Morbus Wilson

[rahel]

margie hat mich auf etwas gebracht was mir richtig angst macht, da sehr vieles für m.w. spricht. mein kupferwert bei mobilisation war fast 1200 (grenzwert bis 500) und auch meine tochter hat etwas was in richtung leber deutet und zwar bilirubin erhöht und seit 2 jahren gelb verfärbte fusssohle und auch zeitweise hände. morgen gehe ich zu meiner aerztin und möchte sie um diesen test bitten. mich würde interessieren ob bei einer chronischen kupfertoxikation dieser test, was margie empfehlt auch sinnvoll wäre. das erste mal habe ich angst, nicht so meinetwegen sondern wegen meiner tochter.
gruss rahel

 

[margie]

Hallo Rahel,

aus eigener Erfahrung rate ich Dir, Dich an einen Experten für M. Wilson zu wenden. Als ich zu meinem Hausarzt gekommen bin und ihm sagte, dass ich aufgrund der Leberbiopsie wohl M. Wilson habe, hat er erst einmal sein medizinisches Lexikon genommen und nachgelesen, was das für eine Krankheit ist.
Die niedergelassenen Ärzte kennen sich mit der Diagnostik von M. Wilson (= Kupferspeicherkrankheit) nicht aus. Ich war jahrelang bei niedergelassenen Ärzten und es wurden immer wieder mal die Kupferwerte und das Coeruloplasmin bestimmt. Beides war gerade noch so im Normbereich und kein Arzt hat dabei etwas Verdächtiges gefunden. Dass es aber auf das Verhältnis der beiden Werte zueinander auch ankommt, hatte keiner gewußt.
Man kann z. B. mit dem Kupferwert und dem Coeruloplasminwert das sog. "freie Kupfer", das ist das schädliche Kupfer, ausrechnen. Bei mir war das freie Kupfer oft erhöht, was aber kein Arzt festgestellt hat, weil es keiner ausgerechnet hat.
Erst als ich mich selbst "schlau machte", bin ich darauf gekommen.

Wenn auch Du evtl. (wenn auch nur leichte) Leberprobleme hast, würde ich Dir und Deiner Tochter ratgen, gemeinsam zu einem Leberspezialisten, der gleichzeitig auch Wilson-Spezialist ist, zu gehen.
Ich selbst habe auch gelbe Fusssohlen und auch die Handinnenflächen sind leicht gelb.
Wenn das Bilirubin erhöht ist, kann es auch noch Morbus Meulenkracht sein. Doch dann wäre das Kupfer nicht auffällig. Ein auffälliges Kupfer spricht eher für Morbus Wilson, wobei bei M. Wilson auch das Bilirubin erhöht sein kann.
Möglicherweise hast Du und Deine Tochter auch "nur" einen Gendefekt auf M. Wilson. Das führt auch zu einer erhöhten Kupferspeicherung in der Leber, ist aber nicht so schlimm, als wenn man 2 Gendefekte hat. Jedenfalls rate ich Dir, M. Wilson ausschließen zu lassen.
Wissen sollte man noch, dass M. Wilson auch erst in späterem Alter auftreten kann. Wenn man es also einmal hat ausschließen lassen und man hat weiterhin Verdachtszeichen, sollte man sich immer wieder darauf untersuchen lassen, denn die Krankheit verläuft oft sehr langsam und man kann dann evtl. erst in einigen Jahren sie richtig "festmachen".
Bei mir wurde sie im Alter von 47 Jahren festgestellt, wobei ich typische Beschwerden schon mit 32 Jahren hatte. Aber es soll auch Fälle geben, da sind die Leute bei der Erstdiagnose über 60 und sogar über 80 Jahre. Man weiß noch zu wenig, über die milderen Formen der Wilson-Erkrankung, denn bisher wurden nur die ganz auffälligen Formen diagnostiziert.

Ich hoffe, dass Deine Ärztin Dir weiterhilft und wenn sie Dir auch nur hilft, den richtigen Experten für Euch zu finden.

Gruß
Margie

PS:
Ich habe in diesem Forum schon sehr viele Beiträge mit Links zum Thema M. Wilson geschrieben. Wenn sich jemand für diese Beiträge interessiert, so kann er in die Suchfunktion oben nur meinen Namen eingeben und es erscheinen dann sicher alle meine Beiträge.

