morbus wilson
Hallo Jutta,
ich war 47 Jahre als ich von meiner Diagnose erfuhr. Bekam erst 2 Jahre Zink, was das Kupfer nicht ausleitet und auch nichts bessert und werde erst seit einem Jahr mit Chelatbildner kombiniert mit Zink behandelt. D. h. ich wurde 49 Jahre lang nicht behandelt und das Kupfer hat sich in 49 Jahren sehr gut auf die Organe verteilen können. Anfänglich merkt man dies noch nicht, aber ich habe schon im Alter von 20 Jahren Schlafstörungen bekommen und seit ca. 1989 sehr deutliche andere wilsontypische Störungen. Da ich aber so lange nicht behandelt wurde, wäre es vermessen, zu glauben, dass man in dem Alter wieder gesund wird. Hinzu kommt, dass man eher unterdosiert als überdosiert bei der Therapie, denn Chelatbildner oder hochdosiertes Zink machen ja auch Organschäden (Nierenschäden z. B.).
Aber immer noch besser man erhält spät seine Diagnose als nie.
Denn eines ist sicher bei einem unbehandelten M.Wilson:
Die Patienten werden immer kränker, bekommen alle Folgekrankheiten, die Lebensqualität wird immer schlechter und vor allem, man stirbt viel früher, als wenn man rechtzeitig behandelt wird. Denn die Folgekrankheiten sind zum Teil nicht so ohne und man kann allein an diesen schon vorzeitig sterben.
Also ich rechne nicht damit, dass ich wieder gesund werde. Da ist illusorisch, wenn man M. Wilson so lange unbehandelt hat. Ich muss froh sein, wenn ich keine Lebertransplantation benötige. Aber andererseits wäre ich dazu bereit, wenn es nicht so riskant wäre, dass man das Organ auch abstößt. Eine Transplantation heilt ja den M. Wilson, d. h. man bräuchte nur noch die Medikamente gegen die Leberabstoßung zu nehmen (aber die haben ja auch nicht nur Vorteile, so dass man nicht sicher sagen kann, was besser ist).
Aber der Durchfall ist bei M. Wilson unter Umständen normal, d. h. bei Wilson ist dies ein eigenes Krankheitssymptom, wenngleich ich bei mir es für möglich halte, dass der Durchfall von der geschädigten Bauchspeicheldrüse kommt, die eben durch den Wilson geschädigt wurde. Eine geschädigte Bauchspeicheldrüse (meine produziert zu wenig Enzyme), erholt sich nicht mehr, d. h. dieser Dauerschaden bleibt wohl auch. Ich kann froh sein, wenn ich kein Pankreas-Karzinom bekomme. Ebenso habe ich eine Histaminintoleranz, die auch für einen Teil meines Durchfalles verantwortlich ist.
Die entzündete Nasennebenhöhlen können, müssen aber nicht mit dem M. Wilson zusammenhängen, denn man kann trotz M. Wilson ja dennoch noch andere Probleme haben. Bei mir kann bei der rechten Nasennebenhöhle auch eine Rolle spielen, dass ich mal notoperiert werden musste, weil mir ein Zahnarzt bei Zähneziehen, die Zahnwurzel in die Nebenhöhle reingedrück hatte. Damit hängt ein Teil meiner Probleme auf der rechten Seite wohl auch zusammen, wenngleich ich nicht sagen kann, wieviel genau.
Von KPU halte ich gar nichts bzw. es ist meiner Meinung nach keine eigenständige Krankheit. Du hast Recht, die Symptome sind die gleichen wie beim M. Wilson.
Ich habe es schon wiederholt geschrieben hier im Forum:
Ich denke dass die Menschen, die glauben, KPU zu haben, einen oder 2 Gendefekte auf den M. Wilson haben.
Da M. Wilson aber bei den Ärzten nicht bekannt ist, haben die vermeintlichen "Entdecker" von KPU wohl geglaubt, sie haben eine neue Krankheit gefunden und nannten sie KPU. D. h. man hat "dem Kind einen anderen Namen gegeben" aus Unkenntnis des M. Wilson.
Gerade wenn man weiß, dass es in Deutschland eine Million Menschen gibt, die Überträger von M. Wilson sind, also einen Gendefekt auf M. Wilson haben, dann weiß man, dass es viele Menschen geben muss, die (abgeschwächte) Symptome von M. Wilson haben müssen und die dann aus Unwissenheit evtl. die KPU-Diagnose bekommen, sofern sie an die Ärzte geraten, die KPU propagieren.
Die Therapie bei KPU und bei M. Wilson ist die gleiche, die Symptome ja auch, also wo soll denn da der Unterschied noch liegen? Ich wüßte es gerne, konnte aber bisher noch niemanden finden, der mir einen nennen konnte.
Außerdem für diesen Urintest müßte ich wohl meine Wilson-Therapie für einige Monate absetzen, denn Chelatbildner und Zink beeinflussen mit Sicherheit die Werte und bei Zink weiß ich, dass dies monatelang z. B. das Kupfer beeinflusst.
Ein Therapieabbruch für mehr als 3 Tage ist aber beim M. Wilson gefährlich, d. h. man riskiert in hohem Maße ein Leberversagen oder eine lebensbedrohliche akute Hämolyse.
Und dies nur für einen zweifelhaften Urintest, den man nur in bestimmten Laboren machen kann, der also so zweifelhaft ist, dass er von den meisten Laboren gar nicht angeboten wird und der von der Krankenkasse nicht mal bezahlt wird? Wäre die Krankheit eine echte, eigenständige Krankheit würde auch die Urinuntersuchung von jedem größeren Labor angeboten.
Ich denke, man muss immer auch kritisch bleiben bei solchen Krankheiten, die schulmedizinisch nicht anerkannt sind. Oft steht da auch ein gewisses wirtschaftliches Interesse derer dahinter, die diese neue "Krankheit" propagieren. Es werden dann natürlich auch zufällig Medikamente angeboten, die man nehmen soll. Die Anbieter dieser Medikamente haben möglicherweise auch Beziehungen zu denen, die die Krankheit publik machen.
Ja, ich bin da sehr skeptisch.
M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und man muss keine Untersuchung und auch kein Medikament (auch Zink nicht) selbst bezahlen. Ich habe also keinen Grund, "dem Kind einen anderen Namen zu geben", denn nur das wäre es, wenn ich ins KPU-Laber überwechseln würde.
Gruß
margie
