auch Leberkrankheiten gibt, die zu erhöhten Leberwerten führen können. Das weiß man sogar als Nicht-Mediziner schon.

Bei welchem Arzt hast Du denn den Termin?
AKH ist das nicht Wien?
Wenn es das AKH in Wien ist, dort gibt es einen sehr guten Experten für MW, Prof. Ferenci.

Wenn Deine Mutter MW hatte, bist Du zumindest Überträgerin der Krankheit. Als Überträger hat man kein MW, man kann aber dennoch mildere Probleme eines MW haben, weil man als Überträger auch mehr Kupfer im Körper hat, als ein Gesunder.
Nur wenn Dein Vater auch Überträger der Krankheit sein sollte, besteht für Dich die Möglichkeit, auch MW zu haben. Aber selbst dann, musst Du nicht MW haben, wenn Du von Deinem Vater ein gesundes Gen geerbt hast.
Wenn man nach der Statistik geht, ist es höchst selten, dass Mutter und Tochter MW haben, weil eben auch die Gene des Vaters dabei eine Rolle spielen.


Dein Kupferwert ist bei 201, schreibst Du. Leider hast Du die Einheit nicht angegeben, aber ich vermute mal, dass der Wert erhöht ist.

Nimmst Du denn Hormone ein?
Hormone erhöhen das Kupfer. Falls Du Hormone einnimmst, würde ich den Arzt fragen, ob das in Deinem Fall nicht eine zusätzliche Kupferbelastung ergibt.

Das Medikament, das das Multiorganversagen bei Deiner Mutter auslöste, hätte mich interessiert.
War denn bei Deiner Mutter nicht an eine Lebertransplantation gedacht worden? So wie Du ihren Zustand beschreibst, war die Krankheit bei ihr schon sehr weit fortgeschritten.

Jedenfalls solltest Du, wenn die Diagnostik bei Dir abgeschlossen ist und Du dann hoffentlich MW nicht hast, überlegen, ob Du nicht Zink in etwas höherer Dosierung einnimmst.
Es gibt Wissenschaftler, die behaupten, dass Überträger von MW ein erhöhtes Risiko für Parkinson hätten, weil Überträger von MW auch ein niedriges Coeruloplasmin meist haben. Coeruloplasmin ist das Transporteiweiß für Kupfer und wenn man davon zu wenig hat, dann kann die Leber das Kupfer nicht vollständig ausscheiden.

Gruß
margie