 

[rahel]

Danke Margie, ich habe meiner ärztin doch nichts gesagt, ich werde mich zuerst mal mehr informieren. neulich wurde ein ultraschall gemacht, da hat man keine veränderungen gesehen. die erhöhte leberwerte waren vor 2 Jahren, seither hat man die Leber garnicht kontrolliert. Es gibt eine Selbsthilfegruppe, dort werde ich mich informieren, evtl. über einen Spezialisten. Gestern hatte ich bei einer Med. Beratungsstelle gemeldet, sie sagte mir es muss ein Gastroenterologe sein, was mir sehr unwahrscheinlich erschien. Ich war bei meiner Aerztin heute weil ich letzte Woche eine Magenspiegelung hatte. Ich habe doch eine chronische Schleimhautentzündung und auch Helicobacter. Ich bin auch gegen Antibiotica, aber ich werde sie jetzt doch nehmen. Auch hat sie mir Darmaufbaupräparat verschrieben, dies sitzt aber ganz schön schwer im Magen.
Danke Dir nochmals und wünsche Dir einen schönen Tag
Rahel

 

[margie]

Hallo Rahel,

betr. die Leberveränderungen möchte ich Dir noch mitteilen wie dies bei mir war:
Zuerst waren die Leberwerte immer wieder erhöht, aber auch oft normal (manchmal dann im oberen Normbereich).
Im Ultraschall hat man manchmal gesagt, dass die Leber evtl. leicht vergrößert sei, andere haben dann wieder gesagt, nein, sie sei noch normal groß.
Lange wurde die Leber auch im Ultraschall als homogen beschrieben, obwohl bei einer Op der Eierstockszysten sie der Frauenarzt, der sie direkt bei der Bauchspiegelung sehen konnte, schon vor 9 Jahren schrieb, sie sei höckrig und hätte weiße Beläge. Doch beim Ultraschall war damals die Leber immer in Ordnung (bis auf die grenzgradige Größe).
Erst in den letzten Monaten wird die Leber auch im Ultraschall als inhomogen beschrieben. Bei der Leberbiopsie im Dez. 2004 war dann eine Fibrose und eine Verfettung festgestellt worden (beides kann bei M. Wilson vorkommen).

Ich will damit nur sagen, dass man sich auf den Ultraschall nicht so arg verlassen kann und dass auch normale bis leicht erhöhte Leberwerte genügen, um M. Wilson zu haben. So ist zumindest meine Erfahrung. Ich dachte früher auch immer wieder, ach, so schlimm kann es mit meiner Leber ja nicht sein, sonst würden die Ärzte etwas unternehmen. Sicher, ich habe keine Zirrhose und "nur" eine Fibrose. Aber nach alledem, hätte ich vor der Leberbiopsie nicht mal mit einer Fibrose gerechnet.

Gruß
Margie

 

[rahel]

Hallo Margie
so sei es auch mit meiner Leber, den Werte zu habe die auf eine Hepatitis hinweisen und das nächste mal garnkein Zeichen eine Veränderung zeigt.
Du sagtest schon mit 32 hattest Du deutliche Zeichen einer M.W. kannst Du mir sagen was war so charakteristisch für M.W. ? Danke Dir, bis bald
Rahel

 

[margie]

Hallo Rahel.

vorweg möchte ich sagen, dass M. Wilson sich bei jedem anders äußern kann. Das hängt damit zusammen, dass es über 250 verschiedene Gendefekte bei M. Wilson geben soll und je nachdem, welchen Gendefekt man hat, sind die einen Beschwerden stärker oder die anderen. Ich habe mal gelesen, dass kein M. Wilson-Fall dem anderen völlig gleicht. Natürlich dominieren bestimmte Beschwerden, die man als "typisch" bezeichnen kann.
Bei mir fing es ca. 1989 damit an, dass ich richtige Zitterattacken (Tremor) bekam und zwar anfänglich immer nur dann, wenn ich aufgeregt war oder wenn ich mich sportlich betätigte. Ich schämte mich damals damit und bin anfänglich auch nicht zum Arzt gegangen, weil ich dachte, der hält dies ohnehin für psychisch bedingt.
Nahezu parallel dazu bemerkte ich eine anfänglich kaum wahrnehmbare Verschlechterung meines Gleichgewichtssinnes, auch Schwindelsymptome kamen öfters und immer mehr. Ebenso begannen damals auch die häufigen Kopfschmerzen. Der Gleichgewichtssinn, die Schwindelsymptomatik und die Kopfschmerzen nahmen stetig zu. Auch bemerke ich ein Nachlassen des Kurzzeitgedächtnisses und der Konzentration. Meine Leistungsfähigkeit hat sich dramatisch reduziert. Ich bin in vielen Dingen langsam geworden, mir fehlt die Energie, der Antrieb.
In psychiatrischer Hinsicht habe ich Depressionen, starke Stimmungsschwankungen, starke Nervosität, Gereiztheit, Lärmempfindlichkeit, Stressempfindlichkeit (alles bei Wilson möglich).
Die Schlafstörungen begannen schon mit ca. 25 Jahren, doch bin ich mir nicht sicher, ob diese nun auch wilsonbedingt sind oder evtl. andere Gründe haben.
So ca. 1997 bis 1998 bemerkte ich, dass ich auch einen starken Magnesiummangel hatte (es fiel auch immer wieder bei Blutbestimmungen auf, dass Magnesium an der untersten Grenze war) und nachdem ich Magnesium hochdosiert regelmäßig einnahm, waren einige Beschwerden nicht mehr ganz so heftig (z. B. das Zittern ließ nach, wobei ich auch heute noch leicht zittere, die Ärzte merken dies immer beim Ruhe-EKG).
Meinen starken Speichelfluss habe ich auch schon sehr lange und immer wieder bemerke ich Schluckstörungen, d. h. ich verschlucke öfters Speichel oder Nahrung in die Luftröhre rein.
Ich war ab 1996 sehr oft bei verschiedensten Neurologen: Es wurden viele Messungen gemacht, die auch oft auffällig waren. Auffällig waren z. B. immer wieder:
VEP (Messungen betreffend die Augen)
EEG (Hirnstrommessungen: Ich wurde immer wieder gefragt, ob ich schon epileptische Anfälle hatte. Außerdem sind bei mir die Hirnströme etwas langsam)
Auch die Messungen der Nervenleitgeschwindigkeiten und der Muskeln war bzw. ist auffällig. Eine häufige Diagnose war Polyneuropathie.
Aber sehr viele Neurologen nahmen mich nicht ernst (besonders schlimm war es an einer bekannten Universitätsklinik: Im Arztbrief stand da mal: "Es kommt zu demonstrativem Zittern" - was mich sehr aufregte).
Da M. Wilson gerade im Erwachsenenalter meist mit neurologischen Störungen verbunden ist, ist es besonders traurig, dass gerade viele Neurologen das Krankheitsbild nicht kennen.

Um nochmals zur Leber zurückzukommen:
Mein Gastroenterologe schrieb noch im November 2004:
Leichte Hepatopathie (Leberkrankheit) unklarer Genese (=Ursache) und verweist im Arztbrief auf meine leicht erhöhten Leberwerte.
In seinem Arztbrief nach der Leberbiopsie (vom Dez. 2004) stand dann als Diagnose "Verdacht auf Morbus Wilson".
Ich will damit nur sagen, auch leicht erhöhte Leberwerte können auf einen M. Wilson hindeuten.

Wenn Du in der Schweiz wohnst, würde ich versuchen, über die Schweizer Selbsthilfegruppe Ärzte zu erfragen.
Hier ein Link:
https://www.morbus-wilson.ch/

Wenn Du da nichts Passendes findest, würde ich an Kliniken in größeren Städten (möglichst Universitätskliniken) nach der Leberambulanz fragen, dort mal vorher anrufen und fragen, ob dort auch ein Experte für M. Wilson tätig ist.

Wohnst Du nah an der süddeutschen Grenze oder nahe an der österreichischen Grenze könntest Du es auch in den Wilson-Ambulanzen dieser Länder probieren.

Für Deutschland findest Du hier nochmals die Fachambulanzen:
www.morbus-wilson.de/klinik.htm

Für Österreich findet man Fachkliniken unter:
https://www.morbus-wilson.at/ieindex.html
dort unter "MW-Fachkliniken" (-> in Wien, Graz, Innsbruck und Linz).

Gruß
margie

 

[alpha23bravo]

morbus wilson

@margie
"Sollte eine erhöhte Belastung von Kupfer vorliegen, so kann die Ausscheidung des Kupfers durch Einnahme größerer Mengen von Mangan, Zink, Vitamin B6 sowie von alpha-Liponsäure beschleunigt werden."
(Quelle: Kupfervergiftung - Wikipedia)

Weißt du persönlich was zur Alpha-Liponsäure?

 

[margie]

morbus wilson

Hallo alpha23bravo,

wenn ein M. Wilson vorliegt, sollte man die Therapien wählen, die bei dieser Krankheit sich bewährt haben.
M. Wilson hat man lebenslänglich, d. h. man muss lebenslänglich bestimmte Mittel einnehmen und die sind dann hoch dosiert.
Es gibt die hochdosierte Zinktherapie beim M. Wilson, aber die wird erst dann eingesetzt, wenn der Patient entkupfert ist. Zur Entkupferung werden Chelatbildner eingesetzt, Penicillamin oder Trientine, wobei letzteres deutlich weniger Nebenwirkungen haben soll.
Man muss bedenken, dass bei hochdosierten, lebenslänglichen Therapien das Medikament möglichst nebenwirkungsarm sein sollte, denn mit der Zeit können die Nebenwirkungen ein großes Problem werden, Chelatbildner können Autoimmunkrankheiten auslösen (müssen aber nicht), sie können die Nieren schädigen, etc.
Eine Kupfervergiftung, ohne dass man einen M.Wilson hat, kann man vielleicht auch anders behandeln, wenn die Ursache der Kupfervergiftung eine echte Vergiftung und nicht der M. Wilson ist.

Mangan, Vitamin B6 sowie alpha-Liponsäure mögen bei einer Kupfervergiftung auch positiv wirken, ich kenne mich da aber nicht aus.
Von alpha-Liponsäure habe ich schon gelesen, dass diese entgiftend wirken kann. Aber diese in höheren Mengen einzunehmen, ist sicher auch mit vielen Nebenwirkungen verbunden. Ich vertrage sie z. B. nicht.
In geringeren Mengen kann sie, wenn man sie verträgt, sicher positiv auf den Körper wirken, wird aber bei einem evtl. M. Wilson nicht viel ausrichten.
Mangan in hohen Dosen kenne ich nicht als Therapie, auch nicht beim M. Wilson.
Vitamin B6 wird beim M. Wilson bei der Penicillamin-Therapie eingesetzt. Allerdings werden auch hier nur etwa 20 mg tgl. empfohlen.

Wenn also jemand Verdacht hat, er könne M. Wilson haben, dann rate ich immer, dies erst genau unttersuchen zu lassen. Man muss bedenken, dass jede Therapie die Laborwerte verändern kann und dass es dann später umso schwieriger ist, eine verläßliche Diagnostik für den M. Wilson zu betreiben.
Sehr sinnvoll ist es, wenn man vorhat, sich auf die Krankheit untersuchen zu lassen, dass man sich vorher gut informiert und dass man bereits Laborwerte (vor allem wiederholtes 24h-Urinkupfer, Coeruloplasmin, Serum-Kupfer, Leberwerte) beim Hausarzt hat bestimmen lassen.

Gruß
margie

 

[alpha23bravo]

morbus wilson

Danke Margie!

 

[Jutta-Anna]

morbus wilson

Vielleicht Morbus Wilson?
Bin über KPU-Symptome in dieses Forum geruscht.
Meine Beschwerden:Fruktose-und Laktoseintoleranz, dauernde Stirnhöhlen-
entzündungen, starke Erschöpfung, Kopfdruck, Depressionen, gelber
Durchfall (momentan Antibiotikum = Stuhl normale Farbe ), leicht erhöhte Billirubinwerte, bei Aufregung starkes Zittern (sonst nicht).Bin 48 Jahre,
Beschwerden erst seit 3 Jahren. Kann das MW sein? Welche Voruntersuchungen kann ein niedergelassener Interist machen ? Hat jemand
Erfahrungen mit dauernden Stirnhöhlenentzündungen bei MW ? Kann MW
eindeutig diagnostiziert werden? Wer kann mir Auskunft geben?
Liebe Grüße
Jutta

 

[margie]

morbus wilson

Hallo Jutta,

Deine Beschwerden habe ich (ich habe M. Wilson) zum größten Teil auch.
Das Zittern bei Aufregung kenne ich, ich habe zwar keine Stirnhöhlenentzündungen, dafür aber Nebenhöhlenentzündungen.
Depressionen kenne ich auch. Ich habe eine Sorbitintoleranz, eine (fragliche) Laktoseintoleranz, eine Histaminintoleranz.
Erschöpfung kenne ich auch. Auch Durchfälle habe ich, die aber auch von den Intoleranzen kommen können.
Erhöhte Bilirubinwerte hatte ich früher auch zeitweise (damals wußte man noch nichts vom M. Wilson).

Ich wurde mit 47 Jahren diagnostiziert und bin heute 50 Jahre.


Ich würde zunächst mal klären, wie es mit Leber und Milz aussieht.
Sind die Leberwerte (GPT, GGT, GOT, GLDH, Alkalische Phosphatase) auch erhöht?
Sind Leber und Milz im Ultraschall auffällig?

Bei erhöhtem Bilirubin könnte eine Hämolyse vorliegen. Daher würde ich Haptoglobin bestimmen lassen. Wenn es niedrig oder zu niedrig ist, könnte eine latente Hämolyse vorliegen, die bei M. Wilson vorkommen kann.
Der gelbe Stuhl könnte mit Pankreas und /oder Galle zusammenhängen.
Eine chronische Pankreatitis ist beim M. Wilson denkbar, ebenso Gallensteine.

Voruntersuchungen:
Serum-Kupfer, Coeruloplasmin im Serum
Urinkupfer im 24h-Urin

Das wären die ersten kupferspezifischen Werte, die man möglichst wiederholt bestimmen sollte, weil sie stark schwanken.

Sowohl Haptoglobin als auch Coeruloplasmin sind akute-Phase-Proteine, die bei Infekten/Entzündungen erhöht sein können, das sollte man wissen.

Ist Coeruloplasmin niedrig oder erniedrigt, kann dies für einen M. Wilson sprechen. Ebenso wenn das Urinkupfer erhöht ist.
Das Serum-Kupfer ist im Anfangsstadium meist erniedrigt, es steigt aber an, je länger ein M. Wilson nicht behandelt wird.
Dann gibt es noch das freie Kupfer, das man nach einer Formel errechnet. Siehe hierzu hier:
Diagnose


Gruß
margie

 

[Jutta-Anna]

morbus wilson

Hallo,vielen Dank für die Antwort
Alle anderen Blutwerte waren i.O., auch der Ultraschall des Bauches.
Habe zur Zeit Clostriedien im Darm und muss ein Antibiotikum nehmen.
Und dauernd sind die Stirnhöhlen entzündet. Halte das alles bald nicht mehr
aus. Vielleicht ist es ja auch eine Amalganvergiftung, habe alles Amalgan
aus den Zähnen entfernen lassen, aber jetzt ist es nur noch schlimmer.
Im Amalganforum gibt es ähnliche Symptome. Hast du in diese Richtung schon etwas unternommen?
Lg Jutta

 

[margie]

morbus wilson

Hallo Jutta,

ich hatte früher, als ich von M. Wilson nichts wußte, selbst gedacht, bei mir käme alles vom Amalgam. Die Symptome sind ja genau identisch. Ich habe mit dem Glauben, dass es bei mir vom Amalgam kommt, viel Zeit verloren. Ich hatte immerhin rd. 20 amalgamgefüllte Zähne.
Heute bin ich sicher, dass man nur dann mit Amalgam Probleme bekommen kann, wenn die Leber krank ist. Eine gesunde Leber verträgt auch Amalgam, denn ansonsten wär doch nahezu die gesamte Bevölkerung krank, denn von den Menschen in Deinem und meinem Alter haben doch nahezu alle Amalgamplomben gehabt oder haben sie noch.

Ultraschall vom Bauch muss beim M. Wilson nicht unbedingt auffällig sein. Wenn der Ultraschall auffällig ist, dann wäre dies evtl. ein wertvoller Hinweis.
Aber aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass der Ultraschall erst bei einer massiven Leberschädigung auffällig wird. Und außerdem gibt es Ärzte, die nehmen sich nicht viel Zeit beim Ultraschall und finden dann auch nichts.
Bei mir ist es oft so, dass die Ärzte, die sich länger Zeit nehmen, einen Leberschaden erkennen und andere Ärzte, die sich die Zeit nicht nehmen, sagen mir, meine Leber sei in Ordnung.

Die Leberwerte sind beim M. Wilson oft und noch sehr lange im Normbereich. Danach allein kann man auch nicht gehen. Sind sie erhöht, wäre dies auch ein ersten Hinweis. Sie müssen aber nicht erhöht sein. Ja, sogar mit einer Leberzirrhose, die man beim M. Wilson haben kann, sind bei vielen Patienten die Leberwerte oft im Normbereich.
Außerdem schwanken die Leberwerte auch, es gibt Phasen, wo sie leicht erhöht sind und Phasen, wo sie normal sind.

Bei mir wurde 1996 bei einer Op ein Bild von meiner Leber gemacht und ich hatte im linken Teil der Leber kleine Knoten (was für eine Zirrhose spricht). Dennoch habe ich überwiegend normale Leberwerte, auch heute sind sie meist noch normal. Aber es gibt dann immer wieder Phasen, wo sie ansteigen, z. B. bei Medikamenten.

Gruß
margie

 

[Jutta-Anna]

morbus wilson

Hallo Margie,
bist du denn eindeutig MW diagnostiziert oder ist das gar nicht möglich. Wenn du Medika-
mente nimmst, warum hast du denn noch so viele Beschwerden ( Nasennebenhöhlen,
Durchfall, Depressionen...) Hat sich da noch nichts gebessert? Die Symptome passen
ja auch genau zu der KPU/Hpu von Dr. Kamsteegh , hast du dich da schon einmal testen
lassen? Das ist ja auch noch nicht so genau erforscht. Was hilft dir denn, wenn sich deine Nebenhöhlen entzünden? Welche Klinik kannst du mir denn zur Diagnose von MW
empfehlen?
L G Jutta

 

[margie]

morbus wilson

Hallo Jutta,

ich war 47 Jahre als ich von meiner Diagnose erfuhr. Bekam erst 2 Jahre Zink, was das Kupfer nicht ausleitet und auch nichts bessert und werde erst seit einem Jahr mit Chelatbildner kombiniert mit Zink behandelt. D. h. ich wurde 49 Jahre lang nicht behandelt und das Kupfer hat sich in 49 Jahren sehr gut auf die Organe verteilen können. Anfänglich merkt man dies noch nicht, aber ich habe schon im Alter von 20 Jahren Schlafstörungen bekommen und seit ca. 1989 sehr deutliche andere wilsontypische Störungen. Da ich aber so lange nicht behandelt wurde, wäre es vermessen, zu glauben, dass man in dem Alter wieder gesund wird. Hinzu kommt, dass man eher unterdosiert als überdosiert bei der Therapie, denn Chelatbildner oder hochdosiertes Zink machen ja auch Organschäden (Nierenschäden z. B.).

Aber immer noch besser man erhält spät seine Diagnose als nie.
Denn eines ist sicher bei einem unbehandelten M.Wilson:
Die Patienten werden immer kränker, bekommen alle Folgekrankheiten, die Lebensqualität wird immer schlechter und vor allem, man stirbt viel früher, als wenn man rechtzeitig behandelt wird. Denn die Folgekrankheiten sind zum Teil nicht so ohne und man kann allein an diesen schon vorzeitig sterben.

Also ich rechne nicht damit, dass ich wieder gesund werde. Da ist illusorisch, wenn man M. Wilson so lange unbehandelt hat. Ich muss froh sein, wenn ich keine Lebertransplantation benötige. Aber andererseits wäre ich dazu bereit, wenn es nicht so riskant wäre, dass man das Organ auch abstößt. Eine Transplantation heilt ja den M. Wilson, d. h. man bräuchte nur noch die Medikamente gegen die Leberabstoßung zu nehmen (aber die haben ja auch nicht nur Vorteile, so dass man nicht sicher sagen kann, was besser ist).

Aber der Durchfall ist bei M. Wilson unter Umständen normal, d. h. bei Wilson ist dies ein eigenes Krankheitssymptom, wenngleich ich bei mir es für möglich halte, dass der Durchfall von der geschädigten Bauchspeicheldrüse kommt, die eben durch den Wilson geschädigt wurde. Eine geschädigte Bauchspeicheldrüse (meine produziert zu wenig Enzyme), erholt sich nicht mehr, d. h. dieser Dauerschaden bleibt wohl auch. Ich kann froh sein, wenn ich kein Pankreas-Karzinom bekomme. Ebenso habe ich eine Histaminintoleranz, die auch für einen Teil meines Durchfalles verantwortlich ist.

Die entzündete Nasennebenhöhlen können, müssen aber nicht mit dem M. Wilson zusammenhängen, denn man kann trotz M. Wilson ja dennoch noch andere Probleme haben. Bei mir kann bei der rechten Nasennebenhöhle auch eine Rolle spielen, dass ich mal notoperiert werden musste, weil mir ein Zahnarzt bei Zähneziehen, die Zahnwurzel in die Nebenhöhle reingedrück hatte. Damit hängt ein Teil meiner Probleme auf der rechten Seite wohl auch zusammen, wenngleich ich nicht sagen kann, wieviel genau.

Von KPU halte ich gar nichts bzw. es ist meiner Meinung nach keine eigenständige Krankheit. Du hast Recht, die Symptome sind die gleichen wie beim M. Wilson.
Ich habe es schon wiederholt geschrieben hier im Forum:
Ich denke dass die Menschen, die glauben, KPU zu haben, einen oder 2 Gendefekte auf den M. Wilson haben.
Da M. Wilson aber bei den Ärzten nicht bekannt ist, haben die vermeintlichen "Entdecker" von KPU wohl geglaubt, sie haben eine neue Krankheit gefunden und nannten sie KPU. D. h. man hat "dem Kind einen anderen Namen gegeben" aus Unkenntnis des M. Wilson.
Gerade wenn man weiß, dass es in Deutschland eine Million Menschen gibt, die Überträger von M. Wilson sind, also einen Gendefekt auf M. Wilson haben, dann weiß man, dass es viele Menschen geben muss, die (abgeschwächte) Symptome von M. Wilson haben müssen und die dann aus Unwissenheit evtl. die KPU-Diagnose bekommen, sofern sie an die Ärzte geraten, die KPU propagieren.

Die Therapie bei KPU und bei M. Wilson ist die gleiche, die Symptome ja auch, also wo soll denn da der Unterschied noch liegen? Ich wüßte es gerne, konnte aber bisher noch niemanden finden, der mir einen nennen konnte.

Außerdem für diesen Urintest müßte ich wohl meine Wilson-Therapie für einige Monate absetzen, denn Chelatbildner und Zink beeinflussen mit Sicherheit die Werte und bei Zink weiß ich, dass dies monatelang z. B. das Kupfer beeinflusst.
Ein Therapieabbruch für mehr als 3 Tage ist aber beim M. Wilson gefährlich, d. h. man riskiert in hohem Maße ein Leberversagen oder eine lebensbedrohliche akute Hämolyse.
Und dies nur für einen zweifelhaften Urintest, den man nur in bestimmten Laboren machen kann, der also so zweifelhaft ist, dass er von den meisten Laboren gar nicht angeboten wird und der von der Krankenkasse nicht mal bezahlt wird? Wäre die Krankheit eine echte, eigenständige Krankheit würde auch die Urinuntersuchung von jedem größeren Labor angeboten.

Ich denke, man muss immer auch kritisch bleiben bei solchen Krankheiten, die schulmedizinisch nicht anerkannt sind. Oft steht da auch ein gewisses wirtschaftliches Interesse derer dahinter, die diese neue "Krankheit" propagieren. Es werden dann natürlich auch zufällig Medikamente angeboten, die man nehmen soll. Die Anbieter dieser Medikamente haben möglicherweise auch Beziehungen zu denen, die die Krankheit publik machen.
Ja, ich bin da sehr skeptisch.

M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und man muss keine Untersuchung und auch kein Medikament (auch Zink nicht) selbst bezahlen. Ich habe also keinen Grund, "dem Kind einen anderen Namen zu geben", denn nur das wäre es, wenn ich ins KPU-Laber überwechseln würde.

Gruß
margie

 

[Carrie]

morbus wilson

Hallo margie,
hab mich gerad ein wenig eingelesen in Morbus Wilson.
Ich hab auch KPU und bei meiner Haaranalyse war der Kupferwert viel zu hoch. Und meine Heilpraktikerin hat jedes Mal eine Leberstörung festgestellt (die Werte sind in der Norm).
Da ich ja jetzt das Depyrrol schon länger nehme, inwiefern würde das eine evtl. Untersuchung auf MOrbus Wilson verfälschen? Oder reicht eine einfache gen-Untersuchung aus, um MB zu diagnostizieren? Kann man die bei jedem Hausarzt anfordern? Ich hab demnächst einen Termin bei meinem Umweltmediziner und wollte ihn darauf ansprechen. Hatte vor, das Kupfer im Serum bestimmen zu lassen und evtl. auch einen DMSA-Test machen zu lassen.
Komme mir dabei natürlich wieder ein bißchen blöd vor, weil es so übertrieben scheint, wenn man sich anschaut wie selten MB vorkommt. Meine Symptome sind glaub ich auch nicht so schlimm (also kein Tremor, keine gelbgefärbte Haut oder so).
Wenn die Therapie von KPU und MB gleich ist, dann reicht es ja vielleicht auch, wenn man lebenslang Depyrrol substituiert?
Liebe Grüße Carrie

 

[margie]

morbus wilson

Hallo Carrie,

ich habe gerade auf Deine PN an mich geantwortet. Und wegen der Untersuchungen will ich Dich auf meinen heutigen sehr lange Beitrag an Tommy verweisen, darin steht vieles drin, was Du wissen willst:
https://www.symptome.ch/vbboard/koe...-beschwerden-dunkeln-tappen-5.html#post113218

DMSA oder DMPS-Tests werden bei der Wilson Diagnostik nicht gemacht und kein Wilson Experte kennt sich damit aus, weil beim Wilson nur das 24h Urinkupfer oder der Penicillamin-Test gemacht wird. Letzterer wird von jedem Wilson-Arzt anders gemacht, d. h. er ist nicht standardisiert und viele machen ihn deshalb auch nicht mehr.
Was in Depyrrol enthalten ist, weiß ich nicht genau. Jedenfalls stört Zink die Diagnostik auf jeden Fall und je mehr man davon nimmt, umso mehr.

Aber ich muss heute Schluss machen. Ich sitze nämlich schon einige Stunden und schreibe hier im Forum.

Gruß
Margie

 

[daywalker91]

morbus wilson

Hi margie darf ich kurz fragen welche leberwerte bei dir erhöht waren?

 

[margie]

morbus wilson

Hallo Daywalker,

im Grunde können alle Leberwerte bei M. Wilson erhöht sein (bzw. bei der Cholinesterase sprechen niedrige oder zu niedrige Werte für eine schwere Leberkrankheit).
Bei mir sind meistens erhöht: GGT, GLDH
Oft erhöht: GPT
Manchmal erhöht: GOT
Cholinesterase ist im unteren Normbereich derzeit.
Bilirubin war früher mal erhöht, ist aber schon lange wieder normal.

Wenn GLDH und/oder GPT erhöht sind, liegt in der Regel ein schwerer Leberschaden vor.
GGT-Erhöhungen sprechen meines Wissens eher für eine Fettleber.

Gruß
margie

 

[daywalker91]

morbus wilson

Hm das ist ja merkwürdig das mein GPT erhöht ist und mein arzt mir ne fettleber diagnostiziert.
Es ist bie mir nur dieser eine wert aber du kennst mein blutbild ja sicherlich.Ist es bei meinem Bild auch möglcih das ich morbus wilson habe.